1 00:00:06,172 --> 00:00:10,012 Deze serie is ter vermaak en informatie, niet voor medisch advies. 2 00:00:10,093 --> 00:00:15,313 Raadpleeg uw arts over uw gezondheid of voor een behandeling. 3 00:00:16,182 --> 00:00:18,062 EEN NETFLIX ORIGINAL-DOCUMENTAIREREEKS 4 00:00:18,143 --> 00:00:19,443 Gaat het? -Jawel. 5 00:00:22,814 --> 00:00:25,984 Verlamd zijn kan doodeng zijn. 6 00:00:26,401 --> 00:00:31,111 Alsof je eigen lijf je verraadt op een fundamenteel niveau. 7 00:00:32,615 --> 00:00:37,365 Meestal is het duidelijk wat een verlamming veroorzaakt. 8 00:00:37,454 --> 00:00:40,334 Een beroerte, een verwonding aan de ruggengraat. 9 00:00:40,623 --> 00:00:44,093 Soms is het helemaal onzichtbaar. 10 00:00:45,170 --> 00:00:49,130 Daarom zijn die gevallen moeilijk te begrijpen. 11 00:00:51,426 --> 00:00:55,426 Deze laatste aflevering wil ik naar twee patiënten kijken... 12 00:00:55,513 --> 00:00:58,063 ...met een heel verschillende verlamming. 13 00:00:58,558 --> 00:01:02,478 Ze hebben beiden hun geliefde carrière ervoor op moeten geven. 14 00:01:02,812 --> 00:01:04,732 Beiden wonen ze in Connecticut. 15 00:01:04,814 --> 00:01:07,984 Dus hebben ze de beste artsen ter wereld... 16 00:01:08,068 --> 00:01:11,358 ...maar nog geen diagnose. 17 00:01:13,156 --> 00:01:17,486 Als je bedenkt hoeveel briljante mensen me hebben onderzocht... 18 00:01:17,577 --> 00:01:21,287 ...kun je wel zeggen: 'Dit is een vreemd geval.' 19 00:01:21,372 --> 00:01:26,292 Ik heb meer dan 35 artsen gesproken... 20 00:01:26,377 --> 00:01:29,257 ...en die zeggen niks. 21 00:01:30,298 --> 00:01:31,628 En ik... 22 00:01:32,217 --> 00:01:34,797 Er moet toch iemand zijn die het weet. 23 00:01:58,243 --> 00:01:59,833 Dit is het lastige deel. 24 00:01:59,911 --> 00:02:00,871 Ja. 25 00:02:01,746 --> 00:02:02,576 DENK POSITIEF 26 00:02:02,747 --> 00:02:05,997 Je moet deze zo hoog mogelijk om je dijen schuiven. 27 00:02:08,086 --> 00:02:09,456 Hij doet het zelf. 28 00:02:13,174 --> 00:02:17,054 Het is moeilijk voor een verlamd iemand... -Kijk hoe hij het doet. 29 00:02:17,137 --> 00:02:19,387 Ik ben... Goed zo, pap. -Dit is de eerste stap... 30 00:02:19,472 --> 00:02:22,482 ...naar zelf aankleden. Goed, John. 31 00:02:22,559 --> 00:02:24,559 Blijf naar voren gaan. Dat helpt je. 32 00:02:24,727 --> 00:02:26,937 Altijd, ja. -Blijf naar voren gaan. 33 00:02:27,272 --> 00:02:28,362 Iets hoger. 34 00:02:28,439 --> 00:02:29,569 Nog hoger? -Ja. 35 00:02:31,693 --> 00:02:34,953 Toen het begon, was het... 36 00:02:35,697 --> 00:02:37,527 Het was heel plotseling. 37 00:02:37,615 --> 00:02:42,075 Ik had nooit gedacht dat ik niet zou lopen. 38 00:02:42,620 --> 00:02:44,660 Dat heb ik mijn hele leven gedaan. 39 00:02:44,956 --> 00:02:45,996 Ik ben sportief. 40 00:02:47,667 --> 00:02:49,037 Trek die kant omhoog. 41 00:02:51,212 --> 00:02:52,052 Goed zo. 42 00:02:52,672 --> 00:02:53,922 Twee jaar geleden... 43 00:02:54,090 --> 00:02:57,260 ...kreeg ik tintelingen in mijn voeten. 44 00:02:58,553 --> 00:03:02,433 Het had geen invloed op mijn leven, ik kon doen wat ik wilde. 45 00:03:02,974 --> 00:03:07,604 Ik was geen last voor mijn vrouw en mijn twee dochters. 46 00:03:12,150 --> 00:03:15,900 Maar een jaar later trok het dove gevoel naar mijn knieën. 47 00:03:16,362 --> 00:03:18,912 Nu is het nog verder omhoog gegaan... 48 00:03:19,574 --> 00:03:21,414 ...en plotseling... 49 00:03:21,492 --> 00:03:25,712 ...ben ik verlamd vanaf mijn middel. 50 00:03:26,456 --> 00:03:28,246 Goed. En nu wegduwen. 51 00:03:29,918 --> 00:03:30,788 En... 52 00:03:31,669 --> 00:03:32,919 ...helaas... 53 00:03:34,005 --> 00:03:35,375 ...ben ik incontinent. 54 00:03:38,551 --> 00:03:39,511 MEDISCHE BEELDVORMING 55 00:03:39,594 --> 00:03:44,144 Een tijdje geleden kreeg ik een procedure om de neuropathie uit te zoeken. 56 00:03:45,183 --> 00:03:46,433 Helaas... 57 00:03:46,517 --> 00:03:49,437 ...veroorzaakte dat een bloedprop... 58 00:03:49,520 --> 00:03:51,020 ...en plotseling... 59 00:03:51,105 --> 00:03:52,565 ...ging mijn lijf kapot. 60 00:03:52,815 --> 00:03:55,855 Mijn organen faalden. Ze belden de priester. 61 00:03:55,944 --> 00:03:58,664 Dat was een enge nacht. -Ja. 62 00:03:58,738 --> 00:04:00,868 We wisten niet of je het zou halen. 63 00:04:01,032 --> 00:04:03,582 De artsen reanimeerden me... 64 00:04:04,327 --> 00:04:08,457 ...en ik leef nog en kan erover praten. 65 00:04:10,458 --> 00:04:12,458 Maar de drie maanden daarna... 66 00:04:12,627 --> 00:04:14,377 ...lag ik in het ziekenhuis. 67 00:04:15,004 --> 00:04:17,344 Ik moest beter worden, gezonder. 68 00:04:17,423 --> 00:04:21,473 Dus ben ik niet thuis geweest, de afgelopen... 69 00:04:22,971 --> 00:04:23,971 ...vijf maanden. 70 00:04:26,557 --> 00:04:27,727 Het is eng. 71 00:04:27,976 --> 00:04:31,016 De artsen hebben geen diagnose. 72 00:04:32,605 --> 00:04:34,605 We hebben flinke afstanden afgelegd. 73 00:04:34,691 --> 00:04:36,861 Niet maar één arts. 74 00:04:38,820 --> 00:04:40,820 Ik ben een raadsel, denk ik. 75 00:04:41,030 --> 00:04:44,410 We zijn naar Mayo, Yale en Boston geweest. 76 00:04:44,492 --> 00:04:48,542 Als tandarts en zorgverlener... 77 00:04:48,746 --> 00:04:53,166 ...geloof ik heilig in westerse geneeskunde. 78 00:04:53,751 --> 00:04:57,421 We zijn gezegend met de technologie... 79 00:04:57,505 --> 00:05:00,505 ...en de briljante artsen in dit land. 80 00:05:00,591 --> 00:05:02,721 Dus als zij het niet weten... 81 00:05:04,637 --> 00:05:06,467 ...hoe kom ik er dan achter? 82 00:05:09,309 --> 00:05:12,939 Zijn wij al heel lang op deze planeet? 83 00:05:13,021 --> 00:05:16,571 Nee. Planten zijn het oudste van de planeet. 84 00:05:16,774 --> 00:05:20,074 De eerste planten waren eencellige organismen. 85 00:05:20,361 --> 00:05:22,951 Eencellig? -Een beetje slijm. 86 00:05:25,158 --> 00:05:27,868 Dat was het, gewoon slijm. 87 00:05:27,952 --> 00:05:29,792 Als we naar het beekje gaan... 88 00:05:30,288 --> 00:05:33,708 ...zien we dat vieze, slijmerige spul. 89 00:05:33,791 --> 00:05:36,541 Zo was het eerste leven op aarde. 90 00:05:36,836 --> 00:05:40,586 Er waren heel kleine dingetjes die goed overleefden. 91 00:05:40,673 --> 00:05:42,513 Nu zijn die heel groot. 92 00:05:42,759 --> 00:05:45,089 Zoogdieren. -Zoogdieren. 93 00:05:46,220 --> 00:05:50,270 Ik heb een ongediagnosticeerde aandoening waarbij... 94 00:05:50,350 --> 00:05:52,190 LEEFTIJD: 44 95 00:05:52,310 --> 00:05:57,610 ...delen van de rechterkant van mijn lijf, van voeten tot gezicht... 96 00:05:57,940 --> 00:06:00,940 ...het zonder waarschuwing op kan geven. 97 00:06:02,028 --> 00:06:05,158 Meestal gaat mijn gezicht trekken. 98 00:06:18,586 --> 00:06:22,336 Soms krult mijn hand gewoon op. 99 00:06:22,423 --> 00:06:24,973 Dat noem ik mijn T-Rex-arm. 100 00:06:25,301 --> 00:06:30,971 Hij krult op een rare manier op en dan moet ik hem losmaken. 101 00:06:31,849 --> 00:06:33,679 Eén kneepje mosterd, toch? 102 00:06:33,893 --> 00:06:38,063 Eén kneepje mosterd, maar pas nadat je de kaas erop doet. 103 00:06:39,065 --> 00:06:40,525 Ik ben bang voor trappen. 104 00:06:41,359 --> 00:06:47,029 Ik ben bang dat ik niet meer weet waar mijn voet is... 105 00:06:47,365 --> 00:06:51,535 ...en dat hij dan blijft haken achter een rand en ik val. 106 00:06:52,328 --> 00:06:55,418 Ik ben gevallen... 107 00:06:56,958 --> 00:06:58,418 ...meer dan eens. 108 00:07:00,002 --> 00:07:02,052 Drink je sap op, mam. -Ja, lieverd. 109 00:07:02,672 --> 00:07:05,092 Soms is het eng. 110 00:07:05,842 --> 00:07:09,182 Als mama op de grond ligt, is het heel eng. 111 00:07:09,262 --> 00:07:10,762 ANNS DOCHTER 112 00:07:10,847 --> 00:07:13,887 Dan moet ik papa bellen en dan moet ik huilen. 113 00:07:14,058 --> 00:07:14,888 Heel erg. 114 00:07:18,563 --> 00:07:20,443 Het moeilijkste is... 115 00:07:20,523 --> 00:07:22,403 ANNS ECHTGENOOT 116 00:07:22,483 --> 00:07:27,243 Ze is mijn levenspartner. 117 00:07:27,321 --> 00:07:30,281 Het is moeilijk om haar te zien lijden. 118 00:07:31,701 --> 00:07:33,491 Ik hou erg van haar. 119 00:07:33,578 --> 00:07:36,368 Ik wil dat ze zich beter voelt. 120 00:07:42,378 --> 00:07:45,088 We kunnen niet meer... 121 00:07:45,965 --> 00:07:48,585 ...diep de bossen in zoals vroeger... 122 00:07:49,552 --> 00:07:51,722 ...om eetbare planten te zoeken. 123 00:07:52,722 --> 00:07:58,812 Vooral omdat ik me niet veilig voel daar, want ik weet niet wat er gebeurt. 124 00:08:00,688 --> 00:08:02,898 Het begon twee jaar geleden... 125 00:08:03,649 --> 00:08:05,939 ...met pijn op mijn borst. 126 00:08:06,027 --> 00:08:09,407 Brandend maagzuur. Dat had ik nog nooit gehad. 127 00:08:10,823 --> 00:08:15,623 Binnen een maand merkte ik dat mijn gezicht veranderde. 128 00:08:15,953 --> 00:08:20,713 Als ik in de spiegel keek, dacht ik: dat is raar. Mijn lip doet raar. 129 00:08:21,542 --> 00:08:26,382 Ik ging naar mijn arts. Hij zei: 'Je gezicht is rechtszijdig verlamd. 130 00:08:26,881 --> 00:08:30,431 Ga naar de eerstehulp. Misschien heb je een beroerte.' 131 00:08:32,178 --> 00:08:36,638 Ik stapte in de auto. Ik maakte me geen zorgen tot ik op de snelweg was... 132 00:08:36,849 --> 00:08:40,189 ...en mijn oog rechts dicht ging. 133 00:08:40,561 --> 00:08:43,061 'Jeetje, waarom gaat het niet open?' 134 00:08:43,147 --> 00:08:45,147 Ik voelde mijn ooglid trillen. 135 00:08:46,359 --> 00:08:48,779 Ik kreeg mijn oog niet open... 136 00:08:49,654 --> 00:08:54,034 ...en ik zat in het verkeer. Ik wilde ritsen. Ik was bang. 137 00:08:55,034 --> 00:09:00,334 Toen ik op de eerstehulp kwam, bleek mijn gezichtsverlamming... 138 00:09:00,414 --> 00:09:06,174 ...de volledige gezichtsverlamming die ik had, kwam en ging. 139 00:09:06,504 --> 00:09:11,094 Ik moest naar de beroerteafdeling en ze gaven me een CAT-scan. 140 00:09:11,592 --> 00:09:12,972 Die was negatief. 141 00:09:13,135 --> 00:09:16,095 Ze gaven me een MRI die ook negatief was. 142 00:09:16,180 --> 00:09:21,060 De andere neuroloog kwam binnen en zei: 143 00:09:21,936 --> 00:09:23,596 'Volgens mij is het stress. 144 00:09:24,647 --> 00:09:26,857 Dit is allemaal gewoon stress. 145 00:09:26,941 --> 00:09:28,941 Het is psychosomatisch.' 146 00:09:30,611 --> 00:09:31,451 Serieus. 147 00:09:32,488 --> 00:09:36,948 Als iemand van gekleurde afkomst nemen mensen je vaak niet serieus. 148 00:09:37,702 --> 00:09:42,002 Elke vrouw in dit land... 149 00:09:42,665 --> 00:09:45,875 ...weet hoe het voelt als een arts je niet gelooft. 150 00:09:46,210 --> 00:09:48,090 Het overkomt volgens mij... 151 00:09:48,170 --> 00:09:50,170 ...en ik overdrijf niet... 152 00:09:50,298 --> 00:09:53,378 ...elke vrouw in dit land ten minste één keer. 153 00:09:55,303 --> 00:09:57,643 Daarom vertrouw ik artsen niet. 154 00:10:07,732 --> 00:10:10,782 Toen ik Joe en Ann leerde kennen, was het duidelijk... 155 00:10:11,319 --> 00:10:15,319 ...dat hun houding naar de medische gemeenschap verschillend was. 156 00:10:16,240 --> 00:10:18,240 Ik begrijp Anns perspectief. 157 00:10:18,784 --> 00:10:23,504 We horen vaak dat vrouwen, omdat de meeste artsen mannen zijn... 158 00:10:23,706 --> 00:10:26,706 ...zich niet gehoord voelen. 159 00:10:26,917 --> 00:10:31,167 Mensen van gekleurde afkomst, omdat hier de meeste artsen blank zijn. 160 00:10:31,547 --> 00:10:34,507 Die mensen voelen zich vaak niet gehoord. 161 00:10:34,800 --> 00:10:36,390 Dus is de vraag: 162 00:10:36,469 --> 00:10:39,929 is het mogelijk dat Anns wantrouwen... 163 00:10:40,306 --> 00:10:45,476 ...haar vermogen om een observatie van de gemeenschap te accepteren hindert... 164 00:10:45,561 --> 00:10:47,861 ...omdat ze hen niet vertrouwt? 165 00:10:48,564 --> 00:10:52,654 Joe, aan de andere kant, heeft een medisch beroep. 166 00:10:52,985 --> 00:10:58,485 Hij is jarenlang tandarts geweest. Joe is de definitie van een goede patiënt. 167 00:10:58,574 --> 00:11:03,704 De artsen die voor hem zorgden, werden bijna zijn dood. 168 00:11:03,788 --> 00:11:06,168 Maar hij vertrouwde ze nog genoeg... 169 00:11:06,248 --> 00:11:09,628 ...om te vragen: 'Wat hebben jullie nog meer?' 170 00:11:12,088 --> 00:11:13,708 Op zoek naar 'n diagnose... 171 00:11:13,798 --> 00:11:19,548 ...hebben Ann en Joe een lange lijst ziekten verzameld die ze niet hebben. 172 00:11:20,763 --> 00:11:24,143 Joes artsen hebben MS uitgesloten. 173 00:11:24,558 --> 00:11:26,308 Het is geen parkinson. 174 00:11:26,727 --> 00:11:30,727 Het zijn geen auto-immuunaandoeningen waar ze mee kwamen. 175 00:11:32,483 --> 00:11:35,863 Op dit moment heeft Ann meer dan 30 artsen gesproken. 176 00:11:36,028 --> 00:11:40,448 Veel voor de hand liggende oorzaken zijn uitgesloten. 177 00:11:40,866 --> 00:11:42,366 Het is geen toeval. 178 00:11:42,785 --> 00:11:44,825 Ze heeft geen MS. 179 00:11:45,496 --> 00:11:46,706 Het is geen lupus. 180 00:11:47,373 --> 00:11:51,543 Nu willen zowel Joe als Ann wanhopig graag een diagnose. 181 00:11:51,627 --> 00:11:56,087 Anns verlammingen kunnen altijd en overal optreden. 182 00:11:57,007 --> 00:12:01,047 Die van Joe is constant, maar wel progressief... 183 00:12:01,137 --> 00:12:05,097 ...en Joe en zelfs zijn artsen hebben geen idee... 184 00:12:05,182 --> 00:12:07,442 ...wanneer de verlamming stopt. 185 00:12:07,518 --> 00:12:10,148 Daar maken Joe en zijn gezin zich zorgen over. 186 00:12:26,746 --> 00:12:32,586 Hij probeert het te verbergen, maar soms zegt hij: 'Ik ben erg bang.' 187 00:12:32,793 --> 00:12:36,633 Ja. Hij praat er niet graag over, omdat er zoveel niet bekend is. 188 00:12:36,922 --> 00:12:38,222 Je weet niet of... 189 00:12:39,300 --> 00:12:42,550 ...het steeds erger wordt... 190 00:12:42,928 --> 00:12:44,968 ...of wat er gaat gebeuren. 191 00:12:45,055 --> 00:12:47,015 Of het omhoog gaat... 192 00:12:47,099 --> 00:12:49,809 ...en zijn hart aantast. 193 00:12:59,904 --> 00:13:04,124 Ik denk niet graag aan de engere dingen. 194 00:13:04,658 --> 00:13:06,908 Je wilt geen dag missen. 195 00:13:06,994 --> 00:13:11,174 Elke dag dat je iets kunt, moet je het doen. 196 00:13:11,248 --> 00:13:14,458 Je moet gebruiken wat je kunt, terwijl dat nog kan. 197 00:13:16,003 --> 00:13:18,343 We hebben hem zien veranderen. 198 00:13:18,422 --> 00:13:20,052 Dit was niet makkelijk. 199 00:13:20,174 --> 00:13:23,804 Hij is niet iemand die graag zit... 200 00:13:23,886 --> 00:13:27,926 ...en gewoon... 201 00:13:28,265 --> 00:13:32,015 Hij is positief, dus hij probeert vrolijk te zijn. 202 00:13:32,102 --> 00:13:36,112 Maar zijn werk was zijn leven en dat kan hij niet meer. 203 00:13:36,857 --> 00:13:40,737 Joe was altijd vrij groot en sterk. 204 00:13:41,362 --> 00:13:43,162 Hij was tandarts. 205 00:13:43,239 --> 00:13:44,659 Zo kende iedereen hem. 206 00:13:44,740 --> 00:13:47,990 En het was zwaar voor hem om dat op te geven. 207 00:13:49,578 --> 00:13:52,458 Ik was de buurttandarts. 208 00:13:52,540 --> 00:13:55,540 Dr Joe, en zorgde voor mensen. 209 00:13:56,210 --> 00:13:59,170 Het was mooi. Daarom is het moeilijk op te geven. 210 00:14:00,548 --> 00:14:03,218 Het eerste jaar was zwaar. 211 00:14:03,592 --> 00:14:04,972 Ik zat in een rolstoel... 212 00:14:05,052 --> 00:14:10,472 ...maar kon nog op een wc of in de auto komen. 213 00:14:11,308 --> 00:14:14,688 Maar toen ik incontinent werd... 214 00:14:15,604 --> 00:14:19,984 ...dacht ik dat het moeilijker zou worden om te functioneren. 215 00:14:20,067 --> 00:14:22,317 Ik zei: 'Ik moet voor mezelf zorgen... 216 00:14:22,403 --> 00:14:25,993 ...en kan me geen zorgen maken om tandheelkunde.' 217 00:14:28,200 --> 00:14:30,700 Ik had het er moeilijk mee. 218 00:14:31,412 --> 00:14:33,212 Ik kan het gras niet maaien. 219 00:14:33,289 --> 00:14:35,249 Ik kan niet varen. 220 00:14:37,042 --> 00:14:39,132 Zonder mijn meisjes... 221 00:14:40,504 --> 00:14:43,724 ...had ik niet... 222 00:14:44,300 --> 00:14:46,840 Dan was ik niet zo positief geweest. 223 00:14:48,095 --> 00:14:50,385 Het is een emotionele achtbaan. 224 00:14:53,392 --> 00:14:56,352 NOG ÉÉN DAG 225 00:14:57,855 --> 00:14:59,685 Toen ik Joes dossier doornam... 226 00:14:59,773 --> 00:15:04,453 ...werd duidelijk dat zijn geval ingewikkelder was dan ik eerst dacht... 227 00:15:04,528 --> 00:15:05,988 ...want hij blijkt... 228 00:15:06,071 --> 00:15:12,291 ...niet één ernstige aandoening te hebben, maar twee tegelijk. 229 00:15:12,369 --> 00:15:15,119 Als eerste heeft hij die vreemde verlamming... 230 00:15:15,205 --> 00:15:18,915 ...een type perifere neuropathie. 231 00:15:19,001 --> 00:15:20,671 Een probleem met de zenuwen. 232 00:15:21,086 --> 00:15:23,206 Maar zo'n 15 jaar geleden... 233 00:15:23,297 --> 00:15:27,507 ...werd Joe gediagnosticeerd met progressieve, ongeneeslijke bloedkanker. 234 00:15:27,593 --> 00:15:30,893 Waldenströms macroglobulinemie. 235 00:15:31,096 --> 00:15:34,806 Waldenströms. Ze dachten dat hij nog maar een paar jaar had. 236 00:15:35,434 --> 00:15:37,444 Ik moest meedoen aan een klinische studie. 237 00:15:37,937 --> 00:15:42,647 Om een lang verhaal kort te maken: ik bofte en bleef leven. 238 00:15:42,816 --> 00:15:43,936 Alles was goed. 239 00:15:44,026 --> 00:15:46,526 Ik nam m'n medicatie. Ik had 't overwonnen. 240 00:15:46,612 --> 00:15:51,372 Plotseling, 15 jaar later, krijg ik plotseling neuropathie. 241 00:15:51,450 --> 00:15:53,830 En mijn leven... 242 00:15:54,578 --> 00:15:55,998 ...veranderde helemaal. 243 00:15:57,414 --> 00:16:02,634 Ik moet dieper graven in zijn dossier om te zien of zijn kanker... 244 00:16:02,753 --> 00:16:04,253 ...zijn Waldenström... 245 00:16:04,421 --> 00:16:08,721 ...verband houdt met de neuropathie of verlamming. 246 00:16:09,760 --> 00:16:14,060 Recentelijk heeft hij weer gevoel in zijn tenen. 247 00:16:14,306 --> 00:16:17,016 Dus dat is niet duidelijk. 248 00:16:17,393 --> 00:16:18,393 Ik snap het niet. 249 00:16:18,477 --> 00:16:22,977 Hoe kan ik mijn tenen bewegen als mijn benen het niet doen? 250 00:16:23,816 --> 00:16:28,816 Ik hoop dat er onder de mensen iemand is die de puzzelstukjes in elkaar legt. 251 00:16:30,698 --> 00:16:34,238 'Toen Joe, een tandarts uit Fairfield, Connecticut... 252 00:16:34,326 --> 00:16:37,496 ...de tintelingen in zijn voeten voelde... 253 00:16:37,788 --> 00:16:43,248 ...wist hij niet dat hij anderhalf jaar later niet meer zou kunnen lopen. 254 00:16:44,086 --> 00:16:46,086 Wat heeft Joe volgens u?' 255 00:16:46,797 --> 00:16:50,177 Ik ben vanaf mijn middel verlamd. 256 00:16:50,259 --> 00:16:52,929 Ik ben doctoraalstudent geneeskunde aan Harvard. 257 00:16:53,012 --> 00:16:55,352 Ik ben gecertificeerd neuroloog. 258 00:16:55,431 --> 00:16:58,851 Ik ben promovendus aan Columbia in voedingsleer. 259 00:16:58,934 --> 00:17:03,314 In het artikel over Joe vielen me gelijkaardige symptomen op. 260 00:17:03,397 --> 00:17:07,647 Zijn reis en zijn ziekte deden me denken aan mijn moeder. 261 00:17:07,901 --> 00:17:12,201 Het artikel werd gedeeld in een online groep van Waldenström-patiënten. 262 00:17:12,322 --> 00:17:16,992 Het deed een belletje rinkelen, want ik heb ook Waldenström... 263 00:17:17,077 --> 00:17:19,247 ...en neuropathie. 264 00:17:19,329 --> 00:17:23,829 Er bestaat iets wat progressieve multifocale leuko-encefalopathie heet. 265 00:17:24,084 --> 00:17:26,594 En de diagnose van mijn patiënt... 266 00:17:26,670 --> 00:17:29,880 ...is een aandoening die myelitis transversa heet. 267 00:17:30,215 --> 00:17:33,085 Haar arts zei dat ze... 268 00:17:33,177 --> 00:17:36,717 ...een zeldzame vorm van het syndroom van Guillain-Barré had. 269 00:17:36,805 --> 00:17:39,345 Dat heet CIDP... 270 00:17:39,558 --> 00:17:44,808 ...wat staat voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie. 271 00:17:44,897 --> 00:17:51,777 Volgens mij beïnvloedt de medicatie voor zijn kanker de andere ziekte. 272 00:17:51,862 --> 00:17:55,532 Ibrutinib, zijn medicatie, is een wondermiddel voor hem... 273 00:17:55,741 --> 00:18:01,791 ...maar ibrutinib is niet uitgebreid onderzocht op zulke bijwerkingen. 274 00:18:01,872 --> 00:18:03,082 Het is nieuw. 275 00:18:03,165 --> 00:18:07,995 Volgens mij weet niemand hoe het gaat lopen met dat medicijn. 276 00:18:08,087 --> 00:18:13,007 Veel mensen hebben perifere neuropathie, maar veel mensen hebben ook niks. 277 00:18:13,092 --> 00:18:14,552 Het is best eng. 278 00:18:14,635 --> 00:18:16,135 Ik wens je veel succes. 279 00:18:16,512 --> 00:18:20,682 Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt en zijn leven beter maakt. 280 00:18:20,766 --> 00:18:22,476 Geef nooit op. 281 00:18:24,228 --> 00:18:27,608 De twee interessantste opties uit het publiek... 282 00:18:27,689 --> 00:18:31,989 ...waren chronische inflammatoire polyneuropathie, CIDP... 283 00:18:32,277 --> 00:18:35,527 ...of een bijwerking van de ibrutinib... 284 00:18:35,614 --> 00:18:38,534 ...het medicijn dat hij neemt tegen zijn kanker. 285 00:18:38,826 --> 00:18:42,496 CIDP was de populairste suggestie. 286 00:18:42,788 --> 00:18:45,668 Het is een neurologische aandoening door schade... 287 00:18:45,749 --> 00:18:48,089 ...aan de beschermende schede rond zenuwen... 288 00:18:48,168 --> 00:18:50,548 ...van de hersenen naar de periferie. 289 00:18:50,796 --> 00:18:53,216 Maar Joes artsen weten zeker... 290 00:18:53,298 --> 00:18:56,798 ...dat hij geen Guillain-Barré of CIDP heeft. 291 00:18:57,427 --> 00:18:59,387 De andere theorie was... 292 00:18:59,471 --> 00:19:03,141 ...dat Joes verlamming een zeldzame bijwerking was... 293 00:19:03,225 --> 00:19:06,595 ...van de medicatie die hij tegen zijn kanker slikt, ibrutinib. 294 00:19:07,563 --> 00:19:10,823 Het kan een bijwerking zijn. 295 00:19:11,984 --> 00:19:15,654 Interessant genoeg neemt Joe op dit moment geen ibrutinib. 296 00:19:15,737 --> 00:19:19,117 Hij moest ermee stoppen toen die bloedprop hem bijna doodde. 297 00:19:19,408 --> 00:19:25,368 Zijn artsen zeggen dat hij het niet mag gebruiken tot hij helemaal is hersteld. 298 00:19:25,831 --> 00:19:28,461 Joe deed mee aan een klinische studie voor ibrutinib. 299 00:19:28,876 --> 00:19:32,086 Dat heeft hem vele jaren goed geholpen. 300 00:19:33,172 --> 00:19:37,262 Hij nam het in tot hij langere tijd in het ziekenhuis verbleef. 301 00:19:37,342 --> 00:19:42,222 Joe, ik en zijn artsen in Boston hebben uitgebreid besproken... 302 00:19:42,306 --> 00:19:44,886 ...of we ermee moesten stoppen. 303 00:19:44,975 --> 00:19:47,515 We zijn ermee gestopt. 304 00:19:47,603 --> 00:19:50,483 Hij neemt het nu vier tot vijf maanden niet meer. 305 00:19:50,981 --> 00:19:53,611 Ook al gebruikt Joe geen ibrutinib meer... 306 00:19:53,692 --> 00:19:57,402 ...en zijn z'n benen nog gevoelloos... 307 00:19:57,487 --> 00:20:00,867 ...dat betekent niet dat de theorie niet juist is. 308 00:20:00,991 --> 00:20:05,251 Het kan tot een jaar duren voor zenuwen hersteld zijn. 309 00:20:05,537 --> 00:20:09,917 Misschien voelt hij zijn tenen weer omdat hij ermee is gestopt. 310 00:20:11,460 --> 00:20:15,380 Joe staat voor een keuze. 311 00:20:16,131 --> 00:20:18,761 Hij is hersteld van zijn bloedprop... 312 00:20:18,842 --> 00:20:22,052 ...en kan dus weer starten met de ibrutinib. 313 00:20:22,137 --> 00:20:23,757 Maar als de mensen gelijk hebben... 314 00:20:23,847 --> 00:20:28,437 ...kan het niet nemen van het medicijn zijn enige kans zijn om weer te lopen. 315 00:20:28,727 --> 00:20:32,477 Als hij besluit de ibrutinib niet te nemen... 316 00:20:32,648 --> 00:20:35,108 ...houdt niks z'n kanker meer in bedwang. 317 00:20:35,692 --> 00:20:37,952 Wat een zware beslissing. 318 00:20:38,278 --> 00:20:42,818 Hij moet met zijn artsen praten over wat zij ervan vinden. 319 00:20:42,908 --> 00:20:44,198 Dat wordt interessant. 320 00:20:46,161 --> 00:20:50,501 Als God het wil en ik de medicatie niet meer neem... 321 00:20:50,582 --> 00:20:53,002 ...heb ik een kans. 322 00:21:00,175 --> 00:21:02,175 Ik keek in de lade op het werk. 323 00:21:02,761 --> 00:21:07,311 Ik vond dat krantenartikel over de thuisscholing... 324 00:21:07,516 --> 00:21:11,056 ...deze week zes jaar geleden. 325 00:21:11,186 --> 00:21:12,476 Dat wist ik niet. 326 00:21:12,688 --> 00:21:14,308 Omdat je nog maar drie was. 327 00:21:14,398 --> 00:21:16,858 Dat soort dingen mis ik het meest. 328 00:21:17,651 --> 00:21:21,111 Ik haat het dat mijn hersenen niet meer werken als vroeger. 329 00:21:21,947 --> 00:21:23,447 Schrijven is mijn passie. 330 00:21:23,532 --> 00:21:25,032 Ik hou van redigeren. 331 00:21:25,742 --> 00:21:28,002 Ik heb prijzen gewonnen voor poëzie... 332 00:21:28,495 --> 00:21:30,955 ...essays en korte verhalen. 333 00:21:31,915 --> 00:21:34,415 Nu kan ik geen contracten meer aangaan. 334 00:21:34,501 --> 00:21:36,881 Ik weet niet of ik dat werk kan afmaken. 335 00:21:38,046 --> 00:21:41,216 Dus hebben we geldzorgen. 336 00:21:41,842 --> 00:21:45,352 Zelfs de beste zorgverzekering is nog duur. 337 00:21:46,013 --> 00:21:48,433 Ik kan het me niet veroorloven. De eigen bijdrage. 338 00:21:48,598 --> 00:21:49,808 NOG ÉÉN DAG 339 00:21:49,891 --> 00:21:52,021 Ann heeft het moeilijk... 340 00:21:52,102 --> 00:21:54,402 ...fysiek en financieel. 341 00:21:54,479 --> 00:21:58,649 Ik wil dus niet langer wachten om haar verhaal naar buiten te brengen. 342 00:21:59,318 --> 00:22:03,528 '"Het was wellicht een beroerte", zei de arts tegen de 44-jarige vrouw. 343 00:22:04,114 --> 00:22:06,374 "Je gezicht is rechtszijdig verlamd." 344 00:22:06,533 --> 00:22:08,833 Ann knikte. 345 00:22:09,578 --> 00:22:12,248 Ze herkende het gezicht in de spiegel nauwelijks.' 346 00:22:12,789 --> 00:22:15,999 Ik ben Ann. Ik kom uit Connecticut. 347 00:22:16,710 --> 00:22:19,420 De rechterkant van mijn lichaam faalt. 348 00:22:19,504 --> 00:22:21,424 Zie je me? Hoi. 349 00:22:21,506 --> 00:22:24,216 Ik ben neuroloog aan Stanford University. 350 00:22:24,301 --> 00:22:26,681 Ik woon in Australië. Gespecialiseerd in hematologie. 351 00:22:26,762 --> 00:22:29,512 Ik ben neuroloog in Londen, in het VK. 352 00:22:29,598 --> 00:22:31,888 Ik ben doctor in de neurowetenschappen. 353 00:22:32,017 --> 00:22:37,057 De symptomen van Ann klonken bekend. 354 00:22:37,147 --> 00:22:41,027 Ik hoor en zie dat verhaal vaak in mijn kliniek. 355 00:22:41,109 --> 00:22:43,279 Het klonk als wat ik had. 356 00:22:43,487 --> 00:22:45,817 Ik dacht aan hemiplegische migraine. 357 00:22:46,073 --> 00:22:49,873 Sommige mensen ervaren dan slapheid in het gezicht... 358 00:22:49,951 --> 00:22:52,831 ...arm, been, en meestal aan één kant. 359 00:22:53,330 --> 00:22:57,750 Het probleem zit in de zenuwfunctie, niet in de structuur ervan. 360 00:22:57,834 --> 00:23:01,094 Haar gezicht trok. Dat lijkt op wat er gebeurt... 361 00:23:01,171 --> 00:23:04,801 ...bij veel gevallen van de ziekte van Lyme. 362 00:23:05,258 --> 00:23:08,388 Ik sluit dat zeker niet uit. 363 00:23:08,845 --> 00:23:10,675 Hier is veel lyme. 364 00:23:13,058 --> 00:23:14,308 Hoi, ik ben Alana. 365 00:23:14,434 --> 00:23:17,024 Ik woon in Virginia. Ik ben student. 366 00:23:17,104 --> 00:23:20,984 Op een dag begon mijn gezicht aan de linkerkant te trekken. 367 00:23:21,066 --> 00:23:23,936 De linkerkant van mijn lichaam werd slap. 368 00:23:24,027 --> 00:23:28,617 Mijn spraak werd vreemd en ik kon mijn eten moeilijk doorslikken. 369 00:23:28,949 --> 00:23:33,199 Ik sprak een neuromusculair arts. Die zei: 'Het zit tussen je oren.' 370 00:23:33,954 --> 00:23:37,294 Een diagnose van een aandoening met functionele neurologische symptomen. 371 00:23:41,795 --> 00:23:45,045 De mensen hadden redelijk wat mogelijkheden voor Ann. 372 00:23:45,132 --> 00:23:50,352 Maar haar artsen hadden alles behalve twee daarvan al overwogen en verworpen. 373 00:23:51,388 --> 00:23:56,098 De eerste was de ziekte van Lyme, een bacteriële infectie... 374 00:23:56,184 --> 00:23:58,194 ...overgebracht door teken. 375 00:23:58,353 --> 00:24:02,323 Anns intermitterende verlamming is geen typisch symptoom. 376 00:24:02,899 --> 00:24:08,239 Lyme staat erom bekend dat het allerlei vreemde, interessante symptomen heeft. 377 00:24:09,364 --> 00:24:15,544 De andere mogelijkheid is dat Ann een neurologische functiestoornis heeft. 378 00:24:16,621 --> 00:24:20,171 Geen infectie, geen tumor... 379 00:24:20,250 --> 00:24:23,340 ...geen pathologie. 380 00:24:23,420 --> 00:24:26,090 Het valt je niet van buiten aan. 381 00:24:26,381 --> 00:24:31,181 Het is iets wat je lichaam fout doet. 382 00:24:31,261 --> 00:24:32,891 Geen functiestoornis. 383 00:24:32,971 --> 00:24:35,471 Dat is het niet. Het is... Dat is het niet. 384 00:24:36,933 --> 00:24:40,603 Als patiënten de diagnose 'functiestoornis' horen... 385 00:24:40,687 --> 00:24:42,517 ...heeft dat een nare bijsmaak. 386 00:24:42,814 --> 00:24:47,244 Ze horen dat het tussen hun oren zit, dat ze gek zijn. 387 00:24:47,319 --> 00:24:49,569 Maar dat betekent het niet. 388 00:24:50,280 --> 00:24:53,620 Ik zeg het al vanaf het begin. Ik zei dat ik dacht dat het lyme is. 389 00:24:53,909 --> 00:25:00,749 Ik geloof pas dat het dat niet is als een specialist het tegen me zegt. 390 00:25:09,090 --> 00:25:12,890 Er zit een lyme-expert vlakbij. 391 00:25:13,887 --> 00:25:17,927 Ik wil contact met haar opnemen en het artikel delen. 392 00:25:18,016 --> 00:25:22,806 Ik zeg dat lyme het populairste idee was. 393 00:25:24,189 --> 00:25:26,729 'Zou het lyme kunnen zijn?' 394 00:25:26,858 --> 00:25:31,278 We zijn er nooit voldoende op getest. 395 00:25:31,363 --> 00:25:36,543 Er zijn testen gedaan, maar die waren allemaal negatief. 396 00:25:36,618 --> 00:25:39,958 Er zijn vaak valse negatieve uitslagen. 397 00:25:40,038 --> 00:25:41,868 Ja, vooral met bloedtesten. 398 00:25:43,166 --> 00:25:45,956 Hoe gaat het met jullie? -Het is een goede dag. 399 00:25:46,044 --> 00:25:47,964 Geweldig. Ik heb de test. 400 00:25:49,172 --> 00:25:50,972 SPECIALIST INFECTIEZIEKTEN 401 00:25:51,049 --> 00:25:55,719 Ik weet niet of je nog ergens anders over wilt praten of vragen hebt. 402 00:25:55,887 --> 00:26:01,767 Ik wilde graag aangeven dat ik vaak in het bos ben... 403 00:26:01,851 --> 00:26:04,601 ...omdat ik paddenstoelen zoek. 404 00:26:04,688 --> 00:26:06,818 Het is dus niet onmogelijk... 405 00:26:06,898 --> 00:26:09,278 ...dat ik een tekenbeet heb opgelopen... 406 00:26:09,359 --> 00:26:10,609 ...of zoiets. -Oké. 407 00:26:11,778 --> 00:26:15,908 Ik heb je voor deze afspraak op lyme laten testen. 408 00:26:17,409 --> 00:26:18,239 Negatief. 409 00:26:21,830 --> 00:26:24,460 Het is een eliminatieproces. 410 00:26:26,042 --> 00:26:28,342 Ik weet wat je doorgemaakt hebt... 411 00:26:29,045 --> 00:26:31,755 ...maar jouw symptomen vlammen op... 412 00:26:31,840 --> 00:26:34,380 ...en worden niet langzaam erger. 413 00:26:34,467 --> 00:26:37,387 Die diagnose paste dus niet. 414 00:26:38,972 --> 00:26:39,852 En weer... 415 00:26:40,140 --> 00:26:41,270 ...geen antwoorden. 416 00:26:44,269 --> 00:26:45,479 Fijne kerstdagen. 417 00:26:52,652 --> 00:26:54,242 Het is wat het is. 418 00:26:54,904 --> 00:26:56,324 Sorry. -Het is klote. 419 00:26:56,406 --> 00:26:58,866 We willen weten wat het is en... 420 00:27:00,410 --> 00:27:01,410 ...beter worden. 421 00:27:02,954 --> 00:27:05,124 Zonder diagnose... 422 00:27:07,125 --> 00:27:09,955 ...kun je niet naar het ziekenhuis. 423 00:27:10,211 --> 00:27:13,091 Als er weer iets fout gaat, net als eerder... 424 00:27:13,173 --> 00:27:14,923 ...en ze niet weten wat het is... 425 00:27:15,008 --> 00:27:21,638 ...nemen ze aan dat je gek bent en aandacht wilt. 426 00:27:22,349 --> 00:27:25,269 Daardoor durf ik niet naar de dokter. 427 00:27:26,645 --> 00:27:28,515 Ik wil geen nieuwe arts. 428 00:27:30,023 --> 00:27:34,613 Ik wil me niet hoeven verantwoorden. 429 00:27:34,986 --> 00:27:36,106 Dat ben ik beu. 430 00:27:37,447 --> 00:27:38,367 Dit. 431 00:27:46,414 --> 00:27:47,834 Wat wil je drinken? 432 00:27:47,916 --> 00:27:50,956 Ik wil graag... -Thee? 433 00:27:51,127 --> 00:27:52,297 Ja, lekker. 434 00:27:54,798 --> 00:27:57,008 Nee. Pardon. 435 00:27:57,342 --> 00:27:58,842 Zie je die bloem? 436 00:27:58,927 --> 00:28:03,257 Daarvan ga je dood, dus... 437 00:28:04,307 --> 00:28:06,307 Je wilt toch niet dood? 438 00:28:06,559 --> 00:28:08,649 Of Waldenström krijgen of zo. 439 00:28:08,728 --> 00:28:09,558 Nee. 440 00:28:12,565 --> 00:28:13,525 Nee, toe. 441 00:28:15,527 --> 00:28:17,817 De reactie van de mensen... 442 00:28:17,904 --> 00:28:21,534 ...over de bijwerkingen van ibrutinib is hoopgevend. 443 00:28:23,368 --> 00:28:27,078 Morgen horen we meer van de arts. 444 00:28:27,163 --> 00:28:30,833 Hopelijk kan ik doorgaan met het niet innemen... 445 00:28:31,543 --> 00:28:34,303 ...en kunnen we zien wat er gebeurt. 446 00:28:34,713 --> 00:28:37,553 Misschien kan ik dan weer lopen. 447 00:28:39,759 --> 00:28:40,679 Of niet. 448 00:28:42,554 --> 00:28:44,354 Zo denk ik er nu over. 449 00:28:47,434 --> 00:28:52,404 Joe zegt weleens: 'Ik ben heel bang', of: 'Ik ben nerveus' of zo. 450 00:28:52,480 --> 00:28:54,730 Hij wil het niet tonen aan de meisjes. 451 00:28:56,192 --> 00:28:58,532 Dat was je schouder. -Hij kraakt. 452 00:29:00,780 --> 00:29:04,700 Er is geen reden om overstuur of boos te zijn. 453 00:29:05,201 --> 00:29:07,451 Je moet positief blijven... 454 00:29:07,871 --> 00:29:11,961 ...en hard werken aan wat de artsen zeggen. 455 00:29:12,584 --> 00:29:14,714 Ik hoop dat dit het juiste pad is. 456 00:29:21,176 --> 00:29:22,426 Oké. -Keuken. Klaar? 457 00:29:22,510 --> 00:29:23,390 Mooi. 458 00:29:23,553 --> 00:29:25,353 Wil je nog een kop koffie? 459 00:29:25,430 --> 00:29:27,350 Nee, ik neem later wel iets. 460 00:29:28,308 --> 00:29:33,098 Ik weet niet of de neuropathie verband houdt met de pillen die hij nam. 461 00:29:34,355 --> 00:29:38,225 Maar hij wil dolgraag lopen. 462 00:29:39,068 --> 00:29:42,408 Hij wil niet tevreden zijn met die rolstoel. 463 00:29:42,489 --> 00:29:44,159 Hij wil echt weer lopen. 464 00:29:47,327 --> 00:29:48,577 We zijn er bijna. 465 00:29:48,787 --> 00:29:51,657 Joe heeft een gesprek met zijn oncoloog... 466 00:29:51,748 --> 00:29:54,538 ...voor de uitslagen van zijn recente bloedtest. 467 00:29:54,959 --> 00:29:59,919 Als zijn kanker onder controle blijft als hij geen ibrutinib gebruikt... 468 00:30:00,089 --> 00:30:03,889 ...kan hij er misschien mee stoppen om te kijken hoe dat gaat. 469 00:30:07,722 --> 00:30:09,272 Hier. -Oké. 470 00:30:14,562 --> 00:30:15,612 Kom binnen. -Kom binnen. 471 00:30:16,523 --> 00:30:17,773 Hé, Joe. -Hoe is het? 472 00:30:17,857 --> 00:30:19,357 Hoe gaat het? Fijn je te zien. 473 00:30:19,442 --> 00:30:21,692 En jou ook. -Geweldig. 474 00:30:23,863 --> 00:30:25,283 Slaap je goed? 475 00:30:25,406 --> 00:30:26,276 Ja. 476 00:30:26,574 --> 00:30:27,624 Te goed. -Te goed? 477 00:30:30,995 --> 00:30:32,785 Zijn er andere mensen... 478 00:30:32,872 --> 00:30:36,042 ...die medicatie tegen Waldenström gebruiken... 479 00:30:36,376 --> 00:30:38,626 ...en bijwerkingen hebben? 480 00:30:41,130 --> 00:30:45,220 Ik heb geen aan ibrutinib gerelatieerde neuropathieën gezien. 481 00:30:46,094 --> 00:30:49,514 Er zijn patiënten die het al zeven tot negen jaar nemen. 482 00:30:50,056 --> 00:30:53,556 Het is geen typische bijwerking van ibrutinib. 483 00:30:56,229 --> 00:30:59,819 Mensen die vanaf het begin met ibrutinib beginnen... 484 00:31:00,108 --> 00:31:03,648 ...houden er vaak mee op... 485 00:31:03,736 --> 00:31:07,116 ...niet omdat het niet meer werkt, maar vanwege toxiciteit. 486 00:31:07,824 --> 00:31:11,124 Ongeveer twintig tot dertig procent houdt ermee op. 487 00:31:11,202 --> 00:31:16,122 Maar als ibrutinib de toxiciteit veroorzaakt... 488 00:31:17,584 --> 00:31:18,964 ...wie zal het zeggen? 489 00:31:19,919 --> 00:31:22,009 Misschien is het niet meer nodig. 490 00:31:25,466 --> 00:31:30,466 Een week geleden namen we bloed af. De uitslag ziet er goed uit. 491 00:31:30,680 --> 00:31:32,680 Zolang je vooruitgang boekt... 492 00:31:34,392 --> 00:31:37,192 ...en je geen nieuwe symptomen krijgt... 493 00:31:37,270 --> 00:31:39,690 ...moeten we je Waldenström niet behandelen. 494 00:31:40,523 --> 00:31:41,983 Logisch. -Ja. 495 00:31:42,066 --> 00:31:44,856 We moeten je heel goed in de gaten houden. 496 00:31:46,487 --> 00:31:48,867 We letten goed op zijn Waldenström. 497 00:31:49,073 --> 00:31:50,913 Hij heeft geen symptomen. 498 00:31:50,992 --> 00:31:53,242 Zijn IgM-niveau is niet heel hoog... 499 00:31:53,328 --> 00:31:57,418 ...dus ik wil hem behandelen... 500 00:31:57,498 --> 00:32:00,038 ...zonder zijn Waldenström te behandelen. 501 00:32:00,126 --> 00:32:05,836 Als hij symptomen begint te vertonen, behandelen we hem weer. 502 00:32:06,132 --> 00:32:09,302 Er zijn andere medicaties die we kunnen overwegen... 503 00:32:09,385 --> 00:32:15,385 ...met een andere werking. We gebruiken geen ibrutinib meer bij je. 504 00:32:15,850 --> 00:32:18,900 Maar als we het kunnen minimaliseren... 505 00:32:18,978 --> 00:32:22,978 Het risico is erg klein, maar het is er wel. 506 00:32:23,066 --> 00:32:25,566 Waarom niet iets anders wat ook goed werkt? 507 00:32:27,278 --> 00:32:29,068 Oké, dokter. Bedankt. 508 00:32:29,155 --> 00:32:31,155 Bedankt. 509 00:32:31,991 --> 00:32:33,621 Leuk jullie te zien. -U ook. 510 00:32:39,415 --> 00:32:40,995 Ik ben erg blij. 511 00:32:42,794 --> 00:32:43,924 We proberen het. 512 00:32:45,129 --> 00:32:46,839 Ik heb goede hoop. 513 00:32:48,216 --> 00:32:49,296 En daar gaat het om. 514 00:32:49,968 --> 00:32:55,058 Sommigen zeggen dat je niet meteen genezen was. 515 00:32:56,307 --> 00:32:57,427 Zeker. -Weet je? 516 00:32:57,600 --> 00:32:59,600 Ja. -De video's klonken... 517 00:33:00,144 --> 00:33:02,944 ...erg optimistisch. 518 00:33:03,064 --> 00:33:05,324 Ik weet niet of jij dat ook voelt. 519 00:33:06,359 --> 00:33:08,189 Zeker, iedereen die... 520 00:33:08,277 --> 00:33:12,907 Ze namen de tijd om te schrijven. 521 00:33:13,241 --> 00:33:15,581 Ik wil ze allemaal bedanken. 522 00:33:15,660 --> 00:33:17,040 Dat is het mooie ervan. 523 00:33:32,010 --> 00:33:32,930 Fijn je te zien. 524 00:33:34,554 --> 00:33:36,104 Moet ik daar zitten? Oké. 525 00:33:41,185 --> 00:33:44,265 Nu we zeker weten dat Ann geen lyme heeft... 526 00:33:44,355 --> 00:33:48,525 ...wil ik haar en haar man spreken over de andere mogelijkheid: 527 00:33:48,818 --> 00:33:51,238 een neurologische functiestoornis. 528 00:33:51,529 --> 00:33:55,989 Er is veel onjuiste informatie over functiestoornissen. 529 00:33:56,242 --> 00:34:01,622 Ik wil haar vertellen dat het een diagnose is die... 530 00:34:01,706 --> 00:34:04,576 ...behandeld en zelfs genezen kan worden. 531 00:34:05,877 --> 00:34:08,297 Ik heb iets tegen functiestoornissen. 532 00:34:08,379 --> 00:34:10,879 De reden is dat... 533 00:34:12,675 --> 00:34:16,755 ...de term functiestoornis nog wordt... 534 00:34:17,638 --> 00:34:20,638 ...geassocieerd met iets psychologisch... 535 00:34:21,059 --> 00:34:23,439 ...en dat wordt door elkaar gebruikt. 536 00:34:23,811 --> 00:34:26,401 En dat is... -Dat moeten we scheiden. 537 00:34:26,481 --> 00:34:28,271 Het is niet hetzelfde. 538 00:34:28,357 --> 00:34:34,317 Er zijn gewoon veel artsen die daarnaar kijken... 539 00:34:34,405 --> 00:34:36,815 ...en denken: gek. 540 00:34:37,408 --> 00:34:38,328 Niet goed wijs. 541 00:34:39,410 --> 00:34:40,580 Hysterisch. 542 00:34:40,661 --> 00:34:42,581 Die artsen moet je niet bezoeken. 543 00:34:44,165 --> 00:34:47,205 Mag ik je vertellen wat het voor mij betekent? 544 00:34:47,293 --> 00:34:53,593 Het betekent dat we met onze kennis en testen en MRI's... 545 00:34:53,674 --> 00:34:55,224 ...en al die scans... 546 00:34:55,510 --> 00:34:59,310 Voor zover wij kunnen zien, werkt alles. 547 00:35:00,056 --> 00:35:03,426 En toch doet het dat niet. 548 00:35:03,935 --> 00:35:07,515 Dat betekent het. Een vraagteken. 549 00:35:07,814 --> 00:35:10,694 Een vergaarbak. -Dat is niet waar. 550 00:35:10,775 --> 00:35:15,025 Er zijn dingen die effectief zijn gebleken... 551 00:35:15,988 --> 00:35:21,038 ...bij functiestoornissen, om nog onbekende redenen. 552 00:35:22,078 --> 00:35:23,828 Medicatie en therapieën. 553 00:35:23,913 --> 00:35:28,293 Het is niet slechts een woord. 554 00:35:28,376 --> 00:35:30,706 Er zijn echt behandelingen voor. 555 00:35:30,795 --> 00:35:32,835 Maar het is slechts mijn mening. 556 00:35:32,922 --> 00:35:34,592 Ik ben je arts niet. Dus... 557 00:35:34,674 --> 00:35:36,974 Zoals iedereen heb ik een mening. 558 00:35:37,426 --> 00:35:40,256 Ik wil dit niet uitsluiten. 559 00:35:42,390 --> 00:35:43,980 Ik heb het niet uitgesloten. 560 00:35:44,058 --> 00:35:47,228 We moeten iemand vinden die weet wat het is. 561 00:35:47,436 --> 00:35:48,596 Ken jij iemand? 562 00:35:48,938 --> 00:35:52,018 Ken je iemand die hierin gespecialiseerd is? Ik niet. 563 00:35:52,608 --> 00:35:56,148 Je zou moeten kunnen... Ik weet het niet. 564 00:35:56,237 --> 00:36:01,827 Als er een arts is die echt denkt: dit kan ons vertellen... 565 00:36:02,034 --> 00:36:06,624 Dit vertelt ons iets over wat er is... 566 00:36:06,706 --> 00:36:08,826 ...dit vertelt ons dat er... 567 00:36:09,125 --> 00:36:13,335 ...iets specifieks aan de hand is, dit toont aan... 568 00:36:13,421 --> 00:36:16,471 Nu weten we waar we naar zoeken. 569 00:36:16,883 --> 00:36:17,843 Absoluut. 570 00:36:21,762 --> 00:36:27,102 Eén arts uit het publiek weet veel over neurologische functiestoornissen. 571 00:36:27,185 --> 00:36:31,265 Ann en haar man hebben veel aan een gesprek met hem. 572 00:36:34,692 --> 00:36:36,032 Hoi, dr Schneider. 573 00:36:37,069 --> 00:36:38,529 Ik ben Ann. -Hoi. 574 00:36:38,779 --> 00:36:40,359 Bedankt voor uw tijd. 575 00:36:40,448 --> 00:36:42,618 Ik ben uw patiënt niet. -Graag gedaan. 576 00:36:42,992 --> 00:36:47,502 Een lange lijst artsen... 577 00:36:48,247 --> 00:36:51,457 ...heeft gezegd dat het een functiestoornis is. 578 00:36:51,542 --> 00:36:54,382 Ze zien het als psychische aandoening. 579 00:36:54,462 --> 00:36:57,972 Ik heb geen diagnose gesteld, ik heb je nog niet onderzocht. 580 00:36:58,633 --> 00:37:02,933 Maar dat gezegd hebbende: het idee wat een functiestoornis is... 581 00:37:03,012 --> 00:37:07,102 ...en wat neurologische functiestoornissen zijn, is aan het veranderen. 582 00:37:07,183 --> 00:37:11,943 Er is geen voorwaarde meer dat iemand een psychiatrische stoornis moet hebben... 583 00:37:12,021 --> 00:37:14,021 ...als onderdeel van de aandoening. 584 00:37:14,106 --> 00:37:18,776 De enige voorwaarde is dat je... 585 00:37:20,238 --> 00:37:22,408 ...symptomen hebt die na onderzoek... 586 00:37:22,490 --> 00:37:26,410 ...consistent zijn met een neurologische functiestoornis. 587 00:37:26,535 --> 00:37:29,405 Wat er gebeurt in onze cultuur... 588 00:37:29,497 --> 00:37:31,827 ...is dat we langzaam begrijpen dat we... 589 00:37:31,916 --> 00:37:34,786 ..werken met een dichotomie tussen psyche en brein... 590 00:37:35,628 --> 00:37:37,918 ...die we al zo lang kennen. 591 00:37:38,005 --> 00:37:40,165 We ontwarren die knoop langzaam... 592 00:37:40,258 --> 00:37:43,928 ...en zeggen nu: 'Misschien zijn ze niet echt verschillend.' 593 00:37:44,011 --> 00:37:46,181 Dat stelt me gerust. 594 00:37:46,681 --> 00:37:50,561 Het is zoiets waarvan ik denk: fijn, zeg. 595 00:37:50,643 --> 00:37:56,023 Elke keer dat ik me meld met iets, zeggen ze: o, we geloven je niet. 596 00:37:56,107 --> 00:37:58,147 Dan denk ik: super. Perfect, zeg. 597 00:37:58,234 --> 00:37:59,074 Ik snap het. 598 00:37:59,151 --> 00:38:04,321 Voor een Afro-Amerikaanse vrouw zijn er al veel vooroordelen. Meer hoef ik niet. 599 00:38:04,407 --> 00:38:08,907 Je hebt gelijk. Ik snap je frustratie. Er komen veel patiënten naar mij. 600 00:38:08,995 --> 00:38:13,915 Jongere artsen staan meer open voor functiestoornissen. 601 00:38:14,292 --> 00:38:15,672 De dingen veranderen. 602 00:38:15,751 --> 00:38:20,671 Soms moet ik met mensen praten... 603 00:38:20,756 --> 00:38:23,546 ...en zorgen dat ze mij begrijpen als arts. 604 00:38:23,718 --> 00:38:27,558 Als ik je onderzoek en denk dat het geen functiestoornis is... 605 00:38:27,805 --> 00:38:30,015 Ik heb geen belang bij je diagnose. 606 00:38:30,099 --> 00:38:34,849 Ik wil dat je beter wordt. Daar geniet ik van. 607 00:38:35,771 --> 00:38:38,771 Oké, dank je wel. 608 00:38:39,525 --> 00:38:44,445 Wat is de volgende stap? Als je me wilt bezoeken, wil ik dat best... 609 00:38:44,530 --> 00:38:49,950 We kunnen een gesprek plannen waarbij we dingen doornemen... 610 00:38:50,161 --> 00:38:54,001 ...en kunnen praten over een goede behandeling. 611 00:38:54,623 --> 00:38:55,963 Oké, ik ga... 612 00:38:57,126 --> 00:38:59,126 Ik ga kijken of dat kan. 613 00:38:59,670 --> 00:39:01,300 Bedankt voor je tijd. 614 00:39:01,380 --> 00:39:03,630 Oké, dag. -Dag. 615 00:39:14,477 --> 00:39:15,387 Ze bewegen. 616 00:39:16,312 --> 00:39:17,272 Kijk eens. 617 00:39:18,022 --> 00:39:19,112 Geweldig. 618 00:39:19,482 --> 00:39:20,482 Blijf bewegen. 619 00:39:22,693 --> 00:39:29,163 Ik kon het niet geloven, maar plotseling had ik gevoel in mijn voet... 620 00:39:29,283 --> 00:39:30,793 ...tot boven de enkel. 621 00:39:32,119 --> 00:39:33,249 We gaan weer lopen. 622 00:39:34,413 --> 00:39:37,503 Ik weet niet hoelang het duurt, maar het gebeurt. 623 00:39:38,376 --> 00:39:42,546 Misschien kwam de neuropathie echt van ibrutinib. 624 00:39:42,630 --> 00:39:43,840 Ik zie nu... 625 00:39:45,007 --> 00:39:49,217 ...licht aan het eind van de tunnel. 626 00:39:49,678 --> 00:39:50,808 Geef nooit op. 627 00:39:52,014 --> 00:39:56,354 Dan zou ik weer kunnen golfen met mijn broers en dat soort dingen. 628 00:39:56,644 --> 00:39:59,694 Je versloeg ons die dag. -En ik versloeg jullie. 629 00:40:00,689 --> 00:40:03,069 Mijn dochter steelt de cannoli's. 630 00:40:03,150 --> 00:40:04,780 Lekkere chocolade. 631 00:40:06,612 --> 00:40:08,532 Ben je moe? Wil je naar boven? 632 00:40:08,614 --> 00:40:09,494 Ja. 633 00:40:09,573 --> 00:40:14,043 Bij sommige verlamde mensen weet je dat ze het nooit terugkrijgen. 634 00:40:15,204 --> 00:40:17,424 Ik hou van je. -Ik ook van jou. 635 00:40:17,498 --> 00:40:22,998 Bij Joe is er iets in beweging. Ik denk dat hij weer zal kunnen lopen. 636 00:40:25,506 --> 00:40:26,376 Hopelijk. 637 00:40:29,718 --> 00:40:32,218 Ik heb weer reflexen in mijn voeten... 638 00:40:32,847 --> 00:40:34,387 ...en tenen... 639 00:40:34,473 --> 00:40:36,233 ...onder aan mijn benen. 640 00:40:36,475 --> 00:40:38,845 Ze voelden mijn bilspieren aanspannen. 641 00:40:39,395 --> 00:40:44,725 Dat zijn positieve punten. Misschien kunnen we dit genezen. 642 00:40:47,278 --> 00:40:50,028 Dat Joe zijn voet kan bewegen... 643 00:40:50,406 --> 00:40:52,406 ...is een mooie ontwikkeling. 644 00:40:52,741 --> 00:40:56,371 Het is moeilijk te zeggen of dit de theorie bewijst... 645 00:40:56,704 --> 00:41:00,254 ...maar Joe heeft zeker iets aan de mensen gehad. 646 00:41:00,458 --> 00:41:02,248 Hij kreeg hoop... 647 00:41:02,334 --> 00:41:04,804 ...en een nieuwe richting. 648 00:41:04,879 --> 00:41:07,759 Dat kan voor een patiënt een enorm verschil maken. 649 00:41:11,886 --> 00:41:14,716 Hoi. Aangenaam. Alana, toch? 650 00:41:14,805 --> 00:41:15,715 Ja. -Hoi. Ann. 651 00:41:15,806 --> 00:41:17,306 Aangenaam. -Haar vader, Scott. 652 00:41:17,391 --> 00:41:18,891 Aangenaam. 653 00:41:20,269 --> 00:41:22,189 Omdat Ann echt niet gelooft... 654 00:41:22,271 --> 00:41:25,441 ...in de diagnose functiestoornis... 655 00:41:25,524 --> 00:41:31,704 ...vond ik het goed om iemand te spreken uit het publiek die de ziekte had... 656 00:41:31,780 --> 00:41:34,780 ...en die kon overwinnen. 657 00:41:35,743 --> 00:41:37,043 Geweldig je te ontmoeten. 658 00:41:37,119 --> 00:41:38,699 Cool. -Ja, ik ben... 659 00:41:39,121 --> 00:41:40,411 Ik zei tegen mezelf: 660 00:41:40,915 --> 00:41:46,375 ik kan niet de enige zijn wiens halve lichaam niet werkt. 661 00:41:46,921 --> 00:41:49,591 Er moet iemand zijn met hetzelfde. 662 00:41:49,924 --> 00:41:52,764 Dus toen ik je verhaal las, vond ik dat geweldig. 663 00:41:52,843 --> 00:41:57,773 Ik dacht: jeetje. Iemand die hetzelfde heeft doorgemaakt. 664 00:41:57,848 --> 00:42:00,428 Ja, het is heel prettig. 665 00:42:01,060 --> 00:42:05,150 Mag ik je naar je ervaring vragen? 666 00:42:05,523 --> 00:42:08,443 Op een dag begon mijn gezicht te trekken. 667 00:42:09,068 --> 00:42:13,238 Ik kon de linkerkant van mijn gezicht niet meer bewegen. 668 00:42:13,322 --> 00:42:15,032 Op de MRI was niks te zien. 669 00:42:15,115 --> 00:42:20,115 We bezochten vele artsen om te vragen wat het was. 670 00:42:20,204 --> 00:42:24,674 Toen we bij de neuromusculair arts waren, zei hij: 'Het zit tussen je oren.' 671 00:42:24,959 --> 00:42:29,959 Je hebt het vast zelf bedacht of het is... Gewoon psychosomatisch. 672 00:42:30,047 --> 00:42:31,627 Ja. -Dat ken ik. 673 00:42:31,715 --> 00:42:33,125 Ja, en ik dacht... 674 00:42:33,425 --> 00:42:36,005 Toen ik thuiskwam, heb ik gehuild... 675 00:42:36,095 --> 00:42:40,215 ...want ik dacht: dit kan niet tussen mijn oren zitten. 676 00:42:40,432 --> 00:42:43,562 Bij mijn tweede afspraak met de revalidatiearts... 677 00:42:43,686 --> 00:42:50,186 ...zei hij: 'Ik denk dat het dit is: een neurologische functiestoornis. 678 00:42:50,484 --> 00:42:54,864 Dat is heel breed, maar je kunt ervoor behandeld worden.' 679 00:42:54,947 --> 00:43:00,077 Heb je ervaren dat ze daarna de functiestoornisdiagnose zagen... 680 00:43:00,160 --> 00:43:04,540 ...en de reactie was: o, je bent gek? -Ik heb daarna goede artsen gehad. 681 00:43:04,623 --> 00:43:06,083 Daarmee bofte ik... 682 00:43:06,166 --> 00:43:09,496 ...want mijn fysiotherapeut begreep het. 683 00:43:12,631 --> 00:43:17,801 Ik heb ontdekt dat ergotherapie, slechts anderhalve maand lang... 684 00:43:18,012 --> 00:43:20,102 ...echt goed hielp. 685 00:43:20,180 --> 00:43:23,480 Ik kon weer schrijven. 686 00:43:23,559 --> 00:43:25,809 Ik moest weer leren zelf te lopen... 687 00:43:25,894 --> 00:43:29,694 ...en hoe ik mijn spieren moest gebruiken. 688 00:43:30,190 --> 00:43:33,650 Het was zo fijn om dat weer te leren. 689 00:43:33,902 --> 00:43:36,662 Ik kon het een paar maanden lang niet. 690 00:43:36,739 --> 00:43:43,159 Maar een combinatie van fysiotherapie en ergotherapie was geweldig. 691 00:43:44,580 --> 00:43:45,660 Fantastisch. 692 00:43:47,082 --> 00:43:48,962 Ik ben zo blij voor je. 693 00:43:49,585 --> 00:43:52,705 Geloof ze niet als ze zeggen dat je gek bent. Dat ben je niet. 694 00:43:55,174 --> 00:43:58,264 Bedankt voor je medeleven en je... 695 00:43:58,344 --> 00:44:01,974 En je positieve advies. Heel erg bedankt. 696 00:44:03,474 --> 00:44:08,654 Voor het eerst voelt het alsof iemand het begrijpt. 697 00:44:09,146 --> 00:44:11,316 Als er een behandeling is... 698 00:44:11,940 --> 00:44:14,940 ...ik weet niet of ik dat kan verwachten... 699 00:44:15,027 --> 00:44:18,487 ...en ik verwacht het ook niet, maar dan zijn er opties. 700 00:44:18,572 --> 00:44:22,742 Dan kan ik zeggen: 'Laten we dit proberen.' 701 00:44:23,410 --> 00:44:25,660 Ann overweegt een arts te spreken... 702 00:44:25,746 --> 00:44:29,166 ...die gespecialiseerd is in neurologische functiestoornissen. 703 00:44:29,249 --> 00:44:32,539 Ik kan het testen en kijken of... 704 00:44:33,337 --> 00:44:34,337 Dat is een goede. 705 00:44:35,047 --> 00:44:36,917 Ik weet het niet zeker. 706 00:44:37,007 --> 00:44:41,297 Misschien niet deze week of volgende week of volgende maand. 707 00:44:41,387 --> 00:44:43,557 Het publiek gaf haar die goede optie. 708 00:44:43,639 --> 00:44:48,269 De volgende stap moet ze zelf zetten. 709 00:44:50,479 --> 00:44:54,649 IN DE MAANDEN NA DE OPNAMEN HEEFT ANN GEEN CONTACT GEZOCHT MET DR SCHNEIDER. 710 00:44:56,777 --> 00:45:01,157 ZE WIL ZELF ANTWOORDEN ZOEKEN. 711 00:45:03,325 --> 00:45:05,655 JOE WORDT BEHANDELD IN YALE HOSPITAL. 712 00:45:08,205 --> 00:45:10,415 HIJ EN ZIJN GEZIN HEBBEN HOOP 713 00:45:10,499 --> 00:45:14,089 DAT ZIJN TOESTAND ZAL BLIJVEN VERBETEREN. 714 00:45:16,130 --> 00:45:18,920 EN DAT HIJ OOIT WEER ZAL LOPEN. 715 00:45:22,845 --> 00:45:28,055 Als ik terugkijk op dit experiment... Het was geweldig. 716 00:45:30,728 --> 00:45:31,768 Ik moet zeggen... 717 00:45:31,854 --> 00:45:34,864 ...dat de mensen het geweldig deden. 718 00:45:37,067 --> 00:45:40,897 De reacties die we kregen, kwamen uit de hele wereld. 719 00:45:41,864 --> 00:45:45,534 In sommige gevallen gaven ze ons de exacte diagnose. 720 00:45:45,617 --> 00:45:48,327 We kunnen je dit goede nieuws geven. 721 00:45:48,412 --> 00:45:51,922 Ik weet niet wat ik moet zeggen. Bedankt voor alles. 722 00:45:52,750 --> 00:45:53,750 Andere keren... 723 00:45:53,834 --> 00:45:57,674 ...gaven ze ons een ander perspectief dat niemand nog had bedacht. 724 00:45:57,921 --> 00:46:00,421 Ik stel het erg op prijs. Dit hielp echt. 725 00:46:01,133 --> 00:46:04,853 Sommige mensen zeiden: 'Mijn god, dat is mij ook overkomen.' 726 00:46:04,928 --> 00:46:07,308 Hij heeft hetzelfde als ik. 727 00:46:08,974 --> 00:46:14,024 Ze stelden andere behandelingen voor. -Dat zei ik ook. 728 00:46:14,688 --> 00:46:18,068 Ze boden warmte en medeleven... 729 00:46:18,567 --> 00:46:21,397 ...waar onze patiënten echt iets aan hadden... 730 00:46:21,487 --> 00:46:23,357 ...zoals ik niet had verwacht. 731 00:46:23,447 --> 00:46:24,697 Verlies de hoop niet. 732 00:46:27,701 --> 00:46:29,291 Wij gaan pizza eten. 733 00:46:29,828 --> 00:46:31,118 Wie gaat er mee? 734 00:46:31,497 --> 00:46:32,617 Aan het begin... 735 00:46:32,706 --> 00:46:37,036 ...dacht ik dat crowdsourcing iets was om de kamer mee te vergroten. 736 00:46:38,253 --> 00:46:40,673 Maar het bleek veel groter... 737 00:46:40,756 --> 00:46:43,836 ...veel groter dan ik had verwacht. 738 00:46:45,594 --> 00:46:49,144 Soms is voor geneeskunde een team nodig. 739 00:46:50,224 --> 00:46:54,064 De volgende diagnose kan van iedereen komen. 740 00:46:57,147 --> 00:46:58,477 Dus je weet het nooit. 741 00:46:58,649 --> 00:47:01,609 Ooit moet ik jou misschien vragen: 742 00:47:02,277 --> 00:47:04,277 'Wat denk jij dat het is?' 743 00:47:45,696 --> 00:47:48,656 Ondertiteld door: Jolanda Jongedijk