1 00:00:06,131 --> 00:00:08,341 CETTE SÉRIE A POUR BUT DE DIVERTIR ET D'INFORMER. 2 00:00:08,425 --> 00:00:10,295 ELLE N'A PAS VALEUR DE CONSEILS MÉDICAUX. 3 00:00:10,385 --> 00:00:13,465 CONSULTEZ TOUJOURS VOTRE MÉDECIN QUAND VOTRE SANTÉ EST CONCERNÉE 4 00:00:13,555 --> 00:00:15,385 OU AVANT DE COMMENCER UN TRAITEMENT. 5 00:00:16,141 --> 00:00:18,021 UNE SÉRIE DOCUMENTAIRE ORIGINALE NETFLIX 6 00:00:18,143 --> 00:00:19,443 - Ça va ? - Oui. 7 00:00:22,814 --> 00:00:25,984 Devenir paralysé, c'est absolument terrifiant. 8 00:00:26,401 --> 00:00:28,821 C'est comme si votre propre corps vous trahissait 9 00:00:29,112 --> 00:00:31,112 dans sa fonction la plus essentielle. 10 00:00:32,615 --> 00:00:33,905 Dans la plupart des cas, 11 00:00:34,034 --> 00:00:37,374 la cause d'une paralysie est assez évidente. 12 00:00:37,454 --> 00:00:40,334 Un accident, une blessure à la colonne vertébrale. 13 00:00:40,623 --> 00:00:44,093 Mais parfois, la cause peut être totalement invisible. 14 00:00:45,170 --> 00:00:49,130 C'est ce qui rend ces cas extrêmement complexes. 15 00:00:51,426 --> 00:00:52,546 Dans ce dernier épisode, 16 00:00:53,011 --> 00:00:55,431 j'aimerais examiner le cas de deux patients atteints 17 00:00:55,513 --> 00:00:58,063 d'un type de paralysie différent. 18 00:00:58,558 --> 00:01:01,138 Ces deux personnes ont perdu leur travail qu'ils adoraient 19 00:01:01,269 --> 00:01:02,479 à cause de leur handicap. 20 00:01:02,812 --> 00:01:04,732 Ils vivent dans le Connecticut, 21 00:01:04,814 --> 00:01:07,984 ils ont donc vu des médecins parmi les plus compétents au monde. 22 00:01:08,068 --> 00:01:11,358 Et pourtant, ils n'ont toujours pas de diagnostic. 23 00:01:13,156 --> 00:01:17,486 Quand je pense à toutes les personnes brillantes qui m'ont examiné sans trouver 24 00:01:17,577 --> 00:01:18,787 ce que j'ai, 25 00:01:19,037 --> 00:01:21,287 je me dis que je suis vraiment un cas désespéré. 26 00:01:21,372 --> 00:01:26,292 J'ai vu plus de 35 professionnels de la santé depuis que je suis paralysée. 27 00:01:26,377 --> 00:01:29,257 Aucun d'eux n'a su me dire ce que j'avais. 28 00:01:30,298 --> 00:01:31,628 Mais je me dis 29 00:01:32,217 --> 00:01:34,797 qu'il y a forcément quelqu'un qui saura me le dire. 30 00:01:58,243 --> 00:01:59,833 Ça va être le plus dur. 31 00:01:59,911 --> 00:02:00,871 D'accord. 32 00:02:01,746 --> 00:02:02,576 RESTEZ POSITIF ! 33 00:02:02,747 --> 00:02:05,997 Remontez-le le plus haut possible sur vos cuisses. 34 00:02:08,086 --> 00:02:09,456 Il va le faire tout seul. 35 00:02:13,174 --> 00:02:17,054 - C'est dur... - Regardez, il se tient. 36 00:02:17,137 --> 00:02:19,387 C'est la première étape 37 00:02:19,472 --> 00:02:22,482 pour qu'il puisse s'habiller tout seul. 38 00:02:22,559 --> 00:02:24,559 On regarde vers l'avenir. Vous le savez. 39 00:02:24,727 --> 00:02:26,937 Vers l'avenir, oui. 40 00:02:27,272 --> 00:02:28,362 Montez-le encore. 41 00:02:28,439 --> 00:02:29,569 - Plus haut ? - Oui. 42 00:02:31,693 --> 00:02:34,953 Quand tout ça a commencé, ça m'a... 43 00:02:35,697 --> 00:02:37,527 pris par surprise, 44 00:02:37,615 --> 00:02:42,075 je n'avais jamais imaginé ne plus pouvoir marcher. 45 00:02:42,620 --> 00:02:44,660 Je l'avais fait toute ma vie, 46 00:02:44,956 --> 00:02:45,996 je suis sportif. 47 00:02:47,667 --> 00:02:49,037 Sur le côté. 48 00:02:49,294 --> 00:02:50,304 Ouais ! 49 00:02:51,212 --> 00:02:52,052 Bien. 50 00:02:52,672 --> 00:02:53,922 Il y a deux ans, 51 00:02:54,090 --> 00:02:57,260 j'ai commencé à ressentir des picotements dans les pieds. 52 00:02:58,553 --> 00:03:00,053 Ça ne changeait pas ma vie, 53 00:03:00,138 --> 00:03:02,428 j'arrivais encore à faire tout ce que je voulais. 54 00:03:02,974 --> 00:03:05,524 Je n'étais pas un poids pour ma femme 55 00:03:05,602 --> 00:03:07,602 ni pour mes deux filles. 56 00:03:12,150 --> 00:03:13,530 Mais un an plus tard, 57 00:03:13,610 --> 00:03:15,900 ça avait progressé jusqu'à mes genoux. 58 00:03:16,362 --> 00:03:18,912 Aujourd'hui, c'est encore monté, 59 00:03:19,574 --> 00:03:23,664 et du jour au lendemain, je suis devenu paraplégique. 60 00:03:24,245 --> 00:03:25,825 De la taille jusqu'aux pieds. 61 00:03:26,456 --> 00:03:28,246 Voilà, vous pouvez l'enlever. 62 00:03:29,918 --> 00:03:30,788 Et... 63 00:03:31,669 --> 00:03:32,919 malheureusement... 64 00:03:34,005 --> 00:03:35,375 je suis incontinent. 65 00:03:38,384 --> 00:03:39,514 IMAGERIE MÉDICALE DE JOE 66 00:03:39,594 --> 00:03:41,974 Il y a quelques mois, j'ai passé des examens 67 00:03:42,055 --> 00:03:44,135 pour essayer de comprendre ma neuropathie. 68 00:03:45,183 --> 00:03:46,433 Malheureusement, 69 00:03:46,517 --> 00:03:49,437 ils ont causé un terrible caillot sanguin, 70 00:03:49,520 --> 00:03:51,020 et soudainement, 71 00:03:51,105 --> 00:03:54,225 mon corps m'a lâché. Mes organes ont cessé de fonctionner. 72 00:03:54,692 --> 00:03:55,862 On a appelé un prêtre. 73 00:03:55,944 --> 00:03:58,664 - Cette nuit était terrifiante. - Oui. 74 00:03:58,738 --> 00:04:00,868 On ne savait pas si tu allais survivre. 75 00:04:01,032 --> 00:04:03,582 Les docteurs m'ont ranimé, 76 00:04:04,327 --> 00:04:08,457 et je suis en vie pour en parler. 77 00:04:10,458 --> 00:04:12,458 Mais les trois mois qui ont suivi, 78 00:04:12,627 --> 00:04:14,377 j'étais à l'hôpital. 79 00:04:15,004 --> 00:04:17,344 Je devais guérir. 80 00:04:17,423 --> 00:04:18,383 Alors, 81 00:04:18,925 --> 00:04:21,465 je ne suis pas rentré depuis... 82 00:04:21,552 --> 00:04:22,852 JOYEUX ANNIVERSAIRE, JOSEPH 83 00:04:22,971 --> 00:04:23,971 ...cinq mois. 84 00:04:26,557 --> 00:04:27,727 Ça fait très peur. 85 00:04:27,976 --> 00:04:31,016 Aucun des médecins n'a pu établir de diagnostic. 86 00:04:32,605 --> 00:04:34,605 On a beaucoup voyagé. 87 00:04:34,691 --> 00:04:36,861 Nous n'avons pas vu qu'un seul médecin. 88 00:04:38,820 --> 00:04:40,820 Je dois être une énigme, 89 00:04:41,030 --> 00:04:44,410 parce qu'on a été à Mayo, à Yale et à Boston, 90 00:04:44,492 --> 00:04:48,542 et en tant que professionnel de la médecine et dentiste, 91 00:04:48,746 --> 00:04:53,166 je crois profondément en la médecine occidentale. 92 00:04:53,751 --> 00:04:57,421 C'est une chance immense d'avoir la technologie 93 00:04:57,505 --> 00:05:00,505 et les médecins brillants que nous avons dans ce pays. 94 00:05:00,591 --> 00:05:02,721 S'ils ne trouvent pas de réponse... 95 00:05:04,637 --> 00:05:06,347 comment j'en serais capable ? 96 00:05:09,309 --> 00:05:12,939 Est-ce qu'on est là depuis très longtemps, sur cette planète ? 97 00:05:13,021 --> 00:05:16,571 Non. Les plantes sont les plus vieux êtres vivants. 98 00:05:16,774 --> 00:05:20,074 Les premières plantes étaient des organismes unicellulaires. 99 00:05:20,361 --> 00:05:22,951 - Unicellulaires ? - On aurait dit de la vase. 100 00:05:25,158 --> 00:05:27,868 Tu ris, mais c'est ça, on aurait dit de la vase. 101 00:05:27,952 --> 00:05:29,792 C'est comme quand on va au ruisseau, 102 00:05:30,288 --> 00:05:33,708 et qu'on voit cette matière verte visqueuse. 103 00:05:33,791 --> 00:05:36,541 Les premières formes de vie étaient comme ça. 104 00:05:36,836 --> 00:05:40,586 C'était des petits êtres minuscules qui ont réussi à se développer. 105 00:05:40,673 --> 00:05:42,513 Maintenant, ils sont très grands. 106 00:05:42,759 --> 00:05:45,089 Les mammifères. 107 00:05:46,220 --> 00:05:48,600 Je souffre d'une maladie non diagnostiquée. 108 00:05:49,349 --> 00:05:50,269 À cause d'elle... 109 00:05:52,310 --> 00:05:55,400 n'importe quelle partie du côté droit de mon corps, 110 00:05:55,605 --> 00:05:57,605 de mes pieds à mon visage, 111 00:05:57,940 --> 00:06:00,940 peut soudainement se figer. 112 00:06:02,028 --> 00:06:05,158 Généralement, mon visage se tord quand ça arrive. 113 00:06:14,374 --> 00:06:15,834 Voyons ça. 114 00:06:18,586 --> 00:06:22,336 Parfois, ma main se recroqueville sur elle-même, 115 00:06:22,423 --> 00:06:24,973 je dis que c'est ma patte de T-Rex. 116 00:06:25,301 --> 00:06:28,891 Elle remonte et se tord comme ça, d'une façon un peu bizarre. 117 00:06:28,971 --> 00:06:31,061 Je dois la redresser avec mon autre main. 118 00:06:31,849 --> 00:06:33,679 Une cuillère de moutarde ? 119 00:06:33,893 --> 00:06:34,983 C'est ça, 120 00:06:35,061 --> 00:06:38,061 mais il faut la mettre après le fromage. 121 00:06:39,107 --> 00:06:40,357 J'ai peur des escaliers. 122 00:06:41,359 --> 00:06:44,149 J'ai peur de perdre la notion de l'espace 123 00:06:44,237 --> 00:06:47,027 autour de moi et de ne plus savoir où je mets les pieds. 124 00:06:47,365 --> 00:06:49,695 Si ça m'arrive alors que je descends des marches, 125 00:06:49,784 --> 00:06:51,544 je tombe à coup sûr. 126 00:06:52,328 --> 00:06:55,418 Je suis déjà tombée... 127 00:06:56,958 --> 00:06:58,418 plusieurs fois. 128 00:07:00,002 --> 00:07:02,052 - Bois ton jus, maman. - Oui, bébé. 129 00:07:02,672 --> 00:07:05,092 Ça me fait peur, parfois. 130 00:07:05,842 --> 00:07:09,182 Quand maman tombe par terre, ça fait très peur. 131 00:07:09,262 --> 00:07:10,762 FILLE D'ANN 132 00:07:10,847 --> 00:07:12,307 Je dois appeler papa, 133 00:07:12,557 --> 00:07:13,887 et ça me fait pleurer. 134 00:07:14,058 --> 00:07:14,888 Beaucoup. 135 00:07:18,563 --> 00:07:20,443 Le plus difficile... 136 00:07:20,523 --> 00:07:22,403 MARI D'ANN 137 00:07:22,483 --> 00:07:27,243 c'est de voir ma partenaire de vie... 138 00:07:27,321 --> 00:07:30,281 souffrir comme ça. 139 00:07:31,701 --> 00:07:33,491 J'aime cette femme. Beaucoup. 140 00:07:33,578 --> 00:07:36,368 Tout ce que je veux, c'est qu'elle aille mieux. 141 00:07:42,378 --> 00:07:45,088 C'est vrai qu'on ne peut plus faire... 142 00:07:45,965 --> 00:07:48,585 toutes les activités dans la forêt qu'on faisait avant, 143 00:07:49,552 --> 00:07:51,722 la cueillette de plantes comestibles, 144 00:07:52,722 --> 00:07:56,102 parce que j'ai peur de sortir dans les bois. 145 00:07:57,059 --> 00:07:58,809 J'ignore ce qui peut m'y arriver. 146 00:08:00,688 --> 00:08:02,898 Tout a commencé il y a deux ans. 147 00:08:03,649 --> 00:08:05,939 J'ai ressenti une douleur dans la poitrine 148 00:08:06,027 --> 00:08:09,407 et des brûlures d'estomac, ce que je n'avais jamais eu avant. 149 00:08:10,823 --> 00:08:12,163 En l'espace d'un mois, 150 00:08:12,575 --> 00:08:15,615 j'ai commencé à me rendre compte que mon visage changeait. 151 00:08:15,786 --> 00:08:17,906 Je me regardais dans le miroir et je me disais : 152 00:08:17,997 --> 00:08:20,707 "C'est bizarre, ça. Ma lèvre est bizarre." 153 00:08:21,542 --> 00:08:23,542 J'ai parlé à mon médecin. Il m'a annoncé 154 00:08:23,628 --> 00:08:26,378 que j'étais complètement paralysée du côté droit du visage. 155 00:08:26,881 --> 00:08:30,431 Il m'a dit d'aller aux urgences, que c'était peut-être un AVC. 156 00:08:32,178 --> 00:08:35,138 Je suis montée dans ma voiture et je n'étais pas inquiète 157 00:08:35,223 --> 00:08:36,683 jusqu'à arriver sur l'autoroute. 158 00:08:36,849 --> 00:08:40,189 Mon œil droit s'est fermé d'un coup. 159 00:08:40,561 --> 00:08:43,061 Je ne comprenais pas ce qui se passait. 160 00:08:43,147 --> 00:08:45,147 Je sentais ma paupière palpiter. 161 00:08:46,359 --> 00:08:48,779 Impossible de l'ouvrir, 162 00:08:49,654 --> 00:08:54,034 et il y avait du trafic. J'ai commencé à avoir peur. 163 00:08:55,034 --> 00:08:58,004 Je suis arrivé aux urgences, et ils m'ont annoncé 164 00:08:58,871 --> 00:09:03,251 que la paralysie faciale que j'avais 165 00:09:03,543 --> 00:09:06,173 était intermittente. 166 00:09:06,504 --> 00:09:08,514 Ils m'ont pris en charge pour un AVC 167 00:09:08,756 --> 00:09:11,086 et j'ai passé un scanner, 168 00:09:11,592 --> 00:09:12,972 qui s'est avéré négatif. 169 00:09:13,135 --> 00:09:14,795 J'ai passé une IRM, 170 00:09:15,096 --> 00:09:16,096 négative aussi. 171 00:09:16,180 --> 00:09:18,430 L'autre neurologue est venu me voir 172 00:09:18,516 --> 00:09:21,056 et m'a dit : "Vous savez, 173 00:09:21,936 --> 00:09:23,686 je crois que vous êtes juste stressée. 174 00:09:24,647 --> 00:09:26,857 Tout cela est dû au stress. 175 00:09:26,941 --> 00:09:28,941 C'est psychosomatique." 176 00:09:30,611 --> 00:09:31,451 Véridique. 177 00:09:32,488 --> 00:09:34,068 Quand on n'est pas blanc, 178 00:09:34,949 --> 00:09:36,949 les gens ne vous prennent pas au sérieux. 179 00:09:37,702 --> 00:09:42,002 J'irai même plus loin : chaque femme aux États-Unis 180 00:09:42,665 --> 00:09:45,875 sait ce que c'est de ne pas être prise au sérieux par un médecin. 181 00:09:46,210 --> 00:09:48,090 C'est arrivé à... 182 00:09:48,170 --> 00:09:50,170 Et je n'exagère pas en disant ça... 183 00:09:50,298 --> 00:09:53,378 À toutes les femmes de ce pays au moins une fois. 184 00:09:55,303 --> 00:09:57,853 C'est pour ça que je ne fais pas confiance aux médecins. 185 00:10:07,607 --> 00:10:10,777 J'ai tout de suite remarqué une chose quand j'ai rencontré Joe et Ann. 186 00:10:11,319 --> 00:10:14,029 Leurs attitudes vis à vis de la communauté médicale 187 00:10:14,113 --> 00:10:15,323 étaient très différentes. 188 00:10:16,240 --> 00:10:18,240 Je comprends le point de vue d'Ann. 189 00:10:18,784 --> 00:10:21,294 On entend souvent dire que les femmes, 190 00:10:21,370 --> 00:10:23,620 parce que la plupart des médecins sont des hommes, 191 00:10:23,706 --> 00:10:26,706 les femmes ne se sentent pas écoutées. 192 00:10:26,917 --> 00:10:31,167 Pareil pour les gens de couleur. Ici. la majorité des médecins sont blancs. 193 00:10:31,547 --> 00:10:34,507 Ils ne se sentent souvent pas écoutés. 194 00:10:34,800 --> 00:10:36,390 Je me pose donc une question. 195 00:10:36,469 --> 00:10:39,929 Et si la méfiance d'Ann envers la communauté médicale 196 00:10:40,306 --> 00:10:41,966 affectait sa capacité 197 00:10:42,058 --> 00:10:45,478 à accepter des observations de cette communauté 198 00:10:45,561 --> 00:10:47,861 parce qu'elle ne leur fait pas confiance ? 199 00:10:48,564 --> 00:10:50,364 Joe, quant à lui, 200 00:10:50,483 --> 00:10:52,653 est un professionnel de santé. 201 00:10:52,985 --> 00:10:56,065 Il est dentiste depuis de nombreuses années. 202 00:10:56,405 --> 00:10:58,485 Joe est la définition d'un bon patient. 203 00:10:58,574 --> 00:11:03,704 Il a failli mourir aux mains des docteurs qui essayaient de le soigner. 204 00:11:03,788 --> 00:11:06,168 Ça ne l'a pas empêché de leur faire assez confiance 205 00:11:06,248 --> 00:11:09,628 pour retourner les voir et demander quelle autre possibilité il y avait. 206 00:11:12,088 --> 00:11:13,708 En cherchant en diagnostic, 207 00:11:13,798 --> 00:11:19,548 Ann et Joe ont dressé des longues listes de maladies qu'ils n'ont pas. 208 00:11:20,763 --> 00:11:24,143 Les médecins de Joe ont déjà écarté la sclérose en plaques. 209 00:11:24,558 --> 00:11:26,308 Ce n'est pas Parkinson. 210 00:11:26,727 --> 00:11:30,727 Et ce n'est pas une de ces maladies auto-immunes auxquelles ils avaient pensé. 211 00:11:32,483 --> 00:11:35,863 Ann a déjà vu plus de 30 médecins 212 00:11:36,028 --> 00:11:39,068 et tout comme Joe, beaucoup des maladies évidentes 213 00:11:39,156 --> 00:11:40,446 ont déjà été écartées. 214 00:11:40,866 --> 00:11:42,366 Ce n'est pas de l'épilepsie, 215 00:11:42,785 --> 00:11:44,825 ni une sclérose en plaques. 216 00:11:45,496 --> 00:11:46,706 Ce n'est pas le lupus. 217 00:11:47,373 --> 00:11:51,543 Aujourd'hui, Joe et Ann désespèrent tous les deux d'établir un diagnostic. 218 00:11:51,627 --> 00:11:54,507 La paralysie d'Ann peut survenir n'importe quand 219 00:11:55,131 --> 00:11:56,091 et n'importe où. 220 00:11:57,007 --> 00:11:59,337 Celle de Joe est constante, 221 00:11:59,427 --> 00:12:01,047 mais progressive. 222 00:12:01,137 --> 00:12:05,097 Ni Joe, ni ses médecins ont la moindre idée 223 00:12:05,182 --> 00:12:07,442 d'où va s'arrêter sa paralysie. 224 00:12:07,518 --> 00:12:10,018 Je sais que ça inquiète beaucoup Joe et sa famille. 225 00:12:26,746 --> 00:12:28,246 Il essaie de ne pas le montrer, 226 00:12:28,414 --> 00:12:30,834 mais parfois, il me dit 227 00:12:31,459 --> 00:12:32,589 qu'il a très peur. 228 00:12:32,793 --> 00:12:36,633 Oui. Il n'aime pas en parler parce qu'il y a beaucoup d'inconnues. 229 00:12:36,922 --> 00:12:38,222 On ne sait pas si... 230 00:12:39,300 --> 00:12:42,550 si ça va continuer d'empirer, 231 00:12:42,928 --> 00:12:44,968 ce qui se passe... 232 00:12:45,055 --> 00:12:47,015 Si ça continue à monter, 233 00:12:47,099 --> 00:12:49,809 est-ce que ça va lui paralyser le cœur ? 234 00:12:56,817 --> 00:12:57,687 Bon. 235 00:12:59,904 --> 00:13:04,124 Je n'aime pas du tout penser aux éventualités les plus effrayantes. 236 00:13:04,658 --> 00:13:06,908 On ne veut pas qu'il manque un jour. 237 00:13:06,994 --> 00:13:11,174 Tant qu'il peut bouger une partie de son corps, il faut qu'il le fasse. 238 00:13:11,248 --> 00:13:14,458 Il faut utiliser ce qu'il peut tant qu'il le peut. 239 00:13:16,003 --> 00:13:18,343 On l'a toutes les trois vu changer. 240 00:13:18,422 --> 00:13:20,052 C'est difficile pour lui. 241 00:13:20,174 --> 00:13:21,974 Ce n'est pas le genre... 242 00:13:22,718 --> 00:13:23,798 à rester assis 243 00:13:23,886 --> 00:13:27,926 et... vous savez... 244 00:13:28,265 --> 00:13:32,015 C'est quelqu'un de positif, alors il essaie de rester joyeux, 245 00:13:32,102 --> 00:13:34,362 mais il vivait pour son travail, 246 00:13:34,438 --> 00:13:36,108 et il ne peut plus travailler. 247 00:13:36,857 --> 00:13:40,737 Joe a toujours été un homme grand et fort. 248 00:13:41,362 --> 00:13:43,162 Il était dentiste, 249 00:13:43,239 --> 00:13:44,659 c'était son identité, 250 00:13:44,740 --> 00:13:47,990 et ça a été très dur pour lui de laisser ça derrière lui. 251 00:13:49,578 --> 00:13:52,458 J'étais le dentiste du quartier, 252 00:13:52,540 --> 00:13:55,540 Dr Joe, et j'adorais m'occuper des mes patients. 253 00:13:56,210 --> 00:13:59,170 C'était une belle aventure, et c'est dur que ça s'arrête. 254 00:14:00,548 --> 00:14:03,218 La première année a été rude. 255 00:14:03,592 --> 00:14:04,972 J'étais en fauteuil, 256 00:14:05,052 --> 00:14:07,892 mais je pouvais encore aller aux toilettes 257 00:14:08,472 --> 00:14:10,472 ou m'asseoir au volant. 258 00:14:11,308 --> 00:14:14,688 Mais quand l'incontinence est arrivée, 259 00:14:15,604 --> 00:14:19,984 c'est là que j'ai compris qu'il allait être plus difficile de vivre normalement. 260 00:14:20,067 --> 00:14:22,317 Il était temps de me concentrer sur ma santé 261 00:14:22,403 --> 00:14:25,993 et d'abandonner mon travail. 262 00:14:28,200 --> 00:14:30,700 J'ai eu du mal à l'accepter. 263 00:14:31,412 --> 00:14:33,212 Je ne peux plus tondre la pelouse. 264 00:14:33,289 --> 00:14:35,249 Je ne peux plus faire du bateau. 265 00:14:37,042 --> 00:14:39,132 Si mes filles n'étaient pas là, 266 00:14:40,504 --> 00:14:43,724 je ne pense pas que j'aurais... 267 00:14:44,300 --> 00:14:46,840 Je ne serais pas aussi positif, c'est certain. 268 00:14:48,095 --> 00:14:50,385 C'est des montagnes russes émotionnelles. 269 00:14:53,392 --> 00:14:56,352 UN JOUR AVANT LA PUBLICATION 270 00:14:57,855 --> 00:14:59,685 En étudiant le dossier de Joe, 271 00:14:59,773 --> 00:15:02,903 il est apparu que son cas était bien plus complexe 272 00:15:02,985 --> 00:15:04,445 que je le pensais au début. 273 00:15:04,528 --> 00:15:05,988 Il s'avère 274 00:15:06,071 --> 00:15:09,411 qu'il ne souffre pas que d'un seul grave problème médical, 275 00:15:09,867 --> 00:15:12,287 mais de deux. 276 00:15:12,369 --> 00:15:15,119 Premièrement, il souffre de cette étrange paralysie, 277 00:15:15,205 --> 00:15:18,915 une sorte de neuropathie périphérique. 278 00:15:19,001 --> 00:15:20,591 C'est donc un problème nerveux. 279 00:15:21,086 --> 00:15:23,206 Mais en plus, il y a 15 ans, 280 00:15:23,297 --> 00:15:27,507 on a diagnostiqué à Joe un cancer progressif et incurable du sang, 281 00:15:27,593 --> 00:15:30,893 la macroglobulinémie de Waldenström. 282 00:15:31,096 --> 00:15:34,806 Quand il a eu Waldenström, on lui a dit qu'il n'avait que quelques années à vivre. 283 00:15:35,434 --> 00:15:37,444 J'ai intégré un essai clinique, 284 00:15:37,937 --> 00:15:40,397 et pour faire court, 285 00:15:40,481 --> 00:15:42,651 j'ai eu de la chance et je suis resté en vie. 286 00:15:42,816 --> 00:15:43,936 Tout allait bien, 287 00:15:44,026 --> 00:15:46,526 je prenais mes médicaments, je pensais être guéri 288 00:15:46,612 --> 00:15:49,072 et 15 ans plus tard, 289 00:15:49,156 --> 00:15:51,366 cette neuropathie arrive de nulle part, 290 00:15:51,450 --> 00:15:53,830 et ma vie telle qu'elle était... 291 00:15:54,578 --> 00:15:55,998 a complètement changé. 292 00:15:57,414 --> 00:15:59,714 Je dois creuser un peu plus dans son dossier 293 00:15:59,792 --> 00:16:02,632 pour voir si son cancer, 294 00:16:02,753 --> 00:16:04,253 son Waldenström, 295 00:16:04,421 --> 00:16:08,721 est lié à cette neuropathie ou paralysie. 296 00:16:09,760 --> 00:16:14,060 Récemment, il a retrouvé un peu de sensation dans les orteils. 297 00:16:14,306 --> 00:16:17,016 Nous ne sommes pas sûrs de ce qui lui arrive. 298 00:16:17,393 --> 00:16:18,353 Je ne comprends pas. 299 00:16:18,477 --> 00:16:20,307 Pourquoi j'arrive à remuer les orteils 300 00:16:20,396 --> 00:16:22,976 si je ne peux pas bouger les jambes ? 301 00:16:23,816 --> 00:16:26,486 J'espère qu'une personne du public 302 00:16:26,568 --> 00:16:28,818 nous aidera à reconstituer le puzzle. 303 00:16:30,698 --> 00:16:34,238 "Il est certain que quand Joe, un dentiste du Connecticut, 304 00:16:34,326 --> 00:16:37,496 a ressenti pour la première fois des picotements dans les pieds, 305 00:16:37,788 --> 00:16:41,128 il ne s'attendait pas à perdre la capacité de marcher 306 00:16:41,250 --> 00:16:43,250 à peine un an et demi plus tard. 307 00:16:44,086 --> 00:16:46,086 Que pensez-vous qu'il arrive à Joe ?" 308 00:16:46,797 --> 00:16:50,177 Le bas de mon corps est atteint de paraplégie... 309 00:16:50,259 --> 00:16:52,929 Je suis doctorante à l'école de santé publique de Harvard. 310 00:16:53,012 --> 00:16:55,352 Je suis un neurologue reconnu. 311 00:16:55,431 --> 00:16:58,851 Je suis étudiante en nutrition à l'université de Columbia. 312 00:16:58,934 --> 00:17:03,314 Je connais les symptômes décrits dans l'article sur Joe. 313 00:17:03,397 --> 00:17:07,647 Ce qu'il vit depuis deux ans, ça m'a rappelé ce qu'a vécu ma mère. 314 00:17:07,901 --> 00:17:12,201 On a partagé cet article sur un forum de patients atteints de Waldenström. 315 00:17:12,322 --> 00:17:16,992 Ça a attiré mon attention. Comme Joe, je suis atteint de Waldenström 316 00:17:17,077 --> 00:17:19,247 et d'une neuropathie périphérique. 317 00:17:19,329 --> 00:17:23,829 Ça évoque une leucoencéphalopathie multifocale progressive. 318 00:17:24,084 --> 00:17:26,594 On a diagnostiqué à mon patient 319 00:17:26,670 --> 00:17:29,880 un trouble qu'on appelle la myélite transverse. 320 00:17:30,215 --> 00:17:33,085 Son médecin nous a dit qu'elle souffrait 321 00:17:33,177 --> 00:17:36,717 d'une variante très rare du syndrome de Guillain-Barré, 322 00:17:36,805 --> 00:17:39,345 qu'on appelle le CIDP, 323 00:17:39,558 --> 00:17:44,808 polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique. 324 00:17:44,897 --> 00:17:47,357 Je pense que les médicaments pour son cancer 325 00:17:47,441 --> 00:17:51,781 sont la cause de l'autre maladie dont il souffre. 326 00:17:51,862 --> 00:17:55,532 Il prend de l'ibrutinib, un médicament miracle pour lui, 327 00:17:55,741 --> 00:17:59,661 mais qui n'a pas encore été profondément étudié. 328 00:17:59,745 --> 00:18:01,785 On ne connaît pas tous ses effets secondaires. 329 00:18:01,872 --> 00:18:07,922 C'est un médicament récent, et personne ne connaît son avenir. 330 00:18:08,045 --> 00:18:11,165 Beaucoup de patients qui en prennent ont une neuropathie périphérique, 331 00:18:11,256 --> 00:18:13,006 et beaucoup n'ont rien du tout. 332 00:18:13,092 --> 00:18:14,552 Ça fait peur. 333 00:18:14,635 --> 00:18:16,135 Je vous souhaite bonne chance. 334 00:18:16,512 --> 00:18:20,682 J'espère que quelqu'un trouvera une solution qui vous rendra la vie meilleure. 335 00:18:20,766 --> 00:18:22,476 N'abandonnez jamais. 336 00:18:24,228 --> 00:18:27,608 Les deux hypothèses les plus intéressantes proposées par le public 337 00:18:27,689 --> 00:18:31,989 sont la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, ou CIDP, 338 00:18:32,277 --> 00:18:35,527 ou un effet secondaire de l'ibrutinib, 339 00:18:35,614 --> 00:18:38,534 le médicament qu'il prenait pour soigner son cancer du sang. 340 00:18:38,826 --> 00:18:42,496 C'est le CIDP qui est le plus revenu. 341 00:18:42,788 --> 00:18:45,668 C'est un trouble neurologique causé par une dégradation 342 00:18:45,749 --> 00:18:48,089 de la substance protectrice qui entoure les nerfs 343 00:18:48,168 --> 00:18:50,548 du cerveau à la périphérie. 344 00:18:50,796 --> 00:18:53,216 Les médecins de Joe sont certains 345 00:18:53,298 --> 00:18:56,798 qu'il n'est pas atteint de Guillain-Barré ni du CIDP. 346 00:18:57,427 --> 00:18:59,387 Reste la deuxième théorie. 347 00:18:59,471 --> 00:19:03,141 La paralysie de Joe pourrait être un effet secondaire rare 348 00:19:03,225 --> 00:19:06,595 du médicament qu'il prend pour son cancer, l'ibrutinib. 349 00:19:07,563 --> 00:19:10,823 Un effet secondaire de l'ibrutinib, c'est possible. 350 00:19:11,984 --> 00:19:15,654 Mais il est intéressant de savoir que Joe n'en prend plus actuellement. 351 00:19:15,737 --> 00:19:16,607 Il a dû arrêter 352 00:19:16,697 --> 00:19:19,117 quand ce caillot sanguin a failli le tuer, 353 00:19:19,408 --> 00:19:22,368 et ses médecins à Yale lui ont dit 354 00:19:22,452 --> 00:19:25,372 d'arrêter le traitement jusqu'à ce qu'il récupère. 355 00:19:25,831 --> 00:19:28,461 Joe a participé à un essai clinique pour l'ibrutinib. 356 00:19:28,876 --> 00:19:32,086 Ce médicament l'a beaucoup aidé pendant de nombreuses années, 357 00:19:33,172 --> 00:19:37,262 et il a continué jusqu'à cette longue période d'hospitalisation. 358 00:19:37,342 --> 00:19:40,012 Nous avons beaucoup discuté avec Joe, 359 00:19:40,095 --> 00:19:42,215 ainsi qu'avec ses médecins à Boston, 360 00:19:42,306 --> 00:19:44,886 pour déterminer si nous devrions arrêter ce traitement. 361 00:19:44,975 --> 00:19:47,515 On a finalement décidé de l'arrêter. 362 00:19:47,603 --> 00:19:50,483 Ça fait quatre ou cinq mois qu'il n'en a pas pris. 363 00:19:50,981 --> 00:19:53,611 Même si Joe ne prend plus d'ibrutinib 364 00:19:53,692 --> 00:19:57,402 et que sa paralysie des jambes demeure, 365 00:19:57,487 --> 00:20:00,867 ça ne veut pas dire pour autant que la théorie du public est fausse. 366 00:20:00,991 --> 00:20:05,251 Les nerfs peuvent mettre jusqu'à un an à se régénérer. 367 00:20:05,537 --> 00:20:09,917 Peut-être qu'il retrouve des sensations parce qu'il a arrêté le médicament. 368 00:20:11,460 --> 00:20:15,380 Dans tous les cas, Joe est confronté à un choix capital. 369 00:20:16,131 --> 00:20:18,761 Il s'est remis de son terrible caillot sanguin, 370 00:20:18,842 --> 00:20:22,052 il pourrait donc reprendre de l'ibrutinib, 371 00:20:22,137 --> 00:20:23,757 mais si le public a raison, 372 00:20:23,847 --> 00:20:28,437 arrêter ce médicament pourrait être sa seule chance de remarcher un jour. 373 00:20:28,727 --> 00:20:32,477 Mais s'il décide de ne pas reprendre d'ibrutinib, 374 00:20:32,648 --> 00:20:35,108 plus rien ne contrôlera son cancer. 375 00:20:35,692 --> 00:20:37,952 C'est un dilemme terrible. 376 00:20:38,278 --> 00:20:40,488 Il doit absolument consulter ses médecins 377 00:20:40,572 --> 00:20:42,822 pour qu'ils lui donnent leur avis. 378 00:20:42,908 --> 00:20:44,198 Ça va être intéressant. 379 00:20:46,161 --> 00:20:50,501 Espérons, si Dieu le veut et que j'arrête le traitement, 380 00:20:50,582 --> 00:20:53,002 que j'aie une chance de remarcher. 381 00:21:00,175 --> 00:21:02,175 J'étais au travail aujourd'hui 382 00:21:02,761 --> 00:21:07,311 et je suis tombé sur un article que tu avais écrit pour le journal. 383 00:21:07,516 --> 00:21:11,056 Ça fait six ans qu'il a été publié. 384 00:21:11,186 --> 00:21:12,476 Je savais pas. 385 00:21:12,688 --> 00:21:14,308 Tu devais avoir trois ans. 386 00:21:14,398 --> 00:21:16,858 C'est une des choses qui me manque le plus. 387 00:21:17,651 --> 00:21:21,111 J'ai du mal à accepter que mon esprit ne fonctionne plus comme avant. 388 00:21:21,947 --> 00:21:23,277 L'écriture, c'est ma passion. 389 00:21:23,532 --> 00:21:25,032 J'adorais la rédaction. 390 00:21:25,742 --> 00:21:28,002 J'ai reçu des récompenses pour ma poésie, 391 00:21:28,495 --> 00:21:30,955 mes essais et des nouvelles. 392 00:21:31,915 --> 00:21:34,415 Mais aujourd'hui, je n'arrive plus à travailler. 393 00:21:34,501 --> 00:21:36,881 Je ne me sens plus assez confiante. 394 00:21:38,046 --> 00:21:41,216 Nous avons des problèmes financiers. 395 00:21:41,842 --> 00:21:43,842 Même avec une excellente mutuelle, 396 00:21:43,927 --> 00:21:45,347 je nous coûte cher. 397 00:21:46,013 --> 00:21:48,433 On ne peut pas se permettre ces dépenses. 398 00:21:48,515 --> 00:21:49,805 UN JOUR AVANT LA PUBLICATION 399 00:21:49,891 --> 00:21:52,021 Aujourd'hui, Ann doit se battre, 400 00:21:52,102 --> 00:21:54,402 physiquement comme financièrement, 401 00:21:54,479 --> 00:21:56,269 je ne veux donc pas attendre 402 00:21:56,356 --> 00:21:58,646 pour présenter son histoire au public. 403 00:21:59,318 --> 00:22:00,938 "'Vous avez peut-être fait un AVC,' 404 00:22:01,320 --> 00:22:03,530 annonça le docteur à la femme de 44 ans. 405 00:22:04,114 --> 00:22:06,374 'Le côté droit de votre visage est paralysé.' 406 00:22:06,533 --> 00:22:08,833 Ann acquiesça de la tête. 407 00:22:09,578 --> 00:22:12,248 Elle ne reconnaissait plus le visage dans le miroir." 408 00:22:12,789 --> 00:22:15,999 Je m'appelle Ann, je vis dans le Connecticut. 409 00:22:16,710 --> 00:22:19,420 Je ne contrôle plus le côté droit de mon corps. 410 00:22:19,504 --> 00:22:21,424 Vous me voyez ? Bonjour ! 411 00:22:21,506 --> 00:22:24,216 Je suis neurologue à Stanford. 412 00:22:24,301 --> 00:22:26,681 Je suis spécialiste en hématologie en Australie. 413 00:22:26,762 --> 00:22:29,512 Je suis neurologue consultant à Londres. 414 00:22:29,598 --> 00:22:31,888 J'ai un doctorat en neuroscience. 415 00:22:32,017 --> 00:22:37,057 De nombreux symptômes que présente Ann m'ont semblé assez familiers. 416 00:22:37,147 --> 00:22:41,027 J'ai entendu parler de cas similaires et j'en ai été témoin dans ma clinique. 417 00:22:41,109 --> 00:22:43,279 Ça ressemble à ce que je vis. 418 00:22:43,487 --> 00:22:45,817 J'ai pensé à une migraine hémiplégique. 419 00:22:46,073 --> 00:22:49,873 Quand un patient est touché, il souffre d'une faiblesse au visage, 420 00:22:49,951 --> 00:22:52,831 au bras, à la jambe, généralement d'un seul côté du corps. 421 00:22:53,330 --> 00:22:55,790 Je pense que ça vient du fonctionnement des nerfs, 422 00:22:55,874 --> 00:22:57,754 et non pas de leur structure. 423 00:22:57,834 --> 00:23:01,094 Les problèmes qu'elle a au visage me rappellent ce qui arrive 424 00:23:01,171 --> 00:23:04,801 à de très nombreux patients atteints de la maladie de Lyme. 425 00:23:05,258 --> 00:23:08,388 Ce n'est pas impossible, en effet. 426 00:23:08,845 --> 00:23:10,675 Beaucoup de gens sont touchés, ici. 427 00:23:13,058 --> 00:23:14,348 Bonjour, je m'appelle Alana. 428 00:23:14,434 --> 00:23:17,024 Je vis en Virginie et je suis étudiante. 429 00:23:17,104 --> 00:23:20,984 Un jour, le côté gauche de mon visage a commencé à s'affaisser 430 00:23:21,066 --> 00:23:23,936 et tout le côté gauche de mon corps s'est affaibli. 431 00:23:24,027 --> 00:23:25,817 J'avais du mal à m'exprimer, 432 00:23:25,904 --> 00:23:28,624 et j'avais des difficultés à avaler ma nourriture. 433 00:23:28,949 --> 00:23:30,779 J'ai vu une neurologue 434 00:23:30,867 --> 00:23:33,197 qui m'a dit que c'était dans ma tête. 435 00:23:33,954 --> 00:23:37,294 Elle m'a diagnostiqué un trouble neurologique fonctionnel. 436 00:23:41,795 --> 00:23:45,045 Le public nous a présenté un bon nombre de possibilités pour Ann, 437 00:23:45,132 --> 00:23:50,352 mais ses médecins les ont déjà toutes envisagés et écartées, à part deux. 438 00:23:51,388 --> 00:23:53,008 D'abord, la maladie de Lyme, 439 00:23:53,098 --> 00:23:56,098 une infection causée par une bactérie 440 00:23:56,184 --> 00:23:58,194 transmise à l'homme par les tiques. 441 00:23:58,353 --> 00:24:02,323 La paralysie intermittente d'Ann n'est pas typique d'une infection de Lyme. 442 00:24:02,899 --> 00:24:08,239 La maladie de Lyme est connue pour poser des problèmes étranges. 443 00:24:09,364 --> 00:24:11,164 La deuxième possibilité 444 00:24:11,241 --> 00:24:15,541 est qu'Ann soit atteinte d'un trouble neurologique fonctionnel. 445 00:24:16,621 --> 00:24:20,171 Ce n'est pas une infection, ni une tumeur, 446 00:24:20,250 --> 00:24:23,340 ni une pathologie 447 00:24:23,420 --> 00:24:26,090 qui vient de l'extérieur pour attaquer l'organisme. 448 00:24:26,381 --> 00:24:31,181 C'est tout simplement quelque chose que son corps fait de la mauvaise façon. 449 00:24:31,261 --> 00:24:34,391 Ce n'est pas un trouble fonctionnel. Ce n'est pas ça. 450 00:24:34,473 --> 00:24:35,473 J'en suis sûre. 451 00:24:35,932 --> 00:24:36,852 Alors... 452 00:24:36,933 --> 00:24:40,603 Pour certains patients, le diagnostic de "trouble fonctionnel" 453 00:24:40,687 --> 00:24:42,517 est très mal connoté. 454 00:24:42,814 --> 00:24:46,074 C'est comme sil le médecin leur disait que tout était dans leur tête, 455 00:24:46,151 --> 00:24:47,241 qu'ils étaient fous. 456 00:24:47,319 --> 00:24:49,569 Mais ce n'est pas ce que ça veut dire. 457 00:24:50,280 --> 00:24:51,700 Je le dis depuis le début. 458 00:24:51,781 --> 00:24:53,621 J'ai toujours pensé que c'était Lyme. 459 00:24:53,909 --> 00:24:57,249 Il faut absolument que je voie un spécialiste 460 00:24:57,329 --> 00:25:00,749 - qui me dirait si c'est ça ou non. - Oui. 461 00:25:09,090 --> 00:25:12,890 Je sais qu'il y a une experte de la maladie de Lyme près de chez moi. 462 00:25:13,887 --> 00:25:17,927 Je veux la contacter, lui montrer l'article 463 00:25:18,016 --> 00:25:22,806 et lui dire que l'idée la plus récurrente était la maladie de Lyme. 464 00:25:24,189 --> 00:25:26,729 Lui demander si ça pourrait être ça. 465 00:25:26,858 --> 00:25:29,278 On a l'impression qu'Ann... 466 00:25:29,569 --> 00:25:31,279 n'a pas passé assez d'examens. 467 00:25:31,363 --> 00:25:32,663 Elle en a passé, 468 00:25:32,739 --> 00:25:36,539 mais ils ont tous été négatifs. 469 00:25:36,618 --> 00:25:39,958 On a entendu tellement d'histoires sur les résultats faussement négatifs. 470 00:25:40,038 --> 00:25:41,868 Surtout pour les tests sanguins. 471 00:25:43,166 --> 00:25:44,956 Comment allez-vous aujourd'hui ? 472 00:25:45,043 --> 00:25:45,963 Bien. 473 00:25:46,044 --> 00:25:47,964 Très bien. J'ai les résultats. 474 00:25:48,588 --> 00:25:50,968 SPÉCIALISTE EN MALADIES INFECTIEUSES 475 00:25:51,049 --> 00:25:54,259 Y a-t-il autre chose dont vous aimeriez parler, 476 00:25:54,344 --> 00:25:55,724 avez-vous d'autres questions ? 477 00:25:55,887 --> 00:25:58,097 J'aimerais préciser 478 00:25:58,181 --> 00:26:01,771 que j'ai passé beaucoup de temps dans la forêt 479 00:26:01,851 --> 00:26:04,601 à cueillir des champignons. 480 00:26:04,688 --> 00:26:06,818 Il n'est pas inenvisageable 481 00:26:06,898 --> 00:26:10,608 - que j'aie été piquée par une tique. - D'accord. 482 00:26:11,778 --> 00:26:15,908 Avant notre rendez-vous, vous avez passé un examen pour Lyme. 483 00:26:17,409 --> 00:26:18,239 Il est négatif. 484 00:26:21,830 --> 00:26:24,460 On est dans un processus d'élimination. 485 00:26:26,042 --> 00:26:28,342 Je sais tout ce que vous avez traversé, 486 00:26:29,045 --> 00:26:31,755 mais vos symptômes surviennent par intermittence, 487 00:26:31,840 --> 00:26:34,380 - et non pas lentement et progressivement. - D'accord. 488 00:26:34,467 --> 00:26:37,387 - Ce n'est pas le bon diagnostic. - D'accord. 489 00:26:38,972 --> 00:26:39,852 Encore une fois, 490 00:26:40,140 --> 00:26:41,270 pas de réponses. 491 00:26:44,269 --> 00:26:45,479 Joyeux Noël. 492 00:26:46,396 --> 00:26:47,266 Bref... 493 00:26:52,652 --> 00:26:54,242 C'est comme ça. 494 00:26:54,904 --> 00:26:56,324 - Pardon. - C'est horrible. 495 00:26:56,406 --> 00:26:58,866 On veut savoir ce que c'est, on veut... 496 00:27:00,410 --> 00:27:01,410 qu'elle aille mieux. 497 00:27:02,954 --> 00:27:05,124 Sans diagnostic... 498 00:27:07,125 --> 00:27:09,955 je ne peux pas être hospitalisée. 499 00:27:10,211 --> 00:27:13,091 Si j'ai une crise comme c'est déjà arrivé 500 00:27:13,173 --> 00:27:14,923 et qu'ils ne savent pas ce que c'est, 501 00:27:15,008 --> 00:27:19,848 ils en déduisent automatiquement que vous êtes folle 502 00:27:19,929 --> 00:27:21,639 et que vous cherchez de l'attention. 503 00:27:22,349 --> 00:27:25,269 Ça me donne peur d'aller chez le médecin. 504 00:27:26,645 --> 00:27:28,515 Je ne veux plus en voir. 505 00:27:30,023 --> 00:27:34,613 Je ne veux plus devoir me justifier. 506 00:27:34,986 --> 00:27:36,106 J'en ai assez. 507 00:27:46,414 --> 00:27:47,834 Qu'est-ce que tu veux boire ? 508 00:27:47,916 --> 00:27:50,956 - J'aimerais bien... - Un thé, peut-être ? 509 00:27:51,127 --> 00:27:52,297 Oui, très bien. 510 00:27:54,798 --> 00:27:57,008 Non ! Arrête ! 511 00:27:57,342 --> 00:28:03,262 Cette fleur est mortelle pour les chats. 512 00:28:04,307 --> 00:28:06,307 Tu ne veux pas mourir, si ? 513 00:28:06,559 --> 00:28:08,649 Ou attraper Waldenström. 514 00:28:12,565 --> 00:28:13,525 Allez, viens. 515 00:28:15,527 --> 00:28:17,817 Tous ces messages du public 516 00:28:17,904 --> 00:28:21,534 sur les effets secondaires de l'ibrutinib me donnent de l'espoir. 517 00:28:23,368 --> 00:28:27,078 On aura des nouvelles de notre médecin demain. 518 00:28:27,163 --> 00:28:30,833 J'espère que je peux continuer à ne pas prendre le médicament 519 00:28:31,543 --> 00:28:34,303 et voir ce que ça donne. 520 00:28:34,713 --> 00:28:37,553 Peut-être que je pourrai remarcher. 521 00:28:39,759 --> 00:28:40,679 Ou non. 522 00:28:42,554 --> 00:28:44,354 Voilà où j'en suis. 523 00:28:47,434 --> 00:28:50,854 Joe me dit qu'il a très peur, 524 00:28:50,937 --> 00:28:52,397 qu'il est stressé. 525 00:28:52,480 --> 00:28:54,860 Il n'essaie de ne pas le montrer devant les filles. 526 00:28:56,192 --> 00:28:58,532 - C'était ton épaule ! - Elle a craqué ! 527 00:29:00,780 --> 00:29:04,700 Il n'y a pas de raison d'être triste ou en colère. 528 00:29:05,201 --> 00:29:07,451 Il faut rester positif, 529 00:29:07,871 --> 00:29:11,961 il faut travailler dur et faire ce que disent les médecins. 530 00:29:12,584 --> 00:29:14,714 J'espère être en bonne voie. 531 00:29:21,176 --> 00:29:22,426 - Bon. - Tu es prêt ? 532 00:29:22,510 --> 00:29:23,390 Oui. 533 00:29:23,553 --> 00:29:25,353 Tu veux un autre café, ou... 534 00:29:25,430 --> 00:29:27,350 Non merci, plus tard. 535 00:29:28,308 --> 00:29:31,098 Je ne sais pas si sa neuropathie est liée au médicament 536 00:29:31,186 --> 00:29:33,096 qu'il prenait pour Waldenström. 537 00:29:34,355 --> 00:29:38,225 Mais il veut remarcher plus que tout au monde. 538 00:29:39,068 --> 00:29:42,408 Il ne veut pas se contenter de vivre en fauteuil roulant. 539 00:29:42,489 --> 00:29:44,159 Il veut vraiment remarcher. 540 00:29:47,327 --> 00:29:48,577 On y est presque ! 541 00:29:48,787 --> 00:29:51,657 Joe s'apprête à retrouver son oncologue 542 00:29:51,748 --> 00:29:54,538 pour découvrir les résultats de ses tests sanguins. 543 00:29:54,959 --> 00:29:59,919 Si son cancer reste stable alors qu'il ne prend pas d'ibrutinib, 544 00:30:00,089 --> 00:30:02,339 il aurait la possibilité de ne pas en reprendre 545 00:30:02,425 --> 00:30:03,885 et de voir ce que ça fait. 546 00:30:07,722 --> 00:30:09,272 - C'est là. - D'accord. 547 00:30:14,562 --> 00:30:15,612 Entrez. 548 00:30:16,523 --> 00:30:17,773 Bonjour. 549 00:30:17,857 --> 00:30:19,357 Content de vous voir. 550 00:30:19,442 --> 00:30:21,692 Vous aussi. 551 00:30:23,863 --> 00:30:25,283 Vous dormez bien ? 552 00:30:25,406 --> 00:30:26,276 Oui. 553 00:30:26,574 --> 00:30:27,624 - Trop bien. - Trop ? 554 00:30:30,995 --> 00:30:32,785 Y a-t-il eu d'autres patients 555 00:30:32,872 --> 00:30:36,042 qui prenaient de médicaments comme l'ibrutinib pour Waldenström 556 00:30:36,376 --> 00:30:38,626 qui ont connu des effets secondaires ? 557 00:30:41,130 --> 00:30:45,220 Je n'ai pas rencontré de neuropathies liées à l'ibrutinib. 558 00:30:46,094 --> 00:30:49,514 Ça fait presque neuf ans qu'on le prescrit, 559 00:30:50,056 --> 00:30:53,556 et ce n'est pas un effet secondaire que nous constatons. 560 00:30:56,229 --> 00:30:59,819 Et pour ceux qui prennent de l'ibrutinib dès le début, 561 00:31:00,108 --> 00:31:03,648 il est relativement fréquent d'arrêter d'en prendre 562 00:31:03,736 --> 00:31:07,116 non pas parce qu'il ne fonctionne plus, mais pour sa toxicité. 563 00:31:07,824 --> 00:31:11,124 Entre 20 et 30 % des patients arrêtent le traitement. 564 00:31:11,202 --> 00:31:16,122 Quant à dire si l'ibrutinib cause une partie de la toxicité... 565 00:31:17,584 --> 00:31:18,964 qui sait ? 566 00:31:19,919 --> 00:31:22,009 Peut-être que je n'en ai plus besoin. 567 00:31:25,466 --> 00:31:27,426 Vous avez fait des tests sanguins. 568 00:31:27,510 --> 00:31:30,470 Vos résultats sont acceptables à mes yeux. 569 00:31:30,680 --> 00:31:32,680 Tant que vous montrez des progrès... 570 00:31:34,392 --> 00:31:37,192 que votre taux reste stable et sans nouveaux symptômes, 571 00:31:37,270 --> 00:31:39,810 je pense qu'on peut arrêter le traitement pour le moment. 572 00:31:40,523 --> 00:31:41,983 - D'accord. - Oui. 573 00:31:42,066 --> 00:31:44,856 Nous devons continuer à surveiller votre état de près. 574 00:31:46,487 --> 00:31:48,867 En ce qui concerne sa maladie de Waldenström, 575 00:31:49,073 --> 00:31:50,913 il ne présente pas de symptômes. 576 00:31:50,992 --> 00:31:53,242 Son taux d'IgM n'est pas très haut, 577 00:31:53,328 --> 00:31:57,418 alors je préfère le surveiller 578 00:31:57,498 --> 00:32:00,038 sans donner de traitement. 579 00:32:00,126 --> 00:32:05,836 Si on constate des progrès dans la maladie, on le traitera à nouveau. 580 00:32:06,132 --> 00:32:09,302 Nous pouvons envisager d'autres médicaments 581 00:32:09,385 --> 00:32:11,045 qui fonctionnent différemment, 582 00:32:11,137 --> 00:32:15,387 il est donc très probable qu'on n'utilise plus d'ibrutinib sur vous. 583 00:32:15,850 --> 00:32:18,900 Mais je ne veux pas crier victoire trop tôt. 584 00:32:18,978 --> 00:32:20,978 Même si le risque est limité, 585 00:32:21,481 --> 00:32:22,981 il existe toujours. 586 00:32:23,066 --> 00:32:25,686 On prescrira un autre médicament qui fonctionne aussi bien. 587 00:32:25,777 --> 00:32:27,197 D'accord. 588 00:32:27,278 --> 00:32:29,068 Merci beaucoup, docteur. 589 00:32:29,155 --> 00:32:31,155 Merci beaucoup. 590 00:32:31,991 --> 00:32:33,621 - C'était un plaisir. - Merci. 591 00:32:39,415 --> 00:32:40,995 Je suis très satisfait. 592 00:32:42,794 --> 00:32:43,924 Essayons. 593 00:32:45,129 --> 00:32:46,839 J'ai de l'espoir. 594 00:32:48,216 --> 00:32:49,296 Et c'est la clé. 595 00:32:49,968 --> 00:32:55,058 Certains m'ont dit que la guérison prenait du temps. 596 00:32:55,390 --> 00:32:56,220 - Alors... - Oui. 597 00:32:56,307 --> 00:32:57,427 C'est sûr. 598 00:32:57,600 --> 00:32:59,600 Je trouve que les vidéos... 599 00:33:00,144 --> 00:33:02,944 étaient pleines d'espoir. 600 00:33:03,064 --> 00:33:05,324 Je ne sais pas si vous êtes d'accord. 601 00:33:06,359 --> 00:33:08,189 Oui, tous ces gens... 602 00:33:08,277 --> 00:33:12,907 Ils ont pris le temps de nous écrire. 603 00:33:13,241 --> 00:33:15,581 Je veux tous leur répondre individuellement. 604 00:33:15,660 --> 00:33:17,040 C'est ça qui est beau. 605 00:33:30,341 --> 00:33:32,931 - Bonjour. - Contente de vous voir. 606 00:33:34,554 --> 00:33:36,104 Là-bas ? D'accord. 607 00:33:41,102 --> 00:33:44,272 Maintenant que nous sommes certains qu'Ann n'a pas la maladie de Lyme, 608 00:33:44,355 --> 00:33:48,525 je veux la rencontrer avec son mari pour parler de l'autre possibilité : 609 00:33:48,818 --> 00:33:51,238 un trouble neurologique fonctionnel. 610 00:33:51,529 --> 00:33:55,989 Je sais qu'on entend beaucoup de choses sur les troubles fonctionnels, 611 00:33:56,242 --> 00:33:57,912 mais je veux la rassurer 612 00:33:58,161 --> 00:34:01,621 que c'est un diagnostic qui, si on agit en conséquence, 613 00:34:01,706 --> 00:34:04,376 peut être traité et potentiellement soigné. 614 00:34:05,877 --> 00:34:08,297 Le trouble fonctionnel me dérange. 615 00:34:08,379 --> 00:34:10,879 La raison est simple. 616 00:34:12,675 --> 00:34:16,755 Le terme "trouble fonctionnel" est encore... 617 00:34:17,638 --> 00:34:20,638 associé à un problème psychologique. 618 00:34:21,059 --> 00:34:23,439 C'est synonyme aux yeux des gens. 619 00:34:23,811 --> 00:34:26,401 - Et je sais que... - Je vous interromps. 620 00:34:26,481 --> 00:34:28,271 Ce n'est pas la même chose. 621 00:34:28,357 --> 00:34:32,487 Je sais qu'avec ce diagnostic, tout un tas de médecins 622 00:34:32,570 --> 00:34:36,820 verront ça se diront : "Elle est barge." 623 00:34:37,408 --> 00:34:38,328 "C'est une folle." 624 00:34:39,410 --> 00:34:40,580 "Une hystérique." 625 00:34:40,661 --> 00:34:42,461 N'allez pas voir ces médecins. 626 00:34:44,165 --> 00:34:47,205 Je peux vous expliquer ce que c'est selon moi ? 627 00:34:47,293 --> 00:34:49,093 Cela signifie qu'on ne peut pas, 628 00:34:49,170 --> 00:34:53,590 avec nos connaissances, nos outils, nos examens sanguins et nos IRM 629 00:34:53,674 --> 00:34:55,224 et ces scanners sophistiqués... 630 00:34:55,510 --> 00:34:59,310 Pour nous, médecins, tout est censé fonctionner parfaitement, 631 00:35:00,056 --> 00:35:03,426 mais il est évident que ce n'est pas le cas. 632 00:35:03,935 --> 00:35:07,515 C'est ce que ça signifie. C'est un gros point d'interrogation. 633 00:35:07,814 --> 00:35:10,694 - C'est un fourre-tout. - Pas tout à fait. 634 00:35:10,775 --> 00:35:15,025 Il existe des traitements qui ont prouvé leur efficacité 635 00:35:15,988 --> 00:35:21,038 contre les maladies fonctionnelles pour des raisons pas toujours établies. 636 00:35:22,078 --> 00:35:23,828 Des médicaments et des thérapies. 637 00:35:23,913 --> 00:35:28,293 Ce n'est pas juste un mot. 638 00:35:28,376 --> 00:35:30,706 - OK. - Il existe des thérapies adaptées, 639 00:35:30,795 --> 00:35:32,835 mais ce n'est que mon opinion. 640 00:35:32,922 --> 00:35:34,592 Je ne suis pas votre médecin. 641 00:35:34,674 --> 00:35:36,974 J'ai mes opinions, comme tout le monde. 642 00:35:37,426 --> 00:35:40,256 Je ne suis pas encore prête à écarter cette possibilité. 643 00:35:42,473 --> 00:35:43,983 Je ne l'ai pas écartée. 644 00:35:44,058 --> 00:35:47,228 J'essaie simplement de trouver quelqu'un qui sait ce que c'est. 645 00:35:47,436 --> 00:35:48,686 Vous connaissez quelqu'un ? 646 00:35:48,938 --> 00:35:52,018 Un spécialiste de ces troubles ? 647 00:35:52,608 --> 00:35:54,778 Je pense qu'il doit en exister... 648 00:35:54,861 --> 00:35:56,151 Je ne sais pas, en fait. 649 00:35:56,237 --> 00:35:59,317 Si un médecin pense vraiment pouvoir percer ce mystère, 650 00:35:59,407 --> 00:36:01,827 qui aurait des pistes... 651 00:36:02,034 --> 00:36:06,624 Ça pourrait nous donner des pistes sur ce qui se passe, 652 00:36:06,706 --> 00:36:08,826 suivre un processus... 653 00:36:09,125 --> 00:36:13,335 d'analyse et d'élimination des possibilités, 654 00:36:13,421 --> 00:36:16,471 et on saurait enfin quoi faire. 655 00:36:16,883 --> 00:36:17,843 Tout à fait. 656 00:36:21,762 --> 00:36:23,602 Parmi nos contributeurs, un médecin 657 00:36:23,681 --> 00:36:27,101 en sait beaucoup sur les troubles neurologiques fonctionnels, 658 00:36:27,185 --> 00:36:31,265 et je pense qu'il serait bénéfique pour Ann et son mari de lui parler. 659 00:36:34,692 --> 00:36:36,032 Bonjour, Dr Schneider. 660 00:36:37,069 --> 00:36:38,529 - Je m'appelle Ann. - Bonjour. 661 00:36:38,779 --> 00:36:42,619 - Merci de m'accorder votre temps. - Avec plaisir. 662 00:36:42,992 --> 00:36:47,502 J'ai déjà rencontré un grand nombre de médecins 663 00:36:48,247 --> 00:36:51,167 qui m'ont dit qu'il s'agissait d'un trouble fonctionnel. 664 00:36:51,542 --> 00:36:54,382 Ils voient ça comme une maladie mentale. 665 00:36:54,462 --> 00:36:57,972 Je n'ai rien diagnostiqué et je ne vous ai pas encore auscultée, 666 00:36:58,633 --> 00:36:59,723 mais cela étant dit, 667 00:36:59,800 --> 00:37:02,930 la définition des troubles fonctionnels du mouvement 668 00:37:03,012 --> 00:37:07,102 et des troubles neurologiques fonctionnels évolue avec le temps. 669 00:37:07,183 --> 00:37:09,193 - D'accord. - On a abandonné l'idée 670 00:37:09,268 --> 00:37:11,938 qu'un patient avait forcément une maladie psychiatrique 671 00:37:12,021 --> 00:37:14,021 s'il était atteint d'un trouble fonctionnel. 672 00:37:14,106 --> 00:37:18,776 Aujourd'hui, le seul critère... 673 00:37:20,363 --> 00:37:22,413 c'est que les symptômes, après un examen, 674 00:37:22,490 --> 00:37:26,410 soient reconnus comme étant liés à un trouble neurologique fonctionnel. 675 00:37:26,535 --> 00:37:29,405 Je pense qu'un changement culturel est en train de s'opérer. 676 00:37:29,497 --> 00:37:31,827 Nous commençons à comprendre 677 00:37:31,916 --> 00:37:34,786 que la vision dichotomique de la psyché et du cerveau 678 00:37:35,628 --> 00:37:37,918 que nous avons depuis très longtemps 679 00:37:38,005 --> 00:37:40,165 n'est peut-être pas si juste. 680 00:37:40,258 --> 00:37:43,928 On réalise que ces deux choses sont peut-être plus liées qu'on le pensait. 681 00:37:44,011 --> 00:37:46,181 C'est rassurant à entendre. 682 00:37:46,681 --> 00:37:50,561 Vous savez, actuellement, 683 00:37:50,643 --> 00:37:53,193 chaque fois que je vois un médecin, il dit : 684 00:37:53,271 --> 00:37:56,021 "Non, on ne vous croit pas." 685 00:37:56,107 --> 00:37:58,147 C'est très frustrant. 686 00:37:58,234 --> 00:37:59,074 Je vous comprends. 687 00:37:59,151 --> 00:38:01,451 Je n'ai pas besoin de ça, avec tous les clichés 688 00:38:01,529 --> 00:38:04,319 qu'il y a déjà sur la femme afro-américaine. 689 00:38:04,407 --> 00:38:06,907 Vous avez raison. Je comprends votre frustration. 690 00:38:06,993 --> 00:38:08,913 Beaucoup de patients viennent me voir 691 00:38:08,995 --> 00:38:11,825 parce que je crois que les jeunes médecins sont plus ouverts 692 00:38:11,956 --> 00:38:13,916 au concept de trouble fonctionnel. 693 00:38:14,292 --> 00:38:15,672 Les mentalités évoluent. 694 00:38:15,751 --> 00:38:20,671 Et parfois, il suffit de discuter avec les gens 695 00:38:20,756 --> 00:38:23,546 et de leur faire comprendre ma démarche en tant que médecin. 696 00:38:23,718 --> 00:38:27,558 Si je vous ausculte et que je ne pense pas à un trouble fonctionnel, 697 00:38:27,805 --> 00:38:30,015 je n'ai pas d'intérêt à vous mentir. 698 00:38:30,099 --> 00:38:34,849 Je veux juste que vous alliez mieux. C'est ça qui m'intéresse. 699 00:38:35,771 --> 00:38:38,771 D'accord, merci beaucoup. 700 00:38:40,026 --> 00:38:42,816 Pour la prochaine étape, si vous voulez me rencontrer, 701 00:38:42,903 --> 00:38:44,453 je serai heureux de vous recevoir. 702 00:38:44,530 --> 00:38:46,950 On pourrait faire une consultation préliminaire 703 00:38:47,033 --> 00:38:49,953 où on parlerait de ce qui vous arrive, 704 00:38:50,161 --> 00:38:54,001 et où on pourrait commencer à parler d'un traitement approprié. 705 00:38:54,623 --> 00:38:55,963 D'accord, je vais voir... 706 00:38:57,126 --> 00:38:59,126 Je vais y réfléchir. 707 00:38:59,670 --> 00:39:01,300 Merci pour votre temps. 708 00:39:01,380 --> 00:39:03,630 - Très bien, au revoir. - Au revoir. 709 00:39:14,477 --> 00:39:15,387 Ils bougent ! 710 00:39:16,312 --> 00:39:17,272 Regardez ça ! 711 00:39:18,022 --> 00:39:19,112 C'est incroyable. 712 00:39:19,482 --> 00:39:20,482 Je continue. 713 00:39:22,693 --> 00:39:23,993 Je n'y croyais pas, 714 00:39:24,070 --> 00:39:29,160 mais soudainement, j'ai retrouvé des sensations dans le pied, 715 00:39:29,283 --> 00:39:30,793 jusqu'au-dessus de la cheville. 716 00:39:32,119 --> 00:39:33,249 Je vais remarcher. 717 00:39:34,413 --> 00:39:37,503 Je ne sais pas combien de temps ça prendra, mais ça va arriver. 718 00:39:38,376 --> 00:39:42,546 Peut-être que la neuropathie venait bien de l'ibrutinib. 719 00:39:42,630 --> 00:39:43,840 Je vois... 720 00:39:45,007 --> 00:39:49,217 de l'espoir au bout du tunnel. 721 00:39:49,678 --> 00:39:50,808 N'abandonne jamais. 722 00:39:52,014 --> 00:39:56,354 Je pourrais jouer au golf avec mes frères, toutes ces bonnes choses. 723 00:39:56,644 --> 00:39:57,944 Tu nous a battus ce jour-là. 724 00:39:58,020 --> 00:39:59,690 Je vous ai quand même battus. 725 00:40:00,689 --> 00:40:03,069 Ma fille va voler la recette. 726 00:40:03,150 --> 00:40:04,990 Les pépites de chocolat sont délicieuses. 727 00:40:06,612 --> 00:40:08,532 Tu es fatigué ? Tu veux t'allonger ? 728 00:40:08,614 --> 00:40:09,494 Oui. 729 00:40:09,573 --> 00:40:11,333 Certaines personnes paralysées, 730 00:40:11,409 --> 00:40:14,039 on sait qu'elles ne guériront jamais. 731 00:40:15,204 --> 00:40:16,414 - Je t'aime. - Moi aussi. 732 00:40:16,497 --> 00:40:17,417 Merci. 733 00:40:17,498 --> 00:40:22,998 Mais Joe recommence à bouger. Je pense qu'il va remarcher. 734 00:40:25,506 --> 00:40:26,376 Espérons-le ! 735 00:40:29,718 --> 00:40:32,218 Je retrouve des sensations dans mes pieds 736 00:40:32,847 --> 00:40:34,387 et mes orteils, 737 00:40:34,473 --> 00:40:36,233 en bas des jambes, 738 00:40:36,475 --> 00:40:38,845 et je ressens mes muscles fessiers. 739 00:40:39,395 --> 00:40:44,725 Tout ça, c'est très positif. Je vais peut-être guérir. 740 00:40:47,278 --> 00:40:50,028 Entendre que Joe arrive à bouger le pied, 741 00:40:50,406 --> 00:40:52,406 c'est vraiment une bonne nouvelle. 742 00:40:52,741 --> 00:40:56,371 Difficile de dire si ça prouve la théorie du public ou non, 743 00:40:56,704 --> 00:41:00,254 mais quoi qu'il arrive, le public a beaucoup aidé Joe. 744 00:41:00,458 --> 00:41:02,248 Il a retrouvé l'espoir 745 00:41:02,334 --> 00:41:04,804 et une nouvelle piste à étudier. 746 00:41:04,879 --> 00:41:07,589 Ça peut faire toute la différence chez un patient. 747 00:41:11,886 --> 00:41:14,716 Bonjour, enchantée ! Alana, c'est ça ? 748 00:41:14,805 --> 00:41:15,715 - Oui. - Ann. 749 00:41:15,806 --> 00:41:17,306 - Enchantée. - Son père, Scott. 750 00:41:17,391 --> 00:41:18,891 - Enchantée. - Enchanté. 751 00:41:20,269 --> 00:41:22,189 Étant donné qu'Ann ne croit pas 752 00:41:22,271 --> 00:41:25,441 au diagnostic du trouble neurologique fonctionnel, 753 00:41:25,524 --> 00:41:28,444 j'ai pensé qu'elle aimerait discuter avec quelqu'un du public, 754 00:41:28,861 --> 00:41:31,701 une femme qui a connu cette maladie 755 00:41:31,780 --> 00:41:34,780 et qui a réussi à la surmonter. 756 00:41:35,743 --> 00:41:38,703 - C'est trop cool de vous rencontrer. - Cool ! 757 00:41:39,121 --> 00:41:40,411 J'étais convaincue 758 00:41:40,915 --> 00:41:43,575 que je ne pouvais pas être la seule personne 759 00:41:44,043 --> 00:41:46,383 à avoir la moitié du corps qui ne fonctionne pas. 760 00:41:46,921 --> 00:41:49,671 Il y avait forcément quelqu'un dans une situation similaire. 761 00:41:49,924 --> 00:41:52,764 C'était super de lire votre histoire, 762 00:41:52,843 --> 00:41:54,093 je me suis dit que 763 00:41:54,178 --> 00:41:57,768 j'avais trouvé quelqu'un qui traverse la même épreuve. 764 00:41:57,848 --> 00:42:00,428 Oui, c'est très rassurant. 765 00:42:01,060 --> 00:42:05,150 Je peux te poser quelques questions sur ton vécu ? 766 00:42:05,523 --> 00:42:08,443 Un jour, mon visage a commencé à s'affaisser. 767 00:42:09,068 --> 00:42:13,238 J'ai perdu la capacité à bouger la moitié gauche de mon visage. 768 00:42:13,322 --> 00:42:15,032 L'IRM n'a rien montré. 769 00:42:15,115 --> 00:42:17,865 On a été voir beaucoup de médecins 770 00:42:17,952 --> 00:42:20,122 pour leur demander ce qui se passait. 771 00:42:20,204 --> 00:42:22,584 On a été à la clinique neuromusculaire, 772 00:42:22,665 --> 00:42:24,665 et ils m'ont dit que c'était dans ma tête. 773 00:42:24,959 --> 00:42:27,749 Ils nous ont dit que c'était lié à un trouble psychologique. 774 00:42:27,836 --> 00:42:29,956 En gros, que c'était psychosomatique. 775 00:42:30,047 --> 00:42:31,627 Je sais ce que ça fait. 776 00:42:31,715 --> 00:42:33,125 Après ça, 777 00:42:33,425 --> 00:42:36,005 je suis rentrée chez moi et je me suis mise à pleurer. 778 00:42:36,095 --> 00:42:40,215 Pour moi, c'était impossible que ce soit dans ma tête. 779 00:42:40,432 --> 00:42:43,562 Pendant mon deuxième rendez-vous avec un médecin de réadaptation, 780 00:42:43,686 --> 00:42:47,516 il m'a dit : "Je pense que c'est 781 00:42:47,690 --> 00:42:50,190 un trouble neurologique fonctionnel. 782 00:42:50,484 --> 00:42:54,864 C'est un terme très vague, mais ça peut vous aider à trouver un traitement." 783 00:42:54,947 --> 00:42:56,567 Est-ce que toi aussi, après 784 00:42:56,657 --> 00:43:00,077 t'avoir diagnostiqué un trouble fonctionnel, 785 00:43:00,160 --> 00:43:02,160 on a commencé à te traiter comme une folle ? 786 00:43:02,246 --> 00:43:04,536 J'ai eu de bons médecins après ça. 787 00:43:04,623 --> 00:43:09,503 Par chance, mon kiné comprenait ce que c'était. 788 00:43:09,670 --> 00:43:10,500 D'accord. 789 00:43:12,631 --> 00:43:17,801 Un mois et demi d'ergothérapie 790 00:43:18,012 --> 00:43:20,102 - m'a beaucoup aidé. - D'accord. 791 00:43:20,180 --> 00:43:23,480 J'ai pu recommencer à écrire. 792 00:43:23,559 --> 00:43:25,809 J'ai dû réapprendre à marcher, 793 00:43:25,894 --> 00:43:29,694 à utiliser mes muscles, 794 00:43:30,190 --> 00:43:33,650 c'était un vrai bonheur. 795 00:43:33,902 --> 00:43:36,662 Je n'avais pas pu m'en servir pendant plusieurs mois, 796 00:43:36,739 --> 00:43:40,409 et la combinaison de la kiné et de l'ergothérapie 797 00:43:40,784 --> 00:43:43,164 a fonctionné à merveille. 798 00:43:44,580 --> 00:43:45,660 Merveilleux. 799 00:43:47,082 --> 00:43:48,962 Je suis si heureuse pour toi. 800 00:43:49,585 --> 00:43:52,585 Ne croyez pas ceux qui vous disent que vous êtes folle. C'est faux. 801 00:43:53,839 --> 00:43:55,089 - Merci. - De rien. 802 00:43:55,174 --> 00:43:56,844 J'apprécie ton empathie, 803 00:43:56,925 --> 00:44:01,965 et tous tes conseils rassurants. Merci beaucoup. 804 00:44:03,474 --> 00:44:04,894 Pour la première fois, 805 00:44:04,975 --> 00:44:08,645 j'ai le sentiment que quelqu'un me comprend. 806 00:44:09,146 --> 00:44:11,316 S'il existe un traitement, 807 00:44:11,940 --> 00:44:14,940 je ne suis pas encore sûre d'y croire, 808 00:44:15,027 --> 00:44:18,487 et je ne m'y attends pas. Mais au moins, j'ai des options. 809 00:44:18,572 --> 00:44:22,742 J'ai des choses à essayer. 810 00:44:23,410 --> 00:44:25,660 Ann envisage de voir un médecin 811 00:44:25,746 --> 00:44:29,166 spécialisé en troubles neurologiques fonctionnels. 812 00:44:29,249 --> 00:44:32,539 Je me dis que je pourrai au moins tester et voir si ça marche. 813 00:44:33,379 --> 00:44:34,339 Bonne idée. 814 00:44:35,047 --> 00:44:36,917 Je ne sais pas trop. 815 00:44:37,007 --> 00:44:39,387 Peut-être pas cette semaine, ni la prochaine, 816 00:44:39,468 --> 00:44:41,298 ni même le mois prochain. 817 00:44:41,387 --> 00:44:43,507 Le public lui a donné une très bonne option, 818 00:44:43,639 --> 00:44:48,269 mais franchir le pas ou non, c'est une décision personnelle. 819 00:44:50,479 --> 00:44:54,649 DEPUIS LE TOURNAGE, ANN N'A TOUJOURS PAS CONTACTÉ LE DR SCHNEIDER. 820 00:44:56,777 --> 00:45:01,157 ELLE A DÉCIDÉ DE CHERCHER DES RÉPONSES SEULE. 821 00:45:03,325 --> 00:45:05,655 JOE EST TOUJOURS SUIVI À L'HÔPITAL DE YALE. 822 00:45:08,205 --> 00:45:10,415 SA FAMILLE ET LUI GARDENT L'ESPOIR 823 00:45:10,499 --> 00:45:14,089 QUE SA SITUATION CONTINUERA À S'AMÉLIORER 824 00:45:16,130 --> 00:45:18,920 ET QU'IL POURRA REMARCHER UN JOUR. 825 00:45:22,845 --> 00:45:24,345 Avec le recul, 826 00:45:24,430 --> 00:45:28,060 cette expérience a vraiment été fantastique. 827 00:45:30,728 --> 00:45:31,768 Je dois dire 828 00:45:31,854 --> 00:45:34,864 que le public s'en est remarquablement bien sorti. 829 00:45:37,067 --> 00:45:40,897 Nous avons reçu des réponses d'individus partout dans le monde. 830 00:45:41,864 --> 00:45:45,534 Dans certains cas, ils ont trouvé le diagnostic exact. 831 00:45:45,617 --> 00:45:48,327 Nous sommes heureux de vous annoncer la nouvelle. 832 00:45:48,412 --> 00:45:49,912 Je ne sais pas quoi dire. 833 00:45:49,997 --> 00:45:51,917 Merci pour tout. 834 00:45:52,750 --> 00:45:53,750 Dans d'autres cas, 835 00:45:53,834 --> 00:45:56,304 il nous a permis de voir les cas 836 00:45:56,378 --> 00:45:57,668 sous un angle nouveau. 837 00:45:57,921 --> 00:46:00,421 Merci beaucoup pour ton aide. 838 00:46:01,133 --> 00:46:04,853 Certaines personnes ont dit : "C'est exactement comme moi !" 839 00:46:04,928 --> 00:46:07,308 Il a la même chose que moi. 840 00:46:08,849 --> 00:46:10,769 Nous avons suggéré différents traitements. 841 00:46:11,852 --> 00:46:14,022 C'était aussi ma réaction. 842 00:46:14,688 --> 00:46:18,068 Il nous a aussi offert bienveillance et compassion, 843 00:46:18,567 --> 00:46:23,357 ce qui a été encore plus bénéfique pour nos patients que je ne l'aurais imaginé. 844 00:46:23,530 --> 00:46:24,700 Ne perds jamais espoir ! 845 00:46:27,701 --> 00:46:29,291 On va à la pizzeria. 846 00:46:29,828 --> 00:46:31,118 Qui vient avec moi ? 847 00:46:31,497 --> 00:46:32,617 Au début, 848 00:46:32,706 --> 00:46:34,956 je pensais que le crowdsourcing serait un moyen 849 00:46:35,042 --> 00:46:37,042 d'agrandir la pièce. 850 00:46:38,253 --> 00:46:40,673 Ça a fait bien plus que ça, 851 00:46:40,756 --> 00:46:43,836 les proportions étaient plus importantes que ce que j'avais imaginé. 852 00:46:45,594 --> 00:46:49,144 Parfois, la médecine doit reposer sur un travail d'équipe, 853 00:46:50,224 --> 00:46:54,064 et le prochain diagnostic pourrait venir de n'importe qui. 854 00:46:57,147 --> 00:46:58,397 Qui sait ? 855 00:46:58,649 --> 00:47:01,609 Peut-être qu'un jour, je vous poserai cette question : 856 00:47:02,277 --> 00:47:04,277 "Que lui arrive-t-il, selon vous ?" 857 00:47:45,696 --> 00:47:48,656 Sous-titres : Alban Beysson