1
00:00:06,172 --> 00:00:10,512
Denne series formål er at underholde
og informere, ikke at rådgive medicinsk.

2
00:00:10,593 --> 00:00:13,143
Tal altid med din egen læge
om dit helbred,

3
00:00:13,221 --> 00:00:15,311
og før du starter på en behandling.

4
00:00:16,182 --> 00:00:18,062
EN ORIGINAL DOKUMENTARSERIE FRA NETFLIX

5
00:00:18,143 --> 00:00:19,443
-Sidder du godt?
-Ja.

6
00:00:22,814 --> 00:00:25,984
At være lammet kan være skræmmende.

7
00:00:26,568 --> 00:00:30,908
Ens krop svigter en
med noget så grundliggende.

8
00:00:32,615 --> 00:00:37,365
Som regel er årsagen
til lammelsen ret oplagt.

9
00:00:37,454 --> 00:00:40,544
Den skyldes et slagtilfælde,
eller en rygmarvsskade.

10
00:00:40,623 --> 00:00:44,173
Men sommetider er den helt usynlig.

11
00:00:45,170 --> 00:00:48,720
De tilfælde er svære at forstå.

12
00:00:51,426 --> 00:00:52,546
I dette sidste afsnit

13
00:00:53,011 --> 00:00:55,431
vil jeg se på to patienter

14
00:00:55,513 --> 00:00:58,063
med meget forskellige lammelser.

15
00:00:58,641 --> 00:01:02,481
De måtte opgive deres arbejde
på grund af deres tilstand.

16
00:01:03,063 --> 00:01:04,733
De bor her i Connecticut,

17
00:01:04,814 --> 00:01:07,984
så de har adgang
til nogle af verdens bedste læger.

18
00:01:08,068 --> 00:01:10,948
Alligevel har de ikke
fået stillet en diagnose.

19
00:01:13,156 --> 00:01:18,786
Med tanke på de fremragende folk,
som har undersøgt mig,

20
00:01:18,870 --> 00:01:21,290
er det her et mærkeligt tilfælde.

21
00:01:21,372 --> 00:01:25,882
Jeg har konsulteret mere end 35 læger,

22
00:01:26,377 --> 00:01:29,257
og de kan ikke fortælle mig noget.

23
00:01:30,298 --> 00:01:31,628
Og jeg...

24
00:01:32,217 --> 00:01:34,797
Jeg tror, en eller anden må vide det.

25
00:01:58,243 --> 00:01:59,833
Nu kommer det svære.

26
00:01:59,911 --> 00:02:00,751
Ja.

27
00:02:01,746 --> 00:02:02,656
TÆNK POSITIVT!

28
00:02:02,747 --> 00:02:04,577
Træk dem så højt op, du kan.

29
00:02:04,666 --> 00:02:06,746
BASERET PÅ NEW YORK TIMES MAGAZINES KLUMME

30
00:02:06,835 --> 00:02:08,375
"DIAGNOSIS" AF DR. LISA SANDERS

31
00:02:08,461 --> 00:02:09,461
Han skal selv.

32
00:02:13,174 --> 00:02:17,054
-Det er svært med dobbeltsidig lammelse.
-Se, han sidder op.

33
00:02:17,137 --> 00:02:19,387
-Det er flot, far.
-Det er indledningen

34
00:02:19,472 --> 00:02:22,062
til selv at kunne tage tøj på.
Værsgo, John.

35
00:02:22,559 --> 00:02:26,769
-Læn dig forover. Altid forover, ja.
-Forover.

36
00:02:27,272 --> 00:02:28,362
Træk dem højere op.

37
00:02:28,439 --> 00:02:29,569
-Højere endnu?
-Ja.

38
00:02:31,693 --> 00:02:32,693
Da det begyndte,

39
00:02:33,570 --> 00:02:34,990
var det noget,

40
00:02:35,697 --> 00:02:37,527
der overrumplede mig.

41
00:02:37,615 --> 00:02:38,695
JOE, 61 ÅR

42
00:02:38,783 --> 00:02:42,083
Jeg har aldrig tænkt på ikke at kunne gå.

43
00:02:42,620 --> 00:02:44,660
Det har jeg gjort hele livet.

44
00:02:44,956 --> 00:02:45,996
Jeg dyrker sport.

45
00:02:47,542 --> 00:02:50,302
-Træk den side op.
-Sådan!

46
00:02:51,212 --> 00:02:52,052
Godt.

47
00:02:52,672 --> 00:02:57,222
For to år siden begyndte det
at prikke i mine fødder.

48
00:02:58,511 --> 00:03:00,051
Det ændrede ikke mit liv.

49
00:03:00,138 --> 00:03:02,428
Jeg kunne stadig gøre, hvad jeg ville.

50
00:03:03,016 --> 00:03:07,596
Jeg var ikke en byrde for min kone
eller mine to døtre.

51
00:03:12,150 --> 00:03:15,900
Men et år senere
nåede følelsesløsheden knæene.

52
00:03:16,362 --> 00:03:18,912
Nu har den bredt sig længere opad,

53
00:03:19,574 --> 00:03:23,664
og pludselig er jeg dobbeltsidigt lammet

54
00:03:24,245 --> 00:03:25,705
fra brystet og ned.

55
00:03:26,456 --> 00:03:28,246
Godt. Skub dem så af.

56
00:03:29,918 --> 00:03:30,788
Og...

57
00:03:31,669 --> 00:03:32,919
...desværre...

58
00:03:33,838 --> 00:03:35,508
...lider jeg af inkontinens.

59
00:03:38,551 --> 00:03:39,891
JOES SCANNINGSBILLEDER

60
00:03:39,969 --> 00:03:44,139
For nogle måneder siden foretog de
et indgreb for at finde årsagen.

61
00:03:45,183 --> 00:03:46,433
Desværre

62
00:03:46,517 --> 00:03:52,567
medførte det en stor blodprop,
og pludselig gav min krop op.

63
00:03:52,732 --> 00:03:54,232
Mine organer lukkede ned.

64
00:03:54,817 --> 00:03:58,657
-De tilkaldte præsten.
-Det var en skræmmende nat.

65
00:03:58,738 --> 00:04:00,868
Vi vidste ikke, om du klarede den.

66
00:04:00,949 --> 00:04:03,579
Lægerne fik liv i mig igen,

67
00:04:04,327 --> 00:04:08,457
og derfor kan jeg nu fortælle om det.

68
00:04:10,458 --> 00:04:14,378
Men i de følgende tre måneder
lå jeg på hospitalet.

69
00:04:15,004 --> 00:04:18,384
Jeg måtte komme mig, så...

70
00:04:18,967 --> 00:04:21,467
...jeg har ikke været hjemme i...

71
00:04:22,971 --> 00:04:23,971
...fem måneder.

72
00:04:26,557 --> 00:04:27,727
Det er skræmmende.

73
00:04:27,809 --> 00:04:31,019
Lægerne har ikke en diagnose.

74
00:04:32,563 --> 00:04:36,863
Vi har rejst langt.
Vi har ikke kun konsulteret én læge.

75
00:04:37,819 --> 00:04:38,699
Godt.

76
00:04:38,820 --> 00:04:40,820
Jeg er nok en gåde,

77
00:04:41,030 --> 00:04:44,410
for vi besøgt Mayo, Yale og Boston,

78
00:04:44,492 --> 00:04:48,252
og da jeg arbejder i sundhedssektoren
som tandlæge,

79
00:04:48,746 --> 00:04:53,166
har jeg stor tiltro til vestlig medicin.

80
00:04:53,751 --> 00:04:57,421
Vi bør prise os lykkelige
over den teknologi

81
00:04:57,505 --> 00:05:00,505
og de dygtige læger, vi har her i landet.

82
00:05:00,591 --> 00:05:02,721
Hvis de ikke kan finde ud af det...

83
00:05:04,637 --> 00:05:06,427
...hvordan skal jeg så kunne?

84
00:05:09,434 --> 00:05:12,944
Har vi eksisteret meget længe på kloden?

85
00:05:13,021 --> 00:05:16,571
-Nej. Planterne er ældst her på kloden.
-Ja.

86
00:05:16,649 --> 00:05:20,069
De første planter var
encellede organismer.

87
00:05:20,653 --> 00:05:22,953
-Encellede?
-De var nærmest slim.

88
00:05:25,158 --> 00:05:29,788
De var stort set slim.
Som når vi går ned til bækken,

89
00:05:30,371 --> 00:05:33,711
og der er det ækle slimede stads?

90
00:05:33,791 --> 00:05:36,541
Sådan var de første livsformer.

91
00:05:36,627 --> 00:05:40,587
Men det lykkedes bittesmå ting
at udvikle sig.

92
00:05:40,673 --> 00:05:42,513
Nu er de meget store.

93
00:05:42,759 --> 00:05:44,929
-Pattedyr.
-Pattedyr.

94
00:05:46,220 --> 00:05:48,600
Jeg har en udiagnosticeret lidelse,

95
00:05:49,349 --> 00:05:50,269
hvor...

96
00:05:50,350 --> 00:05:52,190
ANN, 44 ÅR

97
00:05:52,310 --> 00:05:57,610
...enhver del af højre side af kroppen,
fra fødderne til ansigtet,

98
00:05:57,940 --> 00:06:00,940
pludselig kan svigte uden varsel.

99
00:06:02,028 --> 00:06:04,738
Som regel mister jeg kontrollen
over ansigtet.

100
00:06:14,374 --> 00:06:15,834
Godt så...

101
00:06:18,586 --> 00:06:24,966
Sommetider krummer min hånd sig sammen.
Jeg kalder det min Tyrannosaurus rex-arm.

102
00:06:25,301 --> 00:06:30,391
Den krummer sig sammen heroppe,
og jeg må rette den ud med hånden.

103
00:06:31,849 --> 00:06:34,979
-Kun et tryk dijonsennep, ikke?
-Et tryk dijonsennep.

104
00:06:35,061 --> 00:06:38,061
Men du skal komme det på efter osten.

105
00:06:39,107 --> 00:06:40,357
Trapper skræmmer mig.

106
00:06:41,359 --> 00:06:44,149
Jeg frygter at miste evnen

107
00:06:44,237 --> 00:06:47,027
til at mærke, hvor min fod befinder sig,

108
00:06:47,365 --> 00:06:51,535
og at den rammer kanten af trinnet,
og jeg falder.

109
00:06:52,328 --> 00:06:55,418
Jeg er faktisk faldet...

110
00:06:56,958 --> 00:06:58,418
...flere gange.

111
00:07:00,002 --> 00:07:01,632
-Drik din juice.
-Ja, skat.

112
00:07:02,672 --> 00:07:05,092
Det kan være uhyggeligt.

113
00:07:05,842 --> 00:07:09,182
Når mor ligger på gulvet,
er det meget uhyggeligt.

114
00:07:09,262 --> 00:07:10,762
MARY, ANNS DATTER

115
00:07:10,847 --> 00:07:14,887
Så må jeg have fat i far,
og det får mig til at græde. Meget.

116
00:07:18,563 --> 00:07:20,443
Det sværeste er...

117
00:07:20,523 --> 00:07:22,403
ERIC, ANNS MAND

118
00:07:22,483 --> 00:07:27,243
...at det er min livsledsager,

119
00:07:27,321 --> 00:07:30,281
og det er hårdt at se hende lide.

120
00:07:31,701 --> 00:07:36,371
Jeg elsker den dame. Det gør jeg.
Jeg ønsker, hun får det bedre.

121
00:07:42,545 --> 00:07:45,085
Vi kan ikke så tit

122
00:07:45,756 --> 00:07:48,586
tage langt ind i skoven, som vi plejede,

123
00:07:49,552 --> 00:07:51,722
og lede efter spiselige planter,

124
00:07:52,722 --> 00:07:56,102
fordi jeg ikke føler mig tryg
ved at gå i skoven.

125
00:07:57,059 --> 00:07:58,939
Jeg ved ikke, hvad der vil ske.

126
00:08:00,688 --> 00:08:02,898
Det begyndte for to år siden

127
00:08:03,649 --> 00:08:09,409
med brystsmerter, halsbrand,
som jeg aldrig før havde været generet af.

128
00:08:10,823 --> 00:08:15,623
I den følgende måned bemærkede jeg,
at min ansigt forandrede sig.

129
00:08:15,953 --> 00:08:17,913
Jeg så mig i spejlet og tænkte:

130
00:08:17,997 --> 00:08:20,707
"Min læbe ser løjerlig ud."

131
00:08:21,542 --> 00:08:23,542
Jeg talte med min læge, som sagde:

132
00:08:23,628 --> 00:08:26,378
"Du lider af højresidig ansigtslammelse.

133
00:08:26,881 --> 00:08:30,431
Du skal på skadestuen.
Det kan være et slagtilfælde."

134
00:08:32,178 --> 00:08:35,138
Jeg satte mig i bilen
og tænkte ikke over det,

135
00:08:35,223 --> 00:08:40,193
før jeg nåede motorvejen,
og mit højre øje lukkede sig.

136
00:08:40,561 --> 00:08:43,061
"Åh gud. Hvorfor åbner det sig ikke?"

137
00:08:43,147 --> 00:08:45,147
Jeg kunne mærke øjenlåget sitre.

138
00:08:46,359 --> 00:08:48,779
Det var umuligt at åbne det,

139
00:08:49,445 --> 00:08:54,025
og jeg skulle navigere i trafikken.
Så blev jeg bange.

140
00:08:55,034 --> 00:08:58,004
Jeg ankom til skadestuen,
og der skete det,

141
00:08:58,871 --> 00:09:03,251
at ansigtslammelsen,
som jeg havde, da jeg kom,

142
00:09:03,543 --> 00:09:06,173
kom ... og gik.

143
00:09:06,254 --> 00:09:11,094
De indlagde mig på neurologisk afdeling
og foretog en CT-scanning,

144
00:09:11,592 --> 00:09:12,972
som var negativ.

145
00:09:13,135 --> 00:09:14,795
De MR-scannede mig,

146
00:09:14,887 --> 00:09:16,097
som var negativ.

147
00:09:16,180 --> 00:09:21,060
Der kom en anden neurolog
og sagde: "Altså...

148
00:09:21,936 --> 00:09:26,856
...jeg tror, du bare er stresset.
Jeg tror, det skyldes stress.

149
00:09:26,941 --> 00:09:28,941
Det er psykosomatisk."

150
00:09:31,028 --> 00:09:32,028
Såh?

151
00:09:32,488 --> 00:09:36,948
Når man er farvet,
bliver man ofte ikke taget alvorligt.

152
00:09:37,702 --> 00:09:42,002
Jeg tror, at alle kvinder her i landet

153
00:09:42,665 --> 00:09:45,875
kender til at blive affærdiget af en læge.

154
00:09:46,210 --> 00:09:48,090
For det er sket,

155
00:09:48,170 --> 00:09:53,380
jeg overdriver nok ikke ved at sige,
for alle kvinder mindst én gang.

156
00:09:55,303 --> 00:09:57,643
Derfor stoler jeg ikke på læger.

157
00:10:07,732 --> 00:10:10,782
Det stod klart, da jeg mødte Joe og Ann,

158
00:10:11,360 --> 00:10:15,320
at deres indstilling
til sundhedsvæsnet var helt forskellig.

159
00:10:16,240 --> 00:10:18,240
Jeg forstår godt Anns synsvinkel.

160
00:10:18,784 --> 00:10:21,294
Vi hører ofte, at kvinder,

161
00:10:21,370 --> 00:10:23,500
fordi de fleste læger er mænd,

162
00:10:23,706 --> 00:10:26,706
så føler kvinder ikke,
de bliver taget alvorligt.

163
00:10:26,917 --> 00:10:31,167
Farvede,
for her i landet er de fleste læger hvide.

164
00:10:31,756 --> 00:10:34,506
Så farvede føler sig ofte negligeret.

165
00:10:34,800 --> 00:10:39,930
Så er spørgsmålet,
om Anns mistillid til lægestanden

166
00:10:40,514 --> 00:10:45,484
påvirker, om hun vil acceptere
lægernes betragtninger,

167
00:10:45,561 --> 00:10:47,861
fordi hun ikke stoler på dem.

168
00:10:48,564 --> 00:10:52,654
Joe derimod er en del af lægestanden.

169
00:10:52,735 --> 00:10:58,485
Han har været tandlæge i mange år.
Joe er indbegrebet af en god patient.

170
00:10:58,574 --> 00:11:03,704
Han blev næsten slået ihjel
af de læger, som skulle passe på ham.

171
00:11:03,788 --> 00:11:06,168
Men han stolede stadig nok på dem

172
00:11:06,248 --> 00:11:09,208
til at spørge,
hvilke idéer de ellers havde.

173
00:11:12,046 --> 00:11:13,706
Jeg leder efter en diagnose.

174
00:11:13,798 --> 00:11:19,348
Både Ann og Joe har lange lister
over sygdomme, de ikke har.

175
00:11:20,763 --> 00:11:24,143
Joes læger har udelukket
multipel sklerose.

176
00:11:24,558 --> 00:11:26,348
Det er ikke Parkinsons sygdom.

177
00:11:26,727 --> 00:11:30,727
Det er ikke en masse af
de autoimmune sygdomme, de har tænkt på.

178
00:11:32,608 --> 00:11:35,858
Ann har konsulteret mere end 30 læger,

179
00:11:36,028 --> 00:11:40,448
og mange af de mest oplagte årsager
er blevet udelukket.

180
00:11:40,866 --> 00:11:44,826
Det er ikke et anfald.
Hun har ikke multipel sklerose.

181
00:11:45,496 --> 00:11:46,706
Det er ikke lupus.

182
00:11:47,248 --> 00:11:51,538
Og nu ønsker både Joe og Ann
desperat at få en diagnose.

183
00:11:51,627 --> 00:11:54,507
Anns lammelse kan opstå når som helst,

184
00:11:55,131 --> 00:11:56,091
hvor som helst.

185
00:11:57,007 --> 00:11:59,337
Joes er konstant,

186
00:11:59,427 --> 00:12:05,097
men den har bredt sig,
og hverken Joe eller nogen af lægerne ved,

187
00:12:05,182 --> 00:12:07,442
hvor lammelsen vil stoppe.

188
00:12:07,518 --> 00:12:10,018
Jeg ved, det bekymrer Joe og hans familie.

189
00:12:26,746 --> 00:12:30,826
Han prøver at skjule det,
men sommetider siger han til mig:

190
00:12:31,459 --> 00:12:32,589
"Jeg er bange."

191
00:12:32,668 --> 00:12:36,628
Han vil ikke tale om det,
fordi det hele er så uvist.

192
00:12:36,714 --> 00:12:38,224
Man ved ikke, om...

193
00:12:39,300 --> 00:12:42,550
...det vil blive stadig værre,

194
00:12:42,928 --> 00:12:44,968
eller hvad der vil ske.

195
00:12:45,055 --> 00:12:47,015
Hvis den breder sig opad,

196
00:12:47,099 --> 00:12:49,809
vil den så nå hjerteregionen?

197
00:12:56,817 --> 00:12:57,687
Okay.

198
00:12:59,904 --> 00:13:04,124
Jeg bryder mig ikke om at tænke
på de skræmmende ting, der kan ske.

199
00:13:04,658 --> 00:13:06,908
Man vil ikke spilde en eneste dag.

200
00:13:06,994 --> 00:13:11,174
Enhver dag, hvor man kan gøre noget,
må man bevæge sig,

201
00:13:11,248 --> 00:13:14,458
man må bruge det, man har,
mens man har det.

202
00:13:16,003 --> 00:13:18,343
Vi har bemærket en ændring hos ham.

203
00:13:18,422 --> 00:13:20,052
Det er ikke nemt for ham.

204
00:13:20,174 --> 00:13:23,804
Han bryder sig ikke om at sidde

205
00:13:23,886 --> 00:13:27,926
og ... bare, du ved...

206
00:13:28,265 --> 00:13:32,015
Han er positivt anlagt,
så han prøver at bevare det gode humør,

207
00:13:32,102 --> 00:13:36,112
men hans arbejde var hans liv,
og han kan ikke arbejde.

208
00:13:36,857 --> 00:13:40,737
Joe har altid været
en ret stor, stærk mand.

209
00:13:41,362 --> 00:13:43,162
Han var tandlæge,

210
00:13:43,239 --> 00:13:44,659
Sådan kendte folk ham,

211
00:13:44,740 --> 00:13:47,660
og det var svært for ham
at give afkald på.

212
00:13:49,578 --> 00:13:52,458
Som områdets tandlæge,

213
00:13:52,540 --> 00:13:55,540
dr. Joe,  har det været dejligt
at tage sig af folk.

214
00:13:56,210 --> 00:13:59,170
Det har været rart.
Derfor er det svært at slippe.

215
00:14:00,548 --> 00:14:03,218
Det første år var hårdt.

216
00:14:03,592 --> 00:14:07,892
Jeg sad i kørestol,
men jeg kunne selv komme på toilettet

217
00:14:08,472 --> 00:14:10,472
eller ind i bilen.

218
00:14:11,308 --> 00:14:14,688
Men da jeg fik inkontinens,

219
00:14:15,396 --> 00:14:19,976
kunne jeg se,
det blev sværere at klare det hele

220
00:14:20,067 --> 00:14:22,317
og sagde: "Jeg må passe på helbredet,

221
00:14:22,403 --> 00:14:25,783
og jeg kan ikke tænke
på tandlægegerningen."

222
00:14:28,200 --> 00:14:30,700
Det var svært at forlige sig med.

223
00:14:31,412 --> 00:14:35,252
Jeg kan ikke slå græsset.
Jeg kan ikke tage ud at sejle.

224
00:14:37,042 --> 00:14:39,132
Var det ikke for mine piger,

225
00:14:40,504 --> 00:14:43,724
ville jeg nok ikke ... du ved.

226
00:14:44,300 --> 00:14:46,840
Jeg ville ikke være så positiv,
som jeg er.

227
00:14:48,095 --> 00:14:50,465
Det er en følelsesmæssig rutsjebanetur.

228
00:14:53,392 --> 00:14:56,352
EN DAG TIL UDGIVELSEN

229
00:14:57,855 --> 00:15:04,445
Joes journaler viste, at hans tilfælde var
langt mere kompliceret end først antaget.

230
00:15:04,528 --> 00:15:05,988
Det viser sig,

231
00:15:06,071 --> 00:15:09,411
at han ikke kun har
ét alvorligt helbredsmæssigt problem,

232
00:15:09,992 --> 00:15:12,292
men to på samme tid.

233
00:15:12,369 --> 00:15:15,119
Først er der den mærkelige lammelse,

234
00:15:15,205 --> 00:15:18,915
en form for perifer neuropati.

235
00:15:19,001 --> 00:15:20,591
Det er et nerveproblem.

236
00:15:21,086 --> 00:15:23,206
Men for 15 år siden

237
00:15:23,297 --> 00:15:27,507
fik Joe diagnosticeret
en progressiv, uhelbredelig leukæmi

238
00:15:27,593 --> 00:15:30,893
ved navn Waldenströms makroglobulinæmi.

239
00:15:30,971 --> 00:15:34,811
Waldenströms.
De mente, han kun havde få år at leve i.

240
00:15:35,434 --> 00:15:37,444
Jeg kom med i et klinisk forsøg,

241
00:15:37,937 --> 00:15:40,397
og for at gøre en lang historie kort:

242
00:15:40,481 --> 00:15:42,731
Jeg var heldig og overlevede.

243
00:15:42,816 --> 00:15:46,526
Alt var fint, jeg tog medicinen og troede,
jeg havde vundet.

244
00:15:46,612 --> 00:15:49,072
Pludselig, 15 år senere,

245
00:15:49,156 --> 00:15:51,366
dukker neuropatien op ud af det blå,

246
00:15:51,450 --> 00:15:53,830
og mit liv

247
00:15:54,578 --> 00:15:55,998
blev vendt op og ned.

248
00:15:57,206 --> 00:15:59,706
Jeg må undersøge hans journaler nøjere

249
00:15:59,792 --> 00:16:04,252
for at se, om hans kræft,
hans Waldenströms,

250
00:16:04,421 --> 00:16:08,721
på nogen måde har forbindelse
med hans neuropati eller lammelse.

251
00:16:09,760 --> 00:16:13,810
For nylig har han fået
lidt følelse i tæerne.

252
00:16:14,306 --> 00:16:17,016
Vi ved ikke rigtigt, hvad der sker.

253
00:16:17,101 --> 00:16:18,351
Jeg forstår det ikke.

254
00:16:18,477 --> 00:16:20,307
Hvordan kan jeg bevæge tæerne,

255
00:16:20,396 --> 00:16:22,976
når jeg ikke kan bevæge benene?

256
00:16:23,816 --> 00:16:26,486
Jeg håber, at en eller anden i gruppen

257
00:16:26,568 --> 00:16:28,818
kan samle puslespillet.

258
00:16:30,698 --> 00:16:34,238
"Da Joe,
en tandlæge i Fairfield i Connecticut,

259
00:16:34,326 --> 00:16:37,496
mærkede stikken og prikken i fødderne,

260
00:16:37,788 --> 00:16:41,128
anede han ikke,
at han ville have svært ved at gå

261
00:16:41,250 --> 00:16:43,000
halvandet år senere.

262
00:16:44,086 --> 00:16:46,086
Hvad tror I, Joe fejler?"

263
00:16:46,797 --> 00:16:50,177
Jeg er dobbeltsidigt lammet
fra brystet og ned.

264
00:16:50,259 --> 00:16:52,929
Jeg læser
på Harvard School of Public Health.

265
00:16:53,012 --> 00:16:55,352
Jeg er autoriseret neurolog.

266
00:16:55,431 --> 00:16:58,851
Jeg er ph.d.-studerende
i ernæring på Columbia.

267
00:16:58,934 --> 00:17:03,314
Det, som fangede min interesse
i artiklen om Joe, var lignende symptomer.

268
00:17:03,397 --> 00:17:07,647
Hans forløb og hans sygdom
mindede mig om min mor.

269
00:17:07,901 --> 00:17:12,201
Artiklen blev delt i en chatgruppe
for Waldenströms-patienter.

270
00:17:12,322 --> 00:17:16,992
Det virkede bekendt,
for jeg lider også af Waldenströms

271
00:17:17,077 --> 00:17:19,247
og den samme neuropati.

272
00:17:19,329 --> 00:17:23,829
Der findes en lidelse ved navn
progressiv multifokal leukoencefalopati.

273
00:17:23,917 --> 00:17:26,587
Min patients diagnose

274
00:17:26,670 --> 00:17:29,880
er en lidelse,
vi kalder transversel myelitis.

275
00:17:29,965 --> 00:17:33,085
Hendes læge sagde, hun havde

276
00:17:33,177 --> 00:17:36,717
en sjælden variant
af Guillain-Barré syndrom,

277
00:17:36,805 --> 00:17:39,345
og den hedder CIDP.

278
00:17:39,558 --> 00:17:44,808
Det står for kronisk inflammatorisk
demyeliniserende polyneuropati.

279
00:17:44,897 --> 00:17:47,357
Jeg tror, hans kræftmedicin

280
00:17:47,441 --> 00:17:51,781
er årsag til den anden lidelse.

281
00:17:51,862 --> 00:17:55,532
Medicinen ibrutinib, som han får,
udretter mirakler for ham,

282
00:17:55,616 --> 00:17:59,746
men ibrutinib er ikke blevet
grundigt undersøgt

283
00:17:59,828 --> 00:18:01,788
for den slags bivirkninger.

284
00:18:01,872 --> 00:18:03,082
Den er ret ny,

285
00:18:03,165 --> 00:18:07,995
og ingen ved vist,
hvad der sker, når man tager medicinen.

286
00:18:08,087 --> 00:18:11,167
Mange får perifer neuropati,

287
00:18:11,256 --> 00:18:13,006
men mange fejler ingenting.

288
00:18:13,092 --> 00:18:14,552
Det er uhyggeligt.

289
00:18:14,635 --> 00:18:16,135
Held og lykke til dig.

290
00:18:16,512 --> 00:18:20,682
Jeg håber, man finder noget,
som kan gøre hans liv bedre.

291
00:18:20,766 --> 00:18:22,476
Du må aldrig give op.

292
00:18:24,228 --> 00:18:27,188
De to mest interessante forslag
fra gruppen

293
00:18:27,689 --> 00:18:31,989
var enten kronisk inflammatorisk
polyneuropati, CIDP,

294
00:18:32,277 --> 00:18:35,527
eller en bivirkning ved ibrutinib,

295
00:18:35,614 --> 00:18:38,534
medicinen han tog mod leukæmi.

296
00:18:38,826 --> 00:18:42,496
Det hyppigste forslag var CIDP.

297
00:18:42,788 --> 00:18:45,668
Det er en neurologisk lidelse
forårsaget af en skade

298
00:18:45,749 --> 00:18:50,549
på nervernes beskyttende lag på deres vej
fra hjernen til det perifere system.

299
00:18:50,629 --> 00:18:53,219
Men Joes læger er sikre på,

300
00:18:53,298 --> 00:18:56,798
at han ikke har Guillain-Barré eller CIDP.

301
00:18:57,427 --> 00:18:59,717
Gruppens anden teori var,

302
00:18:59,805 --> 00:19:03,135
at Joes lammelse
kan være en sjælden bivirkning

303
00:19:03,225 --> 00:19:06,595
ved medicinen mod leukæmi,
ibrutinib.

304
00:19:07,563 --> 00:19:10,823
Bivirkninger ved ibrutinib
kan være en mulighed.

305
00:19:11,984 --> 00:19:16,614
Interessant nok tager Joe ikke ibrutinib.
Han måtte holde op,

306
00:19:16,697 --> 00:19:19,117
da blodproppen nær kostede ham livet,

307
00:19:19,199 --> 00:19:22,369
og hans læger på Yale siger, at han

308
00:19:22,452 --> 00:19:25,372
ikke må tage den,
før han er kommet sig helt.

309
00:19:25,956 --> 00:19:28,456
Joe deltog i et forsøg med ibrutinib,

310
00:19:28,876 --> 00:19:32,086
som virkelig har hjulpet ham i mange år.

311
00:19:32,171 --> 00:19:33,091
DR. SCOTT HUNTINGTON, HÆMATOLOG

312
00:19:33,172 --> 00:19:37,262
Han tog den
indtil sin langvarige indlæggelse,

313
00:19:37,342 --> 00:19:42,222
og det blev diskuteret af Joe,
mig og hans læger i Boston,

314
00:19:42,306 --> 00:19:44,886
om vi skulle seponere medicineringen.

315
00:19:44,975 --> 00:19:47,515
Vi enedes om at seponere medicineringen,

316
00:19:47,603 --> 00:19:50,483
og han har ikke taget den
i fire-fem måneder.

317
00:19:50,981 --> 00:19:53,611
Selv om Joe ikke har taget ibrutinib,

318
00:19:53,692 --> 00:19:57,402
og hans ben stadig er helt følelsesløse,

319
00:19:57,487 --> 00:20:00,867
betyder det ikke,
at gruppens teori ikke er rigtig.

320
00:20:00,991 --> 00:20:04,831
Nerver kan være op til et år
om at reparere sig selv.

321
00:20:05,329 --> 00:20:09,919
Måske kan han igen føle noget i tæerne,
fordi han ikke har taget medicinen.

322
00:20:11,460 --> 00:20:15,380
Uanset hvad, står Joe nu ved en korsvej.

323
00:20:16,131 --> 00:20:18,761
Han er kommet sig
efter den grufulde blodprop

324
00:20:18,842 --> 00:20:22,052
og kunne begynde på ibrutinib igen,

325
00:20:22,137 --> 00:20:23,757
men hvis gruppen har ret,

326
00:20:23,847 --> 00:20:28,437
kan fravalg af medicinen være hans
eneste chance for at komme til at gå igen.

327
00:20:28,518 --> 00:20:32,478
Men hvis han ikke begynder
på ibrutinib igen,

328
00:20:32,648 --> 00:20:35,108
bliver hans kræft ikke holdt i ave.

329
00:20:35,692 --> 00:20:37,782
Det er et meget svært vælg.

330
00:20:38,278 --> 00:20:40,488
Han må tale med sine læger om,

331
00:20:40,572 --> 00:20:42,822
hvad de mener, han bør gøre.

332
00:20:42,908 --> 00:20:44,278
Det bliver spændende.

333
00:20:46,328 --> 00:20:50,498
Forhåbentlig, hvis Gud er venligt stemt,
og jeg ikke tager medicinen,

334
00:20:50,582 --> 00:20:53,002
så har jeg en ... chance.

335
00:21:00,175 --> 00:21:01,885
I en skuffe på arbejdet

336
00:21:03,011 --> 00:21:07,311
fandt jeg avisartiklen
om vores hjemmeskoling.

337
00:21:07,391 --> 00:21:11,061
Det er vist seks år siden i denne uge.

338
00:21:11,186 --> 00:21:12,476
Det vidste jeg ikke.

339
00:21:12,688 --> 00:21:14,308
Nej, du var tre år.

340
00:21:14,398 --> 00:21:16,858
Det er noget af det, jeg savner mest.

341
00:21:17,651 --> 00:21:20,901
Det er rædsomt,
at min hjerne ikke fungerer som før.

342
00:21:21,947 --> 00:21:25,027
Jeg elsker at skrive
og er glad for at være redaktør.

343
00:21:25,742 --> 00:21:28,002
Jeg har vundet priser for digte,

344
00:21:28,495 --> 00:21:30,955
essays og noveller.

345
00:21:31,915 --> 00:21:34,415
Men jeg kan ikke påtage mig arbejde mere.

346
00:21:34,501 --> 00:21:36,881
Det tør jeg ikke.

347
00:21:38,046 --> 00:21:41,216
Så vi har økonomiske problemer.

348
00:21:41,842 --> 00:21:45,352
Selv med den bedste sygeforsikring
er det dyrt.

349
00:21:46,013 --> 00:21:48,433
Jeg har ikke råd til egenbetalingen.

350
00:21:48,515 --> 00:21:49,805
EN DAG TIL UDGIVELSEN

351
00:21:49,891 --> 00:21:52,021
Lige nu kæmper Ann

352
00:21:52,102 --> 00:21:54,402
både med helbredet og økonomien,

353
00:21:54,479 --> 00:21:58,649
så jeg vil ikke vente længere
med at udgive artiklen.

354
00:21:59,318 --> 00:22:03,568
'Måske har du haft et slagtilfælde,'
sagde lægen til den 44-årige kvinde.

355
00:22:04,114 --> 00:22:06,374
'Højre side af dit ansigt er lammet.'

356
00:22:06,533 --> 00:22:08,833
Ann nikkede samtykkende.

357
00:22:09,578 --> 00:22:12,248
Hun kunne knap genkende
ansigtet i spejlet.

358
00:22:12,789 --> 00:22:15,999
Mit navn er Ann. Jeg er fra Connecticut.

359
00:22:16,710 --> 00:22:19,420
Højre side af kroppen svigter mig.

360
00:22:19,504 --> 00:22:21,424
Kan du se mig? Hej!

361
00:22:21,506 --> 00:22:24,216
Jeg er neurolog ved Stanford Universitet.

362
00:22:24,301 --> 00:22:26,681
Jeg bor i Australien. Jeg er hæmatolog.

363
00:22:26,762 --> 00:22:29,512
Jeg er overlæge i neurologi i London.

364
00:22:29,598 --> 00:22:31,888
Jeg har en doktorgrad i neurovidenskab.

365
00:22:32,017 --> 00:22:37,057
Mange af Anns symptomer virkede
meget velkendte.

366
00:22:37,147 --> 00:22:41,027
Den historie hører og ser jeg tit
i min klinik.

367
00:22:41,109 --> 00:22:43,279
Det lyder som det, jeg var ude for.

368
00:22:43,362 --> 00:22:45,822
Jeg tænkte på hemiplegisk migræne.

369
00:22:45,906 --> 00:22:49,866
Ved hemiplegisk migræne oplever nogle
slaphed i ansigt,

370
00:22:49,951 --> 00:22:52,831
arm eller ben og ofte i én side.

371
00:22:53,330 --> 00:22:55,790
Problemet skyldes nervernes funktion,

372
00:22:55,874 --> 00:22:57,754
ikke deres struktur.

373
00:22:57,834 --> 00:23:01,094
Hendes ansigt blev slapt.
Det ligner det, der sker

374
00:23:01,171 --> 00:23:04,801
for en stor procentdel
af patienter med borreliose.

375
00:23:05,384 --> 00:23:08,394
Det lyder ikke umuligt.

376
00:23:08,970 --> 00:23:10,680
Vi bor i borreliosens mekka.

377
00:23:11,640 --> 00:23:12,470
Okay.

378
00:23:13,058 --> 00:23:17,018
Hej, jeg hedder Alana.
Jeg bor i Virginia og er studerende.

379
00:23:17,104 --> 00:23:20,984
En dag i januar
blev venstre side af mit ansigt slapt.

380
00:23:21,066 --> 00:23:23,936
Hele venstre side af kroppen blev svagere.

381
00:23:24,027 --> 00:23:28,447
Jeg talte forkert,
og jeg havde svært ved at synke maden.

382
00:23:28,949 --> 00:23:32,949
En ekspert i neuromuskulære lidelser
sagde: "Det er psykisk betinget."

383
00:23:33,954 --> 00:23:37,294
Diagnosen er
funktionel neurologisk lidelse.

384
00:23:41,795 --> 00:23:45,045
Gruppen havde flere forslag til Ann.

385
00:23:45,132 --> 00:23:50,352
Men hendes læger havde allerede
udelukket dem, bortset fra to.

386
00:23:51,388 --> 00:23:56,098
For det første borreliose,
en infektion, som skyldes en bakterie,

387
00:23:56,184 --> 00:23:57,854
der overføres af flåter.

388
00:23:58,353 --> 00:24:02,323
Anns periodiske lammelse er ikke typisk
ved borreliose.

389
00:24:02,899 --> 00:24:08,239
Borreliose er kendt for at give
mange mærkelige og interessante problemer.

390
00:24:09,364 --> 00:24:15,414
Den anden mulighed er, at Ann har
en funktionel neurologisk lidelse.

391
00:24:16,621 --> 00:24:20,171
Altså, at det ikke er
en infektion eller en svulst,

392
00:24:20,250 --> 00:24:26,090
det er ikke en sygdom,
som angriber udefra.

393
00:24:26,381 --> 00:24:31,181
Det er derimod noget, kroppen gør forkert.

394
00:24:31,261 --> 00:24:35,471
Det er ikke en funktionel lidelse.
Det er det ikke.

395
00:24:35,932 --> 00:24:36,852
Så...

396
00:24:36,933 --> 00:24:40,603
Når nogle patienter hører diagnosen
"funktionel lidelse",

397
00:24:40,687 --> 00:24:42,517
lyder det rigtig dårligt.

398
00:24:42,814 --> 00:24:47,244
De hører, at det er noget,
de bilder sig ind. At de er tossede.

399
00:24:47,319 --> 00:24:49,569
Men det betyder det ikke.

400
00:24:50,280 --> 00:24:53,620
Jeg har sagt lige fra begyndelsen,
at det er borreliose.

401
00:24:54,201 --> 00:24:59,001
Det kræver, at en specialist siger,

402
00:24:59,080 --> 00:25:00,750
-jeg ikke har det.
-Fint nok.

403
00:25:01,625 --> 00:25:02,625
Ja.

404
00:25:09,090 --> 00:25:12,590
Der er en ekspert i borreliose
i nærheden.

405
00:25:13,887 --> 00:25:17,927
Jeg vil gerne vise hende artiklen

406
00:25:18,016 --> 00:25:22,806
og sige: "Det mest
populære forslag var borreliose.

407
00:25:24,189 --> 00:25:26,729
Borreliose. Kan det være det?"

408
00:25:26,858 --> 00:25:29,278
-Og...
-Vi synes ikke, vi er blevet...

409
00:25:29,569 --> 00:25:31,279
...testet ordentligt.

410
00:25:31,363 --> 00:25:36,543
Der er lavet test,
men de var alle negative.

411
00:25:36,618 --> 00:25:39,958
Men vi har hørt meget
om falsk negative prøver.

412
00:25:40,038 --> 00:25:41,868
Især når det gælder blodprøver.

413
00:25:43,166 --> 00:25:44,956
Hvordan har I det i dag?

414
00:25:45,043 --> 00:25:47,963
-Det er en god dag.
-Dejligt. Jeg har resultatet.

415
00:25:48,255 --> 00:25:50,965
DR. SONALI ADVANI
SPECIALIST I INFEKTIONSSYGDOMME

416
00:25:51,049 --> 00:25:54,259
Jeg ved ikke, om der er andet,
du vil tale om,

417
00:25:54,344 --> 00:25:55,724
om du har spørgsmål.

418
00:25:55,887 --> 00:25:58,097
Jeg vil bare gerne påpege,

419
00:25:58,181 --> 00:26:01,771
at jeg har været dybt inde i skove,

420
00:26:01,851 --> 00:26:04,601
for jeg leder efter svampe.

421
00:26:04,688 --> 00:26:09,278
Så det kan godt tænkes,
at jeg er blevet bidt af en flåt

422
00:26:09,359 --> 00:26:10,609
-eller noget.
-Javel.

423
00:26:11,987 --> 00:26:15,907
Før denne konsultation
bestilte jeg en test for borreliose.

424
00:26:17,492 --> 00:26:18,832
Den var negativ.

425
00:26:21,830 --> 00:26:24,460
Vi er i en udelukkelsesproces.

426
00:26:26,042 --> 00:26:28,342
Jeg ved, du har været meget igennem,

427
00:26:29,045 --> 00:26:31,755
men de fleste
af dine symptomer kommer i anfald

428
00:26:31,840 --> 00:26:34,380
-og udvikler sig ikke langsomt.
-Javel.

429
00:26:34,467 --> 00:26:37,387
-Så de passer ikke på den diagnose.
-Okay.

430
00:26:38,972 --> 00:26:39,852
Endnu en gang

431
00:26:40,432 --> 00:26:41,352
intet svar.

432
00:26:44,269 --> 00:26:45,479
Glædelig jul.

433
00:26:46,396 --> 00:26:47,266
Så...

434
00:26:52,652 --> 00:26:54,242
Sådan er det bare.

435
00:26:54,904 --> 00:26:56,324
-Undskyld.
-Det er surt.

436
00:26:56,406 --> 00:26:58,866
Og vi vil vide, hvad det er, og vi vil...

437
00:27:00,410 --> 00:27:01,410
...blive raske.

438
00:27:02,954 --> 00:27:05,124
Når man ikke har en diagnose...

439
00:27:07,125 --> 00:27:09,955
Jeg kan ikke tage på hospitalet,

440
00:27:10,211 --> 00:27:13,091
hvis der igen går noget galt,

441
00:27:13,173 --> 00:27:19,853
og så ved de ikke, hvad det er.
De går automatisk ud fra, man er tosset

442
00:27:19,929 --> 00:27:21,639
og vil have opmærksomhed.

443
00:27:22,349 --> 00:27:25,269
Det gør mig bange for at gå til lægen.

444
00:27:26,645 --> 00:27:28,515
Jeg vil ikke til en ny læge.

445
00:27:30,023 --> 00:27:34,613
Jeg vil ikke skulle retfærdiggøre mig
overfor andre.

446
00:27:34,986 --> 00:27:36,106
Det er jeg træt af.

447
00:27:37,530 --> 00:27:38,370
Af det her.

448
00:27:46,456 --> 00:27:49,786
-Hvad vil du have at drikke?
-Jeg vil gerne have...

449
00:27:49,876 --> 00:27:52,296
-Vil du have te?
-Det lyder godt.

450
00:27:54,798 --> 00:27:57,008
Nej! Undskyld.

451
00:27:57,092 --> 00:28:03,262
Kan du se den blomst herovre?
Den vil du dø af, så...

452
00:28:04,307 --> 00:28:06,307
Du ønsker ikke at dø, vel?

453
00:28:06,559 --> 00:28:10,399
Eller få Waldenströms eller sådan noget?
Fy.

454
00:28:12,565 --> 00:28:13,525
Nej, stop nu.

455
00:28:15,527 --> 00:28:21,527
Gruppens reaktion om bivirkninger
ved ibrutinib giver mig håb.

456
00:28:23,493 --> 00:28:27,083
Vi skal tale med vores læge
om det i morgen.

457
00:28:27,163 --> 00:28:30,833
Forhåbentlig kan jeg undgå medicinen

458
00:28:31,543 --> 00:28:34,303
og se, hvad der sker ved det.

459
00:28:34,879 --> 00:28:37,549
Måske genvinder jeg evnen til at gå.

460
00:28:39,759 --> 00:28:40,679
Eller ikke.

461
00:28:42,554 --> 00:28:43,934
Sådan er situationen.

462
00:28:47,434 --> 00:28:50,854
Joe siger til mig: "Jeg er meget bange."

463
00:28:50,937 --> 00:28:54,647
Eller nervøs eller andet.
Han prøver at skjule det for pigerne.

464
00:28:56,192 --> 00:28:58,532
-Det var din skulder.
-Den knagede.

465
00:29:00,780 --> 00:29:04,700
Det nytter ikke
at være nedtrykt eller vred.

466
00:29:05,201 --> 00:29:07,451
Man må bevare optimismen.

467
00:29:08,037 --> 00:29:11,957
Og man må arbejde hårdt på det,
lægerne tilråder.

468
00:29:12,584 --> 00:29:14,714
Jeg håber, jeg er på rette vej.

469
00:29:21,176 --> 00:29:22,426
-Okay.
-Køkkenet. Klar?

470
00:29:22,510 --> 00:29:23,390
Ja.

471
00:29:23,553 --> 00:29:25,353
Vil du mere kaffe eller...

472
00:29:25,430 --> 00:29:27,350
Nej, jeg tager en kop senere.

473
00:29:28,308 --> 00:29:31,098
Jeg ved ikke,
om neuropatien skyldes medicinen,

474
00:29:31,186 --> 00:29:33,096
han tog mod Waldenströms.

475
00:29:34,355 --> 00:29:38,225
Men han ønsker sig brændende at kunne gå.

476
00:29:39,068 --> 00:29:44,158
Han vil ikke slå sig til tåls med at sidde
i kørestol. Han vil kunne gå igen.

477
00:29:47,327 --> 00:29:48,577
Vi er der næsten.

478
00:29:48,787 --> 00:29:51,657
Joe skal hen til sin onkolog

479
00:29:51,748 --> 00:29:54,538
for at få resultatet
af de seneste blodprøver.

480
00:29:54,959 --> 00:29:59,919
Hvis kræften forbliver under kontrol,
mens han ikke tager ibrutinib,

481
00:30:00,089 --> 00:30:02,339
kan han måske fortsat droppe den

482
00:30:02,425 --> 00:30:03,885
og se, hvad der sker.

483
00:30:07,722 --> 00:30:09,272
-Det er herinde.
-Fint.

484
00:30:14,562 --> 00:30:15,652
-Kom ind.
-Kom ind.

485
00:30:16,523 --> 00:30:17,773
-Hej, Joe,
-Alt vel?

486
00:30:17,857 --> 00:30:19,357
Alt vel? Godt at se dig.

487
00:30:19,442 --> 00:30:21,692
-Også godt at se dig.
-Tak.

488
00:30:23,863 --> 00:30:25,873
-Har du sovet godt?
-Ja.

489
00:30:26,366 --> 00:30:27,616
-For godt.
-For godt?

490
00:30:31,079 --> 00:30:36,039
Har der været andre
med Waldenströms på ibrutinib,

491
00:30:36,626 --> 00:30:38,626
som har haft bivirkninger?

492
00:30:41,130 --> 00:30:45,220
Nej, jeg har ikke set
ibrutinib-relateret neuropati.

493
00:30:46,094 --> 00:30:49,514
Patienter har taget det
i syv, otte, ni år.

494
00:30:50,056 --> 00:30:53,556
Og det er ikke en bivirkning,
vi ser ved ibrutinib.

495
00:30:56,229 --> 00:30:59,819
Folk, som begynder på ibrutinib,

496
00:31:00,108 --> 00:31:03,648
afbryder oftest behandlingen,

497
00:31:03,736 --> 00:31:07,156
ikke fordi det ikke virker,
men på grund af giftvirkninger.

498
00:31:07,699 --> 00:31:11,119
Så omkring 20-30 % af folk stopper.

499
00:31:11,202 --> 00:31:16,122
Men hvis ibrutinib giver giftvirkninger...

500
00:31:17,584 --> 00:31:18,964
...så, hvem ved?

501
00:31:19,836 --> 00:31:21,746
Måske kan jeg undvære ibrutinib.

502
00:31:25,341 --> 00:31:27,431
Vi tog blodprøver for en uge siden.

503
00:31:27,510 --> 00:31:30,470
Jeg synes, dine tal er fine.

504
00:31:30,680 --> 00:31:32,680
Så længe du gør fremskridt...

505
00:31:34,392 --> 00:31:37,192
...tallene er fine,
og du ikke får nye symptomer,

506
00:31:37,270 --> 00:31:39,770
synes jeg, vi skal indstille behandlingen.

507
00:31:40,523 --> 00:31:41,983
-Det lyder fornuftigt.
-Ja.

508
00:31:42,066 --> 00:31:44,856
Jeg synes, vi skal følge dig tæt.

509
00:31:46,487 --> 00:31:48,867
Lige nu observerer vi hans Waldenströms.

510
00:31:48,948 --> 00:31:50,908
Han har ikke symptomer.

511
00:31:50,992 --> 00:31:53,242
Hans IgM-tal er ikke specielt højt,

512
00:31:53,328 --> 00:31:57,418
så jeg koncentrerer mig om
at behandle ham

513
00:31:57,498 --> 00:32:00,038
uden at behandle hans Waldenströms.

514
00:32:00,126 --> 00:32:05,836
Vi genoptager behandlingen,
hvis sygdommen udvikler sig.

515
00:32:06,424 --> 00:32:09,304
Vi kan overveje anden oral medicin,

516
00:32:09,385 --> 00:32:15,385
som virker på andre mekanismer,
så du får sikkert ikke ibrutinib mere.

517
00:32:15,975 --> 00:32:18,895
Men vi vil gerne minimere...

518
00:32:18,978 --> 00:32:20,978
Risikoen er lav,

519
00:32:21,481 --> 00:32:22,981
men den er der stadig.

520
00:32:23,066 --> 00:32:25,566
Så hvorfor ikke bruge noget andet?

521
00:32:25,652 --> 00:32:27,202
-Ja.
-Fint.

522
00:32:27,278 --> 00:32:31,158
Fint. Mange tak. Tak skal du have.

523
00:32:31,991 --> 00:32:33,621
-Godt at se jer.
-I lige måde.

524
00:32:39,415 --> 00:32:40,995
Det er jeg glad for.

525
00:32:42,794 --> 00:32:43,714
Lad os prøve.

526
00:32:45,129 --> 00:32:46,419
Det gav mig da håb.

527
00:32:48,216 --> 00:32:49,296
Det er hovedsagen.

528
00:32:49,968 --> 00:32:55,058
Nogle sagde, at man ikke blev rask
fra den ene dag til den anden.

529
00:32:55,640 --> 00:32:57,430
-Så...
-Absolut.

530
00:32:57,600 --> 00:33:00,730
Resultatet af videoerne var meget...

531
00:33:00,812 --> 00:33:01,772
JOEL NSADHA, JOES SVIGERSØN

532
00:33:02,146 --> 00:33:03,016
...opløftende.

533
00:33:03,106 --> 00:33:05,356
-Ja.
-Jeg ved ikke, om du er enig.

534
00:33:06,359 --> 00:33:08,189
Helt bestemt. Alle dem, som...

535
00:33:08,277 --> 00:33:12,737
De brugte tid på at skrive ind.

536
00:33:13,241 --> 00:33:16,621
-Jeg har lyst til at takke dem.
-Det er det fine ved det.

537
00:33:30,341 --> 00:33:31,931
-Hej.
-Dav.

538
00:33:32,010 --> 00:33:33,010
Rart at møde jer.

539
00:33:34,554 --> 00:33:36,104
Skal jeg sidde der? Okay.

540
00:33:37,890 --> 00:33:38,770
Godt så.

541
00:33:41,185 --> 00:33:44,265
Da vi er sikre på,
Ann ikke har borreliose,

542
00:33:44,355 --> 00:33:48,525
vil jeg tale med hende og hendes mand
om den anden mulighed.

543
00:33:48,818 --> 00:33:51,238
En funktionel neurologisk lidelse.

544
00:33:51,320 --> 00:33:55,990
Der findes meget forkert information
om funktionelle lidelser,

545
00:33:56,075 --> 00:33:57,905
men jeg vil forsikre hende om,

546
00:33:57,994 --> 00:34:01,624
at lidelsen, hvis man handler,

547
00:34:01,706 --> 00:34:04,376
kan behandles og måske kureres.

548
00:34:06,002 --> 00:34:10,882
Jeg har et problem med funktionel lidelse,
og det skyldes...

549
00:34:12,675 --> 00:34:16,755
...at betegnelsen
"funktionel lidelse" stadig...

550
00:34:17,638 --> 00:34:20,638
...sættes i forbindelse
med psykisk sygdom.

551
00:34:21,059 --> 00:34:23,439
De bruges i flæng.

552
00:34:23,811 --> 00:34:26,401
-Og det er...
-Lad os skille tingene ad.

553
00:34:26,481 --> 00:34:28,271
Det er ikke det samme.

554
00:34:28,357 --> 00:34:34,317
Men mange i sundhedsvæsnet ser det,

555
00:34:34,405 --> 00:34:36,815
og så tænker de "skør".

556
00:34:37,408 --> 00:34:38,328
"Tosset."

557
00:34:39,410 --> 00:34:40,580
"Hysterisk."

558
00:34:40,661 --> 00:34:42,461
Hold dig fra de læger.

559
00:34:44,165 --> 00:34:47,205
-Må jeg give min definition?
-Ja.

560
00:34:47,293 --> 00:34:49,093
Det betyder, at vi ikke,

561
00:34:49,170 --> 00:34:55,220
på trods af vores viden, redskaber,
blodprøver og smarte scanninger...

562
00:34:55,510 --> 00:34:59,310
Så vidt vi kan se, fungerer alt perfekt.

563
00:35:00,056 --> 00:35:03,426
Men det fungerer ikke perfekt.

564
00:35:03,935 --> 00:35:07,515
For mig er det lig med
et stort spørgsmålstegn.

565
00:35:07,605 --> 00:35:10,685
-Det er en rodeskuffe.
-Nej, ikke rigtig.

566
00:35:10,775 --> 00:35:15,025
Nogle ting har vist sig at have effekt

567
00:35:15,988 --> 00:35:21,038
på funktionelle sygdomme,
af ukendte årsager.

568
00:35:22,078 --> 00:35:23,828
Medicin og behandlinger.

569
00:35:23,913 --> 00:35:28,293
Så det er ikke bare et ord.

570
00:35:28,376 --> 00:35:30,706
-Okay.
-Der findes behandlinger,

571
00:35:30,795 --> 00:35:32,835
men det er bare min mening.

572
00:35:32,922 --> 00:35:34,592
Jeg er ikke din læge.

573
00:35:34,674 --> 00:35:36,974
Som alle andre har jeg meninger.

574
00:35:37,552 --> 00:35:40,262
Jeg vil ikke udelukke det endnu.

575
00:35:40,346 --> 00:35:41,176
Fint nok.

576
00:35:42,431 --> 00:35:47,231
Jeg har ikke udelukket det,
men at finde en med forstand på det...

577
00:35:47,311 --> 00:35:48,601
Kender du nogen?

578
00:35:48,938 --> 00:35:52,018
Kender du en specialist i det?
Jeg ved ikke.

579
00:35:52,608 --> 00:35:54,778
Det burde være muligt for dig...

580
00:35:54,861 --> 00:35:56,151
Jeg ved det ikke.

581
00:35:56,237 --> 00:36:01,827
Hvis der findes en læge, som kan sige:
"Det her kan fortælle os..."

582
00:36:02,034 --> 00:36:06,624
At det kan fortælle mere om, hvad det er.

583
00:36:06,706 --> 00:36:08,826
Måske viser det,

584
00:36:09,125 --> 00:36:13,335
at et eller andet kan indikere...

585
00:36:13,421 --> 00:36:17,511
Så ved vi, hvad vi skal se på.
Så er jeg med.

586
00:36:21,762 --> 00:36:23,602
Det er en læge i gruppen,

587
00:36:23,681 --> 00:36:27,101
som ved meget
om funktionelle neurologiske lidelser,

588
00:36:27,185 --> 00:36:31,265
og jeg tror, Ann og hendes mand
ville have godt af at tale med ham.

589
00:36:34,692 --> 00:36:36,032
Hej, dr. Schneider.

590
00:36:37,069 --> 00:36:38,529
-Jeg er Ann.
-Hej.

591
00:36:39,113 --> 00:36:42,623
-Tak for din tid. Jeg er ikke din patient.
-Med fornøjelse.

592
00:36:43,201 --> 00:36:47,501
Jeg har en lang liste over læger,

593
00:36:48,247 --> 00:36:51,167
som har fortalt mig,
det er en funktionel lidelse.

594
00:36:51,542 --> 00:36:54,382
Og de betragter det som en psykisk sygdom.

595
00:36:54,462 --> 00:36:57,972
Jeg har ikke stillet en diagnose.
Jeg har ikke mødt dig.

596
00:36:58,633 --> 00:37:01,393
Når det så er sagt, så har opfattelsen af,

597
00:37:01,469 --> 00:37:07,099
hvad en funktionel neurologisk lidelse er,
ændret sig med tiden.

598
00:37:07,183 --> 00:37:09,193
-Javel.
-Man fordrer ikke længere,

599
00:37:09,268 --> 00:37:14,018
at patienten skal have en psykisk lidelse
som led i den lidelse.

600
00:37:14,106 --> 00:37:18,776
Det eneste, det fordrer er, at man har

601
00:37:20,363 --> 00:37:26,413
symptomer, som ved en fysisk undersøgelse
matcher en funktionel neurologisk lidelse.

602
00:37:26,535 --> 00:37:31,825
Der er ved at ske det i vores kultur,
at vi indser, at vi har arbejdet med

603
00:37:31,916 --> 00:37:34,786
en adskillelse af psyke og hjerne,

604
00:37:35,628 --> 00:37:37,918
og det har vi gjort længe.

605
00:37:38,005 --> 00:37:40,165
Nu begynder vi langsomt at opdage,

606
00:37:40,258 --> 00:37:43,928
at det måske ikke drejer sig
om to forskellige ting.

607
00:37:44,011 --> 00:37:46,181
Det trøster mig.

608
00:37:46,764 --> 00:37:50,564
Jeg har tænkt: "Pragtfuldt!

609
00:37:50,643 --> 00:37:53,193
Hver gang jeg bliver syg,
vil folk sige:

610
00:37:53,271 --> 00:37:56,021
'Vi tror ikke på dig.'"

611
00:37:56,107 --> 00:37:58,147
"Herligt. Skønt."

612
00:37:58,234 --> 00:37:59,074
Jeg er med.

613
00:37:59,151 --> 00:38:01,451
Lige, hvad en afroamerikansk kvinde,

614
00:38:01,529 --> 00:38:04,319
som bliver mødt med fordomme,
har brug for.

615
00:38:04,407 --> 00:38:08,907
Du har ret. Jeg forstår din frustration,
for mange opsøger mig,

616
00:38:08,995 --> 00:38:13,915
fordi de mener, yngre læger er mere åbne
overfor funktionel lidelse.

617
00:38:14,500 --> 00:38:20,670
Tingene ændrer sig,
men nogle gange må man tale med folk

618
00:38:20,756 --> 00:38:23,546
og hjælpe dem med at forstå mig som læge.

619
00:38:23,718 --> 00:38:27,558
Jeg kan undersøge dig og mene,
det ikke er en funktionel lidelse,

620
00:38:27,638 --> 00:38:31,598
Det vigtigste er ikke diagnosen,
men at gøre folk raske.

621
00:38:31,684 --> 00:38:34,654
Det er det, jeg kan lide.

622
00:38:35,771 --> 00:38:38,771
Godt. Du skal have tak.

623
00:38:40,026 --> 00:38:42,816
Hvad nu? Hvis du vil konsultere mig,

624
00:38:42,903 --> 00:38:44,453
er du velkommen.

625
00:38:44,530 --> 00:38:49,950
Vi kan tage en enkelt konsultation,
hvor vi taler om, hvad der foregår,

626
00:38:50,036 --> 00:38:53,996
og vi kan tale om en passende behandling.

627
00:38:54,623 --> 00:38:55,963
Okay, det vil jeg...

628
00:38:57,126 --> 00:38:59,126
Det vil jeg tænke over.

629
00:38:59,670 --> 00:39:01,300
Tak, fordi du tog dig tid.

630
00:39:01,380 --> 00:39:03,630
-Helt i orden. Farvel.
-Farvel.

631
00:39:13,434 --> 00:39:15,104
Altså ... de bevæger sig.

632
00:39:16,312 --> 00:39:17,272
Se nu der.

633
00:39:18,022 --> 00:39:19,112
Det er utroligt.

634
00:39:19,482 --> 00:39:20,482
Fortsæt.

635
00:39:22,651 --> 00:39:23,991
Jeg kunne ikke tro det,

636
00:39:24,070 --> 00:39:29,160
men pludselig begyndte jeg
at kunne mærke noget i foden

637
00:39:29,283 --> 00:39:30,793
til op over anklen.

638
00:39:32,119 --> 00:39:33,249
Vi kommer til at gå.

639
00:39:34,413 --> 00:39:37,253
Jeg ved ikke hvornår, men det vil lykkes.

640
00:39:38,459 --> 00:39:42,549
Måske skyldtes neuropatien
virkelig ibrutinib.

641
00:39:42,630 --> 00:39:43,840
Jeg kan se, at...

642
00:39:45,007 --> 00:39:49,217
...der er håb for enden af vejen.

643
00:39:49,804 --> 00:39:51,104
Giv aldrig op.

644
00:39:52,014 --> 00:39:56,354
Jeg ville kunne spille golf
med mine brødre og andet sjovt.

645
00:39:56,644 --> 00:39:59,694
-Du slog os alligevel den dag.
-Jeg slog jer.

646
00:40:00,689 --> 00:40:03,069
Min datter stjæler kager.

647
00:40:03,150 --> 00:40:04,780
Dem med chokolade er gode.

648
00:40:06,779 --> 00:40:09,489
-Er du træt? Vil du op?
-Ja.

649
00:40:09,573 --> 00:40:14,043
Nogle bliver lammet, og man ved,
de aldrig genvinder evnen.

650
00:40:15,204 --> 00:40:16,414
-Elsker dig.
-Lige over.

651
00:40:16,497 --> 00:40:17,417
Vi ses.

652
00:40:17,498 --> 00:40:22,998
Joe kan bevæge sig lidt,
så jeg tror, han kommer til at gå igen.

653
00:40:25,506 --> 00:40:26,376
Forhåbentlig.

654
00:40:29,718 --> 00:40:32,218
Jeg har fået følelsen tilbage i fødderne,

655
00:40:32,847 --> 00:40:36,227
tæerne og det nederste af benene,

656
00:40:36,475 --> 00:40:39,055
og de kunne mærke
mine sædemuskler arbejde.

657
00:40:39,395 --> 00:40:44,725
Det er positive tegn på,
at vi måske kan kurere det her.

658
00:40:47,278 --> 00:40:50,028
At høre, at Joe kan bevæge foden,

659
00:40:50,406 --> 00:40:52,236
er en dejlig udvikling.

660
00:40:52,741 --> 00:40:56,371
Det er svært at sige,
om det beviser gruppens teori eller ej,

661
00:40:56,954 --> 00:41:00,254
men Joe fik noget af gruppen.

662
00:41:00,332 --> 00:41:04,802
Han fik håb og en ny vej at følge.

663
00:41:04,879 --> 00:41:07,589
Og det kan gøre en stor forskel.

664
00:41:11,886 --> 00:41:14,716
Hej. Hyggeligt at møde dig.
Alana, ikke?

665
00:41:14,805 --> 00:41:15,715
-Jo.
-Hej. Ann.

666
00:41:15,806 --> 00:41:17,306
-Goddag.
-Hendes far, Scott.

667
00:41:17,391 --> 00:41:18,891
-Goddag.
-Goddag.

668
00:41:20,269 --> 00:41:25,439
Da Ann ikke ønsker at få diagnosen
funktionel neurologisk lidelse,

669
00:41:25,524 --> 00:41:28,444
syntes jeg,
hun skulle møde en fra gruppen,

670
00:41:29,028 --> 00:41:31,698
en kvinde, som har haft lidelsen,

671
00:41:31,780 --> 00:41:33,660
tog kampen op

672
00:41:33,741 --> 00:41:34,871
og vandt over den.

673
00:41:35,868 --> 00:41:37,038
Skønt at møde dig.

674
00:41:37,119 --> 00:41:38,699
-Hvor sødt.
-Jeg er bare...

675
00:41:39,288 --> 00:41:40,408
Jeg var sikker på,

676
00:41:40,915 --> 00:41:43,575
jeg ikke kunne være den eneste,

677
00:41:44,043 --> 00:41:46,383
som har en halv krop, der ikke virker.

678
00:41:46,921 --> 00:41:49,591
Der måtte være en,
som fejlede noget lignende.

679
00:41:49,924 --> 00:41:52,764
Så det var fedt at læse din historie.

680
00:41:52,843 --> 00:41:57,773
Jeg tænkte: "Hej! Der er en,
som har været det samme igennem."

681
00:41:57,848 --> 00:42:00,428
Ja, det er betryggende.

682
00:42:01,060 --> 00:42:05,150
Gør det noget, jeg spørger,
hvad du har oplevet?

683
00:42:05,731 --> 00:42:08,441
En dag blev mit ansigt bare slapt,

684
00:42:09,068 --> 00:42:13,238
og jeg kunne ikke bevæge
venstre side af ansigtet,

685
00:42:13,322 --> 00:42:15,032
og MR-scanningen viste intet.

686
00:42:15,115 --> 00:42:17,865
Vi besøgte flere og flere læger

687
00:42:17,952 --> 00:42:20,122
for at få at vide, hvad det var.

688
00:42:20,204 --> 00:42:24,464
Vi besøgte den neuromuskulære klinik,
og lægen sagde: "Det er psykisk."

689
00:42:24,959 --> 00:42:27,749
Det er noget, hun finder på,

690
00:42:27,836 --> 00:42:29,956
eller et resultat af... Psykosomatisk.

691
00:42:30,047 --> 00:42:31,627
-Ja.
-Jeg er helt med.

692
00:42:31,715 --> 00:42:33,125
Ja, og jeg...

693
00:42:33,425 --> 00:42:36,005
Da jeg kom hjem, græd jeg bare.

694
00:42:36,095 --> 00:42:40,215
Det kunne umuligt bare være psykisk.

695
00:42:40,307 --> 00:42:43,557
Ved min anden aftale
med rehabiliteringslægen

696
00:42:43,686 --> 00:42:50,186
sagde han: "Jeg tror,
det er funktionel neurologisk lidelse,

697
00:42:50,484 --> 00:42:54,364
hvilket dækker bredt,
men det kan måske skaffe dig behandling.

698
00:42:54,446 --> 00:42:56,566
Var du ude for bagefter,

699
00:42:56,657 --> 00:43:00,077
at de så diagnosen
funktionel neurologisk lidelse

700
00:43:00,160 --> 00:43:02,160
og mente, du bare var skør?

701
00:43:02,246 --> 00:43:06,076
Efter det havde jeg nogle gode læger,
og det var heldigt,

702
00:43:06,166 --> 00:43:09,496
for min fysioterapeut forstod,
hvad det var.

703
00:43:09,587 --> 00:43:10,497
Okay.

704
00:43:12,631 --> 00:43:17,801
Og jeg fandt ud af,
at ergoterapi i bare halvanden måned

705
00:43:18,012 --> 00:43:20,102
-hjalp mig meget.
-Okay.

706
00:43:20,180 --> 00:43:23,480
Jeg blev i stand til at skrive igen.

707
00:43:23,559 --> 00:43:25,809
Jeg skulle lære igen at gå selv.

708
00:43:25,894 --> 00:43:29,694
Jeg skulle lære igen
at bruge mine muskler,

709
00:43:30,190 --> 00:43:33,650
og det var skønt
at lære at bruge mine muskler.

710
00:43:33,736 --> 00:43:36,656
Det havde jeg ikke kunnet nogle måneder.

711
00:43:36,739 --> 00:43:43,159
Kombinationen af fysioterapi
og ergoterapi gjorde underværker.

712
00:43:44,580 --> 00:43:45,660
Dejligt.

713
00:43:47,082 --> 00:43:48,962
Jeg er glad på dine vegne.

714
00:43:49,585 --> 00:43:52,375
Tro ikke på, at du er skør.
Det er du ikke.

715
00:43:53,839 --> 00:43:55,089
-Tak!
-Velbekomme.

716
00:43:55,174 --> 00:43:58,264
Jeg sætter pris på din medfølelse...

717
00:43:58,344 --> 00:44:01,974
...og jeg sætter pris på
de opmuntrende råd. Tusind tak.

718
00:44:03,474 --> 00:44:08,654
For første gang føler jeg,
der er en, som forstår mig.

719
00:44:09,146 --> 00:44:11,316
Hvis der findes en behandling,

720
00:44:11,940 --> 00:44:18,490
og det ved jeg ikke, om jeg kan forvente,
men så har jeg valgmuligheder.

721
00:44:18,572 --> 00:44:22,742
Jeg kan prøve en behandling,
jeg kan gøre noget.

722
00:44:23,410 --> 00:44:25,660
Ann overvejer at opsøge en læge

723
00:44:25,746 --> 00:44:29,166
med speciale
i funktionelle neurologiske lidelser.

724
00:44:29,249 --> 00:44:32,539
Jeg kan da prøve det og se om, du ved...

725
00:44:33,379 --> 00:44:34,339
Det lyder godt.

726
00:44:35,047 --> 00:44:36,917
Jeg er ikke sikker.

727
00:44:37,007 --> 00:44:41,297
Måske ikke i denne eller næste uge
eller i næste måned.

728
00:44:41,387 --> 00:44:43,507
Gruppen gav hende en god mulighed,

729
00:44:43,639 --> 00:44:48,269
men om hun vil tage det næste skridt,
må hun selv beslutte sig til.

730
00:44:50,479 --> 00:44:54,649
MÅNEDER EFTER OPTAGELSERNE HAR ANN
STADIG IKKE KONTAKTET DR. SCHNEIDER.

731
00:44:56,777 --> 00:45:01,157
HUN HAR BESLUTTET
SELV AT LEDE EFTER LØSNINGER.

732
00:45:03,325 --> 00:45:05,655
JOE BEHANDLES STADIG PÅ YALE HOSPITAL.

733
00:45:08,205 --> 00:45:14,085
HAN OG FAMILIEN HAR FORTSAT HÅB OM,
AT HAN VIL GØRE FLERE FREMSKRIDT.

734
00:45:16,130 --> 00:45:18,920
OG AT HAN EN DAG KAN GÅ IGEN.

735
00:45:22,845 --> 00:45:27,975
Når jeg ser tilbage på eksperimentet,
har det været en fantastisk rejse.

736
00:45:30,728 --> 00:45:31,768
Jeg må sige,

737
00:45:31,854 --> 00:45:34,864
at gruppen gjorde det virkelig godt.

738
00:45:37,067 --> 00:45:40,897
Vi har fået reaktioner fra folk
over hele verden.

739
00:45:41,864 --> 00:45:45,534
Sommetider har de givet os
den præcise diagnose.

740
00:45:45,617 --> 00:45:48,327
Vi er glade for at give jer nyheden.

741
00:45:48,412 --> 00:45:51,922
Jeg mangler ord. Tak for alt.

742
00:45:52,750 --> 00:45:53,750
Andre gange

743
00:45:53,834 --> 00:45:57,674
har de givet os en ny indfaldsvinkel,
som ingen havde tænkt på.

744
00:45:57,755 --> 00:46:00,415
Tusind tak. Det er en hjælp.

745
00:46:01,133 --> 00:46:04,853
Nogle har sagt:
"Det samme er sket for mig!"

746
00:46:04,928 --> 00:46:07,258
Han fejler det samme som mig.

747
00:46:08,974 --> 00:46:10,774
De har foreslået behandlinger.

748
00:46:10,851 --> 00:46:13,851
-Oh là là!
-Det var præcis, hvad jeg sagde.

749
00:46:14,855 --> 00:46:18,065
De har også givet en varme og medfølelse,

750
00:46:18,650 --> 00:46:21,400
som virkelig har hjulpet vores patienter

751
00:46:21,487 --> 00:46:23,357
på måder, jeg ikke regnede med.

752
00:46:23,447 --> 00:46:24,697
Mist aldrig håbet!

753
00:46:27,451 --> 00:46:31,121
Så skal vi på pizzeria. Hvem vil med?

754
00:46:31,497 --> 00:46:32,617
I begyndelsen

755
00:46:32,706 --> 00:46:37,036
tænkte jeg, at crowdsourcing
kunne udvide horisonten.

756
00:46:38,253 --> 00:46:43,843
Det viste sig, den blev udvidet
meget mere, end jeg havde forventet.

757
00:46:45,594 --> 00:46:49,144
Sommetider må lægearbejde
være en holdindsats.

758
00:46:50,224 --> 00:46:53,774
Og den næste diagnose kan komme
fra hvem som helst.

759
00:46:57,147 --> 00:46:58,397
Man ved aldrig.

760
00:46:58,649 --> 00:47:01,609
En dag kan jeg få brug for at spørge dig:

761
00:47:02,277 --> 00:47:04,277
Hvad tror du, der foregår?

762
00:47:45,696 --> 00:47:48,656
Tekster af: Henriette Saffron