1
00:00:06,172 --> 00:00:10,592
SERIEN ER LAGET FOR Å UNDERHOLDE
OG INFORMERE, IKKE GI MEDISINSKE RÅD.

2
00:00:10,677 --> 00:00:15,307
SNAKK ALLTID MED FASTLEGEN DIN OM
DIN HELSE OG FØR EVENTUELL BEHANDLING.

3
00:00:17,434 --> 00:00:19,444
-Går det bra?
-Ja.

4
00:00:22,814 --> 00:00:25,984
Å oppleve lammelser
kan være skremmende.

5
00:00:26,067 --> 00:00:29,027
Det er som om din egen kropp svikter deg

6
00:00:29,112 --> 00:00:31,572
på et helt grunnleggende nivå.

7
00:00:32,615 --> 00:00:37,115
De fleste gangene er årsaken bak
lammelser ganske åpenbare.

8
00:00:37,203 --> 00:00:40,333
Du har hatt slag,
eller så har du skadet ryggmargen.

9
00:00:40,415 --> 00:00:43,785
Men noen ganger
er årsaken fullstendig usynlig.

10
00:00:45,170 --> 00:00:49,130
Det gjør tilfellene
veldig vanskelige å forstå.

11
00:00:51,426 --> 00:00:55,426
I siste episode
vil jeg se på to pasienter

12
00:00:55,513 --> 00:00:58,063
med svært ulike typer lammelser.

13
00:00:58,141 --> 00:01:02,481
Begge måtte slutte i jobber
de var glade i på grunn av tilstanden sin,

14
00:01:02,562 --> 00:01:04,732
og begge bor her i Connecticut.

15
00:01:04,814 --> 00:01:08,324
Det betyr at de har tilgang til
noen av verdens beste leger.

16
00:01:08,401 --> 00:01:11,361
Likevel har de ikke fått noen diagnose.

17
00:01:13,156 --> 00:01:18,786
Når du tenker over hvor flinke folk
det er som har undersøkt meg, tenker du:

18
00:01:18,870 --> 00:01:21,290
"Dette er en underlig sak."

19
00:01:21,372 --> 00:01:26,292
Jeg har vært hos
mer enn 35 ulike spesialister,

20
00:01:26,377 --> 00:01:29,257
men de gir meg ingen svar.

21
00:01:30,298 --> 00:01:34,798
Jeg føler bare på meg
at det må finnes noen som vet noe.

22
00:01:58,243 --> 00:02:01,663
-Nå kommer den vanskelige delen.
-Ja vel.

23
00:02:01,746 --> 00:02:03,956
Trekk dem så langt opp du kan.

24
00:02:04,040 --> 00:02:08,290
BASERT PÅ SPALTEN "DIAGNOSIS"
I NEW YORK TIMES AV DR. LISA SANDERS

25
00:02:08,378 --> 00:02:09,458
Han gjør det selv.

26
00:02:13,174 --> 00:02:17,054
-Det er vanskelig for en paraplegiker...
-Se hvor bra det går.

27
00:02:17,137 --> 00:02:19,887
-Veldig bra, pappa.
-Et av de første stegene

28
00:02:19,973 --> 00:02:22,483
for at han skal kunne kle på seg selv.

29
00:02:22,559 --> 00:02:25,439
Len deg fremover. Fremover er din venn.

30
00:02:25,520 --> 00:02:27,190
Fremover, ja.

31
00:02:27,272 --> 00:02:30,612
-Få dem litt lenger opp.
-Lenger opp?

32
00:02:31,693 --> 00:02:37,533
Da alt dette begynte,
så tok det meg på senga.

33
00:02:37,615 --> 00:02:42,535
Jeg hadde aldri trodd
at jeg en dag ikke skulle kunne gå.

34
00:02:42,620 --> 00:02:47,460
Det er noe jeg har gjort hele livet.
Jeg har vært fysisk aktiv.

35
00:02:47,542 --> 00:02:51,132
Trekk opp på den siden. Ja!

36
00:02:51,212 --> 00:02:52,592
Bra.

37
00:02:52,672 --> 00:02:57,642
For to år siden begynte jeg
å kjenne prikking i føttene.

38
00:02:58,553 --> 00:03:02,433
Det påvirket meg ikke,
jeg kunne fortsatt gjøre det jeg ønsket.

39
00:03:02,974 --> 00:03:08,274
Jeg var ikke noen byrde
for kona mi eller de to døtrene mine.

40
00:03:12,150 --> 00:03:16,280
Men et år senere
forflyttet nummenheten seg til knærne.

41
00:03:16,362 --> 00:03:19,492
Nå har den kommet enda lenger opp,

42
00:03:19,574 --> 00:03:25,714
og helt plutselig lider jeg av
dobbeltsidig lammelse fra livet og ned.

43
00:03:26,456 --> 00:03:29,826
Bra. Nå kan du dytte dem av deg igjen.

44
00:03:29,918 --> 00:03:33,758
Og dessverre

45
00:03:33,838 --> 00:03:36,468
så har jeg blitt inkontinent.

46
00:03:38,468 --> 00:03:40,088
JOES BILLEDDIAGNOSTIKK

47
00:03:40,178 --> 00:03:45,098
For noen måneder siden gjennomførte de
et inngrep for å undersøke nervesykdommen.

48
00:03:45,183 --> 00:03:49,443
Dessverre førte det til
at det oppsto en fæl blodpropp,

49
00:03:49,520 --> 00:03:54,230
og så kollapset kroppen min.
Organene mine sluttet å fungere.

50
00:03:54,317 --> 00:03:55,857
De ringte presten.

51
00:03:55,944 --> 00:04:00,874
En veldig skremmende kveld.
Vi visste ikke om du ville klare deg.

52
00:04:00,949 --> 00:04:04,239
Legene gjenopplivet meg,

53
00:04:04,327 --> 00:04:08,457
og jeg overlevde det hele.

54
00:04:10,124 --> 00:04:14,924
Men jeg ble liggende på sykehus
i tre måneder etterpå,

55
00:04:15,004 --> 00:04:18,384
jeg måtte bli bedre,
jeg måtte bli friskere.

56
00:04:18,466 --> 00:04:21,466
Jeg har ikke vært hjemme...

57
00:04:21,552 --> 00:04:22,762
GRATULERER MED DAGEN

58
00:04:22,845 --> 00:04:24,385
...på fem måneder.

59
00:04:26,557 --> 00:04:31,017
Det er veldig skremmende.
Ingen av legene har funnet noen diagnose.

60
00:04:32,605 --> 00:04:36,855
Vi har reist langt.
Vi har ikke bare vært hos én lege.

61
00:04:37,819 --> 00:04:40,949
Ok, så er jeg vel kanskje en gåte, da.

62
00:04:41,030 --> 00:04:44,410
Vi dro nemlig til Mayo, Yale og Boston,

63
00:04:44,492 --> 00:04:48,662
og som en som jobber i helsevesenet,
jeg er tannlege,

64
00:04:48,746 --> 00:04:53,166
har jeg en urokkelig tro
på vestlig medisin.

65
00:04:53,751 --> 00:04:57,961
Vi er velsignet med teknologien

66
00:04:58,047 --> 00:05:01,467
og de utmerkede legene
vi har her til lands.

67
00:05:01,551 --> 00:05:06,431
Om de ikke klarer å finne ut av det,
hvordan skal jeg klare å finne ut av det?

68
00:05:08,933 --> 00:05:12,943
Har vi levd lenge på planeten vår?

69
00:05:13,021 --> 00:05:16,571
-Nei. Plantene har vært her lengst.
-Ja.

70
00:05:16,649 --> 00:05:20,069
De første plantene
var encellede organismer.

71
00:05:20,153 --> 00:05:22,953
-Encellede?
-Ja, som klumper med slim.

72
00:05:25,158 --> 00:05:29,788
Det var sånn det var, egentlig. Du vet,
sånn som når vi går ned til bekken?

73
00:05:29,871 --> 00:05:33,711
Der er det jo noen
grumsete, slimete greier.

74
00:05:33,791 --> 00:05:36,541
Sånn så de første livsformene ut.

75
00:05:36,627 --> 00:05:40,587
Men det fantes bitte små ting
som greide å utvikle seg.

76
00:05:40,673 --> 00:05:42,683
Nå er de kjempestore.

77
00:05:42,759 --> 00:05:45,349
-Pattedyr.
-Pattedyr, ja.

78
00:05:46,220 --> 00:05:50,270
Jeg lider av en tilstand uten diagnose.

79
00:05:50,350 --> 00:05:52,230
ANN
ALDER: 44

80
00:05:52,310 --> 00:05:55,520
Alle deler av kroppen på høyre side,

81
00:05:55,605 --> 00:06:00,935
fra føttene og til ansiktet, kan gi etter
når som helst, uten forvarsel.

82
00:06:02,028 --> 00:06:05,158
Vanligvis visner ansiktet, det siger.

83
00:06:14,374 --> 00:06:15,834
Ok. Så...

84
00:06:18,586 --> 00:06:22,336
Noen ganger
krøller hånden min seg sammen.

85
00:06:22,423 --> 00:06:25,223
Jeg kaller det T-Rex-armen min.

86
00:06:25,301 --> 00:06:31,311
Den krøller seg opp på en merkelig måte,
jeg må strekke den ut med den andre hånda.

87
00:06:31,849 --> 00:06:33,809
Bare en dæsj dijonsennep, sant?

88
00:06:33,893 --> 00:06:38,063
Ja, bare én dæsj,
men etter at du har hatt på ost.

89
00:06:39,107 --> 00:06:41,277
Trapper skremmer meg.

90
00:06:41,359 --> 00:06:44,149
Jeg er redd for at jeg skal miste evnen

91
00:06:44,237 --> 00:06:47,027
til å kjenne hvor foten min er i rommet,

92
00:06:47,115 --> 00:06:52,245
slik at den hekter seg i kanten
av trappetrinnene slik at jeg faller.

93
00:06:52,328 --> 00:06:55,918
Jeg har faktisk falt

94
00:06:55,998 --> 00:06:58,418
ved flere anledninger.

95
00:07:00,002 --> 00:07:02,592
-Drikk jusen din, mamma.
-Ja, vennen.

96
00:07:02,672 --> 00:07:09,182
Noen ganger kan det være skremmende.
For eksempel når mamma ligger på gulvet.

97
00:07:09,262 --> 00:07:10,762
MARY
ANNS DATTER

98
00:07:10,847 --> 00:07:14,887
Da må jeg ringe pappa.
Da gråter jeg. Masse.

99
00:07:18,563 --> 00:07:20,443
Det vanskeligste er...

100
00:07:20,523 --> 00:07:22,403
ERIC
ANNS EKTEMANN

101
00:07:22,483 --> 00:07:27,243
...at dette skjer med livsledsageren min.

102
00:07:27,321 --> 00:07:30,281
Det er tøft å se henne ha det vondt.

103
00:07:31,701 --> 00:07:36,371
Jeg elsker henne. Det gjør jeg.
Jeg vil bare at hun skal bli frisk.

104
00:07:42,044 --> 00:07:45,674
Vi kan ikke lenger dra på

105
00:07:45,756 --> 00:07:49,256
turer i marka, sånn som vi gjorde før.

106
00:07:49,343 --> 00:07:52,643
Da så vi etter spiselige planter
og lette etter mat.

107
00:07:52,722 --> 00:07:56,102
Jeg føler meg ikke trygg ute i skogen.

108
00:07:57,059 --> 00:08:00,609
For jeg vet jo ikke hva som kan skje.

109
00:08:00,688 --> 00:08:03,568
Det startet for to år siden.

110
00:08:03,649 --> 00:08:09,409
Jeg fikk brystsmerter.
Halsbrann. Det hadde jeg aldri hatt før.

111
00:08:10,823 --> 00:08:15,873
I løpet av en måned oppdaget jeg
at ansiktet mitt forandret seg.

112
00:08:15,953 --> 00:08:20,713
Jeg så meg i speilet og tenkte:
"Så rart. Leppa mi ser rar ut."

113
00:08:21,542 --> 00:08:26,802
Jeg snakket med legen min. Han sa:
"Du er helt lam i høyresiden av ansiktet.

114
00:08:26,881 --> 00:08:30,431
Du må på legevakten.
Det kan hende du har fått slag."

115
00:08:32,178 --> 00:08:36,768
Jeg kjørte av gårde, men bekymret meg ikke
før jeg kom ut på motorveien.

116
00:08:36,849 --> 00:08:40,479
Da lukket høyre øye seg.

117
00:08:40,561 --> 00:08:45,151
Herlighet. Hvorfor får jeg ikke åpnet det?
Jeg kjente at øyelokket dirret.

118
00:08:46,359 --> 00:08:50,909
Ingenting kunne ha fått opp øyet,
og her satt jeg, midt ute i trafikken.

119
00:08:50,988 --> 00:08:54,028
Nå ble jeg virkelig redd.

120
00:08:55,034 --> 00:08:58,794
Jeg kom meg frem til legevakten.
Det som skjedde,

121
00:08:58,871 --> 00:09:03,461
var at den fullstendige lammelsen
jeg hadde da jeg kom,

122
00:09:03,543 --> 00:09:06,173
den kom og gikk.

123
00:09:06,254 --> 00:09:11,514
De la meg inn på slagavdelingen,
og de gjennomførte en CT-undersøkelse.

124
00:09:11,592 --> 00:09:14,802
Ingenting. Jeg fikk en MR-undersøkelse.

125
00:09:14,887 --> 00:09:16,097
Negativ.

126
00:09:16,180 --> 00:09:18,430
Så kom den andre nevrologen inn og sa:

127
00:09:18,516 --> 00:09:23,596
"Du vet, jeg tror bare at du er stressa.

128
00:09:24,647 --> 00:09:28,937
Alt dette skyldes nok stress.
Det er psykosomatisk."

129
00:09:29,819 --> 00:09:31,449
Seriøst.

130
00:09:32,488 --> 00:09:37,618
Når man er mørkhudet,
tar ikke alltid folk deg seriøst.

131
00:09:37,702 --> 00:09:42,582
Jeg tror at alle kvinner her til lands

132
00:09:42,665 --> 00:09:46,125
vet hvordan det føles
å ikke bli tatt på alvor av en lege,

133
00:09:46,210 --> 00:09:50,210
for det har vel skjedd med,
og nå tror jeg ikke at jeg overdriver,

134
00:09:50,298 --> 00:09:53,378
alle kvinner her til lands, minst én gang.

135
00:09:55,303 --> 00:09:58,353
Dette er grunnen til
at jeg ikke stoler på leger.

136
00:10:07,732 --> 00:10:10,782
Da jeg ble kjent med Joe og Ann
skjønte jeg raskt

137
00:10:10,860 --> 00:10:15,320
at de hadde ganske ulik innstilling
til helsevesenet.

138
00:10:16,240 --> 00:10:18,700
Jeg forstår Anns synspunkter.

139
00:10:18,784 --> 00:10:23,624
Vi hører ofte om at kvinner,
siden de fleste leger er menn,

140
00:10:23,706 --> 00:10:26,826
føler at de ikke blir sett ordentlig.

141
00:10:26,917 --> 00:10:31,167
Det gjelder også folk med annen hudfarge,
for de fleste legene er hvite.

142
00:10:31,255 --> 00:10:34,715
Derfor føler de seg ofte ikke hørt.

143
00:10:34,800 --> 00:10:39,930
Spørsmålet er
om Anns mistro til helsevesenet

144
00:10:40,014 --> 00:10:45,484
påvirker muligheten hennes
til å godta deres synspunkter,

145
00:10:45,561 --> 00:10:47,861
siden hun ikke stoler på dem?

146
00:10:48,564 --> 00:10:52,654
Joe jobber selv i helsevesenet.

147
00:10:52,735 --> 00:10:58,485
Han har vært tannlege i mange år.
Selve definisjonen på en god pasient.

148
00:10:58,574 --> 00:11:03,704
Han ble faktisk nesten drept
av legene som prøvde å behandle ham.

149
00:11:03,788 --> 00:11:09,628
Men det hindret ham ikke i å komme tilbake
og spørre: "Hva tror dere?"

150
00:11:12,088 --> 00:11:13,708
I jakten på en diagnose

151
00:11:13,798 --> 00:11:19,758
har både Ann og Joe opparbeidet seg
lange lister med sykdommer de ikke har.

152
00:11:20,763 --> 00:11:24,483
Joes leger har alt utelukket
multippel sklerose.

153
00:11:24,558 --> 00:11:26,638
Det er heller ikke Parkinsons.

154
00:11:26,727 --> 00:11:30,727
Det er ingen av de mange
autoimmune sykdommene de vurderte.

155
00:11:32,108 --> 00:11:35,948
Ann har snakket med over 30 leger.

156
00:11:36,028 --> 00:11:40,778
Mange av de mest åpenbare
mulige årsakene har blitt utelukket.

157
00:11:40,866 --> 00:11:45,406
Det er ikke slag.
Hun har ikke multippel sklerose.

158
00:11:45,496 --> 00:11:47,156
Det er ikke lupus.

159
00:11:47,248 --> 00:11:52,038
Nå trenger både Joe og Ann
sårt å få en diagnose.

160
00:11:52,128 --> 00:11:56,918
Ann kan oppleve lammelser
når som helst og hvor som helst.

161
00:11:57,007 --> 00:12:01,047
Joes lammelser er konstante,
men de har forverret seg.

162
00:12:01,137 --> 00:12:05,097
Verken Joe eller legene hans
har noen anelse om

163
00:12:05,182 --> 00:12:10,022
hvor lammelsene stanser.
Det uroer både Joe og familien.

164
00:12:26,746 --> 00:12:32,586
Han prøver å ikke vise det, men av og til
forteller han meg at han er veldig redd.

165
00:12:32,668 --> 00:12:36,628
Han liker ikke å snakke om det,
for så mye av det er uvisst.

166
00:12:36,714 --> 00:12:42,854
Vi vet ikke om det kommer til
å fortsette å bli verre,

167
00:12:42,928 --> 00:12:47,018
eller hva som skjer videre,
om det forflytter seg oppover.

168
00:12:47,099 --> 00:12:49,809
Tar det over hjertet hans?

169
00:12:56,817 --> 00:12:58,437
Greit.

170
00:12:59,904 --> 00:13:04,584
Jeg vil helst ikke tenke på
de mer skumle tingene som kan skje.

171
00:13:04,658 --> 00:13:08,868
Du vil ikke gå glipp av en eneste dag,
tid du kan bruke til å gjøre noe.

172
00:13:08,954 --> 00:13:14,464
Du må holde deg i gang, benytte deg av
alt du har mens du ennå har det.

173
00:13:16,003 --> 00:13:20,093
Vi har alle sett ham forandre seg.
Dette har ikke vært lett for ham.

174
00:13:20,174 --> 00:13:23,804
Han liker ikke å bare sitte på rumpa,

175
00:13:23,886 --> 00:13:28,176
og bare... du vet...

176
00:13:28,265 --> 00:13:32,015
Jeg vet ikke. Han er så positiv,
så han prøver å være optimist,

177
00:13:32,102 --> 00:13:36,112
men jeg tror at jobben betydde alt,
og nå kan han ikke jobbe.

178
00:13:36,857 --> 00:13:40,737
Joe har alltid vært en stor, sterk kar.

179
00:13:41,362 --> 00:13:44,662
Han jobbet som tannlege,
alle kjente ham som det.

180
00:13:44,740 --> 00:13:48,080
Det var veldig tungt for ham
å måtte gi slipp på det.

181
00:13:49,578 --> 00:13:52,458
Som nabolagets tannlege,

182
00:13:52,540 --> 00:13:56,250
dr. Joe, så har jeg hatt glede av
å behandle mange fine folk.

183
00:13:56,335 --> 00:14:00,455
Det har vært en flott reise.
Derfor er det så tungt å måtte gi seg.

184
00:14:00,548 --> 00:14:03,508
Det første året var tøft.

185
00:14:03,592 --> 00:14:08,392
Jeg satt i rullestol, men kunne fortsatt
vippe meg over på toalettet

186
00:14:08,472 --> 00:14:10,472
eller inn i bilen.

187
00:14:11,308 --> 00:14:15,308
Men da jeg til slutt utviklet inkontinens,

188
00:14:15,396 --> 00:14:19,976
trodde jeg at det ville bli
mye vanskeligere å fungere i hverdagen.

189
00:14:20,067 --> 00:14:22,817
Da måtte jeg ta vare på helsen min.

190
00:14:22,903 --> 00:14:26,203
Jeg kunne ikke bekymre meg
for odontologi lenger.

191
00:14:28,200 --> 00:14:31,330
Det ble en vanskelig kamp.

192
00:14:31,412 --> 00:14:35,252
Jeg kan ikke slå plenen.
Jeg kan ikke dra på båttur.

193
00:14:37,042 --> 00:14:39,632
Hadde det ikke vært for jentene mine,

194
00:14:40,504 --> 00:14:43,884
tror jeg ikke at jeg... du vet...

195
00:14:43,966 --> 00:14:46,836
Jeg hadde iallfall ikke vært så positiv.

196
00:14:48,095 --> 00:14:52,595
Det er litt av
en følelsesmessig berg-og-dal-bane.

197
00:14:53,392 --> 00:14:56,352
EN DAG IGJEN TIL PUBLISERING

198
00:14:57,855 --> 00:15:02,895
Da jeg leste Joes journal, ble det tydelig
at saken var mye mer komplisert

199
00:15:02,985 --> 00:15:05,985
enn jeg først trodde, for det viste seg

200
00:15:06,071 --> 00:15:12,291
at han ikke hadde
ett alvorlig problem, men to, samtidig.

201
00:15:12,369 --> 00:15:18,919
Først er det den underlige lammelsen,
en form for ytre nevropati.

202
00:15:19,001 --> 00:15:21,001
Problemer med nervene.

203
00:15:21,086 --> 00:15:27,506
Men for 15 år siden fant de også en
fremskreden, uhelbredelig blodkreft,

204
00:15:27,593 --> 00:15:30,893
kalt Waldenströms makroglobulinemi.

205
00:15:30,971 --> 00:15:34,811
Waldenströms. De trodde
at han bare hadde noen få år igjen.

206
00:15:35,434 --> 00:15:40,404
Jeg fikk delta i en medisinsk studie,
og for å gjøre en lang historie kort,

207
00:15:40,481 --> 00:15:43,941
så hadde jeg flaks og fikk leve.
Alt så fint ut.

208
00:15:44,026 --> 00:15:47,276
Jeg tok medisinene mine
og trodde alt var i orden.

209
00:15:47,363 --> 00:15:51,373
Men plutselig, 15 år senere,
kommer nevropatien ut av det blå.

210
00:15:51,450 --> 00:15:56,000
Da endret livet mitt som jeg kjente det
seg helt fullstendig.

211
00:15:57,206 --> 00:16:02,666
Jeg må grave dypere i journalen
for å finne ut om kreften hans,

212
00:16:02,753 --> 00:16:08,723
Waldenströms, på noen måte er knyttet
til nevropatien eller lammelsene.

213
00:16:09,760 --> 00:16:14,220
I det siste har han fått tilbake
noe av følelsen i tærne.

214
00:16:14,306 --> 00:16:17,016
Det er litt uklart hva det er som skjer.

215
00:16:17,101 --> 00:16:20,311
Jeg skjønner det ikke.
Hvordan kan jeg vifte med tærne

216
00:16:20,396 --> 00:16:22,976
om jeg ikke kan bevege beina?

217
00:16:23,816 --> 00:16:28,816
Jeg håper at noen der ute
kan sette sammen puslespillbitene.

218
00:16:30,698 --> 00:16:34,238
"Da Joe,
en tannlege i Fairfield i Connecticut

219
00:16:34,326 --> 00:16:37,706
først merket at det prikket i føttene,

220
00:16:37,788 --> 00:16:43,998
ante han ikke at han kom til
å slite med å gå bare 1 1/2 år senere.

221
00:16:44,086 --> 00:16:46,706
Hva tror dere at det feiler Joe?"

222
00:16:46,797 --> 00:16:49,967
Jeg har dobbeltsidig lammelse
fra hofta og ned...

223
00:16:50,050 --> 00:16:53,890
Jeg er doktorgradsstipendiat
ved Harvard School of Public Health.

224
00:16:53,971 --> 00:16:55,561
Jeg er godkjent nevrolog.

225
00:16:55,639 --> 00:16:58,849
Jeg studerer ernæringsfysiologi
ved Columbia.

226
00:16:58,934 --> 00:17:03,314
Artikkelen fanget min interesse
fordi jeg har liknende symptomer.

227
00:17:03,397 --> 00:17:07,817
Både utviklingen og sykdommen
minnet meg umiddelbart om mamma.

228
00:17:07,901 --> 00:17:12,321
Artikkelen ble delt på et chatteforum
for Waldenströms-pasienter på nettet.

229
00:17:12,406 --> 00:17:16,986
Det ringte en bjelle,
for jeg har den samme Waldenströms-greia

230
00:17:17,077 --> 00:17:19,247
og den samme nevropatien.

231
00:17:19,329 --> 00:17:23,829
Det fins et begrep som heter
progressiv multifokal leukoencefalopati.

232
00:17:23,917 --> 00:17:26,587
Diagnosen jeg gir pasienten er

233
00:17:26,670 --> 00:17:29,880
en tilstand vi kaller transvers myelitt.

234
00:17:29,965 --> 00:17:33,085
Legen hennes sa

235
00:17:33,177 --> 00:17:36,717
at hun led av en sjelden variant
av Guillain-Barré-syndromet.

236
00:17:36,805 --> 00:17:39,475
Det kalles CIDP,

237
00:17:39,558 --> 00:17:44,808
som står for kronisk inflammatorisk
demyeliniserende polynevropati.

238
00:17:44,897 --> 00:17:47,357
Jeg tror at medisinen han tar mot kreft

239
00:17:47,441 --> 00:17:51,781
er det som utløser den andre tilstanden.

240
00:17:51,862 --> 00:17:55,532
Ibrutinib, medisinen han bruker,
gjør underverker for ham.

241
00:17:55,616 --> 00:18:01,786
Men slike typer bivirkninger av medisinen
er det ikke gjort grundige studier på.

242
00:18:01,872 --> 00:18:08,002
Medisinen er ganske ny, og jeg tror ikke
at noen kjenner virkningene ennå.

243
00:18:08,087 --> 00:18:13,007
Mange får dobbeltsidige lammelser,
mens mange andre ikke får noe.

244
00:18:13,092 --> 00:18:14,552
Ganske skummelt.

245
00:18:14,635 --> 00:18:16,135
Lykke til.

246
00:18:16,220 --> 00:18:20,680
Jeg håper de finner noe
som kan gi ham et bedre liv.

247
00:18:20,766 --> 00:18:22,476
Gi aldri opp.

248
00:18:24,228 --> 00:18:27,608
De to mest interessante
alternativene fra folk der ute

249
00:18:27,689 --> 00:18:32,189
var enten kronisk inflammatorisk
demyeliniserende polynevropati, CIDP,

250
00:18:32,277 --> 00:18:35,527
eller bivirkninger av ibrutinib,

251
00:18:35,614 --> 00:18:38,744
medisinen han fikk
for å behandle blodkreften.

252
00:18:38,826 --> 00:18:42,696
Det mest populære forslaget var CIDP.

253
00:18:42,788 --> 00:18:45,668
En nevrologisk lidelse
forårsaket av en skade

254
00:18:45,749 --> 00:18:50,549
på det beskyttende laget rundt nervene
fra hjernen og utover i kroppen.

255
00:18:50,629 --> 00:18:53,219
Men Joes leger er sikre på

256
00:18:53,298 --> 00:18:56,798
at han ikke har
Guillain-Barré-syndromet eller CIDP.

257
00:18:57,427 --> 00:19:03,137
Den andre teorien fra folk der ute var
at lammelsen var en sjelden bivirkning

258
00:19:03,225 --> 00:19:06,595
av en medisin han tok
mot kreft, ibrutinib.

259
00:19:07,563 --> 00:19:10,823
Bivirkninger av ibrutinib
kan være en mulighet.

260
00:19:11,984 --> 00:19:16,614
Interessant nok tar han ikke medisinen nå.
Det måtte han slutte med

261
00:19:16,697 --> 00:19:19,117
da blodproppen nesten tok livet av ham.

262
00:19:19,199 --> 00:19:25,369
Legene ved Yale sier at han må vente
med å ta den til han har kommet seg.

263
00:19:25,455 --> 00:19:28,785
Joe deltok i en klinisk studie
av ibrutinib,

264
00:19:28,876 --> 00:19:33,086
noe som hjalp ham betraktelig
i mange år.

265
00:19:33,172 --> 00:19:37,262
Han gikk på den frem til han ble
innlagt på sykehus over lengre tid.

266
00:19:37,342 --> 00:19:42,222
Jeg, Joe og legene hans i Boston
diskuterte

267
00:19:42,306 --> 00:19:44,886
om vi skulle avslutte medisineringen.

268
00:19:44,975 --> 00:19:47,515
Det var det vi gjorde til slutt.

269
00:19:47,603 --> 00:19:50,903
Nå har han ikke tatt den
på fire eller fem måneder.

270
00:19:50,981 --> 00:19:53,611
Selv om Joe ikke har tatt ibrutinib

271
00:19:53,692 --> 00:19:57,402
og han fortsatt ikke har følelse i beina,

272
00:19:57,487 --> 00:20:00,907
betyr ikke det
at det folk der ute tror ikke er sant.

273
00:20:00,991 --> 00:20:05,251
Det kan ta inntil et år
før nervene har reparert seg.

274
00:20:05,329 --> 00:20:09,919
Kanskje han får følelsen tilbake i tærne
fordi han ikke tar medisinen.

275
00:20:11,460 --> 00:20:15,380
Uansett står Joe overfor et veivalg.

276
00:20:16,131 --> 00:20:22,051
Han har blitt bra igjen etter blodproppen,
og kan begynne på ibrutinib igjen.

277
00:20:22,137 --> 00:20:28,437
Men har folk der ute rett, må han kanskje
la være å ta medisinen for å kunne gå.

278
00:20:28,518 --> 00:20:32,558
Om han bestemmer seg
for å ikke ta ibrutinib,

279
00:20:32,648 --> 00:20:35,608
så er det ingenting
som kontrollerer kreften.

280
00:20:35,692 --> 00:20:38,202
Det er en vanskelig avgjørelse.

281
00:20:38,278 --> 00:20:40,488
Han må snakke med legene igjen

282
00:20:40,572 --> 00:20:42,822
og høre hva de mener at han bør gjøre.

283
00:20:42,908 --> 00:20:44,908
Det blir interessant.

284
00:20:45,827 --> 00:20:50,497
Forhåpentligvis, om Gud er god
og jeg ikke skal ta medisinen,

285
00:20:50,582 --> 00:20:53,002
så har jeg kanskje en mulighet.

286
00:21:00,175 --> 00:21:02,425
Jeg lette gjennom en skuff på jobb

287
00:21:02,511 --> 00:21:07,311
og fant et avisutklipp av oss
fra den kvelden med hjemmeundervisning.

288
00:21:07,391 --> 00:21:11,101
Det er vel seks år siden denne uka,
eller noe.

289
00:21:11,186 --> 00:21:14,306
-Det visste jeg ikke.
-Fordi du var tre år, liksom.

290
00:21:14,398 --> 00:21:16,858
Det er noe av det jeg savner mest.

291
00:21:16,942 --> 00:21:21,322
Jeg kan ikke fordra at hodet mitt
ikke fungerer slik det gjorde før.

292
00:21:21,405 --> 00:21:25,025
Skriving er lidenskapen min.
Jeg liker rollen som redaktør.

293
00:21:25,742 --> 00:21:30,962
Jeg har vunnet priser for lyrikken min,
essayene og novellene mine.

294
00:21:31,039 --> 00:21:33,789
Nå kan jeg ikke
ta på meg frilansarbeid lenger.

295
00:21:33,875 --> 00:21:36,875
Det føler jeg meg ikke selvsikker nok til.

296
00:21:38,046 --> 00:21:41,756
Det gir oss økonomiske bekymringer.

297
00:21:41,842 --> 00:21:45,352
Selv med den beste helseforsikringen
er det fortsatt dyrt.

298
00:21:46,013 --> 00:21:48,433
Jeg har ikke råd til egenandelen.

299
00:21:48,515 --> 00:21:50,555
EN DAG IGJEN TIL PUBLISERING

300
00:21:50,642 --> 00:21:54,402
Ann sliter både fysisk og økonomisk.

301
00:21:54,479 --> 00:21:58,649
Jeg vil ikke vente lenger
med å gi folk der ute historien hennes.

302
00:21:59,318 --> 00:22:04,028
"'Du har kanskje hatt slag',
sa legen til den 44 år gamle kvinnen.

303
00:22:04,114 --> 00:22:09,494
'Høyre side av ansiktet er lammet.'
Ann nikket samtykkende.

304
00:22:09,578 --> 00:22:12,708
Hun kjente knapt igjen
ansiktet hun så i speilet."

305
00:22:12,789 --> 00:22:15,999
Jeg heter Ann. Jeg kommer fra Connecticut.

306
00:22:16,710 --> 00:22:19,420
Høyre side av kroppen min svikter.

307
00:22:19,504 --> 00:22:23,974
Ser du meg? Hei!
Jeg er nevrolog ved Standford University.

308
00:22:24,051 --> 00:22:27,051
Jeg bor i Australia,
og er spesialist i hematologi.

309
00:22:27,137 --> 00:22:31,927
-Jeg er nevrolog i London i Storbritannia.
-Jeg har doktorgrad i nevrovitenskap.

310
00:22:32,017 --> 00:22:37,057
Mange av Anns symptomer
virket veldig kjente.

311
00:22:37,147 --> 00:22:40,937
Den historien hun forteller,
hører jeg ofte på klinikken min.

312
00:22:41,026 --> 00:22:43,276
Hørtes veldig ut som det jeg opplevde.

313
00:22:43,362 --> 00:22:45,822
Jeg tenkt på hemiplegisk migrene.

314
00:22:45,906 --> 00:22:50,156
En hemiplegisk migrene gir faktisk
noen mennesker svekkelser i ansiktet,

315
00:22:50,243 --> 00:22:53,253
en arm eller et ben,
og det skjer gjerne på én side.

316
00:22:53,330 --> 00:22:57,750
Problemet er knyttet til nervens funksjon,
ikke selve nervestrukturen.

317
00:22:57,834 --> 00:23:01,594
Hun opplevde at ansiktet seig.
Det likner det som skjer

318
00:23:01,671 --> 00:23:04,801
i en stor andel av tilfellene
når noen har borreliose.

319
00:23:04,883 --> 00:23:10,683
Det ligger innenfor mulighetsrommet.
Borreliose er jo veldig vanlig her vi bor.

320
00:23:11,640 --> 00:23:12,970
Ok.

321
00:23:13,058 --> 00:23:17,018
Jeg heter Alana.
Jeg er student, og bor i Virginia.

322
00:23:17,104 --> 00:23:20,984
En dag begynte den ene siden av ansiktet
bare å sige nedover.

323
00:23:21,066 --> 00:23:23,936
Hele venstre side av kroppen
ble svekket.

324
00:23:24,027 --> 00:23:28,867
Talen min ble uklar,
og det ble vanskelig å svelge maten.

325
00:23:28,949 --> 00:23:33,369
Spesialisten med nevromuskulær kompetanse
sa at alt satt i hodet mitt.

326
00:23:33,954 --> 00:23:37,294
Diagnosen er
nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

327
00:23:41,795 --> 00:23:45,045
Folk der ute ga Ann
ganske mange alternativer,

328
00:23:45,132 --> 00:23:50,352
men legene hennes hadde alt vurdert
og utelukket alle, bortsett fra to av dem.

329
00:23:51,388 --> 00:23:56,098
Først var det borreliose, en infeksjon
forårsaket av en slags bakterie

330
00:23:56,184 --> 00:23:58,274
som overføres via flått.

331
00:23:58,353 --> 00:24:02,323
Anns periodisk tilbakevendende lammelser
er atypisk for borreliose.

332
00:24:02,899 --> 00:24:08,239
Borreliose er kjent for å forårsake mange
veldig rare og interessante problemer.

333
00:24:09,364 --> 00:24:15,544
Den andre muligheten er at Ann har
en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

334
00:24:16,621 --> 00:24:20,171
Da er det ingen infeksjon,
det skyldes ingen svulst,

335
00:24:20,250 --> 00:24:26,300
det er ikke noe patologisk.
Det er noe som angriper deg utenfra.

336
00:24:26,381 --> 00:24:31,181
Da er det i stedet kroppen din
som gjør noe galt.

337
00:24:31,261 --> 00:24:35,471
Det er ingen funksjonsforstyrrelse.
Det er det ikke.

338
00:24:35,932 --> 00:24:36,852
Så...

339
00:24:36,933 --> 00:24:40,603
Når noen pasienter
hører diagnosen "funksjonsforstyrrelse",

340
00:24:40,687 --> 00:24:42,727
gir det dem dårlige assosiasjoner.

341
00:24:42,814 --> 00:24:47,244
De hører at alt sitter i hodet,
at de er gale.

342
00:24:47,319 --> 00:24:50,199
Men det er selvsagt ikke det det betyr.

343
00:24:50,280 --> 00:24:53,620
Det har jeg sagt fra begynnelsen.
At det var borreliose.

344
00:24:53,700 --> 00:24:57,250
Jeg tror
at jeg må snakke med en spesialist,

345
00:24:57,329 --> 00:25:00,749
-som kan utelukke at jeg ikke har det.
-Nettopp.

346
00:25:00,832 --> 00:25:02,632
Jepp.

347
00:25:09,090 --> 00:25:12,970
Jeg vet at det fins
en spesialist på borreliose i nærheten.

348
00:25:13,887 --> 00:25:17,927
Jeg vil ta kontakt
og kanskje dele artikkelen med henne.

349
00:25:18,016 --> 00:25:22,806
Da kan jeg si: "Se her,
det som flest foreslo, var borreliose."

350
00:25:24,189 --> 00:25:26,729
"Kan det være borreliose?"

351
00:25:26,858 --> 00:25:31,278
Vi opplever vel at vi aldri
har blitt ordentlig testet, egentlig.

352
00:25:31,363 --> 00:25:36,543
Vi har tatt prøver,
men alle prøvesvar har vært negative.

353
00:25:36,618 --> 00:25:39,958
Vi har hørt mange historier
om falske negative prøvesvar.

354
00:25:40,038 --> 00:25:41,868
Spesielt om blodprøver.

355
00:25:43,166 --> 00:25:45,956
-Hvordan går det med dere?
-Det går fint.

356
00:25:46,044 --> 00:25:49,094
Flott. Jeg har prøven her.

357
00:25:51,049 --> 00:25:55,799
Jeg vet ikke om du ville snakke om mer,
Ann, om du har noen spørsmål?

358
00:25:55,887 --> 00:26:01,767
Jeg ville bare påpeke at jeg
har vært mye ute i marka,

359
00:26:01,851 --> 00:26:04,601
siden jeg ofte er på sopptur.

360
00:26:04,688 --> 00:26:09,278
Det er ikke utenfor mulighetsrommet
at jeg kan ha blitt bitt av flått,

361
00:26:09,359 --> 00:26:11,399
-eller noe sånt.
-Akkurat.

362
00:26:11,486 --> 00:26:15,906
Før denne avtalen
bestilte jeg en borrelioseprøve.

363
00:26:16,992 --> 00:26:18,992
Den var negativ.

364
00:26:21,663 --> 00:26:24,463
Akkurat nå er vi inne i
en elimineringsprosess.

365
00:26:26,042 --> 00:26:28,342
Jeg vet hvor mye du har gjennomgått,

366
00:26:29,045 --> 00:26:31,755
men de fleste symptomene
kommer i rykk og napp,

367
00:26:31,840 --> 00:26:34,380
-det utvikler seg ikke gradvis.
-Nei.

368
00:26:34,467 --> 00:26:37,387
-Det passet liksom ikke til diagnosen.
-Akkurat.

369
00:26:38,972 --> 00:26:41,982
Jeg fikk ingen svar nå heller.

370
00:26:44,269 --> 00:26:47,269
God jul. Så...

371
00:26:52,360 --> 00:26:54,360
Men sånn er det.

372
00:26:54,446 --> 00:26:56,446
-Jeg er lei for det.
-Det suger.

373
00:26:56,531 --> 00:27:01,411
Vi vil bare vite hva det er for noe,
og bli bedre.

374
00:27:02,954 --> 00:27:06,334
Om jeg ikke får en diagnose,

375
00:27:07,125 --> 00:27:10,125
kan jeg ikke dra på sykehuset.

376
00:27:10,211 --> 00:27:13,091
Om noe går galt, som det har gjort før,

377
00:27:13,173 --> 00:27:19,853
og de ikke vet hva det er,
går de bare ut fra at du er sprø.

378
00:27:19,929 --> 00:27:25,269
At du bare vil ha oppmerksomhet.
Derfor blir jeg redd for å oppsøke legen.

379
00:27:26,645 --> 00:27:29,935
Jeg vil ikke snakke med noen ny lege,

380
00:27:30,023 --> 00:27:34,903
og være nødt til å rettferdiggjøre
det jeg har overfor et menneske til.

381
00:27:34,986 --> 00:27:36,946
Det orker jeg ikke.

382
00:27:37,030 --> 00:27:39,700
Dette.

383
00:27:45,955 --> 00:27:47,825
Hva vil du ha å drikke, vennen?

384
00:27:47,916 --> 00:27:50,496
-Jeg vil gjerne...
-Litt te, kanskje?

385
00:27:50,585 --> 00:27:52,295
Ja, gjerne.

386
00:27:54,798 --> 00:27:57,008
Nei! Unnskyld meg.

387
00:27:57,092 --> 00:27:58,842
Ser du denne blomsten?

388
00:27:58,927 --> 00:28:03,257
Den kan du dø av, så...

389
00:28:04,307 --> 00:28:06,477
Du vil vel ikke dø?

390
00:28:06,559 --> 00:28:10,399
Du vil vel ikke ha Waldenströms
eller noe sånt? Nei.

391
00:28:12,565 --> 00:28:14,565
Nei. Kom igjen.

392
00:28:15,527 --> 00:28:21,527
Svaret fra folk der ute om bivirkningene
fra ibrutinib har gitt meg håp.

393
00:28:23,368 --> 00:28:27,078
I morgen skal vi få flere svar fra legen.

394
00:28:27,163 --> 00:28:30,833
Forhåpentligvis
kan jeg fortsette uten medisinen.

395
00:28:30,917 --> 00:28:34,297
Så ser vi hva som skjer,
hva som kommer ut av det.

396
00:28:34,379 --> 00:28:37,549
Kanskje jeg en dag kan gå igjen.

397
00:28:39,759 --> 00:28:41,969
Eller ikke.

398
00:28:42,053 --> 00:28:44,353
Det er der det står akkurat nå.

399
00:28:47,434 --> 00:28:52,404
Joe sier til meg at han er skremt,
nervøs eller noe sånt.

400
00:28:52,480 --> 00:28:55,480
Han prøver å ikke vise det til jentene.

401
00:28:56,192 --> 00:28:59,202
-Det var skulderen din.
-Den knakk til.

402
00:29:00,780 --> 00:29:05,120
Det er ingen grunn til
å være opprørt eller sint.

403
00:29:05,201 --> 00:29:07,451
Du må holde deg positiv,

404
00:29:07,537 --> 00:29:11,957
og du må jobbe utrettelig
med det legene ber deg om å gjøre.

405
00:29:12,584 --> 00:29:16,054
Jeg håper bare at jeg er på riktig spor.

406
00:29:21,176 --> 00:29:23,466
-Greit.
-Kjøkkenet. Er du klar?

407
00:29:23,553 --> 00:29:27,353
-Vil du ha mer kaffe?
-Jeg klarer meg. Tar mer senere.

408
00:29:27,432 --> 00:29:31,102
Jeg vet ikke om nevropatien
kan knyttes til medisinen

409
00:29:31,186 --> 00:29:34,266
han tok mot Waldenströms.

410
00:29:34,355 --> 00:29:38,985
Mer enn noe annet ønsker han å gå igjen.

411
00:29:39,068 --> 00:29:42,488
Han vil ikke si:
"Jeg er fornøyd med å sitte i rullestol."

412
00:29:42,572 --> 00:29:44,742
Han vil virkelig gå igjen.

413
00:29:47,076 --> 00:29:48,696
Nå er vi nesten fremme.

414
00:29:48,787 --> 00:29:54,877
Nå skal Joe møte onkologen sin for å få
resultatet fra de siste blodprøvene.

415
00:29:54,959 --> 00:29:59,549
Om kreften fortsatt holdes i sjakk
uten at han tar ibrutinib,

416
00:29:59,631 --> 00:30:03,891
får han kanskje klarsignal til
å ikke ta medisinen og se hva som skjer.

417
00:30:07,722 --> 00:30:09,722
-Det er her inne.
-Det går bra.

418
00:30:14,562 --> 00:30:16,442
Kom inn.

419
00:30:16,523 --> 00:30:19,363
-Hei, Joe.
-Hvordan går det? Godt å se deg.

420
00:30:19,442 --> 00:30:22,452
-Deg også. Godt å se deg også.
-Godt.

421
00:30:23,863 --> 00:30:26,283
-Har du sovet godt?
-Ja.

422
00:30:26,366 --> 00:30:28,366
-Veldig godt.
-Veldig godt?

423
00:30:30,578 --> 00:30:36,038
Har det vært andre mennesker som har tatt
Waldenströms-medisin som ibrutinib?

424
00:30:36,125 --> 00:30:39,125
Har du erfart bivirkninger?

425
00:30:41,130 --> 00:30:46,010
Jeg har ikke opplevd
ibrutinib-relatert nevropati før.

426
00:30:46,094 --> 00:30:49,974
Vi har pasienter
som har brukt medisinen i sju til ni år.

427
00:30:50,056 --> 00:30:54,266
Det er ingen
typisk bivirkning av ibrutinib.

428
00:30:56,229 --> 00:31:00,019
Med folk som begynner med
ibrutinib fra begynnelsen av,

429
00:31:00,108 --> 00:31:03,648
virker det mer sannsynlig
at de slutter med medisinen

430
00:31:03,736 --> 00:31:07,616
på grunn av toksisiteten,
ikke fordi den ikke fungerer lenger.

431
00:31:07,699 --> 00:31:11,619
På grunn av det avslutter
20-30 % av pasientene behandlingen.

432
00:31:11,703 --> 00:31:16,123
Men om ibrutiniben forårsaker
noe av toksisiteten...

433
00:31:17,584 --> 00:31:22,174
Hvem vet?
Kanskje jeg ikke trenger den mer.

434
00:31:25,466 --> 00:31:30,596
Vi analyserte prøvene for en uke siden.
Nivåene ser greie ut, som jeg ser det.

435
00:31:30,680 --> 00:31:36,600
Så lenge du gjør fremskritt, nivåene
er stabile og du ikke får nye symptomer,

436
00:31:36,686 --> 00:31:40,436
så syns jeg vi skal vente med
å behandle deg for Waldenströms.

437
00:31:40,523 --> 00:31:41,983
-Det gir mening.
-Ja.

438
00:31:42,066 --> 00:31:44,856
Men vi må fortsette med tett oppfølging.

439
00:31:46,237 --> 00:31:48,867
Akkurat nå
følger vi bare med på sykdommen.

440
00:31:48,948 --> 00:31:53,238
Virker ikke som om han er symptomatisk.
IgM-nivået er ikke særlig høyt.

441
00:31:53,328 --> 00:31:57,418
Derfor fokuserer jeg på
å ta hånd om ham

442
00:31:57,498 --> 00:32:00,038
uten å behandle ham for Waldenströms,

443
00:32:00,126 --> 00:32:05,836
så behandler vi ham om vi ser tegn til
klinisk forverring.

444
00:32:05,924 --> 00:32:10,724
Vi kan også vurdere andre medisiner,
som virker på andre mekanismer i kroppen.

445
00:32:10,803 --> 00:32:15,393
Men det er nok sannsynlig
at vi ikke bruker ibrutinib mer.

446
00:32:15,475 --> 00:32:19,225
Det handler om å minimere.

447
00:32:19,312 --> 00:32:22,982
Selv om risikoen er veldig liten,
kan den fortsatt være der.

448
00:32:23,066 --> 00:32:25,686
Hvorfor ikke bruke noe annet
vi tror virker?

449
00:32:25,777 --> 00:32:27,197
-Ja.
-Nettopp.

450
00:32:27,278 --> 00:32:31,448
-Det høres bra ut.
-Tusen takk. Tusen, tusen takk.

451
00:32:31,532 --> 00:32:33,622
-Godt å se dere.
-Takk. Deg også.

452
00:32:38,998 --> 00:32:40,998
Det var jeg veldig fornøyd med.

453
00:32:42,126 --> 00:32:44,126
Da prøver vi det.

454
00:32:44,837 --> 00:32:49,297
Jeg er ved godt mot. Det er nøkkelen.

455
00:32:49,968 --> 00:32:55,058
Noen sier
at de ikke ble friske over natta.

456
00:32:55,139 --> 00:32:57,519
-Helt klart.
-Du vet...

457
00:32:57,600 --> 00:33:00,060
-Ja.
-Ut fra videoene hørtes det

458
00:33:00,144 --> 00:33:05,324
veldig oppmuntrende ut.
Vet ikke om du tenker det samme.

459
00:33:06,192 --> 00:33:08,192
Alle som...

460
00:33:08,277 --> 00:33:13,157
De tok seg tid til å skrive til oss.

461
00:33:13,241 --> 00:33:17,041
-Jeg vil takke hver eneste en av dem.
-Det er det som er så fint.

462
00:33:30,341 --> 00:33:31,931
-Hei.
-Hallo!

463
00:33:32,010 --> 00:33:34,010
Godt å se deg.

464
00:33:34,554 --> 00:33:37,814
Skal jeg sette meg der? Ok.

465
00:33:37,890 --> 00:33:39,890
Ok.

466
00:33:41,185 --> 00:33:44,265
Nå som vi er sikre på
at Ann ikke har borreliose,

467
00:33:44,355 --> 00:33:48,735
ville jeg møte henne og ektemannen
for å snakke om den andre muligheten:

468
00:33:48,818 --> 00:33:51,238
en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

469
00:33:51,320 --> 00:33:55,990
Det fins mye feilinformasjon der ute
om funksjonsforstyrrelser,

470
00:33:56,075 --> 00:34:01,615
men jeg vil forsikre henne om
at dette er en diagnose som man faktisk

471
00:34:01,706 --> 00:34:05,416
kan behandle, og kanskje bli frisk fra.

472
00:34:05,501 --> 00:34:10,881
Jeg har problemer med diagnosen
funksjonsforstyrrelse. Grunnen er...

473
00:34:12,675 --> 00:34:16,755
...at begrepet "funksjonsforstyrrelse"
fortsatt er...

474
00:34:17,638 --> 00:34:23,728
...forbundet med en psykisk lidelse,
og de blir begge lett forvekslet.

475
00:34:23,811 --> 00:34:28,271
-Og det er...
-La oss skille dem. Det er ikke det samme.

476
00:34:28,357 --> 00:34:34,317
Da kommer en masse folk fra
helsevesenet og vurderer det,

477
00:34:34,405 --> 00:34:39,325
og så tenker de at jeg er sprø. "Gal."

478
00:34:39,410 --> 00:34:43,290
-"Hysterisk."
-Sånne leger må du ikke gå til.

479
00:34:44,165 --> 00:34:47,205
Kan jeg si hva det betyr,
ut fra det jeg vet?

480
00:34:47,293 --> 00:34:53,593
Med alt vi har av utstyr, blodprøver,
MR og fancy skanninger, kan vi ikke

481
00:34:53,674 --> 00:34:59,974
si noe med sikkerhet,
for alt fungerer tilsynelatende perfekt.

482
00:35:00,056 --> 00:35:03,846
Men så gjør det likevel ikke det.

483
00:35:03,935 --> 00:35:07,515
Det er det det betyr for meg.
Det er et stort spørsmålstegn.

484
00:35:07,605 --> 00:35:10,685
-Det er en samlebetegnelse.
-Det er ikke sant.

485
00:35:10,775 --> 00:35:15,905
Det fins ulike ting
som har vist seg å være effektive

486
00:35:15,988 --> 00:35:21,038
mot funksjonsforstyrrelser,
men årsaken til det er ikke kjent.

487
00:35:22,078 --> 00:35:28,288
Medisin og terapi.
Det er ikke bare et ord.

488
00:35:28,376 --> 00:35:32,836
Det fins behandling for det,
men jeg kan bare gi dere mine råd.

489
00:35:32,922 --> 00:35:36,972
Jeg er ikke legen deres.
Som alle andre, har jeg også min mening.

490
00:35:37,051 --> 00:35:41,181
-Jeg er ikke klar for å utelukke det ennå.
-Ok.

491
00:35:42,473 --> 00:35:47,233
Jeg har ikke utelukket det, jeg må
bare finne noen som vet hva det er.

492
00:35:47,311 --> 00:35:52,531
Kjenner du noen som har dette
som sitt spesialfelt? Jeg vet ikke.

493
00:35:52,608 --> 00:35:56,148
Det fins vel en mulighet for...
Jeg vet ikke.

494
00:35:56,237 --> 00:36:01,947
Om det fins en lege som tror
at hun kan finne ut av dette...

495
00:36:02,034 --> 00:36:06,624
At vi kan finne ut noe
som forteller mer om hva det er,

496
00:36:06,706 --> 00:36:09,036
at det kan fortelle noe sånt som:

497
00:36:09,125 --> 00:36:13,335
"Vi har dette, dette og dette.
Det kan indikere..."

498
00:36:13,421 --> 00:36:17,931
At hun ser hva vi må undersøke spesifikt.
Da er jeg med.

499
00:36:21,762 --> 00:36:27,102
Det var én lege der ute som kunne mye
om nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

500
00:36:27,185 --> 00:36:31,265
Det kan virkelig være nyttig for
Ann og ektemannen å snakke med ham.

501
00:36:34,692 --> 00:36:38,532
Hei, dr. Schneider. Jeg heter Ann.

502
00:36:38,613 --> 00:36:42,623
-Takk for at du tar deg tid.
-Gleden er på min side.

503
00:36:42,700 --> 00:36:47,500
Jeg har en lang liste med leger
jeg har møtt,

504
00:36:48,247 --> 00:36:51,457
som har sagt at dette er
en funksjonsforstyrrelse.

505
00:36:51,542 --> 00:36:54,382
De anser det som en mental lidelse.

506
00:36:54,462 --> 00:36:57,972
Jeg har ikke satt noen diagnose,
jeg har ikke møtt deg ennå.

507
00:36:58,049 --> 00:37:02,929
Når det er sagt, har teorien om funksjons-
forstyrrelser knyttet til bevegelse

508
00:37:03,012 --> 00:37:07,102
eller nevrologiske funksjonsforstyrrelser
endret seg med tiden.

509
00:37:07,183 --> 00:37:11,943
De fjernet faktisk kravet om
at noen måtte lite av psykisk sykdom

510
00:37:12,021 --> 00:37:14,021
for å kunne ha sykdommen.

511
00:37:14,106 --> 00:37:18,776
Nå er de eneste kravene at du har...

512
00:37:20,363 --> 00:37:26,453
...symptomer som stemmer overens med
en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

513
00:37:26,535 --> 00:37:31,825
Kulturen er i endring,
det har tatt lang tid å forstå dette.

514
00:37:31,916 --> 00:37:35,286
At psyken og hjernen
ble sett på som to ulike ting.

515
00:37:35,378 --> 00:37:40,168
Det har vært en gjengs oppfatning lenge,
og det har tatt tid å bore i det.

516
00:37:40,258 --> 00:37:46,178
-Kanskje vi ikke snakker om to ulike ting?
-Det var beroligende å høre.

517
00:37:46,681 --> 00:37:50,561
Det er noe jeg tenker er flott.

518
00:37:50,643 --> 00:37:56,023
Hver gang jeg kommer inn med en lidelse,
sier folk: "Nei! Vi tror deg ikke."

519
00:37:56,107 --> 00:37:59,067
-"Så flott, da. Perfekt."
-Jeg skjønner.

520
00:37:59,151 --> 00:38:04,321
Det er det en afroamerikansk kvinne med
alle fordommene mot seg trenger, liksom.

521
00:38:04,407 --> 00:38:08,907
Jeg skjønner frustrasjonen din.
Mange pasienter har kommet til meg,

522
00:38:08,995 --> 00:38:13,915
for jeg tror at yngre leger er mer åpne
for å forstå funksjonsforstyrrelser.

523
00:38:14,000 --> 00:38:15,670
Ting er i endring.

524
00:38:15,751 --> 00:38:20,671
Noen ganger krever det
at jeg snakker litt med folk.

525
00:38:20,756 --> 00:38:23,626
De må forstå meg som lege også.

526
00:38:23,718 --> 00:38:27,558
Om jeg undersøker deg
og ikke tror det er funksjonsforstyrrelse,

527
00:38:27,638 --> 00:38:32,808
gagner det ikke meg å gi deg en annen
diagnose, det gagner meg at du blir bedre.

528
00:38:32,893 --> 00:38:35,193
Det er det jeg ønsker å gjøre.

529
00:38:35,771 --> 00:38:38,771
Ok. Tusen takk for det.

530
00:38:40,026 --> 00:38:44,446
Hva blir neste steg?
Om du vil komme hit, vil jeg gjerne det.

531
00:38:44,530 --> 00:38:46,950
Vi kan i det minste ta en konsultasjon

532
00:38:47,033 --> 00:38:49,953
der vi går gjennom alt,
får et bilde av det.

533
00:38:50,036 --> 00:38:54,536
Så kan vi snakke om
hvilken behandlingsplan som passer deg.

534
00:38:54,623 --> 00:38:59,133
Ok. Da får jeg se på det.

535
00:38:59,211 --> 00:39:01,301
Takk for at du tok deg tid.

536
00:39:01,380 --> 00:39:04,050
-Ok. Ha det bra.
-Ha det.

537
00:39:13,976 --> 00:39:15,596
De rører på seg!

538
00:39:16,312 --> 00:39:19,402
-Se der, ja.
-Fantastisk.

539
00:39:19,482 --> 00:39:21,112
Fortsett å røre på dem.

540
00:39:22,693 --> 00:39:28,573
Jeg kunne ikke tro det, men plutselig
begynte jeg å få tilbake følelsen i foten,

541
00:39:28,657 --> 00:39:30,787
opp til rett over ankelen.

542
00:39:31,619 --> 00:39:33,249
Jeg skal gå igjen.

543
00:39:34,413 --> 00:39:37,883
Vet ikke hvor lang tid det tar,
men det skal vi få til.

544
00:39:38,376 --> 00:39:42,546
Kanskje nevropatien
faktisk kom fra ibrutinib.

545
00:39:42,630 --> 00:39:44,920
Nå ser jeg bare

546
00:39:45,007 --> 00:39:49,217
at det er lys i enden av tunellen.

547
00:39:49,303 --> 00:39:51,103
Man må aldri gi opp.

548
00:39:52,014 --> 00:39:56,354
Da kan jeg spille golf med brødrene mine
igjen, og alle sånne fine ting.

549
00:39:56,435 --> 00:39:59,685
-Du slo oss jo da.
-Det gjorde jeg.

550
00:40:00,689 --> 00:40:04,779
-Datteren min stjeler cannoliene.
-De med sjokolade er gode.

551
00:40:06,278 --> 00:40:09,488
-Er du trøtt? Skal vi gå opp?
-Ja.

552
00:40:09,573 --> 00:40:14,043
Med noen som blir lammet,
vet man at de aldri blir friske igjen.

553
00:40:14,120 --> 00:40:17,420
-Glad i deg. Tusen takk.
-Deg også.

554
00:40:17,498 --> 00:40:22,998
Joe har fått noe førlighet tilbake,
så jeg tror at han kommer til å gå igjen.

555
00:40:25,506 --> 00:40:27,676
Forhåpentligvis.

556
00:40:29,718 --> 00:40:34,388
Jeg har fått reaksjonsevnen tilbake
i føttene og i tærne,

557
00:40:34,473 --> 00:40:39,313
nederst i beina, og jeg fornemmer
at setemuskulaturen er i aktivitet.

558
00:40:39,395 --> 00:40:44,725
Alt dette er gode tegn på
at jeg kanskje kan bli frisk.

559
00:40:47,278 --> 00:40:52,658
Det er en spennende utvikling
at Joe kan røre på foten igjen.

560
00:40:52,741 --> 00:40:56,371
Det er vanskelig å si
om det beviser folkets teori eller ikke,

561
00:40:56,454 --> 00:41:00,254
men uansett har Joe fått
noe fra folk der ute.

562
00:41:00,332 --> 00:41:04,802
Fra dem fikk han håp,
og en ny vei å utforske.

563
00:41:04,879 --> 00:41:08,299
Det kan utgjøre en enorm forskjell
for en pasient.

564
00:41:11,886 --> 00:41:14,716
Hei! Hyggelig å møte deg. Alana, sant?

565
00:41:14,805 --> 00:41:15,715
Hei. Anne.

566
00:41:15,806 --> 00:41:18,886
-Hyggelig.
-Hei. Jeg er faren, Scott.

567
00:41:20,269 --> 00:41:25,439
Siden Ann ikke slår seg til ro med
nevrologisk funksjonsforstyrrelse,

568
00:41:25,524 --> 00:41:28,444
burde hun snakke med
noen fra folket der ute,

569
00:41:28,527 --> 00:41:34,777
en kvinne som hadde denne sykdommen,
men som fikk kontroll over den.

570
00:41:35,367 --> 00:41:38,697
-Fantastisk å møte deg.
-Kult!

571
00:41:38,787 --> 00:41:43,957
Jeg overbeviste meg selv om
at jeg ikke kunne være den eneste

572
00:41:44,043 --> 00:41:46,843
som opplevde
at halve kroppen ikke fungerte.

573
00:41:46,921 --> 00:41:49,841
Noen må jo oppleve noe liknende.

574
00:41:49,924 --> 00:41:54,094
Det var fantastisk å lese
historien din. "Jøss", tenkte jeg.

575
00:41:54,178 --> 00:41:57,768
"Det fins noen som har vært gjennom
det samme som meg."

576
00:41:57,848 --> 00:42:00,428
Ja, det er veldig beroligende.

577
00:42:01,060 --> 00:42:05,150
Er det greit om jeg spør deg litt
om hvilke erfaringer du har hatt?

578
00:42:05,231 --> 00:42:08,981
En dag begynte ansiktet mitt
å sige nedover.

579
00:42:09,068 --> 00:42:13,238
Jeg kunne ikke lenger
bevege venstre side av ansiktet.

580
00:42:13,322 --> 00:42:17,872
MR viste ingenting.
Vi oppsøkte flere og flere leger,

581
00:42:17,952 --> 00:42:22,582
for å finne ut hva det var. Vi dro til
den nevromuskulære klinikken,

582
00:42:22,665 --> 00:42:24,875
og legene der sa at alt satt i hodet.

583
00:42:24,959 --> 00:42:29,959
Det er noe du finner på,
det må være psykosomatisk.

584
00:42:30,047 --> 00:42:31,627
-Ja!
-Jeg kjenner meg igjen.

585
00:42:31,715 --> 00:42:36,005
Etter den legetimen
dro jeg hjem og gråt.

586
00:42:36,095 --> 00:42:40,215
"Aldri i verden
om alt dette sitter i hodet mitt."

587
00:42:40,307 --> 00:42:43,597
På min andre avtale
med fysioterapeuten min

588
00:42:43,686 --> 00:42:50,396
sa han: "Jeg tror at du har
nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

589
00:42:50,484 --> 00:42:54,864
Det er en bred diagnose,
men du kan kanskje behandles for det."

590
00:42:54,947 --> 00:43:00,077
Opplevde du at de så diagnosen
nevrologisk funksjonsforstyrrelse

591
00:43:00,160 --> 00:43:02,160
og tenkte at du var sprø?

592
00:43:02,246 --> 00:43:06,076
Jeg var heldig og fikk gode leger
etter jeg fikk diagnosen,

593
00:43:06,166 --> 00:43:09,496
for fysioterapeuten min
forsto hva dette var.

594
00:43:09,587 --> 00:43:11,587
Nettopp.

595
00:43:12,631 --> 00:43:15,971
Jeg opplevde at ergoterapi

596
00:43:16,051 --> 00:43:20,101
i bare en og en halv måned
virkelig var til hjelp for meg.

597
00:43:20,180 --> 00:43:23,480
Etter det kunne jeg skrive igjen.

598
00:43:23,559 --> 00:43:25,809
Jeg måtte lære meg å gå igjen,

599
00:43:25,894 --> 00:43:30,114
lære meg å bruke muskulaturen igjen.

600
00:43:30,190 --> 00:43:33,650
Det var så godt å lære meg
å bruke musklene på nytt.

601
00:43:33,736 --> 00:43:36,656
Det hadde jeg ikke kunnet gjøre
i noen måneder,

602
00:43:36,739 --> 00:43:40,699
så kombinasjonen mellom
fysioterapi og ergoterapi

603
00:43:40,784 --> 00:43:43,164
var helt vidunderlig.

604
00:43:44,580 --> 00:43:46,420
Fantastisk.

605
00:43:46,498 --> 00:43:49,498
Jeg er så glad på dine vegne.

606
00:43:49,585 --> 00:43:53,755
Ikke hør på folk som sier
at du er gal, for det er du ikke.

607
00:43:53,839 --> 00:43:55,089
-Takk!
-Ja.

608
00:43:55,174 --> 00:44:01,974
Takk for at du er så empatisk.
Tusen takk for de oppmuntrende rådene.

609
00:44:03,474 --> 00:44:09,064
For første gang opplever jeg
at det er noen der ute som forstår meg.

610
00:44:09,146 --> 00:44:11,316
Om det fins en behandling for det,

611
00:44:11,398 --> 00:44:14,438
jeg visste jo ikke
om jeg kunne forvente det,

612
00:44:14,526 --> 00:44:18,776
og det gjør jeg heller ikke,
men det betyr jo at det fins muligheter.

613
00:44:18,864 --> 00:44:22,744
Nå kan jeg si:
"Vi prøver behandlingen. Vi gjør noe."

614
00:44:23,410 --> 00:44:29,170
Ann vurderer å gå til en spesialist innen
nevrologisk funksjonsforstyrrelse.

615
00:44:29,249 --> 00:44:34,339
-Jeg kan jo bare teste det.
-Det er lurt.

616
00:44:34,421 --> 00:44:36,921
Jeg er ikke helt sikker, da.

617
00:44:37,007 --> 00:44:41,297
Kanskje ikke denne uka,
neste uke eller i neste måned.

618
00:44:41,387 --> 00:44:43,507
Folket ga henne et godt alternativ,

619
00:44:43,639 --> 00:44:48,269
men det er hun selv som må bestemme
hva som blir neste skritt.

620
00:44:50,479 --> 00:44:54,649
ANN HAR IKKE KONTAKTET DR. SCHNEIDER
ETTER INNSPILLINGEN.

621
00:44:56,777 --> 00:45:01,157
HUN HAR BESTEMT SEG FOR
Å LETE ETTER SVAR PÅ EGEN HÅND.

622
00:45:03,117 --> 00:45:06,197
JOE FÅR FORTSATT BEHANDLING
VED YALE HOSPITAL.

623
00:45:08,205 --> 00:45:10,415
FAMILIEN ER VED GODT MOT,

624
00:45:10,499 --> 00:45:14,089
OG HÅPER AT HAN FORTSETTER
Å VISE TEGN TIL BEDRING.

625
00:45:16,130 --> 00:45:18,920
AT HAN EN DAG VIL KUNNE GÅ IGJEN.

626
00:45:22,845 --> 00:45:28,475
Dette eksperimentet
har vært en fantastisk opplevelse.

627
00:45:30,728 --> 00:45:34,858
Folket der ute gjorde det svært bra.

628
00:45:37,067 --> 00:45:40,897
Vi har fått svar fra folk
over hele verden.

629
00:45:41,864 --> 00:45:45,534
Noen ganger ga de oss
en nøyaktig, riktig diagnose.

630
00:45:45,617 --> 00:45:49,907
-Det er med glede vi gir deg resultatene.
-Vet ikke hva jeg skal si.

631
00:45:49,997 --> 00:45:51,917
Tusen takk for alt.

632
00:45:52,750 --> 00:45:57,670
Andre ganger har de gitt oss nye
perspektiver ingen har tenkt på før.

633
00:45:57,755 --> 00:46:00,415
Jeg setter pris på det. Dette hjalp.

634
00:46:01,133 --> 00:46:04,853
Folk har sagt:
"Herregud! Det samme skjedde meg!"

635
00:46:04,928 --> 00:46:07,678
Han lider av det samme som meg.

636
00:46:08,599 --> 00:46:10,769
De har foreslått ulike behandlinger.

637
00:46:11,852 --> 00:46:14,272
Jeg sa akkurat det samme.

638
00:46:14,354 --> 00:46:18,074
De har også gitt varme og omsorg

639
00:46:18,150 --> 00:46:21,400
som jeg tror
har kommet pasientene våre til gode

640
00:46:21,487 --> 00:46:23,357
på helt uventet vis.

641
00:46:23,447 --> 00:46:24,697
Ikke gi opp håpet!

642
00:46:27,451 --> 00:46:31,411
Nå skal vi spise pizza. Hvem blir med?

643
00:46:31,497 --> 00:46:37,037
I begynnelsen trodde jeg at crowdsourcing
ville by på store muligheter.

644
00:46:38,253 --> 00:46:43,843
Det ga større muligheter
enn jeg noen gang har sett for meg.

645
00:46:45,594 --> 00:46:49,144
Noen ganger er legevitenskap lagarbeid.

646
00:46:50,224 --> 00:46:54,274
Neste diagnose kan komme fra
hvem som helst, bokstavelig talt.

647
00:46:57,147 --> 00:46:58,567
Man vet aldri.

648
00:46:58,649 --> 00:47:02,189
En dag må jeg kanskje spørre deg:

649
00:47:02,277 --> 00:47:05,277
"Hva tror du det er som foregår her?"

650
00:47:45,696 --> 00:47:48,696
Tekst: Fredrik Island Gustavsen