1
00:00:32,636 --> 00:00:36,912
الأحداث والأسماء في هذا الفلم حقيقية لنفس الاشخاص

2
00:00:37,394 --> 00:00:43,322
ترجمة
لؤي عشري

3
00:00:43,437 --> 00:00:56,370
ترجمة
لؤي عشري

4
00:00:56,371 --> 00:01:00,285
جزر القمر
شرق أفريقيا ، يوليو 1983

5
00:01:34,921 --> 00:01:38,082
اوموري , ما الذي يحدث؟

6
00:01:47,224 --> 00:01:49,929
أي يد ، يا لورنزو؟

7
00:01:57,640 --> 00:01:59,680
إنها رائعة

8
00:02:02,869 --> 00:02:06,239
إنها لك  -
إنها جميلة أكثر إذن -

9
00:02:20,304 --> 00:02:23,638
برتقالة واحدة
برتقالة واحدة

10
00:02:23,760 --> 00:02:26,859
شوا موجا
شوا موجا

11
00:02:26,885 --> 00:02:30,052
برتقالتان
برتقالتان

12
00:02:30,730 --> 00:02:34,283
ماجوا ماويلي
ماجوا ماويلي

13
00:02:34,309 --> 00:02:38,342
أناناسة واحدة
أناناسة واحدة

14
00:02:39,416 --> 00:02:42,733
هذه أمي
جميع أخواتها لديهن شعر أحمر

15
00:02:45,051 --> 00:02:47,293
"يسمونه شَعر "مورفي
مورفي: لقب شعبي للأيرلندنيين إشارة للاعتقاد* الإنجليزي بأن البطاطس أكلتهم الرئيسية

16
00:02:49,066 --> 00:02:52,054
هذا أبي وهو إيطالي
يريد أن يعود إلى وطنه إيطاليا

17
00:02:52,081 --> 00:02:56,293
لأن طعم الطماطم  في أمِرِكا
مثل طعم الورق المقوى

18
00:02:58,484 --> 00:03:01,601
لكن البنك الدولي يريده أن يعود
إلى واشنتُن

19
00:03:02,393 --> 00:03:04,709
وما هذا؟

20
00:03:04,823 --> 00:03:08,579
هذا انا
لورنزو مايكل ميرفي اودوني

21
00:03:08,808 --> 00:03:11,466
ولكن لماذا رسمت كل هذا على طائرة ورقية؟

22
00:03:11,493 --> 00:03:14,871
لكي لا ينسى اوموري كيف كانت أشكالنا

23
00:03:15,101 --> 00:03:17,343
يالها هدية وداع جميلة

24
00:04:11,939 --> 00:04:13,979
أوموري  أوموري

25
00:04:14,463 --> 00:04:16,503
خمن اي ايد ؟

26
00:04:27,874 --> 00:04:30,116
اوموري، استعدّْ

27
00:05:15,250 --> 00:05:19,897
واشنتُن (واشنطُن) العاصمة
بعد ثلاثة أشهر

28
00:05:22,087 --> 00:05:24,354
ها هو ذا
أذكى ولد في العالم

29
00:05:24,489 --> 00:05:27,512
مرحبا يا أمي
، ما هذا؟

30
00:05:27,641 --> 00:05:30,097
انها صورة
أوه ، يا إلهي

31
00:05:30,227 --> 00:05:33,063
وهناك جزر القمر.
بالطبع إنها هي

32
00:05:35,213 --> 00:05:38,287
ماهر جدًّأ، ياعزيزي-
سيدة اودن هل يمكن أن أتكلم معكِ؟ -

33
00:05:38,499 --> 00:05:40,886
وكوكب المشترى (جبوتر)-
المشترى بجانب جزر القمر؟-

34
00:05:41,942 --> 00:05:44,298
سأكون هناك يالورنزو -
حسنًا، يا أمي -

35
00:05:44,951 --> 00:05:48,383
هل يواجه لورنزو  مشاكل في المنزل؟-
ليس مشاكل أعرفها, لماذا؟-

36
00:05:49,010 --> 00:05:53,362
اليوم بدأ برمي الألوان وأصبح مشاغبا  ودمر لوحات الاطفال الآخرين

37
00:05:54,015 --> 00:05:57,320
لا بد أنه استُفِزَّ-
لا ، لقد فعلها فجأة [بلا سبب] -

38
00:05:57,396 --> 00:05:59,852
إنه في العادة طفل رائع للغاية

39
00:06:04,143 --> 00:06:07,139
عزيزي، هل كانوا يغيظونك؟-
لا-

40
00:06:07,222 --> 00:06:09,467
هل كانوا يلمسون رسوماتِكَ-
لا-

41
00:06:09,880 --> 00:06:12,186
كيف كانوا يزعجونك؟-
لقد كانوا فقط [يقول جملة غير تامة]  -

42
00:06:12,421 --> 00:06:13,910
يفعلون ماذا؟-
أشياء-

43
00:06:14,464 --> 00:06:18,533
أشياء مثل ماذا ؟ -
اشياء تجعلني أشعر بالانزعاج -

44
00:06:25,330 --> 00:06:26,990
سيدة أودوني-
حادث أخر؟-

45
00:06:27,084 --> 00:06:30,039
نعم   -
واليوم كان أسوأ بكثيرٍ -

46
00:06:30,260 --> 00:06:33,712
سيدة أودني هل هناك مشكلةٌ ما في البيت؟

47
00:06:33,799 --> 00:06:35,839
لماذا تفترضين المشاكل في المنزل

48
00:06:35,926 --> 00:06:39,315
لانه لايوجد شي هنا يفسِّر سلوكَه

49
00:06:39,698 --> 00:06:41,757
هذا مُقْلِقٌ

50
00:07:08,548 --> 00:07:10,873
إنه يبدو حقًّا كذي نشاطٍ زائدٍ

51
00:07:11,003 --> 00:07:13,790
ذوو النشاط الزائد يكررون المهام بلا توقف، ألا يفعلون؟

52
00:07:13,854 --> 00:07:15,127
نعم، إنهم يكررون أفعالهم

53
00:07:15,351 --> 00:07:19,219
لكن لنشاطات لورِنزو بنية وشكل: بداية ووسط ونهاية

54
00:07:19,254 --> 00:07:22,265
يالعجبي، إنه متعلم ثلاث لغات
كيف يكون مفرط النشاط؟

55
00:07:22,291 --> 00:07:25,992
انا اعلم  أنه يصعُب تقبُّلُ أن طفلًا موهوبًا
قد يكون أيضًا مزعِجً

56
00:07:26,129 --> 00:07:29,214
IDP يحتاج لورِنزو الإحالةَ إلى لجنة
لجنة توفير الأماكن للأفراد ذوي الإعاقة*

57
00:07:31,492 --> 00:07:33,366
وما هو ذلك؟-
لماذا؟-

58
00:07:33,442 --> 00:07:35,958
لجنة توفير الأماكن للأفراد ذوي الإعاقة
(الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة)

59
00:07:36,335 --> 00:07:38,726
يحتاج لورنزو أنْ يكون في فصلٍ تعليميٍّ خاصٍّ

60
00:07:39,909 --> 00:07:43,317
أي تعليم خصوصي يحتاجه ابنُنا سوف يُوَفَّر في المنزل

61
00:07:44,076 --> 00:07:48,412
على اية حال كانت تـثلج
وبدأ يفرك يديَّ لتدفئتهما

62
00:07:48,558 --> 00:07:51,369
بعد ذلك أخرج لي صورة لزوجته و أولاده

63
00:07:51,501 --> 00:07:54,378
ذلك الشي الروتيني القديم-
أوه ديردر-

64
00:07:54,583 --> 00:07:57,363
لو كنت أعرف انه هو الرجل
الذي كنت سأنتظره عشرة سنين

65
00:07:57,561 --> 00:07:59,850
لكنتُ جعلتُكَ تدفع فاتورة المطعم -
وقد فعلتُ  -

66
00:08:00,479 --> 00:08:03,624
عذرًا ....لم تفعلي

67
00:08:20,804 --> 00:08:24,603
لقد سقط لورنزو  عن دراجته وهو ينزف بشدة

68
00:08:24,865 --> 00:08:26,313
هذا هو الولد (الرجل)!ْ

69
00:08:27,202 --> 00:08:29,740
أوه، ياله من ولدٍ شجاع

70
00:08:30,468 --> 00:08:32,508
أنت تبلي حسنًا هنا

71
00:08:32,620 --> 00:08:35,060
ستكون بخير

72
00:08:35,423 --> 00:08:37,044
إنه يوم عيد الميلاد، كما تعلم

73
00:08:37,457 --> 00:08:41,248
وعبر كل أنحاء المدينة الأولاد الصغار يجربون دراجاتهم الجديدة

74
00:08:43,609 --> 00:08:47,524
يا بطل , اعتقد أنه يستحسَن ان تقول لأصحابك أن يخففوا سرعتهم

75
00:08:47,566 --> 00:08:50,733
ماذا سوف يفعلون عندما ستلعب لصالح الهنود الحمر؟

76
00:09:33,173 --> 00:09:38,250
التخطيط الكهربي الدماغي طبيعي وأشعة الجمجمة طبيعية والفحص بالأشعة المقطعية الكمبيوترية طبيعي

77
00:09:38,884 --> 00:09:41,780
لا اعرف ماذا اقول لك
هذا الولد سليم عصبيا

78
00:09:42,124 --> 00:09:45,533
دكتورة, لقد قضينا ثلاث سنوات في شرق افريقيا

79
00:09:45,671 --> 00:09:46,793
في جزر القمر-
لقد كنتا نتسائل-....ْ

80
00:09:47,268 --> 00:09:51,874
حسنٌ، هل يمكن ان يكون قد عُديَ
بمرض طفيلي نادر ما؟

81
00:09:52,689 --> 00:09:54,025
هذا ممكن

82
00:10:02,481 --> 00:10:04,521
لورِنزو! ماذا تفعل؟

83
00:10:07,269 --> 00:10:09,309
لورِنزو!

84
00:10:16,940 --> 00:10:20,516
حبيبي، هل تسمع مامي؟

85
00:10:20,934 --> 00:10:23,907
قد تكون هذه مشكلة في معالجة السمع

86
00:10:24,217 --> 00:10:28,777
الأذن تسمع جيدًا [تستقبل]
لكن المخ يعاني من مشكلة في السمع

87
00:10:29,778 --> 00:10:33,428
إذن، هذا يعني أن شيئًا ما يؤثر على مخه

88
00:10:34,137 --> 00:10:37,720
لكنْ ما هو؟ ورم؟ أم التصلب المتعدد؟

89
00:10:38,077 --> 00:10:40,200
قد يكون أي احتمال من دستة احتمالات
*الاحتمالات كثيرة

90
00:10:44,345 --> 00:10:45,923
مستشفى واشنتُن للاطفال

91
00:10:46,055 --> 00:10:48,096
عطلة عيد الفصح  1984

92
00:10:50,607 --> 00:10:54,714
اسمع يا صديقي أريدك أن تمكث في المستشفى ثلاثة أيام

93
00:10:55,505 --> 00:10:57,257
ويمكن لمام وبابا أن يأتوا أيضًا

94
00:10:57,486 --> 00:10:59,407
سنجري بعض الفحوصات
ونعرف سبب هذا

95
00:11:07,293 --> 00:11:08,761
هل تستطيع سماع الصوت؟

96
00:11:10,338 --> 00:11:12,597
أبقِ عينيكَ ناظرة إلى هذه النقطة
فهذا  يساعدني

97
00:11:14,900 --> 00:11:16,810
حسنًا، الآن أغمِضْ عينيك

98
00:11:30,741 --> 00:11:34,241
أبقِ عينيك مغلقتين، يا صديقي
كن ثابتًا ولا تتحرَّكْ

99
00:13:21,196 --> 00:13:25,739
بالتأكيد، الاحتفالات عيد الفصح كانت موجودة
قبل زمن طويل من [مولد] يسوع الطفل

100
00:13:26,243 --> 00:13:28,559
في زمن الوثنية، فقد ميَّزوا بدايات الربيع

101
00:13:28,988 --> 00:13:30,650
البيضة تخبرنا بأن الأرض سوف تولد من جديد

102
00:13:30,822 --> 00:13:32,474
تمامًا مثل فرخ الدجاجة الصغير

103
00:13:33,591 --> 00:13:34,715
فهمت

104
00:13:34,832 --> 00:13:36,735
سيدة أودوني
سيد أودوني

105
00:13:37,561 --> 00:13:39,563
دكتور جيدالون جاهز الان

106
00:13:39,622 --> 00:13:42,939
هيي، لورِنزو، هل تحب أنْ نذهب لإطعام السمك الذهبي

107
00:13:44,141 --> 00:13:46,264
لا بأس يا حبيبي، اذهب

108
00:13:46,386 --> 00:13:49,992
سنعود خلال دقائق قليلة فقط،م اذهب

109
00:13:50,360 --> 00:13:52,400
من هنا، لو سمحت

110
00:13:58,560 --> 00:14:00,600
من فضلك اجلسي

111
00:14:13,661 --> 00:14:16,122
حسنًا، نحن لا نحتاج بالتأكيد هذه الضوضاء، أليس كذلك؟

112
00:14:25,750 --> 00:14:26,330
...إذن

113
00:14:27,109 --> 00:14:30,591
أرجوك يا دكتُر, بدون مواربة [مراوغة أو إخفاء للحقيقية]

114
00:14:33,929 --> 00:14:36,886
هناك مجموعة من الأمراض، وهي نادرة جدا
leukodystrophies الـ
أمراض حثل بيضاء الدماغ*

115
00:14:40,082 --> 00:14:43,577
لورِنزو مصاب بأحدها
(ALD) إنه مرض يسمى
حثل الكظر وبيضاء الدماغ*

116
00:14:45,087 --> 00:14:51,426
إنه خطأ وراثي في الأيض [التمثيل الغذائي] يسبِّب تدهور المخ

117
00:14:51,567 --> 00:14:56,091
انه يؤثر فقط على الذكور ، عادة الذين
تتراوح اعمارهم بين 5 و 10 سنوات

118
00:14:57,134 --> 00:15:00,969
تقدم المرض لا هوادة فيه
والنهاية حتمية

119
00:15:02,438 --> 00:15:06,982
كل الأطفال المصابين بال أ ل د يموتون، في العادة
في غضون سنتين من التشخيص

120
00:15:16,750 --> 00:15:18,992
وليس هناك أي استثناءات؟

121
00:15:20,225 --> 00:15:22,265
أنا آسف للغاية

122
00:15:23,903 --> 00:15:25,979
هل أنت متأكد تمامًا؟

123
00:15:26,273 --> 00:15:27,377
نعم

124
00:15:29,137 --> 00:15:30,622
لورِنزو يظهر العلامات النهائية

125
00:15:30,972 --> 00:15:38,968
لديه مستوى عالي غير طبيعي من الدهون في دمه
نوع معيَّن من الدهون المُشْبَعة الطويلة السلسلة

126
00:15:40,567 --> 00:15:41,748
أوه !

127
00:15:46,359 --> 00:15:49,514
هذه الدهون...تدمر مخه؟

128
00:15:50,799 --> 00:15:51,833
نعم

129
00:15:52,205 --> 00:15:54,245
ولكن كيف ؟

130
00:15:55,293 --> 00:15:58,212
حسنًا،  هناك إنزيم يكسر [يمثِّل غذائيًّا] هذه الدهون

131
00:15:58,444 --> 00:16:00,689
ولكنه يكون في الأولاد المصابين بـ أ ل د ناقص التكوين

132
00:16:00,715 --> 00:16:02,856
لذلك فهي تتجمع في الخلايا العصبية

133
00:16:03,011 --> 00:16:06,790
على نحو مشابه قليلا لتراكم الدهون في  الشرايين

134
00:16:06,823 --> 00:16:07,572
و

135
00:16:09,741 --> 00:16:11,261
بطريقة ما

136
00:16:11,820 --> 00:16:14,459
هذا يسيل المادة البيضاء الخاصة بالدماغ

137
00:16:14,917 --> 00:16:18,141
بطريقه ما يسيل؟
أيمكن أن تكون اكثر تحديدًا؟

138
00:16:19,893 --> 00:16:23,403
حسنا لأكون صادقًا , نحن لسنا متأكدين بالضبط كيف يعمل

139
00:16:24,338 --> 00:16:26,794
أتعلمون ما هو المايلين ؟-
لا-

140
00:16:27,733 --> 00:16:32,198
المايلين هو الغلاف الدهني الذي يحيط ويعزل الأعصاب

141
00:16:32,319 --> 00:16:35,029
إنه يشبه إلى حدٍّ ما البلاستِك العازل حول الكابلات الكهربائية

142
00:16:35,383 --> 00:16:38,162
بدونه..لا تستطيع الأعصاب توصيل النبضات العصبية

143
00:16:39,018 --> 00:16:42,756
ما يفعله الـ أ ل د هو نزع المايلين
يأكله، إن جاز التعبير

144
00:16:44,286 --> 00:16:48,379
هذا يسبب تدهورالمخ
لذلك يفقد الجسم وظائفه

145
00:16:55,260 --> 00:16:59,032
لكنْ بالتاكيد يجب أن يكون هنالك شخصٌ ما في مكانٍ ما يعمل على هذا المرض، أليس كذلك؟

146
00:16:59,155 --> 00:17:01,907
يمكن أن نذهب إلى أي مكان  -
نعم  -

147
00:17:02,364 --> 00:17:05,357
منذ عشر سنوات لم يكن قد تُعُرِّفَ حتى على هذا المرض

148
00:17:05,887 --> 00:17:08,748
إننا لا نزال نحاول ان نعرف ما هو

149
00:17:15,036 --> 00:17:18,521
...أود أن أقدم لكم بعض الأمل، لكنْ

150
00:17:21,203 --> 00:17:25,435
إذن فليس هناك علاج مطلقًا؟

151
00:17:27,944 --> 00:17:30,862
عادة في هذه المرحلة نحاول أن نكون إيجابيين

152
00:17:31,145 --> 00:17:33,795
نحاول التركيزَ على ما يمكن فعله

153
00:17:34,294 --> 00:17:36,911
...لكن في هذه الحالة

154
00:18:37,548 --> 00:18:40,240
عندما نعود إلى البيت، هل يمكن أن تقرئي لي قصة؟

155
00:18:40,561 --> 00:18:42,601
أكيد، يا عزيزي

156
00:18:47,546 --> 00:18:50,216
لورانزينوووو   لنذهب الى البيت

157
00:19:12,946 --> 00:19:18,883
adrenoleukodystrophy ( ALD )
حثل الكظر وبيضاء الدماغ

158
00:19:38,311 --> 00:19:41,976
نشاط زائد، عدم انتباه لشهرين، تدهور متزايد، خرس، فقدان تحكم في المعدة بحلول 4شهور، شلل في الأطراف الأربعة بحلول 6شهور،

159
00:19:43,831 --> 00:19:46,251
عمى وطرش ووضعية منزوع القشرة بحلول 8 شهور، الوفاة بحلول 9 شهور،

160
00:19:55,446 --> 00:19:57,004
اضطراب في المزاج، نوبات

161
00:19:57,104 --> 00:19:59,557
عسر البلع

162
00:19:59,698 --> 00:20:01,809
الجنون

163
00:20:03,507 --> 00:20:05,633
العمى

164
00:20:07,544 --> 00:20:13,966
الوفاة
خلا 24 شهرا

165
00:20:19,578 --> 00:20:21,704
شلل

166
00:20:22,636 --> 00:20:25,536
نوبات

167
00:20:27,763 --> 00:20:30,328
تشنج

168
00:20:30,599 --> 00:20:32,569
عمى

169
00:20:32,915 --> 00:20:34,478
طرش

170
00:20:34,592 --> 00:20:36,417
خرس

171
00:20:36,479 --> 00:20:37,872
غيبوبة

172
00:20:38,779 --> 00:20:42,226
الموت

173
00:21:23,816 --> 00:21:26,796
سيد أودوني
دكتور جيدول على الخط الثالث

174
00:21:26,871 --> 00:21:30,042
جيد. وصليه بي
كانوا ينتظرونك في الاجتماع

175
00:21:30,402 --> 00:21:31,406
حسنًا، شكرًا

176
00:21:32,403 --> 00:21:33,814
مرحبًا؟ -
أوجستو ؟ -

177
00:21:33,881 --> 00:21:36,322
لقد أغلقت الهاتف لتوي مع جاس نيكولايس

178
00:21:36,788 --> 00:21:40,204
أستاذ علم الأعصاب في معهد أمراض الطفولة
هنا في واشنتُنْ

179
00:21:41,476 --> 00:21:46,196
إن كان هناك من يُطلَق عليه خبيرًا عالميًّا في أمراض حثل بيضاء الدماغ، فإنه سيكون نيكولايس

180
00:21:46,246 --> 00:21:47,155
آ...جيد

181
00:21:47,193 --> 00:21:48,954
لا أريد أن أسبِّبَ آمالًا زائفة

182
00:21:48,980 --> 00:21:53,690
ولكنه يعمل على بروتوكول تجريبي قائم على اتباع نظام غذائي

183
00:21:53,927 --> 00:21:55,421
رائع

184
00:22:08,875 --> 00:22:11,158
الفول السوداني واللحوم الحمراء والجبن

185
00:22:11,218 --> 00:22:14,920
الفواكه الغير مقشرة والسبانخ وزيت الزيتون
ولكن هذه أطعمة صحية

186
00:22:14,947 --> 00:22:19,388
نعم ولكنها تحتوي على دهون مشبعة طويلة السلاسل جدًّا

187
00:22:19,835 --> 00:22:20,692
...أنا

188
00:22:21,349 --> 00:22:26,142
لا أزال لا أفهم لماذا هي مؤذية للغاية للورنزو

189
00:22:26,268 --> 00:22:30,183
لماذا هي مدمرة للغاية لمخه؟
كيف يمكن للسبانخ والفول السوداني أن يشكِّلا فَرْقًا!؟ -

190
00:22:30,380 --> 00:22:34,959
يحتاج جسم الانسان تلك الدهون
لكي يكوِّن الخلايا

191
00:22:35,167 --> 00:22:38,999
ويحرق الفائض منها
هذا في الحالة الطبيعية بالتأكيد

192
00:22:39,026 --> 00:22:43,156
ولكن في حالة الطفل المصاب بال
ALD
لا يمكن تكسير هذه الدهون المُشْبَعَة

193
00:22:43,355 --> 00:22:45,815
فتتراكم في المخ

194
00:22:46,019 --> 00:22:50,838
وبطريقة ما هذا التراكم
يزيل غطاء المايلين

195
00:22:51,018 --> 00:22:52,135
نعم، تمامًا

196
00:22:52,235 --> 00:22:54,266
وحتى هذه اللحظة نحن لا نعرف لماذا هذا يحدث

197
00:22:54,293 --> 00:22:58,422
ولكننا نعتقد أنه عن طريق سحب
الدهون المشبعه من النظام الغذائي

198
00:22:58,645 --> 00:23:01,136
سوف نمنعها من التراكم في الدماغ

199
00:23:01,163 --> 00:23:02,657
وماذا لو استطعنا؟

200
00:23:02,774 --> 00:23:05,385
ليس هناك طريقة لعكس [=إصلاح] التضرُّر [أو التلف] العصبي

201
00:23:05,935 --> 00:23:10,065
كل ما نستطيع أنْ نأمل به
هو إبطاء شلاّل [اندفاع] الاعراض

202
00:23:10,446 --> 00:23:13,259
ولكن إذا كان في الأمر أي عزاء
لكم، فإنكم سوف تساعدوننا

203
00:23:13,604 --> 00:23:17,934
في فهم الكمياء الحيوية
لهذا المرض القاسي

204
00:23:20,260 --> 00:23:23,843
إذن هل يمكننا أن نسجِّلَ [نضم لورِنزو في تجربتنا

205
00:23:26,907 --> 00:23:28,947
أفترض ذلك

206
00:23:30,025 --> 00:23:34,434
جيد. إذن سوف أحولكم
إلى مختص التغذية الخاص بنا

207
00:23:35,190 --> 00:23:39,983
وفي غضون ذلك يجب ان نرتب بعض الاستشارة الوراثية

208
00:23:40,067 --> 00:23:43,774
أوه، دكتور نيكولايس
من المستبعد للغاية ان ننجب طفلًا آخر

209
00:23:43,815 --> 00:23:46,926
أوه، لا، ولكن قد تكون أخواتك وبناتهن
كلهن حاملاتٍ لهذا المرض

210
00:23:47,390 --> 00:23:48,986
نحتاج لفحصهنَّ

211
00:23:49,289 --> 00:23:52,116
عائلتي فقط! ماذا عن عائلته؟

212
00:23:52,165 --> 00:23:55,815
لا، لا. ال
( ALD )
يُنقل فقط عن طريق الأمهات

213
00:23:56,544 --> 00:23:58,584
لكني اعتقَدْتُ أنك ِفهمتِ كل ذلك

214
00:24:02,597 --> 00:24:05,680
نحن علمنا أنه كان وراثيًّا بالولادة

215
00:24:05,706 --> 00:24:09,158
فافترضنا أن هذا يعني
بمزيج من جيناتنا معًا

216
00:24:09,335 --> 00:24:11,791
هذا صحيح
في أمراض وراثية أخرى

217
00:24:12,228 --> 00:24:14,500
ALD
يُحمَل فقط في الكروموسوم الانثوي

218
00:24:14,946 --> 00:24:16,038
اعذرني

219
00:24:17,874 --> 00:24:21,078
هل تقول بأن لورِنزو
أصابه ذلك مني مباشرةً؟

220
00:24:22,190 --> 00:24:26,156
حسنًا، بمعنى ان
ALD
مرتبط بالجنس

221
00:24:26,369 --> 00:24:27,061
نعم

222
00:24:28,026 --> 00:24:31,352
ينتقل من الأم إلى الابن

223
00:24:31,832 --> 00:24:33,728
وكيف حصلت عليه [ورثته]؟

224
00:24:33,810 --> 00:24:35,504
المرأة ترثه من أمها

225
00:24:36,515 --> 00:24:39,676
واذا أنا ورثْتُ الخلل [العيب]
لماذا لم أصَب بالمرض ؟

226
00:24:40,181 --> 00:24:43,416
لا، المرأة تحمل المرض فقط
لا شيء اخر

227
00:24:43,733 --> 00:24:48,708
لكنْ مع كل حمل لديها احتماليه 50 % أن تنقل الخلل

228
00:24:49,498 --> 00:24:51,388
وعندما يحدث ذلك

229
00:24:52,318 --> 00:24:54,941
فهو أقسى نوع من يانصيب
الجينات

230
00:24:56,374 --> 00:24:59,565
يانصيب؟
نعم، إنها كلمة خرقاء

231
00:25:00,495 --> 00:25:02,452
لقد استخدمتها لأنها...مسألة اعتباطية عشوائية جدًّا، كما تعلمين

232
00:25:02,688 --> 00:25:04,930
لا أحد يقع عليه اللوم-
إممم-

233
00:25:07,238 --> 00:25:09,140
لو كانت أم ميكيليا لديها هذا

234
00:25:09,931 --> 00:25:11,365
...وأم أمها

235
00:25:13,559 --> 00:25:15,635
لماذا لم يكن هنالك تحذير من ذلك؟

236
00:25:16,166 --> 00:25:19,021
حسنًا، أفترض أنك لو راجعت شجرة العائلة، فربما ستجد

237
00:25:19,763 --> 00:25:24,658
لكن تذكر، منذ زمن قصير لم يكن لهذا المرض اسم أصلًا

238
00:25:26,281 --> 00:25:29,620
سيدة أودوني، لديكِ ما يكفي مما يجب أن تتحمَّليه وتقبليهن بدون...ْ

239
00:25:30,855 --> 00:25:33,311
ليس هناك شيء تلومين نفسَكِ عليه

240
00:25:37,255 --> 00:25:39,295
شكرًا

241
00:25:47,557 --> 00:25:49,099
ليست فكرةً جيدةً

242
00:25:49,277 --> 00:25:53,860
حسنًا، هي لا تريدني
ماذا عن أمنا , هي جاهزة وحازمة أمتعتها لتاتيكم

243
00:25:54,018 --> 00:25:57,161
يا كنيس
مكيلا  لا تريد أحدًا هنا

244
00:25:57,400 --> 00:26:00,350
ماذا عن الأب كيلين؟ إنه يستطيع أن يأتي

245
00:26:00,464 --> 00:26:02,919
اللعنة، لا. إنها حتى لم تعد تذهب إلى القُدَّاس الآنَ

246
00:26:02,992 --> 00:26:06,032
ديردر ماذا يحدث هناك؟ -
فقط دعوها ترتاح، أوكيه؟ -

247
00:26:06,079 --> 00:26:08,451
لا ، ماذا سوف يفعلون
لعيد ميلاد لورِنزو؟

248
00:26:09,055 --> 00:26:11,428
سوف أتصل بكِ، باي-
لا يا ديردر-

249
00:26:11,687 --> 00:26:14,947
هذا خطأ. إنها تحتاج عائلتها هنا الآن أكثر من أي وقت على الإطلاق

250
00:26:15,388 --> 00:26:17,697
إنها لا تريد أحدًا
إنها غاضبة للغاية

251
00:26:18,095 --> 00:26:21,502
نحن لا نستطيع تضييع وقت في الغضب

252
00:26:21,639 --> 00:26:22,860
بحقك، انظر إلى ما تخوضه

253
00:26:22,975 --> 00:26:25,015
ليس عليها أن تتعامل مع ذلك وحدَها

254
00:26:25,042 --> 00:26:30,143
إنها تشعر بالوحدة العارمة التي لا تُصدَّق والتعاسة
كأن الله اختصَّها بذلك

255
00:26:30,221 --> 00:26:30,926
أوه، ديردر

256
00:26:31,025 --> 00:26:34,062
نعم! فكنزي حاملة للمرض
لديها فتاتان

257
00:26:34,119 --> 00:26:37,800
وأنا حاملة له ولكن ليس لدي أولاد على الإطلاق
وماريا لديها ولد لكنها ليست حاملة للمرض

258
00:26:38,087 --> 00:26:40,210
فميكيليا فقط ابتليت بمشكلة هذا الصبي

259
00:26:40,366 --> 00:26:43,372
هذا لم يحدث فقط لميكيليا

260
00:26:43,668 --> 00:26:45,968
بالتأكيد، أنت لديك طفلان من قبل، يا أودوني [من زوجته الأولى، غير مصابَيْنِ]ْ

261
00:26:46,059 --> 00:26:48,265
مامي سوف تعمل لك شيئًا افضل

262
00:26:48,714 --> 00:26:52,214
علاج فواكه للولد الكبير
ذو خمسة ألوان مختلفة

263
00:26:59,928 --> 00:27:05,638
كانت تنتظر كل تلك المده لتنجبَ طفلًا واحدًا
ولكنها لن تنجب طفلًا آخرَ

264
00:27:07,124 --> 00:27:09,164
29مايو 1984م

265
00:27:09,196 --> 00:27:11,438
عيد ميلاد لورِنزو السادس

266
00:27:27,045 --> 00:27:30,957
فرانسكو!   كريستينا!ْ

267
00:27:30,991 --> 00:27:33,233
آه، مرحبًا
!أوه، فرانسيسكو

268
00:27:34,451 --> 00:27:36,859
أمي ترسل تحياتها

269
00:27:36,915 --> 00:27:40,415
هذا للورِنزو
اشتقنا لك  كتيرًا

270
00:27:40,544 --> 00:27:43,462
أنا و فرانسيسكو لم نستطيع الانتظار
لنراكَ مرة أخرى

271
00:27:46,408 --> 00:27:48,355
بابا، كيف حال لورِنزو؟

272
00:27:48,475 --> 00:27:51,035
اليوم هو بخير. الشكر لله

273
00:27:51,818 --> 00:27:54,138
الآن، اسمعوا ...ميكيليا تتألم كثيرًا

274
00:27:54,351 --> 00:27:55,958
قد تكون باردةً اتجاهَكما

275
00:27:57,368 --> 00:27:59,354
انظرا إليكما! إنكما تصبحان أكثر وسامةً كلما أراكما من جديد

276
00:27:59,486 --> 00:28:02,472
كريستينا
ميكيليا

277
00:28:02,523 --> 00:28:04,563
كيف حالك؟
انا بخير

278
00:28:04,764 --> 00:28:05,840
اهلا

279
00:28:06,372 --> 00:28:08,887
رائع ان تاتوا من كل تلك المسافة لأجْلِ لورنزو

280
00:28:09,253 --> 00:28:10,434
إنه لرائعٌ أن نكونَ هنا-
تعاليا معي-

281
00:28:10,562 --> 00:28:11,787
كيف حال كل أموركم؟-
جيد-

282
00:28:11,985 --> 00:28:14,025
إنه لرائعٌ أن نكونَ هنا-

283
00:28:16,466 --> 00:28:22,471
جميعكم، هذان أخت لورِنزو وأخوها قد أتو من كل تلك المسافة من روما

284
00:29:04,517 --> 00:29:06,736
هذا ليس منطقيًّا على الإطلاق

285
00:29:08,155 --> 00:29:10,808
دهون لورِنزو المشبعة قد ارتفعت

286
00:29:10,926 --> 00:29:16,088
لقد أزلناها من غذائه
وهي تزداد في دمه

287
00:29:17,206 --> 00:29:21,578
اذا كانت هذه الدهون المشبعة الطويلة السلسلة جدًّا
تدمر مخه

288
00:29:21,852 --> 00:29:23,684
إذن يجب علينا بالتأكيد أن نوقف عنه الحمية الغذائية

289
00:29:24,393 --> 00:29:26,247
سيد أودوني، أرجوك اصبر قليلًا

290
00:29:26,850 --> 00:29:31,802
ابنك كان في الحمية لمدة ستة أسابيع فقط
انتظر حتى نهاية التجربة

291
00:29:31,925 --> 00:29:36,469
دكتور نيكولايس، ماذا عن الأولاد الآخرين؟
ما هي النتائج التي تراها فيهم؟

292
00:29:36,753 --> 00:29:39,500
مماثلة لحال لورِنزو ، إنه من السابق لأوانه أن نقرِّرَ

293
00:29:39,777 --> 00:29:43,201
نحن نحتاج استمرار الدراسة
لستة شهور كاملة

294
00:29:43,641 --> 00:29:45,804
هذا سوف يقول لكم ما هو واضح الآن

295
00:29:46,041 --> 00:29:50,123
أن تجنب قشر التفاح والبيتزا ليس له تأثير
على مرضه الوحشي

296
00:29:50,498 --> 00:29:52,800
الان أرجوك يا دكتور
هل هناك أحد ما

297
00:29:53,326 --> 00:29:58,059
يبحث عن علاج نهائي؟

298
00:29:58,319 --> 00:30:03,219
أنت تحكم علينا علينا باستعجالٍ
الفرنسيون حاولوا زرع نخاع عظام

299
00:30:03,432 --> 00:30:06,061
ونحن في بوستِن [بوسطن] على وشك تجربة كبت المناعة

300
00:30:06,127 --> 00:30:09,925
لماذا لم نسمع عن ذلك من قبل؟ -
كانت عمليات الزرع كارثية -

301
00:30:10,080 --> 00:30:11,155
وكبت المناعة تجريبي للغاية

302
00:30:11,283 --> 00:30:15,351
البروتوكول يسمح بتجربتها اقتصارًا على 6 أولاد فقط

303
00:30:16,024 --> 00:30:19,399
وجميعهم يعانون بشكل شديد
أكثر من ابنك

304
00:30:19,619 --> 00:30:22,550
بحق الله! كم ينبغي أن يكون معانيًا؟!ْ

305
00:30:23,293 --> 00:30:26,049
انها مدرسة يا لورِنزو
كأي مدرسة أخرى

306
00:30:27,269 --> 00:30:30,935
وهي مليئة بالأطباء؟  -
نعم، بعض الأكثر ذكاءً في أمِرِكا -

307
00:30:32,366 --> 00:30:34,692
ما هو لون ذلك الصليب؟
أحمر

308
00:30:35,802 --> 00:30:37,917
هذا صحيح. إنه أحمر

309
00:30:38,308 --> 00:30:43,163
سوف أتكلم مع والديك للحظة
لية سوف تقيس ضغط دمك

310
00:30:43,669 --> 00:30:45,176
سوف أعود

311
00:30:46,499 --> 00:30:48,768
سوف اضع هذا حول ذراعك فقط

312
00:30:49,658 --> 00:30:52,117
لقد فعلت ذلك من قبل، أليس كذلك؟

313
00:30:53,773 --> 00:30:57,944
انظرا، من الهام أن تعرفا كلاكما ما سوف يحدث بالضبط

314
00:30:58,238 --> 00:31:01,037
السيكلوفسفاميد ليس بنزهة
إنه علاج كيميائي
Cyclophosphides*

315
00:31:01,086 --> 00:31:05,087
سوف نقمع نظامه المناعي. ذلك ينطوي على مخاطرة عالية

316
00:31:05,773 --> 00:31:09,168
سوف نحتاج أن نُبقيَه هنا
لثلاثة أسابيع على الأقل

317
00:31:09,649 --> 00:31:13,015
لورِنزو الآن لا يزال يستطيع المشي
والكلام والتواصل

318
00:31:13,106 --> 00:31:15,208
ولكن كل هذا يمكن أن يتغير

319
00:31:15,640 --> 00:31:19,236
الآن، مع معرفتكما بكل ذلك
ألا تزالان تريدان منا أنْ نمضيَ في ذلك؟

320
00:31:22,079 --> 00:31:25,127
بالنظر الى البدائل، نعم

321
00:31:27,561 --> 00:31:29,601
بعد شهر لاحقًا

322
00:31:36,248 --> 00:31:40,163
الكلية ممتنة جدًّا للورِنزو لقيامه بذلك

323
00:31:52,604 --> 00:31:57,350
أيتها السيدات والسادة، هذا لورِنزو أودوني
الذي كلمتكم عنه

324
00:31:57,402 --> 00:32:00,245
الآن، يا سيد أودوني الصغير
ينبغي أن  تأتي معي

325
00:32:04,131 --> 00:32:06,171
!أنتَ تصبحُ كبيرًا

326
00:32:07,673 --> 00:32:11,422
سوف اضعك فوق هنا
لنستطيع أن نراكَ جميعًا، حسنًا؟

327
00:32:15,040 --> 00:32:17,224
عشرة اسابيع بعد التشخيص
نلاحظ عمى شقي

328
00:32:17,909 --> 00:32:20,199
مع رأرأه أفقية عابرة
الرأرأة: تذبذب المقلتين السريع اللاإرادي*

329
00:32:20,371 --> 00:32:22,414
ردود الفعل الحدقية اتجاه
لا تزال سليمة

330
00:32:22,911 --> 00:32:24,868
وحتى الآن ليس هتاك ضمور للعصب البصري

331
00:32:25,166 --> 00:32:28,749
ومع ذلك هناك أدلة على
على تدهور مبكر للفص القذالي

332
00:32:28,776 --> 00:32:33,320
لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟

333
00:32:33,481 --> 00:32:39,355
أستسمحكَ عذرًا، يا لورِنزو؟-
لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟-

334
00:32:39,458 --> 00:32:41,918
إنه يسأل لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟

335
00:32:45,267 --> 00:32:46,597
حسنَا، إنهم  كلهم اطباء

336
00:32:46,624 --> 00:32:49,803
وهم يريدون أن يتعلموا كيفية مساعدة الأولاد الآخرين في المستقبل

337
00:32:49,829 --> 00:32:52,888
الأولاد الآخرون المصابون بالبوبو؟
كلمة أمِرِكِيَّة للأطفال تعني الجرح الصغير أو الواو، يقصد المرض

338
00:32:52,914 --> 00:32:54,594
نعم يا عزيزي

339
00:32:56,684 --> 00:32:58,731
شكرًا، يا لورِنزو

340
00:33:00,842 --> 00:33:05,509
الآن من جهة النطق المتقطع
نحن نبحث عن طرفي المرض

341
00:33:05,875 --> 00:33:10,160
مركزيا لخلل الكلام
ومحيطيا لعدم وضوح الكلام

342
00:33:11,562 --> 00:33:15,143
الآن، رولونزو هل يمكن أن تسير لأجلي قليلًا، لو سمحتَ

343
00:33:16,482 --> 00:33:18,142
بطل

344
00:33:18,729 --> 00:33:21,399
هذا جيد. أمسك  بيدَيَّ

345
00:33:22,238 --> 00:33:24,278
هذا جيد

346
00:33:25,642 --> 00:33:30,388
منذ شهرين ماضيين كان هناك تأخر حركي بسيط
والان لاحظوا المشية المُمَيَّزة

347
00:33:30,468 --> 00:33:34,294
إنها ترجع في معظمها إلى فرط المنعكسات ،
ولكن فاقمها الخزل المتزايد بالتدريج

348
00:33:37,091 --> 00:33:39,168
أنت تبلي حسنًا. استمر في المشي

349
00:33:39,384 --> 00:33:44,322
فقط بشرط أن تتوقف عن الكلام بهذه الطريقة

350
00:34:19,433 --> 00:34:21,598
مرحبا سيد اودين. هل أنطقه على نحو صحيح؟

351
00:34:23,789 --> 00:34:25,204
أودوني
أودوني ؟ انا اسف

352
00:34:25,445 --> 00:34:28,280
اسمي إيلارد مستكوين
وأنا من مؤسسة
ALD

353
00:34:28,354 --> 00:34:33,455
لقد سمعنا عن ابنك لورِنزو
و نود أن نعرض عليكما بعض المساعدة

354
00:34:33,633 --> 00:34:34,779
هل أنت دكتور؟

355
00:34:34,846 --> 00:34:39,343
دكتور؟ ويحي، لا. أنا ميكانيكي، ولكني والد طفل مريض بالـALD

356
00:34:46,556 --> 00:34:50,739
انا وزوجتي لوريتا ندير الموسسة

357
00:34:51,065 --> 00:34:55,270
ننظم الاستشارات والنصائح ونعد ندواتٍ ونجمع تمويلاتٍ البحوث

358
00:34:55,362 --> 00:34:58,824
لدينا خمسمئة عائلة, ليس فقط أمِرِكيِّين

359
00:34:59,022 --> 00:35:02,383
بل ومن البرتغال وإسرائيل واليابان واستراليا

360
00:35:02,498 --> 00:35:05,384
ولا نزال نزداد باستمرار

361
00:35:05,458 --> 00:35:10,404
أردنا ان تعلم بأنك أنتَ والسيدة أودودني لستما وحدكما

362
00:35:10,714 --> 00:35:13,799
اجتماع أسر الــ
ALD

363
00:35:14,041 --> 00:35:15,964
1984

364
00:35:19,180 --> 00:35:22,181
مرحبًا
إلارد مستوكين، أهلًا بكم في المؤتمر

365
00:35:22,366 --> 00:35:24,760
أوجستو أودوني
ميكيليا

366
00:35:24,881 --> 00:35:27,752
أوه، سعيد جدًّا بمقابلتكما. أرجوكما تفضَّلا

367
00:35:28,610 --> 00:35:31,564
هذه زوجتي لوريتا
هولاء آل أودوني

368
00:35:32,007 --> 00:35:34,677
عظيم. أنا سعيدة للغاية أنكم استطعتم القدومَ

369
00:35:34,844 --> 00:35:37,200
لأني أعتقد أن الكثير من الأمر هو الإنكار

370
00:35:37,498 --> 00:35:41,710
لا نريد أن نقول أن أي شيء يحدث
ونزعم أننا أقوياء وسوف نتعامل مع الأمر

371
00:35:42,988 --> 00:35:47,830
ولكن هذا هو المكان وهذا هو الوقت لنقول ما بداخلنا

372
00:35:48,436 --> 00:35:50,667
فلتتقدَّم الحاملاتُ للمرض

373
00:35:50,719 --> 00:35:53,559
وشاركونا مشاعركم وأخرجوها من صدوركم

374
00:35:53,996 --> 00:35:58,972
من الصعب الاعتقاد بأن الأمور يمكن أن تصير أسوأ

375
00:35:59,445 --> 00:36:01,485
ولكنها سوف تصير

376
00:36:03,135 --> 00:36:06,006
هناك شيء واحد لا يرغب أحدٌ في الكلام عنه، وهو ما يحدث

377
00:36:06,033 --> 00:36:08,987
وما لايحدث بينكما في غرفة النوم

378
00:36:09,039 --> 00:36:11,162
لسنة كاملة لم نلمس بعضنا الآخر

379
00:36:11,727 --> 00:36:16,438
وقف زوجي معي طوال الطريق ولكن..يا إلهي
إنها أفضل طريقة لاختبار الرجال حقًّا

380
00:36:16,616 --> 00:36:19,783
الضعفاء يظهرون ثم يذهبون فقط -
بل حتى الاقوياء يرحلون عنكِ -

381
00:36:19,875 --> 00:36:22,458
رجلي ظل موجودًا بعد إصابة ولدِنا الأول

382
00:36:22,485 --> 00:36:24,468
ثم قمنا باختبار لجاك الصغير

383
00:36:24,495 --> 00:36:27,829
أراد زوجي أرلن مجموعة من الصبيان، فريق كرة كامل

384
00:36:28,079 --> 00:36:31,662
وسوف يحصل عليهم أيضًا...من فتاة أخرى

385
00:36:33,039 --> 00:36:34,983
نود أنْ نشكُرَ جميع الآباء

386
00:36:35,154 --> 00:36:38,824
الذين أعطوا المنح بسخاءٍ للغاية لصندوق تمويل المناعة التجربية

387
00:36:39,109 --> 00:36:45,152
وقد قال الأطباء أن هذه التجربة
ساهمت إلى حد كبير في فهم مرض الـ
ALD
حثل بيضاء الدماغ والكظر

388
00:36:45,626 --> 00:36:49,751
بيتي و توم نولز
250 $
في  ذكرى  كوري

389
00:36:49,977 --> 00:36:54,098
سيد و سيدة لبويت
500 $
في ذكرى جول

390
00:36:54,209 --> 00:36:58,751
سيد وسيده هيجن
1000 $
في ذكرى أدريان و جوليان

391
00:36:59,525 --> 00:37:03,011
26
شخصا أرسلوا وصفات غذائية عبر النشرات المتخصصة

392
00:37:03,166 --> 00:37:07,192
والآن، لا نزال نحتاج أفكارًا
للوجبات الخفيفة وفطور العلاج

393
00:37:07,381 --> 00:37:10,537
تذكروا أن كل الوصفات يجب أن تكون قليلة الدهون

394
00:37:10,566 --> 00:37:13,368
واستخدموا الأطعمة المسموح بها
في حمية المعهد [نظامه الغذائي] فقط

395
00:37:13,524 --> 00:37:15,141
اسمحي لي-
نعم ياسيدتي-

396
00:37:15,674 --> 00:37:18,566
لقد امتثل ابننا لهذا النظام الغذائي

397
00:37:18,684 --> 00:37:21,257
ولكن ازدادت مستويات ال
C24 ,C26
المشبَعة

398
00:37:21,371 --> 00:37:23,236
لمدة شهرين متعاقبين [على التوالي]

399
00:37:24,125 --> 00:37:26,743
وهذا ما حدث مع جايبيرد بالضبط

400
00:37:26,770 --> 00:37:29,525
نعم، ربما قبل أن نتحدث عن إصدار كتب الطبخ

401
00:37:29,713 --> 00:37:35,060
يجب أن نسأل أنفسنا
هل هذا النظام الغذائي يعمل على الإطلاق

402
00:37:36,267 --> 00:37:37,405
ألا ينبغي علينا؟

403
00:37:37,538 --> 00:37:39,281
نعم هذا صحيح للغاية، ينبغي علينا

404
00:37:39,354 --> 00:37:41,391
هذه ليست الطريقة التي نقوم بالأمور بها هنا

405
00:37:41,418 --> 00:37:46,815
ولكن هناك أسرتين هنا مع هذا
التناقض، وربما هناك المزيد

406
00:37:47,002 --> 00:37:48,712
ألايجب أن نفتح الموضوع للمناقشة؟

407
00:37:48,739 --> 00:37:52,349
مستويات ابني تزيد -
والآن هناك ثلاث عائلات -

408
00:37:52,504 --> 00:37:56,458
لذا ربما ينبغي علينا أنْ
أيمكننا أن نرى تصويتًا برفع الأيدي

409
00:37:56,490 --> 00:37:58,492
ويمكننا بالتالي أن
نعرف كم عائلة توجد

410
00:37:58,582 --> 00:38:00,637
أنت لا تفهم. إنها دراسة رسمية تجربية

411
00:38:00,711 --> 00:38:03,036
ويجب أن تُجْرَى لمدة
ستة أشهر كاملة

412
00:38:03,325 --> 00:38:06,243
نحن لسنا علماء
ولا نفسر التجارب

413
00:38:06,539 --> 00:38:09,376
فهذه المسؤولية الجليلة [أو القانونية] الخاصة بالأطباء

414
00:38:09,403 --> 00:38:11,775
!هيا يا إلارد
لنقم بتصويتٍ برفع الأيدي

415
00:38:11,802 --> 00:38:13,842
لا، ذلك سوف يضللنا

416
00:38:13,868 --> 00:38:16,677
العاملون في المجال الطبي يسمون ذلك
النوع من الأدلة بسردية الأحداث

417
00:38:16,704 --> 00:38:18,998
ما الخطأ في التصويت برفع الأيدي

418
00:38:19,184 --> 00:38:21,269
لن يكون له أي معنى

419
00:38:21,624 --> 00:38:23,913
اسمح لي... أيمكن أن أقول شيئًا؟-
بالتأكيد-

420
00:38:23,939 --> 00:38:29,387
الطريقه الوحيدة التي يستطيع الأطباء بها الحصول
بها على نتائج مفيدة هي ببروتوكول صارم

421
00:38:29,416 --> 00:38:32,168
وإحصائيات العينات في مجموعة متحَّكمٍ بها مراقَبةٍ

422
00:38:32,203 --> 00:38:34,965
وفي إطار زمني مناسب
يجب على الأطباء أن يكونوا حذرين

423
00:38:35,311 --> 00:38:38,559
يجب على التجارب السريرية [القائمة على ملاحظة المريض] الصمود
أمام قدر هائل من التدقيق

424
00:38:38,586 --> 00:38:41,291
هذه الطريقة التي يعمل بها علم الطب

425
00:38:41,332 --> 00:38:44,998
وهذه الطريقة الوحيده التي يستطيع بها العلماء
الحصول على المعلومات التي يحتاجونها

426
00:38:45,215 --> 00:38:47,615
إذن فما تقوله هو أن أبناءَنا

427
00:38:47,642 --> 00:38:51,410
في خدمة علم الطب

428
00:38:51,437 --> 00:38:53,890
يالغبائي
دائمًا افترضْتُ

429
00:38:54,297 --> 00:38:57,699
بأن علم الطب في خدمة من يعانون

430
00:38:57,726 --> 00:38:59,766
نعم. شكرًا لكَ

431
00:39:00,416 --> 00:39:03,313
آ..والآن، أعتقد أن الوقت قد حان لنعود الى جدولنا [أجندتنا]ْ

432
00:39:03,426 --> 00:39:09,457
لماذا؟ حتى نتمكن من مواصلة
نقاش إنقاذ زيجاتنا والتغلب على احزاننا؟!ْ

433
00:39:09,483 --> 00:39:14,110
ماذا عن الأطفال؟
لا أحد هنا يناقش مشكلة الأطفال

434
00:39:15,129 --> 00:39:17,418
شكرًا لكَ

435
00:39:17,444 --> 00:39:21,779
والآن، إن لم يكن لدى ماري ما تضيفه
أود أن أقدم لكم الدكتُر شابل

436
00:39:22,081 --> 00:39:24,851
ليتحدث عن الأنبوب الأنفي المَعِدِيِّ
وآلة الشفط

437
00:39:25,007 --> 00:39:27,269
هلَّا شاركتموني جميعًا في إعطائه ترحيبًا حارًّا جدًّا

438
00:39:36,192 --> 00:39:40,107
شكرا لك سيدتي الرئيسة شكرا لك يا إلارد. سيداتي وسادتي

439
00:39:41,890 --> 00:39:43,930
أغسطس (آب) 1984

440
00:39:58,988 --> 00:40:02,073
والآن، أمسكي يديَّ-
نعم يا حبيبي-

441
00:40:21,158 --> 00:40:24,658
والان القصة -
أي قصة يا حبيب قلبي؟ -

442
00:40:25,733 --> 00:40:28,966
ليلة سان لورِنزو

443
00:40:29,294 --> 00:40:31,085
سان لورِنزو الذي؟

444
00:40:31,305 --> 00:40:33,547
قديسي الراعي لي

445
00:40:33,796 --> 00:40:37,000
وقديس قرية أبي

446
00:40:37,026 --> 00:40:39,779
هذا صحيح! وماذا حدث له؟

447
00:40:39,864 --> 00:40:42,320
كان في روما

448
00:40:45,321 --> 00:40:47,269
و.....نسيت

449
00:40:49,231 --> 00:40:51,494
حسنًا، منذ سنين كثيرة

450
00:40:51,666 --> 00:40:57,687
الأشرار قالوا له
اجلب لنا ثروة كنيستك

451
00:40:58,273 --> 00:41:04,543
فجلب لورِنزو لهم المتسولين
والمرضى

452
00:41:05,757 --> 00:41:06,908
وقال لهم

453
00:41:07,480 --> 00:41:09,246
هؤلاء هم ثروتنا

454
00:41:10,148 --> 00:41:10,971
!نعم

455
00:41:11,325 --> 00:41:14,016
برافو، لورِنزو، برافو-
ذلك رائع، يا عزيزي. أنت ذكي للغاية-

456
00:41:16,226 --> 00:41:19,036
والليلة، ليلة 10 أغسطس هي

457
00:41:19,664 --> 00:41:24,296
ليلة سان [أي: القديس] لورِنزو

458
00:41:25,160 --> 00:41:26,716
ليلة رمي النجوم
اعتقاد خرافي غير علمي عن الشهب والنيازك*

459
00:41:26,937 --> 00:41:29,111
عندما يمكن أن يحدث أي شيء

460
00:41:54,615 --> 00:41:56,075
ميكا

461
00:41:56,836 --> 00:41:58,876
ش ش ش

462
00:42:01,490 --> 00:42:04,900
عندما ذهبنا لأول مرة إلى جزر القمر، ماذا فعلنا؟

463
00:42:06,747 --> 00:42:09,372
بدأنا بمعرفة البلد، صحيح؟-
نعم-

464
00:42:09,436 --> 00:42:13,543
دَرَسْنَا. بدأنا في معرفة لغتها ومواردها وقوانينها

465
00:42:14,755 --> 00:42:16,497
لقد درسنا، صح؟

466
00:42:17,493 --> 00:42:20,781
يجب أن نعامل مرض لورِنزو كبلد أخرى

467
00:42:21,809 --> 00:42:24,563
لا أرى التشابه [القياس الجزئي] تمامًا-
حسنًا، حسنًا-

468
00:42:24,866 --> 00:42:27,320
ALD-
له أبعاد كثيرة، صحيح؟
نعم-

469
00:42:28,419 --> 00:42:31,477
بالتالي فلكي نفهمه, نحن نحتاج
معرفة علم الجينات [الوراثة] والكيمياء الحيوية

470
00:42:32,276 --> 00:42:36,832
وعلم الأحياء المجهري [الميكروي] وعلم الأعصاب وكل العلوم الأخرى

471
00:42:37,279 --> 00:42:39,555
أوجستو، ليس لدينا وقت
لندخل كلية الطب

472
00:42:39,723 --> 00:42:42,661
ميكيليا، الاطباء في ظلام [عدم المعرفة]
انهم يتلمسون طريقهم الى الظلام

473
00:42:42,938 --> 00:42:47,831
لقد وضعوا لورِنزو في حمية
معكوسة [رأسًا على عقب]

474
00:42:48,003 --> 00:42:52,784
وذلك الكبت اللعين لمناعة الجسم
وحشي وليس مجديًا

475
00:42:53,240 --> 00:42:57,272
ميكيليا، لا ينبغي أنْ نسلِّمه إلى أيديهم بعمى

476
00:42:59,227 --> 00:43:02,550
لا ينبغي أن يعاني بسبب جهلنا

477
00:43:02,966 --> 00:43:05,674
يجب علينا تحمل المسؤولية
لذا، فلنقرأ القليل

478
00:43:06,381 --> 00:43:10,089
يجب أن نخرج ونعلم أنفسنا

479
00:43:14,343 --> 00:43:17,221
ولكن سنضيع وقتًا كان يمكن أن نقضيَه معه
بينما هو لا يزال يستطيع ان يتكلم معنا

480
00:43:17,432 --> 00:43:22,720
نعم أعرف أعرف
لكن هو يتوقع ذلك منا

481
00:43:26,312 --> 00:43:29,812
المعهد الوطني للصحة
بثيسدا

482
00:43:50,975 --> 00:43:54,475
سبتمبر 1984
خمس اشهر بعد التشخيص

483
00:44:08,623 --> 00:44:11,328
اريد ان اخرج لورِنزو عن نظام الحمية

484
00:44:11,535 --> 00:44:14,726
لقد كان يأكل الورق المقوى منذ  18 أسبوعًا
وما الذي حصلنا عليه؟

485
00:44:14,983 --> 00:44:16,205
ونطعمه ماذا ؟

486
00:44:16,312 --> 00:44:18,740
أطعمة طبيعية. أشياء يحبها الأطفال

487
00:44:19,884 --> 00:44:23,072
مليئة بالدهون الطويلة السلاسل؟
والتي نعلم انها تدمر المايلين الخاص به

488
00:44:24,547 --> 00:44:27,245
انظر، مع الحمية
لا تزال الدهون في دمه ترتفع

489
00:44:27,324 --> 00:44:29,956
نعم، أعلم يا ميكيليا-
هذا غير منطقي-

490
00:44:30,081 --> 00:44:33,314
ولكننا لا نعرف ما يكفي
لا نعرف ما يكفي

491
00:44:33,429 --> 00:44:35,025
لا نعرف بوضوح كافٍ

492
00:44:36,345 --> 00:44:38,710
هاكِ، يا ميكيليا
دعيني شيئًا

493
00:44:41,334 --> 00:44:43,009
بالوعة صغيرة [يقولها بالإيطالية]

494
00:44:43,423 --> 00:44:46,933
بالوعة مطبخ؟ -
نعم , نعم بالوعة مطبخ صغيرة -

495
00:44:47,032 --> 00:44:50,366
حسنًا، والآن هذا هو الصنبور

496
00:44:50,853 --> 00:44:53,854
وهذا حوض البالوعة
و ثقب تصريفها، صحيح؟

497
00:44:54,780 --> 00:44:59,772
حسنا  , دهون مشبعة
طويلة السلاسل جدًّا تُدخَل عن طريق ما نأكله، صحيح؟

498
00:44:59,930 --> 00:45:02,553
نعم ؟-
والآن، وأيضًا ينتجها الجسم -

499
00:45:02,793 --> 00:45:06,459
أو يعني يصنعها الجسم
هذه هي نفس الدهون

500
00:45:06,485 --> 00:45:08,908
التخليق الحيوي [أو البناء البيولُجِيّ للجزيئات العضوية]-
التخليق الحيوي،نعم -

501
00:45:09,294 --> 00:45:11,536
والآن، في الحالة الطبيعية , هي غير ضارَّةٍ

502
00:45:11,807 --> 00:45:16,595
لأن هذا الانزيم
يزيل الفائض، صحيح؟

503
00:45:17,090 --> 00:45:21,594
ولكن في لورِنزو، هذا الإنزيم معيب بسبب الجينات [الوراثة]

504
00:45:21,737 --> 00:45:24,904
ثقب البالوعة مسدود، اليس كذلك ؟

505
00:45:24,937 --> 00:45:26,016
نعم

506
00:45:26,063 --> 00:45:30,114
نحن نعلم ان الدهون طويلة السلسلة جدًا
متكونة من ذرات الكربون

507
00:45:30,141 --> 00:45:33,345
C2, 4, 6, 8...
وهكذا، صحيح؟

508
00:45:35,410 --> 00:45:41,913
ولكن في لورِنزو، فإن دهون
C24 , C26
المشبَعة

509
00:45:42,632 --> 00:45:46,048
تزيد أربع مرات عن المستوى الطبيعي

510
00:45:48,643 --> 00:45:51,480
حسنا! الآن هنا لدينا تناقضٌ، لغزٌ، أوكيه؟

511
00:45:53,527 --> 00:45:58,289
لماذا، لأنه عندما نقلل من المدخول الغذائي
للدهون المشبعة

512
00:45:58,719 --> 00:46:03,905
هل المستوى في الحوض الخاص بنا، والذي كنا لنتوقَّعَ أن ينخفض، يرتفع [بدلًا من ذلكَ]؟

513
00:46:04,545 --> 00:46:08,024
لذا _منطقيًّا_ يجب علينا أن نوقفه عن النظام الغذائي

514
00:46:08,463 --> 00:46:09,097
حسنا ميكيليا

515
00:46:10,907 --> 00:46:13,564
بنفس درجة المنطقية، لا ينبغي علينا

516
00:46:13,972 --> 00:46:16,571
لانه لايجب علينا ان
نفعل ما فعله الاطباء

517
00:46:16,682 --> 00:46:19,469
لايجب علينا أن نتصرَّفَ من
دون أن نعرف السبب

518
00:46:20,654 --> 00:46:25,696
لماذا عندما نغلق هذا الصنبور، هل يزيد المستوى في حوضِنا؟

519
00:46:28,541 --> 00:46:30,165
لقد تزوجتُ سباكًا

520
00:46:30,192 --> 00:46:34,811
لقد تزوجتِ رجلًا ذا عقل بسيط
يسأل اسئلةً بسيطة، هذا كل ما في الأمر

521
00:46:35,307 --> 00:46:37,430
تفضلي ميكيليا ... وجبة للتفكير

522
00:46:37,478 --> 00:46:39,803
هيا
اوه ، شكرًا لكِ

523
00:46:40,988 --> 00:46:43,028
اكتوبر 1984

524
00:47:38,817 --> 00:47:43,029
الفئران البولندية
أعتقد أن لديَّ تفسيرًا للمفارقة [للتناقض]

525
00:47:43,056 --> 00:47:45,512
لورِنزو، قبِّلْ أمَّكَ الذكية

526
00:47:46,306 --> 00:47:52,539
الفئران البولندية المصابة بمرض تخزين الأحماض الدهنية. دعني استخدم بالوعة المطبخ الخاصة بك

527
00:47:55,960 --> 00:47:57,645
هذا الصنبور الخاص بنا الذي يمثِّل ما نأكله

528
00:47:57,671 --> 00:47:59,522
وهذا صنبورنا الخاص بالتخليق الحيوي [الذي يصنع الدهون ذاتيًّا داخل الجسم]ْ

529
00:47:59,647 --> 00:48:02,217
أفهم ذلك، التخليق الحيوي

530
00:48:05,943 --> 00:48:09,993
عندما حُرِّمَتْ الفئرانُ من
نوع معيَّن من الدهن في نظامهم الغذائي...ْ

531
00:48:10,584 --> 00:48:13,799
عوَّضَتْ خلايا أجسامهم النقص
من خلال زيادة إنتاجه

532
00:48:14,243 --> 00:48:16,312
بالتالي إذا كان هذا ينطبق على البشر

533
00:48:16,460 --> 00:48:18,146
فبالتالي النظام الغذائي عديم الفائدة

534
00:48:18,285 --> 00:48:22,260
إلا إذا تمكَّنَّا من وقف الجسم عن زيادة الإنتا، بأنْ نُبطِئَ التخليقَ الحيويَّ

535
00:48:22,382 --> 00:48:27,191
نعم، وأعتقد أن هناك معلوماتٍ أكثرَ
أستحق قبلتين يا عزيزي

536
00:48:28,856 --> 00:48:32,557
في الملخص، يُتكَلَّمُ عن
مفهوم التلاعب بالاحماض الدهنية

537
00:48:32,622 --> 00:48:34,032
وما هذا؟-
...حسنًا-

538
00:48:34,634 --> 00:48:38,696
لقد استطاعوا إيقافَ إنتاجِ الفئران نوعًأ واحدًا من الدهون...ْ

539
00:48:39,843 --> 00:48:42,929
بغمر نظامها الغذائي بنوع مختلف من الدهون

540
00:48:43,028 --> 00:48:46,735
بالتالي ربما نستطيع ان نوقف جسم لورِنزو عن انتاج
C24 و C26

541
00:48:47,616 --> 00:48:51,305
عن طريق تزويد نظامه الغذائي بنوع آخر من الدهون، نوع أقل ضررً

542
00:48:51,387 --> 00:48:54,875
يجب أن نترجم هذا في أقرب وقت ممكن

543
00:48:55,008 --> 00:48:58,008
عندي أخبارٌ أيضًا

544
00:48:58,233 --> 00:49:00,037
إنها رسالة من أوموري

545
00:49:00,672 --> 00:49:03,048
لم يكن ليفتحها حتى تعودَ إلى المنزل

546
00:49:04,025 --> 00:49:06,481
أوموري-
نعم-

547
00:49:12,557 --> 00:49:14,680
...ميكيليا، بحلول صباح الغد

548
00:49:14,927 --> 00:49:18,378
فئرانك البولندية سوف تتكلم معنا بالانجليزية. همم؟

549
00:49:20,616 --> 00:49:22,391
كنت أفكر

550
00:49:24,701 --> 00:49:27,935
لقد وجدت هذه المقالة عن طريق الصدفة
كان يمكن أن تفوتَني بسهولة تمامًا

551
00:49:29,083 --> 00:49:33,015
ولقد كتبها عالم كيمياء حيوية بولندي
والذي أنا متأكدة أنه لم يعرف أي شيء عن الـ
ALD

552
00:49:35,292 --> 00:49:38,712
حسنًا، يا ميكيليا، لكنها تظل تمنحنا مسارًأ [خيطًا] جديدًا للبحث

553
00:49:39,184 --> 00:49:41,093
نعم ولكنه قد يستغرق شهورًا

554
00:49:41,315 --> 00:49:44,698
وسوف يكون هناك خيوط أخرى والتي
تسنغرق وقتًا أكثر وما لا نملكه هو الوقت

555
00:49:45,420 --> 00:49:51,390
كل هؤلاء الخبراء يعملون في عزلة
كل منهم يعمل على قطعته الخاصة به من الأحجية [الصورة الكاملة الكبيرة]ْ

556
00:49:52,046 --> 00:49:54,597
بالتأكيد، فإن عقد ندوة هو أفضل طريقة

557
00:49:54,623 --> 00:49:58,862
لتسريع تبادل المعلومات

558
00:49:58,993 --> 00:50:01,418
بهذا المعنى
فإنها فكرة جيدة جدًّا، يا سيد أودوني

559
00:50:02,399 --> 00:50:04,945
فقط..هل تسمح بأن أخبركَ بشيءٍ؟

560
00:50:05,770 --> 00:50:09,177
هل لديك أي فكرة كم طفلًا يموت في الولايات المتحدة الأمِرِكِيَّة سنويًّا

561
00:50:09,304 --> 00:50:12,258
بسبب الاختناق بالبطاطس المقلية؟

562
00:50:13,224 --> 00:50:16,890
أكثر بكثير من مرض حثل الكظر وبيضاء الدماغ
adrenoleukodystrophy

563
00:50:17,835 --> 00:50:21,244
مرضنا هذا هو ما يُسمَّى بالمرض اليتيم [النادر]

564
00:50:21,301 --> 00:50:23,988
أقل بكثير من أن يُلاحَظَ وأن يُموَّلَ

565
00:50:24,632 --> 00:50:27,861
خصوصًا مع يد الرئيس ريجان الحديدية في الاقتصاد

566
00:50:27,999 --> 00:50:34,017
لهذا _بينما أقول بأنها تظل فكرة جيدة
جدًّا_ فإنه تبذير لايمكننا تحمله

567
00:50:34,195 --> 00:50:37,966
حسنًا, نحن نقدر ذلك
لذا قمنا بإعداد ميزانية

568
00:50:38,199 --> 00:50:40,607
على أساس أربعين مشاركًا لمدة يومين

569
00:50:40,672 --> 00:50:45,051
نحن نعتقد بأنه يمكن القيام بالأمر
بمبلغ 35،000 $ وانا وزوجتي سوف نزيد المبلغ

570
00:50:45,189 --> 00:50:46,970
لا يمكننا أن نطلب منك تحمل التكلفة

571
00:50:47,077 --> 00:50:50,953
أوه لا لا لا
هذا أقل ما يهمنا

572
00:50:51,076 --> 00:50:54,944
وبالتأكيد المعهد الخاص لن يكون في خطر

573
00:50:55,205 --> 00:50:59,848
لان عائلتي سوف تتعهَّد بتحمُّلِ أي عجز

574
00:51:00,182 --> 00:51:04,153
وقد سمحنا لأنفسنا بكتابة مسودة بقائمة الدعوات

575
00:51:04,195 --> 00:51:08,265
اعذرني، يا دكتُر نيكولايس
نريد وضعَ شرطين

576
00:51:08,469 --> 00:51:12,729
نريد أن تُشَدِّدَ الندوةُ على العلاج

577
00:51:13,218 --> 00:51:17,723
وميكيليا وأنا نريد أن
نشارك في المناقشة

578
00:51:27,813 --> 00:51:31,858
مارثا أخشى أننا سنحتاج أن نضيف عبئًا جديدًا عليكِ

579
00:51:32,161 --> 00:51:34,892
لكن لهذا سبب وجيه قوي جدًّا

580
00:51:35,073 --> 00:51:38,888
لقد قررنا عقد الندوة الأولى عن الـ
ALD

581
00:51:40,435 --> 00:51:43,058
يجب ان نخبر عائلة موسكيتي

582
00:51:43,270 --> 00:51:46,539
بالتأكيد، يمكن للمؤسسة المساعدة في التنظيم

583
00:51:46,817 --> 00:51:52,122
يمكنهم حتى _ربما_ ان يجدوا بعض الت

584
00:51:52,856 --> 00:51:57,263
ما رأيك بأن نعلق الأمر على عاتق مؤتمر مؤسسة الأسرة القادم؟

585
00:51:57,613 --> 00:51:58,599
متى سيكون ذلك؟

586
00:51:58,777 --> 00:52:00,921
الصيف القادم، الرابع من يوليو (تموز)

587
00:52:01,036 --> 00:52:02,857
هذا بعد تسعة شهور-
سيحتاج منا الأمر نفس كل لك الوقت...ْ-

588
00:52:02,902 --> 00:52:06,607
لدعوة هؤلاء الأطباء المشغولين
و زيادة المبلغ

589
00:52:06,892 --> 00:52:08,103
لا اعتقد ذلك

590
00:52:08,209 --> 00:52:10,152
ما إطاركِ الزمني، يا سيدة أودوني؟

591
00:52:10,222 --> 00:52:13,789
خمسة أسابيع من اليوم. 10 نوفمبر -
ذلك غير ممكن  -

592
00:52:13,834 --> 00:52:14,792
أوه، أعتقد أنه ممكن

593
00:52:14,931 --> 00:52:17,784
اسمحي لي، ولكن ما الغرض من العجلة؟

594
00:52:20,361 --> 00:52:24,102
ALDكوالدتين لمصابين بالـ
كلانا تعرف إجابة هذا السوال التافه [الفارغ]

595
00:52:24,538 --> 00:52:28,200
إذا أردتِ حدوثَ هذا
فأنتِ تتعاملين معه بالطريقة الخاطئة

596
00:52:28,245 --> 00:52:30,859
على الأقل نحن نتعامل معه

597
00:52:31,018 --> 00:52:33,995
آسفة, أنا لا أفهم -
يريد تغيير حفاظته -

598
00:52:34,160 --> 00:52:35,952
سيدة مسكوتين، اسمعي، ألو؟

599
00:52:36,118 --> 00:52:39,413
هلو ....... هلو

600
00:52:39,625 --> 00:52:42,591
ينبغي أن يتمسَّكَا بهذا بشدة

601
00:52:43,346 --> 00:52:45,837
ألن يساعِدا؟-
لا يبدو الأمر كذلك-

602
00:52:45,864 --> 00:52:48,129
ولد جيد، سوف آخذه -
لا لا لا  لقد تولَّيْتُ الأمرَ -

603
00:52:48,269 --> 00:52:50,669
ماذا سوف تفعلين؟ ترهنين المنزل؟ -
ليس حتى أضطر لذلك -

604
00:52:51,147 --> 00:52:52,641
!ميكيليا

605
00:53:02,640 --> 00:53:06,056
لقد قضيت شهرين أليِّن
قلوب من في واشنطن

606
00:53:06,088 --> 00:53:10,715
لزيادة تمويل مرض التصلب المتعدد
ووفيات الرضع الفجائية والتليف الكيسي

607
00:53:10,787 --> 00:53:12,862
إذن فلماذا تستبعدين الـ
adrenoleukodystrophy?
حثل الكظر وبيضاء الدماغ*

608
00:53:12,888 --> 00:53:16,969
لأني أغطي أيضًا السياسة
والفنون وقضايا المرأة وأشياء اخرى

609
00:53:17,378 --> 00:53:20,130
وقرائي يحبون أن يكون هناك بعض التوازن [في التغطيات]ْ

610
00:53:20,323 --> 00:53:25,070
لا استطيع القيام بقصة طبية أخرى
في الوقت الحالي. ربما في شهر آخر

611
00:53:26,784 --> 00:53:29,478
جويسي ,  أعتقد أنكِ ينبغي أن تري ابني

612
00:53:34,151 --> 00:53:35,836
اصدقائي

613
00:53:36,937 --> 00:53:38,343
هذا غاية في الكرم

614
00:53:39,603 --> 00:53:43,793
تعلم يا أوجستو بأن زوجاتنا
متحمسات لتشكيل مجلس

615
00:53:43,928 --> 00:53:45,614
للمساعدة في الضيافة

616
00:53:45,674 --> 00:53:46,994
أوه، رائع، رائع

617
00:53:50,286 --> 00:53:53,952
ليس فقط  سوف نوفر النقود
ولكن سوف يضيَّفون بتغذية على نحو جيد للغاية

618
00:53:54,173 --> 00:53:58,171
للإفطار المعجنات الفرنسية، صحيح؟
والغداء، أصابع  البطاطس

619
00:53:58,677 --> 00:54:01,385
وفي المساء الشاي الإنجليزي

620
00:54:01,806 --> 00:54:05,115
وللعشاء , فإني أعرف طباخًا ايطاليًّا رائعًا

621
00:54:06,904 --> 00:54:09,644
هل تحتاجين زوج أيادي إضافية للمساعدة؟

622
00:54:09,772 --> 00:54:12,168
؟غلق الأظرف أو أقدم القهووة أو أي شيء

623
00:54:12,287 --> 00:54:16,073
وهذا لابنك. أنا أزرع أفضل
المنتجات العضوية في فريجينيا

624
00:54:16,347 --> 00:54:17,332
شكرًا لكِ

625
00:54:17,522 --> 00:54:20,357
ألا تتذكريني؟
انا ويندي كامبل

626
00:54:20,904 --> 00:54:24,036
في مؤتمر مؤسسة الأسرة
لقد صرخت بصوت اعلى منك

627
00:54:24,133 --> 00:54:25,787
نعم، بالتأكيد, لديك ولدانِ

628
00:54:25,813 --> 00:54:28,677
لقد فقدنا جيبرد ولكن جيك
هنا بخير

629
00:54:29,335 --> 00:54:31,411
نعتقد ان ما تفعلينه رائع

630
00:54:31,438 --> 00:54:33,649
أهلًا جيك، تفضلا بالدخول. شكرًا لكِ

631
00:54:34,026 --> 00:54:39,049
عندما قرأت عما تفعلينه
فكرت بأنه حان الوقت لأن نفعل شيئًا

632
00:54:39,131 --> 00:54:40,598
أرجوكما تفضلا والتقيا بالآخرين-

633
00:54:40,868 --> 00:54:42,528
أهذا لورِنزو؟ -

634
00:54:43,042 --> 00:54:47,144
نعم، لورِنزو. هذا جيك
وهو شاب صغير في نفس سنكَ

635
00:54:47,347 --> 00:54:51,342
انظر يا لورِنزو إنها يقطينة (قرعة) كبيرة
هيا لننزل ونعرف حجمها

636
00:54:56,547 --> 00:54:57,922
ماذا يا عزيزي؟

637
00:55:01,708 --> 00:55:04,912
آسفة لورِنزو
فلتحاول مرة أخرى

638
00:55:28,030 --> 00:55:30,604
هذا الصباح كان لا يزال يمكنني أن أفهمه

639
00:55:34,313 --> 00:55:36,863
اول ندوة دولية عن المرض
1984/11/10

640
00:55:37,172 --> 00:55:39,414
عندما نستطيع استنساخ الجين العاطل
سيمكننا تحديد الإنزيم الناقص

641
00:55:41,915 --> 00:55:45,284
ننتج كميات كبيرة من الجين
ونزرعها في من يعانون من
ALD

642
00:55:52,415 --> 00:55:54,242
من سبع الى عشر سنوات

643
00:55:56,126 --> 00:55:58,998
كما تعلم، العلم يأخذ وقته

644
00:55:59,293 --> 00:56:02,136
وفي كثير من الأحيان، أي تقدم
جديد يمكن مسألة صدفة

645
00:56:02,292 --> 00:56:03,057
إلغاء

646
00:56:03,175 --> 00:56:05,969
خلال الأشهر الستة الماضية كل
أولادنا المصابين بحثل الكظر وبيضاء الدماغ كانوا على نظام غذائي

647
00:56:06,019 --> 00:56:11,195
يستبعد الدهون المشبعة
C24 و C26

648
00:56:12,140 --> 00:56:14,949
ولكن على الرغم من هذا
الالتزام بالنظام الغذائي

649
00:56:15,023 --> 00:56:19,111
فإن هذه الأحماض الدهنية الطويلة
السلسة بقيت على حالها

650
00:56:19,371 --> 00:56:22,202
بل في بعض الحالات حتى ازدادت

651
00:56:22,733 --> 00:56:28,987
هاذا التصاعد جاء كتعويض بسبب التخليق الحيوي

652
00:56:29,135 --> 00:56:32,149
ولكن يا جوس [تدليل دوجلاس] إذا استطعتَ
الحفاظ على النظام الغذائي

653
00:56:32,295 --> 00:56:35,500
وبطريقة ما كبحتَ التخليق الحيوي
سيكون لديك علاج

654
00:56:35,680 --> 00:56:38,289
لا لا , لن يكون لديك علاج تمامًا

655
00:56:38,501 --> 00:56:42,772
سيكون لديكَ طريقة لخفض الأحماض
الدهنية إلى وضعها الطبيعي

656
00:56:50,409 --> 00:56:53,787
إذا كنت ترغب في كبح التخليق الحيوي

657
00:56:53,943 --> 00:56:57,474
هل فكرت بالتلاعب في الأحماض الدهنية

658
00:57:06,944 --> 00:57:12,372
هناك بعض الأدبيات العلمية، دراسة
على فئران روسية أو بولندية

659
00:57:12,453 --> 00:57:15,216
بولندية. ستارزاك
لدي نسخ هنا

660
00:57:15,356 --> 00:57:19,582
الجريدة البولندية للعلوم البيولُجِيَّة
المجلد الأول 1979

661
00:57:19,737 --> 00:57:24,154
لقد غمروا النظام الغذائي بنوع واحد
من الدهون وخفضوا بذلك التخليق الحيوي لنوع آخر من الدهون

662
00:57:24,278 --> 00:57:26,713
نعم، اتذكر هذه المقالة

663
00:57:27,354 --> 00:57:32,018
وأيضًا في كندا، رأوا نفس الشيء
في الخنازير المصغَّرة

664
00:57:32,360 --> 00:57:35,452
في واقع الأمر، لقد رأيت
هذا في الخلايا البشرية

665
00:57:35,550 --> 00:57:38,066
في الخلايا البشرية المصابة الـ
ALD

666
00:57:38,303 --> 00:57:42,219
ALDمن المرضى المصابين بالـ
أَخَذْتُ الخلايا الليفية، خلايا الجلد، حسنًا؟

667
00:57:42,406 --> 00:57:45,013
كل واحدة تحمل نفس الخلل الجيني

668
00:57:45,233 --> 00:57:51,942
لقد وضعتُها مع حمض الأوليك
C24 , C26 فانخفضت  الدهون المشبعة
%أكثر من 50

669
00:57:52,065 --> 00:57:55,418
اسمح لي يا دكتُر
هل قلت حمض الأوليك؟

670
00:57:56,121 --> 00:57:59,386
الأحادي الغير مشبَع C18
المكون الرئيسي لزيت الزيتون

671
00:57:59,650 --> 00:58:02,167
بالتأكيد هذا هو الأساس لعلاجٍ-
تهمَّلْ-

672
00:58:02,866 --> 00:58:07,128
هذه الدراسة في الخلايا المستزرعة
ونحن لا نعلم اذا كانت سوف تصلُحُ في الإنسان

673
00:58:07,284 --> 00:58:12,530
حسنًا، إذن خذ زيت الزيتون وجربه على مريض وانظر...ْ

674
00:58:12,726 --> 00:58:16,364
يا أوجستو، زيت الزيتون ممنوع في النظام الغذائي بسبب
C24 و C26

675
00:58:16,455 --> 00:58:20,224
حسنًا , استخدم إذَنْ ما استخدمه دكتور ريزو
لتغذية الخلايا الليفية الخاصة به أيًّا ما كان

676
00:58:20,380 --> 00:58:24,122
حمض الأوليك النقي سام جدًا
للكائن الحي السليم، سواءً حيوان أم بشر

677
00:58:24,541 --> 00:58:26,703
سيلزم أن يكون بشكل ثلاثي

678
00:58:26,730 --> 00:58:30,255
والذي هو صالح للأكل
لكن هذا غير متوفر

679
00:58:30,397 --> 00:58:35,282
حسنًا,  ألا تستطيع أن تأخذ زيت زيتون عاديًّا وتزيل منه
C24 و C26

680
00:58:35,339 --> 00:58:40,243
نعم ممكن , لكنها عمليه معقدة جدًّا و ستكون باهظة الكلفة

681
00:58:40,440 --> 00:58:43,161
خاصة لإنتاج كميات لغرض التجارب السريرية

682
00:58:43,698 --> 00:58:46,231
هل اتصلت بالشركات الكيميائية؟

683
00:58:46,311 --> 00:58:48,079
لا أحد سيتجرأ على ذلك

684
00:58:48,334 --> 00:58:50,852
ليست لتجربة
ليس لشيء له سوق؟

685
00:58:53,067 --> 00:58:55,523
إذن فأنت لم تحاول ؟ -
لا -

686
00:58:59,980 --> 00:59:05,273
اذا استطعنا الحصول على ثلاثي الجلسريد، فمن ثَمَّ نستطيع أن نغير كل ذلك، صحيح؟

687
00:59:05,862 --> 00:59:08,780
نعم لا بد أن يكون ثلاثي الجلسريد ليكون صالحًأ للأكل

688
00:59:09,151 --> 00:59:11,227
شكل صالح للأكل. ثلاثي الجلسريد

689
00:59:11,368 --> 00:59:12,882
لا احد هنا يستطيع مساعدتك

690
00:59:13,067 --> 00:59:15,475
إذن ألا تعرف أحدًا آخرَ يستطيع ؟

691
00:59:15,563 --> 00:59:17,769
ساعيدك إلى البدالة

692
00:59:18,046 --> 00:59:22,210
أي تحويلة لو سمحتِ؟-
البحوث والتطوير-

693
00:59:22,278 --> 00:59:23,274
R&D.

694
00:59:23,380 --> 00:59:26,451
أحتاج شكلًا ثلاثيَّ الجلسريد لحمض الأوليك
اسمك،  يا دكتُر [دكتورة]؟ -

695
00:59:26,564 --> 00:59:29,309
لا، أنا لست بدكتورة -
أأنتِ من شركةٍ؟-

696
00:59:29,418 --> 00:59:32,792
لستُ من أيِّ شركةٍ
أنا أمُّ طفلٍ مريضٍ

697
00:59:33,127 --> 00:59:34,455
أم؟ -
نعم  -

698
00:59:34,636 --> 00:59:36,379
وأنتِ تريدين....؟-
حمض الأوليك-

699
00:59:36,432 --> 00:59:38,092
الخطوط مشغولة -
سوف انتظر -

700
00:59:38,313 --> 00:59:41,647
بابا عمل لك مكرونة سباجيتي مع صلصلة البندورة (الطماطم)

701
00:59:41,673 --> 00:59:46,466
مطبوخة مع الريحان والعشب الملكي لأجْلِ أميرنا

702
00:59:46,620 --> 00:59:49,158
بادابيب باداباب بادابوب

703
00:59:50,578 --> 00:59:54,410
هيا لورِنزو، تناول القليل فقط
هذا هو الولد

704
00:59:54,672 --> 00:59:57,211
أفضل خيط جاء من خلال الندوة

705
00:59:57,400 --> 01:00:01,778
حمض الأوليك بشكل ثلاثي الجلسريد
الآن هو أملنا الوحيد للورنزو

706
01:00:01,882 --> 01:00:05,631
لا تخافي سيدة أودوني
سوف يكلمك في غضون ساعة

707
01:00:05,909 --> 01:00:08,614
يمكنكِ أن تكوني واثقة من هذا-
شكرًالك. هذا رقمي 301-

708
01:00:08,689 --> 01:00:10,607
لا تقلقي، لديَّ رقمُكِ

709
01:00:10,667 --> 01:00:13,953
شكرًا جزيلًا جدًّا -
على الرحب والسعة، إلى اللقاء -

710
01:00:17,994 --> 01:00:24,433
بالتالي، بينما تضعف ردود فعل البلع
تقل قدرته على التعامل مع لعابه الخاص به

711
01:00:25,436 --> 01:00:29,966
يجب علينا جميعًا أن نكون يقظين تمامًا
يجب أن نتحكَّم في هذه الأمور حقًّا

712
01:00:30,053 --> 01:00:33,969
لأننا إذا سمحنا للعاب بأن ينزل

713
01:00:34,021 --> 01:00:35,502
في ممره التنفسي
فسنعرِّض مجرى تنفسه للخطر

714
01:00:35,550 --> 01:00:37,217
لا نريد أن نفعل ذلك

715
01:00:37,332 --> 01:00:39,720
هيا بنا، ضع إصبع إبهامِكَ على الصمام

716
01:00:39,795 --> 01:00:42,286
عندما لا تحتاج إلى الشفط
ارفع إصبعك

717
01:00:42,322 --> 01:00:46,866
مرحبا. هذه شركة بروتوشِم معكِ مرة أخرى
سوف أوصلكِ إلى السيد (بلير مان)

718
01:00:46,933 --> 01:00:49,390
(مختبرات بروتوشِم في كليفلند)

719
01:00:54,025 --> 01:00:57,985
اعتقد أنكِ تريد بعض حمض الأوليك -
نعم في شكل ثلاثي الجلسريد -

720
01:00:58,206 --> 01:01:02,641
أنت محظوظة. إننا نجري اختبارات على الجلسرين
نجعله ثلاثيًّا هنا لإنتاج زيوت التشحيم الصناعية

721
01:01:02,784 --> 01:01:05,359
صناعيـة !؟ إذن، هل هي مناسبة للاستهلاك البشري ؟

722
01:01:06,287 --> 01:01:09,263
لا أرى سببًا يمنع ذلك.
إنه زيت زيتون نقي

723
01:01:09,435 --> 01:01:13,791
من دون دهون مشبعة؟ نقي وأحادي غير مشبَع
سي 18 في شكل ثلاثي الجلسريد

724
01:01:13,875 --> 01:01:15,536
نعم سيدتي -
هل أنت متأكد ؟ -

725
01:01:15,661 --> 01:01:18,865
نعم سيدتي
ويصادف أن لدينا قنينة هنا متروكة على الرف

726
01:01:18,999 --> 01:01:22,203
رائع! كيف نضع ايدينا عليها؟

727
01:01:22,337 --> 01:01:24,745
آسف...أكملي
كيف نضع ايدينا عليها؟

728
01:01:26,134 --> 01:01:28,174
هذا...جميل

729
01:01:28,503 --> 01:01:31,104
وهي غير مؤذية إطلاقًا

730
01:01:31,351 --> 01:01:33,905
يا دوجلاس، أنت تتكلم مع إيطالي. إنه مجرد زيت زيتون

731
01:01:34,189 --> 01:01:36,850
نعم هذا ليس مضرًّا. إنه مثل...السكر

732
01:01:37,614 --> 01:01:41,117
لكن مع ذلك بالنسبة لمرضى السكري فالسكر يمكن أن يكون قاتلًا

733
01:01:41,305 --> 01:01:45,688
لذا كما ترى، المشكلة هي أننا لا
نعرف ما مدى قدرة لورِنزو على التمثيل الغذائي للدهون

734
01:01:46,096 --> 01:01:51,214
نعم، حسنًا يا دوجلاس، لقد مرت سبعة شهور منذ تشخيص لورِنزو

735
01:01:51,265 --> 01:01:53,935
والان هو أخرس وقعيد

736
01:01:54,828 --> 01:01:56,951
أوجستو، انا عالم

737
01:01:57,278 --> 01:02:00,334
و انا لا أفيدكَ على الإطلاق

738
01:02:00,628 --> 01:02:03,036
ما لم أستطِع الحفاظ على موضوعيتي

739
01:02:03,253 --> 01:02:06,078
وأنا لست عالمًا .. أنا أب

740
01:02:06,601 --> 01:02:11,228
ولا يحق لأي احد أن يملي علي ماذا ألبس أولادي
أوكيه؟

741
01:02:13,629 --> 01:02:14,819
أوجستو

742
01:02:16,436 --> 01:02:20,019
علم الطب هذا كما تعرف ليس كعلم الفيزياء

743
01:02:20,127 --> 01:02:23,063
ليس هناك يقين رياضي

744
01:02:23,443 --> 01:02:28,549
و لأننا نتعامل مع البشر الذين يعانون
فقد يبدو الأمر على أنه عديم الشفقة

745
01:02:29,399 --> 01:02:31,439
أعرف

746
01:02:35,944 --> 01:02:40,220
أنت تدرك أن اي تعاون مني سينبغي أن يكون غير رسمي؟

747
01:02:40,247 --> 01:02:44,350
نعم نعم....بالتأكيد. والآن، نحن نعتقد
بأن الجرعة 40 غرام في اليوم؟

748
01:02:44,940 --> 01:02:47,117
لا، هذا كثير جدًّا, فلنقل 30 -
30? -

749
01:02:48,131 --> 01:02:51,329
نعم لأن أي زيادة عن ذلك قد تُتْلِفُ كبد ابنك

750
01:02:51,885 --> 01:02:54,127
عزيزي إنهم على وشك البدء

751
01:02:57,327 --> 01:03:01,623
سنرسل هذا الدم لوضع قيمة قاعدية [قيمة عينة ما قبل التجربة]، يا ولدي الشجاع

752
01:03:01,750 --> 01:03:05,998
لأننا اليوم سوف نبدأ القتال ضد البو بو

753
01:03:06,024 --> 01:03:08,396
هاكَ..انتهينا

754
01:03:11,490 --> 01:03:15,820
لورينزو، هذه السنة نحتفل بعيد الشكر مبكرًا قليلًا

755
01:03:15,847 --> 01:03:20,358
مع [سمك] البيركودا الرائع، كما اعتدنا أن نأكل في جزر القمر، هه؟

756
01:03:20,510 --> 01:03:24,433
وقد طبخها بابا مع الشبث العطري

757
01:03:24,923 --> 01:03:26,029
...والآن

758
01:03:26,414 --> 01:03:31,882
نضيف زيت الزيتون الخصوصي الذي وجدَتْهُ أمُّك

759
01:03:31,909 --> 01:03:33,949
همم؟ حسنًا؟

760
01:03:33,975 --> 01:03:35,968
هاكَ نبدأ

761
01:03:37,537 --> 01:03:39,197
ديردر

762
01:03:39,934 --> 01:03:42,935
حسنًا، لورنزو، هاكَ سوف نبدأ

763
01:04:02,301 --> 01:04:04,543
21/11/1984

764
01:04:04,792 --> 01:04:06,832
بعد شهر

765
01:04:08,794 --> 01:04:13,955
هاكَ نفعلها
لقد أبليْتَ حسنًا، أيها الولد صديقي. حسنًا حقًّا،

766
01:04:14,244 --> 01:04:18,492
خالتك ديرد يعني  اسمها "جيد" [أو على نحوٍ جيد، جيدًا]  يا عزيزي، في هذا البيت نحن نعتز بمفاعلينا المطلقة [أو أحوالنا النحوية اللغوية]ْ

767
01:04:18,518 --> 01:04:22,219
أتوقع منك أن تقوم بنفس الشيء عندما تسترد صوتك

768
01:05:02,960 --> 01:05:06,045
مرحبًا -
سيدة أودوني، هذا مكتب د نيكولايس -

769
01:05:06,388 --> 01:05:10,933
لديَّ نتائج لورِنزو. هناك انخفاض قليل في الدهون المشبَعة
C24 و C26

770
01:05:10,959 --> 01:05:13,082
15 % حوالي-
15%؟-

771
01:05:13,109 --> 01:05:17,522
قال الدكتور نيكولايس بأن لا تجرفنا العاطفة [أو الحماسة] كثيرًا، لأنه يمكن أن يكون اختلافًا عفويًّا

772
01:05:17,549 --> 01:05:21,515
ألا يُسْمَحُ لي بفرصة قدر قليل من الفرح؟-
سوف نعرف المزيد في الشهر المقبل-

773
01:05:21,815 --> 01:05:23,013
شكرًا لك

774
01:05:46,700 --> 01:05:48,693
!ميكيليا

775
01:05:55,520 --> 01:05:58,225
أوجستو! اجلب شيئًا لتثبِّت لسانَه

776
01:05:59,391 --> 01:06:01,431
أوه، يا طفلي

777
01:06:08,002 --> 01:06:12,522
إذن، هل هذا نوع من النوبات، مثل الصرع؟

778
01:06:12,580 --> 01:06:16,885
لا، ليست نوبة. وانما هو اشتداد مرضي أثاره
لُعابٌ في القصبة الهوائية

779
01:06:17,182 --> 01:06:19,471
لكننا نسحب له-
بانتظام-

780
01:06:19,537 --> 01:06:22,574
أعلم، ولكن رغم ذلك، بعض اللعاب يدخل في القصبة الهوائية

781
01:06:22,764 --> 01:06:25,635
في أي طفل أخر
تستطيع كَحَّةٌ [سَعْلَةٌ] أن تتخلص منها

782
01:06:25,684 --> 01:06:28,555
في لورِنزو أصبحت سلسلة متدافعة من ردود الأفعال

783
01:06:28,581 --> 01:06:31,833
والتي تتضاعف إلى ما رأيتماه توًّا

784
01:06:31,859 --> 01:06:34,646
إذا حدث ذلك مرة أخرى
ماذا نستطيع أن نفعل حيالها؟

785
01:06:34,715 --> 01:06:36,957
فقط ساعده في محاولة التخلص منها خارجًا

786
01:06:38,063 --> 01:06:41,646
نحن نطير في العماء هنا يا قوم
أفضل ما أستطيع ان اقدمه هو تسكين الألم

787
01:06:41,896 --> 01:06:46,541
ولكن إذا لم يكن هذا صرعًا، فإنه إذن
يدرك تمامًا ما يحدث بينما هي تحدث

788
01:06:48,856 --> 01:06:50,302
حسنًا، هذا ممكن

789
01:06:50,716 --> 01:06:54,797
إذا كان لديه حالة [أزمة] قادمة
يمكننا أن نتحدث معه أثناءها

790
01:06:55,015 --> 01:06:57,019
هذا ممكن، يا ميكيليا

791
01:06:57,249 --> 01:06:59,289
هذا ممكن

792
01:07:00,187 --> 01:07:01,478
يناير 1985

793
01:07:01,531 --> 01:07:04,196
انخفاض بنسبة 50%، صحيح؟

794
01:07:04,320 --> 01:07:05,386
هذا صحيح

795
01:07:05,528 --> 01:07:07,561
!أشكرك شكرا جزيلا. شكرا

796
01:07:07,680 --> 01:07:09,922
فانتاستكو
رائع

797
01:07:10,423 --> 01:07:12,463
يناير 1985

798
01:07:20,353 --> 01:07:25,530
أنا أعلم جيدًا بأننا لسنا علماء
و لكننا لاحظنا ذلك

799
01:07:25,608 --> 01:07:29,695
دعنا نفعلها بطريقتنا، يا أوجستو، ثق بنا

800
01:07:30,012 --> 01:07:31,750
يجب أن أذهب -
حسنا، شكرا لك -

801
01:07:31,864 --> 01:07:32,988
مع السلامة

802
01:07:34,038 --> 01:07:38,333
نيكولايس يقول أنه مثير جدا للاهتمام-
مثير للاهتمام؟! انخفاض 50%؟

803
01:07:38,460 --> 01:07:42,209
لكنه من المبكر جدًّا استخلاص نتيجة. قد يفكر ريزو في عمل تجربة

804
01:07:42,740 --> 01:07:45,215
وطلب منا بأن لا نقول للآباء الآخرين

805
01:07:45,715 --> 01:07:48,385
!ماذا؟ -
...هذا غير أخلاقيٍّ. فأخيرًا شيءٌ -

806
01:07:48,905 --> 01:07:51,696
يجب أن يعلم الآباء -
سوف نخبرهم. هم يستطيعون التقرير-

807
01:07:51,808 --> 01:07:55,756
المؤسسة لديها قائمة بريدية -
سنتصل بآل مسكتين -

808
01:07:56,526 --> 01:07:59,611
أستطيع أن أتحملهم [كأني آكل غرابًا] في سبيل سبب جيد

809
01:08:01,079 --> 01:08:03,119
ميكيليا

810
01:08:08,001 --> 01:08:11,620
إمم....لذيذ
هذا يستحق القيادة لـ 300 ميل لأجْلِه

811
01:08:11,915 --> 01:08:16,603
والآن يا أصدقائي...الحلوى -
هاك، دعني أنقل هذا -

812
01:08:17,002 --> 01:08:19,873
وللوريتا..بعض العلوم..همم؟

813
01:08:20,382 --> 01:08:22,422
شكرًا لكَ

814
01:08:23,392 --> 01:08:25,432
إلى آباء الأولاد المصابين بـ
ALD

815
01:08:33,684 --> 01:08:35,743
تريدون منا ان نرسل ذلك؟

816
01:08:35,892 --> 01:08:38,782
نعم يسعدنا أن
ندفع تكاليف النسخ والبريد

817
01:08:39,251 --> 01:08:41,292
لكنكما تروِّجانِ علاجًا

818
01:08:41,498 --> 01:08:45,813
لا نحن فقط نبلغ
بتقدم إيجابي في النظام الغذائي

819
01:08:46,184 --> 01:08:48,798
سيكون من الخطأ أن نخفي هذه المعلومة عن الآباء الآخرين

820
01:08:49,268 --> 01:08:55,096
سيدة أودوني، لدينا مجلس استشاري من الأطباء
البارزين ونحن نأخذ توجيهاتنا منهم

821
01:08:55,318 --> 01:08:57,690
وهم الحاصلون على الشهادات الطبية

822
01:08:58,044 --> 01:09:01,741
نعم ياعزيزي، لكن نيكولايس
يعلم عن هذا

823
01:09:01,938 --> 01:09:06,272
والرجل البائس لا يفعل شيئًا-
لأنه عالم مسؤول-

824
01:09:06,493 --> 01:09:11,137
لا. بل لأن  لديه أجندة [أهداف] أخرى -
حسنًا، يا ميكيليا.  اهدئي، اهدئي (يقولها بالإيطالية) -

825
01:09:11,163 --> 01:09:13,895
أنتِ تعرفين يا لوريتا أنه في بعض الأحيان

826
01:09:14,888 --> 01:09:19,287
يختلف اهتمام العلماء عن اهتمام الآباء

827
01:09:19,955 --> 01:09:24,135
العلماء بشر
و في بعض الأحيان يكونون مخطئين

828
01:09:24,331 --> 01:09:29,361
وكرئيس للمؤسسة فأنت تمثَّلُنا نحن؛ العائلات

829
01:09:29,582 --> 01:09:34,706
وسوف تخدم العائلات
على نحوٍ أفضل بإعلامهم

830
01:09:35,549 --> 01:09:41,436
وكل ما نطلبه هو أن تتفضَّل بإرسال
هذه الرسالة إليهم. هذا كل شيء

831
01:09:41,527 --> 01:09:46,485
لقد عانى الآباء المنضمين لمؤسستنا على نحو كافٍ بدون جعلهم ضحايا لآمال زائفة

832
01:09:46,600 --> 01:09:51,627
لا يمكننا أن نصدِّقَ كلَّ مغفَّلٍ معه  ملءُ جيٍبٍ (حفنة) من بذور المشمش [يشير لعلاج زائف قديم ادُعِيَ للسرطان]

833
01:09:51,773 --> 01:09:54,677
Laetrile أو Amygdalin اسمح لي، هذا ليس
نحن نتكلم عن مستخرَج من زيت الزيتون

834
01:09:54,752 --> 01:09:56,885
وهي فكرة اقترحها العلماء في الندوة

835
01:09:57,015 --> 01:09:59,056
وهي تنجح مع لورِنزو

836
01:09:59,186 --> 01:10:05,490
ALD إنها تنجح بدرجة مهمة مع ولد مصاب بالــ

837
01:10:07,366 --> 01:10:10,169
-مهمة جدًّا
للآباء الآخرين الحق في معرفة ذلك

838
01:10:10,325 --> 01:10:14,311
نحن نعلم أن هذا مرض مميت
لذلك لديهم حرية الاختيار

839
01:10:14,450 --> 01:10:18,091
واذا كانوا يشعرون كما نشعر
يمكنهم الضغط على الأطباء

840
01:10:18,389 --> 01:10:23,384
لأننا كآباء يجب علينا أن نتحدَّى
هؤلاء القوم، وأن نحُثَّهُم

841
01:10:23,881 --> 01:10:28,699
ما لم يكن هناك من
يرغب في التساؤل وفي الحث

842
01:10:28,886 --> 01:10:30,982
فكيف سيكون هنالك تقدم

843
01:10:31,030 --> 01:10:32,768
حسنا، نحن نشعر أن هناك تقدمًا

844
01:10:33,047 --> 01:10:38,004
لوريتا، نحن نعلم ذلك، لكن كل ما نقوله هو
ابدأو بالجدال مع الأطباء

845
01:10:38,100 --> 01:10:40,432
إذن، هل تخبرنا بكيف علينا أنْ ندير المؤسسة؟

846
01:10:40,504 --> 01:10:43,079
نحن نطلب منكما فقط أن تنشرا المعلومات

847
01:10:43,169 --> 01:10:45,858
هل ستُعَلِّمان الأطباء؟! من حيث نشأنا نعتبر هذا غرورًا

848
01:10:46,139 --> 01:10:47,714
غرور -
نعم   -

849
01:10:49,729 --> 01:10:51,111
إنه غرور
حسنا

850
01:10:51,470 --> 01:10:56,041
وهي تأتي من الكلمة اللاتينية
arrogare.

851
01:10:56,213 --> 01:10:57,993
هل تعرفها؟ هل تعرف جذر الكلمة، وماذا تعني؟

852
01:10:59,184 --> 01:11:07,149
إنها تعني المطالَبة بما يحقُّ لكَ
هذا هو أصلها (جِذرها)

853
01:11:08,348 --> 01:11:12,301
وأنا أطالب بالحق
في القتال من أجل حياة طفلي

854
01:11:12,701 --> 01:11:18,349
ولا دكتور ولا باحث ولا مؤسسة لعينة لها الحق في منعي

855
01:11:18,581 --> 01:11:21,560
بأن أطرح أسئلة
قد تساعدني في إنقاذه

856
01:11:22,123 --> 01:11:26,585
وأنت ليس لك الحق في إيقاف مشاركة المعلومات

857
01:11:26,764 --> 01:11:30,008
!لذلك فكِّرْ في الأمر-
عملنا هو مساندة الآباء-

858
01:11:30,110 --> 01:11:32,378
أن نواسيهم وليس أن نثيرهم

859
01:11:32,657 --> 01:11:37,231
إذا اعتقد الأطباء بأنكما اكتشفتما شيئًا
فسوف يخطروننا في الوقت الملائم لهم

860
01:11:37,459 --> 01:11:41,336
الوقت الملائم لهم ليس بالوقت الملائم لنا-
ماذا؟ هل هم أقوياء للغاية...؟-

861
01:11:41,590 --> 01:11:44,049
هل هم أقوياء للغاية لدرجة أن يجعلوكم صامتين؟

862
01:11:44,471 --> 01:11:46,259
!إنهم ليسوا آلهةً

863
01:11:46,430 --> 01:11:49,706
!هل تعلم بأن هذا الرضوخ مقزز للغاية

864
01:11:49,733 --> 01:11:52,271
أنت تعتقد بأنك تعرف الكثير للغاية
دعني أقل لك شيئًا

865
01:11:52,736 --> 01:11:56,202
عندما مرض مايكل ابننا البكر، بحثنا عن أي شيء قد يساعده

866
01:11:56,803 --> 01:11:59,473
أتعلم ما هي أفضل الأشياء التي حدثت؟
أنه تُوُّفِيَ بسرعة

867
01:11:59,499 --> 01:12:02,454
والآن، تومي استمر ثلاث سنوات

868
01:12:02,481 --> 01:12:05,399
لسنتين منهن، كان  ولا يزال بدون بصره
بدون عقله

869
01:12:05,662 --> 01:12:09,791
!بدون كل شيء يجعله بشريًّا. إنه خُضَار

870
01:12:12,629 --> 01:12:16,032
أوه يا رجل! لو تتوقف عن كل هذا الإنكار

871
01:12:16,250 --> 01:12:24,632
انت لا تفعل شيئًا بإطالة معاناة ومهانة ولدك ولو لدقيقة أخرى إضافية

872
01:12:30,141 --> 01:12:35,758
هل خطر لكما أنه ربما لا يريد العيش أكثر من ذلك؟

873
01:12:37,610 --> 01:12:39,650
نعم، نعم. شكرًا لكَ

874
01:12:40,015 --> 01:12:42,055
فبراير 1985

875
01:12:47,675 --> 01:12:49,751
يجب أن يكون هذا خطأ

876
01:12:49,790 --> 01:12:52,850
لا، نيكولايس يقول لا

877
01:12:53,189 --> 01:12:54,219
...أوجستو-
أوه، آسف-

878
01:12:57,593 --> 01:13:01,045
هل يجب أن نخاطر بزيادة الجرعة؟ -
لا، إنه هشٌّ للغاية  -

879
01:13:01,359 --> 01:13:03,961
أي زيادة أكثر قد تضر كَبِدَهُ

880
01:13:28,740 --> 01:13:31,528
لورنزو، استمع لماما

881
01:13:31,654 --> 01:13:34,608
يجب عليك أن تكون شجاع
لأنك أنت وحدك تعرف كيفية ذلك

882
01:13:34,660 --> 01:13:37,608
سوف نعد مع بعضنا، أنت وأنا، حسنًا؟

883
01:13:37,693 --> 01:13:41,145
اسمع لصوت ماما
والبوبو سوف يتركك

884
01:13:41,171 --> 01:13:43,211
واحد اثنان

885
01:13:43,377 --> 01:13:45,583
ثلاثة أربعة

886
01:14:06,927 --> 01:14:08,374
ميكيليا

887
01:14:10,717 --> 01:14:16,350
هل تعلمين بأني ممرضة منذ 18 عام
قضيت 8  منهن في العناية المركزة لطب الاطفال

888
01:14:16,441 --> 01:14:19,467
وأنا أعلم بأنه لا يمكنكِ دائما
الالتزام بالقواعد، لكن...ْ

889
01:14:20,062 --> 01:14:21,789
هذا الولد لا يجب أن يكون في المنزل

890
01:14:22,465 --> 01:14:27,761
ينبغي أن يوضع في
مستشفى مجهز على نحوٍ ملائمٍ

891
01:14:28,332 --> 01:14:29,906
لماذا لا تقولين ما تقصدين؟

892
01:14:30,649 --> 01:14:33,177
أنا لست مرتاحة مع هذا الوضع

893
01:14:34,526 --> 01:14:38,912
حسنًا، أنا ولولرنزو  لسنا  مرتاحين
لعدم راحتك

894
01:14:40,188 --> 01:14:43,663
لا أستطيع الاستمرار في أن أكون مشاركة في هذا

895
01:14:45,191 --> 01:14:47,126
سوف أعطيكِ إشعار استقالتي.
...سوف أبقى إلى أن

896
01:14:47,385 --> 01:14:50,221
لا، يجب أن تصفِّي الليلة-
!ميكيليا! اهدئي-

897
01:14:50,802 --> 01:14:54,670
وكالتك سوف تتلقى شيكًا في الصباح

898
01:14:55,061 --> 01:14:58,644
انظري يا روث [راعوث] نحن جميعا
متوتِّرون قليلا هنا

899
01:14:58,784 --> 01:15:03,447
انها تتحدث عن توفير مكان له يا ديردر
وهي كناية عن دار إيواء المرضى

900
01:15:03,491 --> 01:15:07,655
لورنزو لديه ما يكفي ليتحمَّلَهُ
لن نعرِّض أنفسنا للشك واليأس

901
01:15:08,366 --> 01:15:10,746
إنها مرهقة. هذا كل ما في الأمر

902
01:15:10,830 --> 01:15:14,846
اسمعي، لا أعرف. يجب على أحد أن يتكلم

903
01:15:14,890 --> 01:15:16,931
حظًّا سعيدًا

904
01:15:25,401 --> 01:15:27,477
ما رس 1985

905
01:16:12,140 --> 01:16:14,512
مساء سعيد، أوديني

906
01:16:14,539 --> 01:16:16,745
انظر ماذا وجدت

907
01:16:16,992 --> 01:16:19,530
انظر إلى هذا، هلا نظرتَ إلى هذا

908
01:16:21,447 --> 01:16:23,487
دعني أريك

909
01:16:24,514 --> 01:16:26,720
أين نحن؟ هنا

910
01:16:30,941 --> 01:16:34,525
كان ذلك في 23/ يونيو, أي 21 شهرًا ماضيًا فقط

911
01:16:41,569 --> 01:16:45,813
تعلم، حان الوقت يا قوم أن تهوِّنا قليلًا على نفسيكما

912
01:16:45,840 --> 01:16:47,478
ديردر

913
01:16:49,655 --> 01:16:54,040
إذا عرفنا لماذا الطريقة بأنها تنجح حتى نصف الطريق فقط

914
01:16:54,684 --> 01:16:57,628
فبذلك سنعرف ماذا نفعل بعد ذلك

915
01:16:58,240 --> 01:17:02,689
أوجستو كم عدد الصباحات
اللاتي وجدتك فيهن نائمًا...ْ

916
01:17:02,795 --> 01:17:05,887
تحت كومة من الأوراق البحثية
مع الأضواء التي لا تزال مضاءة

917
01:17:06,400 --> 01:17:10,124
ثم تصحو وتسحب نفسك إلى المكتب

918
01:17:10,151 --> 01:17:12,227
إلى متى ستستطيع الاستمرار في ذلك

919
01:17:12,304 --> 01:17:15,310
إذا مرضت - وسوف تمرض بذلك_ماذا سوف تفعل من أجل المال؟

920
01:17:15,504 --> 01:17:19,089
ماذا تقصدين؟ بحق الله، إنه ابني

921
01:17:19,375 --> 01:17:25,021
نعم، وكذلك كرستينا وفرانسسكو
وقد مرت سنة منذ رأيتَهما

922
01:17:25,436 --> 01:17:27,477
اسمعني، حسنًا؟

923
01:17:29,757 --> 01:17:33,257
يجب أن تكون هناك حياة بعد [أو غير] لورنزو

924
01:17:34,469 --> 01:17:37,261
ماذا تقصدين؟
أني ينبغي أن أستسلم ؟

925
01:17:37,303 --> 01:17:41,550
اوه, يارجل. كلانا نعرف أنك حتى لو نجحت
في جعل مستويات دهونه ينخفض إلى الطبيعي

926
01:17:41,639 --> 01:17:43,715
فلا يمكن لدماغه إصلاح نفسه

927
01:17:43,741 --> 01:17:47,826
كم من المايلين بقي له؟
هل سألت نفسك ذلك من قبل قط؟

928
01:17:48,047 --> 01:17:51,913
ديردر، الآن هذا يكفي
لا, لا تستغفلني

929
01:17:52,084 --> 01:17:55,607
انا أعلم بأنك تعلم ولكنها لا تعلم

930
01:17:57,060 --> 01:17:59,100
إطلاقًا

931
01:18:00,350 --> 01:18:04,443
يجب أن تساعدني معها
إنها لا تأكل ولا تنام

932
01:18:06,114 --> 01:18:09,805
أنا خائفة عليها
أعتقد بأنها بدأت تفقد عقلَها

933
01:18:10,946 --> 01:18:14,351
أنت ترى كيف حالها معه
إنها لا تستطيع تركه يمضي

934
01:18:15,223 --> 01:18:17,263
يا ديردر البائسة

935
01:18:21,801 --> 01:18:24,637
ميكيليا، ديردر كانت تتحدث
بدافع الحب

936
01:18:24,738 --> 01:18:27,155
أنا فقط أقول لكِ ما أرى

937
01:18:27,240 --> 01:18:31,432
لأجلكما كليكما
يجب أن تكون هناك حياة لكما بعد لورنزو

938
01:18:31,471 --> 01:18:33,713
هل تعتقدين بأنه ليس له صوتٌ؟

939
01:18:33,835 --> 01:18:36,595
ليس له رغبة في الحياة؟ إنه يؤكِّدُها من خلالِنا!ْ

940
01:18:37,313 --> 01:18:39,817
إذا لا تستطيعين فهم ذلك
!فليس هناك مكانٌ لكِ في هذا المنزل

941
01:18:39,958 --> 01:18:43,244
ميكيليا، بحق الله، إنها أختكِ

942
01:18:43,396 --> 01:18:48,309
وأنا أعتقد أنكِ تفقدين عقلَكِ، يا ميكيليا-
حسنًا، إذن، وأنا أعتقد أنكِ يجب أن ترحلي-

943
01:18:49,578 --> 01:18:52,745
أجستو ساعدها في حزم حقائبها
أنا عائدة لابننا

944
01:18:52,965 --> 01:18:57,094
أختكِ مُحِقَّةٌ
أنتِ مجنونة. مجنونة تمامًا

945
01:18:57,221 --> 01:18:59,981
هل تعتقد بأني مجنونة لتكلمي لصالح ابننا؟!ْ

946
01:19:00,020 --> 01:19:02,594
نعم ! نعم! مجنونة!ْ

947
01:19:03,369 --> 01:19:07,237
مجنونة ! معتوهة
!مخرَّبة العقل

948
01:19:07,263 --> 01:19:11,888
فقط امرأة مجنونة هي التي
تتجنَّبُ كنيستها وزوجها وعائلتها

949
01:19:12,196 --> 01:19:15,530
أنا آسفة للغاية
لم أشأ أن يحدث ذلك قط

950
01:19:17,777 --> 01:19:23,318
كيف لي أن استمتع بشيء
وهو لا يستمتع بأي شيء؟

951
01:19:23,395 --> 01:19:27,263
كيف لك بأن تكلمني عن حبه؟
وأنت تجعل من شأنه تافهًا لدرجة...ْ

952
01:19:27,338 --> 01:19:29,854
أنتِ تلومين كلَّ أحدِ ما عدا نفسكِ ودمَّكِ [وراثتَكِ] السامَّة

953
01:19:29,993 --> 01:19:33,279
!لا! لا

954
01:19:50,843 --> 01:19:53,215
سيدة أودوني-
اجلبي أنبوبًا-

955
01:19:53,242 --> 01:19:54,902
هل عندكِ الأنبوب؟

956
01:19:54,929 --> 01:19:57,764
لا تهزي برأسك، يا نانسي. قولي نعم
تركيزي مع لورنزو

957
01:19:57,791 --> 01:20:01,243
عزيزي انظر لي. استمع إلى صوت ماما. سوف نعد

958
01:20:01,269 --> 01:20:04,141
واحد اثنين ثلاثة اربعة

959
01:20:23,241 --> 01:20:27,370
انا أسكنه بأقصى ما أجرؤ عليه
لا أعلم ماذا يمكن فعله غير ذلك

960
01:20:38,051 --> 01:20:42,180
كيف يمكنه أن يتحمَّل هذا لساعات طويلة للغاية؟

961
01:20:44,633 --> 01:20:46,673
أوجستو

962
01:20:47,714 --> 01:20:50,435
لا أعتقد بأنه سيحتاج تحمُّلَ ذلكَ لساعاتٍ أكثرَ

963
01:21:24,321 --> 01:21:27,356
ميكيليا، دعيني آخذه

964
01:21:27,724 --> 01:21:30,298
أنت تحتاجين إلى الراحة-
أنا بخير-

965
01:21:30,859 --> 01:21:33,315
سيكون مفيدًا لي كوب من القهوة، رغم ذلك

966
01:21:42,434 --> 01:21:45,397
لورِنزو لورِنزو استمع لماما

967
01:21:45,919 --> 01:21:48,042
هل تستطيع سماعي، يا عزيزي

968
01:21:48,232 --> 01:21:50,938
اذا كان هذا عسيرًا عليكَ للغاية، يا حبيب قلبي

969
01:21:51,213 --> 01:21:56,902
فحاول إذن أن تطير...طِرْ
بأقصى سرعتك إلى المسيح الصغير

970
01:21:58,859 --> 01:22:00,899
ستكون الأمور بخير

971
01:22:02,065 --> 01:22:04,307
ماما وبابا سوف يكونان بخير

972
01:22:44,083 --> 01:22:47,784
نادرًا ما رأيتُ أي شيء مثل إصرار [تماسك، تشبُّث] هذا الولد

973
01:22:52,774 --> 01:22:55,265
لديهم سرير متاح في الطابق الأعلى

974
01:22:55,548 --> 01:22:58,004
لا لا لا، في دار للمرضى، لا

975
01:22:58,783 --> 01:23:00,740
سوف يكون هذا أسهل على الجميع

976
01:23:00,900 --> 01:23:03,771
لكني لن أكرِّمَ [أُشرِّفَ] لورنزو بذلك

977
01:23:22,737 --> 01:23:23,651
ميكيليا. تعالي

978
01:23:23,792 --> 01:23:26,143
ماذا؟-
تعالي، هيا--

979
01:23:27,692 --> 01:23:29,107
أيتها الممرضة-
نعم-

980
01:23:39,288 --> 01:23:43,027
والان اليوم سوف نأكل يا زوجتي [يقولها بالإيطالية] حتى التخمة

981
01:23:43,320 --> 01:23:44,225
أنا لست جائعة

982
01:23:44,316 --> 01:23:46,582
لا لا لا. أنتِ ستأكلين.
اجلسي

983
01:23:46,847 --> 01:23:48,443
ميكيليا، اجلسي. اجلسي

984
01:23:48,697 --> 01:23:54,595
بدءًا من صباح الغد
آل (اودين) يحتاجون كلَّ طاقاتهم

985
01:23:54,920 --> 01:23:57,053
والآن اسمعي. لقد شرعنا في جعل
دم لورِنزو طبيعيًّا، صحيح؟

986
01:23:57,183 --> 01:24:04,993
وبزيت الأوليك، فعلنا نصف المهمة، لكن ذلك كان بالحظ

987
01:24:05,613 --> 01:24:06,815
كان أكثر من الحظ بالأحرى

988
01:24:06,958 --> 01:24:09,646
لا، لقد كان حظًّا. مجرد ملاحظة

989
01:24:10,412 --> 01:24:13,413
لقد لاحظ ريزو شيئًا في أنبوب
الاختبار، أليس كذلك؟

990
01:24:13,743 --> 01:24:15,901
لقد جربناه على لورِنزو

991
01:24:15,989 --> 01:24:19,497
لاحظ ريزو انخفاض 50 بالمئة من الدهون المشبعة في الخلايا الليفية

992
01:24:19,565 --> 01:24:22,650
ولاحظنا انخفاض 50 في المئة في لورِنزو

993
01:24:23,847 --> 01:24:28,096
ميكيليا  هذا هو الحظ
هذه هي الملاحظة

994
01:24:28,391 --> 01:24:32,686
هذا كل ما في الأمر
هذا ليس فهمًا [للمرض]

995
01:24:32,843 --> 01:24:36,295
وإلى أن نفهم لماذا ينجح هذا حتى منتصف المسافة فقط...ْ

996
01:24:36,350 --> 01:24:40,300
كيف يمكننا أن نتوقع
النجاح للوصول إلى باقي الطريق

997
01:24:40,509 --> 01:24:45,053
أحتاج أن أفهم يا ميكيليا
تحتاجين أن تفهمي

998
01:24:46,060 --> 01:24:49,180
لذلك من الغد سنعود إلى المكتبة

999
01:24:49,928 --> 01:24:54,971
لا لا لا. سنستعرض كل الأدبيات العلمية
كل شيء كُتِبَ عن استقلاب الأحماض الدهنية

1000
01:24:55,105 --> 01:24:57,643
كل كلمة نُشِرَتْ في العقد الماضي

1001
01:24:57,691 --> 01:24:59,994
لذا كلي. يجب أن تأكلي

1002
01:25:00,266 --> 01:25:03,600
أيًّا ما كانت الطاقة أو العمر المتبقِّي فيَّ
فإني أريد أن أقضيهما [أستهلكهما] مع لورِنزو

1003
01:25:03,685 --> 01:25:06,390
لن تحتاجي إلى تركِهِ
أنا سوف أذهب إلى المكتبة

1004
01:25:06,907 --> 01:25:09,133
سأنسخ نسخًا لكِ وأجلبها إلى البيتِ لكِ

1005
01:25:09,160 --> 01:25:12,909
أوجستو. نحن تحت ثاني رهن عقاري
أنت لن تستطيع تحمل عدم الذهاب الى العمل

1006
01:25:13,008 --> 01:25:16,508
ميكيليا، سوف أعمل
سوف أوائمُ الأمورَ بطريقة ما

1007
01:25:17,573 --> 01:25:21,489
ميكيليا، هذا مهم. أنا أحتاج إليك

1008
01:25:24,356 --> 01:25:26,396
أحتاج إليكِ، يا ميكيليا

1009
01:25:28,092 --> 01:25:29,835
لذا كلي

1010
01:25:48,966 --> 01:25:52,335
برافو. أحسنتِ

1011
01:25:53,979 --> 01:25:57,064
أبريل 1985
بعد 12 شهر من التشخيص

1012
01:26:15,360 --> 01:26:17,400
يا بتي. يا بتي

1013
01:26:17,427 --> 01:26:21,675
تركز كل هذه الدرسات حول الأحماض الدهنية على وسط السلسلة

1014
01:26:21,701 --> 01:26:25,533
لان وسط سلاسل الدهون المشبعة ذو علاقة بالكوليسرول

1015
01:26:25,705 --> 01:26:29,240
إذن فماذا يفعل هؤلاء الباحثون؟
فقط يفكرون في الكولسترول، الكولسترول

1016
01:26:29,450 --> 01:26:32,570
أين الـــ
C12 و C14 و Cاللعينة 16

1017
01:26:32,597 --> 01:26:34,373
أوجستو، ما الذي تبحث عنه؟

1018
01:26:34,399 --> 01:26:38,627
انا أبحث عن الطرف الطويل لسلاسل الأحماض الدهنية!ْ

1019
01:26:38,745 --> 01:26:39,998
حسنًا. دوِّنْ ذلك لي

1020
01:26:40,595 --> 01:26:43,241
لا بد أن الباحثين يفعلون شيئًا بخصوص هذا

1021
01:26:44,844 --> 01:26:47,169
دون ذلك-
الأحماض الدهنية طويلة السلسلة-

1022
01:26:48,218 --> 01:26:49,689
C18 إلى C26

1023
01:26:50,388 --> 01:26:52,179
المشبعة

1024
01:26:52,369 --> 01:26:56,269
وغير المشبعة الأحادية, أوكيه؟

1025
01:26:56,353 --> 01:26:59,284
حسنا. الآن أريدكَ أن تتوقف عن العمل لتناول الغداء

1026
01:26:59,370 --> 01:27:04,275
احصل لنفسك على غذاء جيد وأنا سأرى ما أستطيع فعله

1027
01:27:13,349 --> 01:27:15,670
هذا أفضل ما استطعت فعله منذ لحظة تقديم الاستفسار

1028
01:27:16,175 --> 01:27:19,710
مقال واحد من جريدة خاصة بعلم الطب البيطري عن الخنازير

1029
01:27:19,748 --> 01:27:23,623
لكنه عن الأحماض الدهنية الطويلة السلسلة -
حسنًا ,شكرًا لكِ، يا بِتيِ

1030
01:27:23,853 --> 01:27:27,782
...اسمعي، أريد أن أعتذرَ عن

1031
01:27:27,942 --> 01:27:30,813
أوه، حسنًا, أنت إيطالي

1032
01:27:33,764 --> 01:27:37,246
72, 73, 74...

1033
01:27:37,881 --> 01:27:43,427
75, 76,...

1034
01:27:43,672 --> 01:27:47,280
77, 78...

1035
01:27:47,378 --> 01:27:49,767
جيد، يا سيدة أودوني

1036
01:27:49,793 --> 01:27:53,838
انتهى الأمر، يا حبي. أنت تعلم
فقط أقوى و أشجع صبي

1037
01:27:53,944 --> 01:27:58,751
شخص مميز مثلك فقط يُختار لقتال البوبو (الواوا، المرض)ْ

1038
01:27:58,777 --> 01:28:01,400
سأعطيه القليل من الماء, حسنًا؟ 20 ملم؟

1039
01:28:01,697 --> 01:28:02,776
نعم

1040
01:28:02,802 --> 01:28:05,897
و يا نانسي جو , لما لا تخبرين لورنزو عن كم هو رائع العمل الذي قام به

1041
01:28:05,924 --> 01:28:09,149
عمل رائع ما فعلتَه، يا لورنزو

1042
01:28:09,419 --> 01:28:15,216
أحيانًا أتساءل يا حبيبي
هل يدرك الناس كم أنت مذهل حقًّا

1043
01:28:16,437 --> 01:28:18,477
مايو 198

1044
01:28:23,569 --> 01:28:26,107
أوه، شكرًا لك, شكرًا جزيلًا لك

1045
01:28:30,115 --> 01:28:33,964
هل هذه هواية جديدة أم فعل عصبي لا إرادي؟

1046
01:28:34,030 --> 01:28:38,095
لا , هذه طريقة بسيطة للتفكير
هذا كل ما في الأمر

1047
01:28:38,250 --> 01:28:42,084
انظري، كل دبوس _يا ديردر_ هو ذرتا كربون، حسنًا؟

1048
01:28:42,110 --> 01:28:44,738
أوه، يا إلهي-
لا، لا، لا-

1049
01:28:44,765 --> 01:28:47,136
لنفترض أنهما] ذرتا كربون حقًّا, حسنًا؟]

1050
01:28:47,163 --> 01:28:50,536
،C2 و C4 و C6 إذن لدينا
تفهمين؟

1051
01:28:51,112 --> 01:28:53,964
الآن، هاكِ ما أحاول فعله
أحاول عمل سلسلة

1052
01:28:54,269 --> 01:28:58,114
سلسلة طويلة جدًّا من الأحماض الدهنية
الاحادية الغير مشبعة

1053
01:28:58,249 --> 01:29:01,857
هذه القوم الجيدون، واضح ؟  -
حسنًا, وما هؤلاء؟ هل هم القوم السيئون؟  -

1054
01:29:02,423 --> 01:29:04,778
...نعم، هؤلاء هم

1055
01:29:04,961 --> 01:29:06,972
القوم السيئون، حسنًا؟

1056
01:29:07,388 --> 01:29:09,841
...والآن _يا ديردر_ ما أحاول فعلَهُ

1057
01:29:09,922 --> 01:29:15,850
أحاول فهم العلاقة بين الجيدين والسيئين

1058
01:29:16,056 --> 01:29:18,353
إذن، حسنًا, الآن [لنفترض أني] أنا الإنزيم، حسنًا؟

1059
01:29:18,624 --> 01:29:23,990
وأنا أصل وأسحب ذرة كربون وأضعها في سلسلتي، حسنًا؟

1060
01:29:24,059 --> 01:29:25,944
ها هي سلسلتي ... واضح .

1061
01:29:26,003 --> 01:29:28,576
الان، سوف تكونين أنتِ إنزيم صنع السيئين، حسنًا؟

1062
01:29:28,794 --> 01:29:31,889
لا لا , افعلي هذا من أجلي. أنتِ إنزيم صنع السيئين، حسنًا؟

1063
01:29:32,458 --> 01:29:34,812
خذي هذا، حسنًا؟

1064
01:29:34,941 --> 01:29:39,827
الآن أنتِ تصِلِين وتسحبين ذرة كربون وتضعينها في سلسلة مجموعتك السيئة

1065
01:29:40,170 --> 01:29:42,536
كان لدي مشكلة كافية مع [تشبيه] بالوعه المطبخ

1066
01:29:42,665 --> 01:29:46,370
لا،لا. فقط افعلي هذا فقط ثم سأشرح لكِ، حسنًا؟

1067
01:29:46,397 --> 01:29:52,104
إذن، فليبدأ كلٌّ منهما الآن في صنع السلاسل

1068
01:29:52,130 --> 01:29:56,559
حسنًا؟ اصنعي واحدة أخرى. هذا جيد يا ديردر

1069
01:29:56,586 --> 01:29:59,888
جيد، ونضع واحدة أخرى

1070
01:29:59,914 --> 01:30:03,388
هاكَ المصادر عن مُرَكبَّات الإنزيمات-
Mille grazie آ..شكرا لكِ. ميلي جراتسي
شكرًا جزيلًا أو ألف شكر بالإيطالية*

1071
01:30:03,922 --> 01:30:05,954
Prego بريجو (عفوًا بالإيطالية) -
بريجو! جيد جدًّا-

1072
01:30:06,311 --> 01:30:09,409
الآن , هل صنعتِ لي النسخ الإضافية-
يمكنكَ المراهنةُ على ذلك-

1073
01:30:09,508 --> 01:30:12,805
بالنسبة لميكيليا، كيف حالها؟-
إنها بخير, إنها بخير-

1074
01:30:13,011 --> 01:30:16,733
إذن، ها نحن. نصنع سلاسلَنا بنفس المعدَّل تقريبًا, صحيح؟

1075
01:30:16,827 --> 01:30:19,618
وهذا كما كان المرء ليتوقَّعَ، صحيح؟

1076
01:30:19,772 --> 01:30:22,135
ولكن، الآن، يا ديردر،  لو كنا إنزيمين

1077
01:30:22,269 --> 01:30:26,766
في أجسام الفئران والخنازير الصغيرة و لورنزو

1078
01:30:26,997 --> 01:30:31,657
كلما أسرعتُ أنا، أبطأتِ أنتِ

1079
01:30:31,783 --> 01:30:33,173
الآن، لماذا يحدث ذلك؟

1080
01:30:33,712 --> 01:30:39,872
لماذا كلما أسرعتُ أنا أبطأتِ أنتِ؟ لو أننا كلانا إنزيمان منفصلان

1081
01:30:40,060 --> 01:30:44,771
هذا يعني أنه يجب أن تكون هناك علاقةً من نوع ما تحدث بين الاثنين

1082
01:30:45,224 --> 01:30:49,484
أننا نؤثر على بعضنا البعض بطريقه ما
هنالك نوعٌ ما من التفاعل

1083
01:30:49,588 --> 01:30:52,210
لكنْ ما هو؟

1084
01:30:52,455 --> 01:30:54,520
ما هو؟

1085
01:30:55,574 --> 01:30:57,401
1985 29مايو

1086
01:30:57,927 --> 01:30:59,967
واحد , اثنان

1087
01:31:00,975 --> 01:31:03,384
ثلاث , أربعة

1088
01:31:04,250 --> 01:31:06,955
خمسة , ستة

1089
01:31:07,154 --> 01:31:08,814
سبعة شموع

1090
01:31:08,988 --> 01:31:11,823
وماما ستطفؤها لأجلك

1091
01:31:12,685 --> 01:31:14,725
تمنَّ شيئًا

1092
01:31:54,412 --> 01:31:57,247
ماكيلا! ماكيلا! إنهما نفس الإنزيم

1093
01:31:57,274 --> 01:32:02,415
هناك إنزيم واحد فقط لكلا نوعي السلاسل
إنه نفس الإنزيم اللعين

1094
01:32:02,533 --> 01:32:05,910
بالتالي إذا أبقينا الإنزيم مشغولًا بتصنيع الدهون الأحادية  الغير مشبعة

1095
01:32:05,937 --> 01:32:09,284
فسيشغَلُه عن تطويل المشبعة

1096
01:32:09,444 --> 01:32:12,352
صحيح! إذن لدينا وسيلة لخداع الطبيعة

1097
01:32:12,453 --> 01:32:15,287
نعم, إنه مبدأ يسمَّى بالتثبيط التنافسي
[أو الكبح التنافسي]

1098
01:32:15,334 --> 01:32:18,297
إذن، هل تعتقد _يا دوجلاس_ أنها فرضيَّة معقولة؟

1099
01:32:18,712 --> 01:32:23,547
أعتقد أنها أكثر من ذلك. إن ما قمتَ به هو أنكَ وضَّحْتَ المسار الكيميائي الحيوي

1100
01:32:23,596 --> 01:32:26,047
أوجستو، أود أن أهنئك

1101
01:32:26,188 --> 01:32:30,650
هذا سيفسر لماذا حمض الأوليك ينجح جزئيًّا فقط

1102
01:32:30,749 --> 01:32:34,312
كما ترى. إنه ذو سلسلة منخفضة للغاية C18 نعم,  إنه

1103
01:32:34,687 --> 01:32:39,508
بالتالي، يجب أن نضع حاجزًا ثانيًا
يجب أن نمنع الأجزاء السيئة من الدخول لباقي السلسلة الأطول

1104
01:32:39,535 --> 01:32:43,624
الدهون المشبَعة ذوات السلاسل الأطول
C22 و C24 بين

1105
01:32:43,696 --> 01:32:45,846
وهكذا سنوقف المواد اللعينة تمامًا

1106
01:32:46,142 --> 01:32:49,633
وكيف سنفعل ذلك؟-
الأحادي الغير مُشْبَع C22 بإضافة الـ-

1107
01:32:49,992 --> 01:32:53,151
ذلك حمض الإيروسِك-
نعم، بالضبط-

1108
01:32:53,446 --> 01:32:54,553
إمم

1109
01:32:54,698 --> 01:32:57,153
مارثا-
نعم، يا دكتُر-

1110
01:32:57,213 --> 01:33:02,775
وسط دراساتنا على الحيوانات، سوف تجدين ملفًا عن حمض الإيروسِك

1111
01:33:03,088 --> 01:33:05,749
e-r-u-c-i-c تُتَهجَّأ

1112
01:33:05,987 --> 01:33:08,027
حسنًا-
شكرًا لكِ-

1113
01:33:08,863 --> 01:33:11,028
أنت لا تعتقد بأن هذا سوف ينجع؟

1114
01:33:11,651 --> 01:33:15,996
أعتقد أن ما قمتَ به هو افتراض نظريةٍ قد تكون ذات نفعٍ هائلٍ

1115
01:33:17,081 --> 01:33:22,046
ولكن، بالنسبة لحمض الإيروسك، فإنه يسبِّبُ مشاكل قلبية في الفئران

1116
01:33:22,549 --> 01:33:30,931
واذا كان غير آمن بالنسبة للفئران، فلا أعرف أي مبرر قد يكون هناك لاستعماله _شكًرا_ كعلاج للبشر

1117
01:33:31,021 --> 01:33:36,336
ولكن، يا دوجلاس... حمض الإيروسك هو المكون الرئيسي
في زيت بذور اللفت (الشلغم)، صحيح؟

1118
01:33:36,439 --> 01:33:40,875
زيت بذور اللفت طعام شائع في الصين والهند

1119
01:33:40,902 --> 01:33:43,275
ومعدلات إصابتهم بأمراض القلب أقل بكثير من هنا [عندنا]

1120
01:33:43,425 --> 01:33:45,182
حسنًا، انظر إلى هذه الوثائق

1121
01:33:45,502 --> 01:33:54,350
تشحمات قلبية وتضرُّرات عضلة القلب وترسُّبات الكولسترول في غدة الكظر وتضرر للجهاز التناسلي

1122
01:33:55,039 --> 01:33:57,925
أخشى أن وزن الأدلة كبير للغاية

1123
01:33:58,770 --> 01:34:01,344
ولا توجد دراسات على البشر، ولجنة مراجعات البحوث...ْ

1124
01:34:01,533 --> 01:34:05,781
لن تقوم بأي شيء على الإطلاق سوى إبعاد حمض الإيروسِك عن الأيدي

1125
01:34:05,928 --> 01:34:10,418
ولكن الدراسات على البشر قد أجراها التاريخ

1126
01:34:10,556 --> 01:34:14,768
لقد كانوا ولا يزالون يأكلون هذا الشيء في تلك البلدان منذ آلاف السنوات

1127
01:34:15,125 --> 01:34:19,125
لا يمكن أن تتوقعي مني أن أبدأ  بروتوكول علاج بناءً على هذا النوع من المزاعم

1128
01:34:19,183 --> 01:34:20,770
يجب أن تبدأ بروتوكولك الخاص بك

1129
01:34:21,090 --> 01:34:25,203
عندما يكون الأطفال يموتون وتجد طريقةً للبحث في هذه

1130
01:34:25,319 --> 01:34:26,860
إنه المنطق السليم

1131
01:34:26,886 --> 01:34:29,014
ميكيليا، ميكيليا، أعلم...نحن لدينا بوضوح تناقض

1132
01:34:29,424 --> 01:34:33,252
نحن نبحث عن معلومات أكثر. ولا نستبعد حامض الإيروسِك، هذا كل ما  في الأم

1133
01:34:33,844 --> 01:34:37,768
ميكيليا، إذا أهملتُ كلَّ هذه الأدلة

1134
01:34:38,113 --> 01:34:42,052
وبدأنا في علاج يقوم على حامض الإيروسِكْ...ْ

1135
01:34:43,502 --> 01:34:45,871
ثم فرضًا حدث شيء خطأ، فماذا بعد ذلك؟

1136
01:34:47,335 --> 01:34:50,887
حسنًا، أعتقد أن نسبة المكافأة في مقابل المخاطرة غير جذابة بالنسبة لكَ

1137
01:34:52,488 --> 01:34:53,789
أستمحك عذرًا؟

1138
01:34:55,660 --> 01:34:58,422
حياة صبي واحد ليست مكافأة كافية بالنسبة لكَ

1139
01:34:58,524 --> 01:35:03,768
للمجازفة بسمعة المؤسسة وتقدير زملائك لك

1140
01:35:06,372 --> 01:35:08,187
هذا نقد غير مقبول [وغير منصف ولا صحيح، لا لزوم له]

1141
01:35:09,561 --> 01:35:11,810
مسؤليتك محصورة اتجاه ولدك الخاص بكِ فقط

1142
01:35:11,999 --> 01:35:16,826
أما مسؤليتي فهي اتجاه كل الأولاد الذين يعانون من هذا المرض

1143
01:35:17,275 --> 01:35:19,902
الآن ومستقبلًا

1144
01:35:20,432 --> 01:35:23,985
بالتأكيد أنا محزون [مكروب] لمعاناة ولدكم

1145
01:35:24,851 --> 01:35:27,329
وبالتأكيد أني أُثْني على الجهود التي تقومان بها لأجله

1146
01:35:30,429 --> 01:35:33,514
ولكني لا أستطيع فعل شي مع هذا الزيت

1147
01:35:34,687 --> 01:35:39,406
نحن لا نطلب _يا دكتُر_ حزنك أو ثناءك [إطراءكَ]

1148
01:35:39,752 --> 01:35:44,343
نحن نطلب فقط قليلًا من الشجاعة

1149
01:35:49,013 --> 01:35:51,555
حسنًا. لا بأس

1150
01:35:55,793 --> 01:36:00,918
لا، مهما كان ما يقوله الأطباء، فإن العقل [المنطق] يخبرنا أنها مخاطرة تستحق القيامَ بها

1151
01:36:01,029 --> 01:36:05,221
ولكنْ _يا صديقي_ نحن نحتاج متعاونًا متعاطفًا، واضح؟

1152
01:36:05,416 --> 01:36:11,262
لو كان الأمر بيديَّ، لفعلت أي شيء أستطيعه للمساعدة، يا سيد أودوني، فأنا لدي طفل أيضًا

1153
01:36:11,824 --> 01:36:13,718
لكني لا أحب الاحتمالات التي لدينا

1154
01:36:13,943 --> 01:36:20,672
انت تعرف انهم قالوا نفس الشي عن حامض الأوليك سابقًا، والذي كان هاهنا موجودًا على الرف

1155
01:36:21,153 --> 01:36:22,819
ما نحنُ بصددِهِ مسألةٌ أخرى تمامًا

1156
01:36:22,865 --> 01:36:28,144
فاستخراج الدهون المشبعة
C24 و C26
من زيت بذور اللفت ( الشلغم ) صعب جدًا

1157
01:36:28,276 --> 01:36:30,717
سوف يتطلَّب من أفضل كيميائيِّ لدينا عامًا على الأقل

1158
01:36:30,806 --> 01:36:35,303
ثم لن تحصل أبدأ على موافقة إدارة الأغذية والأدوية [الأمِرِكِيَّة]. حمض الإيروسِك للاستخدام البشري!؟

1159
01:36:36,443 --> 01:36:40,350
آسف, لكنْ لا أحد في هذا البلد سيلمسه

1160
01:36:41,002 --> 01:36:43,726
حسنٌ، وماذا عن خارج هذا البلد،همم؟

1161
01:36:44,857 --> 01:36:46,474
آ..لا أدري أين أُرْسِلَكَ

1162
01:36:46,557 --> 01:36:53,289
سيد بلرمن! نحن عملاء لأكثر من دستة (12) من الشركات الأجنبية. لا بد أن إحداها تستطيع المساعدة

1163
01:36:53,655 --> 01:36:56,885
ربما كل ما نحتاجه هو النظر إلى قائمة الشركات الأجنبية

1164
01:36:56,976 --> 01:37:00,335
لا لا لا. أنت وزوجتك لديكما ما يكفي لتقوما به

1165
01:37:00,509 --> 01:37:04,215
أنا متأكدة أن السيد بلرمن سيسعده إجراء الاتصالات لأجلك

1166
01:37:08,994 --> 01:37:10,786
سنحتاج أن نكون محميين قانونيًّا

1167
01:37:11,074 --> 01:37:15,486
لو حدث أي شيء خطأ, أي شيء خطأ. هذه الشركة لن تُعتَبَر مسؤولةً قانونيًّا عنه

1168
01:37:15,730 --> 01:37:18,640
أوه, لن نحملك أي مسؤولية قانونية. لا، لا

1169
01:37:18,895 --> 01:37:25,862
وسأكون ممتنًا إذا استطعت نشر هذا لنا

1170
01:37:29,501 --> 01:37:34,214
تفاعل الدهون الأحادية الغير مشبعة والدهون المشبعة

1171
01:37:34,773 --> 01:37:37,332
تطبيق علاجي في مرض حثل بيضاء الدماغ والكظر
ALD

1172
01:37:37,728 --> 01:37:39,934
واو-
أأنت كتبتَ هذا؟ -

1173
01:37:40,163 --> 01:37:45,833
نعم , لقد شعرنا أننا إذا طلبنا المساعدة فيجب أن يكون منطق تفكيرنا واضحًا جدًّا

1174
01:37:46,809 --> 01:37:48,467
شركه كرودا للكيميائيات
لندن

1175
01:37:48,493 --> 01:37:52,783
لقد قرأنا كلنا ورقتك البحثية
ويجق أن أقول إنها تحفة في علم الكيمياء الحيوية

1176
01:37:52,986 --> 01:37:56,038
لقد تواصلنا مع أكثر من مئة شركة كلهن قلن أن الأمر صعب للغاية

1177
01:37:56,068 --> 01:37:59,204
حسنًا, كان انطباعي الأول أن هذا مستحيل للغاية على نحوٍ لعينٍ

1178
01:37:59,487 --> 01:38:05,157
لكني كنت أقوم بتجزيئات مختلفة لمدة 40 عامًا
وسأودُّ محاولةَ القيامِ بذلكَ

1179
01:38:05,219 --> 01:38:07,215
كم تعتقد أنك ستحتاج من الوقت، يا سيد سَدَبِيِ؟

1180
01:38:07,610 --> 01:38:11,109
لدي ستة شهور فقط قبل التقاعد
لذا سنرى

1181
01:38:11,384 --> 01:38:16,545
حسنًا، إذن سأتركك تشرع في ذلك
اتصل بي إذا كان لديكَ أي سؤال

1182
01:38:16,846 --> 01:38:18,886
اتفقنا. إلى اللقاء إذن

1183
01:38:28,776 --> 01:38:30,817
شركة كرودا للكيماويات
لندن

1184
01:38:38,540 --> 01:38:41,118
سبتمبر 1985
سبعة عشر شهرًا بعد تشخيص المرض

1185
01:38:41,349 --> 01:38:43,389
تُرى من يكون هذا؟

1186
01:38:47,051 --> 01:38:49,633
آه، صديقتكَ الطيبة وندي

1187
01:38:49,875 --> 01:38:52,995
ومعها كل أنواع الخضروات والفواكه الرائعة

1188
01:38:53,022 --> 01:38:56,178
أهلً،ا ميكيليا-
لماذا كل هذا التكليف!؟-

1189
01:38:56,204 --> 01:38:57,686
أهلًا، لورنزو

1190
01:38:58,353 --> 01:39:00,346
هل جاك ليس في المدرسة اليوم؟

1191
01:39:00,602 --> 01:39:02,642
إنه لا يشعر أنه بخير

1192
01:39:04,821 --> 01:39:09,027
ساذهب للسير مع السيدة جِمْبِلْ
وسنعود بعد قليل

1193
01:39:09,356 --> 01:39:12,979
لقد أعطيته دواء الأُكساربازبين الخاص به
و 15 مل من الماء oxcarbazepine

1194
01:39:13,743 --> 01:39:14,935
هل تريدين مني فعل شيء آخر؟

1195
01:39:14,961 --> 01:39:16,725
أنا واثقة أنه سيحب قراءة قصة له

1196
01:39:17,916 --> 01:39:19,325
هل لديك مشكلة في ذلك؟

1197
01:39:22,639 --> 01:39:24,679
جيد

1198
01:39:31,128 --> 01:39:32,913
لقد جاءته نوبتا غضب

1199
01:39:33,005 --> 01:39:34,479
أوه, أنا حزينة

1200
01:39:34,975 --> 01:39:36,784
لا بأس

1201
01:39:37,954 --> 01:39:40,559
د. ريزو وضعه في تجربة حمض الأوليك

1202
01:39:40,979 --> 01:39:42,706
هذا جيد

1203
01:39:47,456 --> 01:39:48,943
أهلًا، جاك

1204
01:39:51,036 --> 01:39:52,929
اهلًا، حبيبي

1205
01:39:53,017 --> 01:39:54,899
شكرًا لكَ على البطاطس

1206
01:39:56,713 --> 01:39:58,753
قل مرحبًا, يا ولدي

1207
01:40:01,473 --> 01:40:02,805
أهلًا سيدة

1208
01:40:04,249 --> 01:40:07,352
أودوني

1209
01:40:16,645 --> 01:40:19,730
لقد رأى كيف رحل جايبرت

1210
01:40:20,672 --> 01:40:23,128
هو يعرف ما ينتظره

1211
01:40:28,309 --> 01:40:29,839
فنسوا جوعهم واتبعوا الطائر

1212
01:40:29,893 --> 01:40:31,933
ووصلوا إلى فسحة في الغابة

1213
01:40:32,062 --> 01:40:36,440
وكان هناك أمامهم كوخ صغير يلتمع في أشعة الشمس الغاربة

1214
01:40:38,395 --> 01:40:41,424
فصاح هانسِل: انظري يا جريتِل
هذا الكوخ مصنوع من كعكعة الزنجبيل

1215
01:40:41,556 --> 01:40:44,027
"أجابته جريتِل: " فعلًا إنه كذلك
بينما هي تصعد عليه وتذوق قطعةً منه

1216
01:40:44,162 --> 01:40:46,119
والتي انتزعتها من الجدار

1217
01:40:46,248 --> 01:40:48,786
والسقف مصنوع من ألواح متداخلة من حلوى الزبدة

1218
01:40:48,918 --> 01:40:52,999
وعتبات النوافذ مصنوعة من الشيكولاتة. هكذا أعلن هانسل، كاسرًا قطعة منها

1219
01:40:53,132 --> 01:40:57,913
وقالت جريتِل: زجاج النوافذ من حلوى سكر النبات الشفاف. وفي تلك اللحظة

1220
01:40:59,004 --> 01:41:01,540
يا نانسي جو، ألا تعتقدين أنكِ تستطيعين وضع القليل من الحماس أكثر؟

1221
01:41:02,657 --> 01:41:05,662
لورنزو يحب الكلمات. يحب صوت اللغة

1222
01:41:05,820 --> 01:41:09,267
حسنًا، أنا أتلقى أجري مقابل التمريض
وليس قراءة القصص

1223
01:41:10,083 --> 01:41:13,319
وهل قرَّرْتِ أن عقله لا يحتاج تغذيةً بنفس القدر مثل جسمه؟

1224
01:41:13,346 --> 01:41:15,077
!أي عقلِ؟

1225
01:41:16,351 --> 01:41:18,447
أستسمحكِ عذرًا! [=ماذا قلتِ؟!]

1226
01:41:19,718 --> 01:41:21,041
لا شيء

1227
01:41:22,239 --> 01:41:23,958
اخرجي

1228
01:41:27,085 --> 01:41:31,330
لقد قرأت عن هذا المرض! أعرف ما يفعل في دماغه!ْ

1229
01:41:31,785 --> 01:41:34,289
لورنزو لا يحتاج مثل هذا من متوسطة التعليم ذات مستوى ذكاء منخفض!ْ

1230
01:41:34,505 --> 01:41:37,442
واجهي الأمر, الأمر على وشك الحدوث
حرفيًّا: الشمس غابت ولم يعد أحد إلى المنزل*

1231
01:41:37,148 --> 01:41:39,639
!اخرجي فقط. اذهبي-
حسنًا، عيد ميلاد سعيد-

1232
01:41:39,776 --> 01:41:42,018
!اخرجي-
!إجازة سعيدة-

1233
01:41:42,863 --> 01:41:44,903
!وموسم عيد ميلاد بهيج

1234
01:41:52,624 --> 01:41:55,115
قرب غابة كبيرة عاش حطَّابٌ فقير

1235
01:41:55,141 --> 01:41:58,049
مع ابنيه الاثنين؛ هانسِل و جرِتِل

1236
01:41:58,343 --> 01:42:01,821
كانت الأوقات [الظروف] عصيبة جدًّا
وفي أحد الأيام لم يكن لديهم طعام

1237
01:42:02,375 --> 01:42:04,094
ما عدا قطعة خبز صغيرة بائتة

1238
01:42:04,371 --> 01:42:07,871
لكن هانسل، كان يشبهك يا عزيزي

1239
01:42:09,425 --> 01:42:15,775
لقد كان فتىً ذكيًّا يعرف كيف يحل المشاكل الصعبة

1240
01:42:17,005 --> 01:42:19,675
كان الحطَّابُ حزينًا جدًّا

1241
01:42:20,457 --> 01:42:22,430
هل ستظلين تفعلين هذا؟

1242
01:42:23,268 --> 01:42:26,232
هي جلت بذلك على نفسها
وسلَّمَتْ نفسَها للظلام الخارجي

1243
01:42:26,619 --> 01:42:31,610
ميكيليا ميكيليا, نانسي جو كانت ممرضة جيدة. أنت درَّبْتِها على نحوٍ جيدٍ

1244
01:42:32,404 --> 01:42:35,144
نعم , لكني أريد أحدًا يعطيه ما هو أكثر من العلاج الطبي

1245
01:42:35,249 --> 01:42:37,993
شخص يعتني بعقله وروحه

1246
01:42:39,883 --> 01:42:41,243
أعتقد أني وجدتُهُ

1247
01:42:41,344 --> 01:42:42,151
ماذا؟

1248
01:42:43,592 --> 01:42:46,065
لقد كتبت لـ أوموري. وطلبت منه أن يأتي ويمكث معنا

1249
01:42:46,916 --> 01:42:48,161
أوموري؟-
نعم-

1250
01:42:48,309 --> 01:42:51,895
لورنزو محاط بالنساء طوال اليوم
لا أريد له أن ينمو مصابًا بتوتُّراتٍ [أو اضطرابات]

1251
01:42:52,163 --> 01:42:54,921
لكنكِ لا تستطيعين انتزاعَ صبيٍّ من قرية صيادي السمك الخاصة به...ْ

1252
01:42:55,004 --> 01:42:57,080
وجلبه هنا لتمريض لورنزو

1253
01:42:57,286 --> 01:43:02,476
ليس لتمريضه، بل ليكون صديقه
ليجلب جزر القمر إلى هذه الغرفة

1254
01:43:02,783 --> 01:43:08,550
نحن لا نستطيع قلع هذا الشاب من عائلته وطريقة حياته

1255
01:43:08,887 --> 01:43:10,170
أين سيعيش؟

1256
01:43:10,435 --> 01:43:12,006
هنا، في غرفة لورنزو

1257
01:43:12,160 --> 01:43:15,431
ولكن...إنه لا يعرف الإنجليزية

1258
01:43:16,064 --> 01:43:18,800
إنه مسلمٌ. وأفريقيٌّ

1259
01:43:19,382 --> 01:43:24,773
لا يمكن أنْ نجلب أفريقيًّا إلى هذه البلاد العنصرية
ليكون مواطنًا من الدرجه الثانية

1260
01:43:24,907 --> 01:43:26,405
إنها واشنطن

1261
01:43:26,555 --> 01:43:30,565
سيكون جزءًا من هذه العائلة. سأعلِّمه الإنجليزية
هناك الكثير مما نستطيع أن نفعله له

1262
01:43:30,870 --> 01:43:31,914
أوه , ميكيليا

1263
01:43:34,552 --> 01:43:35,671
هاهنا. اجلسي، اجلسي

1264
01:43:36,807 --> 01:43:40,953
حسنًا .آخر مرة رأى أوموري لورينزو .

1265
01:43:42,102 --> 01:43:43,991
كان يتسلق الأشجار

1266
01:43:44,214 --> 01:43:47,872
كان صبيًّا شقيًّا نابضًا بالحياة، مفعمًا بالحيوية

1267
01:43:51,393 --> 01:43:54,264
في الرسالة التي كتبتِها إلى أوموري

1268
01:43:55,499 --> 01:44:00,458
هل أخبرتِهِ عما سيراه عندما يدخل هذه الغرفة

1269
01:44:01,921 --> 01:44:06,963
أخبرته أنه سيرى صغيرًا مريضًا جدًّا ويحتاج صديقًا

1270
01:44:07,683 --> 01:44:08,296
أهذا كل شيء فقط؟

1271
01:44:09,435 --> 01:44:13,218
كيف تريدني أن أصفه؟
لغز في الكيمياء الحيوية!؟

1272
01:44:13,443 --> 01:44:14,076
هذا غير صحيح [يقولها بالإيطالية]

1273
01:44:15,171 --> 01:44:19,094
تعلمين أنه ليس كذلك بالنسبه لي

1274
01:44:21,310 --> 01:44:25,011
أوجستو، عندما تنظر إليه، ما الذي تراه؟

1275
01:44:27,303 --> 01:44:29,775
أخبرني الحقيقة

1276
01:44:42,351 --> 01:44:44,735
الامر أصعب جدًّا

1277
01:44:45,132 --> 01:44:47,670
من أن أعرفه على وجه اليقين

1278
01:44:48,774 --> 01:44:52,903
ما تبقى من لورنزو الخاص بنا

1279
01:44:56,725 --> 01:45:02,128
إذا كان شخصٌ لا يستطيع الحركة

1280
01:45:02,449 --> 01:45:04,489
لا يستطيع الإبصار

1281
01:45:05,522 --> 01:45:07,563
لا يستطيع الكلام

1282
01:45:08,875 --> 01:45:11,365
كيف نعرف ما هو موجود في روحه [نفْسِه]؟

1283
01:45:15,572 --> 01:45:17,612
إنه ولدي الصغير

1284
01:45:18,900 --> 01:45:21,438
أمنيتي الوحيدة

1285
01:45:22,944 --> 01:45:27,073
أن يعود كما كان في السابق

1286
01:45:33,292 --> 01:45:36,792
مارس 1986
23شهرًا بعد التشخيص

1287
01:46:03,535 --> 01:46:05,406
كيف أقنع هذا الرجل أن يستسلم

1288
01:46:05,432 --> 01:46:10,753
أخبره أن صحته لن تتحمل. توقُّعاتنا كانت غيرَ واقعيَّةٍ

1289
01:46:11,167 --> 01:46:14,835
اسمع , إن "دون" رجل كان يعمل طوال حياته في كريمات الوجه ومستحضرات التجميل

1290
01:46:15,604 --> 01:46:18,817
بعمله بهذا الزيت، هذه تجربة حياته الأكثر إثارةً
أنت أخبره, أنا لن أفعل

1291
01:46:19,463 --> 01:46:21,835
حسنًا. لمصلحته الخاصة، سوف أضطر إلى ذلك

1292
01:46:21,945 --> 01:46:26,573
ثم اتصل بالسيدة أودوني وأخبرها أنك اوقفت العمل

1293
01:46:29,343 --> 01:46:31,152
يُستحسَن أنْ أتركه

1294
01:46:31,448 --> 01:46:33,451
حسنًا تفعل

1295
01:46:44,450 --> 01:46:46,490
!أوموري

1296
01:47:33,110 --> 01:47:36,396
لورينزو .....أوموري هنا

1297
01:48:37,891 --> 01:48:40,319
سبتمبر (أيلول) 1986

1298
01:48:42,935 --> 01:48:44,449
صباح الخير

1299
01:48:44,618 --> 01:48:46,394
صباح الخير سيد سِدَبِيِ

1300
01:48:46,512 --> 01:48:50,639
هناك قنينة من حمض الإيروسك النقي الثلاثي الجلسريد
على مكتبي

1301
01:48:50,889 --> 01:48:55,049
رجاء ..هلّا أوصلتموها الى السيد أودوني الصغير بأسرع ما يمكن

1302
01:48:55,462 --> 01:48:57,502
انا ذاهب إلى المنزل الآن
وداعًا

1303
01:48:58,528 --> 01:49:00,237
وداعًا، سيد سِدَبِيِ

1304
01:49:04,107 --> 01:49:06,812
حسنا, يُستَحسَنُ أنْ نبدأ في ذلك

1305
01:49:07,985 --> 01:49:10,025
سبتمبر 1986

1306
01:49:15,432 --> 01:49:18,932
أربعة أجزاء من صديقنا القديم [الزيت الأول]؛ حمض الأوليك

1307
01:49:20,488 --> 01:49:22,528
ومعه

1308
01:49:23,058 --> 01:49:26,225
جزء واحد من الإيروسِك

1309
01:49:28,004 --> 01:49:29,626
وتبدأ الرحلة مثل كل الرحلات الجيدة...ْ

1310
01:49:31,613 --> 01:49:34,283
مع الطعام

1311
01:49:36,225 --> 01:49:38,467
أين الممرضة البائسة؟

1312
01:49:38,760 --> 01:49:42,409
سآخذ القيمة القاعدية [نسبة عينة ما قبل تطبيق التجربة] بنفسي إذا لم تَحْضُرْ هنا قريبًا

1313
01:49:43,340 --> 01:49:47,471
الشهر فترة طويلة للغاية. لو فحصنا دمي كلَّ أسبوعٍ...ْ

1314
01:49:47,677 --> 01:49:50,752
وعملتُ تخطيطًا لقلبي، فسنعرف ما يكفي للبدء في علاج لورِنزو في وقتٍ أقربَ

1315
01:49:54,206 --> 01:49:56,448
!أوه،أخيرًا

1316
01:50:03,674 --> 01:50:04,856
أهلًا

1317
01:50:05,646 --> 01:50:07,437
كيف حال أم النمر [البطل]؟

1318
01:50:08,910 --> 01:50:10,853
ألم يخبرْكِ أوجستو؟

1319
01:50:11,138 --> 01:50:14,819
أنا هنا لأكون فأر [تجارب] لورنزو

1320
01:50:15,088 --> 01:50:17,758
هذا عرض عطوف جدًّا، لكني لا أستطيع تركَكِ تفعلين هذا

1321
01:50:17,950 --> 01:50:21,901
أنا حاملة للمرض، مثلكِ تمامًا. مستويات الدهون في دمي بنفس مستوى ارتفاعها في دمِكِ

1322
01:50:21,901 --> 01:50:25,816
لقد أُخِذَتْ القيمة القاعديَّة الخاصَّة بدمي...وأنا أتضوَّرُ جوعًا

1323
01:50:27,523 --> 01:50:31,276
أوه , كنت أنتظر أن ألتقي بالشخص الأهم في حياة لورنزو

1324
01:50:32,563 --> 01:50:34,720
يسعُدُني الترحيب بالخالة ديردر

1325
01:50:35,187 --> 01:50:36,974
حسنًا, من الرائع أنْ ألتقيَ بكَ أيضًا

1326
01:50:37,821 --> 01:50:42,023
لا، لا يا ميكيليا  لا أريد جدالًا. يا ميكيليا، أنتِ لا يمكنكِ اختبارُه

1327
01:50:42,676 --> 01:50:46,902
لورنزو يحتاجكِ في صحة جيدة وبخير-
لذلك ستُعَرِّضُ ديردر للخطر-

1328
01:50:47,213 --> 01:50:49,262
...بدون حتى مناقشة

1329
01:50:49,346 --> 01:50:51,154
هيي! لقد طفتُ كلَّ أنحاءِ الهند

1330
01:50:51,532 --> 01:50:54,189
فلابد أني أكلتُ زيتَ اللفتِ حتى التخمةِ [حتى إتخام المستقيم به] من قَبْلُ

1331
01:50:54,632 --> 01:50:58,132
لقد كنتُ صائمةً طوالَ اليوم [لأجل التحليل]-
حسنًا. اشرعي. جربيه-

1332
01:50:58,295 --> 01:51:00,730
حسنًا، ها نحن نبدأ

1333
01:51:03,713 --> 01:51:06,085
إذن...هل طعمه كريه؟

1334
01:51:07,426 --> 01:51:09,550
لا، إنه جيد-
إنه جيد-

1335
01:51:10,118 --> 01:51:12,527
جيد. كلي، كلي

1336
01:51:16,991 --> 01:51:19,160
ليس لدى أختِكِ آثارٌ جانبيةٌ؟

1337
01:51:19,265 --> 01:51:23,224
كلا على الإطلاق
إن كنا استطعنا جعل المستويات طبيعية

1338
01:51:23,388 --> 01:51:24,599
في حاملةٍ للمرضِ بسرعة للغاية هكذا، فمن يدري [ماذا نستطيع فعله أيضًا]؟

1339
01:51:23,954 --> 01:51:26,991
سوف نبدأ مع لورِنزو مباشرةً-
رائعٌ-

1340
01:51:26,829 --> 01:51:29,055
نحن ممتنُّون بشدَّةٍ-
لا، لا-

1341
01:51:29,128 --> 01:51:33,779
ولا حاجة للإشادة بديدي، فأر العائلة

1342
01:51:33,922 --> 01:51:38,315
ما الجرعة التي ستعطونها للصَبِيِّ؟-
ليس لدينا وقتٌ لنكون احترازيِّين-

1343
01:51:38,342 --> 01:51:41,822
لقد قرَّرنا أن تكونَ 8 جرامات

1344
01:52:15,020 --> 01:52:17,060
27سبتمبر 1986
اثنان وعشرون شهر بعد التشخيص

1345
01:52:50,496 --> 01:52:52,204
مرحبًا-
سيد أودون؟-

1346
01:52:52,478 --> 01:52:54,081
أودوني, نعم

1347
01:52:54,107 --> 01:52:56,247
اسمع, لدينا مشكلةٌ في عينة الدم هذه

1348
01:52:57,700 --> 01:53:00,487
لديكم مشكلة؟ ما هي المشكلة؟

1349
01:53:00,684 --> 01:53:03,413
هل يمكن أن يكون هناك خطأ بوضع الاسم؟

1350
01:53:04,475 --> 01:53:07,195
لا . لا خطأ. لماذا؟

1351
01:53:07,286 --> 01:53:13,007
حسنًا, لقد أجرينا التحليلَ مرتين ومستويات
C24 و C26
تأتي طبيعية

1352
01:53:19,064 --> 01:53:21,104
تأتي طبيعية؟

1353
01:53:21,438 --> 01:53:24,524
حسنًا، آ...أنا

1354
01:53:26,525 --> 01:53:28,985
هل لديك العينة أمامك ؟

1355
01:53:29,012 --> 01:53:30,636
نعم

1356
01:53:30,663 --> 01:53:32,301
ما هو الاسم الموضوع على العينة؟

1357
01:53:32,537 --> 01:53:34,803
لورنزو مايكل مورفي أودون

1358
01:53:34,998 --> 01:53:37,240
إنه أودوني

1359
01:53:37,750 --> 01:53:40,393
لا , ليس هناك خطأ

1360
01:53:40,826 --> 01:53:43,697
ولكن شكرًا لك, شكرًا لكَ جزيل الشكر-
حسنًا، سلام-

1361
01:54:00,199 --> 01:54:04,328
8ديسمبر 1986
23شهرًا بعد التشخيص

1362
01:54:08,604 --> 01:54:10,544
ماذا يحدث؟

1363
01:54:10,578 --> 01:54:11,954
مستويات لورنزو طبيعية

1364
01:54:12,076 --> 01:54:14,451
اعزفي اعزفي-
أوه، هذا رائع-

1365
01:54:18,877 --> 01:54:20,698
الآن، اشربه كله، يا ابني

1366
01:54:20,845 --> 01:54:23,134
حتى آخر قطرة. جيد

1367
01:54:24,445 --> 01:54:29,569
ماما تقول أن هذه هي القنينة الوحيدة في العالم

1368
01:54:29,595 --> 01:54:33,788
حسنًا، والآن بما أننا دمرنا
الدهون في دم لورنزو

1369
01:54:33,879 --> 01:54:37,696
فأنا متأكدٌ بأن السيد سِدَبِيِ سوف يصنع لنا المزيد بوفرة، هه؟

1370
01:54:38,999 --> 01:54:42,631
ماما تقول أنها مُهرَّبة [أو غير قانونيَّة]

1371
01:54:44,804 --> 01:54:46,962
أنا أعرف أن هذا جزء ضئيل من ثمنها

1372
01:54:47,021 --> 01:54:49,391
لا، لا،لا، يا وِنْدي-
ينبغي أن تأخذَه-

1373
01:54:50,280 --> 01:54:52,714
لا, نحن نعمل بنظام المقايضة

1374
01:54:52,815 --> 01:54:55,389
زيتنا مقابل إنتاجك، هه؟

1375
01:54:55,482 --> 01:54:58,304
لا توجد بطاطس بهذه الكثرة في العالم لتكفي

1376
01:54:58,762 --> 01:55:01,728
حسنًا، تفضَّلْ

1377
01:55:02,980 --> 01:55:05,251
إذن, متى ستخبر نيكولايس؟

1378
01:55:05,657 --> 01:55:08,634
حسنًا, لقد أخبرناه هو وأطباءَ آخرين وأرسلنا كل بيانات الأرقام

1379
01:55:09,083 --> 01:55:10,259
ما الذي كان لديهم ليقولوه؟

1380
01:55:10,760 --> 01:55:12,949
إنهم يدرسون بتأنٍّ. يريدون إجراء المزيد من الدراسة

1381
01:55:13,058 --> 01:55:14,089
وِنْدِي، هذا يكفي

1382
01:55:14,133 --> 01:55:15,887
إذن، هل على باقي الأطفال أن ينتظروا؟

1383
01:55:15,927 --> 01:55:18,508
نحن نعرف ما نفعل حيال ذلك, أليس كذلك؟

1384
01:55:19,124 --> 01:55:22,346
الأطباء كان لديهم من قبل صعوبة شديدة في قبول الزيت الأول

1385
01:55:22,381 --> 01:55:25,833
وهم يريدون أن يرَوْا كيف يسير الأمر مع لورِنزو بالزيت الثاني

1386
01:55:26,019 --> 01:55:27,768
لكن ليس لدينا الوقت, أليس كذلك؟

1387
01:55:27,817 --> 01:55:28,509
لا

1388
01:55:28,546 --> 01:55:32,332
لذا سنترك الاهتمامات العلم لمؤسَّساته

1389
01:55:33,258 --> 01:55:34,113
عيد ميلاد سعيد

1390
01:55:34,155 --> 01:55:35,564
إلى اللقاء، يا جيك

1391
01:56:10,779 --> 01:56:13,531
فبراير 1987
ماذا حدث لجهاز الشفط؟

1392
01:56:13,756 --> 01:56:16,988
لا حاجة لها، يا ميكيليا
لا داعي لأن تعمل أربع ساعات

1393
01:56:17,845 --> 01:56:19,754
أنا أطفأتُ الجهازَ

1394
01:56:22,445 --> 01:56:25,232
طوال الليلة الماضية كان يبتلع بنفسه

1395
01:56:26,391 --> 01:56:29,246
!أوجستو! أوجستو

1396
01:56:38,084 --> 01:56:39,357
بعد ستة أشهر

1397
01:56:39,383 --> 01:56:42,170
نأمل أن نُعْلِنَ قريبًا جدًّا...ْ

1398
01:56:42,330 --> 01:56:45,703
عن تطور جديد في العلاج بالنظام الغذائي

1399
01:56:45,808 --> 01:56:49,308
إنه باهظ، ولكن بمساعده الحكومة

1400
01:56:49,673 --> 01:56:52,379
...وهذه المؤسسة الرائعة

1401
01:56:52,406 --> 01:56:56,413
سوف نبدأ تجربة جديدة قبل نهاية السنة

1402
01:57:04,022 --> 01:57:07,522
أستطيع أن اسمع من خلال ذلك
أنكم تتمنون لنا التوفيق

1403
01:57:20,325 --> 01:57:22,068
!معذرة، يا دكتُرْ

1404
01:57:22,329 --> 01:57:26,078
دكتُرْ, هل تشير إلى الزيت الذي اخترعته أسرةُ أودوني للورنزو؟

1405
01:57:26,238 --> 01:57:29,619
سنأخذ الأسئلة لاحقًا-
لا بأس، لا بأس, إنه سؤال جيد-

1406
01:57:29,757 --> 01:57:33,896
كان يجب أن أشير إلى هذا ربما، لكن...ْ
إن أسرة أودوني كانوا نشطين للغاية

1407
01:57:34,004 --> 01:57:35,847
ونحن مدينون لهم

1408
01:57:35,918 --> 01:57:38,151
فبفضلهم نحن نحضر بروتوكولًا علاجيًّا

1409
01:57:38,266 --> 01:57:41,470
لتراجعه لجنة الدراسات على البشر

1410
01:57:42,311 --> 01:57:45,588
إذا استطعنا بعد ذلك إقناع الحكومة بتمويلنا

1411
01:57:45,711 --> 01:57:51,466
فسنعرف عندئذٍ ما إذا كان لهذا الزيت له ما هو أكثر من قيمة علاجية مؤقَّتة

1412
01:57:51,585 --> 01:57:54,733
لكنه يعمل. لقد نزلت مستويات الدهون المشبعة في دم لورنزو إلى المعدل الطبيعي

1413
01:57:54,950 --> 01:57:59,187
لهذا السبب بالضبط نحن سنقوم بهذه التجربة

1414
01:57:59,590 --> 01:58:02,729
أنتِ لا تتوقعين مني أن أصادق على علاج....ْ

1415
01:58:02,863 --> 01:58:05,201
بناء على ملاحظة واحدة واعِدة

1416
01:58:05,331 --> 01:58:07,712
هناك اثنتان! ولدي يتناول الزيتَ منذ ستة شهور

1417
01:58:07,860 --> 01:58:08,576
ماذا ؟

1418
01:58:08,780 --> 01:58:12,290
نعم، يا إلارد، وقد نزلت مستويات الدهون المشبعة في دمه إلى الطبيعي. إنه بخيرٍ

1419
01:58:12,316 --> 01:58:14,140
أنتِ تتلاعبين بآمال الناس

1420
01:58:14,207 --> 01:58:18,493
من أين جاء آل أودوني هؤلاء؟ أيحسَبونَ أنهم يعرفون أكثر من الأطباء؟

1421
01:58:18,952 --> 01:58:22,624
من أين حصلتِ على هذا الزيت؟-
من آل أودوني, حصلوا عليه من إنجلاند [إنجلترا]

1422
01:58:22,721 --> 01:58:24,444
ليس لديهم موافقة من إدارة الأغذية والأدوية الأمِرِكِيَّة

1423
01:58:24,522 --> 01:58:26,937
إنه غير قانوني. أعطوا الأطباء فرصةً...ْ

1424
01:58:27,011 --> 01:58:30,159
هيا يا إلارد. إنه خليط من من زيتي طبخ

1425
01:58:30,241 --> 01:58:32,802
زيتا طبخ !؟ ما هي الجرعة لو تسمحين ؟

1426
01:58:32,875 --> 01:58:34,289
وما هي الأعراض الجانبية لهذا؟

1427
01:58:34,352 --> 01:58:35,739
وكيف سندفع لأجله؟-
يجب أن يكون هناك بروتوكول رسمي...ْ-

1428
01:58:35,766 --> 01:58:42,531
قبل أن نتمكن من جمع التمويل. أفهم
أنه سيكلف أكثر من 1،000 $ للتر الواحد

1429
01:58:42,630 --> 01:58:48,530
ودعيني أقول شيئًا آخر: لن تجدي أي شركة تأمين أو حكومة ستدعمك بدون الموافقة

1430
01:58:48,869 --> 01:58:51,765
والطريقة الوحيدة للحصول عليها
هي من خلال الاختبار الشامل

1431
01:58:51,791 --> 01:58:56,023
AZTهذا نفس ما قالوه لمرضى الإيدز عن دواء
لكنهم كافحوا وحصلوا عليهِ

1432
01:58:56,050 --> 01:58:59,245
لأنهم كانوا يموتون
لم يكن لديهم وقت لينتظروا

1433
01:58:59,470 --> 01:59:02,756
لقد كاد بيتنا يصاب الجنون بالأمس! أريد ذلك الزيت!ْ

1434
01:59:11,062 --> 01:59:12,824
مايو 1988
عيد ميلاد لورنزو  العاشر

1435
01:59:13,287 --> 01:59:15,743
هاكَ، يا عزيزي , هذا ولدي الجميل

1436
01:59:19,334 --> 01:59:21,374
ياله من ولدٍ كبير وقوي

1437
01:59:21,400 --> 01:59:23,856
نعم، يا عزيزي، نعم

1438
01:59:36,946 --> 01:59:40,196
الجهاز العصبي

1439
01:59:46,100 --> 01:59:52,469
المايلين

1440
01:59:56,981 --> 01:59:58,607
كما ترين، يا ميكيليا

1441
01:59:58,734 --> 02:00:03,002
انه كمن انحبس في كهف مظلم

1442
02:00:04,630 --> 02:00:09,616
لأن دماغه فقد الكثير للغاية من المايلين
فهو لا يستطيع أن يجد طريقه للخروج

1443
02:00:10,081 --> 02:00:13,852
الآن , نحن نعرف أن الوظائف العقلية البسيطة عنده سليمة

1444
02:00:14,415 --> 02:00:17,705
إنه يتنفس , يبتلع , قلبه ينبض

1445
02:00:18,274 --> 02:00:23,233
ومن العالم الخارجي , يستقبل الأحاسيس

1446
02:00:23,911 --> 02:00:25,867
اللمس

1447
02:00:27,289 --> 02:00:29,329
الألم, البرد

1448
02:00:30,040 --> 02:00:32,888
و هنا المشاعر البدائية

1449
02:00:33,449 --> 02:00:37,257
الخوف والجوع والرغبة

1450
02:00:38,179 --> 02:00:41,740
بينما هنا في قشره الدماغ الحديثة
الجزء الأرقى من الدماغ، يقبع هنا

1451
02:00:44,058 --> 02:00:48,353
طريقة تفكيره وخياله وذاكرته

1452
02:00:49,491 --> 02:00:52,363
الأشياء التي تجعل كلًّا منا ما تكونه شخصيته

1453
02:00:57,494 --> 02:00:59,534
إذن, كيف يستطيع أن يصبح مثلنا

1454
02:01:02,600 --> 02:01:05,886
إذا كان البلع البسيط بالنسبة  مهمة هائلة للغاية؟

1455
02:01:09,428 --> 02:01:11,468
إيجاد الطريق...ْ

1456
02:01:11,583 --> 02:01:16,200
إيجاد الطريق...إيجاد المسار  من عقله

1457
02:01:17,955 --> 02:01:20,524
إلى العالم الخارجي

1458
02:01:22,151 --> 02:01:25,651
كأنه يحاول المرور بجسده من جدار حجري

1459
02:01:27,869 --> 02:01:29,909
بالتالي هو ينتظر, أليس كذلك؟

1460
02:01:35,093 --> 02:01:37,133
هو ينتظر

1461
02:01:39,530 --> 02:01:41,570
ميكيليا

1462
02:01:46,875 --> 02:01:48,915
هل فكرتِ من قبلُ على الإطلاق

1463
02:01:51,730 --> 02:01:53,770
بأنه

1464
02:01:55,295 --> 02:01:58,380
ربما كان كل هذا الكفاح

1465
02:02:00,998 --> 02:02:04,699
لأجل طفل شخصٍ آخر؟

1466
02:02:23,213 --> 02:02:25,253
نعم

1467
02:02:55,830 --> 02:02:58,701
لكنني وعدته...وعدته

1468
02:02:59,338 --> 02:03:01,795
بأن عالمه لن يكون صامتًا أبدًا

1469
02:03:03,237 --> 02:03:05,277
بأنه لن يكون وحيدًا أبدًا

1470
02:03:07,345 --> 02:03:09,172
نعم

1471
02:03:09,882 --> 02:03:11,922
بعد سنتين

1472
02:03:12,064 --> 02:03:15,081
في صباح أحد الأيام
وقف أرنب على ضفة نهر [أو على كومة]

1473
02:03:15,291 --> 02:03:19,045
رفع أذنيه واستمع إلى صوت التريت تروت الخاص بحصانٍ سيسيٍّ [من الأنواع الضئيلة]

1474
02:03:19,565 --> 02:03:23,275
كان هناك حنطورٌ آتٍ على الطريق، يقوده السيد مكجريجُر

1475
02:03:23,773 --> 02:03:26,715
وفي جانبه جلست زوجته السيدة مكجريجُر وقد ارتدت أفضل قلنسواتها

1476
02:03:26,781 --> 02:03:30,926
حالما مرَّا، نزل الأرنب بنيامين إلى الطريق

1477
02:03:31,025 --> 02:03:32,854
وانطلق بقفز وطفرٍ ونطٍّ لينادي أقاربَه

1478
02:03:32,987 --> 02:03:37,877
الذين يعيشون في الغابة
بجانب مؤخرة مزرعة السيد مكجريجُر

1479
02:03:38,773 --> 02:03:43,362
كانت تلك الغابة مليئة بجحور الأرانب

1480
02:03:43,501 --> 02:03:48,355
وفي أكثر كل الجحور أناقة وترتيبًا وليونةً
عاشت عمة بنيامين وبنو عمته فلوبسي وموبسي وذيل القطن وبيتر

1481
02:03:48,894 --> 02:03:51,956
السيدة الأرنبة العجوز كانت أرملة

1482
02:03:52,395 --> 02:03:55,642
كانت تكسب عيشَها من خلال حياكة قفازات مصنوعة من صوف الأرانب ودفايات رسغ

1483
02:03:56,132 --> 02:03:58,172
ذات مرةٍ اشتريتُ زوجًا منها

1484
02:03:59,637 --> 02:04:02,722
ما الأمر ياعزيزي؟ ألا تحب القصة؟

1485
02:04:10,450 --> 02:04:12,277
لورنزو

1486
02:04:14,189 --> 02:04:15,897
ألا تحب القصة؟

1487
02:04:18,774 --> 02:04:20,614
إنه يفعل ذلك كثيرًا مؤخَّرًا

1488
02:04:20,735 --> 02:04:22,942
متى؟-
على نحوٍ رئيسيٍّ في وقت القصة-

1489
02:04:24,312 --> 02:04:24,909
عزيزي

1490
02:04:26,785 --> 02:04:28,825
استمع بعنايةٍ لماما

1491
02:04:30,867 --> 02:04:34,277
هل اسمك الأوسط باتريك؟

1492
02:04:37,645 --> 02:04:38,836
لا...هل هو بيتر؟

1493
02:04:39,615 --> 02:04:41,609
هل هو بيتر؟

1494
02:04:44,023 --> 02:04:45,027
لا، يا حبيب ماما

1495
02:04:46,286 --> 02:04:48,564
هل هو مايكل؟ مايكل مورفي؟

1496
02:04:51,415 --> 02:04:52,938
!نعم! نعم

1497
02:04:54,093 --> 02:04:56,133
أنتَ فقط لا تعرف كيف تقول ذلك يا عزيزي

1498
02:04:56,262 --> 02:04:58,718
هل ستعلِّمُ ماما كيف تقول لا؟

1499
02:04:58,847 --> 02:05:01,151
عندما تغلق عينيك، هل يعني ذلك لا؟

1500
02:05:02,411 --> 02:05:06,173
أوه، يالي من حمقاءَ! هذا سؤالٌ يُجاب عليه بنعم

1501
02:05:07,019 --> 02:05:10,567
حسنًا. أنت لا تريد أنْ تسمعَ قصة الأرنب بنيامين بعد ذلك، أليس كذلك؟

1502
02:05:12,827 --> 02:05:16,892
هذه إجابة حاسمة! جيد جدًّا  أيها الشابُّ

1503
02:05:18,016 --> 02:05:23,224
لا مزيد من قصص الأرنب بنيامين. كيف يمكن أن ماما كانت عديمة التفكير هكذا للغاية!؟

1504
02:05:23,746 --> 02:05:27,247
سنأخذ كل  قصص الأطفال هذه إلى أطفال المستشفى

1505
02:05:28,266 --> 02:05:31,348
جاء وقت الأشياء الكبيرة
قصص بطولية

1506
02:05:31,828 --> 02:05:34,246
جيد. الآن عليكَ أنْ تخبرَنا بما تريد

1507
02:05:35,017 --> 02:05:38,184
رواية ملك الماضي والمستقبل لـ تي إتش وايت

1508
02:05:40,843 --> 02:05:44,502
نام الولدُ جيدًا في وكر الغابة، حيثُ رَقَدَ

1509
02:05:45,537 --> 02:05:48,732
في البدء، غطس تحت سطح النوم فقط [غفا فقط]

1510
02:05:48,759 --> 02:05:51,720
ثم انزلقَ في النومِ كسمكة سلمون في الماء الضحل

1511
02:05:52,087 --> 02:05:56,759
قريبًا جدًّا من السطح لدرجة أنه تخيَّل نفسَه يطير في الهواء

1512
02:05:57,513 --> 02:06:00,210
لقد ظنَّ نفسَه مستيقظًا، لكنه كان نائمًا بالفعل

1513
02:06:01,043 --> 02:06:02,917
لقد رأى النجوم فوق وجهه

1514
02:06:03,096 --> 02:06:05,732
تدور حول محاورها الصامتة التي لا تنام

1515
02:06:06,145 --> 02:06:09,680
وأوراق الأشجار تصدر أصوات حفيفٍ قبالتَها

1516
02:06:09,816 --> 02:06:13,020
وسمع أصوات حفيف ضئيلة في العُشْبِ

1517
02:06:13,154 --> 02:06:17,651
كانت أصوات الأزيز الضئيلة الخاصة برفرفات أجنحة وخطوات النحل الرقيقة

1518
02:06:17,785 --> 02:06:20,537
وبطون الحشرات المختلسة في زحفها على أنصال العشب

1519
02:06:20,663 --> 02:06:26,251
وسمع صليلًا [أو خشخشةً] أمام نبات السرخس، أخافه في البدء ثم أثار اهتمامَه

1520
02:06:30,822 --> 02:06:33,236
حسنًا, هل هذا إصبع إبهامكَ؟

1521
02:06:36,332 --> 02:06:38,372
هل هو إصبعك السبابة؟

1522
02:06:41,010 --> 02:06:42,532
إصبعكَ الأوسط؟

1523
02:06:44,723 --> 02:06:45,890
إصبعكَ الصغير [خنصرُكَ]؟

1524
02:06:47,174 --> 02:06:49,967
إنه إصبعكَ الصغير [الخنصر]. عليكَ أن تعتقد أنك تستطيع تحريكَ إصبعِكَ الصغيرَ

1525
02:06:51,864 --> 02:06:55,648
حسنًا, أخبر دماغك أنْ يُخْبِرَ ذراعك

1526
02:06:55,846 --> 02:06:58,060
أن يخبر يدك أن تحرك إصبعك الصغير

1527
02:07:02,080 --> 02:07:05,563
هيا عزيزي
أخبر دماغك أن يخبر ذراعك

1528
02:07:05,643 --> 02:07:08,404
أن يخبر يدك أنْ تُحرك إصبعك الصغير

1529
02:07:09,791 --> 02:07:12,353
هيا يا صديقي. ياله من شيءٍ رائعٍ. إجابة بنعم

1530
02:07:12,590 --> 02:07:15,577
ثم يكون هناك إجابات بربما ويُحتمَل

1531
02:07:15,760 --> 02:07:19,199
وربما حتى جملة "اخرسي يا ماما"، لكنْ الآن نحتاج أن نصل فقط إلى كلمة نعم

1532
02:07:19,464 --> 02:07:22,123
لذا، أخبر دماغك أن يخبر ذراعك

1533
02:07:22,541 --> 02:07:25,828
أن يخبر يدك
أن تحرك إصبعك الصغير

1534
02:07:28,967 --> 02:07:32,633
هيا، يا حبيبي
أخبر دماغك أن يخبر يدك

1535
02:07:33,107 --> 02:07:35,147
أن تُحرِّكَ إصبعك الصغير

1536
02:07:38,252 --> 02:07:41,502
هيا، لورنزو. أنت تستطيع فعلها يا صديقي

1537
02:07:41,597 --> 02:07:43,637
أنت تستطيع فعلها

1538
02:07:44,967 --> 02:07:47,007
هيا، يا لورنزو

1539
02:07:55,132 --> 02:07:59,380
جامعة ويسكونسن
كلية الطب البيطري

1540
02:08:07,507 --> 02:08:10,318
وقد وُلِدُوا بدون مايلين، صحيح؟

1541
02:08:10,852 --> 02:08:14,320
الحيوانات الثدييَّة العليا [المتطوِّرة] الوحيدة العديمة المايلين في الوجود على نحوٍ طبيعيٍّ

1542
02:08:15,109 --> 02:08:17,592
وهذا ينتقل من الأمهات إلى الأبناء؟

1543
02:08:17,640 --> 02:08:18,418
نعم

1544
02:08:19,713 --> 02:08:22,544
أمهم من منطقة إدنبرة. هذه هي ياسمين

1545
02:08:23,072 --> 02:08:25,964
هي لا تختلج [غير مصابة، حاملة فقط للمرض]، لكن جِرَاءَها الذكور يختلجون

1546
02:08:26,152 --> 02:08:28,433
أتعتقد أنكَ تستطيع إيقاف اختلاجهم؟

1547
02:08:28,629 --> 02:08:30,185
حسنًا، آمَلُ ذلكَ

1548
02:08:30,757 --> 02:08:34,603
بزراعة الخلايا العصبية، نتوقع نمو مايلين جديد

1549
02:08:35,361 --> 02:08:39,185
لقد تمكنا من إعاده المايلين جزئيًّا
في الجرذان والفئران لعشر سنوات من التجاري

1550
02:08:39,442 --> 02:08:41,684
وهذا قابلٌ للتكرار

1551
02:08:42,199 --> 02:08:46,623
ولكن إذا استطعنا تمويل هذا العمل، فلعله سيكون الأول في الحيوانات العليا [أو المتطوِّرة]

1552
02:08:47,764 --> 02:08:49,602
وبعد ذلك في البشر، هه؟

1553
02:08:50,629 --> 02:08:52,212
حسنًا، في الوقت المناسب، نعم

1554
02:08:53,539 --> 02:08:56,804
د. دانكان، إذا ساعدتُكَ في زيادة هذا التمويل

1555
02:08:57,283 --> 02:09:00,490
وإذا استطعنا جمع الباحثين مع بعضهم ليتعاونوا...ْ

1556
02:09:00,651 --> 02:09:04,313
فأعتقد أننا سنستطيع تحقيقَ الكثير جدًّا في وقت قصير جدًّا

1557
02:09:04,799 --> 02:09:09,060
أوجستو, نحن العلماء متنافسون جدًّا

1558
02:09:09,517 --> 02:09:14,594
مثل ذلك التعاون فكرة محبَّبة [رائعة]
لكن للأسف ليست هذه الكيفية التي يعمل العلم بها

1559
02:09:14,874 --> 02:09:19,079
لا يلزم أن يكون الأمر هكذا بالضرورة، لأنه أتتذكَّر مشروع مانهاتن؟

1560
02:09:19,863 --> 02:09:23,652
28شهرًا
استغرق الأمر منهم 28 شهرًا

1561
02:09:23,985 --> 02:09:27,746
والآن، إذا استطاع العلماء أن يجتمعوا ليصنعوا القنبلة الذريَّة

1562
02:09:28,391 --> 02:09:32,856
فبالتاكيد يستطيعون التجمع لإعادة إنتاج المايلين في بعض الجراء الصغار

1563
02:09:45,029 --> 02:09:47,619
اتصل بابا من إيطاليا الليلة الماضية، يا عزيزي

1564
02:09:47,853 --> 02:09:50,908
إنه يفتقد لورِنزو الخاص به كثيرًا جدًّا جدًّا

1565
02:09:51,602 --> 02:09:55,385
لكنه أراد مني أن أخبركَ أنه يقوم بعمل عشاء كبير الليلةَ

1566
02:09:55,891 --> 02:09:59,539
مأدبة مغذية للتفكير لأذكى الأطباء في العالم

1567
02:09:59,927 --> 02:10:04,092
الذين تجمَّعوا سويًّا ليُعيدوا إنتاج المايلين في جِراء الكلاب المرتجفة [المختلجة المصابة]

1568
02:10:04,426 --> 02:10:06,583
وإنْ استطاعوا تحقيقَ ذلك

1569
02:10:07,026 --> 02:10:11,447
ففي يوم من الأيام قد تكون هناك وسيلة
لمساعدة كل الناس الذين فقدوا المايلين الخاص بهم

1570
02:10:11,950 --> 02:10:16,031
ليس فقط الأولاد المصابين بحثل بيضاء الدماغ والكظر
ALD
بل ومع المصابين بالتصلُّبِ المُتَعدِّدِ

1571
02:10:16,142 --> 02:10:18,906
وأمراض أخرى كثيرة، يا لورنزو

1572
02:10:19,649 --> 02:10:23,872
وفكر بعد ذلك يا ولدي الشجاع
إذا استطاعوا أنْ يعيدوا المايلين الخاص بك لكَ

1573
02:10:24,842 --> 02:10:30,444
عندها ستستطيع أن تخبر دماغك أن يخبر أصابع قدميك وأصابع يديك وكل شيء عندك

1574
02:10:31,070 --> 02:10:34,664
أنْ تفعل كل ما تريد منهن فعله-
ما أريد منهن فعله.....-

1575
02:10:35,679 --> 02:10:37,276
ثم في أحد الايام

1576
02:10:37,303 --> 02:10:38,918
سوف أَسْمَعُ صوتي

1577
02:10:39,692 --> 02:10:44,189
وكل هذه الكلمات التي أفكِّرُ بها سوف تخرج من رأسي

1578
02:10:47,094 --> 02:10:50,713
أُنْتِجَ هذا الفلم في نهاية عام 1992

1579
02:10:50,848 --> 02:10:54,428
الاطباء في كل انحاء العالم بدأوا يصفون زيت لورنزو

1580
02:10:54,455 --> 02:10:58,298
التشخيص المبكر يوقف المرض

1581
02:10:58,325 --> 02:11:02,177
وعليه فإن هنالك جيشًا متناميًا من الأولاد
الذين جُنِّبوا ويلات ومآسي مرض حثل بيضاء الدماغ

1582
02:11:02,203 --> 02:11:06,672
تقديرًا لهذا، تلقَّى أوجستو أودوني شهادة فخرية [تكريمية] في الطب

1583
02:11:06,922 --> 02:11:11,188
واستمر هو وميكيليا بجمع الأموال وحث المجموعة العلمية

1584
02:11:11,215 --> 02:11:15,390
المعروفة بمجموعة مشروع المايلين
The Myelin Project

1585
02:11:15,725 --> 02:11:19,078
www.myelin.com

1586
02:11:19,352 --> 02:11:22,379
الكلاب المختلجة استطاعت إعادة إنتاج المايلين بنجاح

1587
02:11:22,406 --> 02:11:25,182
ما يعني أن التجارب على البشر ستبدأ في خلال سنة

1588
02:11:25,209 --> 02:11:29,753
هنالك الكثير ممن ينتظرون حدوث زراعة الخلايا العصبية المخية لأول مرة

1589
02:11:29,779 --> 02:11:31,940
ومن بين هؤلاء
لورِنزو مايكل ميرفي أودوني

1590
02:11:31,966 --> 02:11:33,846
حاليًّا، عمر لورنزو أربعة عشر عامًا

1591
02:11:33,873 --> 02:11:35,900
هو الآن يستطيع أن يحرك رأسه من جانب إلى آخر

1592
02:11:35,926 --> 02:11:38,256
وقد استردَّ بصره وبدأ يُصدِر أصواتًا بسيطةً

1593
02:11:38,282 --> 02:11:39,745
وهو يتعلم التواصل من خلال كمبيوتر

1594
02:11:41,741 --> 02:11:43,802
ترجمة وتصحيح لؤي عشري عام 2018

1595
02:11:58,103 --> 02:12:03,224
أوه ...الآن قد فرَّ

1596
02:12:04,962 --> 02:12:07,543
هذا تشارلز وهذا هاري

1597
02:12:07,569 --> 02:12:10,199
كلاهما يتناولان زيت لورِنْزو منذ سنتين

1598
02:12:10,987 --> 02:12:13,626
اسمي مايكل بِنْتُنْ
عمري 12 عام ونصف

1599
02:12:13,787 --> 02:12:17,424
أنا أستعمل زيت لورنزو منذ أربع سنوات ونصف

1600
02:12:17,530 --> 02:12:20,539
شُخِصَتْ إصابتي بمرض حثل بيضاء الدماغ والكظر
عندما كنت في عمر 13 سنة وأنا أستعمل زيت لورنزو

1601
02:12:21,634 --> 02:12:24,552
انا استعمل زيت لورنزو منذ ثلاث سنوات

1602
02:12:24,680 --> 02:12:29,509
بعض النشاطات التي أنخرط فيها هي كرة السلة والبيسبول

1603
02:12:35,109 --> 02:12:50,367
ترجمة وتصحيح لؤي عشري

1604
02:12:54,014 --> 02:12:57,884
ماتت الأم في عام 2000

1605
02:12:58,368 --> 02:13:03,273
توفي لورنزو عام 2008
بعد أن تجاوز عيد ميلاده الثلاثين، ربما بتراكم مضاعفات المرض الذي تأخر علاجه، لكن هذا أضعاف العمر المتوقع له بدون العلاج الذي اكتشفه والداه

1606
02:13:03,560 --> 02:13:10,216
كان مقعدا بالفراش ويستطيع التواصل بشكل بسيط
ومحاطا باقربائه ويستطيع التعرف عليهم، نلاحظ في صوره أن عينيه كانت تشع بالفهم والإدراك والذكاء

1607
02:13:10,530 --> 02:13:15,003
توفي والده أوجستو أودوني عام 2014
عن عمر ناهز 80 عامًا