1 00:00:03,000 --> 00:00:08,000 THE LAST FANTASY | TLF HALFCD TeaM 羅倫佐的油 | 壓制:xoogle | 字幕:網絡 僅供交流 嚴禁商用 2 00:00:52,833 --> 00:00:59,215 片名:羅倫佐的油 3 00:01:03,236 --> 00:01:06,106 東非,科摩羅島,1983年7月 4 00:01:39,091 --> 00:01:41,417 (斯瓦西裏語)歐莫利,你在做什麼? 5 00:01:49,226 --> 00:01:51,931 (斯瓦西裏語)羅倫佐,你猜猜在哪只手? 6 00:02:00,112 --> 00:02:02,152 (斯瓦西裏語)好漂亮啊 7 00:02:05,076 --> 00:02:08,445 -它是你的了 -我會好好珍藏它 8 00:02:22,218 --> 00:02:25,551 -一個柳橙 -一個柳橙 9 00:02:25,680 --> 00:02:28,930 -Chungwa moja -Chungwa moja 10 00:02:29,058 --> 00:02:32,225 -兩個柳橙 -兩個柳橙 11 00:02:32,353 --> 00:02:36,101 -Machungwa mawili -Machungwa mawili 12 00:02:36,232 --> 00:02:39,932 -一個菠蘿 -一個菠蘿 13 00:02:41,487 --> 00:02:45,816 (斯瓦西裏語)這是我媽媽 她的姊妹全部都是紅頭髮 14 00:02:46,909 --> 00:02:49,151 他們叫它為"墨菲"頭髮 15 00:02:51,163 --> 00:02:54,200 這是爸爸,他是意大利人 他想要回去意大利... 16 00:02:54,333 --> 00:02:58,545 ...因為在美國的蕃茄 吃起來好像啃紙板 17 00:03:00,464 --> 00:03:03,880 但是世界銀行要他回華盛頓 18 00:03:04,010 --> 00:03:06,086 (斯瓦西裏語)那這是誰? 19 00:03:07,555 --> 00:03:10,924 這個是我- 羅倫佐.麥克.墨菲.歐東內 20 00:03:11,058 --> 00:03:13,347 但為什麼要畫在風箏上? 21 00:03:13,477 --> 00:03:17,060 這樣歐莫利就不會忘了我們長什麼樣子 22 00:03:17,189 --> 00:03:19,431 真是個可愛的"道別"禮物 23 00:04:13,913 --> 00:04:15,952 (羅倫佐)歐莫利!歐莫利! 24 00:04:18,584 --> 00:04:20,624 (斯瓦西裏語)猜猜在哪只手? 25 00:04:29,679 --> 00:04:31,920 歐莫利,預備... 26 00:05:21,856 --> 00:05:23,895 華盛頓特區 27 00:05:24,025 --> 00:05:26,895 你回來了! 世界上最聰明的男孩 28 00:05:27,236 --> 00:05:29,276 好久不見 29 00:05:29,655 --> 00:05:31,612 -嗨,媽 -這是什麼? 30 00:05:31,741 --> 00:05:34,196 -這是我畫的圖 -噢,我的天 31 00:05:34,327 --> 00:05:37,162 -這是在科摩羅 -是啊... 32 00:05:37,288 --> 00:05:40,491 -歐東內太太,可以跟妳說句話嗎? -畫得真像,甜心 33 00:05:40,625 --> 00:05:43,460 -還有木星 -木星是在科摩羅旁邊嗎? 34 00:05:43,586 --> 00:05:46,789 -我馬上就過去,羅倫佐 -OK,媽媽 35 00:05:46,923 --> 00:05:50,837 -羅倫佐在家有什麼問題嗎? -沒有啊,為什麼這麼問? 36 00:05:50,968 --> 00:05:55,879 今天他亂丟圖畫,他很野蠻 破壞同學的圖畫 37 00:05:56,015 --> 00:05:59,265 -他一定是被激怒了 -不,我看他情緒不太好 38 00:05:59,393 --> 00:06:01,849 他平常都很乖啊 39 00:06:06,400 --> 00:06:09,152 -親愛的,同學取笑你嗎? -不 40 00:06:09,278 --> 00:06:11,852 -他們碰你的圖畫嗎? -不 41 00:06:11,989 --> 00:06:14,445 -他們怎麼讓你覺得討厭? -他們就是這樣 42 00:06:14,575 --> 00:06:16,319 -他們做了什麼嗎? -一些事情 43 00:06:16,452 --> 00:06:20,664 -什麼事情? -使我感到懊惱的事 44 00:06:20,790 --> 00:06:22,829 字幕時間軸:xoogle@TLF 45 00:06:27,505 --> 00:06:28,916 -歐東內太太... -他又做了什麼嗎? 46 00:06:29,048 --> 00:06:32,002 是,今天還要更糟得多 47 00:06:32,134 --> 00:06:35,586 歐東內太太,妳家裏有什麼問題嗎? 48 00:06:35,721 --> 00:06:37,761 為什麼妳會覺得我家裏有問題? 49 00:06:37,890 --> 00:06:43,560 因為在這沒有什麼理由 可以解釋他的行為,非常...不正常 50 00:06:43,688 --> 00:06:45,727 (收音機播放意大利歌劇) 51 00:06:53,572 --> 00:06:55,612 (羅倫佐在屋裏尖聲喊叫) 52 00:07:10,256 --> 00:07:12,581 他表現的極度過動 53 00:07:12,717 --> 00:07:17,046 -但是這樣的情形會一直重複嗎? -我想是的! 54 00:07:17,179 --> 00:07:21,047 羅倫佐的行為都有同樣的結構: 開始,過程和結束 55 00:07:21,183 --> 00:07:25,264 天呀,他會三種語言 他怎麼會極度過動? 56 00:07:26,355 --> 00:07:30,056 我知道這是很難令人接受的 一個聰明的兒童也可能會有精神障礙 57 00:07:30,192 --> 00:07:33,277 羅倫佐需要去IDP委員會 58 00:07:33,404 --> 00:07:35,278 -那是什麼? -為了什麼? 59 00:07:35,406 --> 00:07:38,158 單獨傷殘安置 (Individual Disability Placement) 60 00:07:38,284 --> 00:07:41,735 羅倫佐需要特別的醫療照顧 61 00:07:41,871 --> 00:07:45,821 我們兒子需要任何特別的照顧 都會是在家裏 62 00:07:45,958 --> 00:07:49,826 那時候,正下著雪 他開始摩擦溫暖我的雙手 63 00:07:49,962 --> 00:07:50,543 噢,噢 64 00:07:50,671 --> 00:07:53,589 不,然後他拿出妻子和孩子的照片 65 00:07:53,716 --> 00:07:56,587 -那是老套了! -噢,迪德莉! 66 00:07:56,719 --> 00:07:59,554 我知道這就是我願意等上10年的人... 67 00:07:59,680 --> 00:08:02,302 -...我得讓他主動來追我 -我是呀 68 00:08:02,433 --> 00:08:04,473 對不起! 你並沒有! 69 00:08:04,602 --> 00:08:06,641 70 00:08:22,578 --> 00:08:26,623 羅倫佐騎腳踏車跌倒了,他流了好多血 71 00:08:26,749 --> 00:08:29,584 好孩子 72 00:08:29,710 --> 00:08:32,248 噢,你是個勇敢的孩子 73 00:08:32,380 --> 00:08:34,419 你表現的很好 74 00:08:34,548 --> 00:08:37,218 (歐東內先生)你會很快好的 75 00:08:37,343 --> 00:08:39,300 你們知道今天是聖誕節 76 00:08:39,428 --> 00:08:43,758 全國的小男孩都在試騎他們的新單車 77 00:08:45,434 --> 00:08:49,349 嘿,冠軍...我想你最好 請你家人把燈點亮一點 78 00:08:49,480 --> 00:08:52,647 當你在扮演印第安人玩的時候 他們做了什麼嗎? 79 00:09:35,067 --> 00:09:40,654 EEG是正常的,頭部X光正常,CT掃瞄正常 80 00:09:40,781 --> 00:09:44,316 我不知道該怎麼告訴你 他的神經並未受損 81 00:09:44,452 --> 00:09:47,453 醫生,我們花了3年待在東非 82 00:09:47,580 --> 00:09:50,153 -在科摩羅 -我們想知道... 83 00:09:50,291 --> 00:09:53,707 嗯,或許他被罕見的病毒感染 84 00:09:54,545 --> 00:09:56,538 這是有可能的 85 00:10:01,510 --> 00:10:03,550 86 00:10:05,723 --> 00:10:07,763 羅倫佐,你在做什麼? 87 00:10:09,435 --> 00:10:11,475 羅倫佐! 88 00:10:18,653 --> 00:10:22,602 甜心? 沒有聽到媽媽說話嗎? 89 00:10:22,740 --> 00:10:26,323 這可能是一種很難治療的聽覺障礙 90 00:10:26,452 --> 00:10:31,577 耳朵聽得到,但是大腦傳達有問題 91 00:10:31,707 --> 00:10:35,787 所以,這表示某些東西在影響他的大腦 92 00:10:35,920 --> 00:10:39,503 但是是什麼? 腫瘤? 多發性硬化癥? 93 00:10:39,632 --> 00:10:41,755 這可能是眾多病狀中的任何一個 94 00:10:48,349 --> 00:10:49,927 華盛頓兒童醫院 95 00:10:50,059 --> 00:10:52,099 1984年復活節週末 96 00:10:52,436 --> 00:10:57,145 我的朋友,聽著 我希望你能在醫院待上三天 97 00:10:57,275 --> 00:10:59,184 你的媽媽和爸爸也能來 98 00:10:59,318 --> 00:11:02,355 我們要進行一些測試,找出是什麼病癥 99 00:11:08,953 --> 00:11:11,029 你能聽到聲音嗎? 100 00:11:11,497 --> 00:11:15,411 把你的視線保持在光點上,好讓我檢查 101 00:11:16,794 --> 00:11:18,703 好,現在閉上眼睛 102 00:11:32,393 --> 00:11:35,892 小朋友,眼睛閉上,不要睜開 103 00:11:51,621 --> 00:11:53,660 (唱詩班唱讚美詩) 104 00:13:22,753 --> 00:13:27,296 當然,復活節早存在於耶穌誕生前 105 00:13:27,425 --> 00:13:30,544 在異教徒時代,他們標注了"立春" 106 00:13:30,678 --> 00:13:35,838 由雞蛋的啟示,告訴我們地球將要 重生,就像是初生的小雞 107 00:13:35,975 --> 00:13:38,727 -我知道了 -歐東內太太,歐東內先生 108 00:13:39,145 --> 00:13:41,303 猶隆醫生準備好了 109 00:13:41,439 --> 00:13:45,139 嘿,羅倫佐,你想要喂金魚嗎? 110 00:13:45,818 --> 00:13:47,941 沒問題,甜心,去啊 111 00:13:48,070 --> 00:13:52,068 我們幾分鐘後就回來,去吧 112 00:13:52,199 --> 00:13:54,239 請走這邊 113 00:14:00,458 --> 00:14:02,497 請坐 114 00:14:05,796 --> 00:14:07,836 (空調的噪音) 115 00:14:15,890 --> 00:14:19,175 嗯,我們應該不需要這個噪音吧? 116 00:14:27,568 --> 00:14:28,517 嗯... 117 00:14:28,986 --> 00:14:32,486 醫生,請直說吧! 118 00:14:35,743 --> 00:14:39,242 這是一種遺傳性疾病,這很罕見 119 00:14:39,372 --> 00:14:41,744 腦白質營養不良 120 00:14:41,874 --> 00:14:45,160 羅倫佐患了叫做ALD的病癥 (腎上腺腦白質退化癥) 121 00:14:46,963 --> 00:14:52,087 ALD是一種新陳代謝的先天性障礙 會引起大腦的退化 122 00:14:53,386 --> 00:14:58,012 發病者大都為男性 通常是5到10歲之間的小孩 123 00:14:58,891 --> 00:15:03,019 這種病是無法治癒的 124 00:15:04,230 --> 00:15:08,773 所有罹患ALD的男孩都會死 通常在診斷出病癥的兩年內 125 00:15:18,578 --> 00:15:20,819 完全沒有任何例外嗎? 126 00:15:21,998 --> 00:15:24,037 非常抱歉 127 00:15:26,210 --> 00:15:28,666 -你絕對確信嗎? -是的 128 00:15:30,923 --> 00:15:33,212 羅倫佐有著明確的病癥: 129 00:15:33,342 --> 00:15:39,546 ...他的血液裏有著異常高的 超長鏈飽和性脂肪酸 130 00:15:42,435 --> 00:15:44,262 噢 131 00:15:45,688 --> 00:15:47,515 噢... 132 00:15:48,190 --> 00:15:51,690 這些脂肪酸...破壞他的大腦嗎? 133 00:15:54,030 --> 00:15:56,069 但為什麼...? 134 00:15:57,033 --> 00:16:00,034 正常人會產生一種酵素 可以代謝掉這些脂肪酸... 135 00:16:00,161 --> 00:16:02,403 ...但是ALD患者代謝異常 136 00:16:02,538 --> 00:16:08,458 因此脂肪酸堆積在神經細胞 導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失 137 00:16:08,586 --> 00:16:12,536 並且...在某些情形下... 138 00:16:13,591 --> 00:16:16,627 ...會使腦白質退化 139 00:16:16,761 --> 00:16:20,426 腦白質退化? 你能更具體的說明嗎? 140 00:16:20,556 --> 00:16:24,885 嗯,老實說,我們並不十分瞭解這種病癥 141 00:16:26,103 --> 00:16:28,559 -你知道"髓鞘"是什麼嗎? -不 142 00:16:29,523 --> 00:16:33,521 "髓鞘"是神經纖維的保護層 143 00:16:33,653 --> 00:16:37,022 它像電線的塑料皮具有隔離絕緣的功能 144 00:16:37,156 --> 00:16:40,691 沒有"髓鞘"神經的訊息傳遞 就會變慢甚至停止 145 00:16:40,826 --> 00:16:45,987 ALD患者的髓鞘會被分解 就是被侵蝕掉 146 00:16:46,123 --> 00:16:50,869 這會引起大腦的退化 並且會使身體失去機能 147 00:16:57,009 --> 00:17:00,877 但是應該有什麼人,在某處 研究這種病癥,不是嗎? 148 00:17:01,013 --> 00:17:03,255 -我們願意到任何地方求診 -是的 149 00:17:04,016 --> 00:17:06,887 問題是,10年前這種疾病 甚至還沒被確認 150 00:17:07,019 --> 00:17:10,602 我們還在努力去理解這種疾病 151 00:17:16,779 --> 00:17:20,444 我很想幫助你們,但是... 152 00:17:22,952 --> 00:17:26,119 完全沒有任何治療的方法嗎? 153 00:17:29,709 --> 00:17:32,626 通常我們會很積極的治療病患 154 00:17:32,753 --> 00:17:35,920 我們會努力設法能幫上忙 155 00:17:36,048 --> 00:17:38,088 但是這種疾病... 156 00:18:38,945 --> 00:18:42,029 我們回家後,可以念故事給我聽嗎? 157 00:18:42,156 --> 00:18:44,196 當然,親愛的 158 00:18:49,205 --> 00:18:51,874 羅倫佐,我們回家吧 159 00:20:49,116 --> 00:20:51,156 160 00:21:24,110 --> 00:21:25,818 161 00:21:25,945 --> 00:21:28,518 歐東內先生嗎? 猶隆醫生在3在線 162 00:21:28,656 --> 00:21:32,072 -好,接過來 -他們正在等你加入會談 163 00:21:32,201 --> 00:21:34,028 很好,謝謝 164 00:21:34,161 --> 00:21:35,442 -哈囉? -奧古斯托嗎? 165 00:21:35,580 --> 00:21:38,117 我剛剛打電話給 格斯.尼可拉斯... 166 00:21:38,249 --> 00:21:41,665 一位在孩童疾病協會工作的神經學教授 167 00:21:41,794 --> 00:21:48,247 如果世界上有所謂的腦白質失養癥專家 尼可拉斯當之無愧 168 00:21:48,384 --> 00:21:50,756 -啊,很好 -我不希望你期望太高... 169 00:21:50,886 --> 00:21:55,595 ...他在研究"實驗性飲食協議" 170 00:21:55,725 --> 00:21:57,219 太好了 171 00:21:57,935 --> 00:22:00,177 172 00:22:10,698 --> 00:22:12,691 花生醬,紅肉,奶酪... 173 00:22:12,825 --> 00:22:16,526 去皮水果,菠菜,橄欖油... 但是這些都是健康的食品 174 00:22:16,662 --> 00:22:20,826 是的,但是這些食物包含 超長鏈飽和性脂肪酸 175 00:22:21,626 --> 00:22:22,954 我... 176 00:22:23,085 --> 00:22:27,878 我仍然不瞭解為什麼 這會對羅倫佐如此有害 177 00:22:28,007 --> 00:22:31,921 -為什麼會有如此破壞性? -菠菜怎麼會產生這種變化? 178 00:22:32,053 --> 00:22:36,631 人體為了製造細胞需要這些脂肪酸... 179 00:22:36,766 --> 00:22:40,598 ...當然,多餘的脂肪酸會燃燒掉 通常是如此 180 00:22:40,728 --> 00:22:44,856 但是ALD患者的 飽和性脂肪酸並不會分解... 181 00:22:44,982 --> 00:22:47,022 ...並且堆積在大腦裏 182 00:22:47,151 --> 00:22:52,608 並持續分解髓鞘保護層 183 00:22:52,740 --> 00:22:55,860 是的,一點都沒錯,到目前為止 我們並不知道這是為什麼 184 00:22:55,993 --> 00:23:00,121 但是我們發現,透過控制 來自飲食中的飽和性脂肪酸... 185 00:23:00,248 --> 00:23:02,739 ...我們可以防止它們在大腦裏堆積 186 00:23:02,875 --> 00:23:04,369 如果我們控制飲食...? 187 00:23:04,502 --> 00:23:07,456 沒有任何方法可以醫治神經性的損害 188 00:23:07,588 --> 00:23:11,716 我們能期望的只是 延緩癥狀的持續發展 189 00:23:11,842 --> 00:23:15,128 雖然對於你們只是一點慰藉 但卻可以幫助我們... 190 00:23:15,263 --> 00:23:19,592 ...去理解生物化學這種無情的疾病 191 00:23:21,811 --> 00:23:25,393 因此,我我們可以把羅倫佐 排進我們的實驗中嗎? 192 00:23:28,734 --> 00:23:30,774 我認為可以 193 00:23:31,904 --> 00:23:36,696 好,我會通知營養師跟你們聯絡... 194 00:23:36,826 --> 00:23:41,618 ...這期間我們應該安排 一些遺傳學的咨詢 195 00:23:41,747 --> 00:23:45,496 噢,尼可拉斯醫生,沒必要吧 我們並沒有其它孩子 196 00:23:45,626 --> 00:23:48,960 不,但是你的姊妹和他們的女兒 全部可能是帶原者 197 00:23:49,088 --> 00:23:52,539 -我們需要對她們做測試 -隻有我的家庭嗎? 那他的呢? 198 00:23:52,675 --> 00:23:57,171 不,不用 ALD是透過母親遺傳兒子 199 00:23:58,306 --> 00:24:00,345 我以為你們知道這一點 200 00:24:02,893 --> 00:24:06,677 我們知道它是先天的,但是... 201 00:24:07,398 --> 00:24:10,849 ...我們以為ALD是 由於我們的基因的結合 202 00:24:10,985 --> 00:24:13,440 在其它遺傳病裏,是如此沒錯... 203 00:24:13,571 --> 00:24:16,109 ...但是ALD只會由雌性染色體遺傳 204 00:24:16,240 --> 00:24:18,280 抱歉 205 00:24:19,577 --> 00:24:22,780 你是說羅倫佐是因為我而得到這種病嗎? 206 00:24:23,956 --> 00:24:28,452 嗯,就這方面來說ALD是性聯遺傳沒錯 207 00:24:29,670 --> 00:24:31,912 是由母親遺傳給兒子 208 00:24:33,507 --> 00:24:38,051 -那我怎麼得到的? -婦女從她的母親那裏遺傳 209 00:24:38,179 --> 00:24:41,512 而且如果我遺傳這種缺陷 為什麼我沒有這種疾病? 210 00:24:41,641 --> 00:24:45,140 不,婦女本身只是帶原者而已 211 00:24:45,645 --> 00:24:51,019 媽媽有此基因,所生的男孩中 有一半機率會得此癥 212 00:24:51,150 --> 00:24:53,855 這就像是... 213 00:24:53,986 --> 00:24:57,272 是種最殘酷的遺傳學抽獎 214 00:24:58,074 --> 00:24:59,947 -抽獎? -是的,一句不得體的話 215 00:25:00,076 --> 00:25:04,204 我會這麼說,是因為... 脫口而出,你知道的 216 00:25:04,330 --> 00:25:06,572 -沒有人應受責備 -嗯... 217 00:25:07,500 --> 00:25:10,536 如果蜜雪拉的母親有這... 218 00:25:10,670 --> 00:25:13,125 ...以及她的母親的母親... 219 00:25:15,132 --> 00:25:17,208 ...為什麼沒有任何警告? 220 00:25:17,760 --> 00:25:21,211 嗯,我想你們去查一下家族史,應該會... 221 00:25:21,347 --> 00:25:26,721 但是記住,不久前 這種疾病甚至沒有名字 222 00:25:28,104 --> 00:25:32,267 歐東內太太,你不必忍受... 223 00:25:32,400 --> 00:25:34,855 妳並不用苛責自己 224 00:25:38,823 --> 00:25:40,862 謝謝 225 00:25:49,250 --> 00:25:50,792 (迪德莉)這不是個好主意 226 00:25:50,918 --> 00:25:55,876 好,她並不須要我,那母親是要做什麼用的? 那媽媽呢? 她已經準備好要去 227 00:25:56,007 --> 00:25:59,210 肯妮絲,蜜雪拉不想要任何人打擾 228 00:25:59,343 --> 00:26:01,669 那基利安神父呢? 他可以去 229 00:26:01,804 --> 00:26:04,129 拜託! 不! 她現在不須要望彌撒 230 00:26:04,265 --> 00:26:07,266 -迪德莉,那邊發生什麼事了? -請讓她清靜清靜,好嗎? 231 00:26:07,393 --> 00:26:09,765 不,他們想在羅倫佐的生日做什麼? 232 00:26:09,895 --> 00:26:12,268 -我再打電話給你,再見 -不,迪德莉! 233 00:26:13,316 --> 00:26:17,064 這樣不太好,她需要她家人的支持 234 00:26:17,194 --> 00:26:19,864 她不想見任何人 她情緒非常差 235 00:26:19,989 --> 00:26:22,112 我們可沒有時間生氣 236 00:26:22,241 --> 00:26:24,448 看看她面對這樣的處境 237 00:26:24,577 --> 00:26:26,616 她不必自己一個人面對這個問題 238 00:26:26,746 --> 00:26:31,906 她感到難以置信地孤單和不幸 像是上帝故意刁難她 239 00:26:32,043 --> 00:26:35,127 -噢,迪德莉! -是!肯妮絲是有兩個女兒的帶原者 240 00:26:35,254 --> 00:26:39,667 我也有這樣的缺陷,可是我沒有孩子 瑪麗亞有個男孩,但她沒有這樣的缺陷 241 00:26:39,800 --> 00:26:41,923 所以這個問題只發生蜜雪拉身上 242 00:26:42,053 --> 00:26:47,343 -這不是只發生蜜雪拉身上 -的確,你已有了兩個孩子,歐東內 243 00:26:47,475 --> 00:26:49,681 媽媽要為你準備最好的 244 00:26:49,810 --> 00:26:53,310 ...大男孩要用五種不同顏色的水果來請客 245 00:27:01,656 --> 00:27:06,614 她盼望很久才有這個孩子 她不想要別的孩子了 246 00:27:08,704 --> 00:27:10,744 1984年5月29日 247 00:27:10,873 --> 00:27:13,115 羅倫佐六歲生日 248 00:27:24,887 --> 00:27:26,927 249 00:27:28,766 --> 00:27:31,850 佛朗賽斯科! 克莉絲緹娜! 250 00:27:34,689 --> 00:27:36,930 -啊,好久不見 -噢,佛朗賽斯科! 251 00:27:37,066 --> 00:27:39,474 這是媽媽送的... 252 00:27:40,611 --> 00:27:44,111 給羅倫佐的禮物 我們非常想念你 253 00:27:44,240 --> 00:27:47,157 佛朗賽斯科和我都等不及再見到你 254 00:27:47,285 --> 00:27:49,657 爸爸,羅倫佐怎麼樣了? 255 00:27:49,787 --> 00:27:52,456 今天他還好,感謝上帝 256 00:27:53,958 --> 00:27:56,496 聽好...蜜雪拉現在很痛苦 257 00:27:56,627 --> 00:27:58,916 她可能對你們很冷淡 258 00:27:59,046 --> 00:28:03,044 看看你們兩個 一次比一次英俊美麗 259 00:28:03,175 --> 00:28:04,338 -克莉絲緹娜 -蜜雪拉 260 00:28:04,468 --> 00:28:06,508 -你好嗎? -我很好 261 00:28:06,637 --> 00:28:07,716 哈囉 262 00:28:07,847 --> 00:28:10,883 謝謝你們來看羅倫佐 263 00:28:11,017 --> 00:28:13,508 -我們也很高興見到他 -跟我來 264 00:28:13,644 --> 00:28:15,222 -一切都好嗎? -好 265 00:28:15,354 --> 00:28:17,394 佈置的真漂亮 266 00:28:18,107 --> 00:28:24,110 這是羅倫佐的姊姊和哥哥 他們是從羅馬來的 267 00:29:06,197 --> 00:29:08,236 這沒有道理啊 268 00:29:09,700 --> 00:29:12,322 羅倫佐的飽和性脂肪酸還是在升高 269 00:29:12,453 --> 00:29:17,613 我們已經避免有這些成份的飲食 但是他的血液裏脂肪酸還是在增加 270 00:29:18,793 --> 00:29:23,122 如果這些超長鏈飽和性脂肪酸 開始破壞他的腦部... 271 00:29:23,256 --> 00:29:25,793 ...我們當然該要讓他停止特殊飲食 272 00:29:25,925 --> 00:29:28,250 (尼可拉斯)歐東內先生,請有點耐心 273 00:29:28,386 --> 00:29:33,213 你兒子的飲食控制才開始六周 要等到試驗結束 274 00:29:33,349 --> 00:29:38,177 尼可拉斯醫生,其它男孩怎麼樣? 有沒有什麼效果? 275 00:29:38,312 --> 00:29:41,183 像羅倫佐一樣,現在為時尚早 276 00:29:41,315 --> 00:29:44,933 我們需要充分研究六個月 277 00:29:45,069 --> 00:29:47,477 意思是目前不會有顯著的成效... 278 00:29:47,613 --> 00:29:52,275 ...不吃蘋果皮、不吃披薩的飲食 對這種殘酷的疾病並沒有影響 279 00:29:52,410 --> 00:29:58,828 拜託你,醫生 有沒有任何更有效的治療方法? 280 00:29:59,625 --> 00:30:03,705 你太過著急去評斷我們的方法 法國方面已經著手試驗骨髓移植手術... 281 00:30:03,838 --> 00:30:07,456 ...並且在波士頓 我們在做有關免疫抑制的試驗 282 00:30:07,592 --> 00:30:11,589 -為什麼之前我們沒聽說過這些? -骨髓移植危險性太高... 283 00:30:11,721 --> 00:30:14,805 ...而免疫抑制還在實驗階段 284 00:30:14,932 --> 00:30:17,423 規定只能對6個男孩進行實驗... 285 00:30:17,560 --> 00:30:20,976 ...這些方法可能會令你兒子更痛苦 286 00:30:21,105 --> 00:30:24,770 看在老天爺面子上! 他還要受到怎麼樣的折磨? 287 00:30:24,900 --> 00:30:28,067 那是一所學校,羅倫佐 像其它學校一樣 288 00:30:28,195 --> 00:30:33,356 -那裏有很多醫生嗎? -是的,是美國最聰明的醫生 289 00:30:33,826 --> 00:30:36,151 -看到什麼顏色? -紅 290 00:30:37,246 --> 00:30:39,286 對了,是紅的 291 00:30:40,625 --> 00:30:45,002 我要跟你的父母談一會 利亞會量你的血壓,好嗎? 292 00:30:45,129 --> 00:30:47,169 我馬上回來 293 00:30:47,298 --> 00:30:49,967 (利亞)我會把這個繞在你手臂上 294 00:30:51,093 --> 00:30:53,964 你以前應該有做過,對不對? 295 00:30:55,640 --> 00:30:59,637 聽著,這很重要 你們要很清楚的瞭解 296 00:30:59,769 --> 00:31:02,853 "環狀磷化物療法"不會是愉快的經歷 這是種化學療法 297 00:31:02,980 --> 00:31:07,192 我們要抑制他的免疫的系統 這是非常高危險的 298 00:31:07,318 --> 00:31:10,936 他須要待在這裏至少三周 299 00:31:11,072 --> 00:31:14,654 現在,羅倫佐仍然可以走路、說話、溝通 300 00:31:14,784 --> 00:31:17,026 但是那可能全部會受到影響 301 00:31:17,161 --> 00:31:21,289 知道這些後果,你們還要進行治療嗎? 302 00:31:23,542 --> 00:31:25,784 要選擇的話,是的! 303 00:31:29,674 --> 00:31:31,713 一個月後 304 00:31:37,682 --> 00:31:41,596 經過治療,羅倫佐的精神還不錯 305 00:31:54,156 --> 00:31:58,902 女士先生們,這是羅倫佐歐東內 我已經跟你們提過他 306 00:31:59,036 --> 00:32:02,121 小歐東內先生,你需要跟我過來 307 00:32:05,126 --> 00:32:07,165 你長這麼大了! 308 00:32:09,213 --> 00:32:12,962 現在,我要把你放這兒 讓我們全部能看見你,好嗎? 309 00:32:13,092 --> 00:32:14,586 乖孩子 310 00:32:16,554 --> 00:32:19,223 在診斷之後的十周 我們觀察到"偏盲"... 311 00:32:19,348 --> 00:32:21,637 ...瞬間水平的眼球震顫 312 00:32:21,767 --> 00:32:24,305 瞳孔的光反射沒有受損... 313 00:32:24,437 --> 00:32:26,394 ..並且,迄今,視覺沒有萎縮 314 00:32:26,522 --> 00:32:30,105 不過,有證據顯示 有早期的大腦枕骨葉纏繞 315 00:32:30,234 --> 00:32:34,777 這些人為什麼在這裏? 316 00:32:34,905 --> 00:32:40,778 -再說一次,羅倫佐? -這些人為什麼在這裏? 317 00:32:40,912 --> 00:32:43,581 他在問這些人為什麼在這裏 318 00:32:44,790 --> 00:32:48,041 嗯,他們全部是醫生... 319 00:32:48,169 --> 00:32:51,253 ...他們想要學習將來 如何幫助其它男孩 320 00:32:51,380 --> 00:32:53,871 其它男孩也像我這樣嗎? 321 00:32:54,300 --> 00:32:57,633 -是的,親愛的 -嗯 322 00:32:58,220 --> 00:33:00,260 謝謝,羅倫佐 323 00:33:02,350 --> 00:33:07,261 現在,審視他的講話過程中 我們從病理學中知道 324 00:33:07,396 --> 00:33:11,726 ...是在言語障礙癥中 神經末梢區域受損造成說話困難 325 00:33:13,027 --> 00:33:16,277 現在,羅倫佐,可以跟著我走嗎? 326 00:33:17,907 --> 00:33:19,567 乖孩子 327 00:33:20,826 --> 00:33:23,496 很好,牽著我的手 328 00:33:23,621 --> 00:33:25,660 很好 329 00:33:27,083 --> 00:33:31,828 兩個月前只有運動神經遲緩 現在注意他步伐的特徵 330 00:33:31,963 --> 00:33:37,752 主要是由於過渡反射,但是 卻加重其輕度癱瘓的情況 331 00:33:38,594 --> 00:33:40,670 你做的很好,繼續走 332 00:33:40,805 --> 00:33:45,550 除非你停止那樣說話 333 00:34:20,970 --> 00:34:23,887 你好,歐東先生,我沒念錯吧? 334 00:34:24,015 --> 00:34:26,766 -歐東內 -歐東內? 抱歉 335 00:34:26,892 --> 00:34:29,728 埃拉德.馬斯卡廷 我是ALD基金會的 336 00:34:29,854 --> 00:34:34,183 我們聽說過你的孩子羅倫佐 我們想提供一些幫助 337 00:34:34,317 --> 00:34:36,190 你是醫生嗎? 338 00:34:36,319 --> 00:34:41,396 醫生? 不,我是機械師 來自賓州阿拉庫巴省,我是ALD父母 339 00:34:41,532 --> 00:34:47,119 這是我第2次遇上這情況 所以我瞭解你正經歷的處境 340 00:34:48,289 --> 00:34:51,954 我的妻子蘿蕾塔和我 我們在運作基金會 341 00:34:52,960 --> 00:34:57,290 我們組織咨詢會議 舉行研討會,專款研究 342 00:34:57,423 --> 00:34:59,914 我們有500個家庭成員 不只有美國人... 343 00:35:00,051 --> 00:35:04,262 ...還有葡萄牙,以色列,日本,澳洲人... 344 00:35:04,388 --> 00:35:07,223 我們的基金會一直在成長 345 00:35:07,350 --> 00:35:11,347 我們想要你和歐東內太太知道 你們並不孤獨 346 00:35:14,273 --> 00:35:17,358 1984年7月ALD家庭會議 347 00:35:20,613 --> 00:35:23,614 嗨,我是埃拉德.馬斯卡廷 歡迎參與會議 348 00:35:23,741 --> 00:35:26,149 -奧古斯托歐東內 -蜜雪拉 349 00:35:26,285 --> 00:35:29,156 噢,很高興見到你 請進來 350 00:35:30,331 --> 00:35:33,285 這是我的妻子蘿蕾塔,他們是歐東內夫婦 351 00:35:33,417 --> 00:35:36,087 你們好,很高興你們能來 352 00:35:36,212 --> 00:35:39,497 我思考了許多,這是否正確? 353 00:35:39,632 --> 00:35:43,843 我們不想斷言往後會如何 但我們的組織夠強壯,能處理很多事 354 00:35:44,428 --> 00:35:48,640 但是這個地方,這個時機讓所有人... 355 00:35:49,725 --> 00:35:51,967 ...暫時忘掉不愉快... 356 00:35:52,103 --> 00:35:55,353 ...分享你的感情,吐露你的心聲 357 00:35:55,481 --> 00:35:59,182 很難相信這些事會變得更糟 358 00:36:00,987 --> 00:36:03,026 但是就是如此 359 00:36:04,407 --> 00:36:07,277 沒人想要談論私底下在我們之間 發生什麼事... 360 00:36:07,410 --> 00:36:10,364 ...或者沒發生什麼事 361 00:36:10,496 --> 00:36:12,619 整整一年,我們無法接觸彼此 362 00:36:13,207 --> 00:36:17,916 我的丈夫一直支持我 但是,天啊,這真是對人的考驗! 363 00:36:18,045 --> 00:36:21,212 -意志薄弱的人就會放棄而離開 -甚至意志堅強的人也走了 364 00:36:21,340 --> 00:36:25,883 當我們的大兒子罹病,我的男人一直咒罵 後來我們有了小傑克 365 00:36:26,012 --> 00:36:29,345 艾倫想要生一整群兒子,組個球隊 366 00:36:29,473 --> 00:36:33,056 他也想要生幾個女兒... 367 00:36:34,437 --> 00:36:36,560 (蘿蕾塔)我們很感謝許多父母... 368 00:36:36,689 --> 00:36:40,734 ...如此慷慨地捐款給基金會 來做免疫抑制試驗 369 00:36:40,860 --> 00:36:44,229 醫生說這個實驗貢獻非常大... 370 00:36:44,363 --> 00:36:46,854 ...對於理解ALD而言 371 00:36:46,991 --> 00:36:51,368 貝蒂和湯姆.諾爾斯 為了紀念科裏,捐贈250美元 372 00:36:51,495 --> 00:36:55,576 利博維茨醫生和利博維茨太太 為了紀念約耳,捐贈500美元 373 00:36:55,708 --> 00:37:00,703 希金斯先生和希金斯太太 為了紀念亞德裏恩和朱利安捐贈1,000美元 374 00:37:00,838 --> 00:37:04,788 有26人寄信來提供一些食譜 375 00:37:04,926 --> 00:37:08,544 現在,我們仍然需要一些想法 來製作所須的點心和早餐 376 00:37:08,679 --> 00:37:11,633 記住,所有的料理都要是低脂的... 377 00:37:11,766 --> 00:37:14,885 ...並且只食用研究所認可的食品 378 00:37:15,019 --> 00:37:17,177 -抱歉 -是的,太太? 379 00:37:17,313 --> 00:37:19,471 我們的兒子做這種飲食控制... 380 00:37:19,607 --> 00:37:24,732 ...但是在這兩個月之間,他的飽和性 脂肪酸C24和C26還是持續在上升 381 00:37:24,862 --> 00:37:27,234 我的兒子傑伯德也是這樣 382 00:37:27,365 --> 00:37:31,232 啊,嗯,或許在我們談論有關於 出版烹飪手冊之前... 383 00:37:31,369 --> 00:37:36,363 ...我們應該問自己,如果飲食控制 確實執行,為什麼還是如此 384 00:37:38,251 --> 00:37:40,920 -不是嗎? -我們有權利質疑 385 00:37:41,045 --> 00:37:43,085 這不是我們基金會做事的方式 386 00:37:43,214 --> 00:37:48,125 但是現在已經有兩個家庭 有這樣的疑問,或許更多 387 00:37:48,261 --> 00:37:50,337 我們不應為此提出討論嗎? 388 00:37:50,471 --> 00:37:53,922 -我兒子的脂肪酸還在升高 -現在有3個家庭 389 00:37:54,058 --> 00:37:57,842 或許我們應該... 我們可以舉手表決嗎? 390 00:37:57,979 --> 00:38:00,267 我們可以知道有多少家庭是如此 391 00:38:00,398 --> 00:38:04,692 你不瞭解,正式的飲食控制 必須要滿六個月 392 00:38:04,819 --> 00:38:07,736 我們不是科學家,我們不解釋實驗內容 393 00:38:07,863 --> 00:38:10,699 那是醫生的重大責任 394 00:38:10,825 --> 00:38:13,197 拜託,埃拉德! 讓我們舉手表決 395 00:38:13,327 --> 00:38:15,367 不,那會讓人產生誤解 396 00:38:15,496 --> 00:38:18,782 醫界認為這種情形並無足夠論證 397 00:38:18,916 --> 00:38:22,332 -為什麼不舉手表決? -那不會有什麼用處 398 00:38:22,461 --> 00:38:25,213 -對不起,可以讓我說一下嗎? -當然 399 00:38:25,339 --> 00:38:30,760 唯一有用的成果,是經過醫生 周密的擬定出來的方法 400 00:38:30,886 --> 00:38:33,638 ...這是在幾個病例中統計出來的 401 00:38:33,764 --> 00:38:36,516 在這過程之中,醫生必須非常小心 402 00:38:36,642 --> 00:38:39,892 臨床試驗必須禁得起反覆的測試觀察 403 00:38:40,021 --> 00:38:42,725 這個部分是屬於醫學工作 404 00:38:42,857 --> 00:38:46,522 那樣所獲得的訊息才是科學的 405 00:38:46,652 --> 00:38:52,821 如果正如你所說的,我們的孩子 只是在經歷一個醫療試驗 406 00:38:52,950 --> 00:38:54,990 我多麼愚蠢啊,我們只是... 407 00:38:55,119 --> 00:38:58,986 ...在醫療試驗中的病患 408 00:38:59,123 --> 00:39:01,163 是的. 噢,謝謝 409 00:39:01,918 --> 00:39:04,622 噢,我想應該是時候回到我們的議程 410 00:39:04,754 --> 00:39:10,459 為什麼? 我們只是要討論如何 挽救婚姻和我們的悲痛嗎? 411 00:39:10,593 --> 00:39:15,219 那些孩子怎麼辦? 這裏沒人在討論那些孩子 412 00:39:16,474 --> 00:39:18,762 謝謝 413 00:39:18,893 --> 00:39:23,389 如果瑪莉沒有更進一步的意見 我想介紹薛普醫生... 414 00:39:23,522 --> 00:39:26,393 ...來談論鼻胃管以及抽痰機 415 00:39:26,525 --> 00:39:29,977 請你們一起參予,給他熱情的歡迎 416 00:39:30,112 --> 00:39:32,152 417 00:39:37,245 --> 00:39:41,159 謝謝,董事長夫人 謝謝,埃拉德. 女士先生們... 418 00:39:42,333 --> 00:39:44,372 1984年8月 419 00:39:57,723 --> 00:39:59,763 (古典樂) 420 00:40:00,768 --> 00:40:03,852 -(羅倫佐)握著我的手 -好,寶貝 421 00:40:22,498 --> 00:40:25,997 -那個故事 -親愛的,什麼故事? 422 00:40:27,211 --> 00:40:30,461 聖羅倫佐之夜 423 00:40:30,590 --> 00:40:32,381 聖羅倫佐是誰? 424 00:40:32,508 --> 00:40:34,750 我的聖守護神 425 00:40:34,885 --> 00:40:38,089 以及爸爸村莊的聖者 426 00:40:38,222 --> 00:40:40,974 對了,他怎麼了? 427 00:40:41,100 --> 00:40:43,556 他在羅馬 428 00:40:43,686 --> 00:40:45,725 嗯 429 00:40:46,689 --> 00:40:49,227 ...我忘記了 430 00:40:50,568 --> 00:40:52,975 嗯,許多年前... 431 00:40:53,112 --> 00:40:58,735 ...壞人對他說: "從你的教堂,為我們帶來財富" 432 00:40:59,702 --> 00:41:05,906 羅倫佐帶來乞丐和患病的人... 433 00:41:07,126 --> 00:41:11,076 -...並且他說... -"這是屬於我們的財富" 434 00:41:11,213 --> 00:41:12,624 是! 435 00:41:12,757 --> 00:41:17,466 -太棒了,羅倫佐,太棒了 -太好了,寶貝,你好聰明 436 00:41:17,595 --> 00:41:20,347 今晚是8月10日,是... 437 00:41:21,057 --> 00:41:25,849 聖羅倫佐之夜 438 00:41:26,562 --> 00:41:28,851 (蜜雪拉)流星之夜 439 00:41:28,981 --> 00:41:31,437 (奧古斯托)可以實現願望 440 00:41:58,052 --> 00:41:59,511 蜜雪... 441 00:41:59,637 --> 00:42:01,676 噓,噓... 442 00:42:02,848 --> 00:42:06,893 當我們剛去科摩羅時,我們做了什麼? 443 00:42:08,521 --> 00:42:11,272 -要先瞭解當地的民情,對嗎? -是的 444 00:42:11,399 --> 00:42:15,811 我們要學習,要知道當地的語言 有什麼資源,和法律 445 00:42:15,945 --> 00:42:17,984 我們要研究,對嗎? 446 00:42:18,864 --> 00:42:23,028 我們要治療羅倫佐的病 就要像到另一個國家一樣 447 00:42:23,160 --> 00:42:26,114 -我不明白你是什麼意思 -好,好 448 00:42:26,247 --> 00:42:29,034 -ALD病癥牽涉很廣,是嗎? -是的 449 00:42:29,166 --> 00:42:35,205 所以要瞭解它,我們需要認識 遺傳學,生物化學... 450 00:42:35,339 --> 00:42:38,542 ...微生物學,神經學等等... 451 00:42:38,676 --> 00:42:41,297 奧古斯托,我們沒有時間去讀醫學院 452 00:42:41,429 --> 00:42:45,640 蜜雪拉,那些醫生處在暗處 他們在暗處摸索 453 00:42:45,766 --> 00:42:49,218 他們在羅倫佐身上 研究出亂七八糟的飲食 454 00:42:49,353 --> 00:42:54,596 以及粗暴無用的血液免疫抑製法 455 00:42:54,734 --> 00:42:59,692 蜜雪拉,我們不應該盲目地 將希望托付在他們手裏 456 00:43:00,698 --> 00:43:03,948 他不該因為我們的無知而受苦 457 00:43:04,076 --> 00:43:08,406 我們要負起責任 因此...我們要盡力學習 458 00:43:09,373 --> 00:43:12,043 我們要走出去並幫助自己 459 00:43:13,502 --> 00:43:18,248 但是...我們會失去 他仍然能對我們說話的時間... 460 00:43:18,382 --> 00:43:22,712 是的,我知道,我知道 但是他的希望在我們身上 461 00:43:35,358 --> 00:43:38,857 貝沙司達國家健康研究所 462 00:43:54,377 --> 00:43:57,876 1984年9月 診斷出病癥五個月後 463 00:44:09,976 --> 00:44:12,680 我想停掉羅倫佐的飲食控制 464 00:44:12,812 --> 00:44:16,477 他19個星期以來,一直吃這些鬼東西 有什麼幫助嗎? 465 00:44:16,607 --> 00:44:21,068 -那要給他吃什麼? -正常的食物,孩子喜歡吃的東西 466 00:44:21,195 --> 00:44:24,445 那要讓脂肪酸破壞他的髓鞘嗎? 467 00:44:24,573 --> 00:44:28,523 聽著,在飲食控制過程中 他的血脂肪酸仍然持續在上升 468 00:44:28,661 --> 00:44:31,282 -是的,我知道,蜜雪拉 -這沒有道理啊 469 00:44:31,414 --> 00:44:34,498 但是我們瞭解的還不夠多 我們瞭解的還不夠多 470 00:44:34,625 --> 00:44:36,950 我們知道的還不夠多,不夠清楚 471 00:44:37,086 --> 00:44:39,375 聽著,蜜雪拉,讓你看一樣東西 472 00:44:39,505 --> 00:44:41,545 就像這樣 473 00:44:42,675 --> 00:44:44,714 "Un piccolo acquaio" 474 00:44:44,844 --> 00:44:48,592 -廚房洗碗槽? -是,是的. 廚房的小洗碗槽 475 00:44:48,723 --> 00:44:52,056 好,這裏是水龍頭,嗯? 476 00:44:52,184 --> 00:44:55,185 這個是洗碗槽盆以及出水孔 477 00:44:55,313 --> 00:45:01,066 好,超長鏈飽合性脂肪酸 是經由我們的飲食產生 478 00:45:01,193 --> 00:45:03,815 -是啊? -身體本身也會產生... 479 00:45:03,946 --> 00:45:07,611 ...或說透過身體製造 這些完全相同的脂肪酸 480 00:45:07,742 --> 00:45:10,446 -生物合成 -生物合成,沒錯 481 00:45:10,578 --> 00:45:12,820 通常這是沒有害處的... 482 00:45:12,955 --> 00:45:17,748 ...因為酵素會消耗多餘的脂肪酸 483 00:45:18,377 --> 00:45:23,039 但是羅倫佐,遺傳有酵素不全的缺陷 484 00:45:23,174 --> 00:45:26,340 就像是他的出水孔被堵塞,是嗎? 485 00:45:26,469 --> 00:45:27,548 是的 486 00:45:27,678 --> 00:45:32,174 我們知道超長鏈飽和性脂肪酸由碳原子組成 487 00:45:32,308 --> 00:45:35,511 C2, 4, 6, 8... 一直向上連繫,對嗎? 488 00:45:36,395 --> 00:45:42,897 但是羅倫佐的飽和性脂肪酸C24和C26... 489 00:45:43,027 --> 00:45:46,443 ...高出平常的四倍 490 00:45:48,366 --> 00:45:53,526 OK,現在,這裏有一個小矛盾,一個謎,OK? 491 00:45:54,872 --> 00:45:59,949 為什麼我們降低飲食吸收 飽和性脂肪酸... 492 00:46:00,086 --> 00:46:05,246 ...我們預期脂肪酸應該會降低 卻仍然升高? 493 00:46:05,925 --> 00:46:09,673 邏輯上,我們應該讓他停止特殊飲食 494 00:46:09,804 --> 00:46:12,046 好啦,蜜雪拉... 495 00:46:12,181 --> 00:46:15,182 ...既然合乎邏輯,我們不該停止飲食控制 496 00:46:15,309 --> 00:46:17,800 我們不該因咽廢食 497 00:46:17,937 --> 00:46:20,724 找到解答前不要輕舉妄動 498 00:46:21,941 --> 00:46:26,982 為什麼我們關掉這個水龍頭 洗碗槽的水還在升高? 499 00:46:29,824 --> 00:46:31,448 我嫁給了水管工人 500 00:46:31,575 --> 00:46:36,487 你嫁給了有顆簡單的心 會問簡單的問題的人,就是這樣 501 00:46:36,622 --> 00:46:38,745 蜜雪拉,營養食品 502 00:46:38,874 --> 00:46:41,200 -吃一點 -噢,謝謝 503 00:46:44,338 --> 00:46:46,378 1984年10月 504 00:47:40,102 --> 00:47:44,314 波蘭老鼠! 我想我可以解釋矛盾的部分 505 00:47:44,440 --> 00:47:46,896 羅倫佐,吻一下你聰明的母親 506 00:47:47,568 --> 00:47:53,274 波蘭老鼠的脂肪酸研究摘要 借用你的洗碗槽 507 00:47:55,618 --> 00:47:58,987 這是我們吃東西的閥門 508 00:48:00,998 --> 00:48:03,454 這是生物合成的閥門 509 00:48:03,584 --> 00:48:05,826 我瞭解,生物合成,嗯 510 00:48:07,171 --> 00:48:11,714 當老鼠飲食裏的脂肪成份被剝奪時 511 00:48:11,842 --> 00:48:15,792 ...牠們的身體細胞會超額生產脂肪酸 512 00:48:15,930 --> 00:48:19,263 -這個論點相對於人體而言... -如果飲食控制沒用... 513 00:48:19,392 --> 00:48:23,520 ...除非我們能阻止它超額生產 減緩生物合成脂肪酸? 514 00:48:23,646 --> 00:48:28,189 是的,還有,為了這點 還要再親一下,親愛的 515 00:48:29,860 --> 00:48:33,728 在摘要裏,提到脂肪酸運作的概念 516 00:48:33,864 --> 00:48:35,774 -是什麼? -好... 517 00:48:35,908 --> 00:48:39,822 ...他們為了阻止老鼠本身生產脂肪酸... 518 00:48:41,289 --> 00:48:43,696 ...餵食牠們另一種替代物 519 00:48:43,833 --> 00:48:48,744 或許我們能停止羅倫佐的身體 產生C24和C26... 520 00:48:48,879 --> 00:48:53,209 ...透過飲食讓他產生另一種 較少副作用的脂肪 521 00:48:53,342 --> 00:48:56,213 我們應該盡快請人翻譯這個 522 00:48:56,345 --> 00:48:59,430 我也有一些消息 523 00:48:59,557 --> 00:49:01,763 是歐莫利的信 524 00:49:01,892 --> 00:49:05,143 他要等你回家才打開它 525 00:49:05,271 --> 00:49:07,726 -歐莫利 -是的 526 00:49:13,654 --> 00:49:15,777 蜜雪拉,明天早上... 527 00:49:15,906 --> 00:49:20,035 ...你的波蘭老鼠就會跟我們說英文了 528 00:49:21,829 --> 00:49:23,869 (蜜雪拉)我一直在想 529 00:49:25,917 --> 00:49:30,163 我偶然間找到那篇論文 我可能很容易就錯過它 530 00:49:30,296 --> 00:49:35,041 我想那位波蘭生物化學家 應該對ALD一無所知 531 00:49:36,510 --> 00:49:40,342 嗯,蜜雪拉,這仍然給了我們 一個新的希望 532 00:49:40,473 --> 00:49:42,382 是的,但可能要花好幾個月 533 00:49:42,516 --> 00:49:46,466 可能會引出更多問題,花費更多時間 我們並沒有太多時間 534 00:49:46,604 --> 00:49:53,353 所有的專家,在獨自的工作領域裏 找尋他拼圖的每一部分 535 00:49:55,363 --> 00:50:00,190 當然,討論會是加速訊息傳遞最好的方式 536 00:50:00,326 --> 00:50:03,446 這個意見,是非常好的想法,歐東內先生 537 00:50:03,579 --> 00:50:05,821 只是...我可以說些事嗎? 538 00:50:06,791 --> 00:50:11,251 你知道在美國每年有多少孩子死於... 539 00:50:11,379 --> 00:50:14,333 ...營養過剩的肥胖病癥嗎? 540 00:50:14,465 --> 00:50:18,926 更甚於"腎上腺腦白質退化癥"患者 541 00:50:19,053 --> 00:50:21,544 ALD被稱為"疾病孤兒" 542 00:50:21,681 --> 00:50:25,630 病患不多而不被重視,且得不到資金... 543 00:50:25,768 --> 00:50:29,351 ...特別是受制於"裏根經濟學"的鐵腕 544 00:50:29,480 --> 00:50:34,901 所以,正如我所說,這是一個好想法 不過這是我們買不起的奢侈品 545 00:50:35,027 --> 00:50:39,405 嗯,我們很感激 我們已經準備一筆預算... 546 00:50:39,532 --> 00:50:41,939 ...給40個參與者兩天的經費 547 00:50:42,076 --> 00:50:46,453 我們認為這大概需要35,000美元 我妻子和我會籌措這筆費用 548 00:50:46,581 --> 00:50:49,914 -我們不能要你支付這筆費用 -噢,不,不,不,不 549 00:50:50,042 --> 00:50:52,664 這只是一點心意 550 00:50:52,795 --> 00:50:55,998 而且你的研究不至於有太多風險... 551 00:50:56,132 --> 00:51:00,877 ...我們夫婦倆願意補足所須費用 552 00:51:02,179 --> 00:51:06,011 我們冒昧的起草一個邀請表 553 00:51:06,142 --> 00:51:09,724 不好意思,尼可拉斯醫生 我們希望有兩個條件 554 00:51:09,854 --> 00:51:14,183 我們想要這個專題討論會 著重在治療... 555 00:51:14,317 --> 00:51:19,477 ...並且蜜雪拉和我要親身參與討論 556 00:51:29,081 --> 00:51:33,126 馬莎,我恐怕我們必須 增加你的工作量... 557 00:51:33,252 --> 00:51:36,087 ...但是,是為了一個非常好的理由 558 00:51:36,213 --> 00:51:40,460 我們已經決定召集 第一個ALD的專題討論會 559 00:51:41,552 --> 00:51:44,304 我們應該通知馬斯卡廷一家 560 00:51:44,430 --> 00:51:48,013 當然,基金會可以有更多幫助 561 00:51:48,142 --> 00:51:52,603 他們甚至能,或許...能找到更多資金 562 00:51:54,315 --> 00:51:58,776 要叫做第二屆基金會家庭會議嗎? 563 00:51:58,903 --> 00:52:02,023 -(蜜雪拉)那會是什麼時候? -明年夏天,7月4日 564 00:52:02,156 --> 00:52:05,110 -那還有9個月! -這段期間我們可以... 565 00:52:05,242 --> 00:52:07,947 ...邀請更多醫生,籌募更多款項 566 00:52:08,079 --> 00:52:11,364 -我不這麼認為 -歐東內太太,那妳覺得呢? 567 00:52:11,499 --> 00:52:14,868 -五周後,11月10日 -那不可能 568 00:52:15,002 --> 00:52:16,710 噢,我不這麼認為 569 00:52:16,837 --> 00:52:18,996 對不起,那麼著急的原因是什麼? 570 00:52:21,550 --> 00:52:25,631 作為ALD父母,妳我都知道 這個蠢問題的答案是什麼 571 00:52:25,763 --> 00:52:28,930 如果你硬要這麼安排 妳會發現這是錯誤的 572 00:52:29,058 --> 00:52:31,929 -至少我們正著手去做 573 00:52:32,061 --> 00:52:34,978 -抱歉,我不知道他要什麼 -他想要換他的尿布 574 00:52:35,106 --> 00:52:38,391 -馬斯卡廷太太,聽著...哈囉? 575 00:52:39,360 --> 00:52:41,317 哈囉? 576 00:52:41,445 --> 00:52:44,446 他們應該被吊死 577 00:52:44,573 --> 00:52:47,065 -他們不想幫忙嗎? -他們不想那麼做 578 00:52:47,201 --> 00:52:49,241 -好孩子,我幫他換尿布 -不,我來 579 00:52:49,370 --> 00:52:52,287 -妳要怎麼辦? 抵押房子嗎? -如果須要的話 580 00:52:52,415 --> 00:52:53,909 蜜雪拉! 581 00:53:03,634 --> 00:53:07,050 我已經花了兩個月在華盛頓... 582 00:53:07,179 --> 00:53:11,806 ...為多發性硬化、突發嬰兒猝死 和囊胞性纖維癥籌款 583 00:53:11,934 --> 00:53:14,176 那為什麼排除腎上線腦白質退化癥? 584 00:53:14,312 --> 00:53:18,392 因為我也要顧慮到政治,藝文 婦女議題等等... 585 00:53:18,524 --> 00:53:21,276 ...而且我要考慮各層面的讀者 586 00:53:21,402 --> 00:53:26,147 我現在不能再寫另一篇醫療故事 或許過幾個月再說 587 00:53:27,950 --> 00:53:30,620 喬伊斯,我認為你應該看看我兒子 588 00:53:35,166 --> 00:53:37,205 我的朋友... 589 00:53:38,002 --> 00:53:40,493 太感謝你們了 590 00:53:40,630 --> 00:53:44,579 你知道的,奧古斯托,我們的妻子 渴望成立一個委員會... 591 00:53:44,717 --> 00:53:48,466 -...對,或許,幫忙招待 -噢,太好了,太好了 592 00:53:51,349 --> 00:53:55,014 不僅可以省錢,而且他們會吃得很飽 593 00:53:55,144 --> 00:53:59,142 早餐,法式糕餅,正確嗎? 午餐,聯合國指狀食品 594 00:53:59,273 --> 00:54:02,393 -英國人會準備下午茶 595 00:54:02,526 --> 00:54:06,109 晚餐,我知道 一種奇特的意大利料理 596 00:54:09,075 --> 00:54:13,452 須要幫忙嗎? 我可幫忙封信封 還有倒咖啡等等 597 00:54:13,579 --> 00:54:17,363 這是給妳的孩子的,我種植的 維吉尼亞最好的有機農產品 598 00:54:17,500 --> 00:54:20,335 -謝謝 -你不記得我! 599 00:54:20,461 --> 00:54:24,755 溫迪甘伯,基金會家庭會議 我叫得比妳更大聲 600 00:54:24,882 --> 00:54:30,339 -我想起妳了,妳有兩個孩子 -我們失去傑伯德,但是小傑克還不錯 601 00:54:30,471 --> 00:54:32,547 我們覺得你們太了不起了 602 00:54:32,682 --> 00:54:34,923 哈囉,傑克,請進 謝謝 603 00:54:35,059 --> 00:54:40,100 當我看到報上有妳們的消息 我想"是我們該做些事情的時候了" 604 00:54:40,231 --> 00:54:44,015 -請進,認識一下大家 -那是羅倫佐嗎? 605 00:54:44,151 --> 00:54:48,363 是的,羅倫佐,這是傑克 他的年紀比你小喔 606 00:54:48,489 --> 00:54:53,281 看! 羅倫佐,有一顆非常大的南瓜 我們下去摸摸那顆大南瓜 607 00:54:53,411 --> 00:54:56,080 608 00:54:57,707 --> 00:55:00,114 -你說什麼,寶貝? 609 00:55:02,587 --> 00:55:05,790 抱歉,羅倫佐,你再說一次 610 00:55:05,923 --> 00:55:09,008 611 00:55:29,030 --> 00:55:31,603 今天早上我還聽得懂他說什麼 612 00:55:37,747 --> 00:55:42,788 當我們能複製ALD基因 我們就可以驗明有缺陷的酵素... 613 00:55:42,919 --> 00:55:46,288 ...大量培植基因,植入ALD患者... 614 00:55:46,422 --> 00:55:50,550 -...使他們的新陳代謝正常化 -(奧古斯托)那要花多久時間? 615 00:55:50,968 --> 00:55:54,551 第一屆國際ALD專題討論會 1984年11月10日 616 00:55:55,640 --> 00:55:57,466 7到10年 617 00:55:57,600 --> 00:56:00,470 你明白,科學有其發展的時間... 618 00:56:00,603 --> 00:56:04,138 ...而且,經常的,任何新發展 可能都會發生意外的問題 619 00:56:04,273 --> 00:56:08,057 (尼可拉斯)過去六個月,我們的 ALD男孩都使用食物療法... 620 00:56:08,194 --> 00:56:12,405 ...為了排除C24和26飽和性脂肪酸 621 00:56:13,199 --> 00:56:16,116 儘管做這些飲食控制... 622 00:56:16,244 --> 00:56:20,455 ...超長鏈飽和性脂肪酸 還是一樣沒有減少... 623 00:56:20,581 --> 00:56:23,452 ...有些個案中甚至還增加了 624 00:56:24,210 --> 00:56:29,631 現在,我歸咎於生物合成 的補償作用而增加 625 00:56:29,757 --> 00:56:33,091 格斯,如果可以同時控制飲食... 626 00:56:33,219 --> 00:56:36,884 ...並且設法抑制生物合成 你就找到了療法 627 00:56:37,014 --> 00:56:39,470 不,這不僅是找到療法 628 00:56:39,600 --> 00:56:43,680 還有機會把脂肪酸降低到正常值 629 00:56:43,813 --> 00:56:45,852 (講日語) 630 00:56:51,612 --> 00:56:55,064 如果你希望抑制生物合成... 631 00:56:55,199 --> 00:56:58,864 ...你有考慮過如何控制脂肪酸嗎? 632 00:56:58,995 --> 00:57:01,912 (講日語) 633 00:57:08,337 --> 00:57:13,414 有一些文獻,是俄國還是波蘭人寫的 有關老鼠的論文 634 00:57:13,551 --> 00:57:16,386 (蜜雪拉)波蘭人,史卓夏克 我這裏有複印本 635 00:57:16,512 --> 00:57:20,759 波蘭的生物學期刊 1979年第二期 636 00:57:20,891 --> 00:57:25,138 他們餵食老鼠一種飲食 以減少脂肪酸的生物合成 637 00:57:25,271 --> 00:57:28,225 是的,我記得這篇文章 638 00:57:28,357 --> 00:57:33,434 在加拿大,也有相同的情形 發生在迷你豬身上 639 00:57:33,571 --> 00:57:36,856 事實上,我已經在人類細胞裏 看見這樣的現象 640 00:57:36,991 --> 00:57:39,030 在人類的ALD細胞裏 641 00:57:39,160 --> 00:57:43,905 我從ALD病患身上,採取了 "纖維組織母細胞"是一種皮膚細胞,OK? 642 00:57:44,040 --> 00:57:46,246 每個細胞都帶有相同的基因缺陷 643 00:57:46,375 --> 00:57:51,203 我把這些細胞和油酸一起培養 C24和C26飽和脂肪酸降低了... 644 00:57:51,339 --> 00:57:53,912 -...約百分之50 -醫生,對不起 645 00:57:54,050 --> 00:57:56,754 你是說油酸嗎? 646 00:57:57,178 --> 00:58:00,511 是的,單元不飽和C18 橄欖油的主要成分 647 00:58:00,640 --> 00:58:03,973 -這肯定可以做為治療的基礎 -等等 648 00:58:04,101 --> 00:58:08,181 這還在細胞培養的研究 我們不知道用在人體上有什麼作用 649 00:58:08,314 --> 00:58:12,394 好,那可以吃橄欖油,看看病患的... 650 00:58:12,526 --> 00:58:17,354 奧古斯托,橄欖油含有C24,C26 在飲食控制是被禁止的 651 00:58:17,490 --> 00:58:21,322 是的,但裏佐醫生已經做了 纖維組織母細胞試驗 652 00:58:21,452 --> 00:58:26,529 對於未受損的有機體,人或動物 純油酸具有很強的毒性 653 00:58:26,666 --> 00:58:31,493 它將需要的是三酸甘油酯形式 是可食用,但那是買不到的 654 00:58:31,629 --> 00:58:36,338 好,那可以使用普通的橄欖油 將C24和C26的成分取出嗎? 655 00:58:36,467 --> 00:58:41,425 是可以,但程序會非常複雜而昂貴... 656 00:58:41,555 --> 00:58:44,806 ...特別是對於臨床試驗的生產數量來說 657 00:58:44,934 --> 00:58:47,140 你和化學藥品公司聯絡了嗎? 658 00:58:47,270 --> 00:58:49,309 沒人願意幫這個忙 659 00:58:49,438 --> 00:58:53,981 沒有實驗價值,也沒有市場 660 00:58:54,110 --> 00:58:56,565 -你沒試試嗎? -沒有 661 00:59:01,617 --> 00:59:06,908 如果我們能取得三酸甘油酯 或許就有辦法了,是嗎? 662 00:59:07,039 --> 00:59:09,957 是的,它必須是可食用的三酸甘油酯 663 00:59:10,084 --> 00:59:12,160 (蜜雪拉)可食用的三酸甘油酯 664 00:59:12,295 --> 00:59:14,287 這裏沒人能幫你 665 00:59:14,422 --> 00:59:16,829 你有認識任何可以做的人嗎? 666 00:59:16,966 --> 00:59:19,172 我幫你接回總機 667 00:59:19,302 --> 00:59:23,465 -請問要接哪支分機? -研究開發部 668 00:59:23,598 --> 00:59:24,593 R&D 669 00:59:24,724 --> 00:59:27,974 -我需要三酸甘油酯形式的油酸 -請問姓名,醫生? 670 00:59:28,102 --> 00:59:30,510 -不,我不是醫生 -你是哪家公司的? 671 00:59:30,646 --> 00:59:34,015 不,我不是任何公司的 我是一個病童的母親 672 00:59:34,150 --> 00:59:35,478 -母親? -是的 673 00:59:35,610 --> 00:59:37,353 -妳想要...? -油酸 674 00:59:37,486 --> 00:59:39,146 -該線忙線中 -我可以等 675 00:59:39,280 --> 00:59:42,613 爸爸幫你做了蕃茄意大利面... 676 00:59:42,742 --> 00:59:47,534 ...是用皇室藥草basilico香料調味 677 00:59:47,663 --> 00:59:50,201 Badabib,badabab,badaboom 678 00:59:51,792 --> 00:59:55,624 快呀,羅倫佐,吃一點...乖孩子 679 00:59:55,755 --> 00:59:58,293 (蜜雪拉)最好的方法是來自專題討論會 680 00:59:58,424 --> 01:00:02,801 ...現在三酸甘油酯形式的油酸 是羅倫佐唯一的希望 681 01:00:02,929 --> 01:00:06,677 不要煩躁,歐東內太太 幾小時內妳會收到他的消息 682 01:00:06,807 --> 01:00:09,512 -你可以放心 -謝謝,我的電話是301... 683 01:00:09,644 --> 01:00:11,553 我有妳的電話號碼 684 01:00:11,687 --> 01:00:14,973 -非常感謝 -不客氣,再見 685 01:00:18,986 --> 01:00:25,190 因為他吞嚥的機能減弱 他無法處理自己的唾液 686 01:00:25,993 --> 01:00:31,070 我們都要很小心注意這件事 687 01:00:31,207 --> 01:00:36,083 如果唾液進到他的呼吸道 會堵塞他的導氣管 688 01:00:36,212 --> 01:00:38,335 -千萬要注意 689 01:00:38,464 --> 01:00:40,540 看好,把你的拇指放在閥門上 690 01:00:40,675 --> 01:00:43,166 當不要抽吸時,放開拇指 691 01:00:43,302 --> 01:00:47,845 嗨,這裏是"帕帝肯" 我幫你接給派爾曼先生 692 01:00:48,391 --> 01:00:50,846 克裏夫蘭 帕帝肯實驗室 693 01:00:55,189 --> 01:00:59,234 -我相信你想要一些油酸 -是的,三酸甘油酯的形式 694 01:00:59,360 --> 01:01:03,571 你運氣好,我們正在測試丙三醇三油精 作為工業用潤滑劑 695 01:01:03,698 --> 01:01:07,067 工業用? 那...可以食用嗎? 696 01:01:07,201 --> 01:01:09,407 我想是可以的,它是精煉的橄欖油 697 01:01:09,537 --> 01:01:14,744 沒有飽和成分? 三酸甘油酯形式 的純單元不飽和 C18嗎? 698 01:01:14,875 --> 01:01:16,535 -是的,太太 -你確定? 699 01:01:16,669 --> 01:01:19,872 我們正好有一瓶閒置在架上 700 01:01:20,006 --> 01:01:23,209 太棒了! 我們要怎麼拿到? 701 01:01:23,342 --> 01:01:25,750 -抱歉,請說 -我們要怎麼拿到? 702 01:01:27,221 --> 01:01:29,261 這真是...美麗 703 01:01:30,016 --> 01:01:33,800 -完全無害嗎? -格斯,你是跟意大利人說話 704 01:01:33,936 --> 01:01:38,515 -這只是橄欖油 -是,那是無害的,看起來像...糖 705 01:01:38,649 --> 01:01:41,520 對於糖尿病患,糖可能是致命的 706 01:01:41,652 --> 01:01:46,694 你明白,問題是我們不知道 要代謝掉羅倫佐多少的脂肪 707 01:01:46,824 --> 01:01:52,115 是的,嗯,格斯 羅倫佐已經患病七個月了 708 01:01:52,246 --> 01:01:54,916 現在他不能說話,不能動 709 01:01:55,917 --> 01:01:58,039 奧古斯托,我是一位科學家... 710 01:01:58,169 --> 01:02:01,502 ...無論如何我具有絕對的理由 說服你這是沒用的... 711 01:02:01,631 --> 01:02:04,038 ...除非我能保持我的客觀性原則 712 01:02:04,175 --> 01:02:07,460 但我不是科學家,我是個父親 713 01:02:07,595 --> 01:02:12,221 沒人能教我該如何裝飾 我幫我孩子做的色拉,好嗎? 714 01:02:14,685 --> 01:02:16,725 奧古斯托... 715 01:02:17,396 --> 01:02:20,979 你知道,醫學這門科學,不像物理學 716 01:02:21,108 --> 01:02:24,358 沒有精確的數據 717 01:02:24,487 --> 01:02:30,359 直接用人體試驗,似乎不太妥當 718 01:02:30,493 --> 01:02:32,532 我知道 719 01:02:36,958 --> 01:02:41,287 你可以接受我們之間的任何合作 都必須是非正式的嗎? 720 01:02:41,420 --> 01:02:45,833 是,是,當然 現在,我們打算一天 使用40克的劑量 721 01:02:45,967 --> 01:02:49,003 -那太多了,30克 -30克? 722 01:02:49,136 --> 01:02:53,051 是的,多餘這個劑量會損害你兒子的肝 723 01:02:53,182 --> 01:02:55,424 親愛的,他們正要開始 724 01:02:58,271 --> 01:03:02,564 我們要抽血去檢驗,我勇敢的孩子 725 01:03:02,692 --> 01:03:06,939 因為我們要打倒病魔 726 01:03:07,071 --> 01:03:09,443 好了 727 01:03:12,535 --> 01:03:16,864 羅倫佐,今年我們要提前慶祝感恩節... 728 01:03:16,998 --> 01:03:21,126 ...好吃的梭魚 我們過去常常在科摩羅吃的 729 01:03:21,252 --> 01:03:24,835 爸爸是用馨香的蒔蘿調理 730 01:03:24,964 --> 01:03:27,003 現在... 731 01:03:28,259 --> 01:03:32,885 ...我們要加入特別的橄欖油 是媽媽找到的 732 01:03:33,014 --> 01:03:35,053 好嗎? 733 01:03:37,018 --> 01:03:39,010 加進去囉 734 01:03:39,145 --> 01:03:40,805 迪德莉 735 01:03:40,938 --> 01:03:43,939 好,羅倫佐,開始了 736 01:04:00,958 --> 01:04:03,200 1984年11月21日 737 01:04:06,130 --> 01:04:08,170 一個月後 738 01:04:09,717 --> 01:04:14,877 -抽好了 -很好,乖孩子,你表現的很好 739 01:04:15,014 --> 01:04:19,475 你阿姨迪德莉在稱讚你,親愛的 要懂得讚美別人 740 01:04:19,602 --> 01:04:23,302 當你可以說話時 我希望你也要常常讚美別人 741 01:04:58,849 --> 01:05:00,889 742 01:05:04,021 --> 01:05:07,106 -哈囉? -歐東內太太,這裏是尼可拉斯醫生辦公室 743 01:05:07,233 --> 01:05:11,776 羅倫佐的檢查報告出來了 C24和26有些許降低 744 01:05:11,904 --> 01:05:14,027 -大約百分之15 -百分之15? 745 01:05:14,156 --> 01:05:18,569 尼可拉斯醫生說還不能確定 這可能是一個自然的變化 746 01:05:18,703 --> 01:05:22,652 -這算是好的開始嗎? -我們下個月會更清楚 747 01:05:22,790 --> 01:05:23,988 謝謝你 748 01:05:45,187 --> 01:05:47,227 749 01:05:48,065 --> 01:05:50,058 蜜雪拉! 750 01:05:52,069 --> 01:05:54,109 751 01:05:56,240 --> 01:05:58,945 奧古斯托! 不要讓他咬到舌頭! 752 01:05:59,076 --> 01:06:01,116 -噢,我的寶貝! 753 01:06:09,378 --> 01:06:13,423 這種突發狀況,是像癲癇一樣嗎? 754 01:06:13,549 --> 01:06:18,128 不,並非突發狀況,這是週期性發作 唾液在氣管裏引發的 755 01:06:18,262 --> 01:06:20,551 -但是我們有幫他抽唾液 -定時 756 01:06:20,681 --> 01:06:23,718 我知道,雖然如此 多少還是會唾液進到氣管 757 01:06:23,851 --> 01:06:26,722 其它孩子,會藉由咳嗽將唾液排出 758 01:06:26,854 --> 01:06:29,725 而羅倫佐,卻反應出一連串的動作... 759 01:06:29,857 --> 01:06:33,107 ...像你們剛剛看見的情形 760 01:06:33,235 --> 01:06:36,023 如果這再次發生,我們該怎麼辦? 761 01:06:36,155 --> 01:06:38,397 只能盡量幫他控制住 762 01:06:39,283 --> 01:06:42,866 我們都是在瞎忙而已 最好的方法是叫他鎮靜 763 01:06:42,995 --> 01:06:48,784 如果這不是癲癇 而是他自己知道在做什麼? 764 01:06:48,918 --> 01:06:50,957 嗯,這是有可能的 765 01:06:51,712 --> 01:06:55,792 並且,如果他有什麼其它動作 我們就可能透過這些動作和他溝通 766 01:06:55,925 --> 01:06:58,083 是有可能的,蜜雪拉 767 01:06:58,219 --> 01:07:00,258 是有可能的 768 01:07:02,473 --> 01:07:06,138 -是,是,下降了百分之50,是嗎? -沒錯 769 01:07:06,269 --> 01:07:08,178 非常感謝,謝謝! 770 01:07:08,312 --> 01:07:10,554 太好啦!!! 太好啦!!! 771 01:07:11,315 --> 01:07:13,355 1985年1月 772 01:07:21,409 --> 01:07:26,367 我非常清楚我們不是科學家 但是我們觀察到的... 773 01:07:26,497 --> 01:07:30,993 (尼可拉斯)讓我們按我們的方法做 奧古斯托,相信我們 774 01:07:31,127 --> 01:07:33,203 -我有事了 -OK,謝謝妳 775 01:07:33,337 --> 01:07:34,796 再見 776 01:07:34,922 --> 01:07:39,216 -尼可拉斯說這非常有趣 -有趣? 降低百分之50嗎? 777 01:07:39,343 --> 01:07:43,092 現在要下結論還太早 裏佐醫生考慮再做一次試驗 778 01:07:43,222 --> 01:07:46,472 他要求我們,不要告訴其它父母 779 01:07:46,601 --> 01:07:49,270 -什麼?! -這是不道德的,這些事最後... 780 01:07:49,395 --> 01:07:52,930 -那些父母必須知道 -我們要告訴他們,他們能判斷 781 01:07:53,065 --> 01:07:56,648 -基金會有通訊簿 -我們打電話給馬斯卡廷 782 01:07:56,777 --> 01:07:59,862 我要通知他們這個好消息 783 01:08:02,742 --> 01:08:04,781 蜜雪拉... 784 01:08:07,747 --> 01:08:12,456 嗯! 真美味! 這值得驅車300英里而來 785 01:08:12,585 --> 01:08:16,499 -我的朋友...餐後甜點 -我把這移開 786 01:08:17,590 --> 01:08:20,460 蘿蕾塔...這是小小的科學 787 01:08:21,302 --> 01:08:23,341 謝謝你 788 01:08:24,263 --> 01:08:26,303 "親愛的ALD父母..." 789 01:08:35,232 --> 01:08:39,444 -你要我們寄送這個? -是的,我們會支付信件費用和郵資 790 01:08:40,112 --> 01:08:42,152 但是你這是在提倡一種治療法 791 01:08:42,281 --> 01:08:46,777 不,我們只是報告飲食控制確定的發展 792 01:08:46,911 --> 01:08:49,532 其它父母保持原來的方法是錯誤的 793 01:08:49,664 --> 01:08:53,744 歐東內太太,我們有個咨詢委員會 有頂尖的醫生... 794 01:08:53,876 --> 01:08:55,999 ...我們聽從他們的指導 795 01:08:56,128 --> 01:08:58,501 是由於他們具有醫學身份 796 01:08:58,631 --> 01:09:02,498 是的,親愛的,但是尼可拉斯醫生 已經知道有關的情況... 797 01:09:02,635 --> 01:09:07,096 -...不幸的是,他什麼也沒做 -因為他是一位負責任的科學家 798 01:09:07,223 --> 01:09:11,932 -不,是因為他有別的工作 -好,蜜雪拉,冷靜! 冷靜! 799 01:09:12,061 --> 01:09:14,517 你知道,蘿蕾塔,有時... 800 01:09:15,856 --> 01:09:21,396 ...那些科學家和我們這些 父母的著眼點並不同 801 01:09:21,529 --> 01:09:25,657 科學家也是人,他們也有可能犯錯 802 01:09:25,783 --> 01:09:31,240 作為基金會的董事長 你代表我們和那些家庭 803 01:09:31,372 --> 01:09:36,330 你有責任通知他們 804 01:09:36,460 --> 01:09:41,835 我們要求的只是請你寄 這封信給他們,如此而已 805 01:09:41,966 --> 01:09:47,802 這些父母經歷太多錯誤的希望 806 01:09:47,930 --> 01:09:52,142 我們不能輕易寄望這袋"杏仁種子" 807 01:09:52,268 --> 01:09:56,266 對不起,並不是杏素 我們是談論精煉的橄欖油... 808 01:09:56,397 --> 01:09:59,813 ...這是討論會的科學家所提出的方法 809 01:09:59,942 --> 01:10:01,982 這對羅倫佐有幫助 810 01:10:02,111 --> 01:10:05,646 也能幫助其它ALD病童 在某種程度有著重大的意義 811 01:10:05,781 --> 01:10:10,657 -非常有意義 -其它父母有權利知道 812 01:10:11,203 --> 01:10:15,616 我們知道這是一種致命的疾病 所以他們有權利選擇 813 01:10:15,750 --> 01:10:19,664 如果他們也能認同我們 他們就能對那些醫生施加壓力 814 01:10:19,795 --> 01:10:24,588 因為,作為父母,我們應該挑戰這些人 我們要催促他們 815 01:10:24,717 --> 01:10:31,680 除非有人願意提出疑慮 去激勵他們,否則怎麼會有進展? 816 01:10:31,807 --> 01:10:33,765 嗯,我們覺得有進展 817 01:10:33,893 --> 01:10:38,804 蘿蕾塔,我們知道,但是我們提出的是 開始和那些醫生辯證的方法 818 01:10:38,940 --> 01:10:40,813 你在教我們該怎麼做嗎? 819 01:10:40,942 --> 01:10:43,267 我們請求你 傳播這個訊息 820 01:10:43,402 --> 01:10:46,818 你要教那些醫生嗎? 那些傲慢的醫生 821 01:10:46,948 --> 01:10:49,273 -傲慢! -是的 822 01:10:49,408 --> 01:10:51,650 是的...傲慢 823 01:10:52,370 --> 01:10:56,913 源自拉丁語...傲慢(arrogare) 824 01:10:57,041 --> 01:11:00,042 你知道嗎? 你認識它的字根嗎? 它是什麼意思? 825 01:11:00,169 --> 01:11:03,787 它的意思是 "要求自己" 826 01:11:03,923 --> 01:11:08,051 那是字根 "要求自己" 827 01:11:09,262 --> 01:11:13,555 我要求為了我孩子而奮鬥的權利 828 01:11:13,683 --> 01:11:19,388 沒有醫生,沒有研究人員 沒有該死的基金會,有權阻止我... 829 01:11:19,522 --> 01:11:22,772 ...提出可以救我孩子... 830 01:11:23,538 --> 01:11:27,867 你沒有權利阻止分享這個消息! 831 01:11:23,815 --> 01:11:24,561 的疑問! 832 01:11:28,001 --> 01:11:31,251 -請你慎重考慮! -我們的工作是為了那些父母 833 01:11:31,379 --> 01:11:33,787 安慰他們,而不是煽動他們 834 01:11:33,923 --> 01:11:38,087 如果那些醫生覺得你的方法有用 他們自然會在適當的時機告訴我們 835 01:11:38,219 --> 01:11:42,264 -當他們覺得時機適當,為時已晚 -什麼? 他們如此強勢... 836 01:11:42,390 --> 01:11:45,676 他們如此強勢,你還要保持沉默嗎? 837 01:11:45,811 --> 01:11:47,602 他們不是神! 838 01:11:47,730 --> 01:11:51,146 你知道嗎,你們的沉默 實在是太令人作嘔! 839 01:11:51,275 --> 01:11:53,813 你認為你很瞭解情況 那我告訴你一些事情! 840 01:11:53,944 --> 01:11:57,609 當麥克生病時,我們找尋 任何可以幫助他的方法 841 01:11:57,740 --> 01:12:00,610 你知道怎麼了嗎? 他很快就死了 842 01:12:00,743 --> 01:12:04,408 現在,湯米...他已經活了3年 843 01:12:04,539 --> 01:12:07,457 但他失去視力,失去心智... 844 01:12:07,584 --> 01:12:11,712 ...我們為了他做了一切 但他卻變成了植物人! 845 01:12:13,882 --> 01:12:18,793 噢,天哪! 如果你否定這些 你不會想要... 846 01:12:18,929 --> 01:12:23,887 ...延長你兒子的痛苦 沒有尊嚴的活下去 847 01:12:32,276 --> 01:12:37,437 這可能發生在你們身上 他只是不要你們重蹈覆轍 848 01:12:39,075 --> 01:12:41,114 是 是,謝謝 849 01:12:41,244 --> 01:12:43,283 1985年2月 850 01:12:48,919 --> 01:12:50,995 這會是一個錯誤 851 01:12:51,130 --> 01:12:54,249 不,尼可拉斯說不 852 01:12:54,383 --> 01:12:56,625 -奧古斯托... -噢,抱歉 853 01:12:59,096 --> 01:13:02,547 -我們應該冒險提高劑量嗎? -不,他太脆弱了 854 01:13:02,684 --> 01:13:05,139 會損害他的肝 855 01:13:16,531 --> 01:13:18,571 856 01:13:30,129 --> 01:13:32,916 -羅倫佐,聽媽媽的話 857 01:13:33,049 --> 01:13:36,003 你要勇敢,只有你知道怎麼辦 858 01:13:36,135 --> 01:13:38,708 我們一起數 你和我,好嗎? 859 01:13:38,846 --> 01:13:42,297 聽著媽媽的聲音,病魔就會離你而去了 860 01:13:42,434 --> 01:13:44,474 1,2... 861 01:13:45,145 --> 01:13:47,351 3,4... 862 01:14:08,169 --> 01:14:10,209 蜜雪拉... 863 01:14:11,881 --> 01:14:17,124 你知道嗎,我當護士已經18年了 有8年是待在小兒科 864 01:14:17,262 --> 01:14:21,390 我知道妳不想讓他住在醫院,但是... 865 01:14:21,517 --> 01:14:23,426 ...這個孩子不應該待在家 866 01:14:23,561 --> 01:14:27,938 他應該被安置在有適當設施的醫院裏 867 01:14:29,441 --> 01:14:31,730 何不直說? 868 01:14:31,860 --> 01:14:34,565 我對這種局面感到非常不安 869 01:14:35,781 --> 01:14:40,739 嗯,羅倫佐和我沒有你的鼓勵 會感到非常不安 870 01:14:41,955 --> 01:14:44,826 我想我無法繼續下去 871 01:14:46,459 --> 01:14:48,997 我必須要這麼說...我會待到... 872 01:14:49,129 --> 01:14:51,964 -不,妳就做到今天 -蜜雪拉! 拜託! 873 01:14:52,090 --> 01:14:55,957 妳的中介,明早會收到支票 874 01:14:56,094 --> 01:14:59,677 魯思,聽著,大家的精神都太緊繃了 875 01:14:59,806 --> 01:15:04,468 她說的是安置羅倫佐,迪德莉 那是"收容所"委婉的說法 876 01:15:04,604 --> 01:15:08,767 羅倫佐已經受了很多折磨 我們不會放棄任何希望 877 01:15:08,900 --> 01:15:11,604 她已經精疲力竭了,就是這樣 878 01:15:11,736 --> 01:15:15,899 聽著,我不知道 必須要有人說實話 879 01:15:16,032 --> 01:15:18,071 祝你好運 880 01:15:27,503 --> 01:15:29,579 1985年3月 881 01:16:13,342 --> 01:16:15,714 你好! 歐東內 882 01:16:15,845 --> 01:16:18,051 看我找到什麼 883 01:16:18,180 --> 01:16:20,718 看著,你會喜歡的! 884 01:16:22,686 --> 01:16:24,725 我翻給你看 885 01:16:25,689 --> 01:16:27,895 我們在哪呢? 在這 886 01:16:32,112 --> 01:16:35,695 1983年6月,才21個月之前 887 01:16:42,707 --> 01:16:47,285 該是你們放鬆自己的時候了 888 01:16:47,420 --> 01:16:49,460 迪德莉... 889 01:16:50,840 --> 01:16:54,126 如果我們可以瞭解為什麼 只有這樣的療效... 890 01:16:55,970 --> 01:16:59,304 ...就可以知道下一步該怎麼做 891 01:16:59,432 --> 01:17:03,845 奧古斯托,多少早上 我發現你睡著... 892 01:17:03,979 --> 01:17:07,514 ...趴在一堆研究論文上 一旁的燈還開著 893 01:17:07,650 --> 01:17:11,101 然後你醒來,又進了辦公室 894 01:17:11,237 --> 01:17:13,194 你能持續這樣多久? 895 01:17:13,322 --> 01:17:16,572 換句話說,如果你生病了 賺再多錢有什麼用? 896 01:17:16,700 --> 01:17:20,319 你要告訴我什麼? 老天啊,他是我的孩子呀 897 01:17:20,455 --> 01:17:26,458 上次見到克莉絲緹娜和佛朗賽斯科 都已經過了一年了 898 01:17:26,586 --> 01:17:28,626 聽我說,好嗎? 899 01:17:30,924 --> 01:17:34,423 你們的生活不是只有羅倫佐 900 01:17:35,595 --> 01:17:38,762 你要告訴我什麼? 告訴我現在該絕望了嗎? 901 01:17:38,890 --> 01:17:42,591 噢! 我們都很清楚,即使 你把他的脂肪酸降到正常... 902 01:17:42,728 --> 01:17:44,804 ...他的大腦是無法治癒的 903 01:17:44,939 --> 01:17:48,604 他的髓鞘已經被侵蝕多少了? 你有問過你自己嗎? 904 01:17:48,734 --> 01:17:53,112 -迪德莉,那樣就夠了 -不,不要唬弄我 905 01:17:53,239 --> 01:17:56,738 我知道你覺得夠了...但是她不是 906 01:17:58,244 --> 01:18:00,283 她不是! 907 01:18:01,498 --> 01:18:06,207 你必須幫幫她,她不吃不睡 908 01:18:07,296 --> 01:18:10,380 我很擔心她失去自我 909 01:18:12,050 --> 01:18:16,262 你看著她是怎麼陪著羅倫佐 她就是放不下他 910 01:18:16,388 --> 01:18:18,428 可憐的迪德莉 911 01:18:19,184 --> 01:18:22,635 沒生過孩子的人,才會說這種話 912 01:18:22,771 --> 01:18:25,725 蜜雪拉,迪德莉是在擔心妳 913 01:18:25,857 --> 01:18:28,313 我只是告訴你我看到什麼 914 01:18:28,443 --> 01:18:32,441 除了羅倫佐,你們還有自己的生活 915 01:18:32,572 --> 01:18:38,326 妳認為他已經無法表達? 沒有意志力要活? 他須要我們! 916 01:18:38,454 --> 01:18:41,075 如果妳不能瞭解,這裏不歡迎妳! 917 01:18:41,207 --> 01:18:44,492 蜜雪拉,拜託 她是你妹妹! 918 01:18:44,627 --> 01:18:49,538 -我認為你正失去他,蜜雪拉 -很好,我認為妳該走了 919 01:18:50,883 --> 01:18:54,050 奧古斯托,幫她打包行李 我去照顧兒子 920 01:18:54,178 --> 01:18:58,306 (意大利語)你妹妹是對的 妳瘋了,絕對是瘋了 921 01:18:58,433 --> 01:19:00,889 你認為我發瘋 是因為我為兒子說話嗎?! 922 01:19:01,019 --> 01:19:03,593 (意大利語)是! 是瘋了! 923 01:19:03,730 --> 01:19:07,598 瘋狂! 精神錯亂! 頭殼壞去! 924 01:19:08,235 --> 01:19:14,024 只有發瘋的女人才會躲避 她的教堂,她的丈夫,她的家庭 925 01:19:14,157 --> 01:19:17,491 我非常抱歉,害你們起爭執 926 01:19:17,619 --> 01:19:23,159 我怎麼可以? 我怎能在他纏綿病榻時 去做其它的事 927 01:19:23,293 --> 01:19:27,160 當你覺得他只是生活瑣碎 你怎麼有資格批評我... 928 01:19:27,297 --> 01:19:30,962 (意大利語)妳責怪每個人 就因為妳中毒太深! 929 01:19:31,092 --> 01:19:33,132 不! 不! 930 01:19:52,781 --> 01:19:55,154 -歐東內太太! -拿著管子 931 01:19:55,284 --> 01:19:56,944 管子拿好了嗎? 932 01:19:57,077 --> 01:19:59,912 南希喬,不要只點頭,要說"是" 我的注意力在羅倫佐身上 933 01:20:00,040 --> 01:20:03,491 親愛的,注意,聽著媽媽的聲音 我們一起數 934 01:20:03,627 --> 01:20:06,497 -1, 2, 3, 4... 935 01:20:10,967 --> 01:20:13,007 936 01:20:24,524 --> 01:20:28,652 我已經注射了夠多的鎮靜劑劑量 我也不知道該做些什麼 937 01:20:39,248 --> 01:20:43,376 他怎能忍受這麼多小時? 938 01:20:45,921 --> 01:20:47,961 奧古斯托... 939 01:20:48,924 --> 01:20:52,838 我想他忍受不了多久了 940 01:20:53,345 --> 01:20:55,053 941 01:21:02,063 --> 01:21:04,103 942 01:21:25,254 --> 01:21:28,623 蜜雪拉,換我照顧他 943 01:21:28,758 --> 01:21:31,130 -妳需要休息 -我很好 944 01:21:31,927 --> 01:21:34,383 但我須要一杯咖啡 945 01:21:43,565 --> 01:21:46,103 羅倫佐...羅倫佐,聽媽媽說話 946 01:21:47,069 --> 01:21:49,192 親愛的,聽到我說話嗎? 947 01:21:49,321 --> 01:21:52,026 如果你再也承受不了了,我的寶貝... 948 01:21:52,157 --> 01:21:56,819 ...你可以飛啊,飛啊 飛到耶穌身邊 949 01:21:59,707 --> 01:22:01,747 沒問題的 950 01:22:03,711 --> 01:22:06,996 媽媽和爸爸都會很好的 951 01:22:06,673 --> 01:22:08,712 952 01:22:45,255 --> 01:22:48,955 我很少見過這麼堅強的孩子 953 01:22:53,847 --> 01:22:56,338 樓上有空床 954 01:22:56,476 --> 01:22:59,765 不,不,不 我不想待在收容所 955 01:22:59,854 --> 01:23:01,811 只要登記就可以了 956 01:23:01,939 --> 01:23:05,853 我不得不對羅倫佐表示敬意 957 01:23:23,587 --> 01:23:25,710 蜜雪拉,來一下 958 01:23:25,839 --> 01:23:28,330 -什麼? -來,跟我來 959 01:23:28,467 --> 01:23:30,506 -護士 -是的 960 01:23:40,397 --> 01:23:44,311 今天我們吃mogliemia 961 01:23:44,442 --> 01:23:46,649 -我不餓 -不,不,不 妳得吃 962 01:23:46,778 --> 01:23:47,809 坐 963 01:23:47,946 --> 01:23:51,066 蜜雪拉,坐著,坐 964 01:23:51,199 --> 01:23:55,612 明天早上開始,歐東內夫婦 須要用到他們全部的精力 965 01:23:55,746 --> 01:24:00,289 聽著,我們開始讓 羅倫佐的血正常化,對嗎? 966 01:24:00,418 --> 01:24:06,420 那瓶油酸,只是一半的答案 而且靠的是運氣 967 01:24:06,549 --> 01:24:11,507 -不只是運氣吧 -不,是運氣,我們只是察覺到 968 01:24:11,637 --> 01:24:14,638 裏佐醫生在研究一些東西,對嗎? 969 01:24:14,766 --> 01:24:16,925 我們用在羅倫佐身上 970 01:24:17,060 --> 01:24:20,476 裏佐觀察到,纖維組織母細胞 下降的百分之50 971 01:24:20,605 --> 01:24:23,690 我們觀察到,在羅倫佐身上 下降的百分之50 972 01:24:25,110 --> 01:24:29,357 蜜雪拉,那是運氣,那只是觀察 973 01:24:29,489 --> 01:24:33,783 就這樣,我們並沒去理解它 974 01:24:33,911 --> 01:24:37,363 直到我們理解,為什麼只有一半的作用... 975 01:24:37,498 --> 01:24:41,448 ...我們能期望就這麼順利嗎? 976 01:24:41,586 --> 01:24:46,129 我需要理解,蜜雪拉 妳需要理解 977 01:24:47,175 --> 01:24:51,054 因此,明天我們回圖書館 978 01:24:51,054 --> 01:24:56,095 不,不,不 我們要重新研讀全部 有關脂肪酸新陳代謝的文獻... 979 01:24:56,227 --> 01:24:58,764 ...過去十年出版品提到的每句話 980 01:24:58,896 --> 01:25:01,221 所以,吃吧,吃 981 01:25:01,357 --> 01:25:04,690 任何的時間或精力我只想用來陪著羅倫佐 982 01:25:04,818 --> 01:25:07,523 你不必離開他 我會去圖書館 983 01:25:07,655 --> 01:25:10,027 我會幫妳影印,我幫妳帶回家 984 01:25:10,157 --> 01:25:13,906 奧古斯托,我們已經沒錢了 你不能不去上班 985 01:25:14,037 --> 01:25:17,536 蜜雪拉,我會工作 我會想辦法的 986 01:25:18,833 --> 01:25:22,748 蜜雪拉,這很重要的,我需要妳 987 01:25:25,382 --> 01:25:27,421 我需要妳,蜜雪拉 988 01:25:29,135 --> 01:25:30,879 妳得吃 989 01:25:50,032 --> 01:25:53,401 好極了! 太棒了! 太棒了! 990 01:25:53,662 --> 01:25:56,746 1985年4月 羅倫佐患病12個月後 991 01:26:01,128 --> 01:26:03,167 992 01:26:15,518 --> 01:26:17,558 貝蒂! 貝蒂! 993 01:26:18,521 --> 01:26:22,768 所有的脂肪酸研究 集中在鏈的中段... 994 01:26:22,901 --> 01:26:26,733 ...因為中碳鏈的飽和跟膽固醇有關聯 995 01:26:26,863 --> 01:26:30,398 這些研究人員在做什麼? 關於膽固醇,膽固醇 996 01:26:30,533 --> 01:26:33,653 C12, C14, C16! 997 01:26:33,788 --> 01:26:37,121 -奧古斯托,你在找什麼? -我在找... 998 01:26:37,249 --> 01:26:41,579 -...關於長鏈脂肪酸的末端! -好,寫下來 999 01:26:41,712 --> 01:26:44,879 研究人員應該會考慮到這點 1000 01:26:45,007 --> 01:26:47,332 -寫下來 -長鏈脂肪酸 1001 01:26:47,468 --> 01:26:51,217 C18到C26 1002 01:26:51,889 --> 01:26:53,680 飽和 1003 01:26:53,809 --> 01:26:56,216 單元不飽和,OK? 1004 01:26:56,353 --> 01:26:59,473 OK,現在我要你去吃午餐 1005 01:26:59,606 --> 01:27:03,734 一頓好吃的午餐 我看看我能找到什麼數據 1006 01:27:14,330 --> 01:27:16,619 這是我所能找到的 1007 01:27:16,749 --> 01:27:20,332 一篇獸醫寫的論文 關於豬的科學期刊 1008 01:27:20,461 --> 01:27:24,708 -但是上面有長鏈脂肪 -嗯,謝謝妳,貝蒂 1009 01:27:24,841 --> 01:27:27,842 我非常抱歉... 1010 01:27:27,969 --> 01:27:30,839 噢,嗯,意大利人才這樣 1011 01:27:34,852 --> 01:27:39,395 (蜜雪拉)...72,73,74... 1012 01:27:39,523 --> 01:27:43,735 就是這樣,75,76... 1013 01:27:44,612 --> 01:27:47,981 ...77,78... 1014 01:27:48,532 --> 01:27:50,774 他好了,歐東內太太 1015 01:27:51,870 --> 01:27:55,915 就是這樣,我的愛,你知道 只有最強壯,最勇敢的孩子... 1016 01:27:56,041 --> 01:27:59,789 ...最特別的人,像你一樣 才能跟病魔對抗 1017 01:27:59,920 --> 01:28:02,493 我只給他很少的水,OK? 20cc? 1018 01:28:02,631 --> 01:28:03,710 是 1019 01:28:03,840 --> 01:28:08,965 南希喬,妳怎麼不讚美羅倫佐 他表現的很好? 1020 01:28:09,095 --> 01:28:11,468 你表現的很好,羅倫佐 1021 01:28:11,599 --> 01:28:16,973 我的愛,有時我真想知道,如果人們 都知道你有多麼令人難以置信... 1022 01:28:19,607 --> 01:28:21,647 1985年5月 1023 01:28:26,656 --> 01:28:29,194 噢,謝謝,非常感謝 1024 01:28:30,701 --> 01:28:34,116 這是一種新嗜好,還是因為神經緊張? 1025 01:28:35,791 --> 01:28:39,160 不,這只是一顆執著的心,如此而已 1026 01:28:39,294 --> 01:28:43,672 看著,迪德莉 每個回形針是兩個碳原子 1027 01:28:43,799 --> 01:28:45,507 -噢,上帝! -不,不,不 1028 01:28:45,634 --> 01:28:48,006 真的是兩個碳原子,好嗎? 1029 01:28:48,137 --> 01:28:51,921 所以我們有C2,C4,C6,你知道嗎? 1030 01:28:52,058 --> 01:28:55,095 現在,我試著去做 我試著做一條鏈子... 1031 01:28:55,228 --> 01:28:59,142 ...一條非常長的鏈子 單元不飽和脂肪 1032 01:28:59,274 --> 01:29:02,892 -這是好人,瞭解嗎? -沒問題,那這些是什麼? 壞人嗎? 1033 01:29:03,027 --> 01:29:05,565 是的,這些是... 1034 01:29:05,697 --> 01:29:08,318 ...壞人,好嗎? 1035 01:29:08,450 --> 01:29:11,302 現在,迪德莉,我試圖做的是... 1036 01:29:11,328 --> 01:29:13,110 去理解好人和壞人之間... 1037 01:29:13,247 --> 01:29:16,644 ...有什麼關聯 1038 01:29:16,709 --> 01:29:19,626 OK,我現在是酵素 1039 01:29:19,754 --> 01:29:25,175 我伸出手抓住碳原子 把它放在我的鏈子上,好嗎? 1040 01:29:25,301 --> 01:29:26,795 這是我的鏈子 1041 01:29:26,927 --> 01:29:29,679 現在,妳是壞酵素,好嗎? 1042 01:29:29,805 --> 01:29:33,554 不,不 幫我個忙 妳是壞酵素,好嗎? 1043 01:29:33,685 --> 01:29:35,179 拿著,好嗎? 1044 01:29:35,312 --> 01:29:40,519 現在妳伸出手抓住碳原子 把它放在妳的壞鏈子上 1045 01:29:40,651 --> 01:29:43,106 我廚房還有工作要做 1046 01:29:43,236 --> 01:29:48,029 不,不 妳幫我個忙 然後我解釋給妳聽,OK? 1047 01:29:48,158 --> 01:29:53,864 我們現在開始製作自己的鏈子 1048 01:29:53,998 --> 01:29:58,541 OK? 好嗎? 繼續,很好,迪德莉 1049 01:29:58,670 --> 01:30:00,793 很好,再扣上另一個... 1050 01:30:00,922 --> 01:30:04,867 -這是關於酵素復合體的資料 -啊,謝謝 Mille grazie (意大利語:千萬個感謝) 1051 01:30:04,884 --> 01:30:06,898 -Prego(意大利語:不客氣) -Prego! 非常好 1052 01:30:06,928 --> 01:30:09,383 -妳有多影印一份嗎? -噢,當然 1053 01:30:09,514 --> 01:30:12,491 -非常感謝妳 -給蜜雪拉的? 她還好嗎? 1054 01:30:12,518 --> 01:30:13,559 她很好 1055 01:30:13,686 --> 01:30:18,312 現在我們做的鏈子有多有少 但比率相當,是嗎? 1056 01:30:18,440 --> 01:30:20,647 正如我們所期望的,是嗎? 1057 01:30:20,776 --> 01:30:24,062 但是,現在,迪德莉如果我們是酵素... 1058 01:30:24,196 --> 01:30:27,814 ...在小老鼠和迷你豬 以及羅倫佐的身體裏... 1059 01:30:27,950 --> 01:30:31,864 ...然後我迅速減少,妳卻減緩下來 1060 01:30:32,706 --> 01:30:35,078 現在,為什麼會這樣? 1061 01:30:35,208 --> 01:30:40,997 為什麼,我迅速減少妳就減緩下來 如果我們是各自獨立的酵素? 1062 01:30:41,131 --> 01:30:46,006 這表示它們之間有某種關聯 1063 01:30:46,136 --> 01:30:50,549 我們假設這是相關聯的 是一種相互牽制的作用 1064 01:30:50,683 --> 01:30:53,304 但它是什麼? 1065 01:30:53,436 --> 01:30:56,794 它是什麼作用? 1066 01:30:56,856 --> 01:30:58,683 1985年5月29日 1067 01:30:58,983 --> 01:31:01,023 (蜜雪拉)1, 2... 1068 01:31:01,777 --> 01:31:04,185 ...3, 4... 1069 01:31:05,072 --> 01:31:07,777 ...5, 6... 1070 01:31:08,326 --> 01:31:09,986 ...7支蠟燭 1071 01:31:10,120 --> 01:31:12,955 媽媽幫你吹熄蠟燭 1072 01:31:13,081 --> 01:31:15,121 許個願望 1073 01:31:32,560 --> 01:31:34,600 (羅倫佐低聲細語) 1074 01:31:41,444 --> 01:31:44,529 (羅倫佐用意大利語數"數") 1075 01:31:55,626 --> 01:31:58,461 蜜雪拉! 他們是相同的酵素! 1076 01:31:58,587 --> 01:32:03,712 它是一種酵素在兩條鏈子上 它是同樣的血液酵素! 1077 01:32:03,843 --> 01:32:07,425 如果我們讓酵素保持忙碌 製造單元不飽和... 1078 01:32:07,555 --> 01:32:10,128 使它轉移延長飽和的狀態 1079 01:32:10,267 --> 01:32:12,936 沒錯! 這方法可以騙過自然法則 1080 01:32:13,061 --> 01:32:16,181 是的,原理上這叫做"競爭性的抑制" 1081 01:32:16,315 --> 01:32:19,565 格斯,你認為是個合理的假設嗎? 1082 01:32:19,693 --> 01:32:24,106 還要更好,你找到了一條生物化學的溪徑 1083 01:32:24,239 --> 01:32:27,026 奧古斯托,我真的很恭喜你 1084 01:32:27,159 --> 01:32:31,571 這可以解釋為什麼 油酸只有部分療效 1085 01:32:31,706 --> 01:32:35,538 是的,是因為C18,你明白的 它在鏈子裏太低了 1086 01:32:35,668 --> 01:32:40,081 因此我們設下第二道障礙 堵住壞人進一步深入鏈子... 1087 01:32:40,214 --> 01:32:44,508 ...而飽和的部分深入鏈子 在C22和C24之間 1088 01:32:44,636 --> 01:32:46,877 在那我們可以完全停止 血液的不良情況 1089 01:32:47,013 --> 01:32:50,797 -你要怎麼做? -增加單元不飽和C22 1090 01:32:50,935 --> 01:32:54,621 -那是芥酸 -是的,一點都不錯 1091 01:32:54,621 --> 01:32:56,472 呃... 1092 01:32:56,607 --> 01:32:58,434 -馬莎嗎? -是的,醫生? 1093 01:32:58,567 --> 01:33:03,810 在我們的動物研究中 你可以找到有關芥酸的文件 1094 01:33:03,948 --> 01:33:06,783 芥...酸(e...r-u-c-i-c) 1095 01:33:06,909 --> 01:33:08,948 -OK -謝謝 1096 01:33:09,829 --> 01:33:12,451 你不相信這會成功嗎? 1097 01:33:12,582 --> 01:33:17,956 我認為你所發現的理論 是非常可能實現的 1098 01:33:18,088 --> 01:33:22,666 但是,芥酸會造成老鼠心臟病的問題 1099 01:33:23,468 --> 01:33:27,300 如果這對老鼠不安全 我不知道有什麼理由可以... 1100 01:33:27,431 --> 01:33:31,429 ...把它用來治療人類 1101 01:33:31,561 --> 01:33:33,387 但是 格斯,格斯... 1102 01:33:33,521 --> 01:33:37,471 ...芥酸是油菜籽的主要成分,對嗎? 1103 01:33:37,608 --> 01:33:41,143 油菜籽油在中國和印度 是一種常見的食物 1104 01:33:41,279 --> 01:33:44,671 而且他們心臟病患的比率比這裏低得多 1105 01:33:44,671 --> 01:33:48,191 好,看這些資料,心臟脂質沉積癥... 1106 01:33:48,328 --> 01:33:52,622 ...心肌衰弱機能障礙 膽固醇在腎上腺裏沈積... 1107 01:33:52,749 --> 01:33:55,750 ...以及對生殖系統的損害 1108 01:33:55,878 --> 01:33:59,626 我恐怕這些物證的影響太大 1109 01:33:59,756 --> 01:34:02,330 沒有經過人體研究,評論委員會... 1110 01:34:02,468 --> 01:34:06,714 ...是不會贊同使用芥酸的 1111 01:34:06,847 --> 01:34:11,260 人體研究,已經在歷史中完成了 1112 01:34:11,394 --> 01:34:15,890 這些國家數千年來常常吃這些東西 1113 01:34:16,024 --> 01:34:19,938 你不能指望我開始一份協議 是基於那種斷言 1114 01:34:20,070 --> 01:34:22,311 你應該審查你的協議... 1115 01:34:22,447 --> 01:34:26,147 ...當孩子即將死亡,找到方法去研究... 1116 01:34:26,284 --> 01:34:30,234 -這是常識 -我們只有一個矛盾 1117 01:34:30,373 --> 01:34:34,322 我們要尋找更多的訊息 我們不能直接排除使用芥酸 1118 01:34:34,460 --> 01:34:38,921 蜜雪拉,如果我忽視這些證據... 1119 01:34:39,048 --> 01:34:42,880 ...而使用芥酸著手治療... 1120 01:34:44,637 --> 01:34:47,638 如果出錯了,要怎麼辦? 1121 01:34:48,225 --> 01:34:52,768 好,我認為這個風險報酬的比例 無法引起你的注目 1122 01:34:53,438 --> 01:34:55,478 請妳再說一遍? 1123 01:34:56,650 --> 01:35:00,149 一個孩子的生命,不足以讓你... 1124 01:35:00,278 --> 01:35:05,521 ...去冒險損害機構的名聲 以及你的名譽地位 1125 01:35:07,203 --> 01:35:12,826 話不能這麼說 你承擔的責任,只是妳的孩子 1126 01:35:12,959 --> 01:35:18,000 我的責任是要對所有 受這種疾病之苦的孩子負責 1127 01:35:18,131 --> 01:35:20,289 ...現在以至於將來 1128 01:35:21,342 --> 01:35:24,925 當然,我也為妳的孩子感到苦惱 1129 01:35:25,763 --> 01:35:30,390 妳為他所努力的成果 我要給妳喝采 1130 01:35:31,270 --> 01:35:34,354 但我不會對這種油有什麼作為 1131 01:35:35,566 --> 01:35:40,691 醫生,我們不懇求你的苦惱或喝采 1132 01:35:40,821 --> 01:35:43,905 我們僅懇求你的一點勇氣 1133 01:35:49,080 --> 01:35:51,120 OK,很好 1134 01:35:56,046 --> 01:36:01,751 (奧古斯托)不,不管醫生說什麼 有什麼理由或危險 1135 01:36:01,885 --> 01:36:06,132 但是,我的朋友,我們需要 支持我們的共同研究者,嗯? 1136 01:36:06,265 --> 01:36:09,765 如果這是我負責的 我會盡一切努力幫忙,歐東內先生 1137 01:36:09,894 --> 01:36:11,933 我也有個兒子 1138 01:36:12,814 --> 01:36:14,806 但我不會喜歡這個機會 1139 01:36:14,941 --> 01:36:19,852 你知道嗎,他們也說油酸有害 而總是... 1140 01:36:19,987 --> 01:36:23,736 -...袖手旁觀 -這是完全不同的挑戰 1141 01:36:23,866 --> 01:36:27,994 要從油菜籽油中提煉出 飽和的C24和26... 1142 01:36:28,122 --> 01:36:31,372 是非常艱困的,至少會用掉 我們最好的化學家一年時間 1143 01:36:31,500 --> 01:36:37,170 而你永遠不會看到它通過 食品藥物管理局的核可,人可用的芥酸? 1144 01:36:37,297 --> 01:36:41,509 我很抱歉,這個國家沒有人願意碰它 1145 01:36:41,635 --> 01:36:45,004 嗯,那如果是在國外呢? 1146 01:36:45,140 --> 01:36:47,263 噢,我不知道該找誰幫你 1147 01:36:47,392 --> 01:36:52,303 噢,派爾曼先生! 我們許多國外公司的代理商 1148 01:36:52,439 --> 01:36:54,396 一定有人能幫的上忙 1149 01:36:54,524 --> 01:36:57,810 或許我們所需要做的是看看 外國公司的名錄 1150 01:36:57,944 --> 01:37:00,980 不,你和你妻子還有事要忙 1151 01:37:01,114 --> 01:37:05,859 我相信派爾曼先生會很樂意替你聯絡 1152 01:37:09,957 --> 01:37:11,748 這件事不能被外界知道 1153 01:37:11,876 --> 01:37:16,288 如果發生任何錯誤 這家公司不負任何責任 1154 01:37:16,422 --> 01:37:19,625 噢,我們不會要你負責 不,不 1155 01:37:19,759 --> 01:37:27,289 還有這個...如果你能幫我傳播出去 我們會非常感激你 1156 01:37:30,437 --> 01:37:35,395 "單元不飽和及飽和性脂肪酸 的相互作用: 1157 01:37:35,525 --> 01:37:38,692 ...ALD的治療應用" 1158 01:37:38,820 --> 01:37:40,363 -哇 -你寫的嗎? 1159 01:37:40,489 --> 01:37:44,154 是的,我們感到 如果我們須要幫助... 1160 01:37:44,285 --> 01:37:47,619 ...一些基本原理必須說明的非常清楚 1161 01:37:47,747 --> 01:37:53,370 (約克郡人)我們全都讀過你的文章 是一篇出色的生物化學報告 1162 01:37:53,503 --> 01:37:56,753 (奧古斯托)超過100家公司都說"太艱難" 1163 01:37:56,881 --> 01:38:00,464 嗯,我的第一印象中,的確是不太可能 1164 01:38:00,593 --> 01:38:04,425 不過我做困難的"分次放射治療" 已經40年了... 1165 01:38:04,557 --> 01:38:08,305 -...我很樂意做一些突破 -沙德比先生,你認為要用多久時間? 1166 01:38:08,435 --> 01:38:12,647 離我退休只有6個月 在那之前我們會看到成果 1167 01:38:12,647 --> 01:38:17,600 好的,請您繼續研究 如果你有任何問題來電給我 1168 01:38:17,736 --> 01:38:20,506 沒問題,那麼再見了 1169 01:38:29,708 --> 01:38:31,747 倫敦 CRODA化學製品 1170 01:38:31,877 --> 01:38:37,037 1985年9月 羅倫佐患病17個月後 1171 01:38:39,509 --> 01:38:41,549 1172 01:38:42,137 --> 01:38:44,176 會是誰? 1173 01:38:47,935 --> 01:38:50,261 啊,你的好朋友溫迪... 1174 01:38:50,396 --> 01:38:54,929 ...種植各式各樣可愛的蔬菜和水果 1175 01:38:54,942 --> 01:38:56,982 -嗨,蜜雪拉 -看妳帶什麼來給我們! 1176 01:38:57,111 --> 01:38:59,020 嗨,羅倫佐 1177 01:38:59,155 --> 01:39:01,147 傑克今天不用上學嗎? 1178 01:39:01,282 --> 01:39:03,971 他覺得不太舒服 1179 01:39:05,746 --> 01:39:10,159 我和甘伯太太一起去散步 我們很快就會回來 1180 01:39:10,292 --> 01:39:13,708 我已經給他抗癲癇藥和15毫升的水 1181 01:39:14,588 --> 01:39:18,586 -還有什麼要我做的嗎? -我想他很想聽故事 1182 01:39:18,717 --> 01:39:21,173 有問題嗎? 1183 01:39:23,556 --> 01:39:25,596 很好 1184 01:39:31,981 --> 01:39:35,765 -他已經發作兩次了 -噢,我很遺憾 1185 01:39:35,902 --> 01:39:37,942 沒關係 1186 01:39:38,822 --> 01:39:42,950 -裏佐醫生讓他做油酸試驗 -那很好 1187 01:39:48,332 --> 01:39:50,372 嗨,傑克 1188 01:39:51,877 --> 01:39:55,044 嗨,甜心 謝謝你送我們馬鈴薯 1189 01:39:57,425 --> 01:39:59,464 打招呼啊,孩子 1190 01:40:02,263 --> 01:40:09,429 嗨,歐東內...太太 1191 01:40:09,429 --> 01:40:09,430 1192 01:40:17,362 --> 01:40:21,325 他看過傑伯德的樣子 1193 01:40:21,325 --> 01:40:23,780 他知道他也會那樣 1194 01:40:29,917 --> 01:40:32,753 "他們忘記飢餓並且跟隨著鳥" 1195 01:40:32,879 --> 01:40:34,918 "他們來到了森林入口" 1196 01:40:35,048 --> 01:40:39,425 "他們面前有間小屋,日落的陽光在閃爍" 1197 01:40:39,552 --> 01:40:43,502 "看,葛麗特,韓塞爾大叫: 那間屋子是姜餅做的" 1198 01:40:43,641 --> 01:40:47,010 "葛麗特回答:真的是! 並跑上前從牆上... 1199 01:40:47,144 --> 01:40:49,101 ...拿一點品嚐" 1200 01:40:49,230 --> 01:40:51,767 "屋頂是用奶油糖果覆蓋" 1201 01:40:51,899 --> 01:40:55,979 "韓塞爾叫著說:窗台是用巧克力做成 並打碎了一點" 1202 01:40:56,111 --> 01:40:59,730 "窗子的玻璃是透明的糖果,葛麗特如是說 正在此刻..." 1203 01:40:59,865 --> 01:41:03,483 南希喬,妳就不能多投入點感情嗎? 1204 01:41:03,620 --> 01:41:06,574 羅倫佐愛"字詞" 他愛語言的聲音 1205 01:41:06,706 --> 01:41:11,002 嗯,我是個護士,不是念故事書的 1206 01:41:11,002 --> 01:41:14,839 你覺得他的心靈,不需要跟 他的身體一樣被關懷和照顧嗎? 1207 01:41:14,839 --> 01:41:16,670 什麼心靈? 1208 01:41:17,259 --> 01:41:19,298 再說一次!! 1209 01:41:20,554 --> 01:41:22,926 沒什麼 1210 01:41:23,057 --> 01:41:25,133 滾出去 1211 01:41:25,268 --> 01:41:27,841 -歐東內太太,聽著... -給我滾出去 1212 01:41:27,979 --> 01:41:31,395 我知道這種疾病! 我知道他的大腦怎麼了! 1213 01:41:31,524 --> 01:41:35,272 噓! 羅倫佐不需要智商 只有兩位數的人來批評他! 1214 01:41:35,403 --> 01:41:37,894 面對事實,燈已經熄了沒人在家! 1215 01:41:38,030 --> 01:41:40,521 -滾出去,滾! -耶誕快樂 1216 01:41:40,658 --> 01:41:42,900 -滾出去! -假期愉快! 1217 01:41:43,745 --> 01:41:45,785 充滿快樂的聖誕節期! 1218 01:41:53,714 --> 01:41:56,205 "在一片濃蔭的森林附近 住著一個貧困的柴夫... 1219 01:41:56,341 --> 01:41:59,508 ...他有兩個孩子,名叫 韓塞爾和葛麗特" 1220 01:41:59,636 --> 01:42:03,088 "他們生活非常困苦,沒有食物... 1221 01:42:03,224 --> 01:42:05,347 ...除了一個發霉的麵包" 1222 01:42:05,477 --> 01:42:08,976 "但是韓塞爾..." 他很像你,親愛的 1223 01:42:10,273 --> 01:42:16,062 "他是一個聰明的少年 知道如何解決困難的問題" 1224 01:42:17,822 --> 01:42:20,492 "柴夫非常悲傷..." 1225 01:42:21,452 --> 01:42:24,073 (奧古斯托)妳要一個人照顧他嗎? 1226 01:42:24,205 --> 01:42:28,416 她毛遂自薦,也走出了自己的過往 1227 01:42:28,542 --> 01:42:33,121 蜜雪拉,南希喬是一位好護士 妳也教了她很多 1228 01:42:33,255 --> 01:42:36,256 是的,但我要的人 不僅僅是會給他藥物治療 1229 01:42:36,384 --> 01:42:39,966 是要懂得照顧他的心智和靈魂的人 1230 01:42:40,931 --> 01:42:43,173 -我已經找到人選了 -什麼? 1231 01:42:44,476 --> 01:42:47,679 我寫信給歐莫利 我請他來和我們在一起 1232 01:42:47,813 --> 01:42:48,808 -歐莫利? -是的 1233 01:42:48,939 --> 01:42:53,067 羅倫佐老是被一些婦女包圍 我可不要他長大後變成"騎掃帚的" 1234 01:42:53,193 --> 01:42:56,313 但你不能把那個男孩帶離他的小漁村... 1235 01:42:56,446 --> 01:42:58,522 ...要他來照顧羅倫佐 1236 01:42:58,657 --> 01:43:02,495 不是要他照顧羅倫佐 是要當他的朋友,讓他感受科摩羅 1237 01:43:02,495 --> 01:43:09,836 我們不能把這個年輕人帶離他的家庭 他有自己的生活 1238 01:43:09,836 --> 01:43:12,872 -他要住在那裏? -這裏,羅倫佐的房間裏 1239 01:43:13,006 --> 01:43:16,090 但是...他不會說英語 1240 01:43:16,968 --> 01:43:20,004 他是回教徒,是非洲人 1241 01:43:20,139 --> 01:43:25,595 我們不能把一個非洲人帶到這個 種族主義國家,讓他淪為二等公民 1242 01:43:25,728 --> 01:43:28,682 -這裏是華盛頓特區 -他會成為這個家庭的一份子 1243 01:43:28,814 --> 01:43:31,649 我會教他說英語 我們有很多東西可以給他 1244 01:43:31,775 --> 01:43:33,815 噢,蜜雪拉... 1245 01:43:34,403 --> 01:43:36,443 來,坐下,坐下 1246 01:43:38,073 --> 01:43:42,782 歐莫利最後一次看見羅倫佐... 1247 01:43:42,913 --> 01:43:44,952 ...他正在爬樹 1248 01:43:45,081 --> 01:43:48,664 他是一個活潑而精力旺盛的孩子 1249 01:43:52,255 --> 01:43:55,126 在你寫給歐莫利的信裏... 1250 01:43:56,301 --> 01:44:01,259 ...妳有告訴他當走進這個房間時 將會看見什麼? 1251 01:44:02,725 --> 01:44:07,767 我告訴他,他會看見一個病重 而須要朋友鼓勵的年輕人 1252 01:44:08,564 --> 01:44:10,189 就這樣嗎? 1253 01:44:10,316 --> 01:44:13,981 你要我怎樣描述他? 一個生物化學難解的問題嗎? 1254 01:44:14,111 --> 01:44:16,151 不是嗎? 是吧 1255 01:44:17,031 --> 01:44:20,115 妳知道我不是那個意思 1256 01:44:21,745 --> 01:44:25,446 奧古斯托,當你看著他,你看見什麼? 1257 01:44:28,085 --> 01:44:30,540 告訴我事實 1258 01:44:43,226 --> 01:44:45,931 (意大利語)這非常難... 1259 01:44:46,062 --> 01:44:48,600 ...去肯定... 1260 01:44:49,649 --> 01:44:53,777 ...羅倫佐還留下些什麼 1261 01:44:54,946 --> 01:44:59,691 如果一個人不能動... 1262 01:45:00,327 --> 01:45:02,367 ...看不見... 1263 01:45:03,289 --> 01:45:05,328 ...不能說話... 1264 01:45:06,333 --> 01:45:11,292 ...我們怎能知道 是什麼在他的靈魂裏? 1265 01:45:16,510 --> 01:45:18,550 他是我的小男孩 1266 01:45:19,723 --> 01:45:22,261 我唯一的希望... 1267 01:45:23,727 --> 01:45:27,855 ...是要他像從前那樣 1268 01:45:36,114 --> 01:45:39,614 1986年3月 羅倫佐患病23個月後 1269 01:46:04,520 --> 01:46:07,805 -我要怎麼說服他放棄? -跟他說對他健康有害 1270 01:46:07,940 --> 01:46:11,807 他不眠不休的工作是很愚蠢的 我們所預期的事物是不切實際的 1271 01:46:11,944 --> 01:46:16,440 聽著,他的大半輩子都花在 研究這些生化產品 1272 01:46:16,574 --> 01:46:20,108 為了這種油,他願意犧牲自己的生活 你去告訴他,我不要 1273 01:46:20,245 --> 01:46:22,617 好吧,為了他好,我必須說 1274 01:46:22,747 --> 01:46:27,374 打電話給歐東內太太 告訴她沒希望了 1275 01:46:30,088 --> 01:46:33,374 -我最好是快點 -我想你是對的 1276 01:46:45,313 --> 01:46:47,352 歐莫利! 1277 01:47:04,124 --> 01:47:06,164 1278 01:47:33,863 --> 01:47:37,149 羅倫佐...歐莫利在這裏 1279 01:47:55,886 --> 01:47:57,926 1280 01:48:43,896 --> 01:48:47,181 -早安 -早安,沙德比先生 1281 01:48:47,316 --> 01:48:51,444 有一瓶純芥酸三酸甘油酯 在我的工作台上 1282 01:48:51,570 --> 01:48:56,284 可以盡最快的速度把它 送去給小歐東內先生嗎? 1283 01:48:56,284 --> 01:48:58,324 我現在要回家了,再見 1284 01:48:59,287 --> 01:49:00,995 再見,沙德比先生 1285 01:49:04,876 --> 01:49:07,581 那,我們最好快點 1286 01:49:08,755 --> 01:49:10,795 1986年9月 1287 01:49:16,264 --> 01:49:19,763 我們的老朋友,四個單位的油酸 1288 01:49:21,227 --> 01:49:23,266 還有... 1289 01:49:23,855 --> 01:49:27,021 ...一個單位的芥酸 1290 01:49:28,776 --> 01:49:32,477 它們開始旅行,它們的旅途像是為了... 1291 01:49:32,613 --> 01:49:35,283 ...這碟食物 1292 01:49:37,828 --> 01:49:40,070 "可憐的"護士在哪裏? 1293 01:49:40,205 --> 01:49:44,073 如果她還不來,我就自己來做 1294 01:49:44,209 --> 01:49:47,993 一個月實在太久了 如果我們每星期檢查我的血... 1295 01:49:48,130 --> 01:49:53,586 ...還有心電圖,我們應該知道 能不能開始用在羅倫佐身上 1296 01:49:53,719 --> 01:49:55,961 -噢,終於來了! 1297 01:50:04,397 --> 01:50:06,189 嗨 1298 01:50:06,316 --> 01:50:09,694 我們的母老虎怎麼了? 1299 01:50:09,694 --> 01:50:14,687 奧古斯托沒告訴你嗎? 我來當羅倫佐的"小白鼠" 1300 01:50:15,910 --> 01:50:18,579 這是個令人感激的提議 但我不能讓妳來做試驗 1301 01:50:18,704 --> 01:50:22,654 我是一名帶原者,像你一樣 我的血液讀數像妳一樣高 1302 01:50:22,792 --> 01:50:26,706 我已經做了測試,而且我很餓了 1303 01:50:28,339 --> 01:50:32,087 噢,我一直想見見羅倫佐的好朋友 1304 01:50:33,344 --> 01:50:35,716 (歐莫利)迪德莉阿姨很高興見到妳 1305 01:50:35,847 --> 01:50:38,469 嗯,我也很高興見到妳 1306 01:50:38,600 --> 01:50:43,262 蜜雪拉,我不想跟妳爭論 蜜雪拉,妳不能自己測試 1307 01:50:43,397 --> 01:50:47,560 -羅倫佐需要妳照顧他 -所以你就讓迪德莉冒這風險... 1308 01:50:47,693 --> 01:50:52,153 -...甚至沒跟我討論... -嘿! 我徒步旅行過印度 1309 01:50:52,280 --> 01:50:55,317 我一定得吃上一肚子的油菜籽油 1310 01:50:55,451 --> 01:50:59,393 -啊,我已經戒齋一整天 -好,試試吧 1311 01:50:59,393 --> 01:51:01,120 OK,開動了 1312 01:51:04,961 --> 01:51:07,333 嗯...嘗起來味道很糟嗎? 1313 01:51:08,214 --> 01:51:10,373 -不會嗎? 很好 -很好 1314 01:51:10,508 --> 01:51:12,916 好 吃,吃 1315 01:51:17,600 --> 01:51:19,972 (沙德比)妳妹妹沒有產生副作用嗎? 1316 01:51:20,102 --> 01:51:24,563 一點也沒有,如果我們能如此迅速 使帶原者的讀數正常化,誰知道? 1317 01:51:24,690 --> 01:51:27,726 -我們將直接給羅倫佐使用 -那太好了 1318 01:51:27,860 --> 01:51:29,852 -我們都十分感激 -不,不 1319 01:51:29,987 --> 01:51:34,732 -更不用說是我們的家鼠"蒂蒂"了 1320 01:51:34,868 --> 01:51:38,700 -你將給孩子多少劑量? -我們沒有太多時間 1321 01:51:38,830 --> 01:51:41,238 我們決定要用8克 1322 01:52:15,744 --> 01:52:17,784 1986年9月27日 1323 01:52:35,014 --> 01:52:37,802 (迪德莉)# I ride an old paint # 1324 01:52:37,934 --> 01:52:40,390 # And lead on an old Dan # 1325 01:52:40,520 --> 01:52:43,141 # I'm goin' to Montana # 1326 01:52:43,273 --> 01:52:46,060 # To throw the Hoolihan # 1327 01:52:51,448 --> 01:52:53,156 -你好 -歐東先生嗎? 1328 01:52:53,284 --> 01:52:54,695 歐東內,是 1329 01:52:54,827 --> 01:52:58,362 聽著,我們有個問題 關於這個血液檢體 1330 01:52:58,497 --> 01:53:01,451 有個問題? 是什麼問題? 1331 01:53:01,584 --> 01:53:05,083 你們有貼錯標籤嗎? 1332 01:53:05,212 --> 01:53:07,964 不,沒貼錯,為什麼問? 1333 01:53:08,090 --> 01:53:13,879 嗯,我們做了兩次分析試驗 C24和C26的讀數是正常的水平 1334 01:53:20,103 --> 01:53:22,143 讀數是正常的? 1335 01:53:23,148 --> 01:53:26,232 嗯,噢,我... 1336 01:53:27,486 --> 01:53:29,692 血液檢體在你面前嗎? 1337 01:53:29,821 --> 01:53:31,446 是的 1338 01:53:31,573 --> 01:53:35,523 -檢體上的名字是什麼? -羅倫佐 麥克 墨菲 歐東 1339 01:53:35,662 --> 01:53:37,701 是歐東內 1340 01:53:38,456 --> 01:53:40,698 不,沒錯 1341 01:53:41,709 --> 01:53:44,580 -但非常感謝你 -OK,再見 1342 01:53:54,807 --> 01:53:57,558 # Whoopie-ti-yi-yo # 1343 01:53:57,685 --> 01:54:00,436 # Get along, little dogies... # 1344 01:54:00,896 --> 01:54:05,024 1986年12月8日 羅倫佐患病32個月後 1345 01:54:10,197 --> 01:54:12,569 -發生什麼事? -他的讀數是正常的 1346 01:54:12,701 --> 01:54:15,370 -繼續彈! 繼續! -噢,太好了! 1347 01:54:18,832 --> 01:54:21,557 (溫迪)現在,把它喝完,孩子 1348 01:54:21,585 --> 01:54:23,873 不要浪費 1349 01:54:25,505 --> 01:54:29,834 媽媽說這是世界上唯的一瓶 1350 01:54:31,553 --> 01:54:34,470 既然這對羅倫佐很有幫助... 1351 01:54:34,599 --> 01:54:38,727 ...我相信沙德比先生 會幫我們做更多的,嗯? 1352 01:54:39,604 --> 01:54:43,304 媽媽說這是違法的 1353 01:54:44,942 --> 01:54:47,433 我知道花了你們很多的心血和金錢... 1354 01:54:47,570 --> 01:54:50,239 -不,不,不,溫迪 -你必須收下 1355 01:54:50,364 --> 01:54:53,650 不,我們以物易物 1356 01:54:53,786 --> 01:54:56,359 我們的油,你的農產品,好嗎? 1357 01:54:56,497 --> 01:54:59,866 世界上沒那麼多馬鈴薯 1358 01:55:00,000 --> 01:55:02,040 OK, 成交 1359 01:55:03,712 --> 01:55:05,503 你要什麼時候告訴尼可拉斯? 1360 01:55:05,631 --> 01:55:09,463 嗯,我們已經通知他和其它醫生 並附上所有的數據 1361 01:55:09,593 --> 01:55:13,840 -他們怎麼說? -他們還要充分商議,做更多研究 1362 01:55:13,973 --> 01:55:17,307 -溫迪,這樣夠了 -那其它的孩子必須等待嗎? 1363 01:55:17,435 --> 01:55:19,642 我們都瞭解為什麼,不是嗎? 1364 01:55:19,771 --> 01:55:22,974 那些醫生很難嚥下第一口油 1365 01:55:23,108 --> 01:55:26,559 他們想觀察羅倫佐的後續情況 1366 01:55:26,694 --> 01:55:29,067 -但是我們沒有時間,是嗎? -不 1367 01:55:29,197 --> 01:55:32,483 所以科學研究讓他們去操心,好嗎? 1368 01:55:34,203 --> 01:55:36,659 -耶誕快樂 -再見,傑克 1369 01:55:48,467 --> 01:55:50,507 1370 01:56:11,576 --> 01:56:14,328 抽痰機怎麼了? 1371 01:56:14,454 --> 01:56:18,403 不需要了,蜜雪拉 已過了四小時 1372 01:56:18,541 --> 01:56:20,450 我關掉機器的 1373 01:56:23,254 --> 01:56:26,041 昨晚都是他自己嚥下口水 1374 01:56:27,133 --> 01:56:29,885 奧古斯托! 奧古斯托! 1375 01:56:34,808 --> 01:56:36,848 1987年2月 1376 01:56:40,189 --> 01:56:42,976 我們希望盡快公佈... 1377 01:56:43,108 --> 01:56:46,940 ...關於飲食治療的新成果 1378 01:56:47,071 --> 01:56:50,190 那是昂貴的療法 但希望在政府的幫助下... 1379 01:56:50,325 --> 01:56:52,994 ...以及這令人驚嘆的基礎... 1380 01:56:53,119 --> 01:56:57,663 ...我們在年底之前要進行一次審議 1381 01:56:58,416 --> 01:57:01,086 1382 01:57:06,758 --> 01:57:10,257 我能瞭解你們的期望 1383 01:57:21,607 --> 01:57:23,351 對不起,醫生! 1384 01:57:23,484 --> 01:57:26,853 你提到的療法,是關於歐東內夫婦 為羅倫佐發明的油嗎? 1385 01:57:26,988 --> 01:57:30,024 -這個問題稍後回答 -不,這是一個好問題 1386 01:57:30,159 --> 01:57:34,571 我本來應該提及他們... 歐東內夫婦非常積極... 1387 01:57:34,705 --> 01:57:36,697 ...我們有愧於他們 1388 01:57:36,832 --> 01:57:39,501 感謝他們,我們正準備一次協議... 1389 01:57:39,626 --> 01:57:42,830 ...由人體研究委員會複審 1390 01:57:42,963 --> 01:57:46,213 那麼,我們就能說服政府提供資金... 1391 01:57:46,341 --> 01:57:52,047 ...然後,我們要知道 這油是否只有暫時的療效 1392 01:57:52,182 --> 01:57:55,467 油是有用的! 羅倫佐的血液讀數已經正常了 1393 01:57:55,602 --> 01:57:59,979 為了更確定療效 我們必須還要試驗 1394 01:58:00,106 --> 01:58:02,431 你不能指望我認可這種療法... 1395 01:58:02,567 --> 01:58:05,874 ...只是建立在一篇 有希望的報告而已吧? 1396 01:58:05,904 --> 01:58:09,154 有兩例了! 我的孩子吃了六個月的油 1397 01:58:09,283 --> 01:58:12,533 是的,埃拉德 他的血液讀數降到正常,他很好 1398 01:58:12,661 --> 01:58:14,571 妳在玩弄他們的希望 1399 01:58:14,705 --> 01:58:19,912 歐東內夫婦在哪裏做這種油? 他們懂得比那些醫生還多嗎? 1400 01:58:20,044 --> 01:58:23,460 -妳在那裏得到這種油? -歐東內夫婦,他們從英國拿的 1401 01:58:23,589 --> 01:58:28,281 他們沒有來自食品及藥物管理局的批准 那是違法的,給醫生們一次機會... 1402 01:58:28,281 --> 01:58:30,756 埃拉德,拜託! 這只是把兩種食用油混在一起 1403 01:58:30,889 --> 01:58:35,287 兩種食用油? 要用多少劑量? 妳告訴我! 有什麼副作用? 1404 01:58:35,310 --> 01:58:38,347 -我們要如何支付這些開銷? -一定有一份正式的協議... 1405 01:58:38,480 --> 01:58:43,142 ...在我們能籌款之前. 據我瞭解 這種油每公升會超過一千美元 1406 01:58:43,276 --> 01:58:49,231 沒有經過核可,保險公司 或政府部門不會提供資助 1407 01:58:49,367 --> 01:58:52,451 可以得到它唯一的方法 是透過徹底的試驗 1408 01:58:52,578 --> 01:58:56,437 他們也是如此告訴艾滋病患關於"AZT" 但他們對抗而取得了它 ("AZT"迭氮胸甘,治療愛滋藥物) 1409 01:58:56,437 --> 01:58:59,997 他們快死了,沒有時間等待... 1410 01:59:00,128 --> 01:59:03,413 我們要自己想辦法! 我想要那種油! 1411 01:59:11,515 --> 01:59:13,722 1988年5月 羅倫佐十歲生日 1412 01:59:13,851 --> 01:59:17,551 親愛的,我漂亮的孩子 1413 01:59:19,481 --> 01:59:21,521 強壯的大男孩 1414 01:59:22,401 --> 01:59:24,857 是的,親愛的,是的 1415 01:59:37,729 --> 01:59:40,393 神經系統I(基本構造和功能) 1416 01:59:57,688 --> 01:59:59,313 你明白,蜜雪拉... 1417 01:59:59,440 --> 02:00:05,321 ...他像是被困在黑暗的洞穴裏 1418 02:00:05,321 --> 02:00:10,744 因為他喪失太多的"髓鞘" 他無法找到出口 1419 02:00:10,744 --> 02:00:14,528 現在,我們知道 他簡單的身體機能是完整的 1420 02:00:14,665 --> 02:00:19,169 他能呼吸,吞嚥,他的心臟會跳動 1421 02:00:19,169 --> 02:00:24,127 也能感覺到外在的世界 1422 02:00:24,258 --> 02:00:26,297 觸摸... 1423 02:00:27,929 --> 02:00:29,969 ...痛苦,寒冷 1424 02:00:30,640 --> 02:00:33,974 這是最原始的感覺 1425 02:00:34,102 --> 02:00:38,311 懼怕,飢餓,渴望 1426 02:00:38,857 --> 02:00:44,527 當"新皮質"這裏的高級腦部功能... 1427 02:00:44,654 --> 02:00:48,948 ...推理,想像,記憶...被鎖住了 1428 02:00:50,119 --> 02:00:52,990 這些造就我們成為獨立的個體 1429 02:00:58,169 --> 02:01:01,251 那他怎麼去理解我們 1430 02:01:03,257 --> 02:01:08,628 當一個簡單的吞嚥動作 都變成艱巨的任務? 1431 02:01:10,140 --> 02:01:12,180 去尋找... 1432 02:01:12,809 --> 02:01:17,850 一條來自他心中的路... 1433 02:01:18,649 --> 02:01:20,688 ...連接到外面的世界... 1434 02:01:22,778 --> 02:01:26,277 ...要他願意通過那道磚牆 1435 02:01:28,576 --> 02:01:32,701 他在等待,是嗎? 1436 02:01:35,792 --> 02:01:39,917 他在等待 1437 02:01:40,129 --> 02:01:42,169 蜜雪拉... 1438 02:01:47,555 --> 02:01:49,594 妳認為... 1439 02:01:52,393 --> 02:01:54,432 ...那... 1440 02:01:55,980 --> 02:01:59,064 ...或許我們全部的努力... 1441 02:02:01,235 --> 02:02:04,935 ...可以用來幫助其它的孩子? 1442 02:02:23,842 --> 02:02:25,881 是的 1443 02:02:56,418 --> 02:02:59,289 但是我承諾...我向他承諾... 1444 02:03:00,047 --> 02:03:02,502 ...他的世界絕不會是寂靜的 1445 02:03:04,468 --> 02:03:06,507 他絕不會孤獨 1446 02:03:08,056 --> 02:03:09,883 是的 1447 02:03:10,475 --> 02:03:12,514 兩年後 1448 02:03:12,727 --> 02:03:15,562 (蜜雪拉)"有一個早上 一隻小兔子坐在田埂上" 1449 02:03:15,688 --> 02:03:20,018 "他豎起他的耳朵聆聽到 一匹小馬跑步的聲音" 1450 02:03:20,151 --> 02:03:23,769 "是馬怪爾先生駕著一輛 兩輪馬車沿著道路而來" 1451 02:03:23,905 --> 02:03:27,404 "他身旁坐著馬怪爾太太 戴著她最好的帽子" 1452 02:03:27,535 --> 02:03:31,283 "很快的他們便經過了 小班傑明兔跳到路上... 1453 02:03:31,414 --> 02:03:35,494 ...牠一蹦一跳的前去拜訪他的親戚... 1454 02:03:35,626 --> 02:03:39,327 ...他們住在馬怪爾先生花園後的樹林裏" 1455 02:03:39,463 --> 02:03:44,090 "樹林裏滿是兔子洞 這些乾淨整潔的洞裏... 1456 02:03:44,218 --> 02:03:49,343 ...住著班傑明的姑姑和他堂兄弟 福拉普西,馬普西,卡登泰勒還有彼得" 1457 02:03:49,474 --> 02:03:52,808 "老兔子太太是一位寡婦,她..." 1458 02:03:52,936 --> 02:03:56,519 "她編織兔子絨毛手套 和毛線腕套來賺錢渡日" 1459 02:03:56,648 --> 02:03:58,688 "我曾經買過一對..." 1460 02:04:00,193 --> 02:04:03,278 親愛的,怎麼了? 你不喜歡這個故事嗎? 1461 02:04:10,913 --> 02:04:12,740 羅倫佐... 1462 02:04:14,751 --> 02:04:17,754 你不喜歡這個故事嗎? 1463 02:04:19,297 --> 02:04:21,254 他最近經常眨眼 1464 02:04:21,382 --> 02:04:23,624 -什麼時候? -常在說故事時間 1465 02:04:24,845 --> 02:04:26,885 甜心... 1466 02:04:27,389 --> 02:04:29,429 仔細聽媽媽說話 1467 02:04:31,477 --> 02:04:34,228 你的"中名"是帕特裏克嗎? 1468 02:04:38,192 --> 02:04:42,125 不...是彼得嗎? 1469 02:04:44,616 --> 02:04:46,739 不,媽媽 1470 02:04:46,868 --> 02:04:50,642 是麥克嗎? 麥克墨菲嗎? 1471 02:04:52,832 --> 02:04:54,492 是! 是! 1472 02:04:54,626 --> 02:04:56,665 你只是不知道該怎麼說 1473 02:04:56,795 --> 02:04:59,250 你要教媽媽如何說"不"嗎? 1474 02:04:59,381 --> 02:05:02,666 當你閉上眼睛時,是表示說"不"嗎? 1475 02:05:02,801 --> 02:05:06,004 噢,真是愚蠢! 這是什麼傻問題 1476 02:05:06,139 --> 02:05:11,215 好,你不想聽班傑明兔的故事,是嗎? 1477 02:05:13,938 --> 02:05:17,437 這是一個強而有力的答覆! 非常好,年輕人 1478 02:05:18,526 --> 02:05:23,733 不想聽班傑明兔 媽媽真是太粗心了 1479 02:05:23,865 --> 02:05:28,527 那我們把這些童書送給兒童醫院 1480 02:05:28,662 --> 02:05:32,197 是時候讓你聽英雄故事了 1481 02:05:32,332 --> 02:05:35,333 聽好,你必須告訴我們你要什麼 1482 02:05:35,461 --> 02:05:38,627 懷特寫的石中劍(阿瑟王傳奇) 1483 02:05:41,383 --> 02:05:45,962 "男孩在林地裏舒適的地方睡覺 這裏他已經向下放自己" 1484 02:05:46,097 --> 02:05:49,182 "剛開始,他只是淺淺的睡眠... 1485 02:05:49,309 --> 02:05:52,475 ...過了一會,他像在池裏的魚一樣... 1486 02:05:52,604 --> 02:05:57,147 ...如此接近水面,想像自己在空中" 1487 02:05:58,068 --> 02:06:01,483 "他覺得他已經醒來,但他仍在熟睡" 1488 02:06:01,613 --> 02:06:03,356 "他看到天上有許多星星... 1489 02:06:03,490 --> 02:06:06,526 ...旋轉在他們的寂靜及失眠當中... 1490 02:06:06,660 --> 02:06:10,195 ...樹上的葉子,對他們沙沙的響" 1491 02:06:10,331 --> 02:06:13,534 "他聽見草地裏有著不一樣的聲音" 1492 02:06:13,667 --> 02:06:18,164 "輕輕的腳步聲,踩在草地... 1493 02:06:18,297 --> 02:06:21,049 ...還有鬼祟的鈴聲拖拽在草地邊緣" 1494 02:06:21,175 --> 02:06:26,762 "起出歐洲蕨發出嘎嘎作響嚇到他 但卻引起他的興趣" 1495 02:06:32,312 --> 02:06:34,020 OK. 這是你的拇指嗎? 1496 02:06:36,817 --> 02:06:38,856 這是你的食指嗎? 1497 02:06:41,488 --> 02:06:43,528 你的中指? 1498 02:06:45,243 --> 02:06:47,568 你的小指? 1499 02:06:47,704 --> 02:06:52,164 這是你的小指 你想要動動你的小指 1500 02:06:52,292 --> 02:06:56,076 OK. 用你的大腦控制你的手臂... 1501 02:06:56,212 --> 02:06:59,711 ...叫你的手動動你的小指 1502 02:07:02,719 --> 02:07:05,803 加油,寶貝 用你的大腦控制你的手臂... 1503 02:07:05,931 --> 02:07:09,347 ...叫你的手動動你的小指 1504 02:07:10,352 --> 02:07:13,022 加油,我的朋友 這是多麼令人驚嘆的事,一個「是」 1505 02:07:13,147 --> 02:07:15,982 再來會是一個「可能」和一個「或許」 1506 02:07:16,108 --> 02:07:19,643 ...甚至你能表達「閉嘴,媽媽」 但我們現在先要一個「是」 1507 02:07:19,778 --> 02:07:22,863 因此告訴你的大腦控制你的手臂... 1508 02:07:22,991 --> 02:07:26,277 ...叫你的手動動你的小指 1509 02:07:29,539 --> 02:07:33,204 加油啊,我的愛 告訴你的大腦控制你的手臂... 1510 02:07:33,627 --> 02:07:36,396 ...動動你的小指 1511 02:07:38,590 --> 02:07:41,840 -(迪德莉)加油,羅倫佐 -(歐莫利)你能做到的,我的朋友 1512 02:07:41,968 --> 02:07:44,008 你能做到的 1513 02:07:45,389 --> 02:07:47,429 (奧古斯托)加油,羅倫佐 1514 02:07:51,646 --> 02:07:53,685 1515 02:08:03,450 --> 02:08:07,697 威斯康辛大學 獸醫學學校 1516 02:08:07,830 --> 02:08:11,245 (奧古斯托)他們出生就沒有"髓鞘"對嗎? 1517 02:08:11,375 --> 02:08:15,503 自然的"無髓鞘癥" 只存在於更高等的哺乳動物 1518 02:08:15,629 --> 02:08:18,001 (奧古斯托)這是經過母親遺傳給兒子? 1519 02:08:18,132 --> 02:08:20,124 是的 1520 02:08:20,259 --> 02:08:23,544 他們的媽媽來自愛丁堡,那是茉莉 1521 02:08:23,680 --> 02:08:26,683 她不會顫抖,但是她生的小公狗會 1522 02:08:26,683 --> 02:08:31,179 -你認為你能停止他們顫抖嗎? -嗯,我們希望如此 1523 02:08:31,312 --> 02:08:35,773 透過植入神經細胞 我們期望能看見新髓鞘的生長 1524 02:08:35,900 --> 02:08:39,316 我們在老鼠身上做局部的 "髓鞘增生"已經十年 1525 02:08:39,446 --> 02:08:41,687 ...而且它是可重複的 1526 02:08:42,700 --> 02:08:48,121 如果我們有更多資金...這可能是 第一個更高等動物的實驗 1527 02:08:48,247 --> 02:08:51,165 然後就能用於人體,是嗎? 1528 02:08:51,292 --> 02:08:53,331 嗯,我想,是的 1529 02:08:54,003 --> 02:08:57,621 鄧肯博士,如果我幫你籌措這些資金... 1530 02:08:57,757 --> 02:09:01,090 ...並且找一些研究人員共同研究... 1531 02:09:01,218 --> 02:09:05,596 ...我認為我們能在 非常短的時間裏得到成果 1532 02:09:05,724 --> 02:09:09,556 奧古斯托,我們科學家之間 是非常具競爭性的 1533 02:09:09,686 --> 02:09:15,191 共同研究是個可愛的想法 不幸的是這可能無法實現 1534 02:09:15,317 --> 02:09:20,228 那可不一定,記得曼哈頓計劃嗎? 1535 02:09:20,364 --> 02:09:24,313 28個月,他們花了28個月 1536 02:09:24,452 --> 02:09:28,781 如果科學家能一同製造原子彈... 1537 02:09:28,915 --> 02:09:34,869 ...當然他們也能一起來 替小狗狗做"髓鞘增生"? 1538 02:09:45,432 --> 02:09:48,006 (蜜雪拉)爸爸從意大利打電話來 我的寶貝 1539 02:09:48,143 --> 02:09:51,975 他非常非常想念他的小羅倫佐 1540 02:09:52,106 --> 02:09:56,186 他要我告訴你,他今晚要做一頓大餐... 1541 02:09:56,318 --> 02:10:00,446 ...一個大腦食品的宴會 集合世界上最聰明的博士們... 1542 02:10:00,573 --> 02:10:04,736 ...一起想辦法讓 "顫抖小狗狗"的髓鞘再生 1543 02:10:04,870 --> 02:10:07,443 如果他們能達到目的... 1544 02:10:07,581 --> 02:10:12,408 ...有一天便能找到方法幫助 已經失去髓鞘的人們 1545 02:10:12,544 --> 02:10:16,624 不僅是得ALD的孩子 還有多發性硬化癥的患者... 1546 02:10:16,756 --> 02:10:19,426 ...以及更多其它疾病,羅倫佐 1547 02:10:20,260 --> 02:10:25,171 想想看,我勇敢的孩子 如果他們能把你的髓鞘還給你... 1548 02:10:25,308 --> 02:10:31,512 ...你將能告訴你的大腦通知 你的腳趾,你的手指,你的任何部位... 1549 02:10:31,647 --> 02:10:34,565 -...做你想要他們做的事 -(羅倫佐)我想要他們做的事 1550 02:10:34,692 --> 02:10:37,017 然後,有一天... 1551 02:10:37,820 --> 02:10:39,979 (羅倫佐)我將聽到我的聲音... 1552 02:10:40,115 --> 02:10:44,861 ...以及我所思考的這些話 我都能將它表達出來 1553 02:10:49,625 --> 02:10:53,243 這部電影完成於在1992末並且迄今... 1554 02:10:53,378 --> 02:10:57,756 "羅倫佐的油"已經是 全世界醫生所使用的處方 1555 02:10:57,883 --> 02:11:02,426 如果能及早診斷便能治療這個疾病 1556 02:11:02,555 --> 02:11:07,182 現在孩子們有一支日益增強的軍隊 來保護他們不受ALD的侵害 1557 02:11:07,310 --> 02:11:12,649 為了表彰這個成就,奧古斯托歐東內 得到了榮譽醫學學位 1558 02:11:12,774 --> 02:11:18,017 他和蜜雪拉繼續籌款 並組成科學特別工作組... 1559 02:11:18,154 --> 02:11:20,443 ...名為"髓鞘工程計劃" 1560 02:11:20,574 --> 02:11:24,275 "顫抖小狗狗"成功地增長新髓鞘 1561 02:11:24,412 --> 02:11:28,030 這表示人體試驗將在一年內展開 1562 02:11:28,165 --> 02:11:32,708 有很多人正在等待 第一個大腦細胞移植 1563 02:11:32,837 --> 02:11:35,838 在眾多人當中有 羅倫佐 麥克 墨菲 歐東內 1564 02:11:37,008 --> 02:11:39,581 此刻...羅倫佐是14歲 1565 02:11:39,720 --> 02:11:42,839 他現在能夠移動他的頭到另一側 1566 02:11:42,973 --> 02:11:47,434 他已經恢復他的視力 並且開始發出簡單的聲音 1567 02:11:47,561 --> 02:11:51,096 他正在學習利用計算機溝通 1568 02:11:51,231 --> 02:11:54,102 他在等待,為將來的下一步... 1569 02:11:58,572 --> 02:12:00,814 噢! 它破掉了! 1570 02:12:05,079 --> 02:12:07,749 這是查爾斯,這是哈利... 1571 02:12:07,874 --> 02:12:10,875 ...他們都使用羅倫佐的油 有兩年的時間 1572 02:12:11,002 --> 02:12:14,418 我叫麥克班頓,我12歲半 1573 02:12:14,547 --> 02:12:17,998 我用羅倫佐的油已經4年半 1574 02:12:18,134 --> 02:12:24,007 當我13歲時被診斷出是ALD 我現在使用羅倫佐的油... 1575 02:12:24,141 --> 02:12:27,059 我用羅倫佐的油已經3年 1576 02:12:27,186 --> 02:12:32,014 我參加許多活動有棒球,籃球... 1577 02:12:32,149 --> 02:12:34,391 ... ... ...