FÖLJANDE SERIE ÄR ÄMNAD ATT UNDERHÅLLA OCH INFORMERA,
INTE GE MEDICINSKA RÅD. KONSULTERA ALLTID LÄKARE
GÄLLANDE DIN HÄLSA SAMT INNAN DU PÅBÖRJAR BEHANDLING.
EN ORIGINAL-DOKUMENTÄRSERIE FRÅN NETFLIX
-Går det bra? -Ja.
Att vara förlamad kan vara skräckinjagande.
Det är som om ens egen kropp förråder en
på en väldigt grundläggande nivå.
För det mesta,
är det som orsakar förlamningen ganska uppenbart.
Man kan ha haft stroke, eller ha en ryggmärgsskada.
Men ibland kan orsaken vara helt osynlig,
och det gör såna fall väldigt svåra att förstå.
I sista avsnittet,
vill jag ta en titt på två patienter som har väldigt olika slags förlamningar.
Båda har tvingats ge upp karriärer de älskade på grund av sina tillstånd,
och båda bor här i Connecticut,
så de har tillgång till några av världens bästa läkare,
men de har ändå inte lyckats få en diagnos.
När man tänker på alla briljanta läkare som undersökt mig,
tänker man: "Det här är ett riktigt underligt fall."
Jag har träffat över 35 olika läkare
och de har inga svar att ge mig.
Och jag bara...
Jag tycker att det måste finnas nån som vet.
-Det här blir det svåra. -Okej.
TÄNK POSITIVT!
Dra upp dem så högt du kan.
BASERAT PÅ KRÖNIKAN "DIAGNOSIS" I NEW YORK TIMES MAGAZINE
Han ska göra det själv.
-Det är svårt för en paraplegiker... -Se hur han sitter upp.
-Toppen, pappa. -Det är första steget
till att klä på sig själv. Då så, John. Framåt är din vän.
-Det säger jag alltid. -Ja.
-Få upp dem lite högre. -Ännu högre?
När allt det här började, var det definitivt...
...överraskande.
Jag trodde aldrig att jag inte skulle kunna gå.
Det är nåt jag har gjort i hela mitt liv, jag är atletisk.
Dra upp den där sidan nu. Ja!
Bra.
För två år sen började jag få stickningar i fötterna.
Det påverkade inte mitt liv, jag gjorde fortfarande allt jag ville.
Jag var inte en börda för min fru eller mina två döttrar.
Men ett år senare spred sig domningen upp till mina knän.
Nu har den spridit sig högre upp,
och helt plötsligt är jag paraplegisk
från midjan och ner.
Bra. Putta nu av dig dem.
Och...
...dessvärre...
...har jag blivit inkontinent.
JOES BILDER
För några månader sen gjordes en procedur
för att förstå min neuropati.
Dessvärre, råkade det orsaka en fruktansvärd blodpropp,
och sen, helt plötsligt, kraschade min kropp.
Mina organ stängde av.
De ringde prästen.
-Den natten var skrämmande. -Ja.
Vi visste inte om du skulle överleva.
Läkarna återupplivade mig,
och jag lever och kan berätta om det.
Men de första tre månaderna efter det var jag inlagd på sjukhuset.
Jag var tvungen att bli bättre, friskare.
Så...
...jag har inte varit hemma på...
GRATTIS, JOSEPH
...fem månader.
Det är skrämmande. Ingen av läkarna tycks ha en diagnos.
Vi har åkt långt.
Vi har inte träffat bara en läkare.
Okej.
Jag antar att jag är en gåta
för vi har varit på Mayo, Yale, och Boston.
Som en vårdaktör och tandläkare,
tror jag verkligen på västerländsk medicin.
Vi är välsignade med teknologi och skickliga läkare i det här landet.
Om de inte kan lista ut det...
...hur ska jag lista ut det?
Så, har vi funnits på den här planeten väldigt länge?
Nej. Växter är det äldsta
-på den här planeten. -Ja.
De allra första växterna var encelliga organismer.
-Encelliga? -De var mest som slam.
Det var i stort sett vad de var, slam.
Som när vi går ner till bäcken och där finns kladdig, hal gyttja?
Det är ungefär så det första livet såg ut.
Men där fanns pyttesmå saker som lyckades frodas.
Nu är de jättestora.
-Däggdjur. -Däggdjur.
Jag tampas med en odiagnosticerad åkomma
där...
ANN ÅLDER: 44
...alla delar på höger sida av min kropp, från mina fötter till mitt ansikte
kan ge upp när som helst utan nån som helst varning.
Oftast börjar mitt ansikte liksom smälta.
Okej, så...
Ibland vill min hand liksom dra ihop sig, jag kallar det min T-Rex-arm.
Den liksom drar ihop sig på ett konstigt sätt här uppe,
och då måste jag räta ut den.
Bara en klickmed Dijon, visst?
En klick Dijon, men den kommer på efter osten.
Trappor skrämmer mig.
Jag är rädd att förlora förmågan att veta var i luften min fot är,
så den slår i kanten av ett trappsteg och jag ramlar.
Jag har faktiskt ramlat...
...flera gånger.
-Drick din juice, mamma. -Ja.
Ibland är det läskigt.
När mamma hamnar på golvet är det väldigt läskigt.
MARY ANNS DOTTER
Då måste jag ringa pappa, och det får mig att gråta.
Ofta.
Det svåraste är...
ERIC ANNS MAKE
...att det är min...livspartner,
och det är svårt att se henne ha ont.
Jag älskar henne, det gör jag. Jag vill bara att hon ska må bättre.
Nej, vi kan inte längre göra så många...
...skogsäventyr som vi brukade göra,
leta ätliga växter och skaffa föda.
Mest för att jag inte känner mig trygg ute i skogen
jag vet inte vad som kan hända.
Det började för två år sen
med bröstsmärtor,
och halsbränna, som jag inte hade haft problem med innan.
Inom en månad,
började jag märka att mitt ansikte förändrades.
Jag såg mig i spegeln och tänkte:
"Hm, vad konstigt. Min läpp ser konstig ut."
Jag pratade med min läkare. Han sa:
"Höger sida av ditt ansikte är helt förlamad."
Han sa: "Du måste åka till akuten. Du kanske har en stroke."
Jag hoppade in i bilen utan att vara så orolig
tills jag kom till landsvägen och mitt högra öga stängdes.
"Jösses! Varför öppnar det sig inte?" Jag kände mitt ögonlock fladdra.
Jag kunde inte öppna ögat,
jag var mitt i trafiken,
på väg in i mer trafik, och nu var jag rädd.
Jag kom till akuten och det som hände var
att ansiktsförlamningen,
den fullständiga ansiktsförlamning jag kom in med
kom...och gick.
De la in mig på strokeavdelningen, och gjorde en skiktröntgen
som var negativ.
De gjorde en MRT som var negativ.
Sen kom en annan neurolog in och sa: "Ja, du vet...
...jag tror att du är stressad.
Alltihopa beror på stress. Du är bara... Det är psykosomatiskt."
På riktigt.
När man är färgad,
har folk en tendens att inte ta en på allvar.
I själva verket tror jag att alla kvinnor i det här landet
vet hur det är att bli förminskad av en läkare.
Och jag tror inte att jag överdriver när jag säger att det hänt
alla kvinnor i det här landet, åtminstone en gång.
Det här är skälet till att jag misstror läkare.
Det var tydligt när jag lärde känna Joe och Ann,
att deras inställningar till det medicinska samfundet var olika.
Jag förstår Anns synpunkt.
Vi får ofta höra att kvinnor, eftersom de flesta läkare är män,
att kvinnor inte känner sig sedda.
Färgade personer,
för i det här landet, är de flesta läkare vita,
så färgade personer känner sig ofta inte hörda.
Då blir frågan,
är det möjligt att Anns misstro till det medicinska samfundet
skulle påverka hennes förmåga
att acceptera observationer från det samfundet
för att hon inte litar på läkare?
Joe, å andra sidan, är en del av det medicinska samfundet.
Han har varit tandläkare i många år. Joe passar mallen för en bra patient.
Han blev nästan dödad av de läkare som försökte ta hand om honom.
Det hindrade honom inte från
att gå tillbaka till dem och fråga: "Vad mer kan ni göra?"
I jakten på en diagnos
har både Ann och Joe samlat långa listor på sjukdomar de inte har.
Joes läkare har redan uteslutit multipel skleros.
Det är inte Parkinsons.
Det är inte en hel drös autoimmuna sjukdomar
som de har tänkt på.
I nuläget har Ann träffat över 30 läkare
och så många av de uppenbara orsakerna har uteslutits.
Det är inte epileptiska anfall.
Hon har inte multipel skleros.
Det är inte lupus.
Nu känner både Joe och Ann ett desperat behov av en diagnos.
Anns förlamning kan slå till när som helst,
var som helst.
Joes förlamning är konstant, men den har varit tilltagande,
och varken Joe eller hans läkare har nån aning om
var förlamningen kommer att sluta, vilket jag vet oroar Joe och hans familj.
Han försöker att inte visa det, men ibland säger han:
"Jag är jätterädd."
Ja. Han vill inte prata om det för det är så mycket man inte vet.
Man vet inte om...
...det kommer att fortsätta förvärras
eller vad som ska hända.
Kommer det... Om det fortsätter uppåt, kommer det då att drabba hans hjärta?
Okej.
Jag vill inte tänka på de läskigare sakerna som kan inträffa.
Man vill inte missa en enda dag.
Alla dagar man kan göra nåt, då måste man agera,
man måste använda det man har så länge man har det.
Alla har märkt att han har förändrats. Han har inte haft det lätt.
Han är inte en sån som gillar...
...att sitta,
och...bara, ni vet...
Han är en positiv person, han försöker vara optimistisk,
man han levde för sitt arbete, och nu kan han inte arbeta.
Joe har alltid varit rätt stor och stark.
Han var tandläkare, alla kände honom i den rollen,
och att förlora det har varit svårt för honom.
Att vara grannskapets tandläkare,
vara tandläkare Joe, jag har tyckt om att ta hand om folk.
Det har varit en bra resa. Det är svårt att ge upp det.
Det första året var tufft.
Jag satt i rullstol,
men kunde fortfarande förflytta mig till en toalett
eller in i bilen.
Men när jag slutligen blev inkontinent,
då trodde jag att det skulle bli för svårt att försöka arbeta,
och sa: "Jag måste se till min hälsa,
jag kan inte oroa mig för... tandläkaryrket."
Jag hade svårt att ta in det.
Jag kan inte klippa gräsmattan. Jag kan inte åka båt.
Om det inte vore för mina flickor,
tror jag inte att jag hade... Du vet...
Jag skulle definitivt vara mindre positiv.
Den emotionella berg-och-dalbanan är galen.
EN DAG FÖRE START
När jag läste Joes journaler
var det tydligt att hans fall var mycket mer komplicerat
än jag först trodde, för det visade sig
att han inte bara har ett allvarligt medicinskt problem
utan han har två, samtidigt.
Först och främst har han en underlig förlamning,
en slags perifer neuropati. Det är ett nervproblem.
Men dessutom, för 15 år sen,
diagnosticerades Joe med en tilltagande och obotlig blodcancer
vid namn Waldenströms makroglobulinemi.
Waldenströms. De trodde att han bara hade några år kvar att leva.
De lät mig ingå i ett kliniskt försök,
och den korta versionen lyder, jag hade tur och överlevde.
Allt gick bra, jag tog min medicin, trodde jag hade klarat mig
tills plötsligt, 15 år senare, när den här neuropatin dyker upp,
och det liv jag kände till...
...förändrades totalt.
Jag fick gräva lite djupare i journalerna för att se om hans cancer,
hans Waldenströms,
på nåt sätt var länkad till den här neuropatin, eller förlamningen.
På sistone har han fått tillbaka lite känsel i tårna.
Det är oklart vad som händer där.
Jag förstår inte. Hur kan jag vicka på tårna
om...jag inte kan röra på mina ben?
Jag hoppas att det finns nån därute som kan sätta ihop det här pusslet.
"När Joe, en tandläkare i Fairfield, Connecticut,
först lade märke till stickningarna i hans fötter,
hade han ingen aning om att han skulle ha svårt att gå
bara ett och ett halvt år senare.
Vad tror du händer med Joe?"
Jag är paraplegisk från midjan och ner...
Jag är läkarstudent här på Harvard.
Jag är certifierad neurolog.
Jag är magisterstudent i näringslära på Columbia.
Det som intresserade mig med artikeln om Joe var liknande symptom.
Hans resa och hans sjukdom påminde mig om min mor.
Artikeln delades i en chattgrupp för Waldenströms-patienter.
Det kändes bekant givetvis, jag har samma Waldenström-grej
och samma neuropati-grej.
Det finns nåt som heter progressiv multifokal leukoencefalopati.
Och slutligen blev min patients diagnos ett tillstånd kallat transversell myelit.
Hennes läkare sa att hon hade
en sällsynt variant av Guillain-Barrés syndrom,
som kallas CIDP,
vilket står för kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati.
Jag tror att medicinen han tar för cancern
kontrollerar den andra sjukdomen han har.
Han tar ibrutinib, som är en mirakeldrog för honom,
men det har inte gjorts uttömmande forskning på ibrutinib
vad gäller såna här biverkningar.
Det är ganska nytt,
och jag tror inte att nån vet vad som kommer hända med den medicinen.
Många människor har perifer neuropati, men lika många har ingenting.
Det är rätt skrämmande.
Jag önskar dig lycka till.
Jag hoppas man hittar nåt som hjälper honom och förbättrar hans liv.
Ge aldrig någonsin upp.
De två mest intressanta möjligheterna från folk
var antingen kronisk inflammatorisk polyneuropati, CIDP,
eller biverkningar från medicinen ibrutinib,
medicinen han tar för att behandla sin blodcancer.
Det mest populära förslaget var CIDP.
Det är en neurologisk störning orsakad av en skada
på det skyddande höljet som omger nerver
som går från hjärnan till periferin.
Joes läkare är dock säkra på att han inte har Guillain-Barré eller CIDP.
Den andra teorin
var att Joes förlamning kan vara en ovanlig biverkning
av medicinen han tar för sin cancer, ibrutinib.
Biverkningar från ibrutinib kan vara en möjlighet.
Intressant nog tar Joe inte ibrutinib just nu.
Han slutade när han nästan dog av den där blodproppen,
och hans läkare på Yale har sagt att han måste
avvakta med ibrutinib tills han blir helt frisk.
Joe var med i en klinisk prövning av ibrutinib,
som hjälpte honom märkbart i många år,
och han fortsatte ta medicinen till han blev inlagd en längre tid,
och vi diskuterade, Joe, jag själv och hans läkare i Boston
huruvida vi skulle upphöra med ibrutinib.
Till slut avbröt vi medicineringen,
och han har varit utan den i fyra, fem månader nu.
Även om Joe inte tar ibrutinib
och hans ben fortfarande inte återfått nån känsel,
kan teorin ändå stämma.
Det kan ta upp till ett år innan nerver reparerar sig själva.
Han kanske får tillbaka känseln i tårna för att han slutat ta medicinen.
Oavsett vilket så står Joe inför ett val.
Han har tillfrisknat efter blodproppen och kan börja ta ibrutinib igen,
men om folk har rätt,
kan hans enda chans till att gå igen hänga på att han inte tar ibrutinib.
Om han bestämmer sig för att inte ta ibrutinib,
finns det inget som kontrollerar hans cancer.
Vilket oerhört svårt beslut att fatta.
Han måste gå tillbaka till sina läkare och höra vad de råder honom att göra.
Det blir intressant.
Förhoppningsvis är Gud god och om jag avstår medicinen,
så får jag...en chans.
Jag gick igenom min jobblåda idag
och hittade artikeln vi var med i om hemundervisning,
det var väl för sex år sen eller nåt.
-Det vet jag inget om. -För du var väl typ, tre.
Det är en av de saker jag saknar mest.
Jag hatar att mitt sinne inte fungerar som det brukade.
Att skriva är min passion. Jag gillar att vara redaktör.
Jag har vunnit priser för poesi, essäer, och korta noveller.
Nu kan jag inte ta såna jobb längre. Jag litar inte tillräckligt på mig själv.
Därför har vi ekonomiska problem.
Även med den bästa sjukförsäkringen, är det dyrt.
Jag har inte råd med självrisken.
EN DAG TILL START
Just nu har Ann det svårt, både fysiskt och ekonomiskt,
så jag vill inte vänta med att presentera hennes historia för folk.
"''Du kanske har haft en stroke', sa läkaren till den 44-åriga kvinnan.
'Höger sida av ditt ansikte är förlamad.' Ann höll med och nickade.
Hon kände knappt igen ansiktet hon såg i spegeln.'"
Jag heter Ann. Jag är från Connecticut.
Höger sida av min kropp sviker mig.
Kan du se mig? Hej!
Jag är neurolog på Stanford University.
Jag bor i Australien. Jag är hematolog.
-Jag är konsulterande neurolog i London. -Jag är filosofie doktor i neurovetenskap.
Många av Anns symptom lät väldigt bekanta.
Jag hör och ser samma problem ofta i min klinik.
Det lät likt det jag upplevde.
Jag kom att tänka på hemiplegisk migrän.
Med hemiplegisk migrän blir somliga svagare i ansikte,
arm och ben, och oftast bara på en sida.
Problemet ligger i nervfunktionen, och inte i själva nervstrukturen.
Hennes ansikte hänger. Det påminner om vad som händer
med en stor andel av fallen med borrelia.
För mig är det inte otänkbart.
Vi bor mitt i borreliastråket.
Okej.
Hej, jag heter Alana. Jag bor i Virginia och jag är student.
En dag i januari, började vänster sida av mitt ansikte att hänga.
Hela vänstra sidan av min kropp försvagades.
Mitt tal blev konstigare, och jag fick problem att svälja min mat.
Jag träffade en neuromuskulär läkare som sa: "Det sitter i ditt huvud."
Diagnosen är funktionell neurologisk symptomstörning.
Folket förde fram ganska många möjligheter för Ann,
men hennes läkare hade redan tänkt på och uteslutit alla utom två av dem.
Först var det borrelia,
en infektion orsakad av en slags bakterie som sprids av fästingar.
Men Anns intermittenta förlamning är inte typisk för borrelia.
Borrelia är känt för att orsaka en mängd konstiga och intressanta problem.
Den andra möjligheten är att Ann har en funktionell neurologisk störning.
Det betyder, det är ingen infektion, ingen tumör,
inte nån slags patologi. De kommer utifrån och attackerar.
Istället är det nåt som din kropp gör fel.
Det är ingen funktionsstörning. Det är det inte.
Det är inte det.
Så...
När vissa patienter hör diagnosen "funktionsstörning,"
associeras det till nåt negativt.
Vad de hör är att det sitter i huvudet, att de är galna.
Men det är inte alls vad det betyder.
Jag har sagt det från start. Jag tror att det är borrelia.
Det känns som om jag måste träffa en specialist
-så att de kan utesluta det. -Okej.
Japp.
Jag vet att det finns en borreliaexpert i närheten.
Jag vill kontakta henne och dela artikeln med henne
och säga, "Favoritförslaget var borrelia."
"Borrelia, kan det vara det?"
För vi känner att vi inte har blivit ordentligt testade för det.
Vi har testats, men alla testsvar var negativa
men vi har hört historier om falska negativa provsvar.
Framförallt gällande blodprov.
-Hur mår ni idag? -Idag är en bra dag.
Toppen. Jag har testsvaren.
SPECIALIST PÅ SMITTSAMMA SJUKDOMAR
Ann, finns det nåt annat du vill prata om, har du några frågor?
Jag vill bara poängtera att jag har rört mig djupt inne i skogar
för jag brukar plocka svamp.
Det är inte helt otänkbart att jag skulle ha fått ett fästingbett
-eller nåt sånt. -Okej.
I förberedelse inför vårt möte beställde jag ett borreliaprov.
Det var negativt.
Nu står vi inför en uteslutningsprocess.
Jag vet hur mycket du fått utstå
men de flesta av dina symptom blossar upp
-de tilltar inte långsamt. -Stämmer.
-Så borreliadiagnosen passar inte in. -Okej.
Än en gång, får jag inga svar.
God jul.
Så...
Det är som det är.
-Jag är ledsen. -Det suger.
Vi vill veta vad det är. och vi vill...
...bli bättre.
Om man inte har en diagnos...
Jag kan inte åka till sjukhuset.
Om nåt går fel, som det har gjort, och de inte vet vad det är,
då utgår de automatiskt från att man är galen
och bara söker uppmärksamhet.
Det gör mig rädd att uppsöka läkare.
Jag vill inte träffa en ny läkare.
Jag vill inte behöva rättfärdiga mig själv inför nån annan.
Jag är trött på det.
På det här.
Vad vill du dricka?
-Jag vill ha... -Vill du ha lite te, kanske?
Det vore toppen.
Nej! Ursäkta mig.
Ser du den här blomman?
Den här blomman kan döda dig, så...
Vill du... Du vill väl inte dö? Eller få Waldenströms eller nåt sånt.
Nej.
Nej, kom.
Att höra folks tankar
angående biverkningar av ibrutinib, har gjort mig hoppfull.
Imorgon ska vi få veta mer från vår läkare.
Förhoppningsvis kan jag låta bli att ta medicinen
och se vad som händer, vart det leder.
Kanske återfår jag förmågan att gå.
Eller inte.
Det är där jag står nu.
Joe säger: "Jag är jätterädd," eller,:"Jag är nervös."
Han vill inte visa det för flickorna.
-Det där var din axel! -Jag knakar!
Det finns ingen anledning att vara ledsen eller arg.
Man måste tänka positivt
och verkligen kämpa med det läkarna säger åt dig att göra.
Jag hoppas jag är på rätt väg.
-Okej. -Köket. Redo?
Bra.
-Vill du ha en kopp kaffe till? -Nej, tack. Jag tar nåt senare.
Jag vet inte om neuropatin är kopplad till medicinen han tog för Waldenströms.
Men han vill gå mer än nåt annat.
Han vill inte säga, "Jag nöjer mig med att sitta i rullstol." Han vill gå igen.
Vi är nästan framme!
Just nu ska Joe träffa sin onkolog
för att få resultaten från hans senaste blodprover.
Om cancern fortfarande är under kontroll utan att han tar ibrutinib,
kanske han slipper ta medicinen och då får vi se vad som händer.
-Där inne. -Det går bra.
-Kom in. -Kom in.
Hej, Joe. Hur är det? Kul att se dig.
-Kul att se dig också. -Toppen.
-Har du sovit bra? -Ja
-För bra. -För bra?
Har det funnits andra personer
som har tagit medicin som ibrutinib för Waldenströms?
Har man sett några biverkningar?
Jag har inte sett några ibrutinib-relaterade neuropatier.
Vi har patienter som tagit ibrutinib i sju, åtta, nio år.
Det här är inte en av biverkningarna vi ser med ibrutinib.
Det är snarare så att personer som tar ibrutinib från början...
Patienter är mer benägna att sluta ta en medicin
inte för att den inte funkar längre utan mest pga toxiciteter.
Kanske 30 % av patienterna, 20-30 % slutar ta medicinen.
Men om ibrutinib orsakar en del av toxiciteten...
...så vem vet?
Jag kanske inte behöver ibrutinib nu.
Vi tog blodprover för en vecka sen. Dina värden ser okej ut enligt mig.
Så länge du gör framsteg...
...nivåerna håller och nya symptom inte uppstår,
avvaktar vi med att behandla din Waldenströms.
-Det verkar logiskt. -Ja.
Det vi måste göra är att övervaka dig noga.
Nu kollar vi bara hans Waldenströms. Han verkar inte vara symptomatisk.
Hans immunoglobin är inte så högt,
så jag fokuserar på att behandla honom utan att behandla hans Waldenströms
men vi kommer absolut att agera om tecken på tilltagande uppstår.
Det finns andra orala mediciner vi kan fundera över,
med annan funktion,
så det är möjligt att du inte får ta mer ibrutinib.
Frågan är om vi kan minimera... Även om risken är väldigt liten,
så kan den finnas där.
Varför inte ta nåt annat vi tror kan fungera?
-Ja. -Visst.
Tack, doktorn. Tack så mycket. Tack.
-Kul att se er.. -Detsamma.
Det där är jag nöjd med.
Vi gör ett försök.
Jag är i alla fall hoppfull.
Det är huvudsaken.
Vissa säger att jag inte lär bli botad över en natt.
-Så... -Ja.
-Definitivt. -Du vet...
-Ja. -Det som sas i alla videos...
Det var väldigt...uppmuntrande.
-Ja. -Jag vet inte om du känner likadant.
Absolut, alla personer som...
De tog tid från sina liv för att skriva in.
-Jag vill tacka varenda en av dem -Det är det fina i kråksången.
-Hej! -Hallå! Hej.
Kul att se er.
Ska jag sitta där? Okej.
Okej.
Nu när vi vet att Ann inte har borrelia,
vill jag träffa henne och hennes man för att diskutera nästa möjlighet:
en funktionell neurologisk störning.
Det finns mycket felaktig information vad gäller funktionsstörningar,
men jag vill försäkra henne om
att det här är en diagnos som kan behandlas och kanske botas.
Jag har ett aber med funktionsstörning, anledningen till det är...
Själva termen "funktionsstörning," är fortfarande
associerad till en psykologisk åkomma
och de termerna är utbytbara!
-Det är som om... -Vi tar och benar upp det,
för det är inte samma sak.
Det kommer att finnas en hel drös människor inom läkekonsten
som kommer komma in och se det, och bara tänka: "Knäpp."
"Galen."
-"Hysterisk." -Gå inte till de läkarna.
Får jag säga vad jag tror att det betyder?
Det betyder att vi inte kan,
trots allt vi vet och alla verktyg vi har, blodprover och MRT-bilder
och alla röntgenmetoder...
Så vitt vi kan se fungerar allt som det ska,
men ändå gör det inte det.
Det är vad det betyder. Det är ett stort frågetecken.
-Det är övergripande. -Det är faktiskt inte sant.
Det finns saker som visat sig fungera
för funktionssjukdomar av skäl som vi inte riktigt vet:
mediciner och terapier. Det är inte bara ett ord.
-Okej. -Det finns terapier för det,
men det är bara min åsikt. Jag är inte din läkare. Jag bara...
Precis som alla andra har jag åsikter.
-Jag är inte redo att utesluta det än. -Okej.
Jag har inte uteslutit det.
Det svåra är att hitta nån som vet vad fasiken det är.
Känner du nån?
Nån som specialiserar sig på sånt? Jag vet inte.
Det verkar som om du borde kunna... Jag vet inte.
Finns det en läkare som känner att de kan lösa det?
"Det här kanske kan visa oss..."
Det kanske säger oss mer om vad som finns där,
vi kanske får höra,
"Det finns det eller det. Det kan indikera..."
Då vet vi i alla fall vad vi ska leta efter. Absolut.
Det finns en läkare
som vet mycket om funktionell neurologisk störning.
Jag tror att det skulle gagna Ann och hennes man att prata med honom.
Hej, dr Schneider.
-Jag heter Ann. -Hej.
Tack för att du tar dig tid.
-Jag är inte din patient. -Ett nöje.
Jag har...en ganska lång lista av läkare
som har sagt att det är en funktionell störning.
Och de ser det som en mental sjukdom.
Jag har inte ställt en diagnos, jag har inte träffat dig än.
Med det sagt,
tanken på vad en funktionell rörelsestörning eller
en funktionell neurologisk störning är har förändrats.
-Okej. -De har tagit bort kravet
att man var tvungen att ha en psykisk sjukdom
som ingick i denna störning. De enda kraven är att man ska ha
symptom som vid fysisk undersökning
är förenliga med funktionell neurologisk störning.
En av de saker som händer nu i vår kultur är att vi börjar förstå att vi haft
ett kluvet synsätt på psyke och hjärna, som har följt med oss länge.
Nu har vi börjat nysta upp det
och kan säga: "Vi kanske inte pratar om två olika saker."
Det var uppmuntrande att höra.
Du vet, det är en sån sak där jag tänker: "Toppen!"
När jag söker för en sjukdom lär de säga:
"Åh, nej! Vi tror inte på dig." Man bara: "Toppen! Perfekt."
Jag förstår.
Det är precis vad en afro-amerikansk kvinna med fördomar emot sig behöver.
Du har rätt. Jag förstår frustrationen, för många patienter har kommit till mig
för att jag tror att yngre läkare är öppnare
för att förstå funktionell störning.
Tiderna förändras,
och ibland krävs det att man pratar med människor
och hjälper dem att förstå mig som läkare.
Om jag undersöker dig och inte tror det är en funktionell störning,
då kvittar det mig vad diagnosen är. Jag vill hjälpa folk må bättre,
det är det jag verkligen brinner för.
Okej. Tack för det.
Vad blir nästa steg? Om du vill komma till mig,
tar jag gärna emot dig... Vi kan boka tid för konsultation
och gå igenom allt, få en känsla för vad som pågår
och sen kan vi diskutera en passande behandlingsplan.
Okej, jag ska tänka...
Jag ska tänka på saken.
Tack för att du tog dig tid.
-Okej. Hejdå. -Hejdå.
De rör sig!
Har man sett.
Det är fantastiskt.
Fortsätt röra på er.
Helt otroligt,
men plötsligt började jag få lite känsel i min fot
upp ovanför fotleden.
Jag tänker gå igen.
Jag vet inte hur lång tid det tar, men vi ska klara det.
Den här neuropatin kanske faktiskt kom från ibrutinib.
Jag ser bara...
...ett litet ljus i slutet av tunneln.
Ge aldrig upp.
Det skulle ge mig en chans att spela golf med mina bröder igen.
-Ändå slog du oss den dagen. -Jag slog er ändå.
-Min dotter stjäl cannoli. -Chokladbitarna är goda.
-Börjar du bli trött? Vill du gå upp? -Ja.
Vissa blir förlamade
och man vet att de aldrig blir friska igen.
-Älskar dig. -Detsamma.
Tack, vännen.
Med Joe finns rörelseförmåga, så jag tror han kommer gå igen.
Förhoppningsvis!
Musklerna i mina fötter fungerar,
och de i mina tår, nedre delen av mina ben,
och mina sätesmuskler.
Det är positiva signaler på att vi kanske kan bota det här.
Att höra att Joe kan röra foten
är en spännande utveckling.
Det är svårt att säga om det här bevisar att folk har trott rätt,
men oavsett vilket fick Joe verkligen nåt från dem.
Från dem fick han hopp och en ny riktning att följa,
och det kan göra stor skillnad för en patient.
Hej! Trevligt att råkas. Visst var det Alana?
-Ja. -Hej, Ann.
-Hej, hennes pappa, Scott. -Trevligt att råkas.
Eftersom Ann inte köper diagnosen funktionell neurologisk störning,
tänkte jag att hon kanske vill prata med
en kvinna som faktiskt haft den här sjukdomen
och lyckades bekämpa den och övervinna den.
-Jättehäftigt att träffa dig. -Åh, vad roligt!
Jag sa till mig själv:
"Jag kan inte vara den enda personen där halva kroppen slutat fungera.
Det måste finnas nån som har nåt liknande."
Att läsa din historia var så himla häftigt,
för jag tänkte: "Oj!
Här har vi nån som har gått igenom samma sak."
Ja, det är uppmuntrande.
Har du nåt emot att jag frågar om din upplevelse?
En dag började mitt ansikte hänga,
och jag förlorade kapaciteten att röra vänster sida av ansiktet
men inget syntes på min MRT.
Då började vi gå till fler och fler läkare och bara fråga: "Vad är det här?"
Vi åkte till en neuromuskulär klinik, och läkaren sa: "Det sitter i ditt huvud."
Det här måste vara nåt hon hittar på, psykosomatiskt helt enkelt.
-Ja. -Det känner jag igen.
Och jag liksom...
Jag kom hem från det mötet och bara grät
för jag tänkte: "Det är inte möjligt att det sitter i mitt huvud."
Under mitt andra möte med rehabiliteringsläkaren,
sa han: "Det här tror jag att det är: funktionell neurologisk symptomstörning,
vilket är ett brett begrepp, men det kan hjälpa dig att få behandling."
Har du upplevt att efteråt, ser de bara funktionsstörningsdiagnosen
och tänker: "Du är bara knäpp?"
Jag har haft rätt bra läkare efter det, jag hade turen
att min fysioterapeut förstod vad det var.
Ja.
I mitt fall var det arbetsterapi, i bara en och en halv månad,
-som verkligen hjälpte mig. -Okej.
Jag kunde... Jag kunde skriva igen. Jag fick lära mig gå igen helt själv,
jag fick lära mig använda mina muskler igen,
och det var så underbart att lära sig använda musklerna igen.
Jag hade inte kunnat göra det på några månader,
men kombinationen av fysisk terapi och arbetsterapi
var helt fantastisk.
Underbart.
Jag är så glad för din skull.
Tro dem inte när de kallar dig galen, det är du inte.
-Tack! -Ja.
Jag uppskattar empatin, och jag uppskattar...
Jag uppskattar dina uppmuntrande råd. Tack så mycket för det.
För första gången,
känner jag att det finns nån där ute som förstår.
Om det finns en behandling för det...
Jag vet inte om jag kan förvänta mig det,
och jag gör inte det, men det ger mig valmöjligheter.
Jag kan säga: "Vi provar den här behandlingen. Vi gör nåt."
Ann överväger att träffa en läkare
som specialiserar sig på funktionella neurologiska störningar.
Jag tänkte att jag kunde prova och se...
-Det är bra. -Jag vet inte. Jag är inte säker.
Kanske inte den här veckan, eller nästa, kanske inte ens nästa månad.
Folk har gett henne ett bra val,
men att ta nästa steg är ett beslut hon måste fatta själv.
UNDER DE MÅNADER SOM GÅTT, HAR ANN ÄNNU INTE SÖKT UPP DR SCNEIDER.
HON HAR BESLUTAT SIG FÖR ATT FINNA SVAR PÅ EGEN HAND.
JOE VÅRDAS FORTFARANDE PÅ YALE HOSPITAL
HAN OCH HANS FAMILJ HOPPAS
ATT HAN SKA FORTSÄTTA ATT VISA TECKEN PÅ FÖRBÄTTRING
OCH ATT HAN EN DAG SKA KUNNA GÅ IGEN.
När jag tänker tillbaka,
så har det här varit...en fantastisk resa.
Jag måste säga, att folk presterade oerhört väl.
Svaren vi har fått har kommit från hela världen.
I vissa fall har de gett oss exakt rätt diagnos.
-Vi är glada att kunna berätta detta. -Jag vet inte vad jag ska säga.
Tack för allt.
I andra fall, har de gett oss ett annat sätt att se på nåt
som ingen tänkt på.
Jag uppskattar det verkligen. Det har hjälpt.
Vissa har sagt: "Herregud! Samma sak hände mig!"
Han har samma sak som jag.
De har föreslagit andra behandlingar.
Jag sa precis samma sak.
De har även bidragit med värme och medkänsla
vilket jag tror gagnade våra patienter på sätt jag aldrig förväntade mig.
Tappa aldrig hoppet!
Vi ska gå till pizzerian.
Vem hänger på?
I början trodde jag att crowdsourcing kunde vara ett sätt
att göra rummet än mycket större.
Rummet visade sig bli enormt, så mycket större än jag nånsin väntat mig.
Ibland måste läkekonsten vara ett samarbete,
och nästa diagnos kan i stort sett komma från vem som helst.
Man vet aldrig.
En dag kanske jag måste fråga dig:
"Vad tror du det är som pågår?"
Undertexter: Victoria Heaps