1 00:00:06,006 --> 00:00:08,756 Цели этого сериала – исследование и информирование, 2 00:00:08,842 --> 00:00:12,602 но не медицинские рекомендации. Всегда советуйтесь со своим врачом 3 00:00:12,679 --> 00:00:15,679 насчет своего личного здоровья и начиная любое лечение. 4 00:00:15,807 --> 00:00:18,017 ОРИГИНАЛЬНЫЙ ДОКУМЕНТАЛЬНЫЙ СЕРИАЛ NETFLIX 5 00:00:18,143 --> 00:00:19,443 - Всё нормально? - Да. 6 00:00:22,814 --> 00:00:25,984 Быть парализованным - это просто ужас. 7 00:00:26,568 --> 00:00:29,028 Как будто собственное тело предает тебя 8 00:00:29,112 --> 00:00:31,112 на самом базовом уровне. 9 00:00:32,615 --> 00:00:33,905 В основном 10 00:00:34,034 --> 00:00:37,374 причины паралича вполне очевидны. 11 00:00:37,454 --> 00:00:40,334 Это инсульт или травма спинного мозга. 12 00:00:40,415 --> 00:00:43,785 Но иногда причины совершенно не видны. 13 00:00:45,170 --> 00:00:49,130 И в таких случаях очень трудно разобраться. 14 00:00:51,134 --> 00:00:52,554 В этой, последней, серии 15 00:00:53,136 --> 00:00:55,426 я хочу рассмотреть двух пациентов 16 00:00:55,513 --> 00:00:58,063 с разными типами паралича. 17 00:00:58,641 --> 00:01:02,481 Из-за своего состояния обоим пришлось бросить любимую работу, 18 00:01:02,562 --> 00:01:04,732 и оба живут здесь, в Коннектикуте. 19 00:01:04,814 --> 00:01:07,984 Это значит, им доступны лучшие в мире врачи, 20 00:01:08,068 --> 00:01:11,358 но всё же они не смогли установить диагноз. 21 00:01:13,156 --> 00:01:17,406 Думая о блестящих специалистах, которые меня смотрели, 22 00:01:17,494 --> 00:01:18,794 остается только сказать: 23 00:01:18,870 --> 00:01:21,290 «Ну и ну, это очень странный случай». 24 00:01:21,372 --> 00:01:26,292 Меня осматривали более 35 врачей, 25 00:01:26,377 --> 00:01:29,257 и они ничего мне не говорят. 26 00:01:30,298 --> 00:01:31,628 И я просто... 27 00:01:32,217 --> 00:01:35,047 ...я чувствую, что должен быть кто-то, кто понимает. 28 00:01:43,937 --> 00:01:46,767 УОЛЛИНГФОРД, КОННЕКТИКУТ 29 00:01:48,441 --> 00:01:51,071 ПРОИЗВОДСТВО LIGHTBOX / SCOTT RUDIN 30 00:01:53,196 --> 00:01:55,196 СОВМЕСТНО С «НЬЮ-ЙОРК ТАЙМС» 31 00:01:58,243 --> 00:01:59,833 Так, теперь самое трудное. 32 00:01:59,911 --> 00:02:00,871 Да. 33 00:02:01,746 --> 00:02:02,656 ДУМАЙ О ХОРОШЕМ! 34 00:02:02,747 --> 00:02:05,997 Сейчас тебе надо подтянуть их как можно выше на бедра. 35 00:02:08,086 --> 00:02:09,456 Он всё сделает сам. 36 00:02:13,174 --> 00:02:17,054 - Для парализованного это очень тяжело... - Смотри, как он держится. 37 00:02:17,137 --> 00:02:19,387 - Отлично, пап. - Это первые шаги, 38 00:02:19,472 --> 00:02:22,482 он будет самостоятельно одеваться. Хорошо, Джо. 39 00:02:22,559 --> 00:02:24,809 И всегда вперед. «Вперед» - твой друг. 40 00:02:24,894 --> 00:02:27,194 - Я всегда смотрю вперед. - Вперед. 41 00:02:27,272 --> 00:02:28,362 Подтяни их повыше. 42 00:02:28,439 --> 00:02:29,569 - Еще выше? - Да. 43 00:02:31,693 --> 00:02:34,953 Когда всё это началось, для меня... 44 00:02:35,697 --> 00:02:37,527 ...это было полной неожиданностью. 45 00:02:37,615 --> 00:02:42,075 Я никогда не думал, что не смогу ходить. 46 00:02:42,620 --> 00:02:44,660 Я всю жизнь этим занимался, 47 00:02:44,956 --> 00:02:45,996 я спортсмен. 48 00:02:47,542 --> 00:02:49,172 Теперь с этой стороны подтяни. 49 00:02:49,294 --> 00:02:50,304 Так! 50 00:02:51,212 --> 00:02:52,052 Хорошо. 51 00:02:52,672 --> 00:02:53,922 Два года назад 52 00:02:54,090 --> 00:02:57,260 я начал ощущать покалывание в ступнях. 53 00:02:58,511 --> 00:03:00,051 Моя жизнь не изменилась, 54 00:03:00,138 --> 00:03:02,428 я по-прежнему мог делать всё, что хотел. 55 00:03:03,057 --> 00:03:07,307 Я не был обузой для жены и двух дочерей. 56 00:03:12,150 --> 00:03:13,530 Но потом, через год, 57 00:03:13,610 --> 00:03:15,900 это онемение подобралось к коленям. 58 00:03:16,362 --> 00:03:18,912 Теперь оно продвинулось еще выше, 59 00:03:19,574 --> 00:03:21,414 и вот ни с того ни с сего 60 00:03:21,492 --> 00:03:25,712 у меня парализовано всё тело снизу до пояса. 61 00:03:26,456 --> 00:03:28,246 Хорошо. Теперь отталкивай их. 62 00:03:29,918 --> 00:03:30,788 И... 63 00:03:31,669 --> 00:03:32,919 ...к сожалению... 64 00:03:33,838 --> 00:03:35,378 ...у меня недержание. 65 00:03:38,009 --> 00:03:39,509 МЕДИЦИНСКАЯ ВИЗУАЛИЗАЦИЯ ДЖО 66 00:03:39,594 --> 00:03:41,974 Пару месяцев назад мне провели одну процедуру, 67 00:03:42,055 --> 00:03:44,135 чтобы прояснить мою нейропатию. 68 00:03:45,183 --> 00:03:46,433 К сожалению, 69 00:03:46,517 --> 00:03:49,437 в результате образовался ужасный тромб, 70 00:03:49,520 --> 00:03:51,020 потом ни с того ни с сего 71 00:03:51,105 --> 00:03:52,565 мое тело потерпело крах. 72 00:03:52,815 --> 00:03:54,225 Отказали все органы. 73 00:03:54,317 --> 00:03:55,857 Пригласили священника. 74 00:03:55,944 --> 00:03:58,664 - Это была страшная ночь. - Да. 75 00:03:58,738 --> 00:04:00,868 Мы не знали, выберешься ли ты. 76 00:04:00,949 --> 00:04:03,579 Врачи вернули меня к жизни, 77 00:04:04,327 --> 00:04:08,457 и вот, я выжил, чтобы об этом поговорить. 78 00:04:10,625 --> 00:04:12,455 Но следующие три месяца 79 00:04:12,627 --> 00:04:14,377 я провел в больнице. 80 00:04:15,004 --> 00:04:17,344 Мне надо было поправиться, окрепнуть. 81 00:04:17,423 --> 00:04:18,383 Так что 82 00:04:18,967 --> 00:04:21,467 я не был дома... 83 00:04:21,552 --> 00:04:22,932 С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ДЖОЗЕФ 84 00:04:23,012 --> 00:04:23,972 ...пять месяцев. 85 00:04:26,557 --> 00:04:27,727 Это очень страшно. 86 00:04:27,809 --> 00:04:31,019 На самом деле никто из врачей не знает диагноза. 87 00:04:32,605 --> 00:04:34,605 Мы столько всего прошли. 88 00:04:34,691 --> 00:04:36,861 Мы не просто сходили к одному врачу. 89 00:04:37,819 --> 00:04:38,699 Ладно. 90 00:04:38,820 --> 00:04:40,820 Думаю, что я - загадка, 91 00:04:41,030 --> 00:04:44,410 потому что мы были в Мэйо, в Йеле и в Бостоне. 92 00:04:44,492 --> 00:04:48,252 Я дантист, сам работаю в медицинской сфере, 93 00:04:48,746 --> 00:04:53,166 и я искренне верю в западную медицину. 94 00:04:53,751 --> 00:04:57,421 Я считаю, это счастье, что в нашей стране 95 00:04:57,505 --> 00:05:00,505 у нас есть технологии и выдающиеся врачи. 96 00:05:00,591 --> 00:05:02,721 Так что если они не могут понять... 97 00:05:04,679 --> 00:05:06,429 ...как я могу понять? 98 00:05:09,434 --> 00:05:12,944 Что, мы уже очень давно живем на этой планете? 99 00:05:13,021 --> 00:05:14,861 Нет. Растения древнее всех 100 00:05:14,939 --> 00:05:16,569 - на этой планете. - Верно. 101 00:05:16,649 --> 00:05:20,069 Первые растения были одноклеточными организмами. 102 00:05:20,153 --> 00:05:22,953 - Одноклеточными? - Типа сгустков слизи. 103 00:05:25,158 --> 00:05:27,788 Именно так, они были слизью. 104 00:05:27,869 --> 00:05:29,789 Знаешь, когда подходишь к ручью, 105 00:05:30,371 --> 00:05:33,711 а там что-то такое противное, скользкое? 106 00:05:33,791 --> 00:05:36,541 Вот на такое были похожи первые живые существа. 107 00:05:36,627 --> 00:05:40,587 Но были малюсенькие крошки, которые смогли развиваться. 108 00:05:40,673 --> 00:05:42,513 Теперь они огромные. 109 00:05:42,759 --> 00:05:44,929 - Млекопитающие. - Млекопитающие. 110 00:05:46,220 --> 00:05:48,600 У меня недиагностированное состояние, 111 00:05:49,349 --> 00:05:50,269 когда... 112 00:05:50,350 --> 00:05:52,190 ЭНН ВОЗРАСТ: 44 ГОДА 113 00:05:52,310 --> 00:05:55,400 ...любая часть правой стороны моего тела, 114 00:05:55,605 --> 00:05:57,605 от ног до лица, 115 00:05:57,940 --> 00:06:00,940 может отказать в любой момент, без предупреждения. 116 00:06:02,028 --> 00:06:05,158 И обычно черты лица начинают разбегаться. 117 00:06:14,374 --> 00:06:15,834 Так, ладно... 118 00:06:18,586 --> 00:06:22,336 Иногда у меня просто скручивается рука, 119 00:06:22,423 --> 00:06:24,973 я это называю «лапа тираннозавра». 120 00:06:25,301 --> 00:06:28,891 Она как-то так странно скручивается, 121 00:06:28,971 --> 00:06:30,971 и приходится расправлять ее рукой. 122 00:06:31,849 --> 00:06:33,679 Помазать горчицей, да? 123 00:06:33,893 --> 00:06:34,983 Помажь горчицей, 124 00:06:35,061 --> 00:06:38,061 но после того как положишь сыр. 125 00:06:39,107 --> 00:06:40,437 Меня пугают ступеньки. 126 00:06:41,359 --> 00:06:44,149 Боюсь, что я не почувствую 127 00:06:44,237 --> 00:06:47,027 свою ногу в пространстве, 128 00:06:47,490 --> 00:06:51,200 споткнусь на краю ступеньки и покачусь. 129 00:06:52,328 --> 00:06:55,418 Я уже падала 130 00:06:56,958 --> 00:06:58,418 несколько раз. 131 00:07:00,002 --> 00:07:02,052 - Попей сока, мама. - Да, детка. 132 00:07:02,672 --> 00:07:05,092 Иногда бывает страшно. 133 00:07:05,842 --> 00:07:09,182 Когда мама лежит на полу - это очень страшно. 134 00:07:09,262 --> 00:07:10,762 МЭРИ ДОЧЬ ЭНН 135 00:07:10,847 --> 00:07:12,307 Приходится звонить папе, 136 00:07:12,390 --> 00:07:13,890 и я плачу. 137 00:07:14,058 --> 00:07:14,888 Очень сильно. 138 00:07:18,563 --> 00:07:20,443 Самое тяжелое в этом... 139 00:07:20,523 --> 00:07:22,403 ЭРИК МУЖ ЭНН 140 00:07:22,483 --> 00:07:27,243 ...что это моя спутница жизни, 141 00:07:27,321 --> 00:07:30,281 и тяжело видеть ее страдания. 142 00:07:31,701 --> 00:07:33,621 Ведь я же люблю эту даму. Правда. 143 00:07:33,703 --> 00:07:36,373 Я так хочу, чтобы ей стало лучше. 144 00:07:42,545 --> 00:07:45,085 Так что мы не можем... 145 00:07:45,756 --> 00:07:48,586 ...углубиться в лес, как раньше, 146 00:07:49,552 --> 00:07:51,722 собирая грибы и ягоды. 147 00:07:52,722 --> 00:07:56,102 Заходя в лес, я не чувствую себя в безопасности, 148 00:07:57,059 --> 00:07:58,979 ведь может случиться что угодно. 149 00:08:00,688 --> 00:08:02,898 Всё это началось два года назад 150 00:08:03,649 --> 00:08:05,779 с боли в груди. 151 00:08:05,860 --> 00:08:09,410 Жжение в сердце, у меня раньше никогда не было таких проблем. 152 00:08:10,823 --> 00:08:12,163 В течение месяца 153 00:08:12,575 --> 00:08:15,615 я начала замечать, что у меня меняется лицо. 154 00:08:15,953 --> 00:08:17,913 Я смотрю в зеркало и говорю: 155 00:08:17,997 --> 00:08:20,707 «Как странно. Какая странная у меня губа». 156 00:08:21,542 --> 00:08:23,542 Я пошла к своему врачу. Он говорит: 157 00:08:23,628 --> 00:08:26,798 «У тебя полный паралич лицевого нерва с правой стороны. 158 00:08:26,881 --> 00:08:28,931 Поезжай в скорую помощь. 159 00:08:29,008 --> 00:08:30,428 Это может быть инсульт». 160 00:08:32,178 --> 00:08:35,138 Я села в машину и особо об этом не переживала, 161 00:08:35,223 --> 00:08:36,723 пока не выехала на шоссе, 162 00:08:36,849 --> 00:08:40,189 и мой правый глаз закрылся. 163 00:08:40,561 --> 00:08:43,061 «Боже мой! Почему он не открывается?» 164 00:08:43,147 --> 00:08:45,437 И я чувствовала, как дрожит веко. 165 00:08:46,275 --> 00:08:48,855 Я не смогла его открыть ради спасения жизни. 166 00:08:49,445 --> 00:08:50,905 И я, в потоке машин, 167 00:08:50,988 --> 00:08:54,028 пытаюсь перестроиться, и теперь мне страшно. 168 00:08:55,034 --> 00:08:58,004 Я доехала до скорой помощи и оказалось, 169 00:08:58,871 --> 00:09:00,501 что паралич лицевого нерва, 170 00:09:00,581 --> 00:09:03,251 этот полный паралич лицевого нерва, 171 00:09:03,543 --> 00:09:06,173 он пришел... и ушел. 172 00:09:06,254 --> 00:09:08,674 Меня положили в палату для перенесших инсульт, 173 00:09:08,756 --> 00:09:11,086 сделали компьютерную томографию. 174 00:09:11,551 --> 00:09:12,971 Результат отрицательный. 175 00:09:13,135 --> 00:09:14,795 Мне сделали МРТ. 176 00:09:14,887 --> 00:09:16,097 Отрицательный. 177 00:09:16,180 --> 00:09:18,430 Пришел другой невролог 178 00:09:18,516 --> 00:09:21,056 и сказал: «Ну, знаете... 179 00:09:21,936 --> 00:09:23,596 ...Думаю, просто у вас стресс. 180 00:09:24,647 --> 00:09:26,857 Думаю, всё это результат стресса. 181 00:09:26,941 --> 00:09:28,941 Просто вы... Это психосоматическое». 182 00:09:30,611 --> 00:09:31,451 Серьезно. 183 00:09:32,488 --> 00:09:34,068 Когда ты цветной, 184 00:09:34,949 --> 00:09:37,029 тебя могут не воспринимать всерьез. 185 00:09:37,702 --> 00:09:42,002 На самом деле такое чувство, что каждой женщине в этой стране 186 00:09:42,665 --> 00:09:45,875 знакомо, когда от тебя отмахиваются врачи. 187 00:09:46,210 --> 00:09:48,090 Потому что такое случается – 188 00:09:48,170 --> 00:09:50,170 и я не думаю, что преувеличиваю, – 189 00:09:50,298 --> 00:09:53,378 с каждой женщиной в этой стране, хотя бы раз. 190 00:09:55,303 --> 00:09:57,643 Поэтому я не доверяю врачам. 191 00:10:07,732 --> 00:10:10,782 После первой встречи с Джо и Энн мне стало ясно, 192 00:10:11,360 --> 00:10:13,740 что они совершенно по-разному относятся 193 00:10:13,821 --> 00:10:15,321 к медицинскому сообществу. 194 00:10:16,240 --> 00:10:18,240 Я понимаю позицию Энн. 195 00:10:18,784 --> 00:10:21,294 Мы часто слышим, что женщины – 196 00:10:21,370 --> 00:10:23,500 ведь большинство врачей - мужчины, – 197 00:10:23,706 --> 00:10:26,706 женщины чувствуют, что их не понимают. 198 00:10:26,792 --> 00:10:28,212 Люди другого цвета кожи, 199 00:10:28,294 --> 00:10:31,174 ведь в этой стране большинство врачей - белые. 200 00:10:31,255 --> 00:10:34,505 Так вот цветные люди часто чувствуют, что их не слышат. 201 00:10:34,800 --> 00:10:36,390 Итак, возникает вопрос: 202 00:10:36,469 --> 00:10:39,929 возможно ли, что недоверие Энн к медицинскому сообществу 203 00:10:40,014 --> 00:10:41,974 может влиять на ее способность 204 00:10:42,058 --> 00:10:45,478 прислушиваться к мнению этого сообщества, 205 00:10:45,561 --> 00:10:47,861 просто потому что она им не доверяет? 206 00:10:48,564 --> 00:10:52,654 С другой стороны, Джо принадлежит к профессиональным медикам. 207 00:10:53,235 --> 00:10:56,065 Много лет он проработал дантистом. 208 00:10:56,405 --> 00:10:58,485 Джо – воплощение хорошего пациента. 209 00:10:58,574 --> 00:11:03,704 Пытаясь его лечить, врачи его чуть не убили. 210 00:11:03,788 --> 00:11:06,168 Но это не подорвало его доверие, 211 00:11:06,248 --> 00:11:09,628 он к ним вернулся и сказал: «Ладно, что еще у вас есть?» 212 00:11:12,088 --> 00:11:13,708 В поисках диагноза 213 00:11:13,798 --> 00:11:19,348 и Энн, и Джо собрали длинные списки болезней, которых у них нет. 214 00:11:20,763 --> 00:11:24,143 Врачи Джо уже исключили рассеянный склероз. 215 00:11:24,558 --> 00:11:26,308 Это не болезнь Паркинсона. 216 00:11:26,727 --> 00:11:29,397 Это не куча аутоиммунных заболеваний, 217 00:11:29,480 --> 00:11:30,730 которые предполагали. 218 00:11:32,608 --> 00:11:35,858 На данный момент Энн посетила более 30 врачей, 219 00:11:36,028 --> 00:11:39,068 и очень многие из самых очевидных причин 220 00:11:39,156 --> 00:11:40,446 были исключены. 221 00:11:40,825 --> 00:11:42,365 Это не судорожный приступ. 222 00:11:42,785 --> 00:11:44,825 У нее нет рассеянного склероза. 223 00:11:45,496 --> 00:11:46,706 Это не волчанка. 224 00:11:47,248 --> 00:11:51,538 Сейчас и Джо, и Энн очень нуждаются в диагнозе. 225 00:11:51,627 --> 00:11:54,507 Паралич Энн может случиться когда угодно, 226 00:11:55,131 --> 00:11:56,091 где угодно. 227 00:11:57,007 --> 00:11:59,337 У Джо паралич постоянный, 228 00:11:59,427 --> 00:12:01,047 но он прогрессирует. 229 00:12:01,137 --> 00:12:05,097 И ни Джо, ни даже его врачи не представляют, 230 00:12:05,182 --> 00:12:07,442 где остановится этот паралич. 231 00:12:07,518 --> 00:12:10,018 Я знаю, что беспокоит Джо и его родных. 232 00:12:13,649 --> 00:12:16,489 ФЭРФИЛД, КОННЕКТИКУТ 233 00:12:26,537 --> 00:12:28,327 Он старается не подавать виду, 234 00:12:28,414 --> 00:12:30,834 но иногда говорит мне: 235 00:12:31,417 --> 00:12:32,587 «Мне очень страшно». 236 00:12:32,668 --> 00:12:36,628 Да. Он не любит об этом говорить, потому что столько неизвестных. 237 00:12:36,714 --> 00:12:38,224 Неизвестно... 238 00:12:39,300 --> 00:12:42,550 ...будет ли это ухудшаться и дальше, 239 00:12:42,928 --> 00:12:44,888 или что происходит, 240 00:12:44,972 --> 00:12:47,022 что будет... Раз он поднимается, 241 00:12:47,099 --> 00:12:49,809 он захватит и область сердца? 242 00:12:56,817 --> 00:12:57,687 Хорошо. 243 00:12:59,904 --> 00:13:04,124 Я не хочу думать о возможных ужасах. 244 00:13:04,658 --> 00:13:06,618 Нужно использовать каждый день. 245 00:13:06,702 --> 00:13:09,082 Каждый день, когда можно что-то сделать, 246 00:13:09,163 --> 00:13:11,173 нужно двигаться, 247 00:13:11,248 --> 00:13:14,538 нужно использовать все возможности, пока они у тебя есть. 248 00:13:16,003 --> 00:13:18,343 Все мы видим, как он изменяется. 249 00:13:18,422 --> 00:13:20,052 Для него это нелегко. 250 00:13:20,174 --> 00:13:21,974 Он не из тех людей, кто любит... 251 00:13:22,718 --> 00:13:23,798 ...сидеть сложа руки 252 00:13:23,886 --> 00:13:27,006 и просто... 253 00:13:28,265 --> 00:13:32,015 Не знаю. Он позитивный человек и старается быть оптимистом, 254 00:13:32,102 --> 00:13:34,362 но его работа - это его жизнь, 255 00:13:34,438 --> 00:13:36,108 а он не может работать. 256 00:13:36,857 --> 00:13:40,737 Джо всегда был большим и сильным. 257 00:13:41,362 --> 00:13:43,162 Он был зубным врачом, 258 00:13:43,239 --> 00:13:44,659 все его знали, 259 00:13:44,740 --> 00:13:48,080 и ему было очень тяжело от всего отказаться. 260 00:13:49,578 --> 00:13:52,458 Как зубной врач всего района, «доктор Джо» 261 00:13:52,540 --> 00:13:55,540 много времени посвящал заботе о людях. 262 00:13:56,210 --> 00:13:59,170 Хорошие были времена. Поэтому так тяжело сдаться. 263 00:14:00,548 --> 00:14:03,218 Первый год было тяжело. 264 00:14:03,592 --> 00:14:05,142 Я был в инвалидном кресле, 265 00:14:05,219 --> 00:14:07,889 но я еще мог доехать до туалета 266 00:14:08,472 --> 00:14:10,472 или пересесть в машину. 267 00:14:11,308 --> 00:14:14,688 Но когда у меня началось недержание, 268 00:14:15,396 --> 00:14:19,896 тогда я подумал, что функционировать будет значительно труднее, 269 00:14:19,984 --> 00:14:22,324 и решил позаботиться о своем здоровье, 270 00:14:22,403 --> 00:14:25,783 а не переживать о... стоматологии. 271 00:14:28,200 --> 00:14:30,700 Мне было тяжело с этим бороться. 272 00:14:31,412 --> 00:14:33,212 Я не могу косить лужайку. 273 00:14:33,289 --> 00:14:35,249 Я не могу покататься на лодке. 274 00:14:37,042 --> 00:14:39,132 Если бы не мои девочки, 275 00:14:40,504 --> 00:14:43,724 не думаю, что я бы... 276 00:14:44,300 --> 00:14:46,840 Я бы не был таким оптимистом, это точно. 277 00:14:48,095 --> 00:14:50,385 Это безумные эмоциональные качели. 278 00:14:53,392 --> 00:14:56,352 ЗА ДЕНЬ ДО ПУБЛИКАЦИИ 279 00:14:57,688 --> 00:14:59,688 Я просмотрела историю болезни Джо, 280 00:14:59,773 --> 00:15:02,903 и выяснилось, что его случай значительно сложнее, 281 00:15:02,985 --> 00:15:04,445 чем я думала вначале. 282 00:15:04,528 --> 00:15:05,988 Оказалось, 283 00:15:06,071 --> 00:15:09,411 у него не одна серьезная медицинская проблема, 284 00:15:09,992 --> 00:15:12,292 а две одновременно. 285 00:15:12,369 --> 00:15:15,119 Во-первых, этот очень странный паралич, 286 00:15:15,205 --> 00:15:18,915 вид периферической нейропатии. 287 00:15:19,001 --> 00:15:20,671 Проблема с нервной системой. 288 00:15:21,086 --> 00:15:23,206 Но к тому же, около 15 назад 289 00:15:23,297 --> 00:15:27,507 у Джо обнаружили прогрессирующий и неизлечимый рак крови, 290 00:15:27,593 --> 00:15:30,893 так называемая болезнь Вальденстрёма. 291 00:15:30,971 --> 00:15:34,811 Вальденстрём. Считалось, что ему осталось жить несколько лет. 292 00:15:35,434 --> 00:15:37,444 Начались клинические исследования, 293 00:15:37,937 --> 00:15:40,397 а потом, короче говоря, 294 00:15:40,481 --> 00:15:42,651 мне повезло, и я остался жив. 295 00:15:42,816 --> 00:15:43,936 Всё было хорошо. 296 00:15:44,026 --> 00:15:46,526 Я принимал лекарства, думал, что тема закрыта, 297 00:15:46,612 --> 00:15:49,072 и вдруг, спустя 15 лет, 298 00:15:49,156 --> 00:15:51,406 появляется эта нейропатия из ниоткуда, 299 00:15:51,492 --> 00:15:53,832 и вся моя жизнь... 300 00:15:54,578 --> 00:15:55,998 ...полностью изменилась. 301 00:15:57,206 --> 00:15:59,706 Мне нужно было копнуть глубже в его истории, 302 00:15:59,792 --> 00:16:02,632 чтобы понять, не связан ли его рак, 303 00:16:02,753 --> 00:16:04,303 болезнь Вальденстрёма 304 00:16:04,421 --> 00:16:08,721 каким-то образом с нейропатией или с параличом. 305 00:16:09,760 --> 00:16:13,810 Недавно у него начали появляться слабые ощущения в пальцах ног. 306 00:16:14,306 --> 00:16:17,016 Так что неясно, что там происходит. 307 00:16:17,101 --> 00:16:18,351 Я не понимаю. 308 00:16:18,477 --> 00:16:20,307 Как это я шевелю пальцами ног, 309 00:16:20,396 --> 00:16:22,976 если... я не могу пошевелить ногами? 310 00:16:23,816 --> 00:16:26,486 Надеюсь, что кто-то из коллективного разума 311 00:16:26,568 --> 00:16:28,818 сможет собрать эти фрагменты пазла. 312 00:16:30,698 --> 00:16:34,238 «Когда Джо, зубной врач из Фэрфилда, Коннектикут, 313 00:16:34,326 --> 00:16:37,496 впервые заметил ощущение покалывания в ступнях, 314 00:16:37,788 --> 00:16:41,208 он не мог и представить, что не сможет ходить 315 00:16:41,333 --> 00:16:43,133 всего через полтора года. 316 00:16:44,003 --> 00:16:46,173 Как вы думаете, что происходит с Джо?» 317 00:16:46,797 --> 00:16:50,177 Я парализован снизу до пояса... 318 00:16:50,259 --> 00:16:52,929 Я аспирант в Гарвардской школе системы здравоохранения. 319 00:16:53,012 --> 00:16:55,352 Я врач-невролог высшей категории. 320 00:16:55,431 --> 00:16:58,851 Я студент магистратуры Колумбийского университета, диетолог. 321 00:16:58,934 --> 00:17:03,314 Меня заинтересовало, что у Джо похожие симптомы. 322 00:17:03,397 --> 00:17:07,647 Его история и болезнь сразу же напомнили мне о моей матери. 323 00:17:07,901 --> 00:17:12,201 Статью опубликовали в онлайн-группе пациентов с болезнью Вальденстрёма. 324 00:17:12,322 --> 00:17:16,992 Конечно, это кажется знакомым, потому что у меня тот же Вальденстрём, 325 00:17:17,077 --> 00:17:19,247 и та же нейропатия. 326 00:17:19,329 --> 00:17:23,829 Есть такая штука –«прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия». 327 00:17:23,917 --> 00:17:26,587 Окончательный диагноз моего пациента - 328 00:17:26,670 --> 00:17:29,880 состояние, которое называется «поперечный миелит». 329 00:17:29,965 --> 00:17:33,085 Ее врач сказал... 330 00:17:33,177 --> 00:17:36,717 ...что у нее редкая разновидность синдрома Гийена-Барре, 331 00:17:36,805 --> 00:17:39,345 называется ХВДП, 332 00:17:39,558 --> 00:17:44,808 что значит «хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия». 333 00:17:44,897 --> 00:17:47,567 Я думаю, лекарство от рака, что он принимает, 334 00:17:47,649 --> 00:17:51,779 обуславливает течение любой другой болезни. 335 00:17:51,862 --> 00:17:55,532 Он принимает ибрутиниб, и для него это чудо-лекарство. 336 00:17:55,616 --> 00:17:59,746 Но ибрутиниб тщательно не исследовали 337 00:17:59,828 --> 00:18:01,788 с точки зрения побочных эффектов. 338 00:18:01,872 --> 00:18:03,082 Он довольно новый... 339 00:18:03,165 --> 00:18:07,995 ...и я думаю, никто не знает, какие последствия у этого лекарства. 340 00:18:08,087 --> 00:18:11,167 У многих периферическая нейропатия, 341 00:18:11,256 --> 00:18:13,006 а у многих - ничего. 342 00:18:13,092 --> 00:18:14,552 Это довольно страшно. 343 00:18:14,635 --> 00:18:16,135 Желаю вам большой удачи. 344 00:18:16,220 --> 00:18:20,680 Надеюсь, найдется что-то, что ему поможет, и его жизнь наладится. 345 00:18:20,766 --> 00:18:22,476 Никогда не сдавайся. 346 00:18:24,228 --> 00:18:27,608 Два самых интересных варианта от коллективного разума: 347 00:18:27,689 --> 00:18:31,989 либо хроническая воспалительная полинейропатия, ХВДП, 348 00:18:32,277 --> 00:18:35,527 либо побочный эффект ибрутиниба – 349 00:18:35,614 --> 00:18:38,534 лекарства, которое он принимал от рака крови. 350 00:18:38,826 --> 00:18:42,496 Самым популярным предположением был ХВДП. 351 00:18:42,746 --> 00:18:45,666 Это неврологическое расстройство из-за повреждения 352 00:18:45,749 --> 00:18:48,169 защитной оболочки, которая окружает нервы, 353 00:18:48,252 --> 00:18:50,552 там где они идут от мозга к периферии. 354 00:18:50,629 --> 00:18:53,219 Однако врачи Джо уверены, 355 00:18:53,298 --> 00:18:56,798 что у него нет ни синдрома Гийена-Барре, ни ХВДП. 356 00:18:57,386 --> 00:18:59,386 Вторая теория коллективного разума 357 00:18:59,471 --> 00:19:03,561 заключалась в том, что паралич Джо может быть редким побочным эффектом 358 00:19:03,642 --> 00:19:06,602 лекарства от рака, ибрутиниба. 359 00:19:07,563 --> 00:19:10,823 Побочный эффект ибрутиниба - это возможно. 360 00:19:11,984 --> 00:19:15,654 Интересно, что сейчас Джо не принимает ибрутиниб. 361 00:19:15,737 --> 00:19:19,117 С тех пор как его чуть не убил тромб, 362 00:19:19,199 --> 00:19:23,199 врачи в Йеле сказали, что нужно отменить лекарство, 363 00:19:23,287 --> 00:19:25,367 пока он полностью не восстановится. 364 00:19:25,455 --> 00:19:28,455 Джо участвовал в клинических испытаниях ибрутиниба, 365 00:19:28,876 --> 00:19:32,086 и много лет ему это очень помогало. 366 00:19:33,172 --> 00:19:37,262 Он принимал его до этой длительной госпитализации, 367 00:19:37,342 --> 00:19:40,012 и мы это обсуждали – Джо, я сам 368 00:19:40,095 --> 00:19:42,215 и, конечно, его врачи в Бостоне, - 369 00:19:42,306 --> 00:19:44,886 стоит ли нам отменить это лекарство. 370 00:19:44,975 --> 00:19:47,515 В конце концов, мы его отменили, 371 00:19:47,603 --> 00:19:50,523 и он уже не принимает его четыре или пять месяцев. 372 00:19:50,981 --> 00:19:53,611 Хотя Джо сейчас не принимает ибрутиниб, 373 00:19:53,692 --> 00:19:57,402 а его ноги всё так же ничего не чувствуют, 374 00:19:57,487 --> 00:20:00,907 это не значит, что коллективный разум неправ со своей теорией. 375 00:20:00,991 --> 00:20:05,251 Чтобы восстановиться, нервной системе нужно около года. 376 00:20:05,329 --> 00:20:08,329 Может, он снова ощущает пальцы ног 377 00:20:08,415 --> 00:20:09,915 из-за отмены лекарства. 378 00:20:11,460 --> 00:20:15,380 В любом случае сейчас Джо на распутье. 379 00:20:16,131 --> 00:20:18,761 Он восстановился после ужасного тромба 380 00:20:18,842 --> 00:20:22,052 и может снова принимать ибрутиниб, 381 00:20:22,137 --> 00:20:23,757 но если сообщество право, 382 00:20:23,847 --> 00:20:28,437 возможно, его единственный шанс снова ходить - не принимать лекарство. 383 00:20:28,518 --> 00:20:32,478 Но если он решит не возвращаться к ибрутинибу, 384 00:20:32,648 --> 00:20:35,108 ничто не будет сдерживать его рак. 385 00:20:35,692 --> 00:20:37,782 Такое сложное решение. 386 00:20:38,278 --> 00:20:40,488 Ему нужно вернуться к врачам 387 00:20:40,572 --> 00:20:42,822 и узнать их мнение, что ему делать. 388 00:20:42,908 --> 00:20:44,238 Должно быть интересно. 389 00:20:46,328 --> 00:20:50,498 Надеюсь, с Божьей помощью, без лекарства 390 00:20:50,582 --> 00:20:53,002 у меня есть... шанс. 391 00:21:00,175 --> 00:21:02,425 Сегодня на работе я разбирал ящик 392 00:21:02,511 --> 00:21:07,311 и нашел газету, где о нас писали по поводу вечера в домашней школе, 393 00:21:07,391 --> 00:21:11,061 на этой неделе шесть лет будет. 394 00:21:11,186 --> 00:21:12,476 Я об этом не знала. 395 00:21:12,688 --> 00:21:14,308 Так тебе было года три. 396 00:21:14,398 --> 00:21:16,858 Этого мне не хватает больше всего. 397 00:21:17,651 --> 00:21:21,321 Не могу смириться с тем, что мой разум не работает, как раньше. 398 00:21:21,947 --> 00:21:23,277 Я обожаю писать. 399 00:21:23,490 --> 00:21:25,030 Люблю работать редактором. 400 00:21:25,742 --> 00:21:28,002 У меня награды за стихи, 401 00:21:28,495 --> 00:21:30,955 очерки, короткие рассказы. 402 00:21:31,915 --> 00:21:34,415 Но я больше не могу работать по контракту. 403 00:21:34,501 --> 00:21:36,881 У меня нет уверенности для работы по контракту. 404 00:21:38,046 --> 00:21:41,216 И у нас финансовые проблемы. 405 00:21:41,842 --> 00:21:43,842 Даже с лучшей медицинской страховкой 406 00:21:43,927 --> 00:21:45,347 это всё же дорого. 407 00:21:45,929 --> 00:21:48,429 Мне это не по карману. Не могу платить врачам. 408 00:21:48,598 --> 00:21:49,808 ЗА ДЕНЬ ДО ПУБЛИКАЦИИ 409 00:21:49,891 --> 00:21:52,021 Сейчас у Энн серьезные проблемы – 410 00:21:52,102 --> 00:21:54,402 и физические, и финансовые. 411 00:21:54,479 --> 00:21:56,269 Так что я больше не хочу ждать 412 00:21:56,356 --> 00:21:58,646 и представляю ее историю сообществу. 413 00:21:59,318 --> 00:22:00,988 «"У вас мог быть инсульт", - 414 00:22:01,320 --> 00:22:03,530 сказал врач 44-летней женщине. - 415 00:22:04,114 --> 00:22:06,374 "Парализовано лицо с правой стороны" . 416 00:22:06,533 --> 00:22:08,833 Энн кивнула в знак согласия. 417 00:22:09,578 --> 00:22:12,248 Она с трудом узнала лицо в зеркале». 418 00:22:12,789 --> 00:22:15,999 Меня зовут Энн. Я из Коннектикута. 419 00:22:16,710 --> 00:22:19,420 Меня подводит правая сторона тела. 420 00:22:19,504 --> 00:22:21,424 Вы меня видите? Привет! 421 00:22:21,506 --> 00:22:24,216 Я невролог в Стэнфордском университете. 422 00:22:24,301 --> 00:22:26,681 Я из Австралии. Специализируюсь в гематологии. 423 00:22:26,762 --> 00:22:29,512 Я врач-невролог из Лондона. 424 00:22:29,598 --> 00:22:31,888 Я доктор наук в области неврологии. 425 00:22:32,017 --> 00:22:37,057 Мне хорошо знакомы многие симптомы, которые есть у Энн. 426 00:22:37,147 --> 00:22:41,027 В своей клинике я видел и слышал много таких историй. 427 00:22:41,109 --> 00:22:43,279 Очень похоже на то, что было у меня. 428 00:22:43,362 --> 00:22:45,822 Очень напоминает гемиплегическую мигрень. 429 00:22:45,906 --> 00:22:49,866 При гемиплегической мигрени у некоторых слабеет лицо... 430 00:22:49,951 --> 00:22:52,831 ...руки, ноги, и часто это происходит с одной стороны. 431 00:22:53,330 --> 00:22:55,830 Проблема связана с функционированием нерва, 432 00:22:55,916 --> 00:22:57,746 не с его открытой структурой. 433 00:22:57,834 --> 00:23:01,094 У нее перекос лица. Такое происходит 434 00:23:01,171 --> 00:23:04,801 во множестве случаев болезни Лайма. 435 00:23:05,384 --> 00:23:08,394 Мне это кажется возможным. 436 00:23:08,470 --> 00:23:10,680 В нашем округе распространен Лайм. 437 00:23:11,640 --> 00:23:12,470 Ладно. 438 00:23:13,058 --> 00:23:14,308 Привет, я Алана. 439 00:23:14,434 --> 00:23:17,024 Я студентка и живу в Вирджинии. 440 00:23:17,104 --> 00:23:18,694 Однажды мое лицо, 441 00:23:18,772 --> 00:23:20,982 левая сторона лица начала опускаться. 442 00:23:21,066 --> 00:23:23,816 Вся левая сторона тела начала слабеть. 443 00:23:23,902 --> 00:23:25,952 Речь становилась всё более странной, 444 00:23:26,029 --> 00:23:28,449 и мне было тяжело глотать пищу. 445 00:23:28,949 --> 00:23:30,949 Приходишь к нейромускулярному врачу, 446 00:23:31,034 --> 00:23:33,374 а она такая: «Это всё у тебя в голове». 447 00:23:33,954 --> 00:23:37,294 Это функциональное расстройство с неврологическими симптомами. 448 00:23:41,753 --> 00:23:45,053 Сообщество предложило целый ряд вариантов для Энн, 449 00:23:45,132 --> 00:23:49,222 но на самом деле ее врачи уже рассмотрели и исключили 450 00:23:49,302 --> 00:23:50,352 все, кроме двух. 451 00:23:51,388 --> 00:23:53,008 Во-первых, болезнь Лайма – 452 00:23:53,098 --> 00:23:56,098 инфекция, которую вызывают бактерии 453 00:23:56,184 --> 00:23:58,274 при укусе клеща. 454 00:23:58,353 --> 00:24:02,323 Периодический паралич Энн не типичен для инфекции Лайма. 455 00:24:02,899 --> 00:24:08,239 Лайм славится тем, что вызывает всевозможные странные проблемы. 456 00:24:09,364 --> 00:24:15,374 Второй вариант - функциональное неврологическое расстройство. 457 00:24:16,621 --> 00:24:20,171 Это не инфекция, не опухоль, 458 00:24:20,250 --> 00:24:23,340 это не какая-то патология. 459 00:24:23,420 --> 00:24:26,090 Это вас атакует из внешнего мира. 460 00:24:26,381 --> 00:24:31,181 Наоборот, это нечто, что твое тело делает не так. 461 00:24:31,261 --> 00:24:32,891 Это не функциональное расстройство. 462 00:24:32,971 --> 00:24:34,391 Это не оно. 463 00:24:34,473 --> 00:24:35,473 Это не оно. 464 00:24:35,932 --> 00:24:36,852 Так что... 465 00:24:36,933 --> 00:24:40,603 У некоторых пациентов диагноз «функциональное расстройство» 466 00:24:40,687 --> 00:24:42,517 вызывает плохие ассоциации. 467 00:24:42,814 --> 00:24:46,074 Для них это значит, что всё это у них в голове, 468 00:24:46,151 --> 00:24:47,241 что они чокнутые. 469 00:24:47,319 --> 00:24:49,569 Но, конечно, тут другое значение. 470 00:24:50,280 --> 00:24:51,910 Я с самого начала говорила, 471 00:24:51,990 --> 00:24:53,620 что уверена, это Лайм. 472 00:24:53,700 --> 00:24:57,250 И мне нужно поговорить с кем-то, кто в этом специалист, 473 00:24:57,329 --> 00:25:00,749 - чтобы убедиться, что у меня его нет. - Точно. 474 00:25:01,541 --> 00:25:02,631 Да. 475 00:25:09,090 --> 00:25:12,550 Я знаю, что недалеко есть специалист по Лайму. 476 00:25:13,887 --> 00:25:17,927 Я хочу с ней связаться и, возможно, дать почитать статью. 477 00:25:18,016 --> 00:25:22,806 Сказать ей: «Слушай, самая популярная идея - Лайм». 478 00:25:24,189 --> 00:25:26,729 «Лайм. Неужели это он?» 479 00:25:26,816 --> 00:25:29,436 Такое чувство, что нас никогда по-настоящему... 480 00:25:29,569 --> 00:25:31,279 ...полностью не проверяли. 481 00:25:31,363 --> 00:25:32,663 Мы сдавали анализы, 482 00:25:32,739 --> 00:25:36,539 но они все отрицательные 483 00:25:36,618 --> 00:25:39,958 Однако мы много слышали о ложных отрицательных результатах. 484 00:25:40,038 --> 00:25:41,868 Да, особенно при анализе крови. 485 00:25:43,166 --> 00:25:44,956 Как вы поживаете? 486 00:25:45,043 --> 00:25:45,963 Сегодня хорошо. 487 00:25:46,044 --> 00:25:48,134 Отлично. У меня результаты анализа. 488 00:25:48,213 --> 00:25:49,093 Д-Р СОНАЛИ АДВАНИ 489 00:25:51,049 --> 00:25:54,259 Энн, может, есть что-то еще, что вы хотели бы обсудить, 490 00:25:54,344 --> 00:25:55,724 любые вопросы. 491 00:25:55,887 --> 00:25:58,097 Я хочу особо подчеркнуть, 492 00:25:58,181 --> 00:26:01,771 что я заходила в чащу леса, 493 00:26:01,851 --> 00:26:04,601 потому что я ищу разновидности грибов. 494 00:26:04,688 --> 00:26:06,818 Так что это вполне возможно, 495 00:26:06,898 --> 00:26:09,278 что меня укусил клещ или что-то 496 00:26:09,359 --> 00:26:10,609 - подобное. - Ясно. 497 00:26:11,987 --> 00:26:15,907 Перед нашей встречей я назначила анализы на Лайм. 498 00:26:16,992 --> 00:26:18,242 Они отрицательные. 499 00:26:21,788 --> 00:26:24,458 Мы сейчас занимаемся уничтожением этих клещей. 500 00:26:26,042 --> 00:26:28,342 Я понимаю, сколько вы прошли, 501 00:26:29,045 --> 00:26:31,755 но большинство ваших симптомов появляются вспышками, 502 00:26:31,840 --> 00:26:34,380 - а не развиваются постепенно. - Так. 503 00:26:34,467 --> 00:26:37,387 - Не похоже на этот диагноз. - Ясно. 504 00:26:39,055 --> 00:26:41,265 И опять никаких ответов. 505 00:26:44,269 --> 00:26:45,479 С Рождеством. 506 00:26:46,396 --> 00:26:47,266 В общем... 507 00:26:52,652 --> 00:26:54,242 Но что есть, то есть. 508 00:26:54,904 --> 00:26:56,324 - Мне жаль. - Хреново. 509 00:26:56,406 --> 00:26:58,866 И мы хотим знать, что это, и хотим... 510 00:27:00,410 --> 00:27:01,410 ...улучшений. 511 00:27:02,954 --> 00:27:05,124 Без диагноза... 512 00:27:07,125 --> 00:27:09,955 ...я не могу пойти в больницу. 513 00:27:10,211 --> 00:27:13,091 Если что-то пойдет не так, как раньше, 514 00:27:13,173 --> 00:27:14,923 а они не знают что это, 515 00:27:15,008 --> 00:27:19,848 они на автомате решают, что ты просто сумасшедшая 516 00:27:19,929 --> 00:27:21,719 и пытаешься получить внимание. 517 00:27:22,349 --> 00:27:25,269 Из-за этого я боюсь идти к врачу. 518 00:27:26,645 --> 00:27:28,515 Я не хочу видеть новых врачей. 519 00:27:30,023 --> 00:27:34,613 Я не хочу еще перед кем-то оправдываться. 520 00:27:34,986 --> 00:27:36,106 Я устала от этого. 521 00:27:46,456 --> 00:27:47,826 Что будешь пить, дорогой? 522 00:27:47,916 --> 00:27:50,956 - Я бы хотел... - Может, хочешь чаю? 523 00:27:51,127 --> 00:27:52,297 Да, отлично. 524 00:27:54,798 --> 00:27:57,008 Нет, нельзя! Прости. 525 00:27:57,592 --> 00:27:58,842 Видишь тот цветок? 526 00:27:58,927 --> 00:28:03,257 От этого цветочка ты можешь умереть... 527 00:28:04,307 --> 00:28:06,307 А ты... Ты же не хочешь умереть? 528 00:28:06,559 --> 00:28:08,769 Или получить Вальденстрёма, например. 529 00:28:08,853 --> 00:28:10,403 Нельзя. 530 00:28:12,565 --> 00:28:13,525 Нет, хватит. 531 00:28:15,527 --> 00:28:17,817 Версия коллективного разума 532 00:28:17,904 --> 00:28:21,534 насчет побочных эффектов ибрутиниба внушает надежду. 533 00:28:23,368 --> 00:28:27,078 Завтра мы получим больше информации у своего врача. 534 00:28:27,163 --> 00:28:30,833 Надеюсь, я смогу продолжать без этого лекарства 535 00:28:31,501 --> 00:28:34,301 и посмотрим, что получится, что из этого выйдет. 536 00:28:34,379 --> 00:28:37,549 Может, ко мне вернется способность ходить. 537 00:28:39,759 --> 00:28:40,679 Или нет. 538 00:28:42,554 --> 00:28:44,354 Вот такое у меня сейчас положение. 539 00:28:47,434 --> 00:28:50,854 Джо говорит мне: «Мне очень страшно» 540 00:28:50,937 --> 00:28:52,307 или «Я нервничаю». 541 00:28:52,397 --> 00:28:54,937 Он старается не показывать это при девочках. 542 00:28:56,192 --> 00:28:58,532 - Это твое плечо! - Смешно! 543 00:29:00,780 --> 00:29:04,700 Нет причин для злости, уныния. 544 00:29:05,201 --> 00:29:07,451 Нужно сохранять позитивный настрой 545 00:29:07,537 --> 00:29:11,957 и прилагать все усилия, чтобы выполнять назначения врачей. 546 00:29:12,584 --> 00:29:14,714 Надеюсь, я на верном пути. 547 00:29:21,176 --> 00:29:22,426 - Так. - Кухня. Готов? 548 00:29:22,510 --> 00:29:23,390 Хорошо. 549 00:29:23,553 --> 00:29:25,223 Хочешь еще кофе, или... 550 00:29:25,305 --> 00:29:27,345 Нет, спасибо. Потом что-нибудь выпью. 551 00:29:28,308 --> 00:29:31,098 Не знаю, связана ли нейропатия с тем лекарством, 552 00:29:31,186 --> 00:29:33,396 что он принимал от Вальденстрёма. 553 00:29:34,355 --> 00:29:38,225 Но больше всего на свете он хочет ходить. 554 00:29:39,068 --> 00:29:42,408 Он не может сказать: «Я доволен, меня устраивает кресло-каталка». 555 00:29:42,489 --> 00:29:44,199 Он очень хочет снова ходить. 556 00:29:47,327 --> 00:29:48,577 Почти приехали! 557 00:29:48,787 --> 00:29:51,657 Сейчас у Джо встреча с его онкологом, 558 00:29:51,748 --> 00:29:54,538 он получит результаты последнего анализа крови. 559 00:29:54,959 --> 00:29:59,919 Если его рак останется под контролем, пока он не принимает ибрутиниб, 560 00:30:00,006 --> 00:30:02,336 тогда он в безопасности, можно его отменить 561 00:30:02,425 --> 00:30:03,885 и посмотреть, что выйдет. 562 00:30:07,722 --> 00:30:09,272 - Сюда. - Всё нормально. 563 00:30:14,562 --> 00:30:15,612 Входите. 564 00:30:16,523 --> 00:30:17,773 - Привет, Джо. - Как дела? 565 00:30:17,857 --> 00:30:19,357 Рад вас видеть. 566 00:30:19,442 --> 00:30:21,692 - Я тоже. Рад вас видеть. - Отлично. 567 00:30:23,863 --> 00:30:25,283 Вы хорошо спите? 568 00:30:25,406 --> 00:30:26,276 Да. 569 00:30:26,366 --> 00:30:27,616 Слишком хорошо. 570 00:30:31,079 --> 00:30:32,869 У кого-то из других пациентов, 571 00:30:32,956 --> 00:30:36,036 которые принимали ибрутиниб при болезни Вальденстрёма, 572 00:30:36,626 --> 00:30:38,626 вы наблюдали побочные эффекты? 573 00:30:41,130 --> 00:30:45,220 Знаете, я не видел никаких нейропатий, связанных с ибрутинибом. 574 00:30:46,094 --> 00:30:49,514 У нас пациенты принимают его по семь, восемь, девять лет. 575 00:30:50,056 --> 00:30:53,556 Это не типичный побочный эффект, характерный для ибрутиниба. 576 00:30:56,229 --> 00:30:59,819 Вообще-то, люди, которые принимают ибрутиниб с самого начала, 577 00:31:00,108 --> 00:31:03,648 похоже, они более склонны отказываться от лекарства. 578 00:31:03,736 --> 00:31:05,566 Не потому, что оно не действует. 579 00:31:05,655 --> 00:31:07,195 Обычно из-за его токсичности. 580 00:31:07,824 --> 00:31:09,534 Примерно 30% пациентов, 581 00:31:09,617 --> 00:31:11,117 20-30% прекращают прием. 582 00:31:11,202 --> 00:31:16,122 Но если ибрутиниб вызывает токсический эффект... 583 00:31:17,584 --> 00:31:18,964 ...то кто знает? 584 00:31:19,961 --> 00:31:22,171 Может, мне больше не нужен ибрутиниб. 585 00:31:25,341 --> 00:31:27,431 Неделю назад сделали анализы крови. 586 00:31:27,510 --> 00:31:30,470 С моей точки зрения, показатели хорошие. 587 00:31:30,680 --> 00:31:32,680 Пока у вас идет улучшение... 588 00:31:34,350 --> 00:31:37,190 ...показатели хорошие, новые симптомы не появляются. 589 00:31:37,270 --> 00:31:39,810 Думаю, можно отложить лечение Вальденстрёма. 590 00:31:40,523 --> 00:31:41,983 - Это логично. - Да. 591 00:31:42,066 --> 00:31:44,856 Думаю, нам нужно и дальше внимательно наблюдать. 592 00:31:46,446 --> 00:31:48,866 Сейчас мы наблюдаем за его Вальденстрёмом. 593 00:31:48,948 --> 00:31:50,908 Похоже, симптомы отсутствуют. 594 00:31:50,992 --> 00:31:53,372 Уровень иммуноглобулина М не очень высок, 595 00:31:53,453 --> 00:31:57,423 так что я прилагаю все усилия, чтобы справиться 596 00:31:57,498 --> 00:32:00,038 без лечения его Вальденстрёма. 597 00:32:00,126 --> 00:32:05,836 Конечно, будем его лечить при появлении признаков клинического течения. 598 00:32:05,924 --> 00:32:08,844 Можно рассмотреть и другие лекарства 599 00:32:08,927 --> 00:32:10,717 с другими принципами действия. 600 00:32:10,803 --> 00:32:15,393 Так что, скорее всего, мы больше не будем лечить вас ибрутинибом. 601 00:32:15,975 --> 00:32:18,895 Но еще лучше, если мы сможем минимизировать... 602 00:32:18,978 --> 00:32:20,978 Если риск и правда невелик, 603 00:32:21,356 --> 00:32:22,976 болезнь еще может остаться. 604 00:32:23,066 --> 00:32:25,566 Можно использовать другие эффективные средства. 605 00:32:25,652 --> 00:32:27,202 - Да. - Верно. 606 00:32:27,278 --> 00:32:29,068 Хорошо, док. Большое спасибо. 607 00:32:29,155 --> 00:32:31,155 Большое спасибо. 608 00:32:31,908 --> 00:32:33,618 - Рад вас повидать. - Спасибо. 609 00:32:39,415 --> 00:32:40,995 Я очень рад. 610 00:32:42,794 --> 00:32:44,134 Давай попробуем. 611 00:32:45,129 --> 00:32:46,839 В любом случае есть надежда. 612 00:32:48,216 --> 00:32:49,296 И это главное. 613 00:32:49,968 --> 00:32:55,058 Знаешь, некоторые говорят, что вылечат тебя в одночасье. 614 00:32:55,139 --> 00:32:56,219 - Так что... - Да. 615 00:32:56,307 --> 00:32:57,517 - Нет, конечно. - Нет. 616 00:32:57,600 --> 00:32:59,600 - Да. - Все эти видео были... 617 00:33:00,144 --> 00:33:02,944 ...очень вдохновляющими. 618 00:33:03,064 --> 00:33:05,534 - Да. - Может, у тебя такое же чувство. 619 00:33:06,359 --> 00:33:08,189 На самом деле, все эти люди... 620 00:33:08,277 --> 00:33:12,737 Они потратили свое время, часть своей жизни, и записали видео. 621 00:33:13,241 --> 00:33:15,581 Я хочу поблагодарить каждого из них. 622 00:33:15,660 --> 00:33:17,040 В этом-то вся прелесть. 623 00:33:30,341 --> 00:33:31,931 - Привет. - Привет! 624 00:33:32,010 --> 00:33:32,930 Рада вас видеть. 625 00:33:34,554 --> 00:33:36,104 Я сяду здесь? Ладно. 626 00:33:37,890 --> 00:33:38,770 Хорошо. 627 00:33:41,144 --> 00:33:44,274 Теперь, когда мы уверены, что у Энн нет болезни Лайма, 628 00:33:44,355 --> 00:33:48,525 я хочу встретиться с ней и ее мужем, чтобы обсудить другую версию: 629 00:33:48,818 --> 00:33:51,238 функциональное неврологическое расстройство. 630 00:33:51,320 --> 00:33:55,990 О функциональных расстройствах много искаженной информации, 631 00:33:56,075 --> 00:33:57,905 но я хочу ее убедить, 632 00:33:57,994 --> 00:34:01,624 что если с таким диагнозом действовать соответственно, 633 00:34:01,706 --> 00:34:04,376 то лечение и выздоровление возможны. 634 00:34:05,501 --> 00:34:08,301 Я настроена против функционального расстройства, 635 00:34:08,379 --> 00:34:10,879 и причина этого в том, что... 636 00:34:12,675 --> 00:34:16,755 ...термин «функциональное расстройство» всё еще... 637 00:34:17,638 --> 00:34:20,638 ...ассоциируется с психологическим состоянием, 638 00:34:21,059 --> 00:34:23,439 и их путают друг с другом! 639 00:34:23,811 --> 00:34:26,311 - И это как бы... - Так, давайте их разделим. 640 00:34:26,397 --> 00:34:28,317 Ведь это правда не одно и то же. 641 00:34:28,399 --> 00:34:32,489 Понимаете, дикое количество медицинских работников 642 00:34:32,570 --> 00:34:34,320 приходят, смотрят 643 00:34:34,405 --> 00:34:36,815 и просто думают: «Рехнулась». 644 00:34:37,408 --> 00:34:38,328 «Сумасшедшая». 645 00:34:39,410 --> 00:34:40,580 «Истеричка». 646 00:34:40,661 --> 00:34:42,461 Не надо ходить к таким врачам. 647 00:34:43,873 --> 00:34:46,293 Могу я сказать, как я понимаю, что это значит? 648 00:34:46,375 --> 00:34:47,205 Конечно. 649 00:34:47,293 --> 00:34:49,093 Это значит, что мы не можем, 650 00:34:49,170 --> 00:34:53,340 при всех наших знаниях и технологиях, и анализах крови, и МРТ, 651 00:34:53,424 --> 00:34:55,224 и все эти крутые визуализации... 652 00:34:55,510 --> 00:34:59,310 Как мы видим, всё работает идеально, 653 00:35:00,056 --> 00:35:03,426 но всё же не вполне функционирует. 654 00:35:03,935 --> 00:35:07,515 Вот что я об этом думаю. Для меня это большой знак вопроса. 655 00:35:08,106 --> 00:35:10,776 - Это такой общий термин. - Это совсем не так. 656 00:35:10,858 --> 00:35:15,028 Некоторые средства эффективны при функциональных расстройствах, 657 00:35:15,988 --> 00:35:21,038 и причины не совсем понятны: 658 00:35:22,078 --> 00:35:23,828 есть препараты и процедуры. 659 00:35:23,913 --> 00:35:28,293 Так что это не просто название. 660 00:35:28,376 --> 00:35:30,706 - Ясно. - Для этого есть методы лечения, 661 00:35:30,795 --> 00:35:32,835 но это просто мое мнение. 662 00:35:32,922 --> 00:35:34,592 Я не ваш врач, верно? 663 00:35:34,674 --> 00:35:36,974 Как у всех, у меня есть свое мнение. 664 00:35:37,552 --> 00:35:40,262 Так что я пока не готова это исключить. 665 00:35:40,346 --> 00:35:41,176 Ладно. 666 00:35:42,473 --> 00:35:43,893 Я это не исключала. 667 00:35:43,975 --> 00:35:47,225 Просто пытаюсь найти того, кто знает, что это за чертовщина. 668 00:35:47,311 --> 00:35:48,601 Знаете кого-нибудь? 669 00:35:48,938 --> 00:35:52,018 Знаете кого-нибудь, кто в этом понимает? Я не знаю. 670 00:35:52,608 --> 00:35:54,778 Похоже, вы могли бы... 671 00:35:54,861 --> 00:35:56,031 Я не знаю. 672 00:35:56,154 --> 00:35:59,574 Если есть такой врач, который действительно может выяснить. 673 00:35:59,657 --> 00:36:01,827 Типа: «О, это может быть признаком...» 674 00:36:02,034 --> 00:36:06,624 Это нам больше объясняет, в чем там дело. 675 00:36:06,706 --> 00:36:08,826 Это нам могло бы сообщить: 676 00:36:09,125 --> 00:36:13,335 «Ну, здесь вот это, это и вот это. Что может означать...» 677 00:36:13,421 --> 00:36:16,471 Теперь мы знаем, что конкретно должны посмотреть. 678 00:36:16,883 --> 00:36:17,933 Конечно. 679 00:36:21,762 --> 00:36:23,602 В сообществе есть один врач, 680 00:36:23,681 --> 00:36:27,311 он много знает о функциональных неврологических расстройствах. 681 00:36:27,393 --> 00:36:31,273 Думаю, что Энн и ее мужу было бы очень полезно с ним поговорить. 682 00:36:34,692 --> 00:36:36,072 Привет, доктор Шнайдер. 683 00:36:37,069 --> 00:36:38,529 - Я Энн. - Привет. 684 00:36:38,613 --> 00:36:40,363 Спасибо, что уделяете мне время. 685 00:36:40,448 --> 00:36:42,618 - Я не ваш пациент. - Не за что. 686 00:36:42,700 --> 00:36:47,500 У меня длинный список врачей, которые говорят, 687 00:36:48,247 --> 00:36:51,167 что это функциональное расстройство. 688 00:36:51,542 --> 00:36:54,382 И они считают это психическим заболеванием. 689 00:36:54,462 --> 00:36:57,972 Я еще не поставил вам диагноз, я еще вас не осматривал, 690 00:36:58,633 --> 00:36:59,723 но надо сказать, 691 00:36:59,800 --> 00:37:02,930 представления о функциональном двигательном расстройстве 692 00:37:03,012 --> 00:37:07,102 или о функциональном неврологическом расстройстве со временем меняются. 693 00:37:07,183 --> 00:37:09,193 - Так. - В данный момент исключено условие, 694 00:37:09,268 --> 00:37:11,688 что психическое заболевание 695 00:37:11,771 --> 00:37:14,021 должно быть частью этого расстройства. 696 00:37:14,106 --> 00:37:18,776 Собственно, сейчас в основном только требуется, чтобы у вас... 697 00:37:20,321 --> 00:37:22,411 ...при физическом осмотре были симптомы, 698 00:37:22,490 --> 00:37:26,410 соответствующие функциональному неврологическому расстройству. 699 00:37:26,494 --> 00:37:29,584 Я считаю, что в нашей культуре действительно начинают 700 00:37:29,664 --> 00:37:31,834 медленно понимать, что мы имеем дело 701 00:37:31,916 --> 00:37:34,916 с дихотомией психики и мозга. 702 00:37:35,878 --> 00:37:37,918 Это убеждение так долго держалось, 703 00:37:38,005 --> 00:37:40,215 но постепенно мы смогли разобраться 704 00:37:40,299 --> 00:37:43,929 и сказать: «Может, на самом деле это и не две разные вещи». 705 00:37:44,011 --> 00:37:46,181 Звучит убедительно. 706 00:37:46,764 --> 00:37:48,934 Знаете, в таких случаях 707 00:37:49,016 --> 00:37:50,556 я просто такая: «Отлично!» 708 00:37:50,643 --> 00:37:53,313 Каждый раз, когда я прихожу со своей болезнью, 709 00:37:53,396 --> 00:37:56,016 они все такие: «О нет! Мы тебе не верим». 710 00:37:56,107 --> 00:37:58,147 И я такая: «Отлично! Зашибись!» 711 00:37:58,234 --> 00:37:59,074 Понимаю вас. 712 00:37:59,151 --> 00:38:01,451 Именно это надо афро-американской женщине, 713 00:38:01,529 --> 00:38:04,319 к которой и так относятся с предубеждением. 714 00:38:04,407 --> 00:38:06,907 Вы правы. Знаете, я слышу ваше отчаяние. 715 00:38:06,993 --> 00:38:08,913 Ко мне приходит много пациентов, 716 00:38:08,995 --> 00:38:11,655 потому что молодые врачи больше стараются 717 00:38:11,747 --> 00:38:13,917 понять функциональные расстройства. 718 00:38:14,500 --> 00:38:15,670 Всё меняется, 719 00:38:15,751 --> 00:38:20,671 и иногда нужно почаще общаться с людьми. 720 00:38:20,756 --> 00:38:23,546 Это помогает им понять меня как врача. 721 00:38:23,718 --> 00:38:25,588 Если я вас обследую и не увижу 722 00:38:25,678 --> 00:38:27,558 функционального расстройства, 723 00:38:27,638 --> 00:38:30,018 у меня нет личной заинтересованности в диагнозе. 724 00:38:30,099 --> 00:38:31,599 Мой интерес - выздоровление. 725 00:38:31,684 --> 00:38:34,774 Понимаете, вот что меня правда радует. 726 00:38:35,771 --> 00:38:38,771 Понятно. Ладно, слушайте, спасибо вам. 727 00:38:40,026 --> 00:38:42,816 Какой ваш следующий шаг? Если хотите ко мне приехать, 728 00:38:42,903 --> 00:38:44,453 буду очень рад вас видеть... 729 00:38:44,530 --> 00:38:46,950 Можно провести хотя бы одну консультацию, 730 00:38:47,033 --> 00:38:49,953 где мы всё рассмотрим, поймем, что происходит. 731 00:38:50,036 --> 00:38:51,746 Мы можем обсудить 732 00:38:51,829 --> 00:38:53,999 соответствующий план лечения. 733 00:38:54,623 --> 00:38:55,963 Ладно, я подумаю... 734 00:38:57,126 --> 00:38:59,126 Подумаю об этом. 735 00:38:59,670 --> 00:39:01,300 Спасибо, что уделили мне время. 736 00:39:01,380 --> 00:39:03,630 - Ладно, пока. - Хорошо, пока. 737 00:39:14,477 --> 00:39:15,597 Они шевелятся! 738 00:39:16,312 --> 00:39:17,272 Ты посмотри. 739 00:39:18,022 --> 00:39:19,112 Потрясающе. 740 00:39:19,482 --> 00:39:20,482 Шевелитесь. 741 00:39:22,693 --> 00:39:23,993 Мне не верилось, 742 00:39:24,070 --> 00:39:29,160 но внезапно у меня появились ощущения в ногах, 743 00:39:29,283 --> 00:39:30,793 выше лодыжки. 744 00:39:32,119 --> 00:39:33,249 Мы всё-таки пойдем. 745 00:39:34,413 --> 00:39:37,463 Не знаю, сколько понадобится времени, но мы это сделаем. 746 00:39:38,459 --> 00:39:42,549 Может, эта нейропатия, и правда, связана с ибрутинибом. 747 00:39:42,630 --> 00:39:43,840 Я только вижу, что... 748 00:39:45,007 --> 00:39:49,217 ...есть свет в конце тоннеля. 749 00:39:49,804 --> 00:39:51,104 Никогда не сдавайся. 750 00:39:52,014 --> 00:39:56,354 Я снова смогу поиграть в гольф с братьями, и прочие радости. 751 00:39:56,435 --> 00:39:57,895 И тогда ты нас победишь. 752 00:39:57,978 --> 00:39:59,688 И тогда победа будет за мной. 753 00:40:00,689 --> 00:40:03,069 Моя дочь ворует эти канноли. 754 00:40:03,150 --> 00:40:04,780 Эти, с шоколадом, вкусные. 755 00:40:06,779 --> 00:40:08,529 Устал? Хочешь, пойдем наверх? 756 00:40:08,614 --> 00:40:09,494 Да. 757 00:40:09,573 --> 00:40:11,333 Некоторые люди парализованы, 758 00:40:11,409 --> 00:40:14,039 и понятно, что это уже никогда не изменится. 759 00:40:14,995 --> 00:40:16,405 - Люблю тебя. - И я тебя. 760 00:40:16,497 --> 00:40:17,417 Спасибо, дружище. 761 00:40:17,498 --> 00:40:22,998 У Джо там есть движение, и я думаю, что он снова пойдет. 762 00:40:25,506 --> 00:40:26,376 Надеюсь! 763 00:40:29,718 --> 00:40:32,218 У меня снова появились реакции в ступнях 764 00:40:32,847 --> 00:40:34,387 и в пальцах ног, 765 00:40:34,473 --> 00:40:36,233 в ногах, внизу, 766 00:40:36,475 --> 00:40:38,845 и ощущается жжение в ягодицах. 767 00:40:39,395 --> 00:40:44,725 Это всё позитивные сигналы, что мы сможем это вылечить. 768 00:40:47,278 --> 00:40:50,028 Я услышала, что Джо может пошевелить ногой. 769 00:40:50,406 --> 00:40:52,236 Это потрясающий прогресс. 770 00:40:52,741 --> 00:40:56,371 Трудно сказать, подтверждает ли это теорию сообщества, 771 00:40:56,454 --> 00:41:00,254 но как бы там ни было, Джо точно что-то получил от сообщества. 772 00:41:00,833 --> 00:41:02,253 Он получил надежду 773 00:41:02,334 --> 00:41:04,804 и новое направление, в котором двигаться, 774 00:41:04,879 --> 00:41:07,589 а это очень много значит для любого пациента. 775 00:41:11,886 --> 00:41:14,716 Привет! Рада познакомиться. Ты же Алана, да? 776 00:41:14,805 --> 00:41:15,715 - Да, - Привет. Энн. 777 00:41:15,806 --> 00:41:17,306 Привет, я ее отец, Скотт. 778 00:41:17,391 --> 00:41:18,891 Приятно познакомиться. 779 00:41:20,269 --> 00:41:22,189 Поскольку Энн не очень верит 780 00:41:22,271 --> 00:41:25,441 в диагноз «функциональное неврологическое расстройство», 781 00:41:25,524 --> 00:41:28,444 я подумала, вдруг она захочет поговорить с той женщиной, 782 00:41:29,028 --> 00:41:31,698 у которой была эта болезнь, 783 00:41:31,780 --> 00:41:33,660 и она смогла c ней бороться 784 00:41:33,741 --> 00:41:34,781 и победить ее. 785 00:41:35,868 --> 00:41:37,038 Счастлива тебя видеть. 786 00:41:37,119 --> 00:41:38,699 - Круто! - Да, я просто... 787 00:41:39,288 --> 00:41:40,408 Я себя уговаривала... 788 00:41:40,998 --> 00:41:43,578 ...что я - не единственная с такой проблемой, 789 00:41:44,043 --> 00:41:46,383 когда полтела не работает. 790 00:41:46,921 --> 00:41:49,591 Или у кого-то должны быть похожие симптомы. 791 00:41:49,924 --> 00:41:52,764 И поэтому было потрясающе прочесть твою историю. 792 00:41:52,843 --> 00:41:54,093 Я подумала: «Ого! 793 00:41:54,178 --> 00:41:57,768 Есть человек, который испытывает то же самое». 794 00:41:57,848 --> 00:42:00,428 Да, это очень утешает. 795 00:42:01,060 --> 00:42:05,150 Можно я немножко расспрошу о твоем опыте? 796 00:42:05,731 --> 00:42:08,441 Однажды мое лицо начало перекашиваться, 797 00:42:09,068 --> 00:42:13,238 и я просто не смогла пошевелить левой стороной лица, 798 00:42:13,322 --> 00:42:15,032 а МРТ ничего не показывала. 799 00:42:15,115 --> 00:42:17,865 И мы начали ходить по врачам, 800 00:42:17,952 --> 00:42:20,122 чтобы попытаться узнать, что это. 801 00:42:20,204 --> 00:42:22,584 Мы были в клинике нервномускулярных болезней, 802 00:42:22,665 --> 00:42:24,875 врач сказал: «Это всё у тебя в голове». 803 00:42:24,959 --> 00:42:27,749 Должно быть, это просто в воображении... 804 00:42:27,836 --> 00:42:29,956 ...или результат психосоматики. 805 00:42:30,047 --> 00:42:31,627 - Да. - Абсолютно! У меня тоже. 806 00:42:31,715 --> 00:42:33,335 Да, и я была просто... 807 00:42:33,425 --> 00:42:36,005 Я вернулась домой с этой встречи и просто плакала, 808 00:42:36,095 --> 00:42:40,215 потому что невозможно, что это всё у меня в голове. 809 00:42:40,307 --> 00:42:43,557 На втором приеме у врача-реабилитолога 810 00:42:43,686 --> 00:42:47,516 он сказал, что это у меня 811 00:42:47,606 --> 00:42:50,396 неврологические симптомы функционального расстройства. 812 00:42:50,484 --> 00:42:52,534 Это очень широкое понятие, 813 00:42:53,112 --> 00:42:54,862 но оно поможет получить лечение. 814 00:42:54,947 --> 00:42:56,567 У тебя такое было? 815 00:42:56,657 --> 00:43:00,077 Они ставят диагноз «функциональное расстройство», 816 00:43:00,160 --> 00:43:02,160 а потом думают: «Ты просто псих». 817 00:43:02,246 --> 00:43:04,536 После этого у меня были хорошие врачи, 818 00:43:04,623 --> 00:43:06,083 мне очень повезло, 819 00:43:06,166 --> 00:43:09,496 что мой физиотерапевт понимал, что это такое. 820 00:43:09,587 --> 00:43:10,497 Понятно. 821 00:43:12,631 --> 00:43:15,971 И я обнаружила восстановительную терапию, 822 00:43:16,051 --> 00:43:17,801 всего месяца за полтора 823 00:43:18,012 --> 00:43:20,102 - она мне помогла. - Понятно. 824 00:43:20,180 --> 00:43:23,480 Я снова смогла писать. 825 00:43:23,559 --> 00:43:25,809 Мне пришлось заново учиться ходить самой. 826 00:43:25,894 --> 00:43:29,694 Пришлось заново учиться, как пользоваться мышцами. 827 00:43:30,190 --> 00:43:33,650 И это было так приятно – снова научиться использовать мышцы. 828 00:43:33,736 --> 00:43:36,656 Несколько месяцев для меня это было невозможно. 829 00:43:36,739 --> 00:43:40,409 Просто физиотерапия и восстановительная терапия - 830 00:43:40,784 --> 00:43:43,164 это совершенно удивительно. 831 00:43:44,580 --> 00:43:45,660 Потрясающе. 832 00:43:47,082 --> 00:43:48,962 Я так за тебя рада. 833 00:43:49,585 --> 00:43:52,375 Не верьте им, что вы сумасшедшая, это не так. 834 00:43:53,839 --> 00:43:55,089 - Спасибо! - Да. 835 00:43:55,174 --> 00:43:56,844 Спасибо, что понимаешь меня, 836 00:43:56,925 --> 00:43:58,255 и я благодарна... 837 00:43:58,344 --> 00:44:01,974 Благодарю за вдохновляющий совет. Большое спасибо. 838 00:44:03,474 --> 00:44:04,894 Я впервые почувствовала, 839 00:44:04,975 --> 00:44:08,645 что есть кто-то, кто меня понимает. 840 00:44:09,146 --> 00:44:11,316 Если на самом деле это лечится, 841 00:44:11,940 --> 00:44:14,940 не знаю, могу ли я надеяться, 842 00:44:15,027 --> 00:44:18,487 а я не особо надеюсь, но это значит, у меня есть варианты. 843 00:44:18,572 --> 00:44:22,742 Можно попробовать это лечение. Давайте что-то делать. 844 00:44:23,410 --> 00:44:25,580 Энн думает посетить врача, 845 00:44:25,663 --> 00:44:29,173 специалиста по функциональным неврологическим расстройствам. 846 00:44:29,249 --> 00:44:32,539 Думаю, я могу просто попробовать и посмотреть, может это... 847 00:44:33,379 --> 00:44:34,339 Хороший вариант. 848 00:44:35,047 --> 00:44:36,917 Не знаю. Я не совсем уверена. 849 00:44:37,007 --> 00:44:39,387 Может, не на этой неделе, и не на следующей, 850 00:44:39,468 --> 00:44:41,298 или даже не в следующем месяце. 851 00:44:41,387 --> 00:44:43,507 Сообщество ей дало отличный вариант, 852 00:44:43,639 --> 00:44:48,269 но она сама должна принять решение насчет следующего шага. 853 00:44:50,187 --> 00:44:52,437 Прошло несколько месяцев после съемок. 854 00:44:52,523 --> 00:44:54,943 Энн еще не связывалась с доктором Шнайдером. 855 00:44:56,819 --> 00:45:01,069 Она решила самостоятельно искать ответы. 856 00:45:03,325 --> 00:45:05,695 Джо продолжает лечение в больнице Йеля. 857 00:45:08,205 --> 00:45:10,615 Он и его родные не теряют надежду, 858 00:45:10,708 --> 00:45:14,038 что признаки улучшения будут проявляться и дальше. 859 00:45:16,130 --> 00:45:18,920 И однажды он снова пойдет. 860 00:45:22,720 --> 00:45:24,430 Я думаю об этом эксперименте. 861 00:45:24,513 --> 00:45:28,063 Знаете, это было потрясающее путешествие. 862 00:45:30,728 --> 00:45:31,768 Должна сказать, 863 00:45:31,854 --> 00:45:34,864 коллективный разум очень эффективен. 864 00:45:37,067 --> 00:45:40,897 Мы получили отклики от людей по всему миру. 865 00:45:41,864 --> 00:45:45,534 В некоторых случаях они нам дали точный диагноз. 866 00:45:45,617 --> 00:45:48,327 И сейчас мы рады сообщить вам эту новость. 867 00:45:48,412 --> 00:45:49,912 Я и не знаю, что сказать. 868 00:45:49,997 --> 00:45:51,917 Спасибо вам за всё. 869 00:45:52,750 --> 00:45:53,750 В других случаях 870 00:45:53,834 --> 00:45:56,304 нам показали новый подход к проблеме, 871 00:45:56,378 --> 00:45:57,668 о чем никто не думал. 872 00:45:57,755 --> 00:46:00,415 Я очень благодарна. Это помогло. 873 00:46:01,133 --> 00:46:02,223 Люди говорили: 874 00:46:02,301 --> 00:46:04,851 «О боже! Со мной было то же самое!» 875 00:46:04,928 --> 00:46:07,258 У него то же, что и у меня. 876 00:46:08,974 --> 00:46:10,774 Предлагали разные методы лечения. 877 00:46:11,852 --> 00:46:13,852 Именно это я и сказал. 878 00:46:14,855 --> 00:46:18,065 Еще они предложили тепло и сочувствие, 879 00:46:18,650 --> 00:46:21,400 и это принесло нашим пациентам такую пользу, 880 00:46:21,487 --> 00:46:23,357 которой я никак не ожидала. 881 00:46:23,447 --> 00:46:24,697 Не теряй надежду! 882 00:46:27,451 --> 00:46:29,291 Мы отправляемся в пиццерию. 883 00:46:29,828 --> 00:46:31,118 Кто со мной? 884 00:46:31,497 --> 00:46:32,617 Вначале я думала, 885 00:46:32,706 --> 00:46:34,956 что краудсорсинг может помочь 886 00:46:35,042 --> 00:46:37,252 расширить круг участников обсуждения. 887 00:46:38,253 --> 00:46:40,673 Он оказался невероятно шире, 888 00:46:40,756 --> 00:46:43,836 настолько шире, что я и не ожидала. 889 00:46:45,594 --> 00:46:49,144 Иногда в медицине нужна командная работа, 890 00:46:50,224 --> 00:46:53,854 и самый близкий диагноз может прийти буквально от кого угодно. 891 00:46:57,147 --> 00:46:58,397 Никогда не знаешь. 892 00:46:58,649 --> 00:47:01,609 Однажды я и вас могу спросить: 893 00:47:02,277 --> 00:47:04,277 «Как вы думаете, что происходит?» 894 00:47:45,696 --> 00:47:48,656 Перевод субтитров: Анна Иваницкая