Denne series formål er at underholde og informere, ikke at rådgive medicinsk.
Tal altid med din egen læge om dit helbred,
og før du starter på en behandling.
EN ORIGINAL DOKUMENTARSERIE FRA NETFLIX
-Sidder du godt? -Ja.
At være lammet kan være skræmmende.
Ens krop svigter en med noget så grundliggende.
Som regel er årsagen til lammelsen ret oplagt.
Den skyldes et slagtilfælde, eller en rygmarvsskade.
Men sommetider er den helt usynlig.
De tilfælde er svære at forstå.
I dette sidste afsnit
vil jeg se på to patienter
med meget forskellige lammelser.
De måtte opgive deres arbejde på grund af deres tilstand.
De bor her i Connecticut,
så de har adgang til nogle af verdens bedste læger.
Alligevel har de ikke fået stillet en diagnose.
Med tanke på de fremragende folk, som har undersøgt mig,
er det her et mærkeligt tilfælde.
Jeg har konsulteret mere end 35 læger,
og de kan ikke fortælle mig noget.
Og jeg...
Jeg tror, en eller anden må vide det.
Nu kommer det svære.
Ja.
TÆNK POSITIVT!
Træk dem så højt op, du kan.
BASERET PÅ NEW YORK TIMES MAGAZINES KLUMME
"DIAGNOSIS" AF DR. LISA SANDERS
Han skal selv.
-Det er svært med dobbeltsidig lammelse. -Se, han sidder op.
-Det er flot, far. -Det er indledningen
til selv at kunne tage tøj på. Værsgo, John.
-Læn dig forover. Altid forover, ja. -Forover.
Træk dem højere op.
-Højere endnu? -Ja.
Da det begyndte,
var det noget,
der overrumplede mig.
JOE, 61 ÅR
Jeg har aldrig tænkt på ikke at kunne gå.
Det har jeg gjort hele livet.
Jeg dyrker sport.
-Træk den side op. -Sådan!
Godt.
For to år siden begyndte det at prikke i mine fødder.
Det ændrede ikke mit liv.
Jeg kunne stadig gøre, hvad jeg ville.
Jeg var ikke en byrde for min kone eller mine to døtre.
Men et år senere nåede følelsesløsheden knæene.
Nu har den bredt sig længere opad,
og pludselig er jeg dobbeltsidigt lammet
fra brystet og ned.
Godt. Skub dem så af.
Og...
...desværre...
...lider jeg af inkontinens.
JOES SCANNINGSBILLEDER
For nogle måneder siden foretog de et indgreb for at finde årsagen.
Desværre
medførte det en stor blodprop, og pludselig gav min krop op.
Mine organer lukkede ned.
-De tilkaldte præsten. -Det var en skræmmende nat.
Vi vidste ikke, om du klarede den.
Lægerne fik liv i mig igen,
og derfor kan jeg nu fortælle om det.
Men i de følgende tre måneder lå jeg på hospitalet.
Jeg måtte komme mig, så...
...jeg har ikke været hjemme i...
...fem måneder.
Det er skræmmende.
Lægerne har ikke en diagnose.
Vi har rejst langt. Vi har ikke kun konsulteret én læge.
Godt.
Jeg er nok en gåde,
for vi besøgt Mayo, Yale og Boston,
og da jeg arbejder i sundhedssektoren som tandlæge,
har jeg stor tiltro til vestlig medicin.
Vi bør prise os lykkelige over den teknologi
og de dygtige læger, vi har her i landet.
Hvis de ikke kan finde ud af det...
...hvordan skal jeg så kunne?
Har vi eksisteret meget længe på kloden?
-Nej. Planterne er ældst her på kloden. -Ja.
De første planter var encellede organismer.
-Encellede? -De var nærmest slim.
De var stort set slim. Som når vi går ned til bækken,
og der er det ækle slimede stads?
Sådan var de første livsformer.
Men det lykkedes bittesmå ting at udvikle sig.
Nu er de meget store.
-Pattedyr. -Pattedyr.
Jeg har en udiagnosticeret lidelse,
hvor...
ANN, 44 ÅR
...enhver del af højre side af kroppen, fra fødderne til ansigtet,
pludselig kan svigte uden varsel.
Som regel mister jeg kontrollen over ansigtet.
Godt så...
Sommetider krummer min hånd sig sammen. Jeg kalder det min Tyrannosaurus rex-arm.
Den krummer sig sammen heroppe, og jeg må rette den ud med hånden.
-Kun et tryk dijonsennep, ikke? -Et tryk dijonsennep.
Men du skal komme det på efter osten.
Trapper skræmmer mig.
Jeg frygter at miste evnen
til at mærke, hvor min fod befinder sig,
og at den rammer kanten af trinnet, og jeg falder.
Jeg er faktisk faldet...
...flere gange.
-Drik din juice. -Ja, skat.
Det kan være uhyggeligt.
Når mor ligger på gulvet, er det meget uhyggeligt.
MARY, ANNS DATTER
Så må jeg have fat i far, og det får mig til at græde. Meget.
Det sværeste er...
ERIC, ANNS MAND
...at det er min livsledsager,
og det er hårdt at se hende lide.
Jeg elsker den dame. Det gør jeg. Jeg ønsker, hun får det bedre.
Vi kan ikke så tit
tage langt ind i skoven, som vi plejede,
og lede efter spiselige planter,
fordi jeg ikke føler mig tryg ved at gå i skoven.
Jeg ved ikke, hvad der vil ske.
Det begyndte for to år siden
med brystsmerter, halsbrand, som jeg aldrig før havde været generet af.
I den følgende måned bemærkede jeg, at min ansigt forandrede sig.
Jeg så mig i spejlet og tænkte:
"Min læbe ser løjerlig ud."
Jeg talte med min læge, som sagde:
"Du lider af højresidig ansigtslammelse.
Du skal på skadestuen. Det kan være et slagtilfælde."
Jeg satte mig i bilen og tænkte ikke over det,
før jeg nåede motorvejen, og mit højre øje lukkede sig.
"Åh gud. Hvorfor åbner det sig ikke?"
Jeg kunne mærke øjenlåget sitre.
Det var umuligt at åbne det,
og jeg skulle navigere i trafikken. Så blev jeg bange.
Jeg ankom til skadestuen, og der skete det,
at ansigtslammelsen, som jeg havde, da jeg kom,
kom ... og gik.
De indlagde mig på neurologisk afdeling og foretog en CT-scanning,
som var negativ.
De MR-scannede mig,
som var negativ.
Der kom en anden neurolog og sagde: "Altså...
...jeg tror, du bare er stresset. Jeg tror, det skyldes stress.
Det er psykosomatisk."
Såh?
Når man er farvet, bliver man ofte ikke taget alvorligt.
Jeg tror, at alle kvinder her i landet
kender til at blive affærdiget af en læge.
For det er sket,
jeg overdriver nok ikke ved at sige, for alle kvinder mindst én gang.
Derfor stoler jeg ikke på læger.
Det stod klart, da jeg mødte Joe og Ann,
at deres indstilling til sundhedsvæsnet var helt forskellig.
Jeg forstår godt Anns synsvinkel.
Vi hører ofte, at kvinder,
fordi de fleste læger er mænd,
så føler kvinder ikke, de bliver taget alvorligt.
Farvede, for her i landet er de fleste læger hvide.
Så farvede føler sig ofte negligeret.
Så er spørgsmålet, om Anns mistillid til lægestanden
påvirker, om hun vil acceptere lægernes betragtninger,
fordi hun ikke stoler på dem.
Joe derimod er en del af lægestanden.
Han har været tandlæge i mange år. Joe er indbegrebet af en god patient.
Han blev næsten slået ihjel af de læger, som skulle passe på ham.
Men han stolede stadig nok på dem
til at spørge, hvilke idéer de ellers havde.
Jeg leder efter en diagnose.
Både Ann og Joe har lange lister over sygdomme, de ikke har.
Joes læger har udelukket multipel sklerose.
Det er ikke Parkinsons sygdom.
Det er ikke en masse af de autoimmune sygdomme, de har tænkt på.
Ann har konsulteret mere end 30 læger,
og mange af de mest oplagte årsager er blevet udelukket.
Det er ikke et anfald. Hun har ikke multipel sklerose.
Det er ikke lupus.
Og nu ønsker både Joe og Ann desperat at få en diagnose.
Anns lammelse kan opstå når som helst,
hvor som helst.
Joes er konstant,
men den har bredt sig, og hverken Joe eller nogen af lægerne ved,
hvor lammelsen vil stoppe.
Jeg ved, det bekymrer Joe og hans familie.
Han prøver at skjule det, men sommetider siger han til mig:
"Jeg er bange."
Han vil ikke tale om det, fordi det hele er så uvist.
Man ved ikke, om...
...det vil blive stadig værre,
eller hvad der vil ske.
Hvis den breder sig opad,
vil den så nå hjerteregionen?
Okay.
Jeg bryder mig ikke om at tænke på de skræmmende ting, der kan ske.
Man vil ikke spilde en eneste dag.
Enhver dag, hvor man kan gøre noget, må man bevæge sig,
man må bruge det, man har, mens man har det.
Vi har bemærket en ændring hos ham.
Det er ikke nemt for ham.
Han bryder sig ikke om at sidde
og ... bare, du ved...
Han er positivt anlagt, så han prøver at bevare det gode humør,
men hans arbejde var hans liv, og han kan ikke arbejde.
Joe har altid været en ret stor, stærk mand.
Han var tandlæge,
Sådan kendte folk ham,
og det var svært for ham at give afkald på.
Som områdets tandlæge,
dr. Joe, har det været dejligt at tage sig af folk.
Det har været rart. Derfor er det svært at slippe.
Det første år var hårdt.
Jeg sad i kørestol, men jeg kunne selv komme på toilettet
eller ind i bilen.
Men da jeg fik inkontinens,
kunne jeg se, det blev sværere at klare det hele
og sagde: "Jeg må passe på helbredet,
og jeg kan ikke tænke på tandlægegerningen."
Det var svært at forlige sig med.
Jeg kan ikke slå græsset. Jeg kan ikke tage ud at sejle.
Var det ikke for mine piger,
ville jeg nok ikke ... du ved.
Jeg ville ikke være så positiv, som jeg er.
Det er en følelsesmæssig rutsjebanetur.
EN DAG TIL UDGIVELSEN
Joes journaler viste, at hans tilfælde var langt mere kompliceret end først antaget.
Det viser sig,
at han ikke kun har ét alvorligt helbredsmæssigt problem,
men to på samme tid.
Først er der den mærkelige lammelse,
en form for perifer neuropati.
Det er et nerveproblem.
Men for 15 år siden
fik Joe diagnosticeret en progressiv, uhelbredelig leukæmi
ved navn Waldenströms makroglobulinæmi.
Waldenströms. De mente, han kun havde få år at leve i.
Jeg kom med i et klinisk forsøg,
og for at gøre en lang historie kort:
Jeg var heldig og overlevede.
Alt var fint, jeg tog medicinen og troede, jeg havde vundet.
Pludselig, 15 år senere,
dukker neuropatien op ud af det blå,
og mit liv
blev vendt op og ned.
Jeg må undersøge hans journaler nøjere
for at se, om hans kræft, hans Waldenströms,
på nogen måde har forbindelse med hans neuropati eller lammelse.
For nylig har han fået lidt følelse i tæerne.
Vi ved ikke rigtigt, hvad der sker.
Jeg forstår det ikke.
Hvordan kan jeg bevæge tæerne,
når jeg ikke kan bevæge benene?
Jeg håber, at en eller anden i gruppen
kan samle puslespillet.
"Da Joe, en tandlæge i Fairfield i Connecticut,
mærkede stikken og prikken i fødderne,
anede han ikke, at han ville have svært ved at gå
halvandet år senere.
Hvad tror I, Joe fejler?"
Jeg er dobbeltsidigt lammet fra brystet og ned.
Jeg læser på Harvard School of Public Health.
Jeg er autoriseret neurolog.
Jeg er ph.d.-studerende i ernæring på Columbia.
Det, som fangede min interesse i artiklen om Joe, var lignende symptomer.
Hans forløb og hans sygdom mindede mig om min mor.
Artiklen blev delt i en chatgruppe for Waldenströms-patienter.
Det virkede bekendt, for jeg lider også af Waldenströms
og den samme neuropati.
Der findes en lidelse ved navn progressiv multifokal leukoencefalopati.
Min patients diagnose
er en lidelse, vi kalder transversel myelitis.
Hendes læge sagde, hun havde
en sjælden variant af Guillain-Barré syndrom,
og den hedder CIDP.
Det står for kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati.
Jeg tror, hans kræftmedicin
er årsag til den anden lidelse.
Medicinen ibrutinib, som han får, udretter mirakler for ham,
men ibrutinib er ikke blevet grundigt undersøgt
for den slags bivirkninger.
Den er ret ny,
og ingen ved vist, hvad der sker, når man tager medicinen.
Mange får perifer neuropati,
men mange fejler ingenting.
Det er uhyggeligt.
Held og lykke til dig.
Jeg håber, man finder noget, som kan gøre hans liv bedre.
Du må aldrig give op.
De to mest interessante forslag fra gruppen
var enten kronisk inflammatorisk polyneuropati, CIDP,
eller en bivirkning ved ibrutinib,
medicinen han tog mod leukæmi.
Det hyppigste forslag var CIDP.
Det er en neurologisk lidelse forårsaget af en skade
på nervernes beskyttende lag på deres vej fra hjernen til det perifere system.
Men Joes læger er sikre på,
at han ikke har Guillain-Barré eller CIDP.
Gruppens anden teori var,
at Joes lammelse kan være en sjælden bivirkning
ved medicinen mod leukæmi, ibrutinib.
Bivirkninger ved ibrutinib kan være en mulighed.
Interessant nok tager Joe ikke ibrutinib. Han måtte holde op,
da blodproppen nær kostede ham livet,
og hans læger på Yale siger, at han
ikke må tage den, før han er kommet sig helt.
Joe deltog i et forsøg med ibrutinib,
som virkelig har hjulpet ham i mange år.
DR. SCOTT HUNTINGTON, HÆMATOLOG
Han tog den indtil sin langvarige indlæggelse,
og det blev diskuteret af Joe, mig og hans læger i Boston,
om vi skulle seponere medicineringen.
Vi enedes om at seponere medicineringen,
og han har ikke taget den i fire-fem måneder.
Selv om Joe ikke har taget ibrutinib,
og hans ben stadig er helt følelsesløse,
betyder det ikke, at gruppens teori ikke er rigtig.
Nerver kan være op til et år om at reparere sig selv.
Måske kan han igen føle noget i tæerne, fordi han ikke har taget medicinen.
Uanset hvad, står Joe nu ved en korsvej.
Han er kommet sig efter den grufulde blodprop
og kunne begynde på ibrutinib igen,
men hvis gruppen har ret,
kan fravalg af medicinen være hans eneste chance for at komme til at gå igen.
Men hvis han ikke begynder på ibrutinib igen,
bliver hans kræft ikke holdt i ave.
Det er et meget svært vælg.
Han må tale med sine læger om,
hvad de mener, han bør gøre.
Det bliver spændende.
Forhåbentlig, hvis Gud er venligt stemt, og jeg ikke tager medicinen,
så har jeg en ... chance.
I en skuffe på arbejdet
fandt jeg avisartiklen om vores hjemmeskoling.
Det er vist seks år siden i denne uge.
Det vidste jeg ikke.
Nej, du var tre år.
Det er noget af det, jeg savner mest.
Det er rædsomt, at min hjerne ikke fungerer som før.
Jeg elsker at skrive og er glad for at være redaktør.
Jeg har vundet priser for digte,
essays og noveller.
Men jeg kan ikke påtage mig arbejde mere.
Det tør jeg ikke.
Så vi har økonomiske problemer.
Selv med den bedste sygeforsikring er det dyrt.
Jeg har ikke råd til egenbetalingen.
EN DAG TIL UDGIVELSEN
Lige nu kæmper Ann
både med helbredet og økonomien,
så jeg vil ikke vente længere med at udgive artiklen.
'Måske har du haft et slagtilfælde,' sagde lægen til den 44-årige kvinde.
'Højre side af dit ansigt er lammet.'
Ann nikkede samtykkende.
Hun kunne knap genkende ansigtet i spejlet.
Mit navn er Ann. Jeg er fra Connecticut.
Højre side af kroppen svigter mig.
Kan du se mig? Hej!
Jeg er neurolog ved Stanford Universitet.
Jeg bor i Australien. Jeg er hæmatolog.
Jeg er overlæge i neurologi i London.
Jeg har en doktorgrad i neurovidenskab.
Mange af Anns symptomer virkede meget velkendte.
Den historie hører og ser jeg tit i min klinik.
Det lyder som det, jeg var ude for.
Jeg tænkte på hemiplegisk migræne.
Ved hemiplegisk migræne oplever nogle slaphed i ansigt,
arm eller ben og ofte i én side.
Problemet skyldes nervernes funktion,
ikke deres struktur.
Hendes ansigt blev slapt. Det ligner det, der sker
for en stor procentdel af patienter med borreliose.
Det lyder ikke umuligt.
Vi bor i borreliosens mekka.
Okay.
Hej, jeg hedder Alana. Jeg bor i Virginia og er studerende.
En dag i januar blev venstre side af mit ansigt slapt.
Hele venstre side af kroppen blev svagere.
Jeg talte forkert, og jeg havde svært ved at synke maden.
En ekspert i neuromuskulære lidelser sagde: "Det er psykisk betinget."
Diagnosen er funktionel neurologisk lidelse.
Gruppen havde flere forslag til Ann.
Men hendes læger havde allerede udelukket dem, bortset fra to.
For det første borreliose, en infektion, som skyldes en bakterie,
der overføres af flåter.
Anns periodiske lammelse er ikke typisk ved borreliose.
Borreliose er kendt for at give mange mærkelige og interessante problemer.
Den anden mulighed er, at Ann har en funktionel neurologisk lidelse.
Altså, at det ikke er en infektion eller en svulst,
det er ikke en sygdom, som angriber udefra.
Det er derimod noget, kroppen gør forkert.
Det er ikke en funktionel lidelse. Det er det ikke.
Så...
Når nogle patienter hører diagnosen "funktionel lidelse",
lyder det rigtig dårligt.
De hører, at det er noget, de bilder sig ind. At de er tossede.
Men det betyder det ikke.
Jeg har sagt lige fra begyndelsen, at det er borreliose.
Det kræver, at en specialist siger,
-jeg ikke har det. -Fint nok.
Ja.
Der er en ekspert i borreliose i nærheden.
Jeg vil gerne vise hende artiklen
og sige: "Det mest populære forslag var borreliose.
Borreliose. Kan det være det?"
-Og... -Vi synes ikke, vi er blevet...
...testet ordentligt.
Der er lavet test, men de var alle negative.
Men vi har hørt meget om falsk negative prøver.
Især når det gælder blodprøver.
Hvordan har I det i dag?
-Det er en god dag. -Dejligt. Jeg har resultatet.
DR. SONALI ADVANI SPECIALIST I INFEKTIONSSYGDOMME
Jeg ved ikke, om der er andet, du vil tale om,
om du har spørgsmål.
Jeg vil bare gerne påpege,
at jeg har været dybt inde i skove,
for jeg leder efter svampe.
Så det kan godt tænkes, at jeg er blevet bidt af en flåt
-eller noget. -Javel.
Før denne konsultation bestilte jeg en test for borreliose.
Den var negativ.
Vi er i en udelukkelsesproces.
Jeg ved, du har været meget igennem,
men de fleste af dine symptomer kommer i anfald
-og udvikler sig ikke langsomt. -Javel.
-Så de passer ikke på den diagnose. -Okay.
Endnu en gang
intet svar.
Glædelig jul.
Så...
Sådan er det bare.
-Undskyld. -Det er surt.
Og vi vil vide, hvad det er, og vi vil...
...blive raske.
Når man ikke har en diagnose...
Jeg kan ikke tage på hospitalet,
hvis der igen går noget galt,
og så ved de ikke, hvad det er. De går automatisk ud fra, man er tosset
og vil have opmærksomhed.
Det gør mig bange for at gå til lægen.
Jeg vil ikke til en ny læge.
Jeg vil ikke skulle retfærdiggøre mig overfor andre.
Det er jeg træt af.
Af det her.
-Hvad vil du have at drikke? -Jeg vil gerne have...
-Vil du have te? -Det lyder godt.
Nej! Undskyld.
Kan du se den blomst herovre? Den vil du dø af, så...
Du ønsker ikke at dø, vel?
Eller få Waldenströms eller sådan noget? Fy.
Nej, stop nu.
Gruppens reaktion om bivirkninger ved ibrutinib giver mig håb.
Vi skal tale med vores læge om det i morgen.
Forhåbentlig kan jeg undgå medicinen
og se, hvad der sker ved det.
Måske genvinder jeg evnen til at gå.
Eller ikke.
Sådan er situationen.
Joe siger til mig: "Jeg er meget bange."
Eller nervøs eller andet. Han prøver at skjule det for pigerne.
-Det var din skulder. -Den knagede.
Det nytter ikke at være nedtrykt eller vred.
Man må bevare optimismen.
Og man må arbejde hårdt på det, lægerne tilråder.
Jeg håber, jeg er på rette vej.
-Okay. -Køkkenet. Klar?
Ja.
Vil du mere kaffe eller...
Nej, jeg tager en kop senere.
Jeg ved ikke, om neuropatien skyldes medicinen,
han tog mod Waldenströms.
Men han ønsker sig brændende at kunne gå.
Han vil ikke slå sig til tåls med at sidde i kørestol. Han vil kunne gå igen.
Vi er der næsten.
Joe skal hen til sin onkolog
for at få resultatet af de seneste blodprøver.
Hvis kræften forbliver under kontrol, mens han ikke tager ibrutinib,
kan han måske fortsat droppe den
og se, hvad der sker.
-Det er herinde. -Fint.
-Kom ind. -Kom ind.
-Hej, Joe, -Alt vel?
Alt vel? Godt at se dig.
-Også godt at se dig. -Tak.
-Har du sovet godt? -Ja.
-For godt. -For godt?
Har der været andre med Waldenströms på ibrutinib,
som har haft bivirkninger?
Nej, jeg har ikke set ibrutinib-relateret neuropati.
Patienter har taget det i syv, otte, ni år.
Og det er ikke en bivirkning, vi ser ved ibrutinib.
Folk, som begynder på ibrutinib,
afbryder oftest behandlingen,
ikke fordi det ikke virker, men på grund af giftvirkninger.
Så omkring 20-30 % af folk stopper.
Men hvis ibrutinib giver giftvirkninger...
...så, hvem ved?
Måske kan jeg undvære ibrutinib.
Vi tog blodprøver for en uge siden.
Jeg synes, dine tal er fine.
Så længe du gør fremskridt...
...tallene er fine, og du ikke får nye symptomer,
synes jeg, vi skal indstille behandlingen.
-Det lyder fornuftigt. -Ja.
Jeg synes, vi skal følge dig tæt.
Lige nu observerer vi hans Waldenströms.
Han har ikke symptomer.
Hans IgM-tal er ikke specielt højt,
så jeg koncentrerer mig om at behandle ham
uden at behandle hans Waldenströms.
Vi genoptager behandlingen, hvis sygdommen udvikler sig.
Vi kan overveje anden oral medicin,
som virker på andre mekanismer, så du får sikkert ikke ibrutinib mere.
Men vi vil gerne minimere...
Risikoen er lav,
men den er der stadig.
Så hvorfor ikke bruge noget andet?
-Ja. -Fint.
Fint. Mange tak. Tak skal du have.
-Godt at se jer. -I lige måde.
Det er jeg glad for.
Lad os prøve.
Det gav mig da håb.
Det er hovedsagen.
Nogle sagde, at man ikke blev rask fra den ene dag til den anden.
-Så... -Absolut.
Resultatet af videoerne var meget...
JOEL NSADHA, JOES SVIGERSØN
...opløftende.
-Ja. -Jeg ved ikke, om du er enig.
Helt bestemt. Alle dem, som...
De brugte tid på at skrive ind.
-Jeg har lyst til at takke dem. -Det er det fine ved det.
-Hej. -Dav.
Rart at møde jer.
Skal jeg sidde der? Okay.
Godt så.
Da vi er sikre på, Ann ikke har borreliose,
vil jeg tale med hende og hendes mand om den anden mulighed.
En funktionel neurologisk lidelse.
Der findes meget forkert information om funktionelle lidelser,
men jeg vil forsikre hende om,
at lidelsen, hvis man handler,
kan behandles og måske kureres.
Jeg har et problem med funktionel lidelse, og det skyldes...
...at betegnelsen "funktionel lidelse" stadig...
...sættes i forbindelse med psykisk sygdom.
De bruges i flæng.
-Og det er... -Lad os skille tingene ad.
Det er ikke det samme.
Men mange i sundhedsvæsnet ser det,
og så tænker de "skør".
"Tosset."
"Hysterisk."
Hold dig fra de læger.
-Må jeg give min definition? -Ja.
Det betyder, at vi ikke,
på trods af vores viden, redskaber, blodprøver og smarte scanninger...
Så vidt vi kan se, fungerer alt perfekt.
Men det fungerer ikke perfekt.
For mig er det lig med et stort spørgsmålstegn.
-Det er en rodeskuffe. -Nej, ikke rigtig.
Nogle ting har vist sig at have effekt
på funktionelle sygdomme, af ukendte årsager.
Medicin og behandlinger.
Så det er ikke bare et ord.
-Okay. -Der findes behandlinger,
men det er bare min mening.
Jeg er ikke din læge.
Som alle andre har jeg meninger.
Jeg vil ikke udelukke det endnu.
Fint nok.
Jeg har ikke udelukket det, men at finde en med forstand på det...
Kender du nogen?
Kender du en specialist i det? Jeg ved ikke.
Det burde være muligt for dig...
Jeg ved det ikke.
Hvis der findes en læge, som kan sige: "Det her kan fortælle os..."
At det kan fortælle mere om, hvad det er.
Måske viser det,
at et eller andet kan indikere...
Så ved vi, hvad vi skal se på. Så er jeg med.
Det er en læge i gruppen,
som ved meget om funktionelle neurologiske lidelser,
og jeg tror, Ann og hendes mand ville have godt af at tale med ham.
Hej, dr. Schneider.
-Jeg er Ann. -Hej.
-Tak for din tid. Jeg er ikke din patient. -Med fornøjelse.
Jeg har en lang liste over læger,
som har fortalt mig, det er en funktionel lidelse.
Og de betragter det som en psykisk sygdom.
Jeg har ikke stillet en diagnose. Jeg har ikke mødt dig.
Når det så er sagt, så har opfattelsen af,
hvad en funktionel neurologisk lidelse er, ændret sig med tiden.
-Javel. -Man fordrer ikke længere,
at patienten skal have en psykisk lidelse som led i den lidelse.
Det eneste, det fordrer er, at man har
symptomer, som ved en fysisk undersøgelse matcher en funktionel neurologisk lidelse.
Der er ved at ske det i vores kultur, at vi indser, at vi har arbejdet med
en adskillelse af psyke og hjerne,
og det har vi gjort længe.
Nu begynder vi langsomt at opdage,
at det måske ikke drejer sig om to forskellige ting.
Det trøster mig.
Jeg har tænkt: "Pragtfuldt!
Hver gang jeg bliver syg, vil folk sige:
'Vi tror ikke på dig.'"
"Herligt. Skønt."
Jeg er med.
Lige, hvad en afroamerikansk kvinde,
som bliver mødt med fordomme, har brug for.
Du har ret. Jeg forstår din frustration, for mange opsøger mig,
fordi de mener, yngre læger er mere åbne overfor funktionel lidelse.
Tingene ændrer sig, men nogle gange må man tale med folk
og hjælpe dem med at forstå mig som læge.
Jeg kan undersøge dig og mene, det ikke er en funktionel lidelse,
Det vigtigste er ikke diagnosen, men at gøre folk raske.
Det er det, jeg kan lide.
Godt. Du skal have tak.
Hvad nu? Hvis du vil konsultere mig,
er du velkommen.
Vi kan tage en enkelt konsultation, hvor vi taler om, hvad der foregår,
og vi kan tale om en passende behandling.
Okay, det vil jeg...
Det vil jeg tænke over.
Tak, fordi du tog dig tid.
-Helt i orden. Farvel. -Farvel.
Altså ... de bevæger sig.
Se nu der.
Det er utroligt.
Fortsæt.
Jeg kunne ikke tro det,
men pludselig begyndte jeg at kunne mærke noget i foden
til op over anklen.
Vi kommer til at gå.
Jeg ved ikke hvornår, men det vil lykkes.
Måske skyldtes neuropatien virkelig ibrutinib.
Jeg kan se, at...
...der er håb for enden af vejen.
Giv aldrig op.
Jeg ville kunne spille golf med mine brødre og andet sjovt.
-Du slog os alligevel den dag. -Jeg slog jer.
Min datter stjæler kager.
Dem med chokolade er gode.
-Er du træt? Vil du op? -Ja.
Nogle bliver lammet, og man ved, de aldrig genvinder evnen.
-Elsker dig. -Lige over.
Vi ses.
Joe kan bevæge sig lidt, så jeg tror, han kommer til at gå igen.
Forhåbentlig.
Jeg har fået følelsen tilbage i fødderne,
tæerne og det nederste af benene,
og de kunne mærke mine sædemuskler arbejde.
Det er positive tegn på, at vi måske kan kurere det her.
At høre, at Joe kan bevæge foden,
er en dejlig udvikling.
Det er svært at sige, om det beviser gruppens teori eller ej,
men Joe fik noget af gruppen.
Han fik håb og en ny vej at følge.
Og det kan gøre en stor forskel.
Hej. Hyggeligt at møde dig. Alana, ikke?
-Jo. -Hej. Ann.
-Goddag. -Hendes far, Scott.
-Goddag. -Goddag.
Da Ann ikke ønsker at få diagnosen funktionel neurologisk lidelse,
syntes jeg, hun skulle møde en fra gruppen,
en kvinde, som har haft lidelsen,
tog kampen op
og vandt over den.
Skønt at møde dig.
-Hvor sødt. -Jeg er bare...
Jeg var sikker på,
jeg ikke kunne være den eneste,
som har en halv krop, der ikke virker.
Der måtte være en, som fejlede noget lignende.
Så det var fedt at læse din historie.
Jeg tænkte: "Hej! Der er en, som har været det samme igennem."
Ja, det er betryggende.
Gør det noget, jeg spørger, hvad du har oplevet?
En dag blev mit ansigt bare slapt,
og jeg kunne ikke bevæge venstre side af ansigtet,
og MR-scanningen viste intet.
Vi besøgte flere og flere læger
for at få at vide, hvad det var.
Vi besøgte den neuromuskulære klinik, og lægen sagde: "Det er psykisk."
Det er noget, hun finder på,
eller et resultat af... Psykosomatisk.
-Ja. -Jeg er helt med.
Ja, og jeg...
Da jeg kom hjem, græd jeg bare.
Det kunne umuligt bare være psykisk.
Ved min anden aftale med rehabiliteringslægen
sagde han: "Jeg tror, det er funktionel neurologisk lidelse,
hvilket dækker bredt, men det kan måske skaffe dig behandling.
Var du ude for bagefter,
at de så diagnosen funktionel neurologisk lidelse
og mente, du bare var skør?
Efter det havde jeg nogle gode læger, og det var heldigt,
for min fysioterapeut forstod, hvad det var.
Okay.
Og jeg fandt ud af, at ergoterapi i bare halvanden måned
-hjalp mig meget. -Okay.
Jeg blev i stand til at skrive igen.
Jeg skulle lære igen at gå selv.
Jeg skulle lære igen at bruge mine muskler,
og det var skønt at lære at bruge mine muskler.
Det havde jeg ikke kunnet nogle måneder.
Kombinationen af fysioterapi og ergoterapi gjorde underværker.
Dejligt.
Jeg er glad på dine vegne.
Tro ikke på, at du er skør. Det er du ikke.
-Tak! -Velbekomme.
Jeg sætter pris på din medfølelse...
...og jeg sætter pris på de opmuntrende råd. Tusind tak.
For første gang føler jeg, der er en, som forstår mig.
Hvis der findes en behandling,
og det ved jeg ikke, om jeg kan forvente, men så har jeg valgmuligheder.
Jeg kan prøve en behandling, jeg kan gøre noget.
Ann overvejer at opsøge en læge
med speciale i funktionelle neurologiske lidelser.
Jeg kan da prøve det og se om, du ved...
Det lyder godt.
Jeg er ikke sikker.
Måske ikke i denne eller næste uge eller i næste måned.
Gruppen gav hende en god mulighed,
men om hun vil tage det næste skridt, må hun selv beslutte sig til.
MÅNEDER EFTER OPTAGELSERNE HAR ANN STADIG IKKE KONTAKTET DR. SCHNEIDER.
HUN HAR BESLUTTET SELV AT LEDE EFTER LØSNINGER.
JOE BEHANDLES STADIG PÅ YALE HOSPITAL.
HAN OG FAMILIEN HAR FORTSAT HÅB OM, AT HAN VIL GØRE FLERE FREMSKRIDT.
OG AT HAN EN DAG KAN GÅ IGEN.
Når jeg ser tilbage på eksperimentet, har det været en fantastisk rejse.
Jeg må sige,
at gruppen gjorde det virkelig godt.
Vi har fået reaktioner fra folk over hele verden.
Sommetider har de givet os den præcise diagnose.
Vi er glade for at give jer nyheden.
Jeg mangler ord. Tak for alt.
Andre gange
har de givet os en ny indfaldsvinkel, som ingen havde tænkt på.
Tusind tak. Det er en hjælp.
Nogle har sagt: "Det samme er sket for mig!"
Han fejler det samme som mig.
De har foreslået behandlinger.
-Oh là là! -Det var præcis, hvad jeg sagde.
De har også givet en varme og medfølelse,
som virkelig har hjulpet vores patienter
på måder, jeg ikke regnede med.
Mist aldrig håbet!
Så skal vi på pizzeria. Hvem vil med?
I begyndelsen
tænkte jeg, at crowdsourcing kunne udvide horisonten.
Det viste sig, den blev udvidet meget mere, end jeg havde forventet.
Sommetider må lægearbejde være en holdindsats.
Og den næste diagnose kan komme fra hvem som helst.
Man ved aldrig.
En dag kan jeg få brug for at spørge dig:
Hvad tror du, der foregår?
Tekster af: Henriette Saffron