A SÉRIE A SEGUIR FOI CRIADA PARA ENTRETER E INFORMAR,
NÃO PARA ACONSELHAMENTO MÉDICO. SEMPRE CONSULTE SEU MÉDICO
EM RELAÇÃO À SUA SAÚDE OU ANTES DE COMEÇAR QUALQUER TRATAMENTO.
UMA SÉRIE DOCUMENTAL ORIGINAL NETFLIX
-Você está bem? -Sim.
Ficar paralisado pode ser extremamente assustador.
É como se seu próprio corpo traísse você
em um nível muito básico.
Na maioria das vezes,
o que causa a paralisia é muito óbvio.
Um derrame ou uma lesão na medula espinhal.
Mas, às vezes, pode ser completamente invisível,
e isso torna esses casos difíceis de entender.
Para este último episódio,
analisarei dois pacientes
que têm dois tipos muito diferentes de paralisia.
Ambos tiveram que abandonar as carreiras que amam devido à condição,
e ambos moram aqui em Connecticut,
o que significa que têm acesso a alguns dos melhores médicos do mundo,
e ainda não obtiveram um diagnóstico.
Quem pensa sobre as pessoas brilhantes que me examinaram
acaba dizendo:
"Esse é um caso muito estranho."
Já vi mais de 35 profissionais de medicina,
e ninguém me diz nada.
E eu só...
sinto que deve haver alguém que saiba.
Esta vai ser a parte difícil.
Certo.
PENSAMENTO POSITIVO!
Quero que ponha o mais alto que puder nas coxas.
BASEADA NA COLUNA DIAGNOSIS DA NEW YORK TIMES MAGAZINE,
PELA DRA. LISA SANDERS
Ele vai fazer sozinho.
-É difícil para um paraplégico. -Veja como ele está segurando.
-Ótimo, pai. -É um dos primeiros passos
para se vestir sozinho. Certo, John.
E fique para frente. À frente é seguro.
-Sempre fico para frente. -Fique para frente.
Levante um pouco mais.
-Ainda mais? -Sim.
Quando começou, isso...
me pegou de surpresa,
61 ANOS
e nunca pensei que não caminharia.
É algo que fiz a vida toda,
sou atlético.
Agora levante este lado.
Isso!
Bom.
Há dois anos,
eu comecei a sentir formigamentos nos pés.
Não afetou minha vida,
ainda podia fazer o que quisesse.
Eu não era um fardo para a minha esposa
ou minhas duas filhas.
Mas, um ano depois,
parei de sentir até os joelhos.
Agora progrediu ainda mais acima,
e, de repente,
estou paraplégico
da cintura para baixo.
Bom. E agora pode empurrá-las.
E...
infelizmente...
eu tenho incontinência.
RESSONÂNCIA DE JOE
Há alguns meses, fizeram um procedimento
para tentar descobrir minha neuropatia.
Infelizmente,
causou um enorme coágulo de sangue,
e depois, de repente,
meu corpo entrou em colapso.
Meus órgãos pararam de funcionar.
Chamaram o padre.
-Aquela noite foi assustadora. -Sim.
Não sabíamos se você sobreviveria.
Os médicos me ressuscitaram,
e estou vivo para contar.
Mas os três meses seguintes
eu passei no hospital.
Eu tinha que melhorar, ficar mais saudável.
Então...
não vou para casa há...
FELIZ ANIVERSÁRIO, JOSEPH
...cinco meses.
É muito assustador.
Nenhum dos médicos deu um diagnóstico.
Fomos muito longe.
Não fomos a um só médico.
Certo.
Acho que sou um enigma,
pois fomos a Mayo, Yale e Boston,
e como profissional de saúde e dentista,
acredito piamente na medicina ocidental.
Acho que somos abençoados por essa tecnologia
e pelos médicos brilhantes que temos neste país.
Então, se não conseguem descobrir...
como eu vou descobrir?
Nós estamos há muito tempo neste planeta?
Não. As plantas estão há mais tempo
-neste planeta. -Sim.
As primeiras plantas eram organismos unicelulares.
-Unicelulares? -Eram um monte de gosma.
Era isso. Uma gosma.
Sabe quando andamos pelo riacho
e tem uma gosma lá no meio?
O começo da vida era assim.
Mas eram coisinhas pequenas que conseguiram se desenvolver.
Agora são enormes.
-Mamíferos. -Mamíferos.
Estou lidando com uma condição não diagnosticada
na qual...
44 ANOS
...qualquer parte do lado direito do meu corpo,
dos pés até o rosto
pode paralisar a qualquer momento, sem aviso.
E, geralmente meu rosto desaba.
Certo. Então...
Há períodos em que minha mão se retrai,
e eu digo que tenho braço de tiranossauro.
Ele se retrai até aqui,
e eu preciso puxá-lo com a outra mão.
Só um pouco de Dijon.
Um pouco de Dijon.
Mas precisa colocar depois do queijo.
Escadas me assustam.
Tenho medo de perder a habilidade
de ver onde está meu pé,
e ele vai ficar preso na beirada
e vou acabar caindo.
Eu já caí...
diversas vezes.
-Tome seu suco, mãe. -Sim, querida.
Às vezes, pode ser assustador.
Como quando a mamãe cai no chão. Assusta muito.
FILHA DE ANN
Preciso chamar o papai,
e eu choro.
Muito.
A parte mais difícil é...
MARIDO DE ANN
que é... a minha parceira da vida toda,
e é difícil vê-la sofrer.
Mas eu a amo. Mesmo.
Eu só quero que ela se sinta melhor.
Então não podemos fazer muito das...
coisas na floresta que fazíamos,
procurando plantas comestíveis e coletando,
porque não me sinto segura de ir à floresta
pois não sei o que pode acontecer.
Tudo começou há dois anos,
com dor no meu peito,
azia, e eu nunca tinha tido isso.
Dentro de um mês,
comecei a notar que meu rosto estava mudando.
Eu olhava no espelho e pensava:
"Estranho. Meu lábio está esquisito."
Falei com meu médico e ele disse:
"Você tem paralisia facial completa do lado direito.
Precisa ir para a emergência.
Pode estar tendo um derrame."
Eu entrei no carro e não estava preocupada,
até chegar à rodovia,
quando meu olho direito se fechou.
"Minha nossa! Por que não abre?"
E eu sentia minha pálpebra tremendo.
Eu não podia abrir para salvar minha vida,
e estava no trânsito,
tentando dirigir, com medo.
Eu cheguei à emergência, e o que acontecia
era uma paralisia facial,
uma paralisia total que eu tive...
que ia e vinha.
Fui parar na ala de derrame,
e me fizeram uma tomografia,
que deu resultado negativo.
Fizeram uma ressonância,
que deu negativo,
e os outros neurologistas vieram
e disseram: "Sabe...
acho que está só estressada.
Acho que tudo isso é só estresse.
É apenas psicossomático."
Mesmo.
Por ser uma pessoa não branca,
as pessoas tendem a não me levar a sério.
Na verdade, sinto que todas as mulheres deste país
sabem como é ser ignorada por um médico,
pois isso aconteceu, eu diria,
e acho que não exagero quando digo,
com todas as mulheres deste país, ao menos uma vez.
Por isso não confio em médicos.
Para mim estava muito claro quando conheci Joe e Ann
que suas atitudes sobre a comunidade médica
eram bem diferentes.
Eu entendo o ponto de vista de Ann.
Muitas vezes ouvimos que mulheres,
pois a maioria dos médicos é homem,
sentem que não são vistas.
Pessoas não brancas,
por causa deste país,
a maioria dos médicos é branca.
Então quem não é branco não se sente ouvido.
A questão se torna
se é possível que a desconfiança de Ann na comunidade médica
afete sua habilidade
de aceitar as observações dessa comunidade
só porque ela não confia neles.
Joe, por outro lado,
é parte da profissão médica.
Ele é dentista há muitos anos.
Joe é a própria definição de um bom paciente.
Ele quase foi morto pelos médicos que tentavam tratá-lo.
Mas isso não o impediu de confiar o suficiente neles
para voltar e dizer: "Certo, qual é a próxima opção?"
Na busca por um diagnóstico,
tanto Ann quanto Joe colecionam longas listas de doenças que não têm.
Os médicos de Joe já descartaram esclerose múltipla.
Não é doença de Parkinson.
Não é um monte dessas doenças autoimunes
que pensaram ser.
Neste ponto,
Ann já foi a mais de 30 médicos,
e muitas das causas mais óbvias
já foram descartadas.
Não é convulsão.
Ela não tem esclerose múltipla.
Não é lúpus.
E agora, tanto Joe quanto Ann estão desesperados por um diagnóstico.
A paralisia de Ann pode acontecer a qualquer momento,
em qualquer lugar.
A de Joe é constante,
mas tem sido progressiva,
e nem Joe nem seus médicos têm ideia
de onde a paralisia vai parar.
E eu sei que isso preocupa Joe e sua família.
Ele tenta não mostrar,
mas há momentos em que ele me diz:
"Tenho muito medo."
Sim. Ele não gosta de falar sobre isso, pois há muitas dúvidas.
Não se sabe...
se vai continuar a piorar
ou se o que está acontecendo agora vai subir,
se vai pegar a região do coração.
Tudo bem.
Não gosto de pensar nas coisas mais assustadoras que podem acontecer.
Não queremos perder nem um dia.
Sempre que puder fazer algo,
precisa se mover,
sabe, precisa continuar usando o que pode enquanto tem.
Porém, acho que todos vimos uma mudança nele.
Não tem sido fácil para ele.
Ele não é alguém que gosta de...
ficar sentado,
e... sabe...
Não sei. Ele é uma pessoa positiva, então tenta ser otimista,
mas o trabalho era a vida dele,
e ele não pode trabalhar.
Joe sempre foi um cara grandão e forte.
Ele era dentista,
todos o conheciam assim,
e desistir disso foi muito difícil para ele.
Como dentista do bairro,
o Dr. Joe passava muito tempo cuidando das pessoas.
Era muito bom. Por isso é difícil de parar.
O primeiro ano foi complicado.
Eu estava em uma cadeira de rodas,
mas podia levantar e sentar no banheiro
ou em um carro.
Mas quando desenvolvi incontinência,
achei que seria muito mais difícil de fazer as coisas,
e disse: "Certo, preciso cuidar da minha saúde,
e não posso me ocupar de odontologia."
Eu tive dificuldade de me acostumar.
Não posso cortar grama.
Não posso andar de barco.
Se não fosse pelas minhas filhas,
eu não acho que teria... Sabe...
Eu não seria tão positivo, com certeza.
É uma montanha-russa emocional.
UM DIA PARA A PUBLICAÇÃO
Olhando o histórico médico de Joe,
ficou claro que seu caso era muito mais complicado
do que eu pensei inicialmente,
pois o que acontece
é que ele não tem um problema médico sério,
mas dois, ao mesmo tempo.
Primeiro, ele tem uma paralisia muito estranha,
que é um tipo de neuropatia periférica.
É um problema dos nervos.
Mas também, há uns 15 anos,
Joe foi diagnosticado com um câncer do sangue progressivo e incurável
chamado macroglobulinemia de Waldenstrom.
Waldenstrom. Acharam que ele só tinha alguns anos de vida.
Começaram a fazer exames clínicos,
e, para resumir,
tive sorte e fiquei vivo.
Tudo estava bem,
tomava remédio, e achei que tinha resolvido.
Então, de repente, 15 anos depois,
essa neuropatia surge do nada,
e minha vida, como era...
mudou completamente.
Eu tenho que me aprofundar no seu histórico
para ver se o câncer,
o Waldenstrom,
está de alguma maneira conectado com a neuropatia ou a paralisia.
Recentemente, ele começou a ter uma sensibilidade nos dedos dos pés.
Então não está claro o que está acontecendo.
Eu não entendo.
Como estou mexendo os dedos dos pés
se não consigo mover minhas pernas?
Espero que haja alguém por aí
que possa juntar as peças do quebra-cabeça.
"Certamente, quando Joe, um dentista em Fairfield, Connecticut,
começou a sentir o formigamento nos pés,
ele não tinha ideia de que teria dificuldade para andar
um ano e meio depois.
O que vocês acham que Joe tem?"
Eu estou paraplégico da cintura para baixo...
Sou doutoranda na Escola de Saúde Pública de Harvard.
Sou neurologista certificado.
Sou pós-graduanda em nutrição em Columbia.
O que me interessou no artigo sobre Joe foram os sintomas semelhantes.
Sua jornada e sua doença imediatamente me lembraram da minha mãe.
O artigo foi compartilhado em um chat de pacientes com Waldenstrom.
Claro que tem a ver, pois eu tenho Waldenstrom
e a mesma neuropatia.
Há algo chamado leucoencefalopatia multifocal progressiva.
E, finalmente, o diagnóstico do meu paciente
é uma condição chamada mielite transversa.
O médico dela disse que ela tinha
uma variação rara da síndrome de Guillain-Barré,
chamada PDIC,
que significa polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica.
Acho que sua medicação para o câncer
está controlando a outra doença que ele tem.
O ibrutinibe, o medicamento que ele toma, é milagroso para ele,
mas não foi estudado muito bem
em termos desse tipo de efeito colateral.
É bastante novo,
e não acho que alguém saiba o que acontece sob seus efeitos.
Muita gente tem neuropatia periférica,
mas muitos não têm nada.
É bem assustador.
Desejo muito boa sorte.
Espero que encontrem algo que o ajude e melhore sua vida.
Nunca desista, jamais.
As duas possibilidades mais interessantes do público
foram polineuropatia inflamatória crônica, PDIC,
ou um efeito colateral do ibrutinibe,
o remédio que ele tomou para tratar o câncer no sangue.
A sugestão mais popular foi PDIC.
É um transtorno neurológico causado por um dano
na camada protetora que envolve os nervos
que saem do cérebro para a periferia.
Mas os médicos de Joe sabem
que ele não tem Guillain-Barré ou PDIC.
A outra teoria do público
foi que a paralisia de Joe pode ser um efeito colateral raro
de um remédio que toma para o câncer, o ibrutinibe.
Os efeitos colaterais do ibrutinibe são uma possibilidade.
O interessante é que Joe não está tomando ibrutinibe agora.
Ele teve que parar
quando o coágulo sanguíneo quase o matou,
e seus médicos em Yale disseram que ele precisa
parar com o remédio até se recuperar.
Joe fez um exame clínico para o ibrutinibe,
que o ajudou significantemente por muitos anos,
e ele continuou até que teve uma hospitalização prolongada,
e foi uma discussão entre mim, Joe
e seus médicos em Boston
sobre se ele devia interromper o medicamento.
Nós paramos com o remédio,
e ele está sem tomar há quatro ou cinco meses.
Mesmo Joe tendo parado com o ibrutinibe
e suas pernas continuarem completamente sem sensação,
isso não quer dizer que a teoria do público está errada.
Parece que pode levar um ano para os nervos se repararem.
Talvez ele esteja sentindo os dedos dos pés de novo
porque ele parou com o remédio.
De qualquer forma, Joe está em uma encruzilhada.
Ele se recuperou de um coágulo terrível
e agora pode recomeçar o ibrutinibe,
mas se o público estiver certo,
não usar o medicamento é sua única chance de andar de novo.
Mas se ele decidir não recomeçar com o remédio,
não haverá nada controlando seu câncer.
É uma decisão difícil a tomar.
Ele precisa voltar aos médicos
e ouvir opiniões sobre o que deve fazer.
Deve ser interessante.
Com sorte, se Deus for bom e eu ficar sem o remédio,
então tenho... uma chance.
Eu estava mexendo na gaveta no trabalho hoje
e achei quando você esteve no jornal para a noite de homeschooling,
há uns seis anos, ou algo assim.
Eu não sabia disso.
Porque você tinha uns três anos.
É uma das coisas que eu sinto mais falta.
Odeio que a minha mente não funciona como antes.
Minha paixão é a escrita.
Eu gosto muito de ser editora.
Ganhei prêmios de poesia,
ensaios, contos.
Mas agora não consigo assumir trabalho por contrato.
Não sinto confiança em assinar um contrato.
E temos preocupações financeiras.
Mesmo o melhor plano de saúde
ainda é caro.
Eu não consigo pagar a coparticipação.
UM DIA PARA A PUBLICAÇÃO
Agora Ann está lutando
física e financeiramente,
então não quero esperar mais
para trazer sua história para o público.
"'Você pode ter tido um derrame',
disse o médico à mulher de 44 anos.
'O lado direito do seu rosto está paralisado.'
Ann concordou com a cabeça.
Ela mal reconheceu o rosto que viu no espelho."
Meu nome é Ann. Sou de Connecticut.
O lado direito do meu corpo está falhando.
Pode me ver? Olá!
Sou neurologista na Universidade de Stanford.
Eu moro na Austrália. Minha especialidade é hematologia.
Sou neurologista em Londres, no Reino Unido.
Tenho um doutorado em neurociência.
Muitos dos sintomas apresentados por Ann pareciam muito familiares.
Ouvi a história e vejo muito disso na minha clínica.
Pareceu muito com o que eu vivi.
O que eu imaginei foi enxaqueca hemiplégica.
Em uma enxaqueca hemiplégica, alguns têm fraqueza no rosto,
no braço, na perna, e costuma acontecer só de um lado.
O problema tem a ver com o funcionamento do nervo,
não com a estrutura dele.
Ela teve uma queda da face. Lembra o que ocorre
em grande parte dos casos da doença de Lyme.
Para mim, não deixa de ser uma possibilidade.
A incidência de Lyme é alta aqui.
Certo.
Olá, sou a Alana.
Moro na Virginia e sou estudante.
Um dia, meu rosto,
o lado esquerdo começou a cair.
Todo o lado esquerdo do meu corpo começou a enfraquecer.
Minha fala estava ficando estranha,
e eu estava tendo dificuldade para engolir.
Eu fui a uma médica neuromuscular
e ela disse: "É tudo da sua cabeça."
É um diagnóstico de transtorno neurológico funcional.
O público trouxe algumas possibilidades para Ann,
mas os médicos dela já haviam considerado e descartado
todas, exceto duas.
Primeiro era doença de Lyme,
uma infecção causada por uma bactéria
transmitida por carrapatos.
A paralisia intermitente de Ann não é típica de infecção de Lyme.
Lyme é famosa por causar problemas estranhos e interessantes.
E a outra possibilidade é que Ann tenha um transtorno neurológico funcional.
Não se trata de uma infecção, nem um tumor,
não é uma patologia
ou um ataque externo.
Em vez disso, é algo que seu corpo faz de errado.
Não é um transtorno funcional.
Não é. Não é...
Não é isso.
Então...
Quando alguns pacientes escutam "transtorno funcional",
tem uma conotação muito ruim.
O que ouvem é que está tudo na cabeça deles,
que estão loucos.
Mas, claro, não é isso.
Estou dizendo desde o começo.
Estou dizendo que acho mesmo que era Lyme.
E parece que preciso consultar com um especialista
-para me dizer que não tenho. -Certo.
Sim.
Eu sei que há uma especialista em Lyme perto.
Quero ir até ela e talvez mostrar o artigo
e dizer: "A ideia mais popular foi Lyme", viu?
"Lyme. Será que é?"
-E... -Sentimos que nunca...
fizemos exames suficientes.
Fizemos alguns,
mas todos foram negativos,
mas ouvimos muita coisa sobre falsos negativos.
Principalmente com os exames de sangue.
Como vocês estão hoje?
Hoje é um bom dia.
Ótimo. Estou com o exame.
ESPECIALISTA EM DOENÇAS INFECCIOSAS UNIVERSIDADE DE YALE
Eu não sei, Ann, se tem algo mais que queira falar,
alguma pergunta?
Eu só queria falar
que eu andei na floresta,
pois eu procuro cogumelos diferentes.
Então não estou fora da possibilidade
de ter sido picada por um carrapato
-ou algo assim. -Certo.
Antes desta consulta eu pedi um exame de Lyme.
Deu negativo.
Estamos em um processo de eliminação.
Eu sei tudo que você passou,
mas a maior parte dos seus sintomas vêm e vão
-e não estão progredindo lentamente. -Certo.
-Então não se enquadrou ao diagnóstico. -Certo.
De novo,
sem respostas.
Feliz Natal.
Então...
Mas é isso.
-Sinto muito. -É uma droga.
E queremos saber o que é, e queremos...
melhorar.
Sem um diagnóstico...
não posso ir para o hospital.
Se algo dá errado, como já deu antes,
e não sabem o que é,
eles presumem na hora que sou louca
tentando chamar atenção.
Fico com medo de ir ao médico.
Não quero ir a um médico novo.
Não quero ter que me justificar para outra pessoa.
Estou cansada.
Isto.
O que quer beber, querido?
-Eu quero... -Quer chá, talvez?
Sim, seria ótimo.
Não! Pare aí.
Viu essa flor aqui?
Essa flor pode fazer você morrer, então...
Você não quer morrer, quer?
Ou ter Waldenstrom, ou algo assim.
Não.
Não, vamos.
Essa resposta do público
sobre os efeitos colaterais do ibrutinibe me dão esperança.
Esperamos saber mais amanhã do nosso médico.
Com sorte posso continuar sem tomar
e ver o que acontece.
Talvez eu recupere minha capacidade de caminhar.
Ou não.
É nesse ponto que estou agora.
Joe me diz: "Estou com muito medo"
ou: "Estou nervoso" e tal.
Ele tenta não mostrar na frente das garotas.
-Era seu ombro! -Crepitando!
Não tem motivos para ter raiva.
Tenho que manter uma atitude positiva,
e preciso trabalhar com o que os médicos digam.
Então espero estar no caminho certo.
-Certo. -Cozinha. Pronto?
Bom.
Quer outro café ou...
Não. Tudo bem. Eu tomo algo depois.
Eu não sei se a neuropatia está conectada com o remédio
que ele tomava para Waldenstrom.
Mas ele quer andar mais que qualquer coisa.
Ele não quer dizer: "Estou feliz, satisfeito em uma cadeira de rodas."
Ele quer muito andar de novo.
Estamos quase lá!
Agora, Joe vai se encontrar com seu oncologista
para pegar os resultados de seu último exame de sangue.
Se o câncer tiver permanecido sob controle sem o ibrutinibe,
então ele pode ficar bem sem o remédio,
e veremos o que acontece.
-Está aqui. -Tudo bem.
-Entre. -Entre.
-Oi, Joe. -Como vai?
Como vai? Bom ver você.
-Você também. Bom ver você também. -Ótimo.
Tem dormido bem?
Sim.
-Bem demais. -Bem demais?
Houve mais alguém
que toma ibrutinibe para Waldenstrom
com efeitos colaterais?
Eu não conheço nenhuma neuropatia relacionada com ibrutinibe.
Já temos pacientes tomando há sete, oito ou nove anos,
e esse não é um efeito colateral típico do ibrutinibe.
Entre pacientes que tomam ibrutinibe desde o começo,
é mais provável que parem de tomar
não porque perca o efeito,
mas pela toxicidade.
Então, de 20% a 30% param de tomar.
Mas se o ibrutinibe está causando alguma toxicidade...
quem sabe?
Talvez eu não precise mais do ibrutinibe.
Fizemos os exames de sangue há uma semana.
Os números, olhando daqui, parecem bons.
Desde que você esteja progredindo...
os níveis não subam e novos sintomas não surjam,
acho que devemos parar o tratamento de Wladenstrom.
-Faz sentido. -Sim.
Acho que precisamos continuar monitorando de perto.
Agora estamos cuidando do Waldenstrom.
Ele não parece ter sintomas.
Seu nível de imunoglobulina M não é muito alto,
então meu foco é cuidar dele
sem tratar o Waldenstrom.
E vamos tratá-lo se aparecer sinal de progressão clínica.
Também há outros remédios orais que podemos considerar,
com ações distintas,
então acho provável que não usemos mais o ibrutinibe em você.
Mas é mais justo se minimizarmos...
Se o risco é mesmo baixo,
ainda pode estar aí.
Por que não usar outra coisa que também funcione?
-Isso. -Certo.
Certo, doutor. Muito obrigado.
Muito obrigado.
-Bom ver vocês dois. -Obrigada. Você também.
Estou muito feliz com isso.
Vamos testar.
Estou esperançoso.
E essa é a chave.
Alguns dizem que a cura não surge da noite pro dia.
-Então... -Sim.
-Com certeza. -Sabe...
-Sim. -Parece, pelos vídeos...
que foi muito... positivo.
-Sim. -Não sei se sente o mesmo.
Sim, todo mundo que fez...
Eles gastaram tempo da própria vida para isso.
Eu quero voltar e agradecê-los um por um.
É a beleza disso.
-Olá. -Olá!
Muito prazer.
Sentamos ali? Certo.
Certo.
Agora que sabemos que Ann não tem doença de Lyme,
quero me encontrar com ela e o marido para discutir outra possibilidade:
um transtorno neurológico funcional.
Eu sei que há muita falta de informação sobre esse tipo de transtorno,
mas quero garantir a ela
que é um diagnóstico que, se abordado,
pode ser tratado e possivelmente curado.
Eu tenho uma questão com transtornos funcionais,
e o motivo é que...
transtornos funcionais, este termo ainda é...
associado a uma condição psicológica,
e as duas são intercambiáveis!
-E é... -Vamos separar isso,
pois não são a mesma coisa.
Muita gente da medicina
vai vir olhar
e pensar: "Doida."
"Maluca."
"Histérica."
Não deve consultar com esses médicos.
Posso dizer o que, até onde eu sei,
-isso significa? -Claro.
Significa que não podemos,
com o que sabemos, e com os exames de sangue e ressonância
e todos os exames de imagem...
Até onde vemos, tudo funciona perfeitamente
embora não funcione realmente.
É o que eu acho. Para mim é uma grande interrogação.
-É um termo guarda-chuva. -Não é verdade.
Há coisas que se mostraram eficazes...
em doenças funcionais, por motivos que não estão claros:
remédios e terapias.
Então não é só uma palavra.
-Certo. -Há terapias para isso,
mas é só a opinião de uma pessoa.
Não sou sua médica. Então...
Como todos, eu tenho minhas opiniões.
Então não estou pronta para descartar isso.
Certo.
Eu não descartei isso.
Estou tentando achar alguém que saiba o que é.
Conhece alguém?
Conhece algum especialista nisso? Eu não sei.
Parece que deve poder...
eu não sei.
Se algum médico achar que consegue resolver,
"Isso pode nos dizer..."
Pode nos dizer mais sobre o que há.
Pode nos dizer...
"Tem isso isso e isso. Pode indicar..."
Agora sabemos o que procurar especificamente.
Com certeza.
Tem um médico do público
que entende muito de transtornos neurológicos funcionais,
e acho que Ann e o marido se beneficiariam de uma conversa com ele.
Olá, Dr. Schneider.
-Eu sou a Ann. -Olá.
Obrigada pelo seu tempo.
-Não sou sua paciente. -O prazer é meu.
Tenho uma lista longa de médicos
que me disseram que é um transtorno funcional.
E estão vendo como uma doença mental.
Ainda não fiz nenhum diagnóstico. Ainda não a vi,
mas, dito isso,
as ideias do que é um transtorno de movimento funcional
ou um transtorno de funcionamento neurológico mudam ao longo do tempo.
-Certo. -Removeram o requisito
de que é necessário uma doença psiquiátrica
como parte do transtorno,
e o único requisito é que você tenha...
sintomas que em um exame físico
sejam consistentes com um transtorno funcional neurológico,
e acho que uma das coisas que está acontecendo na nossa cultura
é esse lento entendimento que temos trabalhado
da visão dicotômica da psique e do cérebro,
que passou tanto tempo conosco,
e aos poucos conseguimos desconstruir isso
e dizer: "Talvez não estejamos falando sobre duas coisas diferentes."
É reconfortante ouvir isso.
É uma daquelas coisas
que a gente pensa: "Legal!"
Sempre que eu tenho alguma coisa todos dizem:
"Essa não! A gente não acredita em você."
E eu penso: "Ótimo! Perfeito."
Eu entendo.
É do que precisa uma mulher afro-americana
com todos esses vieses contrários.
Você está certa. Eu entendo e entendo a frustração,
pois tenho muitos pacientes que vieram até mim
porque acho que médicos mais jovens são mais abertos
a entender transtornos funcionais.
As coisas estão mudando,
e é necessário, às vezes, falar com as pessoas
e ajudá-las a me entender como médico,
e, se eu examinar você e achar que não é um transtorno funcional,
não tenho um interesse no tipo de diagnóstico.
Quero fazer as pessoas melhorarem,
e... é disso que eu gosto.
Certo. Muito obrigada por isso.
Qual é o próximo passo? Se quiser vir aqui,
eu ficaria muito feliz...
Podemos fazer uma só consulta,
vemos o que está acontecendo
e podemos falar
sobre um plano de tratamento apropriado.
Certo, vou ver...
Vou pensar nisso.
Fico feliz pelo seu tempo.
-Certo. Até mais. -Até mais.
Estão se movendo!
Veja só.
É fantástico.
Continue mexendo.
Eu não acreditei,
mas, de repente, comecei a sentir algo no meu pé
até acima do tornozelo.
Ainda vamos caminhar.
Eu não sei quanto tempo vai levar, mas vamos conseguir.
Talvez a neuropatia tenha vindo mesmo do ibrutinibe.
Eu vejo que...
há esperança no fim do túnel.
Nunca desista.
Eu poderia jogar golfe com meus irmãos de novo.
E você nos derrotou naquele dia.
E eu ainda ganho de vocês.
Minha filha está roubando os cannolis.
Esse biscoito de chocolate é ótimo.
Está cansando? Quer subir?
Sim.
Algumas pessoas ficam paralisadas,
e você sabe que nunca vão andar de novo.
-Amo você. -Amo você também.
Obrigado, cara.
Joe tem algum movimento. Acho que ele vai andar de novo.
Esperamos!
Eu tenho sentido meus pés
e os dedos dos pés
no começo das pernas,
e dá para sentir meus glúteos.
São sinais positivos de que talvez possa curar isso.
Saber que Joe já consegue mexer o pé
é algo muito bom.
É difícil dizer se isso prova a teoria do público ou não,
mas Joe conseguiu alguma coisa deles.
Ele conseguiu esperança
e uma nova direção a seguir,
e isso pode fazer uma enorme diferença para qualquer paciente.
Olá! Muito prazer. Alana, certo?
-Sim. -Olá, Ann.
-Muito prazer. -Olá. Scott, o pai.
-Prazer. -O prazer é meu.
Visto que Ann não vai aceitar
o diagnóstico de um transtorno neurológico funcional,
achei que ela gostaria de falar com alguém do público,
uma mulher que teve a doença,
conseguiu enfrentá-la
e vencê-la.
É fantástico conhecê-la.
-Legal! -Sim eu...
Eu me convenci de que...
não posso ser a única que...
sofre do não funcionamento de metade do corpo.
Devia ter alguém com algo parecido.
Ler a sua história foi fantástico,
pois pensei: "Nossa!
Tem alguém que passou pela mesma coisa."
Sim, é muito reconfortante.
Então, se não se importa, pode contar sua experiência?
Um dia, meu rosto começou cair,
perdi a capacidade de mover o lado esquerdo do rosto
e a ressonância não mostrou nada.
Então começamos a ir a diversos médicos
perguntando: "O que é isto?"
Então fomos à clínica neuromuscular,
e o médico disse: "É tudo da sua cabeça."
Deve ser algo
meio que... psicossomático.
-Sim. -Totalmente. Me identifico.
Sim, e eu fiquei...
Eu voltei para casa da consulta e chorei,
pois eu pensava: "Não tem como isso ser coisa da minha cabeça."
E na minha segunda consulta com o médico de reabilitação
ele disse: "Certo, é o seguinte:
transtorno de sintomas neurológicos funcionais,
que é um termo extremamente amplo,
mas pode ajudá-la a ter tratamento."
Você passou por isso? Depois disso
eles viam um diagnóstico de transtorno funcional
e pensavam: "Então você é louca?"
Eu tive médicos muito bons depois disso
e tive muita sorte,
pois meu fisioterapeuta entendeu o que era.
Certo.
E descobri que terapia ocupacional,
por um mês e meio
-me ajudou muito. -Certo.
Eu... consegui voltar a escrever.
Tive que reaprender a andar
e tive que reaprender a usar meus músculos.
E foi tão bom reaprender a usar os músculos.
Eu não conseguia fazer isso por alguns meses,
e uma combinação de fisioterapia e terapia ocupacional
foi simplesmente maravilhoso.
Fantástico.
Fico muito feliz por você.
Não acredite em quem disser que é louca, pois não é.
-Obrigada. -Sim.
Agradeço pela empatia
e por...
Pelo conselho positivo. Muito obrigada por isso.
Pela primeira vez,
sinto que há alguém que entende.
Se houver um tratamento para isso,
eu não sei se poderia esperar isso,
e não espero isso, mas pelo menos tenho opções.
Posso dizer: "Vamos tentar isso. Vamos fazer algo."
Ann está pensando em ir a um médico
especialista nesse tipo de transtorno.
Eu achei que pudesse só fazer um exame...
Essa é boa.
Eu não sei. Não tenho certeza.
Talvez não nesta semana nem na próxima,
ou mesmo no mês que vem.
O público deu a ela uma opção muito boa,
mas o próximo passo é uma decisão que ela tem que tomar sozinha.
NOS MESES QUE SE SEGUIRAM ÀS FILMAGENS, ANN AINDA NÃO CONTATOU O DR. SCHNEIDER.
ELA DECIDIU BUSCAR AS RESPOSTAS SOZINHA.
JOE CONTINUA A SER TRATADO NO HOSPITAL DE YALE.
ELE E SUA FAMÍLIA SEGUEM ESPERANÇOSOS
DE QUE ELE CONTINUE MOSTRANDO SINAIS DE MELHORA.
E QUE ALGUM DIA VOLTE A CAMINHAR.
Refletindo sobre esse experimento,
foi uma experiência fantástica.
Preciso dizer
que o público teve um desempenho ótimo.
As respostas que tivemos de pessoas do mundo todo.
Em alguns casos, nos deram o diagnóstico exato.
E estamos felizes em lhe dar esta notícia.
Eu nem sei o que dizer.
Obrigada por tudo.
Em outros,
nos deram outra maneira de olhar para algo
que ninguém havia pensado.
Eu fico feliz. Isso ajudou.
Houve quem dissesse:
"Meu Deus! Eu tive a mesma coisa!"
Ele tem a mesma coisa que eu.
Então sugeriram tratamentos distintos.
-Ulalá! -Eu disse a mesma coisa.
Também ofereceram calor e compaixão
que acho que beneficiaram muito nossos pacientes
de maneiras que eu nunca imaginei.
Nunca perca a esperança!
Vamos à pizzaria.
Quem vem comigo?
No começo,
achei que crowdsourcing poderia ser um jeito
de tornar o consultório maior.
Ficou muito maior,
muito mais do que eu esperava.
Às vezes, a medicina precisa ser um esforço em equipe,
e o próximo diagnóstico pode vir de qualquer um.
Então nunca se sabe.
Algum dia posso até perguntar a você:
"O que acha que está havendo?"
Legendas: Vicente Burzlaff