PROGRAM MA CHARAKTER INFORMACYJNO-ROZRYWKOWY —
NIE STANOWI PORADY MEDYCZNEJ. ZAWSZE SKONSULTUJ Z LEKARZEM
SWÓJ STAN ZDROWIA LUB PLANOWANE LECZENIE.
NETFLIX — ORYGINALNY SERIAL DOKUMENTALNY
- W porządku? - Tak.
Bycie sparaliżowanym może przerażać.
To jak zostać zdradzonym przez własne ciało
na najistotniejszym poziomie.
W większości przypadków
przyczyny paraliżu są dość oczywiste.
Udar albo uszkodzenie rdzenia kręgowego.
Ale czasami są zupełnie niewidoczne.
Takie przypadki najtrudniej zrozumieć.
W ostatnim odcinku
przyjrzę się dwóm pacjentom
z odmiennymi rodzajami paraliżu.
Oboje ze względu na swój stan musieli zrezygnować z kariery
i oboje mieszkają w Connecticut,
czyli mają dostęp do najlepszych specjalistów,
a jednak wciąż nie postawiono im diagnozy.
Tylu świetnych lekarzy mnie oglądało,
że myślę sobie:
„To dopiero dziwaczny przypadek”.
Odwiedziłam ponad 35 specjalistów
i nie dowiedziałam się niczego.
Ale czuję...
że na pewno jest ktoś, kto wie.
Teraz najtrudniejsze.
Aha.
MYŚL POZYTYWNIE!
Włóż spodnie, ile dasz radę.
NA PODSTAWIE KOLUMNY „DIAGNOZA” DR LISY SANDERS
W MAGAZYNIE NEW YORK TIMES
Ma to zrobić sam.
- To trudne dla paraplegika... - Wytrzymuje w tej pozycji.
- Świetnie, tato. - To pierwszy krok,
żeby sam się ubierał. Brawo, John.
Cały czas pochylaj się do przodu.
- Wiem. - Do przodu.
Jeszcze wyżej.
- Jeszcze? - Tak.
Gdy to się zaczęło, zdecydowanie...
mnie zaskoczyło.
Nie wyobrażałem sobie, żebym nie mógł chodzić.
Na tym opierało się moje życie,
lubię sport.
Druga strona do góry.
Brawo!
Dobrze.
Dwa lata temu
zacząłem czuć mrowienie w stopach.
Nie przeszkadzało mi to,
nadal mogłem robić to, co chciałem.
Nie byłem ciężarem dla żony
i moich dwóch córek.
Ale rok później
drętwienie doszło do kolan.
Potem jeszcze się pogorszyło
i teraz
mierzę się z paraplegią
od pasa w dół.
Dobrze. Teraz zdejmij.
I...
nie kontroluję...
czynności fizjologicznych.
OBRAZOWANIE JOEGO
Kilka miesięcy temu miałem zabieg
mający ustalić przyczynę neuropatii.
Niestety
doprowadził do powstania skrzepu
i pewnego dnia
doszło do kryzysu.
Wysiadły mi narządy.
Wezwali księdza.
- To była straszna noc. - Tak.
Nie wiedzieliśmy, czy przeżyjesz.
Lekarze mnie uratowali
i teraz mogę o tym opowiadać.
Ale następne trzy miesiące
spędziłem w szpitalu.
Musiałem odzyskać siły.
Tak że
nie byłem w domu od...
WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO
...pięciu miesięcy.
Boimy się.
Żaden lekarz nie wie, co mu jest.
A byliśmy w wielu miejscach.
Nie tylko u jednego lekarza.
Cóż.
Jestem zagadką,
bo byliśmy w Mayo, Yale, Bostonie,
a jako pracownik służby zdrowia i dentysta
wierzę w zachodnią medycynę.
Możemy poszczycić się nowymi technologiami
i świetnymi lekarzami w tym kraju.
Ale skoro oni nie wiedzą...
to ja tym bardziej.
Od dawna jesteśmy na tej planecie?
Nie. Na Ziemi najstarsze
- są rośliny. - Tak.
Pierwsze rośliny to organizmy jednokomórkowe.
- Jak to? - Były górą szlamu.
Dokładnie tak.
Jak chodzimy nad strumień,
gdzie jest błotnista, lepka maź.
Tak wyglądało pierwsze życie.
Ale te malutkie organizmy rozwinęły się
i teraz są duże.
- Ssaki. - Właśnie.
Cierpię na niezdiagnozowaną chorobę,
w której...
WIEK: 44 LATA
...dowolna część prawej strony mojego ciała,
od stóp do głowy,
może się wyłączyć bez ostrzeżenia.
Twarz zaczyna mi się rozjeżdżać.
Dobrze...
Czasami przykurcza mi się ręka,
jak u tyranozaura.
Zgina mi się w taki dziwny sposób
i sama muszę ją rozprostować.
Odrobinę musztardy?
Tak,
ale dopiero jak położysz ser.
Przerażają mnie schody.
Boję się, że nie będę mogła
wyczuć stopy w przestrzeni,
nie trafię na stopień i spadnę.
Już mi się to zdarzyło
kilka razy.
- Wypij swój sok. - Tak, skarbie.
Czasami się boję.
Jak mama upadnie na podłogę.
CÓRKA ANN
Wtedy wołam tatę
i zaczynam płakać.
Bardzo.
Najtrudniejsze jest to...
MĄŻ ANN
...że to moja partnerka życiowa
i widzę, jak cierpi.
I tak ją kocham.
Ale chcę, by czuła się lepiej.
Wielu rzeczy nie możemy już robić.
Jak zapuszczać się głęboko w las
w poszukiwaniu jadalnych roślin.
Nie czuję się już bezpiecznie w lesie,
bo nie wiem, co się zdarzy.
Zaczęło się dwa lata temu
od bólu w klatce piersiowej,
zgagi, której nigdy nie miałam.
W ciągu miesiąca
zaczęła zmieniać mi się twarz.
Patrzyłam w lustro i myślałam:
„Moja warga wygląda dziwnie”.
Poszłam do lekarza, a on mówi:
„Ma pani prawostronny paraliż twarzy.
Proszę jechać na ostry dyżur.
To może być udar”.
Wsiadam do wozu, jeszcze panuję nad sytuacją,
gdy na autostradzie
przestaję widzieć na prawe oko.
„Dlaczego nie mogę go otworzyć?”
Czuję, jak drga mi powieka.
Za nic nie mogę otworzyć oka.
Tu korki, ja chcę włączyć się do ruchu. Teraz naprawdę się boję.
Docieram na ostry dyżur,
a tam paraliż twarzy, który mnie zaatakował,
pojawiał się... i ustępował.
Dali mnie na oddział udarowy,
gdzie miałam tomografię.
Nic nie wyszło.
Potem zrobili rezonans.
Też nic.
Przyszedł inny neurolog
i powiedział mi:
„Jest pani zestresowana.
To wynik stresu.
Objaw psychosomatyczny”.
Serio.
Jak masz inny kolor skóry,
ludzie nie traktują cię poważnie.
Wydaje mi się, że każda kobieta w tym kraju
spotkała się z pogardą ze strony lekarza.
To przydarzyło się,
i wcale nie przesadzę, jak powiem,
że każdej kobiecie w tym kraju co najmniej raz.
Dlatego nie ufam lekarzom.
Gdy poznałam Joego i Ann, dało się zauważyć,
że mają odmienny stosunek do środowiska medycznego.
Rozumiem punkt widzenia Ann.
Często słyszy się, że kobiety,
bo większość lekarzy to mężczyźni,
czują, że za mało je widać.
A ci o innym kolorze skóry, bo w tym kraju większość lekarzy to biali,
nie czują się wysłuchani.
Pytanie brzmi:
czy brak zaufania Ann do środowiska medycznego
wpłynie na jej zdolność
do akceptowania obserwacji tego środowiska
tylko dlatego, że mu nie ufa?
Natomiast Joe
ma wykształcenie medyczne.
Przez wiele lat był dentystą.
Jest przykładem dobrego pacjenta.
Lekarze, którzy chcieli mu pomóc, o mało go nie zabili.
A jednak wciąż ufa im na tyle,
by zapytać: „Co robimy dalej?”.
Szukając diagnozy,
Ann i Joe uzbierali długą listę chorób, których nie mają.
Lekarze Joego wykluczyli stwardnienie rozsiane.
Chorobę Parkinsona.
I całą grupę chorób autoimmunologicznych.
Do tej pory
Ann odwiedziła ponad 30 lekarzy
i wykluczono wiele oczywistych przyczyn.
To nie napady.
Ani stwardnienie rozsiane.
Ani toczeń.
Teraz oboje Joe i Ann desperacko szukają diagnozy.
Ann może dostać paraliżu w każdej chwili
w każdym miejscu.
Joe ma stabilniejszą sytuację,
ale choroba też postępuje.
Jego lekarze nie wiedzą,
kiedy paraliż się zatrzyma.
Wiem, że to martwi całą rodzinę.
Nie pokazuje tego,
ale czasami mówi mi,
jak bardzo się boi.
Nie lubi o tym mówić, bo jest tyle niewiadomych.
Nie wiemy...
czy się nie pogorszy
ani co się dzieje.
Jeśli przeniesie się wyżej
i dojdzie do serca?
Dobrze.
Wolę nie myśleć, co złego może się wydarzyć.
Nie chcesz stracić ani dnia.
Gdy tylko można coś zrobić,
trzeba się ruszać,
korzystać z tego, co się ma, dopóki się to ma.
Widać, że się zmienił.
Nie jest to dla niego łatwe.
Nie należy do osób, które...
lubią siedzieć,
tylko...
Jest pozytywną osobą i stara się zachować optymizm,
ale praca była jego życiem,
a teraz nie może pracować.
Zawsze był wysokim, silnym mężczyzną.
Był dentystą,
każdy go tak postrzegał.
Rezygnacja z tego musiała być trudna.
Byłem okolicznym dentystą.
Przeżyłem wiele miłych chwil w pracy z pacjentami.
Wspaniała przygoda. Dlatego trudno odpuścić.
Pierwszy rok dał mi w kość.
Jeździłem na wózku,
ale jeszcze chodziłem do toalety
i wsiadałem do samochodu.
Ale gdy pojawiło się nietrzymanie moczu,
wiedziałem, że będzie mi trudniej funkcjonować.
Powiedziałem sobie: „Skup się na zdrowiu
zamiast martwić się pracą”.
Długo się z tym zmagałem.
Nie mogę wykosić trawy.
Nie mogę popływać łódką.
Gdyby nie moje dziewczyny,
nie wiem, czy byłbym...
Na pewno nie myślałbym tak pozytywnie.
To szalona huśtawka emocjonalna.
DZIEŃ DO PUBLIKACJI
Z dokumentacji Joego wynikało,
że jego przypadek jest bardziej skomplikowany,
niż myślałam.
Okazało się,
że nie ma jednego poważnego problemu,
ale dwa jednocześnie.
Po pierwsze, cierpi na dziwny paraliż,
który jest rodzajem neuropatii.
Problem dotyczy nerwów.
Ale też 15 lat temu
zdiagnozowano u niego postępujący i nieuleczalny nowotwór krwi,
zwany makroglobulinemią Waldenstroma.
Dawali mu kilka lat życia.
Dostałem się na badania kliniczne
i w wielkim skrócie
poszczęściło mi się i przeżyłem.
Było dobrze,
brałem leki, myślałem, że się wylizałem.
A tu nagle, 15 lat później,
pojawiła się ta neuropatia
i moje dotychczasowe życie...
zupełnie się zmieniło.
Muszę sięgnąć głębiej w jego akta,
by sprawdzić, czy nowotwór,
makroglobulinemia,
ma jakiś związek z paraliżem.
Ostatnio odzyskał czucie w palcach u stóp.
Nie jest jasne, co się tam dzieje.
Nie rozumiem.
Jak mogę ruszać palcami,
skoro nie ruszam nogami?
Liczę, że ktoś z czytelników
złoży te puzzle.
„Kiedy Joe, dentysta z Fairfield w Connecticut,
pierwszy raz poczuł mrowienie w stopach,
z pewnością nie spodziewał się, że przestanie chodzić
już półtora roku później.
Jak myślisz, co mu jest?”
Jestem sparaliżowany od pasa w dół...
Jestem doktorantką na Uniwersytecie Harvarda.
Jestem profesjonalnym neurologiem.
Studiuję dietetykę na Uniwersytecie Columbia.
Moją uwagę przykuły podobne objawy.
Jego choroba przypomniała mi o matce.
Artykuł udostępniono na grupie chorych na makroglobulinemię.
Tak się składa, że mam makroglobulinemię
i ten sam paraliż.
Jest taka jednostka jak postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa.
Okazało się, że mój pacjent
cierpi na poprzeczne zapalenie rdzenia.
Jej lekarz powiedział,
że ma rzadką postać zespołu Guillaina-Barrégo,
zwaną CIDP,
co znaczy przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna.
Myślę, że jego leki przeciwnowotworowe
kolidują z inną chorobą, na którą cierpi.
Ibrutinib, który przyjmuje, działa u niego cuda,
ale lek nie został szeroko przebadany
pod kątem takich działań ubocznych.
To dość nowy lek
i chyba nikt do końca nie wie, co może spowodować.
Wiele osób cierpi na neuropatie,
ale wiele nie.
To niepokojące.
Życzę ci jak najlepiej.
Mam nadzieję, że znajdą coś, co polepszy mu życie.
Nigdy się nie poddawaj.
Najciekawsze sugestie społeczności online
to przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna – CIDP
lub działanie niepożądane ibrutinibu,
który przyjmuje w leczeniu nowotworu krwi.
Najczęściej pojawiało się CIDP.
To zaburzenie neurologiczne spowodowane uszkodzeniem
ochronnej otoczki nerwów
w drodze z mózgu do układu obwodowego.
Tyle że lekarze Joego są pewni,
że nie cierpi na zespół Guillaina-Barrégo ani CIDP.
Inna teoria czytelników sugeruje,
że paraliż Joego jest rzadkim działaniem niepożądanym
leku przeciwnowotworowego – ibrutinibu.
Jest taka możliwość, że to efekty uboczne ibrutinibu.
Co ciekawe, Joe teraz nie przyjmuje ibrutinibu.
Odstawiono go,
gdy o mało nie zabił go zakrzep.
Nie może przyjmować leku,
dopóki nie dojdzie do siebie.
Joe był w badaniu klinicznym z ibrutinibem,
który przez lata bardzo mu pomagał.
Brał go, dopóki nie wymagał dłuższej hospitalizacji.
Zastanawialiśmy się obydwaj,
razem z lekarzami w Bostonie,
czy zaprzestać podawania leku.
Tak zrobiliśmy
i nie przyjmuje go od blisko pięciu miesięcy.
Choć Joe nie bierze ibrutinibu
i nadal nie ma czucia w nogach,
to nie znaczy, że teoria czytelników nie jest słuszna.
Nerwy mogą naprawiać się nawet do roku.
Może odzyskał czucie w palcach u stóp,
bo nie przyjmuje leku.
Tak czy inaczej, Joe jest na rozdrożu.
Pozbierał się po zakrzepie
i mógłby brać ibrutinib, ale jeśli czytelnicy mają rację,
to nieprzyjmowanie tego leku jest jedyną szansą, by mógł chodzić.
Jeśli z kolei nie wróci do ibrutinibu,
jego nowotwór nie będzie kontrolowany.
Twardy orzech do zgryzienia.
Powinien porozmawiać z lekarzami
i zasięgnąć ich rady.
Będzie ciekawie.
Jeśli Bóg jest łaskawy i nie będę brał leku,
to dostanę... szansę.
Przeglądałem szufladę dziś w pracy
i znalazłem nas w artykule o nauczaniu w domu.
To było sześć lat temu.
Nie wiedziałam.
Miałaś ze trzy lata.
Bardzo mi tego brakuje.
Moja głowa nie pracuje jak kiedyś, nad czym ubolewam.
Moją pasją jest pisanie.
Praca redaktora.
Dostawałam nagrody za poezję,
eseje, opowiadania.
Ale teraz nie przyjęłabym zleceń.
Nie czuję się na siłach.
Niebawem możemy mieć problemy finansowe.
Nawet najlepsza oferta ubezpieczenia wciąż jest droga.
Nie stać mnie na współpłacenie.
DZIEŃ DO PUBLIKACJI
Ann zmaga się fizycznie, jak i finansowo,
więc nie będę odwlekać
opublikowania jej historii.
„– Mogłaś mieć udar
– mówi lekarz 44-letniej kobiecie.
– Masz prawostronny paraliż twarzy.
Ann przytaknęła.
Prawie nie rozpoznała twarzy w lustrze”.
Nazywam się Ann. Pochodzę z Connecticut.
Mam problemy z prawą stroną twarzy.
Widzisz mnie? Cześć!
Jestem neurologiem na Uniwersytecie Stanforda.
Mieszkam w Australii. Jestem hematologiem.
Pracuję jako konsultant neurolog w Londynie.
Mam doktorat z neuronauk.
Wiele objawów Ann brzmiało bardzo znajomo.
Spotykam się z takimi historiami w mojej klinice.
Miałam podobne doświadczenie.
Może to migrena z porażeniem połowiczym.
Występuje wtedy niedowład twarzy,
rąk, nóg, często jednostronny.
Problem tkwi w funkcjonowaniu nerwu,
a nie jego strukturze.
Miała opadnięty kącik ust.
To częsty objaw boreliozy.
To może być jakaś opcja.
Borelioza jest tu powszechna.
Dobrze.
Jestem Alana.
Studiuję w Wirginii.
Pewnego dnia lewa strona mojej twarzy
zaczęła opadać.
Cała lewa strona mojego ciała osłabła.
Dziwnie mówiłam,
z trudnością połykałam jedzenie.
Na twój widok mówią:
„To wszystko jest w twojej głowie”.
To zespół czynnościowych objawów neurologicznych.
Czytelnicy podali sporo opcji,
ale lekarze Ann wykluczyli już większość,
oprócz dwóch.
Boreliozy.
Infekcji wywołanej przez bakterie
przenoszonej przez kleszcze.
Okresowy paraliż Ann nie jest typowy dla boreliozy.
Choroba zasłynęła z tego, że ma dziwne i ciekawe objawy.
Inną możliwością jest zespół czynnościowych objawów neurologicznych.
To nie infekcja ani nowotwór.
Ani też patologia,
która pojawia się z zewnątrz i atakuje.
To coś, co twoje ciało robi źle.
To nie zaburzenie czynnościowe. To nie to.
Tak że...
Gdy pacjenci słyszą diagnozę „zaburzenie czynnościowe”,
źle im się to kojarzy.
Słyszą, że to wszystko jest w ich głowie,
że są stuknięci.
Ale oczywiście tak nie jest.
Mówiłam od początku, że to borelioza.
Muszę udać się do specjalisty,
- który powie mi, że jej nie mam. - Jasne.
Dobrze.
Jest w okolicy ekspertka od boreliozy.
Skonsultuję się z nią, może pokażę jej artykuł.
Zobaczy, jak popularna była borelioza.
Zapytam, czy to możliwe.
- I... - Mam poczucie, że wykonano...
za mało testów.
To znaczy miała badania, ale wszystkie wyniki były ujemne.
A wiele się słyszy o fałszywie ujemnych wynikach.
Zwłaszcza badań krwi.
Jak się macie oboje?
Dobrze.
Świetnie. Mam wyniki.
SPECJALISTA CHORÓB ZAKAŹNYCH UNIWERSYTET YALE
Chcecie o czymś jeszcze pomówić?
Może macie pytania.
Chcę tylko zaznaczyć,
że zapuszczałam się w głąb lasu
w poszukiwaniu grzybów.
Tak że jest to możliwe,
że ugryzł mnie kleszcz.
Rozumiem.
Zleciłam wcześniej badanie na boreliozę.
Nie masz jej.
Eliminujemy też inne choroby.
Wiem, jak wiele przeszłaś,
ale twoje objawy są cykliczne.
Nie rozwijają się stopniowo.
- Dlatego nie pasują do tej diagnozy. - Jasne.
Po raz kolejny
– bez odpowiedzi.
Wesołych świąt.
Tak że...
Jest jak jest.
- Przykro mi. - Do bani.
Chcielibyśmy wiedzieć, co to jest i...
to wyleczyć.
Bez diagnozy...
nie mogę pójść do szpitala.
Jeśli coś się wydarzy, tak jak wtedy,
a nikt nie wie, co to jest,
to automatycznie biorą cię za wariata
dopominającego się uwagi.
Boję się iść do lekarza.
Nie chcę już nowego.
Nie chcę się przed nikim usprawiedliwiać.
Mam tego dość.
Tego też.
Czego się napijesz?
- Może... - Herbaty?
Tak, poproszę.
Nie ruszaj!
Wiesz, jaki to kwiatek?
Przez niego możesz umrzeć.
Chyba nie chcesz umrzeć?
Albo dostać makroglobulinemii.
Nie.
Chodź.
Odpowiedzi czytelników
co do działań ubocznych ibrutinibu dają mi nadzieję.
Jutro mamy w tej sprawie wizytę u lekarza.
Może nie będę musiał brać leku
i zobaczymy, co z tego wyjdzie.
Może znów będę chodził.
Lub nie.
Taka jest sytuacja.
Joe mówi mi, że bardzo się boi,
że się denerwuje.
Ale nie pokazuje tego przy córkach.
- Twoje ramię! - Strzela.
Nie ma co się martwić i wkurzać.
Trzeba myśleć pozytywnie
i przestrzegać zaleceń lekarzy.
Obym był na dobrej drodze.
- Dobra. - Gotowy?
Tak.
Chcesz jeszcze kawy albo...
Nie, później się napiję.
Nie wiem, czy neuropatia ma związek z lekiem,
który brał na makroglobulinemię.
Ale zrobi wszystko, by chodzić.
Nie chce pogodzić się z myślą o wózku.
Naprawdę chce znów chodzić.
Już prawie jesteśmy.
Joe jedzie na spotkanie z onkologiem,
by omówić ostatnie badanie krwi.
Jeśli uda się utrzymać w ryzach nowotwór bez podawania ibrutinibu,
wtedy może go nie przyjmować
i zobaczyć, co wyjdzie.
- Tutaj. - Dobrze.
- Proszę. - Proszę.
- Cześć. - Co słychać?
Miło cię widzieć.
- Ciebie również. - Witam.
Dobrze sypiasz?
Tak.
- Aż za dobrze. - Tak?
Czy jacyś inni pacjenci,
którzy przyjmowali ibrutinib,
mieli działania niepożądane?
Ja nie spotkałem się z neuropatiami związanymi z ibrutinibem.
Nasi pacjenci przyjmują go od siedmiu do dziewięciu lat.
Nie jest to typowe działanie niepożądane.
Pacjenci, którzy od początku przyjmują ibrutinib,
przerywają leczenie nie dlatego,
że nie działa,
ale działa toksycznie.
Przerywających leczenie jest od 20 do 30%.
Jeśli ibrutinib bywa toksyczny,
to kto wie?
Może już go nie potrzebuję.
Tydzień temu robiliśmy badanie krwi.
Wyniki są w porządku.
O ile robisz postępy...
i nie pojawiają się nowe objawy,
wstrzymajmy się z lekiem.
- To ma sens. - Tak.
Pozostaniesz pod ścisłą obserwacją.
Na razie go monitorujemy.
Nic złego się nie dzieje.
Poziom IgM nie jest podwyższony,
więc skupimy się na obserwacji,
bez podawania leków na nowotwór.
Oczywiście je otrzyma, jeśli wystąpi progresja kliniczna.
Możemy rozważyć także inne leki doustne.
Jest szansa, że nie będziesz musiał przyjmować ibrutinibu.
Skupimy się na zminimalizowaniu...
Ryzyko jest niewielkie,
ale zawsze.
Zastosujemy coś innego o podobnym działaniu.
- Jasne. - Tak.
Dobrze, dziękuję.
Dziękuję bardzo.
- Do widzenia. - Dziękujemy.
Jestem zadowolony.
Spróbujmy.
Jestem dobrej myśli.
To najważniejsze.
Niektórzy przypominają mi, że nie wyleczyłem się przez noc.
Tak że...
Pewnie.
- Tak. - Te nagrania...
są bardzo budujące.
- Tak. - Też tak czujesz?
Ci wszyscy ludzie...
Poświęcili czas, żeby odpowiedzieć.
Chciałabym każdemu podziękować.
To jest najpiękniejsze.
- Witam. - Dzień dobry!
Miło cię widzieć.
Mam tu usiąść?
Dobrze.
Skoro już wiadomo, że Ann nie ma boreliozy,
chcę porozmawiać z nią i jej mężem o innej możliwości:
zespole czynnościowych objawów neurologicznych.
Krąży wiele błędnych przekonań na temat zaburzeń czynnościowych,
ale chcę ją uspokoić,
że takie rozpoznanie daje pole do działania.
Można to leczyć, a nawet wyleczyć.
Mam problem z tą diagnozą,
a to dlatego, że...
termin „zaburzenie czynnościowe” jest wciąż...
wiązany z chorobą psychiczną.
Te nazwy stosuje się wymiennie.
- I... - Wyjaśnijmy to.
Bo są to dwie różne rzeczy.
Znajdzie się wielu lekarzy,
którzy spojrzą na to
i pomyślą: „stuknięta”.
„Wariatka”.
„Histeryczka”.
Nie chodź do tych lekarzy.
- Wyjaśnię, co ja przez to rozumiem. - Jasne.
To znaczy,
że według naszej wiedzy, narzędzi, badań krwi, rezonansów
i innych wyszukanych metod...
wszystko funkcjonuje idealnie,
a jednak nie do końca.
Ja tak to widzę. To od dawna duży znak zapytania.
- To takie słowo wytrych. - Niekoniecznie.
Pewne rzeczy okazały się skuteczne
w zaburzeniach czynnościowych z niewyjaśnionych powodów:
lekarstwa, terapie.
To nie jest tylko słowo.
- Jasne. - To się normalnie leczy.
Ale to tylko moja opinia.
Nie jestem twoim lekarzem.
Mam swoje zdanie, jak każdy.
Jeszcze bym tego nie wykluczyła.
Dobrze.
Nie wykluczam tego.
Ale chciałabym znaleźć kogoś, kto wie, co to jest.
Znasz kogoś?
Kto się w tym specjalizuje?
Powinna być...
Nie wiem.
Gdyby jakiś lekarz mógł uściślić:
„To mi wygląda na...”.
Wiedzielibyśmy coś więcej,
na przykład:
„Mamy to i to, co wskazuje na to.
Teraz wiemy, na czym się skupić”.
Byłoby super.
Jest wśród czytelników lekarz,
który wie dużo o czynnościowych objawach neurologicznych.
Myślę, że rozmowa z nim bardzo pomogłaby Ann i jej mężowi.
Doktorze Schneider.
- Mówi Ann. - Witam.
Dziękuję za pana czas. Nie jestem pana pacjentką.
Bardzo chętnie.
Już naprawdę wielu lekarzy sugerowało,
że mam zaburzenie czynnościowe,
które postrzegają jako chorobę psychiczną.
Nie mam dla ciebie diagnozy, nie badałem cię.
Ale to, czym jest zaburzenie czynnościowe,
inaczej zespół czynnościowych objawów neurologicznych, z czasem się zmieniło.
- Aha. - Nie ma już wymogu,
by pacjent miał chorobę psychiczną
w ramach tego zaburzenia.
Jedyny wymóg to posiadanie objawów
rozpoznanych podczas badania,
które pasują do zespołu czynnościowych objawów neurologicznych.
W naszej kulturze obserwuję,
że zaczyna się powoli odchodzić
od dychotomicznego podziału na psychikę i mózg.
Ale ten pogląd był z nami tak długo,
że potrzeba trochę czasu,
by zrozumieć, że może nie mówimy o dwóch różnych rzeczach.
Uspokaja mnie to, co pan mówi.
Ale zawsze spotykam się z jedną reakcją.
Gdy idę do lekarza, słyszę:
„Nie wierzymy ci”.
A ja na to: „Świetnie”.
Rozumiem.
Tego akurat potrzebuje Afroamerykanka,
która i tak spotyka się z uprzedzeniami.
Wiem, że jesteś sfrustrowana,
mam wielu takich pacjentów.
Młodsi lekarze mają bardziej otwarte podejście
do zaburzeń czynnościowych.
Sytuacja się zmienia.
Warto rozmawiać z ludźmi,
pomagać im zrozumieć.
Gdybym cię zbadał
i postawił inną diagnozę,
to nie ma większego znaczenia.
Moim celem jest ci pomóc.
Dla mnie to się liczy.
Dziękuję za te słowa.
Jaki będzie nasz następny krok?
Chętnie cię przyjmę.
Chociaż na pojedynczą konsultację.
Moglibyśmy zobaczyć, co się dzieje
i omówić odpowiednie leczenie.
Dobrze, zobaczymy.
Zastanowię się.
Dziękuję za pana czas.
- Proszę. Do widzenia. - Do widzenia.
Ruszają się!
O proszę.
Niesamowite.
Jeszcze.
Nie mogłem uwierzyć,
ale nagle odzyskałem nieco czucia w stopie
trochę powyżej kostki.
Będę chodził.
Nie wiem, ile to zajmie, ale zrobię to.
Może ibrutinib rzeczywiście był przyczyną neuropatii.
Widzę...
nadzieję na końcu drogi.
Nigdy się nie poddawaj.
Zagrałbym jeszcze w golfa z braćmi i robił inne świetne rzeczy.
Wygrałeś wtedy.
Oczywiście.
Moja córka podbiera rurki.
Pycha te kawałki czekolady.
Zmęczony? Idziemy na górę?
Tak.
Niektórzy są sparaliżowani
i wiadomo, że nic nie da się zrobić.
- Kocham cię. - Ja też.
Dzięki.
Joe wykonuje pewne ruchy, więc myślę, że będzie znów chodził.
Mam nadzieję!
Moje stopy reagują,
palce też,
także nogi powyżej kostki.
Uaktywniły się mięśnie pośladkowe.
To pozytywne sygnały i może da się to wyleczyć.
Wiadomość, że Joe rusza stopą,
jest bardzo ekscytująca.
Trudno powiedzieć, czy czytelnicy mieli rację,
ale i tak Joe wiele od nich wyniósł.
Dali mu nadzieję
i nowy cel do realizacji,
a to może wiele zmienić u każdego pacjenta.
Miło mi cię poznać. Alana, tak?
- Tak. - Cześć.
- Miło mi. - Jej tata, Scott.
- Miło mi. - Wzajemnie.
Ann nie przekonuje diagnoza
zespołu czynnościowych objawów neurologicznych,
więc może zechce spotkać się z kobietą,
która cierpiała na tę chorobę,
ale udało jej się
ją pokonać.
Super cię poznać.
Dziękuję!
Mówiłam sobie,
że nie mogę być jedyną osobą,
której nie działa połowa ciała.
Albo ktoś ma chociaż coś podobnego.
Twoja historia mnie zachwyciła,
bo okazało się,
że faktycznie ktoś przeszedł przez to samo.
Tak, to dodaje otuchy.
Mogę cię zapytać o to doświadczenie?
Pewnego dnia opadła mi połowa twarzy.
Nie mogłam ruszać lewą stroną.
Rezonans nic nie wykazał.
Zaczęliśmy chodzić po lekarzach,
pytając, co to jest.
Aż w klinice neurologicznej usłyszałam:
„To jest w twojej głowie”.
Uroiła to sobie.
To objaw psychosomatyczny.
- Tak. - Miałam tak samo.
Wtedy...
Wróciłam do domu z tej wizyty i płakałam.
Nie wierzyłam, że to tylko kwestia psychiki.
Na drugiej wizycie lekarz od rehabilitacji
mówi mi, że mam
zespół czynnościowych objawów neurologicznych.
To szeroki termin,
ale otrzymam leczenie.
A miałaś tak,
że gdy patrzyli na tę diagnozę,
to brali cię za wariatkę?
Miałam potem dobrych lekarzy.
Poszczęściło mi się,
bo fizjoterapeuta rozumiał, co mi jest.
Rozumiem.
Okazało się, że terapia zajęciowa,
przez zaledwie półtora miesiąca,
- bardzo mi pomogła. - Tak.
Mogłam znowu pisać.
Od początku uczyłam się chodzić
i znów używać swoich mięśni,
co sprawiało mi dużą przyjemność.
Nie robiłam tego od kilku miesięcy.
Tak że połączenie fizykoterapii i terapii zajęciowej
okazało się cudowne.
Niesamowite.
Tak się cieszę.
Nie daj sobie wmówić, że jesteś wariatką.
- Dzięki! - Proszę.
Dziękuję ci za empatię
i za...
podnoszącą na duchu radę. Jestem wdzięczna.
Po raz pierwszy czuję,
że jest ktoś, kto mnie rozumie.
Można to leczyć,
nawet się nie spodziewałam.
To oznacza, że są możliwości.
Mogę wybrać jakąś terapię i działać.
Ann rozważa wizytę u specjalisty
od zespołu czynnościowych objawów neurologicznych.
Może zrobię badanie i zobaczymy...
Dobry pomysł.
Nie jestem do końca pewna.
Może nie w tym tygodniu ani następnym,
ani nawet za miesiąc.
Czytelnicy wysunęli dobrą opcję,
ale decyzję musi podjąć sama.
Po kilku miesiącach Ann jeszcze nie zwróciła się do doktora Schneidera.
Postanowiła szukać odpowiedzi na własną rękę.
Joe pozostaje pod opieką szpitala Yale.
Z całą rodziną ma nadzieję, że pojawią się dalsze oznaki poprawy.
I że pewnego dnia znów będzie chodził.
Będę wspominać ten eksperyment
jako niesamowitą przygodę.
Muszę przyznać,
że czytelnicy spisali się na medal.
Dostawaliśmy odpowiedzi od ludzi z całego świata.
Czasami podawali dokładną diagnozę.
Mamy dla ciebie odpowiedź.
Nie wiem, co powiedzieć.
Dziękuję za wszystko.
Innym razem
zaproponowali spojrzenie
z nowej perspektywy.
Wielkie dzięki. Bardzo mi pomogłeś.
Niektórzy mówili:
„Rany! To samo przytrafiło się mnie!”.
On ma to samo co ja.
Sugerowali inne leczenie.
Powiedziałem dokładnie to samo.
Okazywali także ciepło i współczucie,
pomagając naszym pacjentom w stopniu,
którego się nie spodziewałam.
Nie trać nadziei!
Jedziemy na pizzę.
Kto ma ochotę?
Na początku
myślałam, że crowdsourcing
poszerzy nieco nasze pole widzenia.
Okazało się, że to ogromny potencjał,
który przerósł moje oczekiwania.
Czasami w medycynie potrzeba pracy zespołowej,
a następna diagnoza może pochodzić od dosłownie każdego.
Nigdy nie wiadomo.
Może kiedyś zapytam ciebie:
„Jak myślisz, co to jest?”.
Napisy: Anna Samoń