1
00:00:06,172 --> 00:00:08,592
SARJA EI ANNA
LÄÄKETIETEELLISIÄ NEUVOJA.

2
00:00:08,675 --> 00:00:13,095
HENKILÖKOHTAISEEN TERVEYTEEN JA UUSIIN
HOITOMUOTOIHIN LIITTYVISTÄ ASIOISTA -

3
00:00:13,179 --> 00:00:15,309
TULEE AINA KYSYÄ LÄÄKÄRILTÄ.

4
00:00:16,182 --> 00:00:18,062
NETFLIX-DOKUMENTTISARJA

5
00:00:18,143 --> 00:00:19,443
-Pärjäätkö?
-Pärjään.

6
00:00:22,814 --> 00:00:25,984
Halvaantuminen voi olla kauhistuttavaa.

7
00:00:26,443 --> 00:00:31,113
Oma keho pettää
todella perusteellisella tavalla.

8
00:00:32,615 --> 00:00:37,365
Yleensä halvaantumisen syy on päivänselvä:

9
00:00:37,454 --> 00:00:40,334
aivoverenkiertohäiriö
tai selkärankavaurio.

10
00:00:40,623 --> 00:00:44,093
Joskus se voi kuitenkin olla
täysin näkymätön,

11
00:00:45,170 --> 00:00:49,130
mikä tekee näistä tapauksista
vaikeita ymmärtää.

12
00:00:51,426 --> 00:00:58,056
Haluan tässä viimeisessä jaksossa tutkia
kahta hyvin erilaista potilasta.

13
00:00:58,558 --> 00:01:04,728
Molemmat ovat joutuneet jättämään uransa,
ja molemmat asuvat Connecticutissa,

14
00:01:04,814 --> 00:01:07,984
missä heillä on käytössään
maailman parhaat lääkärit.

15
00:01:08,068 --> 00:01:11,358
Hekään eivät ole pystyneet
diagnosoimaan näitä potilaita.

16
00:01:13,156 --> 00:01:17,486
Jos miettii, miten älykkäät ihmiset
minua ovat tutkineet,

17
00:01:17,577 --> 00:01:21,287
voi vain sanoa,
että tapaukseni on todella outo.

18
00:01:21,372 --> 00:01:26,292
Olen tavannut yli 35 lääkäriä,

19
00:01:26,377 --> 00:01:29,257
eivätkä he kerro minulle mitään.

20
00:01:30,298 --> 00:01:34,798
Minusta tuntuu, että jonkun täytyy tietää.

21
00:01:58,243 --> 00:01:59,833
Tämä on vaikein osuus.

22
00:02:02,831 --> 00:02:05,541
Nouse mahdollisimman pitkälle
reisien päälle.

23
00:02:05,625 --> 00:02:07,995
PERUSTUU
TRI LISA SANDERSIN KOLUMNIIN

24
00:02:08,086 --> 00:02:09,456
Hän tekee tämän itse.

25
00:02:13,174 --> 00:02:17,684
-Alaraajahalvaantuneen on vaikea...
-Hyvinhän se menee. Hienoa, isä.

26
00:02:17,762 --> 00:02:22,482
Tämä on ensimmäisiä askeleita
omatoimiseen pukeutumiseen.

27
00:02:22,559 --> 00:02:26,939
-Pysy eteenpäin kumartuneena.
-Kuten aina.

28
00:02:27,272 --> 00:02:29,192
-Vähän ylemmäs.
-Vieläkö ylemmäs?

29
00:02:31,693 --> 00:02:34,953
Kun kaikki tämä alkoi, se todella -

30
00:02:35,697 --> 00:02:37,237
yllätti minut.

31
00:02:37,615 --> 00:02:41,655
En olisi uskonut,
etten joskus pysty kävelemään.

32
00:02:41,744 --> 00:02:42,624
IKÄ: 61

33
00:02:42,704 --> 00:02:46,004
Olen tehnyt sitä koko ikäni.
Olen urheilullinen.

34
00:02:47,542 --> 00:02:49,042
Vedä se puoli ylös.

35
00:02:51,212 --> 00:02:52,052
Hyvä.

36
00:02:52,672 --> 00:02:57,262
Kaksi vuotta sitten
jalkani alkoivat puutua.

37
00:02:58,553 --> 00:03:02,433
Se ei vaikuttanut elämääni.
Pystyin yhä tekemään mitä halusin.

38
00:03:03,057 --> 00:03:07,597
En ollut taakka vaimolleni
tai kahdelle tyttärelleni.

39
00:03:12,150 --> 00:03:15,900
Vuotta myöhemmin puutuminen
nousi polviin asti.

40
00:03:16,362 --> 00:03:18,912
Nyt se on kohonnut vielä ylemmäs.

41
00:03:19,574 --> 00:03:23,664
Olen yhtäkkiä halvaantunut -

42
00:03:24,412 --> 00:03:25,712
vyötäröstä alaspäin.

43
00:03:26,456 --> 00:03:28,246
Hyvä. Työnnä ne alas.

44
00:03:29,918 --> 00:03:30,788
Ja -

45
00:03:31,669 --> 00:03:32,919
ikävä kyllä -

46
00:03:34,005 --> 00:03:35,375
olen pidätyskyvytön.

47
00:03:39,594 --> 00:03:44,144
Muutama kuukausi sitten
hermotautiani selviteltiin toimenpiteellä.

48
00:03:45,183 --> 00:03:49,443
Ikävä kyllä se sattui aiheuttamaan
pahan veritulpan,

49
00:03:49,520 --> 00:03:54,230
ja tilani romahti yhtäkkiä.
Elimet lakkasivat toimimasta.

50
00:03:54,734 --> 00:03:58,664
-Pappi kutsuttiin paikalle.
-Se oli todella pelottavaa.

51
00:03:58,738 --> 00:04:00,868
Emme tienneet, selviätkö siitä.

52
00:04:00,949 --> 00:04:03,579
Lääkärit elvyttivät minut,

53
00:04:04,327 --> 00:04:08,457
ja jäin eloon kertomaan siitä.

54
00:04:10,458 --> 00:04:14,378
Seuraavat kolme kuukautta vietin
kuitenkin sairaalassa.

55
00:04:15,004 --> 00:04:17,384
Minun oli pakko tervehtyä jonkin verran.

56
00:04:17,465 --> 00:04:21,465
En siis ole ollut kotona -

57
00:04:22,971 --> 00:04:24,141
viiteen kuukauteen.

58
00:04:26,557 --> 00:04:31,017
Tämä on pelottavaa.
Lääkäreillä ei ole diagnoosia.

59
00:04:32,689 --> 00:04:35,939
Olemme kulkeneet pitkiä matkoja
lääkäriltä toiselle.

60
00:04:36,025 --> 00:04:36,855
JOEN VAIMO

61
00:04:38,820 --> 00:04:40,820
Olen kai arvoitus.

62
00:04:41,030 --> 00:04:44,410
Olemme käyneet Mayolla,
Yalessa ja Bostonissa.

63
00:04:44,492 --> 00:04:48,542
Kuulun itse
hammaslääkärinä hoitohenkilöstöön,

64
00:04:48,746 --> 00:04:53,166
ja luotan vahvasti
länsimaiseen lääketieteeseen.

65
00:04:53,751 --> 00:05:00,511
Maamme loistavat lääkärit ja teknologia
ovat todellinen siunaus.

66
00:05:00,591 --> 00:05:02,721
Jos he eivät saa tätä selville,

67
00:05:04,637 --> 00:05:06,347
miten minä saisin?

68
00:05:09,475 --> 00:05:12,935
Olemmeko me eläneet maapallolla
tosi pitkään?

69
00:05:13,021 --> 00:05:16,111
Emme. Kasvit ovat
vanhimpia tällä planeetalla.

70
00:05:16,774 --> 00:05:20,074
Ensimmäiset kasvit olivat
yksisoluisia organismeja.

71
00:05:20,570 --> 00:05:22,950
-Siis mitä?
-Ne olivat oikeastaan limaa.

72
00:05:25,158 --> 00:05:27,868
Sitä ne käytännössä olivat. Limaa.

73
00:05:27,952 --> 00:05:33,712
Olet nähnyt purolla
sitä mutaista ja limaista töhnää.

74
00:05:33,791 --> 00:05:36,541
Sellaista elämä oli alkuun.

75
00:05:36,794 --> 00:05:40,594
Eräät pienen pienet olennot
kuitenkin kukoistivat.

76
00:05:40,673 --> 00:05:42,513
Nyt ne ovat tosi isoja.

77
00:05:42,759 --> 00:05:45,089
Nisäkkäät!

78
00:05:46,220 --> 00:05:48,600
Kärsin diagnosoimattomasta vaivasta,

79
00:05:49,349 --> 00:05:50,269
jossa...

80
00:05:50,350 --> 00:05:52,190
IKÄ: 44

81
00:05:52,310 --> 00:05:57,610
...mikä tahansa kehoni oikean puolen osa
aina jaloista kasvoihin asti -

82
00:05:57,940 --> 00:06:00,940
voi yhtäkkiä pettää varoittamatta.

83
00:06:02,028 --> 00:06:05,158
Yleensä kasvoni alkavat roikkua.

84
00:06:18,586 --> 00:06:24,966
Joskus käteni koukistuu tavalla,
jota kutsun T-Rex-kädeksi.

85
00:06:25,301 --> 00:06:30,391
Se vain koukistuu oudosti tähän ylös,
ja minun pitää laskea se alas itse.

86
00:06:31,849 --> 00:06:33,679
Yksi painallus Dijonia.

87
00:06:33,893 --> 00:06:38,063
Juuri niin.
Laita se kuitenkin vasta juuston päälle.

88
00:06:39,107 --> 00:06:40,317
Portaat pelottavat minua.

89
00:06:41,359 --> 00:06:47,029
Pelkään menettäväni kyvyn arvioida,
missä kohtaa jalkani on,

90
00:06:47,365 --> 00:06:51,535
jolloin se jää kiinni portaan reunaan
ja putoan alas.

91
00:06:52,328 --> 00:06:55,418
Olen kaatunut -

92
00:06:56,958 --> 00:06:58,418
monta kertaa.

93
00:07:00,002 --> 00:07:02,052
-Juo mehusi, äiti.
-Selvä.

94
00:07:02,672 --> 00:07:05,092
Se on joskus pelottavaa.

95
00:07:05,842 --> 00:07:09,182
Esimerkiksi silloin kun äiti on lattialla.

96
00:07:09,262 --> 00:07:10,762
ANNIN TYTÄR

97
00:07:10,847 --> 00:07:13,887
Minun pitää kutsua isä apuun,
ja se itkettää minua.

98
00:07:14,058 --> 00:07:14,888
Paljon.

99
00:07:18,563 --> 00:07:20,443
Vaikeinta tässä on se...

100
00:07:20,523 --> 00:07:22,403
ANNIN AVIOMIES

101
00:07:22,483 --> 00:07:24,153
Hän on -

102
00:07:25,987 --> 00:07:30,277
elämänkumppanini,
ja hänen kärsimystään on vaikea katsella.

103
00:07:31,701 --> 00:07:36,371
Rakastan sitä naista paljon.
Haluan vain hänen paranevan.

104
00:07:42,503 --> 00:07:45,093
Emme pysty enää käymään -

105
00:07:45,756 --> 00:07:48,586
metsälenkeillä kuten ennen.

106
00:07:49,343 --> 00:07:51,723
Etsimme syötäviä kasveja ja sienestimme.

107
00:07:52,722 --> 00:07:56,102
Syynä on pääosin se,
etten tunne oloani turvalliseksi.

108
00:07:57,059 --> 00:07:58,809
Mitä vain voi sattua.

109
00:08:00,688 --> 00:08:02,898
Kaikki alkoi kaksi vuotta sitten.

110
00:08:03,649 --> 00:08:09,409
Minulla oli rintakipua, närästystä,
josta en ollut kärsinyt aiemmin.

111
00:08:10,823 --> 00:08:15,623
Kuukauden sisällä huomasin,
että kasvoni muuttuivat.

112
00:08:15,953 --> 00:08:20,713
Katsoin peiliin ja mietin,
että huuleni näyttää oudolta.

113
00:08:21,542 --> 00:08:26,382
Juttelin lääkärin kanssa, ja hän sanoi
kasvojeni oikean puolen halvaantuneen.

114
00:08:26,881 --> 00:08:30,431
"Mene ensiapuun.
Sinulla voi olla aivoverenkiertohäiriö."

115
00:08:32,178 --> 00:08:36,638
Menin autoon enkä miettinyt koko asiaa
ennen kuin valtatiellä,

116
00:08:36,849 --> 00:08:40,189
kun oikea silmäni sulkeutui.

117
00:08:40,561 --> 00:08:43,061
"Jukra. Miksei se aukea?"

118
00:08:43,147 --> 00:08:45,147
Tunsin luomen räpyttelevän.

119
00:08:46,359 --> 00:08:48,779
En saanut silmää millään auki -

120
00:08:49,654 --> 00:08:54,034
ja olin keskellä liikennettä
vaihtamassa kaistaa. Minua pelotti.

121
00:08:55,034 --> 00:08:58,004
Kun pääsin ensiapuun,

122
00:08:58,871 --> 00:09:03,251
täydellinen kasvohalvaus,
joka minulla oli ollut,

123
00:09:03,543 --> 00:09:06,173
tuli ja meni.

124
00:09:06,254 --> 00:09:11,094
Jouduin aivoverenkiertohäiriöyksikköön,
ja minusta otettiin kerroskuva,

125
00:09:11,592 --> 00:09:13,052
jossa ei näkynyt mitään.

126
00:09:13,135 --> 00:09:16,095
Magneettikuva oli sekin negatiivinen.

127
00:09:16,180 --> 00:09:21,060
Sitten toinen neurologi tuli paikalle
ja sanoi: "Kuulehan.

128
00:09:21,894 --> 00:09:23,814
Taidat olla vain stressaantunut.

129
00:09:24,647 --> 00:09:28,937
Tämä on pelkkää stressiä.
Vaiva on psykosomaattinen."

130
00:09:30,987 --> 00:09:34,067
Just. Muita kuin valkoisia -

131
00:09:34,949 --> 00:09:36,949
ei yleensä oteta vakavasti.

132
00:09:37,702 --> 00:09:42,002
Uskon, että jokainen nainen
tässä maassa tietää,

133
00:09:42,665 --> 00:09:45,875
miltä lääkäreiden vähättely tuntuu.

134
00:09:46,210 --> 00:09:50,170
Väittäisin ihan liioittelematta,
että se on tapahtunut -

135
00:09:50,298 --> 00:09:53,378
tämän maan jokaiselle naiselle
vähintään kerran.

136
00:09:55,303 --> 00:09:57,643
Tämän takia en luota lääkäreihin.

137
00:10:07,732 --> 00:10:10,782
Tutustuttuani Joehen ja Anniin
minulle tuli selväksi,

138
00:10:11,319 --> 00:10:15,319
että heidän asenteensa lääkäreitä kohtaan
on hyvin erilainen.

139
00:10:16,240 --> 00:10:18,240
Ymmärrän kyllä Annin mielipiteen.

140
00:10:18,784 --> 00:10:23,504
Koska valtaosa lääkäreistä on miehiä,
kuulemme usein naisilta,

141
00:10:23,706 --> 00:10:26,706
että he tuntevat olevansa näkymättömiä.

142
00:10:26,917 --> 00:10:31,167
Ja koska maamme lääkärit ovat
valtaosin valkoisia,

143
00:10:31,547 --> 00:10:34,507
sama pätee muihin kuin valkoisiin.

144
00:10:34,800 --> 00:10:36,390
Kysymys kuuluukin,

145
00:10:36,469 --> 00:10:41,969
vaikuttaako Annin epäluottamus
lääkäreitä kohtaan tapaan -

146
00:10:42,058 --> 00:10:47,858
ottaa vastaan huomioita
kyseiseltä ammattikunnalta?

147
00:10:48,564 --> 00:10:52,654
Joe toisaalta on itsekin
tämän ammattikunnan edustaja.

148
00:10:52,735 --> 00:10:58,485
Hän on toiminut hammaslääkärinä vuosia,
ja hän on oikea hyvän potilaan perikuva.

149
00:10:58,574 --> 00:11:03,704
Häntä hoitavat lääkärithän
olivat tappaa hänet,

150
00:11:03,788 --> 00:11:09,628
mutta se ei estänyt luottamasta heihin.
Hän vain kysyi, mitä seuraavaksi.

151
00:11:12,088 --> 00:11:18,258
Diagnoosia etsiessä Annille ja Joelle on
kertynyt pitkä lista sairauksista,

152
00:11:18,344 --> 00:11:19,554
joita heillä ei ole.

153
00:11:20,763 --> 00:11:24,143
Joen lääkärit ovat
sulkeneet pois MS-taudin,

154
00:11:24,558 --> 00:11:26,308
Parkinsonin taudin -

155
00:11:26,727 --> 00:11:30,727
sekä kasan autoimmuunisairauksia,
joita he epäilivät.

156
00:11:32,483 --> 00:11:35,863
Tässä vaiheessa Ann on nähnyt
yli 30 lääkäriä,

157
00:11:36,028 --> 00:11:40,448
joten kaikkein ilmeisimmät syyt
on suljettu pois.

158
00:11:40,866 --> 00:11:42,276
Syynä ei ole epilepsia -

159
00:11:42,785 --> 00:11:44,825
eikä MS-tauti -

160
00:11:45,496 --> 00:11:46,706
tai punahukka.

161
00:11:47,373 --> 00:11:51,543
Joe ja Ann alkavat olla jo epätoivoisia
diagnoosin etsinnässään.

162
00:11:51,627 --> 00:11:54,507
Ann saattaa halvaantua milloin vain -

163
00:11:55,131 --> 00:11:56,091
ja missä vain.

164
00:11:57,007 --> 00:12:01,047
Joen liikuntakyky ei palaudu,
mutta halvaantuminen etenee,

165
00:12:01,137 --> 00:12:07,437
eikä Joella tai hänen lääkäreillään
ole aavistustakaan siitä, mihin se loppuu.

166
00:12:07,518 --> 00:12:10,058
Tämä huolestuttaa Joeta
ja hänen perhettään.

167
00:12:26,746 --> 00:12:32,586
Hän ei halua näyttää sitä,
mutta sanoo välillä pelkäävänsä paljon.

168
00:12:32,668 --> 00:12:36,628
Hän ei halua puhua aiheesta,
koska niin moni asia on epäselvä.

169
00:12:36,881 --> 00:12:38,221
Emme tiedä,

170
00:12:39,300 --> 00:12:42,550
huononeeko hänen tilansa -

171
00:12:42,928 --> 00:12:44,968
tai mitä on tekeillä.

172
00:12:45,055 --> 00:12:49,805
Halvaantuuko hän yhä ylempää,
kunnes sydämen alue tulee vastaan?

173
00:12:59,904 --> 00:13:04,124
En halua ajatella pelottavimpia juttuja.

174
00:13:04,658 --> 00:13:06,908
Päivääkään ei saa menettää.

175
00:13:06,994 --> 00:13:11,174
Jos vain voi liikkua,
sitä on tehtävä joka päivä.

176
00:13:11,248 --> 00:13:14,458
Kykyä on käytettävä,
koska sen voi menettää.

177
00:13:16,003 --> 00:13:20,053
Olemme huomanneet hänen muuttuneen.
Tämä on ollut rankkaa hänelle.

178
00:13:20,174 --> 00:13:23,804
Hän ei ole istuskelusta nauttiva ihminen,

179
00:13:23,886 --> 00:13:27,926
joten...

180
00:13:28,265 --> 00:13:32,015
Hän on positiivinen ihminen
ja yrittää pysyä sellaisena,

181
00:13:32,102 --> 00:13:36,112
mutta työ oli hänelle koko elämä,
eikä hän voi enää tehdä sitä.

182
00:13:36,857 --> 00:13:40,737
Joe on aina ollut suhteellisen
isokokoinen ja vahva kaveri.

183
00:13:41,362 --> 00:13:43,162
Hän oli hammaslääkäri.

184
00:13:43,239 --> 00:13:47,739
Kaikki tunsivat hänet siitä,
ja hänen oli vaikea luopua siitä.

185
00:13:49,578 --> 00:13:55,538
Olin lähihammaslääkäri. Tri Joe.
Ihmisten hoitaminen oli mahtavaa.

186
00:13:56,210 --> 00:13:59,300
Elämäni on ollut kivaa.
Siksi siitä on vaikea luopua.

187
00:14:00,548 --> 00:14:03,218
Ensimmäinen vuosi oli vaikea.

188
00:14:03,592 --> 00:14:07,892
Olin pyörätuolissa,
mutta pääsin yhä itse pytylle -

189
00:14:08,472 --> 00:14:10,472
ja autoon.

190
00:14:11,308 --> 00:14:14,688
Pidätyskyvyttömyyden alettua -

191
00:14:15,396 --> 00:14:19,976
arvelin arkitoimien muuttuvan
paljon vaikeammiksi -

192
00:14:20,067 --> 00:14:25,987
ja päätin huolehtia terveydestäni
hammaslääkärijuttujen sijaan.

193
00:14:28,200 --> 00:14:30,700
Sitä oli vaikea hyväksyä.

194
00:14:31,412 --> 00:14:35,252
En pysty leikkaamaan nurmikkoa
tai käymään veneilemässä.

195
00:14:37,042 --> 00:14:39,132
Ilman tyttöjäni -

196
00:14:40,504 --> 00:14:43,724
en usko, että olisin...

197
00:14:44,300 --> 00:14:46,840
En olisi ainakaan näin positiviinen.

198
00:14:48,095 --> 00:14:50,385
Tämä on yhtä hullua tunnemyrskyä.

199
00:14:53,392 --> 00:14:56,352
PÄIVÄ ENNEN JULKAISUA

200
00:14:57,855 --> 00:15:00,725
Joen sairauskertomuksesta kävi ilmi,

201
00:15:00,816 --> 00:15:04,446
että hänen tapauksensa on
paljon mutkikkaampi kuin oletin.

202
00:15:04,528 --> 00:15:05,858
Selvisi,

203
00:15:06,155 --> 00:15:12,285
että hänellä on
yhden vakavan sairauden sijaan kaksi.

204
00:15:12,369 --> 00:15:15,119
Hän kärsii ensinnäkin
oudosta halvaantumisesta,

205
00:15:15,205 --> 00:15:20,585
joka on ääreishermoston sairaus.

206
00:15:21,086 --> 00:15:24,336
Lisäksi Joella diagnosoitiin
15 vuotta sitten -

207
00:15:24,423 --> 00:15:30,893
etenevä ja parantumaton verisyöpä
nimeltä Waldenströmin makroglobulinemia.

208
00:15:30,971 --> 00:15:34,811
Waldenströmin kanssa hänelle
ennustettiin vain muutamaa elinvuotta.

209
00:15:35,434 --> 00:15:37,444
Pääsin kliiniseen kokeeseen,

210
00:15:37,937 --> 00:15:42,647
ja lyhyesti sanottuna minulla oli onnea.
Jäin henkiin.

211
00:15:42,816 --> 00:15:46,526
Kaikki oli hyvin. Söin lääkkeeni
ja luulin selättäneeni tämän.

212
00:15:46,612 --> 00:15:51,372
Sitten 15 vuotta myöhemmin
tämä hermotauti iskee kuin tyhjästä,

213
00:15:51,450 --> 00:15:53,830
ja elämä sellaisenaan -

214
00:15:54,578 --> 00:15:55,998
muuttui täysin.

215
00:15:57,206 --> 00:15:59,706
Tutkin vielä paremmin sairauskertomusta.

216
00:15:59,792 --> 00:16:04,252
Selvitän, onko Waldenströmin tauti -

217
00:16:04,421 --> 00:16:08,721
jotenkin yhteydessä hänen
hermotautiinsa tai halvaantumiseensa.

218
00:16:09,760 --> 00:16:14,060
Tuntoaisti hänen varpaissaan
palautui hiljattain hiukan.

219
00:16:14,306 --> 00:16:17,016
Ei siis ole selvää, mitä on tekeillä.

220
00:16:17,393 --> 00:16:22,983
En tajua. Miten voin heiluttaa varpaitani,
jos en pysty liikuttamaan jalkojani?

221
00:16:23,816 --> 00:16:28,816
Toivon, että lukijoideni joukossa on joku,
joka osaa koota palapelin.

222
00:16:30,698 --> 00:16:37,498
"Kun connecticutilainen hammaslääkäri Joe
ensi kertaa tunsi puutumista jaloissaan,

223
00:16:37,788 --> 00:16:43,248
hän ei arvannut, että vain 1,5 vuotta
myöhemmin hänen olisi vaikea kävellä.

224
00:16:44,086 --> 00:16:46,086
Mistä Joe mahtaa kärsiä?"

225
00:16:46,797 --> 00:16:50,177
Olen halvaantunut vyötäröstä alaspäin...

226
00:16:50,259 --> 00:16:52,929
Olen tohtorikoulutuksessa Harvardissa.

227
00:16:53,012 --> 00:16:55,352
Olen sertifioitu neurologi.

228
00:16:55,431 --> 00:16:58,851
Opiskelen Columbiassa
jatko-opintoja ravintotieteestä.

229
00:16:58,934 --> 00:17:03,314
Joen samankaltaiset oireet
herättivät mielenkiintoni.

230
00:17:03,397 --> 00:17:07,647
Hänen kokemuksensa ja sairautensa
muistuttivat minua äidistäni.

231
00:17:07,901 --> 00:17:12,201
Artikkeli jaettiin
Waldenström-potilaiden keskusteluryhmässä.

232
00:17:12,322 --> 00:17:16,992
Se tuntui tietysti tutulta,
koska sairastan Waldenströmiä -

233
00:17:17,077 --> 00:17:19,247
ja minulla on sama hermotauti.

234
00:17:19,329 --> 00:17:23,829
Sairaus nimeltä progressiivinen
multifokaalinen leukoenkefalopatia.

235
00:17:24,043 --> 00:17:28,883
Potilaani diagnoosi oli lopulta
selkäytimen poikittaistulehdus.

236
00:17:28,964 --> 00:17:29,884
NUKUTUSLÄÄKÄRI

237
00:17:29,965 --> 00:17:30,795
VALOKUVAAJA

238
00:17:30,883 --> 00:17:36,723
Lääkärin mukaan hänellä oli harvinainen
variaatio monihermojuuritulehduksesta.

239
00:17:36,805 --> 00:17:39,345
Sen nimi on CIDP -

240
00:17:39,558 --> 00:17:44,808
eli krooninen tulehduksellinen
demyelinoiva polyradikuloneuropatia.

241
00:17:44,897 --> 00:17:45,727
OPISKELIJA

242
00:17:45,856 --> 00:17:51,776
Uskon, että syöpälääkitys on syynä
hänen muihin sairauksiinsa.

243
00:17:51,862 --> 00:17:53,612
NEUROPSYKIATRIAN ASIANTUNTIJA

244
00:17:53,697 --> 00:17:59,747
Hänelle määrätty ibrutinibi on tehnyt
ihmeitä, mutta sitä on tutkittu vähän -

245
00:17:59,828 --> 00:18:01,788
tällaisten sivuoireiden suhteen.

246
00:18:01,872 --> 00:18:03,122
Lääke on aika uusi...

247
00:18:03,207 --> 00:18:04,327
SOSIAALITYÖNTEKIJÄ

248
00:18:04,416 --> 00:18:07,956
...enkä usko kenenkään tietävän,
mitä sen kanssa tapahtuu.

249
00:18:08,045 --> 00:18:13,005
Moni on saanut ääreishermoston sairauksia,
mutta moni ei toisaalta ole saanut mitään.

250
00:18:13,092 --> 00:18:14,552
Se on aika pelottavaa.

251
00:18:14,635 --> 00:18:16,135
Toivotan sinulle onnea.

252
00:18:16,220 --> 00:18:17,050
TOIMITTAJA

253
00:18:17,137 --> 00:18:20,677
Toivon, että jotain
hänen elämäänsä parantavaa löytyy.

254
00:18:20,766 --> 00:18:22,476
Älä koskaan luovuta.

255
00:18:24,228 --> 00:18:27,608
Kaksi kiehtovinta vaihtoehtoa olivat -

256
00:18:27,689 --> 00:18:31,989
CIDP, eli krooninen
tulehduksellinen polyneuropatia,

257
00:18:32,277 --> 00:18:38,527
sekä verisyöpään määrätyn
ibrutinibin sivuoireet.

258
00:18:38,826 --> 00:18:42,496
CIDP oli suosituin.

259
00:18:42,788 --> 00:18:46,708
Se on vamman aiheuttama häiriö
eristekerroksessa,

260
00:18:46,792 --> 00:18:50,552
joka suojaa hermosäikeitä
aivoista ääreishermostoon.

261
00:18:50,754 --> 00:18:56,804
Joen lääkärit ovat varmoja, ettei kyseessä
ole monihermojuuritulehdus tai CIDP.

262
00:18:57,427 --> 00:18:59,387
Toinen teoria oli se,

263
00:18:59,471 --> 00:19:03,141
että Joen halvaantuminen voi olla
harvinainen sivuoire -

264
00:19:03,225 --> 00:19:06,595
syöpälääkkeenä käytettyyn ibrutinibiin.

265
00:19:07,563 --> 00:19:10,823
Ibrutinibin sivuoireet ovat
yksi mahdollisuus.

266
00:19:11,984 --> 00:19:15,534
Mielenkiintoista kyllä Joe
ei syö ibrutinibia juuri nyt.

267
00:19:15,612 --> 00:19:19,122
Lääkitys piti lopettaa
hengenvaarallisen veritulpan jälkeen,

268
00:19:19,408 --> 00:19:25,368
ja häntä on neuvottu välttämään sitä,
kunnes hän on toipunut täysin.

269
00:19:25,914 --> 00:19:32,054
Joe osallistui ibrutinibi-kokeeseen,
ja lääke auttoi häntä vuosia.

270
00:19:32,129 --> 00:19:33,089
VERITAUTILÄÄKÄRI

271
00:19:33,172 --> 00:19:37,262
Hän jatkoi lääkitystä pitkään
sairaalakauteensa asti.

272
00:19:37,342 --> 00:19:42,762
Keskustelimme Joen ja
hänen lääkäreidensä kanssa pitkään siitä,

273
00:19:42,848 --> 00:19:44,888
pitäisikö lääkitys lopettaa.

274
00:19:44,975 --> 00:19:50,475
Päädyimme lopettamiseen, eikä hän ole
syönyt lääkettä yli neljään kuukauteen.

275
00:19:50,981 --> 00:19:57,401
Vaikka ibrutinibi-lääkitys on lopetettu
eikä Joen jaloissa ole vieläkään tuntoa,

276
00:19:57,487 --> 00:20:00,867
ryhmän teoria voi silti olla oikea.

277
00:20:00,991 --> 00:20:05,251
Hermojen korjaantumiseen
voi mennä jopa vuosi.

278
00:20:05,662 --> 00:20:09,922
Ehkä tunto palasi varpaisiin,
koska hän ei ole syönyt lääkettä.

279
00:20:11,460 --> 00:20:15,380
Joka tapauksessa Joen pitää tehdä päätös.

280
00:20:16,131 --> 00:20:21,931
Hän on toipunut veritulpasta,
joten hän voisi jatkaa lääkitystä.

281
00:20:22,137 --> 00:20:23,757
Jos ryhmä on oikeassa,

282
00:20:23,847 --> 00:20:28,437
se voi tuhota hänen ainoan
mahdollisuutensa kävellä vielä joskus.

283
00:20:28,852 --> 00:20:35,112
Toisaalta lääkitys on ainoa asia,
joka auttaa hallitsemaan syöpää.

284
00:20:35,692 --> 00:20:37,952
Tämä on vaikea päätös.

285
00:20:38,278 --> 00:20:42,818
Hänen pitää kysyä
lääkäreidensä mielipidettä.

286
00:20:42,908 --> 00:20:44,198
Mielenkiintoista.

287
00:20:46,370 --> 00:20:53,000
Jos Jumala suo, saan mahdollisuuden
lopettamalla lääkehoidon.

288
00:21:00,175 --> 00:21:02,175
Kävin läpi laatikkoa töissä,

289
00:21:02,886 --> 00:21:07,306
ja löysin sanomalehden,
jossa oli juttu kotikouluillastamme.

290
00:21:07,391 --> 00:21:11,061
Siitä on lähes päivälleen kuusi vuotta.

291
00:21:11,186 --> 00:21:12,476
En tiennytkään.

292
00:21:12,688 --> 00:21:14,308
Olit jotain kolmevuotias.

293
00:21:14,398 --> 00:21:16,858
Tuollaisia asioita kaipaan eniten.

294
00:21:17,651 --> 00:21:21,111
Inhoan sitä, ettei pääni toimi
samalla tavalla kuin ennen.

295
00:21:21,947 --> 00:21:25,027
Kirjoittaminen on intohimoni.
Nautin editoimisesta.

296
00:21:25,742 --> 00:21:28,002
Minut on palkittu runoista,

297
00:21:28,495 --> 00:21:30,955
esseistä ja novelleista,

298
00:21:31,915 --> 00:21:34,415
mutten voi enää ottaa sopimustyötä.

299
00:21:34,501 --> 00:21:36,881
En tunne olevani kykenevä siihen.

300
00:21:38,046 --> 00:21:41,216
Siksi meillä on rahahuolia.

301
00:21:41,842 --> 00:21:45,352
Tämä käy kalliiksi
hyvänkin sairausvakuutuksen kanssa.

302
00:21:46,013 --> 00:21:48,433
Minulla ei ole varaa omavastuuseen.

303
00:21:48,515 --> 00:21:49,805
PÄIVÄ ENNEN JULKAISUA

304
00:21:49,891 --> 00:21:54,351
Annilla on vaikeaa
niin fyysisesti kuin taloudellisestikin.

305
00:21:54,438 --> 00:21:58,648
Siksi en halua odottaa enää hetkeäkään
asian esittelyä joukkoistuksessa.

306
00:21:59,234 --> 00:22:03,864
"'Sinulla on ehkä aivoverenkiertohäiriö',
sanoi lääkäri 44-vuotiaalle naiselle.

307
00:22:04,114 --> 00:22:08,834
'Kasvojesi oikea puoli on halvaantunut.'
Ann nyökkäsi vastaukseksi.

308
00:22:09,536 --> 00:22:12,456
Hän tuskin tunnisti kasvoja,
jotka näki peilissä."

309
00:22:12,789 --> 00:22:15,999
Olen Ann Connecticutista.

310
00:22:16,710 --> 00:22:19,420
Kehoni oikea puoli pettää.

311
00:22:19,504 --> 00:22:21,424
Näetkö minut? Hei.

312
00:22:21,506 --> 00:22:24,216
Olen neurologi Stanfordin yliopistossa.

313
00:22:24,301 --> 00:22:26,681
Erikoisalaani ovat veritaudit.

314
00:22:26,762 --> 00:22:29,512
Olen konsultoiva neurologi Lontoosta.

315
00:22:29,598 --> 00:22:31,888
Olen neurotieteen tohtori.

316
00:22:32,017 --> 00:22:37,057
Annin oireet kuulostivat tutuilta.

317
00:22:37,147 --> 00:22:41,027
Kuulen ja näen
vastaavia tapauksia klinikallani.

318
00:22:41,109 --> 00:22:43,279
Se kuulosti omilta kokemuksiltani.

319
00:22:43,362 --> 00:22:45,822
Mieleeni tuli hemipleginen migreeni.

320
00:22:46,031 --> 00:22:49,281
Siitä kärsivät saattavat kokea
heikkoutta kasvoissa...

321
00:22:49,368 --> 00:22:50,198
NEUROLOGI

322
00:22:50,285 --> 00:22:52,945
käsissä tai jaloissa
ja usein toispuoleisesti.

323
00:22:53,330 --> 00:22:57,750
Ongelma liittyy hermon toimintaan,
ei sen rakenteeseen.

324
00:22:57,834 --> 00:23:03,594
Kasvojen roikkuminen muistuttaa sitä,
mitä näemme usein borrelioosipotilailla.

325
00:23:03,673 --> 00:23:04,803
TOHTORIKOULUTETTAVA

326
00:23:05,258 --> 00:23:08,388
Ei se ole mahdotonta.

327
00:23:08,845 --> 00:23:10,675
Tämä on borrelioosialuetta.

328
00:23:13,058 --> 00:23:17,018
Hei, olen Alana.
Asun Virginiassa ja olen opiskelija.

329
00:23:17,104 --> 00:23:20,984
Yhtenä päivänä
kasvojeni vasen puoli alkoi roikkua.

330
00:23:21,066 --> 00:23:23,936
Kehoni koko vasen puoli alkoi heiketä.

331
00:23:24,027 --> 00:23:28,617
Puheeni kuulosti oudolta,
ja minun oli vaikea niellä ruokaa.

332
00:23:28,949 --> 00:23:33,199
Hermoihin ja lihaksiin erikoistunut tyyppi
sanoi, että vika on päässäni.

333
00:23:34,037 --> 00:23:37,287
Diagnoosi on
toiminnallinen neurologinen häiriö.

334
00:23:41,795 --> 00:23:45,045
Annille esitettiin joukkoistuksessa
useita vaihtoehtoja,

335
00:23:45,132 --> 00:23:50,352
mutta hänen lääkärinsä ovat jo sulkeneet
pois kaikki kahta lukuun ottamatta.

336
00:23:51,388 --> 00:23:53,008
Ensimmäinen on borrelioosi,

337
00:23:53,098 --> 00:23:58,188
joka on punkkien välittämä
bakteeri-infektio.

338
00:23:58,353 --> 00:24:02,323
Annin ajoittainen halvaantuminen
ei ole tyypillistä borrelioosille.

339
00:24:02,983 --> 00:24:08,243
Borrelioosi kylläkin aiheuttaa
kaikenlaisia outoja ja kiintoisia oireita.

340
00:24:09,364 --> 00:24:15,544
Toinen vaihtoehto oli
toiminnallinen neurologinen häiriö.

341
00:24:16,621 --> 00:24:23,341
Kyseessä ei ole infektio,
kasvain tai mikään tauti,

342
00:24:23,420 --> 00:24:26,090
joka hyökkää ulkopuolelta kimppuun.

343
00:24:26,381 --> 00:24:31,181
Jokin kehossa vain toimii väärin.

344
00:24:31,261 --> 00:24:34,391
Tämä ei ole toiminnallinen häiriö. Ei ole.

345
00:24:34,473 --> 00:24:35,473
Ei varmasti ole.

346
00:24:36,933 --> 00:24:42,523
Monille potilaille sanoilla
"toiminnallinen häiriö" on ikävä kaiku.

347
00:24:42,814 --> 00:24:46,074
He ymmärtävät asian niin,
että vika on omassa päässä.

348
00:24:46,151 --> 00:24:47,241
He ovat hulluja.

349
00:24:47,319 --> 00:24:49,569
Mutta kysehän ei ole siitä.

350
00:24:50,280 --> 00:24:53,620
Olen sanonut alusta asti,
että tämä on borrelioosia.

351
00:24:54,075 --> 00:24:59,995
Minun täytyy kuulla asiantuntijan suusta,
ettei kyse ole siitä.

352
00:25:00,123 --> 00:25:01,923
Aivan. Joo.

353
00:25:09,090 --> 00:25:12,890
Tiedän, että läheltä löytyy
borrelioosiasiantuntija.

354
00:25:13,887 --> 00:25:17,927
Haluan jakaa artikkelin hänelle -

355
00:25:18,016 --> 00:25:22,806
ja sanoa,
että borrelioosi oli yleisin vaihtoehto.

356
00:25:24,189 --> 00:25:26,729
"Voisiko tämä olla borrelioosia?"

357
00:25:26,858 --> 00:25:29,278
-Ja...
-Meistä tuntuu,

358
00:25:29,569 --> 00:25:36,539
ettei häntä ole testattu kunnolla.
Kaikki testit ovat olleet negatiivisia,

359
00:25:36,618 --> 00:25:39,958
mutta olemme kuulleet tarinoita
vääristä tuloksista.

360
00:25:40,038 --> 00:25:41,868
Etenkin verikokeiden suhteen.

361
00:25:43,166 --> 00:25:45,876
-Mitä teille kuuluu?
-Tänään on hyvä päivä.

362
00:25:45,961 --> 00:25:47,841
Hienoa. Testitulokset ovat tässä.

363
00:25:49,172 --> 00:25:50,972
TARTUNTATAUTIASIANTUNTIJA

364
00:25:51,049 --> 00:25:55,719
Haluatko vielä puhua jostain
tai kysyä jotain?

365
00:25:55,887 --> 00:26:01,767
Halusin huomauttaa,
että olen retkeillyt paljon metsissä -

366
00:26:01,851 --> 00:26:04,601
etsien erilaisia sieniä.

367
00:26:04,688 --> 00:26:06,818
Ei siis ole mahdotonta,

368
00:26:06,898 --> 00:26:09,938
että minua olisi purrut punkki.

369
00:26:11,778 --> 00:26:18,238
Tilasin borrelioositestin
ennen tapaamista. Se oli negatiivinen.

370
00:26:21,830 --> 00:26:24,460
Tässä vaiheessa eliminoimme vaihtoehtoja.

371
00:26:26,042 --> 00:26:28,342
Olet kokenut kovia,

372
00:26:29,045 --> 00:26:34,005
mutta oireet tulevat yleensä puuskittain.
Ne eivät etene hitaasti.

373
00:26:34,467 --> 00:26:37,387
Se ei oikein sovi diagnoosiin.

374
00:26:38,972 --> 00:26:41,272
Ei taaskaan vastauksia.

375
00:26:44,269 --> 00:26:45,479
Hyvää joulua vain.

376
00:26:52,652 --> 00:26:54,242
Tätä tämä nyt on.

377
00:26:54,904 --> 00:26:56,324
-Valitan.
-Kurjaa.

378
00:26:56,406 --> 00:26:59,076
Haluamme selvittää, mitä tämä on,
jotta voit -

379
00:27:00,410 --> 00:27:01,410
parantua.

380
00:27:02,954 --> 00:27:05,124
Ilman diagnoosia -

381
00:27:07,125 --> 00:27:09,955
en voi mennä sairaalaan.

382
00:27:10,211 --> 00:27:14,921
Jos jokin menee pieleen, kuten aiemmin,
eikä syytä tiedetä,

383
00:27:15,008 --> 00:27:21,638
lääkärit pitävät automaattisesti hulluna
ja huomionhakuisena.

384
00:27:22,349 --> 00:27:25,269
Siksi pelkään lääkäreitä.

385
00:27:26,645 --> 00:27:28,515
En halua tavata uutta lääkäriä.

386
00:27:30,023 --> 00:27:34,613
En halua puolustella itseäni muille.

387
00:27:34,986 --> 00:27:36,106
En jaksa sitä enää.

388
00:27:37,447 --> 00:27:38,367
Tämä.

389
00:27:46,414 --> 00:27:47,834
Mitä joisit?

390
00:27:47,916 --> 00:27:50,956
-Otan...
-Käykö tee?

391
00:27:51,127 --> 00:27:52,297
Oikein hyvin.

392
00:27:54,798 --> 00:27:57,008
Ei! Anteeksi.

393
00:27:57,467 --> 00:27:58,837
Näetkö tämän kukan?

394
00:27:58,927 --> 00:28:03,257
Kuolet tähän kukkaan.

395
00:28:04,307 --> 00:28:06,307
Haluatko kuolla?

396
00:28:06,726 --> 00:28:09,266
Tai saada Waldenströmin tai muuta. Ei!

397
00:28:12,565 --> 00:28:13,525
Lopeta.

398
00:28:15,527 --> 00:28:21,527
Ryhmän vastaus ibrutinibin sivuoireista
oli rohkaiseva.

399
00:28:23,368 --> 00:28:27,288
Selvittelemme asiaa huomenna
lääkärin kanssa.

400
00:28:27,622 --> 00:28:30,832
Toivottavasti voin lopettaa lääkehoidon,

401
00:28:31,543 --> 00:28:34,303
ja katsoa, mitä siitä seuraa.

402
00:28:34,838 --> 00:28:37,548
Ehkä saan liikuntakykyni takaisin.

403
00:28:39,759 --> 00:28:40,679
Tai sitten en.

404
00:28:42,554 --> 00:28:44,354
Se on tilanteeni nyt.

405
00:28:47,434 --> 00:28:52,404
Joe sanoo minulle,
että häntä pelottaa tai hermostuttaa.

406
00:28:52,480 --> 00:28:54,610
Hän ei halua näyttää sitä tytöille.

407
00:28:56,192 --> 00:28:58,532
-Ääni kuului olkapäästäsi!
-Se naksuu.

408
00:29:00,780 --> 00:29:04,700
Ei ole mitään syytä olla vihainen.

409
00:29:05,201 --> 00:29:07,451
On oltava positiivinen -

410
00:29:07,996 --> 00:29:11,956
ja noudatettava lääkärin käskyjä
parhaansa mukaan.

411
00:29:12,584 --> 00:29:14,714
Toivon olevani oikealla polulla.

412
00:29:21,176 --> 00:29:22,426
-Selvä.
-Keittiöön.

413
00:29:22,510 --> 00:29:23,390
Hyvä.

414
00:29:23,553 --> 00:29:27,353
-Otatko toisen kupin kahvia?
-Juon myöhemmin.

415
00:29:28,308 --> 00:29:33,098
En tiedä, miten hermotauti
liittyy Waldenström-lääkitykseen,

416
00:29:34,355 --> 00:29:38,225
mutta hänen hartain toiveensa on kävellä.

417
00:29:39,068 --> 00:29:42,408
Hän ei halua sanoa,
että tyytyy elämään pyörätuolissa.

418
00:29:42,489 --> 00:29:44,159
Hän haluaa kävellä.

419
00:29:47,327 --> 00:29:48,577
Melkein perillä.

420
00:29:48,787 --> 00:29:54,537
Joe tapaa syöpälääkärinsä saadakseen
viimeisimmät verikoetulokset.

421
00:29:54,959 --> 00:29:59,509
Jos syöpä pysyy kurissa ilman ibrutinibia,

422
00:30:00,089 --> 00:30:03,889
hän saattaa saada luvan lopettaa sen
ja katsoa, miten käy.

423
00:30:07,722 --> 00:30:09,272
-Tänne.
-Hyvä on.

424
00:30:14,562 --> 00:30:15,612
Sisään.

425
00:30:16,523 --> 00:30:19,363
-Terve, Joe. Kiva nähdä.
-Hauska nähdä.

426
00:30:19,442 --> 00:30:21,692
-Kiva nähdä sinuakin.
-Hienoa.

427
00:30:23,863 --> 00:30:26,283
-Oletko nukkunut hyvin?
-Olen.

428
00:30:26,574 --> 00:30:27,624
Liiankin hyvin.

429
00:30:31,246 --> 00:30:36,036
Miten muut Waldenströmiin ibrutibinia
tai vastaavaa syövät...

430
00:30:36,501 --> 00:30:38,631
Oletko nähnyt sivuoireita?

431
00:30:41,130 --> 00:30:45,220
En ole nähnyt mitään
ibrutinibiin liittyviä hermotauteja.

432
00:30:46,094 --> 00:30:49,514
Osa potilaista on syönyt sitä
jopa yhdeksän vuotta,

433
00:30:50,056 --> 00:30:53,556
eikä tämä ole tyypillinen
ibrutinibin sivuoire.

434
00:30:56,229 --> 00:30:59,819
Ja itse asiassa
alusta asti ibrutinibia syöneet -

435
00:31:00,108 --> 00:31:03,648
mitä todennäköisimmin
lopettavat lääkityksen -

436
00:31:03,736 --> 00:31:07,116
toksisuuden takia.
Eivät siksi, ettei se toimisi enää.

437
00:31:07,699 --> 00:31:11,119
Eli ehkä 20 - 30 % potilaista
lopettaa lääkityksen.

438
00:31:11,202 --> 00:31:16,122
Mutta jos ibrutinibi
aiheuttaa toksisuutta,

439
00:31:17,584 --> 00:31:18,964
kuka tietää?

440
00:31:19,919 --> 00:31:21,629
Ehkä en tarvitse sitä enää.

441
00:31:25,425 --> 00:31:27,425
Otimme verinäytteet viikko sitten.

442
00:31:27,510 --> 00:31:30,470
Arvosi näyttävät minun silmääni hyviltä.

443
00:31:30,680 --> 00:31:32,680
Kunhan edistyt koko ajan,

444
00:31:34,392 --> 00:31:37,192
eivätkä arvot nouse
tai uusia sivuoireita tule,

445
00:31:37,270 --> 00:31:39,690
meidän kannattaisi keskeyttää lääkitys.

446
00:31:40,523 --> 00:31:41,363
Käy järkeen.

447
00:31:42,066 --> 00:31:44,856
Haluan jatkaa seurantaa.

448
00:31:46,487 --> 00:31:50,907
Tällä hetkellä tarkkailemme Waldenströmiä.
Hänellä ei ole oireita.

449
00:31:50,992 --> 00:31:53,242
IgM-taso ei ole erityisen korkea,

450
00:31:53,328 --> 00:31:57,418
joten keskityn pitämään tilan vakaana -

451
00:31:57,498 --> 00:32:00,038
hoitamatta Waldenströmiä sen enempää.

452
00:32:00,126 --> 00:32:05,836
Jos näemme merkkejä taudin etenemisestä,
hoidamme häntä ehdottomasti.

453
00:32:06,299 --> 00:32:10,719
Voimme kokeilla myös
eri mekanismilla toimivia lääkkeitä.

454
00:32:10,803 --> 00:32:15,393
En todennäköisesti
määrää sinulle enää ibrutinibia.

455
00:32:15,475 --> 00:32:20,975
Enemmän kyse on siitä,
että vaikka minimoimme riskit,

456
00:32:21,481 --> 00:32:22,981
ne ovat yhä olemassa.

457
00:32:23,066 --> 00:32:25,736
Miksemme käytä jotain,
mikä toimii yhtä hyvin?

458
00:32:27,278 --> 00:32:31,158
-Kuulostaa hyvältä.
-Kiitos, tohtori.

459
00:32:31,991 --> 00:32:33,621
-Oli kiva nähdä.
-Samoin.

460
00:32:39,415 --> 00:32:40,995
Olen tyytyväinen.

461
00:32:42,794 --> 00:32:43,924
Kokeillaan edes.

462
00:32:45,129 --> 00:32:46,839
Olen ainakin toiveikas.

463
00:32:48,216 --> 00:32:49,296
Se on tärkeintä.

464
00:32:49,968 --> 00:32:55,058
Jotkut sanovat, ettei parantuminen
tapahtunut yhdessä yössä.

465
00:32:56,307 --> 00:32:59,597
-Ei todellakaan.
-Videoiden perusteella...

466
00:33:00,144 --> 00:33:01,734
Ne olivat piristäviä.

467
00:33:01,813 --> 00:33:02,943
JOEN VÄVY

468
00:33:03,064 --> 00:33:05,324
-Niinpä.
-En tiedä, ajatteletko samoin.

469
00:33:06,359 --> 00:33:08,189
Ehdottomasti kaikki, jotka...

470
00:33:08,277 --> 00:33:12,737
Ihmiset käyttivät aikaa
vastatakseen artikkeliin.

471
00:33:13,241 --> 00:33:17,041
-Haluaisin kiittää heitä jokaista.
-Se on tässä on parasta.

472
00:33:32,010 --> 00:33:32,930
Kiva nähdä.

473
00:33:34,554 --> 00:33:36,104
Istunko tuonne? Selvä.

474
00:33:41,185 --> 00:33:44,265
Nyt kun borrelioosi on suljettu pois,

475
00:33:44,355 --> 00:33:48,565
haluan tavata Annin ja hänen miehensä
puhuakseni toisesta vaihtoehdosta.

476
00:33:48,818 --> 00:33:51,238
Toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä.

477
00:33:51,487 --> 00:33:55,987
Toiminnallisista häiriöistä on
paljon väärää tietoa,

478
00:33:56,409 --> 00:33:59,829
joten haluan vakuuttaa hänelle,
että tämä häiriö,

479
00:34:00,371 --> 00:34:04,131
jos siihen puututaan,
voidaan mahdollisesti myös parantaa.

480
00:34:05,960 --> 00:34:10,880
En oikein hyväksy
toiminnallista häiriötä,

481
00:34:12,675 --> 00:34:16,755
koska termi "toiminnallinen häiriö" -

482
00:34:17,638 --> 00:34:20,638
liitetään yhä psykologisiin vaivoihin.

483
00:34:21,059 --> 00:34:23,439
Ja niitä käytetään synonyymeina.

484
00:34:23,811 --> 00:34:26,401
-Se on vain...
-Tehdään ero niiden välille.

485
00:34:26,481 --> 00:34:28,271
Ne eivät ole sama asia.

486
00:34:28,357 --> 00:34:34,317
Todella moni hoitohenkilökunnan edustaja
katsoo vielä tätä diagnoosia -

487
00:34:34,405 --> 00:34:36,815
ja ajattelee: "Pöhkö.

488
00:34:37,408 --> 00:34:38,328
Hullu.

489
00:34:39,410 --> 00:34:40,580
Hysteerinen."

490
00:34:40,661 --> 00:34:42,461
Älä käy moisilla lääkäreillä.

491
00:34:44,165 --> 00:34:47,205
Voinko kertoa,
mitä se minun tietääkseni tarkoittaa?

492
00:34:47,293 --> 00:34:52,723
Se tarkoittaa, ettemme pysty kaikilla
työkaluilla, verikokeilla,

493
00:34:52,799 --> 00:34:55,299
magneettikuvilla tai kuvannuslaitteilla...

494
00:34:55,635 --> 00:34:59,305
Kaikki toimii tietääksemme täydellisesti,

495
00:35:00,056 --> 00:35:03,426
mutta näin ei kuitenkaan ole.

496
00:35:03,935 --> 00:35:07,515
Sitä se tarkoittaa. Isoa kysymysmerkkiä.

497
00:35:07,772 --> 00:35:10,692
-Käsite on kaiken kattava.
-Ei oikeastaan.

498
00:35:10,775 --> 00:35:15,025
Tiettyjen asioiden on todettu auttavan -

499
00:35:15,988 --> 00:35:21,038
toiminnallisiin häriöihin.
Syitä ei vain tiedetä.

500
00:35:22,078 --> 00:35:28,288
Niitä ovat lääkkeet ja terapia.
Kyse ei siis ole pelkästä sanasta.

501
00:35:28,376 --> 00:35:30,706
-Selvä.
-Tälle on oma terapiansa.

502
00:35:30,795 --> 00:35:34,505
Tämä on kuitenkin vain minun mielipiteeni.
En ole lääkärisi.

503
00:35:34,590 --> 00:35:36,970
Minulla on mielipiteeni kuten muillakin.

504
00:35:37,426 --> 00:35:40,256
En ole valmis sulkemaan tätä pois.

505
00:35:42,390 --> 00:35:43,980
En ole sulkenut sitä pois.

506
00:35:44,058 --> 00:35:47,228
Haluan vain löytää jonkun,
joka tietää, mikä se on.

507
00:35:47,311 --> 00:35:52,021
Tunnetko ketään? Tunnetko sinä
jonkun alan asiantuntijan? En tiedä.

508
00:35:52,608 --> 00:35:54,778
Sinun pitäisi pystyä...

509
00:35:54,861 --> 00:35:56,151
En tiedä.

510
00:35:56,237 --> 00:36:01,827
Jos joku lääkäri tuntee tietävänsä,
että jokin voisi kertoa...

511
00:36:02,034 --> 00:36:06,624
"Tämä voi kertoa meille enemmän siitä,
mistä on kyse."

512
00:36:06,706 --> 00:36:08,826
Tai: "Tämä voisi kertoa,

513
00:36:09,125 --> 00:36:13,335
että tämä voisi viitata tähän ja tähän.

514
00:36:13,421 --> 00:36:16,511
Nyt tiedämme,
mitä meidän täytyy tutkia erityisesti."

515
00:36:16,883 --> 00:36:17,933
Ehdottomasti.

516
00:36:21,762 --> 00:36:27,102
Yksi ryhmässä olleista lääkäreistä
tietää paljon toiminnallisista häiriöistä.

517
00:36:27,185 --> 00:36:31,265
Uskon, että Annia ja hänen miestään
auttaisi jutella hänen kanssaan.

518
00:36:34,692 --> 00:36:36,032
Hei, tri Schneider.

519
00:36:37,069 --> 00:36:38,529
-Olen Ann.
-Terve.

520
00:36:38,613 --> 00:36:42,623
-Kiitos tästä. Enhän ole potilaasi.
-Ei kestä.

521
00:36:43,075 --> 00:36:47,495
Olen nähnyt monta lääkäriä,

522
00:36:48,247 --> 00:36:51,167
jotka ovat puhuneet
toiminnallisista häiriöistä.

523
00:36:51,542 --> 00:36:54,382
He näkevät sen mielen häiriönä.

524
00:36:54,462 --> 00:36:57,972
En ole tehnyt diagnoosia sinulle.
En ole tavannut sinua.

525
00:36:58,549 --> 00:37:02,969
Voin siitä huolimatta sanoa, että ajatus
siitä, mikä toiminnallinen häiriö -

526
00:37:03,054 --> 00:37:07,104
tai toiminnallinen neurologinen häiriö on,
on muuttunut ajan myötä.

527
00:37:07,183 --> 00:37:11,943
Potilaalla ei enää tarvitse olla
psykiatrista ongelmaa -

528
00:37:12,021 --> 00:37:18,781
tämän häiriön kanssa.
Käytännössä ainoat vaatimukset ovat -

529
00:37:20,363 --> 00:37:26,413
tutkimuksessa todetut toiminnalliseen
neurologiseen häiriöön sopivat oireet.

530
00:37:26,535 --> 00:37:31,825
Kulttuurissamme on alettu hitaasti
ymmärtää se, mihin olemme pyrkineet.

531
00:37:31,916 --> 00:37:34,786
Psyyke ja aivot on nähty
kahtena eri asiana.

532
00:37:35,628 --> 00:37:40,168
Sitä on jatkunut pitkään, mutta alamme
pikkuhiljaa päästä ajatuksesta.

533
00:37:40,258 --> 00:37:43,928
Voimme sanoa,
ettei asia ehkä olekaan näin.

534
00:37:44,011 --> 00:37:46,181
Tuo on helpottava tieto.

535
00:37:46,681 --> 00:37:50,561
Tässä on takana se, että mietin:
"Kiva juttu.

536
00:37:50,643 --> 00:37:56,023
Joka kerta kun menen lääkäriin sairaana,
kukaan ei usko minua."

537
00:37:56,107 --> 00:37:59,067
-"Justiinsa. Täydellistä."
-Ymmärrän täysin.

538
00:37:59,151 --> 00:38:04,321
Tätähän afroamerikkalainen kaikki
ennakkoluulot kokeva nainen tarvitsee.

539
00:38:04,407 --> 00:38:08,907
Olet oikeassa. Ymmärrän turhautumisesi.
Moni potilas on tullut luokseni -

540
00:38:08,995 --> 00:38:13,915
uskoakseni siksi, että nuoret lääkärit
ovat avoimia toiminnallisille häiriöille.

541
00:38:14,292 --> 00:38:15,672
Asiat ovat muuttumassa,

542
00:38:15,751 --> 00:38:20,671
ja välillä vaaditaan ihmisille puhumista -

543
00:38:20,756 --> 00:38:23,546
ja sitä, että minua ymmärretään lääkärinä.

544
00:38:23,718 --> 00:38:27,558
Jos tutkimukseni ei viittaa
toiminnalliseen häiriöön...

545
00:38:27,805 --> 00:38:30,015
Diagnoosi ei ole intressini.

546
00:38:30,099 --> 00:38:34,849
Minun intressini on parantaa ihmisiä.
Siitä minä nautin.

547
00:38:35,771 --> 00:38:38,771
Hyvä on. Kiitos tästä.

548
00:38:39,525 --> 00:38:44,445
Mitä teemme seuraavaksi?
Jos haluat tulla tapaamaan minua, se käy.

549
00:38:44,530 --> 00:38:46,950
Voimme sopia yhden konsultoinnin,

550
00:38:47,033 --> 00:38:49,953
jossa käymme läpi asioita
ja selvitämme tilanteen.

551
00:38:50,036 --> 00:38:53,996
Voimme jutella siitä,
millainen sopiva hoitosuunnitelma olisi.

552
00:38:54,623 --> 00:38:55,963
Hyvä on. Minä...

553
00:38:57,126 --> 00:38:59,126
Katsotaan.

554
00:38:59,670 --> 00:39:01,300
Kiitos tästä.

555
00:39:01,380 --> 00:39:03,630
-Hyvä on. Kuulemiin.
-Kuulemiin.

556
00:39:14,477 --> 00:39:15,387
Ne liikkuvat!

557
00:39:16,312 --> 00:39:17,272
Kappas.

558
00:39:18,022 --> 00:39:19,112
Aika huikeaa.

559
00:39:19,482 --> 00:39:20,482
Liiku vain.

560
00:39:22,693 --> 00:39:23,993
Uskomatonta kyllä -

561
00:39:24,070 --> 00:39:30,790
tunto alkoi palata jalkaani
nilkan yläpuolelle asti.

562
00:39:32,119 --> 00:39:33,249
Me kävelemme vielä.

563
00:39:34,413 --> 00:39:37,503
En tiedä, miten kauan siihen menee,
mutta onnistumme.

564
00:39:38,459 --> 00:39:42,549
Ehkä tämä hermotauti
todella johtui ibrutinibista.

565
00:39:42,630 --> 00:39:43,840
Nyt näen -

566
00:39:45,007 --> 00:39:49,217
valoa tunnelin päässä.

567
00:39:49,720 --> 00:39:50,760
Älä luovuta.

568
00:39:52,014 --> 00:39:56,354
Pääsisin taas golfaamaan
veljieni kanssa ja tekemään muuta kivaa.

569
00:39:56,811 --> 00:39:59,691
-Voitit meidät silti tuolloin.
-Niin tein.

570
00:40:00,689 --> 00:40:03,069
Tyttäreni varastaa cannolit.

571
00:40:03,150 --> 00:40:04,780
Suklaalastut ovat hyviä.

572
00:40:06,695 --> 00:40:09,485
-Alkaako väsyttää? Haluatko yläkertaan?
-Haluan.

573
00:40:09,573 --> 00:40:14,043
Jotkut eivät koskaan
toivu halvaantumisesta.

574
00:40:15,204 --> 00:40:17,424
-Rakastan sinua.
-Samoin. Kiitos.

575
00:40:17,498 --> 00:40:22,998
Joen jalat liikkuvat hiukan,
joten uskon hänen kävelevän vielä.

576
00:40:25,506 --> 00:40:26,376
Toivon niin.

577
00:40:29,718 --> 00:40:32,218
Jalkani alkavat taas totella -

578
00:40:32,847 --> 00:40:34,387
kuten varpaani -

579
00:40:34,473 --> 00:40:36,233
ja säärieni alaosatkin.

580
00:40:36,475 --> 00:40:38,845
Pakaralihaksissa tuntuu toimintaa.

581
00:40:39,395 --> 00:40:44,725
Nämä ovat kaikki hyviä merkkejä siitä,
että saamme parannettua tämän.

582
00:40:47,278 --> 00:40:52,408
Joen kyky liikuttaa jalkaansa
on jännittävä uutinen.

583
00:40:52,741 --> 00:40:56,371
En pysty sanomaan,
oliko ryhmän teoria oikea,

584
00:40:56,871 --> 00:41:00,251
mutta oli kyse mistä tahansa,
Joe sai ryhmältä jotain.

585
00:41:00,332 --> 00:41:04,802
Hän sai heiltä toivoa ja suunnan,
jota kohti lähteä.

586
00:41:04,879 --> 00:41:07,669
Se voi olla ratkaisevan tärkeää
kenelle tahansa.

587
00:41:11,886 --> 00:41:15,716
Hauska tavata.
Olet Alana, vai mitä? Olen Ann.

588
00:41:15,806 --> 00:41:18,886
-Kiva tavata.
-Hänen isänsä. Kiva tavata.

589
00:41:20,269 --> 00:41:25,439
Koska Ann ei hyväksy diagnoosia
toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä,

590
00:41:25,524 --> 00:41:31,704
arvelin, että hän haluaisi jututtaa
naista, jolla on ollut sama diagnoosi -

591
00:41:31,780 --> 00:41:34,780
ja joka on pystynyt
kukistamaan tämän häiriön.

592
00:41:35,743 --> 00:41:37,043
Mahtava tavata.

593
00:41:37,119 --> 00:41:38,699
-Huippua.
-Minä vain...

594
00:41:39,121 --> 00:41:43,581
Olen vakuutellut itselleni,
etten ole ainoa ihminen,

595
00:41:44,043 --> 00:41:46,383
jonka toinen puoli kehosta ei toimi.

596
00:41:46,921 --> 00:41:49,591
Jollakulla on pakko olla
jotain samanlaista.

597
00:41:49,924 --> 00:41:52,764
Siksi tarinasi lukeminen oli huikeaa.

598
00:41:52,843 --> 00:41:57,773
Mietin: "Joku on oikeasti
käynyt läpi saman."

599
00:41:57,848 --> 00:42:00,428
Se on todella lohduttavaa.

600
00:42:01,060 --> 00:42:05,150
Voinko kysellä kokemuksestasi hiukan?

601
00:42:05,481 --> 00:42:08,441
Yhtenä päivänä kasvoni alkoivat roikkua.

602
00:42:09,068 --> 00:42:13,238
En pystynyt liikuttamaan
vasenta puolta kasvoistani.

603
00:42:13,322 --> 00:42:17,872
Magneettikuvassa ei näkynyt mitään.
Ravasimme lääkäriltä toiselle -

604
00:42:17,952 --> 00:42:20,122
selvittäen, mistä on kyse.

605
00:42:20,204 --> 00:42:24,294
Neuromuskulaarisen klinikan lääkäri sanoi,
että vika on päässäni.

606
00:42:24,959 --> 00:42:29,959
Hän sanoi käytännössä,
että vaiva on psykosomaattinen.

607
00:42:30,047 --> 00:42:31,627
-Niin.
-Ymmärrän täysin.

608
00:42:31,715 --> 00:42:36,005
Lähdin vastaanotolta kotiin
enkä voinut olla itkemättä.

609
00:42:36,095 --> 00:42:40,215
Mietin, ettei kyse voi ikinä olla siitä.

610
00:42:40,307 --> 00:42:44,267
Kun kävin kuntoutuslääkärin luona
toista kertaa, hän sanoi:

611
00:42:44,478 --> 00:42:50,188
"Uskon, että kyse on toiminnallisesta
neurologisesta häiriöstä.

612
00:42:50,484 --> 00:42:54,864
Käsite on laaja,
mutta se voi auttaa sinua saamaan hoitoa."

613
00:42:54,947 --> 00:43:00,077
Oletko huomannut, että kun diagnoosi
toiminnallisesta häiriöstä huomataan,

614
00:43:00,160 --> 00:43:02,160
sinua pidetään hulluna?

615
00:43:02,246 --> 00:43:06,076
Minulla on ollut hyviä lääkäreitä
sen jälkeen. Olen ollut onnekas.

616
00:43:06,166 --> 00:43:09,496
Fysioterapeuttini ymmärsi, mistä on kyse.

617
00:43:12,756 --> 00:43:19,676
Minua auttoi toimintaterapia.
1,5 kuukautta riitti.

618
00:43:20,180 --> 00:43:23,480
Pystyin kirjoittamaan taas.

619
00:43:23,559 --> 00:43:29,689
Opettelin uudelleen kävelemisen
ja lihasten käyttämisen.

620
00:43:30,190 --> 00:43:33,650
Niitä asioita oli todella mukava opetella.

621
00:43:33,902 --> 00:43:36,662
En ollut pystynyt samaan kuukausiin,

622
00:43:36,739 --> 00:43:40,409
mutta fysioterapian
ja toimintaterapian yhdistelmä -

623
00:43:40,784 --> 00:43:43,164
oli aivan mahtava.

624
00:43:44,580 --> 00:43:45,540
Huikeaa.

625
00:43:47,082 --> 00:43:48,962
Olen iloinen puolestasi.

626
00:43:49,585 --> 00:43:52,375
Älä usko,
jos sinua sanotaan hulluksi. Et ole.

627
00:43:53,839 --> 00:43:55,089
Kiitos.

628
00:43:55,174 --> 00:43:56,844
Kiitos myötätunnosta -

629
00:43:56,925 --> 00:44:01,965
ja piristävistä neuvoista.
Olen todella kiitollinen.

630
00:44:03,474 --> 00:44:08,654
Minusta tuntuu ensi kerran,
että joku ymmärtää minua.

631
00:44:09,146 --> 00:44:11,316
Jos tälle on hoitokeino,

632
00:44:11,940 --> 00:44:16,320
en tiedä, voiko sellaista odottaa
tai odotanko sellaista,

633
00:44:16,403 --> 00:44:22,743
mutta minulla on edes vaihtoehtoja.
Voin sanoa, että kokeilen jotain.

634
00:44:23,410 --> 00:44:29,170
Ann harkitsee toiminnallisiin häiriöihin
erikoistuneen lääkärin tapaamista.

635
00:44:29,249 --> 00:44:32,539
Ajattelin kokeilla ja katsoa...

636
00:44:33,379 --> 00:44:34,339
Hyvä.

637
00:44:35,047 --> 00:44:36,917
En tiedä. En ole ihan varma.

638
00:44:37,007 --> 00:44:41,297
Hän ei ehkä tee sitä tällä viikolla,
ensi viikolla tai ensi kuussakaan.

639
00:44:41,387 --> 00:44:43,637
Hän sai joukkoistamisesta vaihtoehdon,

640
00:44:43,722 --> 00:44:48,272
mutta seuraava askel on
hänen itsensä päätettävissä.

641
00:44:50,479 --> 00:44:54,649
ANN EI OLE KUVAUSTEN PÄÄTYTTYÄ
OTTANUT YHTEYTTÄ TRI SCHNEIDERIIN.

642
00:44:56,777 --> 00:45:01,157
HÄN ON PÄÄTTÄNYT ETSIÄ VASTAUKSIA ITSE.

643
00:45:03,325 --> 00:45:05,655
JOETA HOIDETAAN YHÄ YALEN SAIRAALASSA.

644
00:45:08,205 --> 00:45:14,085
HÄN JA HÄNEN PERHEENSÄ TOIVOVAT,
ETTÄ EDISTYMINEN JATKUU YHÄ -

645
00:45:16,130 --> 00:45:18,920
JA ETTÄ HÄN KÄVELEE VIELÄ JONAIN PÄIVÄNÄ.

646
00:45:22,845 --> 00:45:28,055
Jälkikäteen ajateltuna
tämä koe on ollut mahtava seikkailu.

647
00:45:30,728 --> 00:45:34,858
Pakko sanoa,
että joukkoistaminen toimi erittäin hyvin.

648
00:45:37,067 --> 00:45:40,897
Saimme vastauksia ympäri maailmaa.

649
00:45:41,864 --> 00:45:45,534
Joissain tapauksissa saimme
oikean diagnoosin.

650
00:45:45,617 --> 00:45:48,327
Olemme iloisia,
että saamme kertoa sinulle nämä uutiset.

651
00:45:48,412 --> 00:45:51,922
Olen sanaton. Kiitos kaikesta.

652
00:45:52,750 --> 00:45:57,670
Joskus saimme asiaan näkökulman,
jota kukaan muu ei ollut ajatellut.

653
00:45:57,880 --> 00:46:00,420
Kiitos tästä. Tämä auttoi paljon.

654
00:46:01,133 --> 00:46:04,853
Joku on sanonut:
"Tuo sama tapahtui minulle."

655
00:46:04,928 --> 00:46:07,308
Hänellä on sama juttu kuin minulla.

656
00:46:08,932 --> 00:46:10,772
Uusia hoitokeinoja on ehdotettu.

657
00:46:11,852 --> 00:46:14,022
Sanoin juuri noin.

658
00:46:14,688 --> 00:46:18,068
Ryhmä tarjosi myös lämpöä ja myötätuntoa,

659
00:46:18,650 --> 00:46:23,360
joka auttoi potilaitamme
odottamattomilla tavoilla.

660
00:46:23,447 --> 00:46:24,697
Älä menetä toivoa.

661
00:46:27,785 --> 00:46:29,285
Lähdetään pizzalle.

662
00:46:29,828 --> 00:46:31,118
Kuka tulee mukaan?

663
00:46:31,497 --> 00:46:37,037
Alussa ajattelin, että joukkoistaminen
olisi tapa suurentaa vertaistukiryhmää.

664
00:46:38,253 --> 00:46:40,673
Siitä kasvoi valtavan suuri.

665
00:46:40,756 --> 00:46:43,836
Paljon suurempi kuin oletin.

666
00:46:45,594 --> 00:46:49,144
Lääketiede on joskus yhteistyötä,

667
00:46:50,224 --> 00:46:54,064
ja seuraava diagnoosi voi tulla
kirjaimellisesti keneltä vain.

668
00:46:57,147 --> 00:46:58,397
Koskaan ei tiedä.

669
00:46:58,649 --> 00:47:01,609
Jonain päivänä voin joutua kysymään
juuri sinulta:

670
00:47:02,277 --> 00:47:04,277
"Mistä luulet tämän johtuvan?"

671
00:47:45,696 --> 00:47:48,656
Tekstitys: Miia Mattila