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00:00:03,000 --> 00:00:08,000
THE LAST FANTASY | TLF HALFCD TeaM
羅倫佐的油 | 壓制:xoogle | 字幕:網絡
僅供交流 嚴禁商用
2
00:00:52,833 --> 00:00:59,215
片名:羅倫佐的油
3
00:01:03,236 --> 00:01:06,106
東非,科摩羅島,1983年7月
4
00:01:39,091 --> 00:01:41,417
(斯瓦西裏語)歐莫利,你在做什麼?
5
00:01:49,226 --> 00:01:51,931
(斯瓦西裏語)羅倫佐,你猜猜在哪只手?
6
00:02:00,112 --> 00:02:02,152
(斯瓦西裏語)好漂亮啊
7
00:02:05,076 --> 00:02:08,445
-它是你的了
-我會好好珍藏它
8
00:02:22,218 --> 00:02:25,551
-一個柳橙
-一個柳橙
9
00:02:25,680 --> 00:02:28,930
-Chungwa moja
-Chungwa moja
10
00:02:29,058 --> 00:02:32,225
-兩個柳橙
-兩個柳橙
11
00:02:32,353 --> 00:02:36,101
-Machungwa mawili
-Machungwa mawili
12
00:02:36,232 --> 00:02:39,932
-一個菠蘿
-一個菠蘿
13
00:02:41,487 --> 00:02:45,816
(斯瓦西裏語)這是我媽媽
她的姊妹全部都是紅頭髮
14
00:02:46,909 --> 00:02:49,151
他們叫它為"墨菲"頭髮
15
00:02:51,163 --> 00:02:54,200
這是爸爸,他是意大利人
他想要回去意大利...
16
00:02:54,333 --> 00:02:58,545
...因為在美國的蕃茄
吃起來好像啃紙板
17
00:03:00,464 --> 00:03:03,880
但是世界銀行要他回華盛頓
18
00:03:04,010 --> 00:03:06,086
(斯瓦西裏語)那這是誰?
19
00:03:07,555 --> 00:03:10,924
這個是我-
羅倫佐.麥克.墨菲.歐東內
20
00:03:11,058 --> 00:03:13,347
但為什麼要畫在風箏上?
21
00:03:13,477 --> 00:03:17,060
這樣歐莫利就不會忘了我們長什麼樣子
22
00:03:17,189 --> 00:03:19,431
真是個可愛的"道別"禮物
23
00:04:13,913 --> 00:04:15,952
(羅倫佐)歐莫利!歐莫利!
24
00:04:18,584 --> 00:04:20,624
(斯瓦西裏語)猜猜在哪只手?
25
00:04:29,679 --> 00:04:31,920
歐莫利,預備...
26
00:05:21,856 --> 00:05:23,895
華盛頓特區
27
00:05:24,025 --> 00:05:26,895
你回來了! 世界上最聰明的男孩
28
00:05:27,236 --> 00:05:29,276
好久不見
29
00:05:29,655 --> 00:05:31,612
-嗨,媽
-這是什麼?
30
00:05:31,741 --> 00:05:34,196
-這是我畫的圖
-噢,我的天
31
00:05:34,327 --> 00:05:37,162
-這是在科摩羅
-是啊...
32
00:05:37,288 --> 00:05:40,491
-歐東內太太,可以跟妳說句話嗎?
-畫得真像,甜心
33
00:05:40,625 --> 00:05:43,460
-還有木星
-木星是在科摩羅旁邊嗎?
34
00:05:43,586 --> 00:05:46,789
-我馬上就過去,羅倫佐
-OK,媽媽
35
00:05:46,923 --> 00:05:50,837
-羅倫佐在家有什麼問題嗎?
-沒有啊,為什麼這麼問?
36
00:05:50,968 --> 00:05:55,879
今天他亂丟圖畫,他很野蠻
破壞同學的圖畫
37
00:05:56,015 --> 00:05:59,265
-他一定是被激怒了
-不,我看他情緒不太好
38
00:05:59,393 --> 00:06:01,849
他平常都很乖啊
39
00:06:06,400 --> 00:06:09,152
-親愛的,同學取笑你嗎?
-不
40
00:06:09,278 --> 00:06:11,852
-他們碰你的圖畫嗎?
-不
41
00:06:11,989 --> 00:06:14,445
-他們怎麼讓你覺得討厭?
-他們就是這樣
42
00:06:14,575 --> 00:06:16,319
-他們做了什麼嗎?
-一些事情
43
00:06:16,452 --> 00:06:20,664
-什麼事情?
-使我感到懊惱的事
44
00:06:20,790 --> 00:06:22,829
字幕時間軸:xoogle@TLF
45
00:06:27,505 --> 00:06:28,916
-歐東內太太...
-他又做了什麼嗎?
46
00:06:29,048 --> 00:06:32,002
是,今天還要更糟得多
47
00:06:32,134 --> 00:06:35,586
歐東內太太,妳家裏有什麼問題嗎?
48
00:06:35,721 --> 00:06:37,761
為什麼妳會覺得我家裏有問題?
49
00:06:37,890 --> 00:06:43,560
因為在這沒有什麼理由
可以解釋他的行為,非常...不正常
50
00:06:43,688 --> 00:06:45,727
(收音機播放意大利歌劇)
51
00:06:53,572 --> 00:06:55,612
(羅倫佐在屋裏尖聲喊叫)
52
00:07:10,256 --> 00:07:12,581
他表現的極度過動
53
00:07:12,717 --> 00:07:17,046
-但是這樣的情形會一直重複嗎?
-我想是的!
54
00:07:17,179 --> 00:07:21,047
羅倫佐的行為都有同樣的結構:
開始,過程和結束
55
00:07:21,183 --> 00:07:25,264
天呀,他會三種語言
他怎麼會極度過動?
56
00:07:26,355 --> 00:07:30,056
我知道這是很難令人接受的
一個聰明的兒童也可能會有精神障礙
57
00:07:30,192 --> 00:07:33,277
羅倫佐需要去IDP委員會
58
00:07:33,404 --> 00:07:35,278
-那是什麼?
-為了什麼?
59
00:07:35,406 --> 00:07:38,158
單獨傷殘安置
(Individual Disability Placement)
60
00:07:38,284 --> 00:07:41,735
羅倫佐需要特別的醫療照顧
61
00:07:41,871 --> 00:07:45,821
我們兒子需要任何特別的照顧
都會是在家裏
62
00:07:45,958 --> 00:07:49,826
那時候,正下著雪
他開始摩擦溫暖我的雙手
63
00:07:49,962 --> 00:07:50,543
噢,噢
64
00:07:50,671 --> 00:07:53,589
不,然後他拿出妻子和孩子的照片
65
00:07:53,716 --> 00:07:56,587
-那是老套了!
-噢,迪德莉!
66
00:07:56,719 --> 00:07:59,554
我知道這就是我願意等上10年的人...
67
00:07:59,680 --> 00:08:02,302
-...我得讓他主動來追我
-我是呀
68
00:08:02,433 --> 00:08:04,473
對不起! 你並沒有!
69
00:08:04,602 --> 00:08:06,641
70
00:08:22,578 --> 00:08:26,623
羅倫佐騎腳踏車跌倒了,他流了好多血
71
00:08:26,749 --> 00:08:29,584
好孩子
72
00:08:29,710 --> 00:08:32,248
噢,你是個勇敢的孩子
73
00:08:32,380 --> 00:08:34,419
你表現的很好
74
00:08:34,548 --> 00:08:37,218
(歐東內先生)你會很快好的
75
00:08:37,343 --> 00:08:39,300
你們知道今天是聖誕節
76
00:08:39,428 --> 00:08:43,758
全國的小男孩都在試騎他們的新單車
77
00:08:45,434 --> 00:08:49,349
嘿,冠軍...我想你最好
請你家人把燈點亮一點
78
00:08:49,480 --> 00:08:52,647
當你在扮演印第安人玩的時候
他們做了什麼嗎?
79
00:09:35,067 --> 00:09:40,654
EEG是正常的,頭部X光正常,CT掃瞄正常
80
00:09:40,781 --> 00:09:44,316
我不知道該怎麼告訴你
他的神經並未受損
81
00:09:44,452 --> 00:09:47,453
醫生,我們花了3年待在東非
82
00:09:47,580 --> 00:09:50,153
-在科摩羅
-我們想知道...
83
00:09:50,291 --> 00:09:53,707
嗯,或許他被罕見的病毒感染
84
00:09:54,545 --> 00:09:56,538
這是有可能的
85
00:10:01,510 --> 00:10:03,550
86
00:10:05,723 --> 00:10:07,763
羅倫佐,你在做什麼?
87
00:10:09,435 --> 00:10:11,475
羅倫佐!
88
00:10:18,653 --> 00:10:22,602
甜心? 沒有聽到媽媽說話嗎?
89
00:10:22,740 --> 00:10:26,323
這可能是一種很難治療的聽覺障礙
90
00:10:26,452 --> 00:10:31,577
耳朵聽得到,但是大腦傳達有問題
91
00:10:31,707 --> 00:10:35,787
所以,這表示某些東西在影響他的大腦
92
00:10:35,920 --> 00:10:39,503
但是是什麼? 腫瘤? 多發性硬化癥?
93
00:10:39,632 --> 00:10:41,755
這可能是眾多病狀中的任何一個
94
00:10:48,349 --> 00:10:49,927
華盛頓兒童醫院
95
00:10:50,059 --> 00:10:52,099
1984年復活節週末
96
00:10:52,436 --> 00:10:57,145
我的朋友,聽著
我希望你能在醫院待上三天
97
00:10:57,275 --> 00:10:59,184
你的媽媽和爸爸也能來
98
00:10:59,318 --> 00:11:02,355
我們要進行一些測試,找出是什麼病癥
99
00:11:08,953 --> 00:11:11,029
你能聽到聲音嗎?
100
00:11:11,497 --> 00:11:15,411
把你的視線保持在光點上,好讓我檢查
101
00:11:16,794 --> 00:11:18,703
好,現在閉上眼睛
102
00:11:32,393 --> 00:11:35,892
小朋友,眼睛閉上,不要睜開
103
00:11:51,621 --> 00:11:53,660
(唱詩班唱讚美詩)
104
00:13:22,753 --> 00:13:27,296
當然,復活節早存在於耶穌誕生前
105
00:13:27,425 --> 00:13:30,544
在異教徒時代,他們標注了"立春"
106
00:13:30,678 --> 00:13:35,838
由雞蛋的啟示,告訴我們地球將要
重生,就像是初生的小雞
107
00:13:35,975 --> 00:13:38,727
-我知道了
-歐東內太太,歐東內先生
108
00:13:39,145 --> 00:13:41,303
猶隆醫生準備好了
109
00:13:41,439 --> 00:13:45,139
嘿,羅倫佐,你想要喂金魚嗎?
110
00:13:45,818 --> 00:13:47,941
沒問題,甜心,去啊
111
00:13:48,070 --> 00:13:52,068
我們幾分鐘後就回來,去吧
112
00:13:52,199 --> 00:13:54,239
請走這邊
113
00:14:00,458 --> 00:14:02,497
請坐
114
00:14:05,796 --> 00:14:07,836
(空調的噪音)
115
00:14:15,890 --> 00:14:19,175
嗯,我們應該不需要這個噪音吧?
116
00:14:27,568 --> 00:14:28,517
嗯...
117
00:14:28,986 --> 00:14:32,486
醫生,請直說吧!
118
00:14:35,743 --> 00:14:39,242
這是一種遺傳性疾病,這很罕見
119
00:14:39,372 --> 00:14:41,744
腦白質營養不良
120
00:14:41,874 --> 00:14:45,160
羅倫佐患了叫做ALD的病癥
(腎上腺腦白質退化癥)
121
00:14:46,963 --> 00:14:52,087
ALD是一種新陳代謝的先天性障礙
會引起大腦的退化
122
00:14:53,386 --> 00:14:58,012
發病者大都為男性
通常是5到10歲之間的小孩
123
00:14:58,891 --> 00:15:03,019
這種病是無法治癒的
124
00:15:04,230 --> 00:15:08,773
所有罹患ALD的男孩都會死
通常在診斷出病癥的兩年內
125
00:15:18,578 --> 00:15:20,819
完全沒有任何例外嗎?
126
00:15:21,998 --> 00:15:24,037
非常抱歉
127
00:15:26,210 --> 00:15:28,666
-你絕對確信嗎?
-是的
128
00:15:30,923 --> 00:15:33,212
羅倫佐有著明確的病癥:
129
00:15:33,342 --> 00:15:39,546
...他的血液裏有著異常高的
超長鏈飽和性脂肪酸
130
00:15:42,435 --> 00:15:44,262
噢
131
00:15:45,688 --> 00:15:47,515
噢...
132
00:15:48,190 --> 00:15:51,690
這些脂肪酸...破壞他的大腦嗎?
133
00:15:54,030 --> 00:15:56,069
但為什麼...?
134
00:15:57,033 --> 00:16:00,034
正常人會產生一種酵素
可以代謝掉這些脂肪酸...
135
00:16:00,161 --> 00:16:02,403
...但是ALD患者代謝異常
136
00:16:02,538 --> 00:16:08,458
因此脂肪酸堆積在神經細胞
導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失
137
00:16:08,586 --> 00:16:12,536
並且...在某些情形下...
138
00:16:13,591 --> 00:16:16,627
...會使腦白質退化
139
00:16:16,761 --> 00:16:20,426
腦白質退化?
你能更具體的說明嗎?
140
00:16:20,556 --> 00:16:24,885
嗯,老實說,我們並不十分瞭解這種病癥
141
00:16:26,103 --> 00:16:28,559
-你知道"髓鞘"是什麼嗎?
-不
142
00:16:29,523 --> 00:16:33,521
"髓鞘"是神經纖維的保護層
143
00:16:33,653 --> 00:16:37,022
它像電線的塑料皮具有隔離絕緣的功能
144
00:16:37,156 --> 00:16:40,691
沒有"髓鞘"神經的訊息傳遞
就會變慢甚至停止
145
00:16:40,826 --> 00:16:45,987
ALD患者的髓鞘會被分解
就是被侵蝕掉
146
00:16:46,123 --> 00:16:50,869
這會引起大腦的退化
並且會使身體失去機能
147
00:16:57,009 --> 00:17:00,877
但是應該有什麼人,在某處
研究這種病癥,不是嗎?
148
00:17:01,013 --> 00:17:03,255
-我們願意到任何地方求診
-是的
149
00:17:04,016 --> 00:17:06,887
問題是,10年前這種疾病
甚至還沒被確認
150
00:17:07,019 --> 00:17:10,602
我們還在努力去理解這種疾病
151
00:17:16,779 --> 00:17:20,444
我很想幫助你們,但是...
152
00:17:22,952 --> 00:17:26,119
完全沒有任何治療的方法嗎?
153
00:17:29,709 --> 00:17:32,626
通常我們會很積極的治療病患
154
00:17:32,753 --> 00:17:35,920
我們會努力設法能幫上忙
155
00:17:36,048 --> 00:17:38,088
但是這種疾病...
156
00:18:38,945 --> 00:18:42,029
我們回家後,可以念故事給我聽嗎?
157
00:18:42,156 --> 00:18:44,196
當然,親愛的
158
00:18:49,205 --> 00:18:51,874
羅倫佐,我們回家吧
159
00:20:49,116 --> 00:20:51,156
160
00:21:24,110 --> 00:21:25,818
161
00:21:25,945 --> 00:21:28,518
歐東內先生嗎? 猶隆醫生在3在線
162
00:21:28,656 --> 00:21:32,072
-好,接過來
-他們正在等你加入會談
163
00:21:32,201 --> 00:21:34,028
很好,謝謝
164
00:21:34,161 --> 00:21:35,442
-哈囉?
-奧古斯托嗎?
165
00:21:35,580 --> 00:21:38,117
我剛剛打電話給 格斯.尼可拉斯...
166
00:21:38,249 --> 00:21:41,665
一位在孩童疾病協會工作的神經學教授
167
00:21:41,794 --> 00:21:48,247
如果世界上有所謂的腦白質失養癥專家
尼可拉斯當之無愧
168
00:21:48,384 --> 00:21:50,756
-啊,很好
-我不希望你期望太高...
169
00:21:50,886 --> 00:21:55,595
...他在研究"實驗性飲食協議"
170
00:21:55,725 --> 00:21:57,219
太好了
171
00:21:57,935 --> 00:22:00,177
172
00:22:10,698 --> 00:22:12,691
花生醬,紅肉,奶酪...
173
00:22:12,825 --> 00:22:16,526
去皮水果,菠菜,橄欖油...
但是這些都是健康的食品
174
00:22:16,662 --> 00:22:20,826
是的,但是這些食物包含
超長鏈飽和性脂肪酸
175
00:22:21,626 --> 00:22:22,954
我...
176
00:22:23,085 --> 00:22:27,878
我仍然不瞭解為什麼
這會對羅倫佐如此有害
177
00:22:28,007 --> 00:22:31,921
-為什麼會有如此破壞性?
-菠菜怎麼會產生這種變化?
178
00:22:32,053 --> 00:22:36,631
人體為了製造細胞需要這些脂肪酸...
179
00:22:36,766 --> 00:22:40,598
...當然,多餘的脂肪酸會燃燒掉
通常是如此
180
00:22:40,728 --> 00:22:44,856
但是ALD患者的
飽和性脂肪酸並不會分解...
181
00:22:44,982 --> 00:22:47,022
...並且堆積在大腦裏
182
00:22:47,151 --> 00:22:52,608
並持續分解髓鞘保護層
183
00:22:52,740 --> 00:22:55,860
是的,一點都沒錯,到目前為止
我們並不知道這是為什麼
184
00:22:55,993 --> 00:23:00,121
但是我們發現,透過控制
來自飲食中的飽和性脂肪酸...
185
00:23:00,248 --> 00:23:02,739
...我們可以防止它們在大腦裏堆積
186
00:23:02,875 --> 00:23:04,369
如果我們控制飲食...?
187
00:23:04,502 --> 00:23:07,456
沒有任何方法可以醫治神經性的損害
188
00:23:07,588 --> 00:23:11,716
我們能期望的只是
延緩癥狀的持續發展
189
00:23:11,842 --> 00:23:15,128
雖然對於你們只是一點慰藉
但卻可以幫助我們...
190
00:23:15,263 --> 00:23:19,592
...去理解生物化學這種無情的疾病
191
00:23:21,811 --> 00:23:25,393
因此,我我們可以把羅倫佐
排進我們的實驗中嗎?
192
00:23:28,734 --> 00:23:30,774
我認為可以
193
00:23:31,904 --> 00:23:36,696
好,我會通知營養師跟你們聯絡...
194
00:23:36,826 --> 00:23:41,618
...這期間我們應該安排
一些遺傳學的咨詢
195
00:23:41,747 --> 00:23:45,496
噢,尼可拉斯醫生,沒必要吧
我們並沒有其它孩子
196
00:23:45,626 --> 00:23:48,960
不,但是你的姊妹和他們的女兒
全部可能是帶原者
197
00:23:49,088 --> 00:23:52,539
-我們需要對她們做測試
-隻有我的家庭嗎? 那他的呢?
198
00:23:52,675 --> 00:23:57,171
不,不用
ALD是透過母親遺傳兒子
199
00:23:58,306 --> 00:24:00,345
我以為你們知道這一點
200
00:24:02,893 --> 00:24:06,677
我們知道它是先天的,但是...
201
00:24:07,398 --> 00:24:10,849
...我們以為ALD是
由於我們的基因的結合
202
00:24:10,985 --> 00:24:13,440
在其它遺傳病裏,是如此沒錯...
203
00:24:13,571 --> 00:24:16,109
...但是ALD只會由雌性染色體遺傳
204
00:24:16,240 --> 00:24:18,280
抱歉
205
00:24:19,577 --> 00:24:22,780
你是說羅倫佐是因為我而得到這種病嗎?
206
00:24:23,956 --> 00:24:28,452
嗯,就這方面來說ALD是性聯遺傳沒錯
207
00:24:29,670 --> 00:24:31,912
是由母親遺傳給兒子
208
00:24:33,507 --> 00:24:38,051
-那我怎麼得到的?
-婦女從她的母親那裏遺傳
209
00:24:38,179 --> 00:24:41,512
而且如果我遺傳這種缺陷
為什麼我沒有這種疾病?
210
00:24:41,641 --> 00:24:45,140
不,婦女本身只是帶原者而已
211
00:24:45,645 --> 00:24:51,019
媽媽有此基因,所生的男孩中
有一半機率會得此癥
212
00:24:51,150 --> 00:24:53,855
這就像是...
213
00:24:53,986 --> 00:24:57,272
是種最殘酷的遺傳學抽獎
214
00:24:58,074 --> 00:24:59,947
-抽獎?
-是的,一句不得體的話
215
00:25:00,076 --> 00:25:04,204
我會這麼說,是因為...
脫口而出,你知道的
216
00:25:04,330 --> 00:25:06,572
-沒有人應受責備
-嗯...
217
00:25:07,500 --> 00:25:10,536
如果蜜雪拉的母親有這...
218
00:25:10,670 --> 00:25:13,125
...以及她的母親的母親...
219
00:25:15,132 --> 00:25:17,208
...為什麼沒有任何警告?
220
00:25:17,760 --> 00:25:21,211
嗯,我想你們去查一下家族史,應該會...
221
00:25:21,347 --> 00:25:26,721
但是記住,不久前
這種疾病甚至沒有名字
222
00:25:28,104 --> 00:25:32,267
歐東內太太,你不必忍受...
223
00:25:32,400 --> 00:25:34,855
妳並不用苛責自己
224
00:25:38,823 --> 00:25:40,862
謝謝
225
00:25:49,250 --> 00:25:50,792
(迪德莉)這不是個好主意
226
00:25:50,918 --> 00:25:55,876
好,她並不須要我,那母親是要做什麼用的?
那媽媽呢? 她已經準備好要去
227
00:25:56,007 --> 00:25:59,210
肯妮絲,蜜雪拉不想要任何人打擾
228
00:25:59,343 --> 00:26:01,669
那基利安神父呢? 他可以去
229
00:26:01,804 --> 00:26:04,129
拜託! 不! 她現在不須要望彌撒
230
00:26:04,265 --> 00:26:07,266
-迪德莉,那邊發生什麼事了?
-請讓她清靜清靜,好嗎?
231
00:26:07,393 --> 00:26:09,765
不,他們想在羅倫佐的生日做什麼?
232
00:26:09,895 --> 00:26:12,268
-我再打電話給你,再見
-不,迪德莉!
233
00:26:13,316 --> 00:26:17,064
這樣不太好,她需要她家人的支持
234
00:26:17,194 --> 00:26:19,864
她不想見任何人
她情緒非常差
235
00:26:19,989 --> 00:26:22,112
我們可沒有時間生氣
236
00:26:22,241 --> 00:26:24,448
看看她面對這樣的處境
237
00:26:24,577 --> 00:26:26,616
她不必自己一個人面對這個問題
238
00:26:26,746 --> 00:26:31,906
她感到難以置信地孤單和不幸
像是上帝故意刁難她
239
00:26:32,043 --> 00:26:35,127
-噢,迪德莉!
-是!肯妮絲是有兩個女兒的帶原者
240
00:26:35,254 --> 00:26:39,667
我也有這樣的缺陷,可是我沒有孩子
瑪麗亞有個男孩,但她沒有這樣的缺陷
241
00:26:39,800 --> 00:26:41,923
所以這個問題只發生蜜雪拉身上
242
00:26:42,053 --> 00:26:47,343
-這不是只發生蜜雪拉身上
-的確,你已有了兩個孩子,歐東內
243
00:26:47,475 --> 00:26:49,681
媽媽要為你準備最好的
244
00:26:49,810 --> 00:26:53,310
...大男孩要用五種不同顏色的水果來請客
245
00:27:01,656 --> 00:27:06,614
她盼望很久才有這個孩子
她不想要別的孩子了
246
00:27:08,704 --> 00:27:10,744
1984年5月29日
247
00:27:10,873 --> 00:27:13,115
羅倫佐六歲生日
248
00:27:24,887 --> 00:27:26,927
249
00:27:28,766 --> 00:27:31,850
佛朗賽斯科! 克莉絲緹娜!
250
00:27:34,689 --> 00:27:36,930
-啊,好久不見
-噢,佛朗賽斯科!
251
00:27:37,066 --> 00:27:39,474
這是媽媽送的...
252
00:27:40,611 --> 00:27:44,111
給羅倫佐的禮物
我們非常想念你
253
00:27:44,240 --> 00:27:47,157
佛朗賽斯科和我都等不及再見到你
254
00:27:47,285 --> 00:27:49,657
爸爸,羅倫佐怎麼樣了?
255
00:27:49,787 --> 00:27:52,456
今天他還好,感謝上帝
256
00:27:53,958 --> 00:27:56,496
聽好...蜜雪拉現在很痛苦
257
00:27:56,627 --> 00:27:58,916
她可能對你們很冷淡
258
00:27:59,046 --> 00:28:03,044
看看你們兩個
一次比一次英俊美麗
259
00:28:03,175 --> 00:28:04,338
-克莉絲緹娜
-蜜雪拉
260
00:28:04,468 --> 00:28:06,508
-你好嗎?
-我很好
261
00:28:06,637 --> 00:28:07,716
哈囉
262
00:28:07,847 --> 00:28:10,883
謝謝你們來看羅倫佐
263
00:28:11,017 --> 00:28:13,508
-我們也很高興見到他
-跟我來
264
00:28:13,644 --> 00:28:15,222
-一切都好嗎?
-好
265
00:28:15,354 --> 00:28:17,394
佈置的真漂亮
266
00:28:18,107 --> 00:28:24,110
這是羅倫佐的姊姊和哥哥
他們是從羅馬來的
267
00:29:06,197 --> 00:29:08,236
這沒有道理啊
268
00:29:09,700 --> 00:29:12,322
羅倫佐的飽和性脂肪酸還是在升高
269
00:29:12,453 --> 00:29:17,613
我們已經避免有這些成份的飲食
但是他的血液裏脂肪酸還是在增加
270
00:29:18,793 --> 00:29:23,122
如果這些超長鏈飽和性脂肪酸
開始破壞他的腦部...
271
00:29:23,256 --> 00:29:25,793
...我們當然該要讓他停止特殊飲食
272
00:29:25,925 --> 00:29:28,250
(尼可拉斯)歐東內先生,請有點耐心
273
00:29:28,386 --> 00:29:33,213
你兒子的飲食控制才開始六周
要等到試驗結束
274
00:29:33,349 --> 00:29:38,177
尼可拉斯醫生,其它男孩怎麼樣?
有沒有什麼效果?
275
00:29:38,312 --> 00:29:41,183
像羅倫佐一樣,現在為時尚早
276
00:29:41,315 --> 00:29:44,933
我們需要充分研究六個月
277
00:29:45,069 --> 00:29:47,477
意思是目前不會有顯著的成效...
278
00:29:47,613 --> 00:29:52,275
...不吃蘋果皮、不吃披薩的飲食
對這種殘酷的疾病並沒有影響
279
00:29:52,410 --> 00:29:58,828
拜託你,醫生
有沒有任何更有效的治療方法?
280
00:29:59,625 --> 00:30:03,705
你太過著急去評斷我們的方法
法國方面已經著手試驗骨髓移植手術...
281
00:30:03,838 --> 00:30:07,456
...並且在波士頓
我們在做有關免疫抑制的試驗
282
00:30:07,592 --> 00:30:11,589
-為什麼之前我們沒聽說過這些?
-骨髓移植危險性太高...
283
00:30:11,721 --> 00:30:14,805
...而免疫抑制還在實驗階段
284
00:30:14,932 --> 00:30:17,423
規定只能對6個男孩進行實驗...
285
00:30:17,560 --> 00:30:20,976
...這些方法可能會令你兒子更痛苦
286
00:30:21,105 --> 00:30:24,770
看在老天爺面子上!
他還要受到怎麼樣的折磨?
287
00:30:24,900 --> 00:30:28,067
那是一所學校,羅倫佐
像其它學校一樣
288
00:30:28,195 --> 00:30:33,356
-那裏有很多醫生嗎?
-是的,是美國最聰明的醫生
289
00:30:33,826 --> 00:30:36,151
-看到什麼顏色?
-紅
290
00:30:37,246 --> 00:30:39,286
對了,是紅的
291
00:30:40,625 --> 00:30:45,002
我要跟你的父母談一會
利亞會量你的血壓,好嗎?
292
00:30:45,129 --> 00:30:47,169
我馬上回來
293
00:30:47,298 --> 00:30:49,967
(利亞)我會把這個繞在你手臂上
294
00:30:51,093 --> 00:30:53,964
你以前應該有做過,對不對?
295
00:30:55,640 --> 00:30:59,637
聽著,這很重要
你們要很清楚的瞭解
296
00:30:59,769 --> 00:31:02,853
"環狀磷化物療法"不會是愉快的經歷
這是種化學療法
297
00:31:02,980 --> 00:31:07,192
我們要抑制他的免疫的系統
這是非常高危險的
298
00:31:07,318 --> 00:31:10,936
他須要待在這裏至少三周
299
00:31:11,072 --> 00:31:14,654
現在,羅倫佐仍然可以走路、說話、溝通
300
00:31:14,784 --> 00:31:17,026
但是那可能全部會受到影響
301
00:31:17,161 --> 00:31:21,289
知道這些後果,你們還要進行治療嗎?
302
00:31:23,542 --> 00:31:25,784
要選擇的話,是的!
303
00:31:29,674 --> 00:31:31,713
一個月後
304
00:31:37,682 --> 00:31:41,596
經過治療,羅倫佐的精神還不錯
305
00:31:54,156 --> 00:31:58,902
女士先生們,這是羅倫佐歐東內
我已經跟你們提過他
306
00:31:59,036 --> 00:32:02,121
小歐東內先生,你需要跟我過來
307
00:32:05,126 --> 00:32:07,165
你長這麼大了!
308
00:32:09,213 --> 00:32:12,962
現在,我要把你放這兒
讓我們全部能看見你,好嗎?
309
00:32:13,092 --> 00:32:14,586
乖孩子
310
00:32:16,554 --> 00:32:19,223
在診斷之後的十周
我們觀察到"偏盲"...
311
00:32:19,348 --> 00:32:21,637
...瞬間水平的眼球震顫
312
00:32:21,767 --> 00:32:24,305
瞳孔的光反射沒有受損...
313
00:32:24,437 --> 00:32:26,394
..並且,迄今,視覺沒有萎縮
314
00:32:26,522 --> 00:32:30,105
不過,有證據顯示
有早期的大腦枕骨葉纏繞
315
00:32:30,234 --> 00:32:34,777
這些人為什麼在這裏?
316
00:32:34,905 --> 00:32:40,778
-再說一次,羅倫佐?
-這些人為什麼在這裏?
317
00:32:40,912 --> 00:32:43,581
他在問這些人為什麼在這裏
318
00:32:44,790 --> 00:32:48,041
嗯,他們全部是醫生...
319
00:32:48,169 --> 00:32:51,253
...他們想要學習將來
如何幫助其它男孩
320
00:32:51,380 --> 00:32:53,871
其它男孩也像我這樣嗎?
321
00:32:54,300 --> 00:32:57,633
-是的,親愛的
-嗯
322
00:32:58,220 --> 00:33:00,260
謝謝,羅倫佐
323
00:33:02,350 --> 00:33:07,261
現在,審視他的講話過程中
我們從病理學中知道
324
00:33:07,396 --> 00:33:11,726
...是在言語障礙癥中
神經末梢區域受損造成說話困難
325
00:33:13,027 --> 00:33:16,277
現在,羅倫佐,可以跟著我走嗎?
326
00:33:17,907 --> 00:33:19,567
乖孩子
327
00:33:20,826 --> 00:33:23,496
很好,牽著我的手
328
00:33:23,621 --> 00:33:25,660
很好
329
00:33:27,083 --> 00:33:31,828
兩個月前只有運動神經遲緩
現在注意他步伐的特徵
330
00:33:31,963 --> 00:33:37,752
主要是由於過渡反射,但是
卻加重其輕度癱瘓的情況
331
00:33:38,594 --> 00:33:40,670
你做的很好,繼續走
332
00:33:40,805 --> 00:33:45,550
除非你停止那樣說話
333
00:34:20,970 --> 00:34:23,887
你好,歐東先生,我沒念錯吧?
334
00:34:24,015 --> 00:34:26,766
-歐東內
-歐東內? 抱歉
335
00:34:26,892 --> 00:34:29,728
埃拉德.馬斯卡廷
我是ALD基金會的
336
00:34:29,854 --> 00:34:34,183
我們聽說過你的孩子羅倫佐
我們想提供一些幫助
337
00:34:34,317 --> 00:34:36,190
你是醫生嗎?
338
00:34:36,319 --> 00:34:41,396
醫生? 不,我是機械師
來自賓州阿拉庫巴省,我是ALD父母
339
00:34:41,532 --> 00:34:47,119
這是我第2次遇上這情況
所以我瞭解你正經歷的處境
340
00:34:48,289 --> 00:34:51,954
我的妻子蘿蕾塔和我
我們在運作基金會
341
00:34:52,960 --> 00:34:57,290
我們組織咨詢會議
舉行研討會,專款研究
342
00:34:57,423 --> 00:34:59,914
我們有500個家庭成員
不只有美國人...
343
00:35:00,051 --> 00:35:04,262
...還有葡萄牙,以色列,日本,澳洲人...
344
00:35:04,388 --> 00:35:07,223
我們的基金會一直在成長
345
00:35:07,350 --> 00:35:11,347
我們想要你和歐東內太太知道
你們並不孤獨
346
00:35:14,273 --> 00:35:17,358
1984年7月ALD家庭會議
347
00:35:20,613 --> 00:35:23,614
嗨,我是埃拉德.馬斯卡廷
歡迎參與會議
348
00:35:23,741 --> 00:35:26,149
-奧古斯托歐東內
-蜜雪拉
349
00:35:26,285 --> 00:35:29,156
噢,很高興見到你
請進來
350
00:35:30,331 --> 00:35:33,285
這是我的妻子蘿蕾塔,他們是歐東內夫婦
351
00:35:33,417 --> 00:35:36,087
你們好,很高興你們能來
352
00:35:36,212 --> 00:35:39,497
我思考了許多,這是否正確?
353
00:35:39,632 --> 00:35:43,843
我們不想斷言往後會如何
但我們的組織夠強壯,能處理很多事
354
00:35:44,428 --> 00:35:48,640
但是這個地方,這個時機讓所有人...
355
00:35:49,725 --> 00:35:51,967
...暫時忘掉不愉快...
356
00:35:52,103 --> 00:35:55,353
...分享你的感情,吐露你的心聲
357
00:35:55,481 --> 00:35:59,182
很難相信這些事會變得更糟
358
00:36:00,987 --> 00:36:03,026
但是就是如此
359
00:36:04,407 --> 00:36:07,277
沒人想要談論私底下在我們之間
發生什麼事...
360
00:36:07,410 --> 00:36:10,364
...或者沒發生什麼事
361
00:36:10,496 --> 00:36:12,619
整整一年,我們無法接觸彼此
362
00:36:13,207 --> 00:36:17,916
我的丈夫一直支持我
但是,天啊,這真是對人的考驗!
363
00:36:18,045 --> 00:36:21,212
-意志薄弱的人就會放棄而離開
-甚至意志堅強的人也走了
364
00:36:21,340 --> 00:36:25,883
當我們的大兒子罹病,我的男人一直咒罵
後來我們有了小傑克
365
00:36:26,012 --> 00:36:29,345
艾倫想要生一整群兒子,組個球隊
366
00:36:29,473 --> 00:36:33,056
他也想要生幾個女兒...
367
00:36:34,437 --> 00:36:36,560
(蘿蕾塔)我們很感謝許多父母...
368
00:36:36,689 --> 00:36:40,734
...如此慷慨地捐款給基金會
來做免疫抑制試驗
369
00:36:40,860 --> 00:36:44,229
醫生說這個實驗貢獻非常大...
370
00:36:44,363 --> 00:36:46,854
...對於理解ALD而言
371
00:36:46,991 --> 00:36:51,368
貝蒂和湯姆.諾爾斯
為了紀念科裏,捐贈250美元
372
00:36:51,495 --> 00:36:55,576
利博維茨醫生和利博維茨太太
為了紀念約耳,捐贈500美元
373
00:36:55,708 --> 00:37:00,703
希金斯先生和希金斯太太
為了紀念亞德裏恩和朱利安捐贈1,000美元
374
00:37:00,838 --> 00:37:04,788
有26人寄信來提供一些食譜
375
00:37:04,926 --> 00:37:08,544
現在,我們仍然需要一些想法
來製作所須的點心和早餐
376
00:37:08,679 --> 00:37:11,633
記住,所有的料理都要是低脂的...
377
00:37:11,766 --> 00:37:14,885
...並且只食用研究所認可的食品
378
00:37:15,019 --> 00:37:17,177
-抱歉
-是的,太太?
379
00:37:17,313 --> 00:37:19,471
我們的兒子做這種飲食控制...
380
00:37:19,607 --> 00:37:24,732
...但是在這兩個月之間,他的飽和性
脂肪酸C24和C26還是持續在上升
381
00:37:24,862 --> 00:37:27,234
我的兒子傑伯德也是這樣
382
00:37:27,365 --> 00:37:31,232
啊,嗯,或許在我們談論有關於
出版烹飪手冊之前...
383
00:37:31,369 --> 00:37:36,363
...我們應該問自己,如果飲食控制
確實執行,為什麼還是如此
384
00:37:38,251 --> 00:37:40,920
-不是嗎?
-我們有權利質疑
385
00:37:41,045 --> 00:37:43,085
這不是我們基金會做事的方式
386
00:37:43,214 --> 00:37:48,125
但是現在已經有兩個家庭
有這樣的疑問,或許更多
387
00:37:48,261 --> 00:37:50,337
我們不應為此提出討論嗎?
388
00:37:50,471 --> 00:37:53,922
-我兒子的脂肪酸還在升高
-現在有3個家庭
389
00:37:54,058 --> 00:37:57,842
或許我們應該...
我們可以舉手表決嗎?
390
00:37:57,979 --> 00:38:00,267
我們可以知道有多少家庭是如此
391
00:38:00,398 --> 00:38:04,692
你不瞭解,正式的飲食控制
必須要滿六個月
392
00:38:04,819 --> 00:38:07,736
我們不是科學家,我們不解釋實驗內容
393
00:38:07,863 --> 00:38:10,699
那是醫生的重大責任
394
00:38:10,825 --> 00:38:13,197
拜託,埃拉德! 讓我們舉手表決
395
00:38:13,327 --> 00:38:15,367
不,那會讓人產生誤解
396
00:38:15,496 --> 00:38:18,782
醫界認為這種情形並無足夠論證
397
00:38:18,916 --> 00:38:22,332
-為什麼不舉手表決?
-那不會有什麼用處
398
00:38:22,461 --> 00:38:25,213
-對不起,可以讓我說一下嗎?
-當然
399
00:38:25,339 --> 00:38:30,760
唯一有用的成果,是經過醫生
周密的擬定出來的方法
400
00:38:30,886 --> 00:38:33,638
...這是在幾個病例中統計出來的
401
00:38:33,764 --> 00:38:36,516
在這過程之中,醫生必須非常小心
402
00:38:36,642 --> 00:38:39,892
臨床試驗必須禁得起反覆的測試觀察
403
00:38:40,021 --> 00:38:42,725
這個部分是屬於醫學工作
404
00:38:42,857 --> 00:38:46,522
那樣所獲得的訊息才是科學的
405
00:38:46,652 --> 00:38:52,821
如果正如你所說的,我們的孩子
只是在經歷一個醫療試驗
406
00:38:52,950 --> 00:38:54,990
我多麼愚蠢啊,我們只是...
407
00:38:55,119 --> 00:38:58,986
...在醫療試驗中的病患
408
00:38:59,123 --> 00:39:01,163
是的. 噢,謝謝
409
00:39:01,918 --> 00:39:04,622
噢,我想應該是時候回到我們的議程
410
00:39:04,754 --> 00:39:10,459
為什麼? 我們只是要討論如何
挽救婚姻和我們的悲痛嗎?
411
00:39:10,593 --> 00:39:15,219
那些孩子怎麼辦?
這裏沒人在討論那些孩子
412
00:39:16,474 --> 00:39:18,762
謝謝
413
00:39:18,893 --> 00:39:23,389
如果瑪莉沒有更進一步的意見
我想介紹薛普醫生...
414
00:39:23,522 --> 00:39:26,393
...來談論鼻胃管以及抽痰機
415
00:39:26,525 --> 00:39:29,977
請你們一起參予,給他熱情的歡迎
416
00:39:30,112 --> 00:39:32,152
417
00:39:37,245 --> 00:39:41,159
謝謝,董事長夫人
謝謝,埃拉德. 女士先生們...
418
00:39:42,333 --> 00:39:44,372
1984年8月
419
00:39:57,723 --> 00:39:59,763
(古典樂)
420
00:40:00,768 --> 00:40:03,852
-(羅倫佐)握著我的手
-好,寶貝
421
00:40:22,498 --> 00:40:25,997
-那個故事
-親愛的,什麼故事?
422
00:40:27,211 --> 00:40:30,461
聖羅倫佐之夜
423
00:40:30,590 --> 00:40:32,381
聖羅倫佐是誰?
424
00:40:32,508 --> 00:40:34,750
我的聖守護神
425
00:40:34,885 --> 00:40:38,089
以及爸爸村莊的聖者
426
00:40:38,222 --> 00:40:40,974
對了,他怎麼了?
427
00:40:41,100 --> 00:40:43,556
他在羅馬
428
00:40:43,686 --> 00:40:45,725
嗯
429
00:40:46,689 --> 00:40:49,227
...我忘記了
430
00:40:50,568 --> 00:40:52,975
嗯,許多年前...
431
00:40:53,112 --> 00:40:58,735
...壞人對他說:
"從你的教堂,為我們帶來財富"
432
00:40:59,702 --> 00:41:05,906
羅倫佐帶來乞丐和患病的人...
433
00:41:07,126 --> 00:41:11,076
-...並且他說...
-"這是屬於我們的財富"
434
00:41:11,213 --> 00:41:12,624
是!
435
00:41:12,757 --> 00:41:17,466
-太棒了,羅倫佐,太棒了
-太好了,寶貝,你好聰明
436
00:41:17,595 --> 00:41:20,347
今晚是8月10日,是...
437
00:41:21,057 --> 00:41:25,849
聖羅倫佐之夜
438
00:41:26,562 --> 00:41:28,851
(蜜雪拉)流星之夜
439
00:41:28,981 --> 00:41:31,437
(奧古斯托)可以實現願望
440
00:41:58,052 --> 00:41:59,511
蜜雪...
441
00:41:59,637 --> 00:42:01,676
噓,噓...
442
00:42:02,848 --> 00:42:06,893
當我們剛去科摩羅時,我們做了什麼?
443
00:42:08,521 --> 00:42:11,272
-要先瞭解當地的民情,對嗎?
-是的
444
00:42:11,399 --> 00:42:15,811
我們要學習,要知道當地的語言
有什麼資源,和法律
445
00:42:15,945 --> 00:42:17,984
我們要研究,對嗎?
446
00:42:18,864 --> 00:42:23,028
我們要治療羅倫佐的病
就要像到另一個國家一樣
447
00:42:23,160 --> 00:42:26,114
-我不明白你是什麼意思
-好,好
448
00:42:26,247 --> 00:42:29,034
-ALD病癥牽涉很廣,是嗎?
-是的
449
00:42:29,166 --> 00:42:35,205
所以要瞭解它,我們需要認識
遺傳學,生物化學...
450
00:42:35,339 --> 00:42:38,542
...微生物學,神經學等等...
451
00:42:38,676 --> 00:42:41,297
奧古斯托,我們沒有時間去讀醫學院
452
00:42:41,429 --> 00:42:45,640
蜜雪拉,那些醫生處在暗處
他們在暗處摸索
453
00:42:45,766 --> 00:42:49,218
他們在羅倫佐身上
研究出亂七八糟的飲食
454
00:42:49,353 --> 00:42:54,596
以及粗暴無用的血液免疫抑製法
455
00:42:54,734 --> 00:42:59,692
蜜雪拉,我們不應該盲目地
將希望托付在他們手裏
456
00:43:00,698 --> 00:43:03,948
他不該因為我們的無知而受苦
457
00:43:04,076 --> 00:43:08,406
我們要負起責任
因此...我們要盡力學習
458
00:43:09,373 --> 00:43:12,043
我們要走出去並幫助自己
459
00:43:13,502 --> 00:43:18,248
但是...我們會失去
他仍然能對我們說話的時間...
460
00:43:18,382 --> 00:43:22,712
是的,我知道,我知道
但是他的希望在我們身上
461
00:43:35,358 --> 00:43:38,857
貝沙司達國家健康研究所
462
00:43:54,377 --> 00:43:57,876
1984年9月 診斷出病癥五個月後
463
00:44:09,976 --> 00:44:12,680
我想停掉羅倫佐的飲食控制
464
00:44:12,812 --> 00:44:16,477
他19個星期以來,一直吃這些鬼東西
有什麼幫助嗎?
465
00:44:16,607 --> 00:44:21,068
-那要給他吃什麼?
-正常的食物,孩子喜歡吃的東西
466
00:44:21,195 --> 00:44:24,445
那要讓脂肪酸破壞他的髓鞘嗎?
467
00:44:24,573 --> 00:44:28,523
聽著,在飲食控制過程中
他的血脂肪酸仍然持續在上升
468
00:44:28,661 --> 00:44:31,282
-是的,我知道,蜜雪拉
-這沒有道理啊
469
00:44:31,414 --> 00:44:34,498
但是我們瞭解的還不夠多
我們瞭解的還不夠多
470
00:44:34,625 --> 00:44:36,950
我們知道的還不夠多,不夠清楚
471
00:44:37,086 --> 00:44:39,375
聽著,蜜雪拉,讓你看一樣東西
472
00:44:39,505 --> 00:44:41,545
就像這樣
473
00:44:42,675 --> 00:44:44,714
"Un piccolo acquaio"
474
00:44:44,844 --> 00:44:48,592
-廚房洗碗槽?
-是,是的. 廚房的小洗碗槽
475
00:44:48,723 --> 00:44:52,056
好,這裏是水龍頭,嗯?
476
00:44:52,184 --> 00:44:55,185
這個是洗碗槽盆以及出水孔
477
00:44:55,313 --> 00:45:01,066
好,超長鏈飽合性脂肪酸
是經由我們的飲食產生
478
00:45:01,193 --> 00:45:03,815
-是啊?
-身體本身也會產生...
479
00:45:03,946 --> 00:45:07,611
...或說透過身體製造
這些完全相同的脂肪酸
480
00:45:07,742 --> 00:45:10,446
-生物合成
-生物合成,沒錯
481
00:45:10,578 --> 00:45:12,820
通常這是沒有害處的...
482
00:45:12,955 --> 00:45:17,748
...因為酵素會消耗多餘的脂肪酸
483
00:45:18,377 --> 00:45:23,039
但是羅倫佐,遺傳有酵素不全的缺陷
484
00:45:23,174 --> 00:45:26,340
就像是他的出水孔被堵塞,是嗎?
485
00:45:26,469 --> 00:45:27,548
是的
486
00:45:27,678 --> 00:45:32,174
我們知道超長鏈飽和性脂肪酸由碳原子組成
487
00:45:32,308 --> 00:45:35,511
C2, 4, 6, 8...
一直向上連繫,對嗎?
488
00:45:36,395 --> 00:45:42,897
但是羅倫佐的飽和性脂肪酸C24和C26...
489
00:45:43,027 --> 00:45:46,443
...高出平常的四倍
490
00:45:48,366 --> 00:45:53,526
OK,現在,這裏有一個小矛盾,一個謎,OK?
491
00:45:54,872 --> 00:45:59,949
為什麼我們降低飲食吸收
飽和性脂肪酸...
492
00:46:00,086 --> 00:46:05,246
...我們預期脂肪酸應該會降低
卻仍然升高?
493
00:46:05,925 --> 00:46:09,673
邏輯上,我們應該讓他停止特殊飲食
494
00:46:09,804 --> 00:46:12,046
好啦,蜜雪拉...
495
00:46:12,181 --> 00:46:15,182
...既然合乎邏輯,我們不該停止飲食控制
496
00:46:15,309 --> 00:46:17,800
我們不該因咽廢食
497
00:46:17,937 --> 00:46:20,724
找到解答前不要輕舉妄動
498
00:46:21,941 --> 00:46:26,982
為什麼我們關掉這個水龍頭
洗碗槽的水還在升高?
499
00:46:29,824 --> 00:46:31,448
我嫁給了水管工人
500
00:46:31,575 --> 00:46:36,487
你嫁給了有顆簡單的心
會問簡單的問題的人,就是這樣
501
00:46:36,622 --> 00:46:38,745
蜜雪拉,營養食品
502
00:46:38,874 --> 00:46:41,200
-吃一點
-噢,謝謝
503
00:46:44,338 --> 00:46:46,378
1984年10月
504
00:47:40,102 --> 00:47:44,314
波蘭老鼠!
我想我可以解釋矛盾的部分
505
00:47:44,440 --> 00:47:46,896
羅倫佐,吻一下你聰明的母親
506
00:47:47,568 --> 00:47:53,274
波蘭老鼠的脂肪酸研究摘要
借用你的洗碗槽
507
00:47:55,618 --> 00:47:58,987
這是我們吃東西的閥門
508
00:48:00,998 --> 00:48:03,454
這是生物合成的閥門
509
00:48:03,584 --> 00:48:05,826
我瞭解,生物合成,嗯
510
00:48:07,171 --> 00:48:11,714
當老鼠飲食裏的脂肪成份被剝奪時
511
00:48:11,842 --> 00:48:15,792
...牠們的身體細胞會超額生產脂肪酸
512
00:48:15,930 --> 00:48:19,263
-這個論點相對於人體而言...
-如果飲食控制沒用...
513
00:48:19,392 --> 00:48:23,520
...除非我們能阻止它超額生產
減緩生物合成脂肪酸?
514
00:48:23,646 --> 00:48:28,189
是的,還有,為了這點
還要再親一下,親愛的
515
00:48:29,860 --> 00:48:33,728
在摘要裏,提到脂肪酸運作的概念
516
00:48:33,864 --> 00:48:35,774
-是什麼?
-好...
517
00:48:35,908 --> 00:48:39,822
...他們為了阻止老鼠本身生產脂肪酸...
518
00:48:41,289 --> 00:48:43,696
...餵食牠們另一種替代物
519
00:48:43,833 --> 00:48:48,744
或許我們能停止羅倫佐的身體
產生C24和C26...
520
00:48:48,879 --> 00:48:53,209
...透過飲食讓他產生另一種
較少副作用的脂肪
521
00:48:53,342 --> 00:48:56,213
我們應該盡快請人翻譯這個
522
00:48:56,345 --> 00:48:59,430
我也有一些消息
523
00:48:59,557 --> 00:49:01,763
是歐莫利的信
524
00:49:01,892 --> 00:49:05,143
他要等你回家才打開它
525
00:49:05,271 --> 00:49:07,726
-歐莫利
-是的
526
00:49:13,654 --> 00:49:15,777
蜜雪拉,明天早上...
527
00:49:15,906 --> 00:49:20,035
...你的波蘭老鼠就會跟我們說英文了
528
00:49:21,829 --> 00:49:23,869
(蜜雪拉)我一直在想
529
00:49:25,917 --> 00:49:30,163
我偶然間找到那篇論文
我可能很容易就錯過它
530
00:49:30,296 --> 00:49:35,041
我想那位波蘭生物化學家
應該對ALD一無所知
531
00:49:36,510 --> 00:49:40,342
嗯,蜜雪拉,這仍然給了我們
一個新的希望
532
00:49:40,473 --> 00:49:42,382
是的,但可能要花好幾個月
533
00:49:42,516 --> 00:49:46,466
可能會引出更多問題,花費更多時間
我們並沒有太多時間
534
00:49:46,604 --> 00:49:53,353
所有的專家,在獨自的工作領域裏
找尋他拼圖的每一部分
535
00:49:55,363 --> 00:50:00,190
當然,討論會是加速訊息傳遞最好的方式
536
00:50:00,326 --> 00:50:03,446
這個意見,是非常好的想法,歐東內先生
537
00:50:03,579 --> 00:50:05,821
只是...我可以說些事嗎?
538
00:50:06,791 --> 00:50:11,251
你知道在美國每年有多少孩子死於...
539
00:50:11,379 --> 00:50:14,333
...營養過剩的肥胖病癥嗎?
540
00:50:14,465 --> 00:50:18,926
更甚於"腎上腺腦白質退化癥"患者
541
00:50:19,053 --> 00:50:21,544
ALD被稱為"疾病孤兒"
542
00:50:21,681 --> 00:50:25,630
病患不多而不被重視,且得不到資金...
543
00:50:25,768 --> 00:50:29,351
...特別是受制於"裏根經濟學"的鐵腕
544
00:50:29,480 --> 00:50:34,901
所以,正如我所說,這是一個好想法
不過這是我們買不起的奢侈品
545
00:50:35,027 --> 00:50:39,405
嗯,我們很感激
我們已經準備一筆預算...
546
00:50:39,532 --> 00:50:41,939
...給40個參與者兩天的經費
547
00:50:42,076 --> 00:50:46,453
我們認為這大概需要35,000美元
我妻子和我會籌措這筆費用
548
00:50:46,581 --> 00:50:49,914
-我們不能要你支付這筆費用
-噢,不,不,不,不
549
00:50:50,042 --> 00:50:52,664
這只是一點心意
550
00:50:52,795 --> 00:50:55,998
而且你的研究不至於有太多風險...
551
00:50:56,132 --> 00:51:00,877
...我們夫婦倆願意補足所須費用
552
00:51:02,179 --> 00:51:06,011
我們冒昧的起草一個邀請表
553
00:51:06,142 --> 00:51:09,724
不好意思,尼可拉斯醫生
我們希望有兩個條件
554
00:51:09,854 --> 00:51:14,183
我們想要這個專題討論會
著重在治療...
555
00:51:14,317 --> 00:51:19,477
...並且蜜雪拉和我要親身參與討論
556
00:51:29,081 --> 00:51:33,126
馬莎,我恐怕我們必須
增加你的工作量...
557
00:51:33,252 --> 00:51:36,087
...但是,是為了一個非常好的理由
558
00:51:36,213 --> 00:51:40,460
我們已經決定召集
第一個ALD的專題討論會
559
00:51:41,552 --> 00:51:44,304
我們應該通知馬斯卡廷一家
560
00:51:44,430 --> 00:51:48,013
當然,基金會可以有更多幫助
561
00:51:48,142 --> 00:51:52,603
他們甚至能,或許...能找到更多資金
562
00:51:54,315 --> 00:51:58,776
要叫做第二屆基金會家庭會議嗎?
563
00:51:58,903 --> 00:52:02,023
-(蜜雪拉)那會是什麼時候?
-明年夏天,7月4日
564
00:52:02,156 --> 00:52:05,110
-那還有9個月!
-這段期間我們可以...
565
00:52:05,242 --> 00:52:07,947
...邀請更多醫生,籌募更多款項
566
00:52:08,079 --> 00:52:11,364
-我不這麼認為
-歐東內太太,那妳覺得呢?
567
00:52:11,499 --> 00:52:14,868
-五周後,11月10日
-那不可能
568
00:52:15,002 --> 00:52:16,710
噢,我不這麼認為
569
00:52:16,837 --> 00:52:18,996
對不起,那麼著急的原因是什麼?
570
00:52:21,550 --> 00:52:25,631
作為ALD父母,妳我都知道
這個蠢問題的答案是什麼
571
00:52:25,763 --> 00:52:28,930
如果你硬要這麼安排
妳會發現這是錯誤的
572
00:52:29,058 --> 00:52:31,929
-至少我們正著手去做
573
00:52:32,061 --> 00:52:34,978
-抱歉,我不知道他要什麼
-他想要換他的尿布
574
00:52:35,106 --> 00:52:38,391
-馬斯卡廷太太,聽著...哈囉?
575
00:52:39,360 --> 00:52:41,317
哈囉?
576
00:52:41,445 --> 00:52:44,446
他們應該被吊死
577
00:52:44,573 --> 00:52:47,065
-他們不想幫忙嗎?
-他們不想那麼做
578
00:52:47,201 --> 00:52:49,241
-好孩子,我幫他換尿布
-不,我來
579
00:52:49,370 --> 00:52:52,287
-妳要怎麼辦? 抵押房子嗎?
-如果須要的話
580
00:52:52,415 --> 00:52:53,909
蜜雪拉!
581
00:53:03,634 --> 00:53:07,050
我已經花了兩個月在華盛頓...
582
00:53:07,179 --> 00:53:11,806
...為多發性硬化、突發嬰兒猝死
和囊胞性纖維癥籌款
583
00:53:11,934 --> 00:53:14,176
那為什麼排除腎上線腦白質退化癥?
584
00:53:14,312 --> 00:53:18,392
因為我也要顧慮到政治,藝文
婦女議題等等...
585
00:53:18,524 --> 00:53:21,276
...而且我要考慮各層面的讀者
586
00:53:21,402 --> 00:53:26,147
我現在不能再寫另一篇醫療故事
或許過幾個月再說
587
00:53:27,950 --> 00:53:30,620
喬伊斯,我認為你應該看看我兒子
588
00:53:35,166 --> 00:53:37,205
我的朋友...
589
00:53:38,002 --> 00:53:40,493
太感謝你們了
590
00:53:40,630 --> 00:53:44,579
你知道的,奧古斯托,我們的妻子
渴望成立一個委員會...
591
00:53:44,717 --> 00:53:48,466
-...對,或許,幫忙招待
-噢,太好了,太好了
592
00:53:51,349 --> 00:53:55,014
不僅可以省錢,而且他們會吃得很飽
593
00:53:55,144 --> 00:53:59,142
早餐,法式糕餅,正確嗎?
午餐,聯合國指狀食品
594
00:53:59,273 --> 00:54:02,393
-英國人會準備下午茶
595
00:54:02,526 --> 00:54:06,109
晚餐,我知道
一種奇特的意大利料理
596
00:54:09,075 --> 00:54:13,452
須要幫忙嗎? 我可幫忙封信封
還有倒咖啡等等
597
00:54:13,579 --> 00:54:17,363
這是給妳的孩子的,我種植的
維吉尼亞最好的有機農產品
598
00:54:17,500 --> 00:54:20,335
-謝謝
-你不記得我!
599
00:54:20,461 --> 00:54:24,755
溫迪甘伯,基金會家庭會議
我叫得比妳更大聲
600
00:54:24,882 --> 00:54:30,339
-我想起妳了,妳有兩個孩子
-我們失去傑伯德,但是小傑克還不錯
601
00:54:30,471 --> 00:54:32,547
我們覺得你們太了不起了
602
00:54:32,682 --> 00:54:34,923
哈囉,傑克,請進
謝謝
603
00:54:35,059 --> 00:54:40,100
當我看到報上有妳們的消息
我想"是我們該做些事情的時候了"
604
00:54:40,231 --> 00:54:44,015
-請進,認識一下大家
-那是羅倫佐嗎?
605
00:54:44,151 --> 00:54:48,363
是的,羅倫佐,這是傑克
他的年紀比你小喔
606
00:54:48,489 --> 00:54:53,281
看! 羅倫佐,有一顆非常大的南瓜
我們下去摸摸那顆大南瓜
607
00:54:53,411 --> 00:54:56,080
608
00:54:57,707 --> 00:55:00,114
-你說什麼,寶貝?
609
00:55:02,587 --> 00:55:05,790
抱歉,羅倫佐,你再說一次
610
00:55:05,923 --> 00:55:09,008
611
00:55:29,030 --> 00:55:31,603
今天早上我還聽得懂他說什麼
612
00:55:37,747 --> 00:55:42,788
當我們能複製ALD基因
我們就可以驗明有缺陷的酵素...
613
00:55:42,919 --> 00:55:46,288
...大量培植基因,植入ALD患者...
614
00:55:46,422 --> 00:55:50,550
-...使他們的新陳代謝正常化
-(奧古斯托)那要花多久時間?
615
00:55:50,968 --> 00:55:54,551
第一屆國際ALD專題討論會
1984年11月10日
616
00:55:55,640 --> 00:55:57,466
7到10年
617
00:55:57,600 --> 00:56:00,470
你明白,科學有其發展的時間...
618
00:56:00,603 --> 00:56:04,138
...而且,經常的,任何新發展
可能都會發生意外的問題
619
00:56:04,273 --> 00:56:08,057
(尼可拉斯)過去六個月,我們的
ALD男孩都使用食物療法...
620
00:56:08,194 --> 00:56:12,405
...為了排除C24和26飽和性脂肪酸
621
00:56:13,199 --> 00:56:16,116
儘管做這些飲食控制...
622
00:56:16,244 --> 00:56:20,455
...超長鏈飽和性脂肪酸
還是一樣沒有減少...
623
00:56:20,581 --> 00:56:23,452
...有些個案中甚至還增加了
624
00:56:24,210 --> 00:56:29,631
現在,我歸咎於生物合成
的補償作用而增加
625
00:56:29,757 --> 00:56:33,091
格斯,如果可以同時控制飲食...
626
00:56:33,219 --> 00:56:36,884
...並且設法抑制生物合成
你就找到了療法
627
00:56:37,014 --> 00:56:39,470
不,這不僅是找到療法
628
00:56:39,600 --> 00:56:43,680
還有機會把脂肪酸降低到正常值
629
00:56:43,813 --> 00:56:45,852
(講日語)
630
00:56:51,612 --> 00:56:55,064
如果你希望抑制生物合成...
631
00:56:55,199 --> 00:56:58,864
...你有考慮過如何控制脂肪酸嗎?
632
00:56:58,995 --> 00:57:01,912
(講日語)
633
00:57:08,337 --> 00:57:13,414
有一些文獻,是俄國還是波蘭人寫的
有關老鼠的論文
634
00:57:13,551 --> 00:57:16,386
(蜜雪拉)波蘭人,史卓夏克
我這裏有複印本
635
00:57:16,512 --> 00:57:20,759
波蘭的生物學期刊
1979年第二期
636
00:57:20,891 --> 00:57:25,138
他們餵食老鼠一種飲食
以減少脂肪酸的生物合成
637
00:57:25,271 --> 00:57:28,225
是的,我記得這篇文章
638
00:57:28,357 --> 00:57:33,434
在加拿大,也有相同的情形
發生在迷你豬身上
639
00:57:33,571 --> 00:57:36,856
事實上,我已經在人類細胞裏
看見這樣的現象
640
00:57:36,991 --> 00:57:39,030
在人類的ALD細胞裏
641
00:57:39,160 --> 00:57:43,905
我從ALD病患身上,採取了
"纖維組織母細胞"是一種皮膚細胞,OK?
642
00:57:44,040 --> 00:57:46,246
每個細胞都帶有相同的基因缺陷
643
00:57:46,375 --> 00:57:51,203
我把這些細胞和油酸一起培養
C24和C26飽和脂肪酸降低了...
644
00:57:51,339 --> 00:57:53,912
-...約百分之50
-醫生,對不起
645
00:57:54,050 --> 00:57:56,754
你是說油酸嗎?
646
00:57:57,178 --> 00:58:00,511
是的,單元不飽和C18
橄欖油的主要成分
647
00:58:00,640 --> 00:58:03,973
-這肯定可以做為治療的基礎
-等等
648
00:58:04,101 --> 00:58:08,181
這還在細胞培養的研究
我們不知道用在人體上有什麼作用
649
00:58:08,314 --> 00:58:12,394
好,那可以吃橄欖油,看看病患的...
650
00:58:12,526 --> 00:58:17,354
奧古斯托,橄欖油含有C24,C26
在飲食控制是被禁止的
651
00:58:17,490 --> 00:58:21,322
是的,但裏佐醫生已經做了
纖維組織母細胞試驗
652
00:58:21,452 --> 00:58:26,529
對於未受損的有機體,人或動物
純油酸具有很強的毒性
653
00:58:26,666 --> 00:58:31,493
它將需要的是三酸甘油酯形式
是可食用,但那是買不到的
654
00:58:31,629 --> 00:58:36,338
好,那可以使用普通的橄欖油
將C24和C26的成分取出嗎?
655
00:58:36,467 --> 00:58:41,425
是可以,但程序會非常複雜而昂貴...
656
00:58:41,555 --> 00:58:44,806
...特別是對於臨床試驗的生產數量來說
657
00:58:44,934 --> 00:58:47,140
你和化學藥品公司聯絡了嗎?
658
00:58:47,270 --> 00:58:49,309
沒人願意幫這個忙
659
00:58:49,438 --> 00:58:53,981
沒有實驗價值,也沒有市場
660
00:58:54,110 --> 00:58:56,565
-你沒試試嗎?
-沒有
661
00:59:01,617 --> 00:59:06,908
如果我們能取得三酸甘油酯
或許就有辦法了,是嗎?
662
00:59:07,039 --> 00:59:09,957
是的,它必須是可食用的三酸甘油酯
663
00:59:10,084 --> 00:59:12,160
(蜜雪拉)可食用的三酸甘油酯
664
00:59:12,295 --> 00:59:14,287
這裏沒人能幫你
665
00:59:14,422 --> 00:59:16,829
你有認識任何可以做的人嗎?
666
00:59:16,966 --> 00:59:19,172
我幫你接回總機
667
00:59:19,302 --> 00:59:23,465
-請問要接哪支分機?
-研究開發部
668
00:59:23,598 --> 00:59:24,593
R&D
669
00:59:24,724 --> 00:59:27,974
-我需要三酸甘油酯形式的油酸
-請問姓名,醫生?
670
00:59:28,102 --> 00:59:30,510
-不,我不是醫生
-你是哪家公司的?
671
00:59:30,646 --> 00:59:34,015
不,我不是任何公司的
我是一個病童的母親
672
00:59:34,150 --> 00:59:35,478
-母親?
-是的
673
00:59:35,610 --> 00:59:37,353
-妳想要...?
-油酸
674
00:59:37,486 --> 00:59:39,146
-該線忙線中
-我可以等
675
00:59:39,280 --> 00:59:42,613
爸爸幫你做了蕃茄意大利面...
676
00:59:42,742 --> 00:59:47,534
...是用皇室藥草basilico香料調味
677
00:59:47,663 --> 00:59:50,201
Badabib,badabab,badaboom
678
00:59:51,792 --> 00:59:55,624
快呀,羅倫佐,吃一點...乖孩子
679
00:59:55,755 --> 00:59:58,293
(蜜雪拉)最好的方法是來自專題討論會
680
00:59:58,424 --> 01:00:02,801
...現在三酸甘油酯形式的油酸
是羅倫佐唯一的希望
681
01:00:02,929 --> 01:00:06,677
不要煩躁,歐東內太太
幾小時內妳會收到他的消息
682
01:00:06,807 --> 01:00:09,512
-你可以放心
-謝謝,我的電話是301...
683
01:00:09,644 --> 01:00:11,553
我有妳的電話號碼
684
01:00:11,687 --> 01:00:14,973
-非常感謝
-不客氣,再見
685
01:00:18,986 --> 01:00:25,190
因為他吞嚥的機能減弱
他無法處理自己的唾液
686
01:00:25,993 --> 01:00:31,070
我們都要很小心注意這件事
687
01:00:31,207 --> 01:00:36,083
如果唾液進到他的呼吸道
會堵塞他的導氣管
688
01:00:36,212 --> 01:00:38,335
-千萬要注意
689
01:00:38,464 --> 01:00:40,540
看好,把你的拇指放在閥門上
690
01:00:40,675 --> 01:00:43,166
當不要抽吸時,放開拇指
691
01:00:43,302 --> 01:00:47,845
嗨,這裏是"帕帝肯"
我幫你接給派爾曼先生
692
01:00:48,391 --> 01:00:50,846
克裏夫蘭 帕帝肯實驗室
693
01:00:55,189 --> 01:00:59,234
-我相信你想要一些油酸
-是的,三酸甘油酯的形式
694
01:00:59,360 --> 01:01:03,571
你運氣好,我們正在測試丙三醇三油精
作為工業用潤滑劑
695
01:01:03,698 --> 01:01:07,067
工業用? 那...可以食用嗎?
696
01:01:07,201 --> 01:01:09,407
我想是可以的,它是精煉的橄欖油
697
01:01:09,537 --> 01:01:14,744
沒有飽和成分? 三酸甘油酯形式
的純單元不飽和 C18嗎?
698
01:01:14,875 --> 01:01:16,535
-是的,太太
-你確定?
699
01:01:16,669 --> 01:01:19,872
我們正好有一瓶閒置在架上
700
01:01:20,006 --> 01:01:23,209
太棒了! 我們要怎麼拿到?
701
01:01:23,342 --> 01:01:25,750
-抱歉,請說
-我們要怎麼拿到?
702
01:01:27,221 --> 01:01:29,261
這真是...美麗
703
01:01:30,016 --> 01:01:33,800
-完全無害嗎?
-格斯,你是跟意大利人說話
704
01:01:33,936 --> 01:01:38,515
-這只是橄欖油
-是,那是無害的,看起來像...糖
705
01:01:38,649 --> 01:01:41,520
對於糖尿病患,糖可能是致命的
706
01:01:41,652 --> 01:01:46,694
你明白,問題是我們不知道
要代謝掉羅倫佐多少的脂肪
707
01:01:46,824 --> 01:01:52,115
是的,嗯,格斯
羅倫佐已經患病七個月了
708
01:01:52,246 --> 01:01:54,916
現在他不能說話,不能動
709
01:01:55,917 --> 01:01:58,039
奧古斯托,我是一位科學家...
710
01:01:58,169 --> 01:02:01,502
...無論如何我具有絕對的理由
說服你這是沒用的...
711
01:02:01,631 --> 01:02:04,038
...除非我能保持我的客觀性原則
712
01:02:04,175 --> 01:02:07,460
但我不是科學家,我是個父親
713
01:02:07,595 --> 01:02:12,221
沒人能教我該如何裝飾
我幫我孩子做的色拉,好嗎?
714
01:02:14,685 --> 01:02:16,725
奧古斯托...
715
01:02:17,396 --> 01:02:20,979
你知道,醫學這門科學,不像物理學
716
01:02:21,108 --> 01:02:24,358
沒有精確的數據
717
01:02:24,487 --> 01:02:30,359
直接用人體試驗,似乎不太妥當
718
01:02:30,493 --> 01:02:32,532
我知道
719
01:02:36,958 --> 01:02:41,287
你可以接受我們之間的任何合作
都必須是非正式的嗎?
720
01:02:41,420 --> 01:02:45,833
是,是,當然 現在,我們打算一天
使用40克的劑量
721
01:02:45,967 --> 01:02:49,003
-那太多了,30克
-30克?
722
01:02:49,136 --> 01:02:53,051
是的,多餘這個劑量會損害你兒子的肝
723
01:02:53,182 --> 01:02:55,424
親愛的,他們正要開始
724
01:02:58,271 --> 01:03:02,564
我們要抽血去檢驗,我勇敢的孩子
725
01:03:02,692 --> 01:03:06,939
因為我們要打倒病魔
726
01:03:07,071 --> 01:03:09,443
好了
727
01:03:12,535 --> 01:03:16,864
羅倫佐,今年我們要提前慶祝感恩節...
728
01:03:16,998 --> 01:03:21,126
...好吃的梭魚
我們過去常常在科摩羅吃的
729
01:03:21,252 --> 01:03:24,835
爸爸是用馨香的蒔蘿調理
730
01:03:24,964 --> 01:03:27,003
現在...
731
01:03:28,259 --> 01:03:32,885
...我們要加入特別的橄欖油
是媽媽找到的
732
01:03:33,014 --> 01:03:35,053
好嗎?
733
01:03:37,018 --> 01:03:39,010
加進去囉
734
01:03:39,145 --> 01:03:40,805
迪德莉
735
01:03:40,938 --> 01:03:43,939
好,羅倫佐,開始了
736
01:04:00,958 --> 01:04:03,200
1984年11月21日
737
01:04:06,130 --> 01:04:08,170
一個月後
738
01:04:09,717 --> 01:04:14,877
-抽好了
-很好,乖孩子,你表現的很好
739
01:04:15,014 --> 01:04:19,475
你阿姨迪德莉在稱讚你,親愛的
要懂得讚美別人
740
01:04:19,602 --> 01:04:23,302
當你可以說話時
我希望你也要常常讚美別人
741
01:04:58,849 --> 01:05:00,889
742
01:05:04,021 --> 01:05:07,106
-哈囉?
-歐東內太太,這裏是尼可拉斯醫生辦公室
743
01:05:07,233 --> 01:05:11,776
羅倫佐的檢查報告出來了
C24和26有些許降低
744
01:05:11,904 --> 01:05:14,027
-大約百分之15
-百分之15?
745
01:05:14,156 --> 01:05:18,569
尼可拉斯醫生說還不能確定
這可能是一個自然的變化
746
01:05:18,703 --> 01:05:22,652
-這算是好的開始嗎?
-我們下個月會更清楚
747
01:05:22,790 --> 01:05:23,988
謝謝你
748
01:05:45,187 --> 01:05:47,227
749
01:05:48,065 --> 01:05:50,058
蜜雪拉!
750
01:05:52,069 --> 01:05:54,109
751
01:05:56,240 --> 01:05:58,945
奧古斯托! 不要讓他咬到舌頭!
752
01:05:59,076 --> 01:06:01,116
-噢,我的寶貝!
753
01:06:09,378 --> 01:06:13,423
這種突發狀況,是像癲癇一樣嗎?
754
01:06:13,549 --> 01:06:18,128
不,並非突發狀況,這是週期性發作
唾液在氣管裏引發的
755
01:06:18,262 --> 01:06:20,551
-但是我們有幫他抽唾液
-定時
756
01:06:20,681 --> 01:06:23,718
我知道,雖然如此
多少還是會唾液進到氣管
757
01:06:23,851 --> 01:06:26,722
其它孩子,會藉由咳嗽將唾液排出
758
01:06:26,854 --> 01:06:29,725
而羅倫佐,卻反應出一連串的動作...
759
01:06:29,857 --> 01:06:33,107
...像你們剛剛看見的情形
760
01:06:33,235 --> 01:06:36,023
如果這再次發生,我們該怎麼辦?
761
01:06:36,155 --> 01:06:38,397
只能盡量幫他控制住
762
01:06:39,283 --> 01:06:42,866
我們都是在瞎忙而已
最好的方法是叫他鎮靜
763
01:06:42,995 --> 01:06:48,784
如果這不是癲癇
而是他自己知道在做什麼?
764
01:06:48,918 --> 01:06:50,957
嗯,這是有可能的
765
01:06:51,712 --> 01:06:55,792
並且,如果他有什麼其它動作
我們就可能透過這些動作和他溝通
766
01:06:55,925 --> 01:06:58,083
是有可能的,蜜雪拉
767
01:06:58,219 --> 01:07:00,258
是有可能的
768
01:07:02,473 --> 01:07:06,138
-是,是,下降了百分之50,是嗎?
-沒錯
769
01:07:06,269 --> 01:07:08,178
非常感謝,謝謝!
770
01:07:08,312 --> 01:07:10,554
太好啦!!! 太好啦!!!
771
01:07:11,315 --> 01:07:13,355
1985年1月
772
01:07:21,409 --> 01:07:26,367
我非常清楚我們不是科學家
但是我們觀察到的...
773
01:07:26,497 --> 01:07:30,993
(尼可拉斯)讓我們按我們的方法做
奧古斯托,相信我們
774
01:07:31,127 --> 01:07:33,203
-我有事了
-OK,謝謝妳
775
01:07:33,337 --> 01:07:34,796
再見
776
01:07:34,922 --> 01:07:39,216
-尼可拉斯說這非常有趣
-有趣? 降低百分之50嗎?
777
01:07:39,343 --> 01:07:43,092
現在要下結論還太早
裏佐醫生考慮再做一次試驗
778
01:07:43,222 --> 01:07:46,472
他要求我們,不要告訴其它父母
779
01:07:46,601 --> 01:07:49,270
-什麼?!
-這是不道德的,這些事最後...
780
01:07:49,395 --> 01:07:52,930
-那些父母必須知道
-我們要告訴他們,他們能判斷
781
01:07:53,065 --> 01:07:56,648
-基金會有通訊簿
-我們打電話給馬斯卡廷
782
01:07:56,777 --> 01:07:59,862
我要通知他們這個好消息
783
01:08:02,742 --> 01:08:04,781
蜜雪拉...
784
01:08:07,747 --> 01:08:12,456
嗯! 真美味! 這值得驅車300英里而來
785
01:08:12,585 --> 01:08:16,499
-我的朋友...餐後甜點
-我把這移開
786
01:08:17,590 --> 01:08:20,460
蘿蕾塔...這是小小的科學
787
01:08:21,302 --> 01:08:23,341
謝謝你
788
01:08:24,263 --> 01:08:26,303
"親愛的ALD父母..."
789
01:08:35,232 --> 01:08:39,444
-你要我們寄送這個?
-是的,我們會支付信件費用和郵資
790
01:08:40,112 --> 01:08:42,152
但是你這是在提倡一種治療法
791
01:08:42,281 --> 01:08:46,777
不,我們只是報告飲食控制確定的發展
792
01:08:46,911 --> 01:08:49,532
其它父母保持原來的方法是錯誤的
793
01:08:49,664 --> 01:08:53,744
歐東內太太,我們有個咨詢委員會
有頂尖的醫生...
794
01:08:53,876 --> 01:08:55,999
...我們聽從他們的指導
795
01:08:56,128 --> 01:08:58,501
是由於他們具有醫學身份
796
01:08:58,631 --> 01:09:02,498
是的,親愛的,但是尼可拉斯醫生
已經知道有關的情況...
797
01:09:02,635 --> 01:09:07,096
-...不幸的是,他什麼也沒做
-因為他是一位負責任的科學家
798
01:09:07,223 --> 01:09:11,932
-不,是因為他有別的工作
-好,蜜雪拉,冷靜! 冷靜!
799
01:09:12,061 --> 01:09:14,517
你知道,蘿蕾塔,有時...
800
01:09:15,856 --> 01:09:21,396
...那些科學家和我們這些
父母的著眼點並不同
801
01:09:21,529 --> 01:09:25,657
科學家也是人,他們也有可能犯錯
802
01:09:25,783 --> 01:09:31,240
作為基金會的董事長
你代表我們和那些家庭
803
01:09:31,372 --> 01:09:36,330
你有責任通知他們
804
01:09:36,460 --> 01:09:41,835
我們要求的只是請你寄
這封信給他們,如此而已
805
01:09:41,966 --> 01:09:47,802
這些父母經歷太多錯誤的希望
806
01:09:47,930 --> 01:09:52,142
我們不能輕易寄望這袋"杏仁種子"
807
01:09:52,268 --> 01:09:56,266
對不起,並不是杏素
我們是談論精煉的橄欖油...
808
01:09:56,397 --> 01:09:59,813
...這是討論會的科學家所提出的方法
809
01:09:59,942 --> 01:10:01,982
這對羅倫佐有幫助
810
01:10:02,111 --> 01:10:05,646
也能幫助其它ALD病童
在某種程度有著重大的意義
811
01:10:05,781 --> 01:10:10,657
-非常有意義
-其它父母有權利知道
812
01:10:11,203 --> 01:10:15,616
我們知道這是一種致命的疾病
所以他們有權利選擇
813
01:10:15,750 --> 01:10:19,664
如果他們也能認同我們
他們就能對那些醫生施加壓力
814
01:10:19,795 --> 01:10:24,588
因為,作為父母,我們應該挑戰這些人
我們要催促他們
815
01:10:24,717 --> 01:10:31,680
除非有人願意提出疑慮
去激勵他們,否則怎麼會有進展?
816
01:10:31,807 --> 01:10:33,765
嗯,我們覺得有進展
817
01:10:33,893 --> 01:10:38,804
蘿蕾塔,我們知道,但是我們提出的是
開始和那些醫生辯證的方法
818
01:10:38,940 --> 01:10:40,813
你在教我們該怎麼做嗎?
819
01:10:40,942 --> 01:10:43,267
我們請求你
傳播這個訊息
820
01:10:43,402 --> 01:10:46,818
你要教那些醫生嗎?
那些傲慢的醫生
821
01:10:46,948 --> 01:10:49,273
-傲慢!
-是的
822
01:10:49,408 --> 01:10:51,650
是的...傲慢
823
01:10:52,370 --> 01:10:56,913
源自拉丁語...傲慢(arrogare)
824
01:10:57,041 --> 01:11:00,042
你知道嗎? 你認識它的字根嗎?
它是什麼意思?
825
01:11:00,169 --> 01:11:03,787
它的意思是 "要求自己"
826
01:11:03,923 --> 01:11:08,051
那是字根 "要求自己"
827
01:11:09,262 --> 01:11:13,555
我要求為了我孩子而奮鬥的權利
828
01:11:13,683 --> 01:11:19,388
沒有醫生,沒有研究人員
沒有該死的基金會,有權阻止我...
829
01:11:19,522 --> 01:11:22,772
...提出可以救我孩子...
830
01:11:23,538 --> 01:11:27,867
你沒有權利阻止分享這個消息!
831
01:11:23,815 --> 01:11:24,561
的疑問!
832
01:11:28,001 --> 01:11:31,251
-請你慎重考慮!
-我們的工作是為了那些父母
833
01:11:31,379 --> 01:11:33,787
安慰他們,而不是煽動他們
834
01:11:33,923 --> 01:11:38,087
如果那些醫生覺得你的方法有用
他們自然會在適當的時機告訴我們
835
01:11:38,219 --> 01:11:42,264
-當他們覺得時機適當,為時已晚
-什麼? 他們如此強勢...
836
01:11:42,390 --> 01:11:45,676
他們如此強勢,你還要保持沉默嗎?
837
01:11:45,811 --> 01:11:47,602
他們不是神!
838
01:11:47,730 --> 01:11:51,146
你知道嗎,你們的沉默
實在是太令人作嘔!
839
01:11:51,275 --> 01:11:53,813
你認為你很瞭解情況
那我告訴你一些事情!
840
01:11:53,944 --> 01:11:57,609
當麥克生病時,我們找尋
任何可以幫助他的方法
841
01:11:57,740 --> 01:12:00,610
你知道怎麼了嗎? 他很快就死了
842
01:12:00,743 --> 01:12:04,408
現在,湯米...他已經活了3年
843
01:12:04,539 --> 01:12:07,457
但他失去視力,失去心智...
844
01:12:07,584 --> 01:12:11,712
...我們為了他做了一切
但他卻變成了植物人!
845
01:12:13,882 --> 01:12:18,793
噢,天哪! 如果你否定這些
你不會想要...
846
01:12:18,929 --> 01:12:23,887
...延長你兒子的痛苦
沒有尊嚴的活下去
847
01:12:32,276 --> 01:12:37,437
這可能發生在你們身上
他只是不要你們重蹈覆轍
848
01:12:39,075 --> 01:12:41,114
是 是,謝謝
849
01:12:41,244 --> 01:12:43,283
1985年2月
850
01:12:48,919 --> 01:12:50,995
這會是一個錯誤
851
01:12:51,130 --> 01:12:54,249
不,尼可拉斯說不
852
01:12:54,383 --> 01:12:56,625
-奧古斯托...
-噢,抱歉
853
01:12:59,096 --> 01:13:02,547
-我們應該冒險提高劑量嗎?
-不,他太脆弱了
854
01:13:02,684 --> 01:13:05,139
會損害他的肝
855
01:13:16,531 --> 01:13:18,571
856
01:13:30,129 --> 01:13:32,916
-羅倫佐,聽媽媽的話
857
01:13:33,049 --> 01:13:36,003
你要勇敢,只有你知道怎麼辦
858
01:13:36,135 --> 01:13:38,708
我們一起數
你和我,好嗎?
859
01:13:38,846 --> 01:13:42,297
聽著媽媽的聲音,病魔就會離你而去了
860
01:13:42,434 --> 01:13:44,474
1,2...
861
01:13:45,145 --> 01:13:47,351
3,4...
862
01:14:08,169 --> 01:14:10,209
蜜雪拉...
863
01:14:11,881 --> 01:14:17,124
你知道嗎,我當護士已經18年了
有8年是待在小兒科
864
01:14:17,262 --> 01:14:21,390
我知道妳不想讓他住在醫院,但是...
865
01:14:21,517 --> 01:14:23,426
...這個孩子不應該待在家
866
01:14:23,561 --> 01:14:27,938
他應該被安置在有適當設施的醫院裏
867
01:14:29,441 --> 01:14:31,730
何不直說?
868
01:14:31,860 --> 01:14:34,565
我對這種局面感到非常不安
869
01:14:35,781 --> 01:14:40,739
嗯,羅倫佐和我沒有你的鼓勵
會感到非常不安
870
01:14:41,955 --> 01:14:44,826
我想我無法繼續下去
871
01:14:46,459 --> 01:14:48,997
我必須要這麼說...我會待到...
872
01:14:49,129 --> 01:14:51,964
-不,妳就做到今天
-蜜雪拉! 拜託!
873
01:14:52,090 --> 01:14:55,957
妳的中介,明早會收到支票
874
01:14:56,094 --> 01:14:59,677
魯思,聽著,大家的精神都太緊繃了
875
01:14:59,806 --> 01:15:04,468
她說的是安置羅倫佐,迪德莉
那是"收容所"委婉的說法
876
01:15:04,604 --> 01:15:08,767
羅倫佐已經受了很多折磨
我們不會放棄任何希望
877
01:15:08,900 --> 01:15:11,604
她已經精疲力竭了,就是這樣
878
01:15:11,736 --> 01:15:15,899
聽著,我不知道
必須要有人說實話
879
01:15:16,032 --> 01:15:18,071
祝你好運
880
01:15:27,503 --> 01:15:29,579
1985年3月
881
01:16:13,342 --> 01:16:15,714
你好! 歐東內
882
01:16:15,845 --> 01:16:18,051
看我找到什麼
883
01:16:18,180 --> 01:16:20,718
看著,你會喜歡的!
884
01:16:22,686 --> 01:16:24,725
我翻給你看
885
01:16:25,689 --> 01:16:27,895
我們在哪呢? 在這
886
01:16:32,112 --> 01:16:35,695
1983年6月,才21個月之前
887
01:16:42,707 --> 01:16:47,285
該是你們放鬆自己的時候了
888
01:16:47,420 --> 01:16:49,460
迪德莉...
889
01:16:50,840 --> 01:16:54,126
如果我們可以瞭解為什麼
只有這樣的療效...
890
01:16:55,970 --> 01:16:59,304
...就可以知道下一步該怎麼做
891
01:16:59,432 --> 01:17:03,845
奧古斯托,多少早上
我發現你睡著...
892
01:17:03,979 --> 01:17:07,514
...趴在一堆研究論文上
一旁的燈還開著
893
01:17:07,650 --> 01:17:11,101
然後你醒來,又進了辦公室
894
01:17:11,237 --> 01:17:13,194
你能持續這樣多久?
895
01:17:13,322 --> 01:17:16,572
換句話說,如果你生病了
賺再多錢有什麼用?
896
01:17:16,700 --> 01:17:20,319
你要告訴我什麼?
老天啊,他是我的孩子呀
897
01:17:20,455 --> 01:17:26,458
上次見到克莉絲緹娜和佛朗賽斯科
都已經過了一年了
898
01:17:26,586 --> 01:17:28,626
聽我說,好嗎?
899
01:17:30,924 --> 01:17:34,423
你們的生活不是只有羅倫佐
900
01:17:35,595 --> 01:17:38,762
你要告訴我什麼?
告訴我現在該絕望了嗎?
901
01:17:38,890 --> 01:17:42,591
噢! 我們都很清楚,即使
你把他的脂肪酸降到正常...
902
01:17:42,728 --> 01:17:44,804
...他的大腦是無法治癒的
903
01:17:44,939 --> 01:17:48,604
他的髓鞘已經被侵蝕多少了?
你有問過你自己嗎?
904
01:17:48,734 --> 01:17:53,112
-迪德莉,那樣就夠了
-不,不要唬弄我
905
01:17:53,239 --> 01:17:56,738
我知道你覺得夠了...但是她不是
906
01:17:58,244 --> 01:18:00,283
她不是!
907
01:18:01,498 --> 01:18:06,207
你必須幫幫她,她不吃不睡
908
01:18:07,296 --> 01:18:10,380
我很擔心她失去自我
909
01:18:12,050 --> 01:18:16,262
你看著她是怎麼陪著羅倫佐
她就是放不下他
910
01:18:16,388 --> 01:18:18,428
可憐的迪德莉
911
01:18:19,184 --> 01:18:22,635
沒生過孩子的人,才會說這種話
912
01:18:22,771 --> 01:18:25,725
蜜雪拉,迪德莉是在擔心妳
913
01:18:25,857 --> 01:18:28,313
我只是告訴你我看到什麼
914
01:18:28,443 --> 01:18:32,441
除了羅倫佐,你們還有自己的生活
915
01:18:32,572 --> 01:18:38,326
妳認為他已經無法表達?
沒有意志力要活? 他須要我們!
916
01:18:38,454 --> 01:18:41,075
如果妳不能瞭解,這裏不歡迎妳!
917
01:18:41,207 --> 01:18:44,492
蜜雪拉,拜託
她是你妹妹!
918
01:18:44,627 --> 01:18:49,538
-我認為你正失去他,蜜雪拉
-很好,我認為妳該走了
919
01:18:50,883 --> 01:18:54,050
奧古斯托,幫她打包行李
我去照顧兒子
920
01:18:54,178 --> 01:18:58,306
(意大利語)你妹妹是對的
妳瘋了,絕對是瘋了
921
01:18:58,433 --> 01:19:00,889
你認為我發瘋
是因為我為兒子說話嗎?!
922
01:19:01,019 --> 01:19:03,593
(意大利語)是! 是瘋了!
923
01:19:03,730 --> 01:19:07,598
瘋狂! 精神錯亂! 頭殼壞去!
924
01:19:08,235 --> 01:19:14,024
只有發瘋的女人才會躲避
她的教堂,她的丈夫,她的家庭
925
01:19:14,157 --> 01:19:17,491
我非常抱歉,害你們起爭執
926
01:19:17,619 --> 01:19:23,159
我怎麼可以? 我怎能在他纏綿病榻時
去做其它的事
927
01:19:23,293 --> 01:19:27,160
當你覺得他只是生活瑣碎
你怎麼有資格批評我...
928
01:19:27,297 --> 01:19:30,962
(意大利語)妳責怪每個人
就因為妳中毒太深!
929
01:19:31,092 --> 01:19:33,132
不! 不!
930
01:19:52,781 --> 01:19:55,154
-歐東內太太!
-拿著管子
931
01:19:55,284 --> 01:19:56,944
管子拿好了嗎?
932
01:19:57,077 --> 01:19:59,912
南希喬,不要只點頭,要說"是"
我的注意力在羅倫佐身上
933
01:20:00,040 --> 01:20:03,491
親愛的,注意,聽著媽媽的聲音
我們一起數
934
01:20:03,627 --> 01:20:06,497
-1, 2, 3, 4...
935
01:20:10,967 --> 01:20:13,007
936
01:20:24,524 --> 01:20:28,652
我已經注射了夠多的鎮靜劑劑量
我也不知道該做些什麼
937
01:20:39,248 --> 01:20:43,376
他怎能忍受這麼多小時?
938
01:20:45,921 --> 01:20:47,961
奧古斯托...
939
01:20:48,924 --> 01:20:52,838
我想他忍受不了多久了
940
01:20:53,345 --> 01:20:55,053
941
01:21:02,063 --> 01:21:04,103
942
01:21:25,254 --> 01:21:28,623
蜜雪拉,換我照顧他
943
01:21:28,758 --> 01:21:31,130
-妳需要休息
-我很好
944
01:21:31,927 --> 01:21:34,383
但我須要一杯咖啡
945
01:21:43,565 --> 01:21:46,103
羅倫佐...羅倫佐,聽媽媽說話
946
01:21:47,069 --> 01:21:49,192
親愛的,聽到我說話嗎?
947
01:21:49,321 --> 01:21:52,026
如果你再也承受不了了,我的寶貝...
948
01:21:52,157 --> 01:21:56,819
...你可以飛啊,飛啊
飛到耶穌身邊
949
01:21:59,707 --> 01:22:01,747
沒問題的
950
01:22:03,711 --> 01:22:06,996
媽媽和爸爸都會很好的
951
01:22:06,673 --> 01:22:08,712
952
01:22:45,255 --> 01:22:48,955
我很少見過這麼堅強的孩子
953
01:22:53,847 --> 01:22:56,338
樓上有空床
954
01:22:56,476 --> 01:22:59,765
不,不,不 我不想待在收容所
955
01:22:59,854 --> 01:23:01,811
只要登記就可以了
956
01:23:01,939 --> 01:23:05,853
我不得不對羅倫佐表示敬意
957
01:23:23,587 --> 01:23:25,710
蜜雪拉,來一下
958
01:23:25,839 --> 01:23:28,330
-什麼?
-來,跟我來
959
01:23:28,467 --> 01:23:30,506
-護士
-是的
960
01:23:40,397 --> 01:23:44,311
今天我們吃mogliemia
961
01:23:44,442 --> 01:23:46,649
-我不餓
-不,不,不 妳得吃
962
01:23:46,778 --> 01:23:47,809
坐
963
01:23:47,946 --> 01:23:51,066
蜜雪拉,坐著,坐
964
01:23:51,199 --> 01:23:55,612
明天早上開始,歐東內夫婦
須要用到他們全部的精力
965
01:23:55,746 --> 01:24:00,289
聽著,我們開始讓
羅倫佐的血正常化,對嗎?
966
01:24:00,418 --> 01:24:06,420
那瓶油酸,只是一半的答案
而且靠的是運氣
967
01:24:06,549 --> 01:24:11,507
-不只是運氣吧
-不,是運氣,我們只是察覺到
968
01:24:11,637 --> 01:24:14,638
裏佐醫生在研究一些東西,對嗎?
969
01:24:14,766 --> 01:24:16,925
我們用在羅倫佐身上
970
01:24:17,060 --> 01:24:20,476
裏佐觀察到,纖維組織母細胞
下降的百分之50
971
01:24:20,605 --> 01:24:23,690
我們觀察到,在羅倫佐身上
下降的百分之50
972
01:24:25,110 --> 01:24:29,357
蜜雪拉,那是運氣,那只是觀察
973
01:24:29,489 --> 01:24:33,783
就這樣,我們並沒去理解它
974
01:24:33,911 --> 01:24:37,363
直到我們理解,為什麼只有一半的作用...
975
01:24:37,498 --> 01:24:41,448
...我們能期望就這麼順利嗎?
976
01:24:41,586 --> 01:24:46,129
我需要理解,蜜雪拉
妳需要理解
977
01:24:47,175 --> 01:24:51,054
因此,明天我們回圖書館
978
01:24:51,054 --> 01:24:56,095
不,不,不 我們要重新研讀全部
有關脂肪酸新陳代謝的文獻...
979
01:24:56,227 --> 01:24:58,764
...過去十年出版品提到的每句話
980
01:24:58,896 --> 01:25:01,221
所以,吃吧,吃
981
01:25:01,357 --> 01:25:04,690
任何的時間或精力我只想用來陪著羅倫佐
982
01:25:04,818 --> 01:25:07,523
你不必離開他
我會去圖書館
983
01:25:07,655 --> 01:25:10,027
我會幫妳影印,我幫妳帶回家
984
01:25:10,157 --> 01:25:13,906
奧古斯托,我們已經沒錢了
你不能不去上班
985
01:25:14,037 --> 01:25:17,536
蜜雪拉,我會工作
我會想辦法的
986
01:25:18,833 --> 01:25:22,748
蜜雪拉,這很重要的,我需要妳
987
01:25:25,382 --> 01:25:27,421
我需要妳,蜜雪拉
988
01:25:29,135 --> 01:25:30,879
妳得吃
989
01:25:50,032 --> 01:25:53,401
好極了! 太棒了! 太棒了!
990
01:25:53,662 --> 01:25:56,746
1985年4月 羅倫佐患病12個月後
991
01:26:01,128 --> 01:26:03,167
992
01:26:15,518 --> 01:26:17,558
貝蒂! 貝蒂!
993
01:26:18,521 --> 01:26:22,768
所有的脂肪酸研究
集中在鏈的中段...
994
01:26:22,901 --> 01:26:26,733
...因為中碳鏈的飽和跟膽固醇有關聯
995
01:26:26,863 --> 01:26:30,398
這些研究人員在做什麼?
關於膽固醇,膽固醇
996
01:26:30,533 --> 01:26:33,653
C12, C14, C16!
997
01:26:33,788 --> 01:26:37,121
-奧古斯托,你在找什麼?
-我在找...
998
01:26:37,249 --> 01:26:41,579
-...關於長鏈脂肪酸的末端!
-好,寫下來
999
01:26:41,712 --> 01:26:44,879
研究人員應該會考慮到這點
1000
01:26:45,007 --> 01:26:47,332
-寫下來
-長鏈脂肪酸
1001
01:26:47,468 --> 01:26:51,217
C18到C26
1002
01:26:51,889 --> 01:26:53,680
飽和
1003
01:26:53,809 --> 01:26:56,216
單元不飽和,OK?
1004
01:26:56,353 --> 01:26:59,473
OK,現在我要你去吃午餐
1005
01:26:59,606 --> 01:27:03,734
一頓好吃的午餐
我看看我能找到什麼數據
1006
01:27:14,330 --> 01:27:16,619
這是我所能找到的
1007
01:27:16,749 --> 01:27:20,332
一篇獸醫寫的論文
關於豬的科學期刊
1008
01:27:20,461 --> 01:27:24,708
-但是上面有長鏈脂肪
-嗯,謝謝妳,貝蒂
1009
01:27:24,841 --> 01:27:27,842
我非常抱歉...
1010
01:27:27,969 --> 01:27:30,839
噢,嗯,意大利人才這樣
1011
01:27:34,852 --> 01:27:39,395
(蜜雪拉)...72,73,74...
1012
01:27:39,523 --> 01:27:43,735
就是這樣,75,76...
1013
01:27:44,612 --> 01:27:47,981
...77,78...
1014
01:27:48,532 --> 01:27:50,774
他好了,歐東內太太
1015
01:27:51,870 --> 01:27:55,915
就是這樣,我的愛,你知道
只有最強壯,最勇敢的孩子...
1016
01:27:56,041 --> 01:27:59,789
...最特別的人,像你一樣
才能跟病魔對抗
1017
01:27:59,920 --> 01:28:02,493
我只給他很少的水,OK? 20cc?
1018
01:28:02,631 --> 01:28:03,710
是
1019
01:28:03,840 --> 01:28:08,965
南希喬,妳怎麼不讚美羅倫佐
他表現的很好?
1020
01:28:09,095 --> 01:28:11,468
你表現的很好,羅倫佐
1021
01:28:11,599 --> 01:28:16,973
我的愛,有時我真想知道,如果人們
都知道你有多麼令人難以置信...
1022
01:28:19,607 --> 01:28:21,647
1985年5月
1023
01:28:26,656 --> 01:28:29,194
噢,謝謝,非常感謝
1024
01:28:30,701 --> 01:28:34,116
這是一種新嗜好,還是因為神經緊張?
1025
01:28:35,791 --> 01:28:39,160
不,這只是一顆執著的心,如此而已
1026
01:28:39,294 --> 01:28:43,672
看著,迪德莉
每個回形針是兩個碳原子
1027
01:28:43,799 --> 01:28:45,507
-噢,上帝!
-不,不,不
1028
01:28:45,634 --> 01:28:48,006
真的是兩個碳原子,好嗎?
1029
01:28:48,137 --> 01:28:51,921
所以我們有C2,C4,C6,你知道嗎?
1030
01:28:52,058 --> 01:28:55,095
現在,我試著去做
我試著做一條鏈子...
1031
01:28:55,228 --> 01:28:59,142
...一條非常長的鏈子
單元不飽和脂肪
1032
01:28:59,274 --> 01:29:02,892
-這是好人,瞭解嗎?
-沒問題,那這些是什麼? 壞人嗎?
1033
01:29:03,027 --> 01:29:05,565
是的,這些是...
1034
01:29:05,697 --> 01:29:08,318
...壞人,好嗎?
1035
01:29:08,450 --> 01:29:11,302
現在,迪德莉,我試圖做的是...
1036
01:29:11,328 --> 01:29:13,110
去理解好人和壞人之間...
1037
01:29:13,247 --> 01:29:16,644
...有什麼關聯
1038
01:29:16,709 --> 01:29:19,626
OK,我現在是酵素
1039
01:29:19,754 --> 01:29:25,175
我伸出手抓住碳原子
把它放在我的鏈子上,好嗎?
1040
01:29:25,301 --> 01:29:26,795
這是我的鏈子
1041
01:29:26,927 --> 01:29:29,679
現在,妳是壞酵素,好嗎?
1042
01:29:29,805 --> 01:29:33,554
不,不 幫我個忙
妳是壞酵素,好嗎?
1043
01:29:33,685 --> 01:29:35,179
拿著,好嗎?
1044
01:29:35,312 --> 01:29:40,519
現在妳伸出手抓住碳原子
把它放在妳的壞鏈子上
1045
01:29:40,651 --> 01:29:43,106
我廚房還有工作要做
1046
01:29:43,236 --> 01:29:48,029
不,不 妳幫我個忙
然後我解釋給妳聽,OK?
1047
01:29:48,158 --> 01:29:53,864
我們現在開始製作自己的鏈子
1048
01:29:53,998 --> 01:29:58,541
OK? 好嗎? 繼續,很好,迪德莉
1049
01:29:58,670 --> 01:30:00,793
很好,再扣上另一個...
1050
01:30:00,922 --> 01:30:04,867
-這是關於酵素復合體的資料
-啊,謝謝 Mille grazie
(意大利語:千萬個感謝)
1051
01:30:04,884 --> 01:30:06,898
-Prego(意大利語:不客氣)
-Prego! 非常好
1052
01:30:06,928 --> 01:30:09,383
-妳有多影印一份嗎?
-噢,當然
1053
01:30:09,514 --> 01:30:12,491
-非常感謝妳
-給蜜雪拉的? 她還好嗎?
1054
01:30:12,518 --> 01:30:13,559
她很好
1055
01:30:13,686 --> 01:30:18,312
現在我們做的鏈子有多有少
但比率相當,是嗎?
1056
01:30:18,440 --> 01:30:20,647
正如我們所期望的,是嗎?
1057
01:30:20,776 --> 01:30:24,062
但是,現在,迪德莉如果我們是酵素...
1058
01:30:24,196 --> 01:30:27,814
...在小老鼠和迷你豬
以及羅倫佐的身體裏...
1059
01:30:27,950 --> 01:30:31,864
...然後我迅速減少,妳卻減緩下來
1060
01:30:32,706 --> 01:30:35,078
現在,為什麼會這樣?
1061
01:30:35,208 --> 01:30:40,997
為什麼,我迅速減少妳就減緩下來
如果我們是各自獨立的酵素?
1062
01:30:41,131 --> 01:30:46,006
這表示它們之間有某種關聯
1063
01:30:46,136 --> 01:30:50,549
我們假設這是相關聯的
是一種相互牽制的作用
1064
01:30:50,683 --> 01:30:53,304
但它是什麼?
1065
01:30:53,436 --> 01:30:56,794
它是什麼作用?
1066
01:30:56,856 --> 01:30:58,683
1985年5月29日
1067
01:30:58,983 --> 01:31:01,023
(蜜雪拉)1, 2...
1068
01:31:01,777 --> 01:31:04,185
...3, 4...
1069
01:31:05,072 --> 01:31:07,777
...5, 6...
1070
01:31:08,326 --> 01:31:09,986
...7支蠟燭
1071
01:31:10,120 --> 01:31:12,955
媽媽幫你吹熄蠟燭
1072
01:31:13,081 --> 01:31:15,121
許個願望
1073
01:31:32,560 --> 01:31:34,600
(羅倫佐低聲細語)
1074
01:31:41,444 --> 01:31:44,529
(羅倫佐用意大利語數"數")
1075
01:31:55,626 --> 01:31:58,461
蜜雪拉! 他們是相同的酵素!
1076
01:31:58,587 --> 01:32:03,712
它是一種酵素在兩條鏈子上
它是同樣的血液酵素!
1077
01:32:03,843 --> 01:32:07,425
如果我們讓酵素保持忙碌
製造單元不飽和...
1078
01:32:07,555 --> 01:32:10,128
使它轉移延長飽和的狀態
1079
01:32:10,267 --> 01:32:12,936
沒錯! 這方法可以騙過自然法則
1080
01:32:13,061 --> 01:32:16,181
是的,原理上這叫做"競爭性的抑制"
1081
01:32:16,315 --> 01:32:19,565
格斯,你認為是個合理的假設嗎?
1082
01:32:19,693 --> 01:32:24,106
還要更好,你找到了一條生物化學的溪徑
1083
01:32:24,239 --> 01:32:27,026
奧古斯托,我真的很恭喜你
1084
01:32:27,159 --> 01:32:31,571
這可以解釋為什麼
油酸只有部分療效
1085
01:32:31,706 --> 01:32:35,538
是的,是因為C18,你明白的
它在鏈子裏太低了
1086
01:32:35,668 --> 01:32:40,081
因此我們設下第二道障礙
堵住壞人進一步深入鏈子...
1087
01:32:40,214 --> 01:32:44,508
...而飽和的部分深入鏈子
在C22和C24之間
1088
01:32:44,636 --> 01:32:46,877
在那我們可以完全停止
血液的不良情況
1089
01:32:47,013 --> 01:32:50,797
-你要怎麼做?
-增加單元不飽和C22
1090
01:32:50,935 --> 01:32:54,621
-那是芥酸
-是的,一點都不錯
1091
01:32:54,621 --> 01:32:56,472
呃...
1092
01:32:56,607 --> 01:32:58,434
-馬莎嗎?
-是的,醫生?
1093
01:32:58,567 --> 01:33:03,810
在我們的動物研究中
你可以找到有關芥酸的文件
1094
01:33:03,948 --> 01:33:06,783
芥...酸(e...r-u-c-i-c)
1095
01:33:06,909 --> 01:33:08,948
-OK
-謝謝
1096
01:33:09,829 --> 01:33:12,451
你不相信這會成功嗎?
1097
01:33:12,582 --> 01:33:17,956
我認為你所發現的理論
是非常可能實現的
1098
01:33:18,088 --> 01:33:22,666
但是,芥酸會造成老鼠心臟病的問題
1099
01:33:23,468 --> 01:33:27,300
如果這對老鼠不安全
我不知道有什麼理由可以...
1100
01:33:27,431 --> 01:33:31,429
...把它用來治療人類
1101
01:33:31,561 --> 01:33:33,387
但是 格斯,格斯...
1102
01:33:33,521 --> 01:33:37,471
...芥酸是油菜籽的主要成分,對嗎?
1103
01:33:37,608 --> 01:33:41,143
油菜籽油在中國和印度
是一種常見的食物
1104
01:33:41,279 --> 01:33:44,671
而且他們心臟病患的比率比這裏低得多
1105
01:33:44,671 --> 01:33:48,191
好,看這些資料,心臟脂質沉積癥...
1106
01:33:48,328 --> 01:33:52,622
...心肌衰弱機能障礙
膽固醇在腎上腺裏沈積...
1107
01:33:52,749 --> 01:33:55,750
...以及對生殖系統的損害
1108
01:33:55,878 --> 01:33:59,626
我恐怕這些物證的影響太大
1109
01:33:59,756 --> 01:34:02,330
沒有經過人體研究,評論委員會...
1110
01:34:02,468 --> 01:34:06,714
...是不會贊同使用芥酸的
1111
01:34:06,847 --> 01:34:11,260
人體研究,已經在歷史中完成了
1112
01:34:11,394 --> 01:34:15,890
這些國家數千年來常常吃這些東西
1113
01:34:16,024 --> 01:34:19,938
你不能指望我開始一份協議
是基於那種斷言
1114
01:34:20,070 --> 01:34:22,311
你應該審查你的協議...
1115
01:34:22,447 --> 01:34:26,147
...當孩子即將死亡,找到方法去研究...
1116
01:34:26,284 --> 01:34:30,234
-這是常識
-我們只有一個矛盾
1117
01:34:30,373 --> 01:34:34,322
我們要尋找更多的訊息
我們不能直接排除使用芥酸
1118
01:34:34,460 --> 01:34:38,921
蜜雪拉,如果我忽視這些證據...
1119
01:34:39,048 --> 01:34:42,880
...而使用芥酸著手治療...
1120
01:34:44,637 --> 01:34:47,638
如果出錯了,要怎麼辦?
1121
01:34:48,225 --> 01:34:52,768
好,我認為這個風險報酬的比例
無法引起你的注目
1122
01:34:53,438 --> 01:34:55,478
請妳再說一遍?
1123
01:34:56,650 --> 01:35:00,149
一個孩子的生命,不足以讓你...
1124
01:35:00,278 --> 01:35:05,521
...去冒險損害機構的名聲
以及你的名譽地位
1125
01:35:07,203 --> 01:35:12,826
話不能這麼說
你承擔的責任,只是妳的孩子
1126
01:35:12,959 --> 01:35:18,000
我的責任是要對所有
受這種疾病之苦的孩子負責
1127
01:35:18,131 --> 01:35:20,289
...現在以至於將來
1128
01:35:21,342 --> 01:35:24,925
當然,我也為妳的孩子感到苦惱
1129
01:35:25,763 --> 01:35:30,390
妳為他所努力的成果
我要給妳喝采
1130
01:35:31,270 --> 01:35:34,354
但我不會對這種油有什麼作為
1131
01:35:35,566 --> 01:35:40,691
醫生,我們不懇求你的苦惱或喝采
1132
01:35:40,821 --> 01:35:43,905
我們僅懇求你的一點勇氣
1133
01:35:49,080 --> 01:35:51,120
OK,很好
1134
01:35:56,046 --> 01:36:01,751
(奧古斯托)不,不管醫生說什麼
有什麼理由或危險
1135
01:36:01,885 --> 01:36:06,132
但是,我的朋友,我們需要
支持我們的共同研究者,嗯?
1136
01:36:06,265 --> 01:36:09,765
如果這是我負責的
我會盡一切努力幫忙,歐東內先生
1137
01:36:09,894 --> 01:36:11,933
我也有個兒子
1138
01:36:12,814 --> 01:36:14,806
但我不會喜歡這個機會
1139
01:36:14,941 --> 01:36:19,852
你知道嗎,他們也說油酸有害
而總是...
1140
01:36:19,987 --> 01:36:23,736
-...袖手旁觀
-這是完全不同的挑戰
1141
01:36:23,866 --> 01:36:27,994
要從油菜籽油中提煉出
飽和的C24和26...
1142
01:36:28,122 --> 01:36:31,372
是非常艱困的,至少會用掉
我們最好的化學家一年時間
1143
01:36:31,500 --> 01:36:37,170
而你永遠不會看到它通過
食品藥物管理局的核可,人可用的芥酸?
1144
01:36:37,297 --> 01:36:41,509
我很抱歉,這個國家沒有人願意碰它
1145
01:36:41,635 --> 01:36:45,004
嗯,那如果是在國外呢?
1146
01:36:45,140 --> 01:36:47,263
噢,我不知道該找誰幫你
1147
01:36:47,392 --> 01:36:52,303
噢,派爾曼先生!
我們許多國外公司的代理商
1148
01:36:52,439 --> 01:36:54,396
一定有人能幫的上忙
1149
01:36:54,524 --> 01:36:57,810
或許我們所需要做的是看看
外國公司的名錄
1150
01:36:57,944 --> 01:37:00,980
不,你和你妻子還有事要忙
1151
01:37:01,114 --> 01:37:05,859
我相信派爾曼先生會很樂意替你聯絡
1152
01:37:09,957 --> 01:37:11,748
這件事不能被外界知道
1153
01:37:11,876 --> 01:37:16,288
如果發生任何錯誤
這家公司不負任何責任
1154
01:37:16,422 --> 01:37:19,625
噢,我們不會要你負責 不,不
1155
01:37:19,759 --> 01:37:27,289
還有這個...如果你能幫我傳播出去
我們會非常感激你
1156
01:37:30,437 --> 01:37:35,395
"單元不飽和及飽和性脂肪酸
的相互作用:
1157
01:37:35,525 --> 01:37:38,692
...ALD的治療應用"
1158
01:37:38,820 --> 01:37:40,363
-哇
-你寫的嗎?
1159
01:37:40,489 --> 01:37:44,154
是的,我們感到
如果我們須要幫助...
1160
01:37:44,285 --> 01:37:47,619
...一些基本原理必須說明的非常清楚
1161
01:37:47,747 --> 01:37:53,370
(約克郡人)我們全都讀過你的文章
是一篇出色的生物化學報告
1162
01:37:53,503 --> 01:37:56,753
(奧古斯托)超過100家公司都說"太艱難"
1163
01:37:56,881 --> 01:38:00,464
嗯,我的第一印象中,的確是不太可能
1164
01:38:00,593 --> 01:38:04,425
不過我做困難的"分次放射治療"
已經40年了...
1165
01:38:04,557 --> 01:38:08,305
-...我很樂意做一些突破
-沙德比先生,你認為要用多久時間?
1166
01:38:08,435 --> 01:38:12,647
離我退休只有6個月
在那之前我們會看到成果
1167
01:38:12,647 --> 01:38:17,600
好的,請您繼續研究
如果你有任何問題來電給我
1168
01:38:17,736 --> 01:38:20,506
沒問題,那麼再見了
1169
01:38:29,708 --> 01:38:31,747
倫敦 CRODA化學製品
1170
01:38:31,877 --> 01:38:37,037
1985年9月 羅倫佐患病17個月後
1171
01:38:39,509 --> 01:38:41,549
1172
01:38:42,137 --> 01:38:44,176
會是誰?
1173
01:38:47,935 --> 01:38:50,261
啊,你的好朋友溫迪...
1174
01:38:50,396 --> 01:38:54,929
...種植各式各樣可愛的蔬菜和水果
1175
01:38:54,942 --> 01:38:56,982
-嗨,蜜雪拉
-看妳帶什麼來給我們!
1176
01:38:57,111 --> 01:38:59,020
嗨,羅倫佐
1177
01:38:59,155 --> 01:39:01,147
傑克今天不用上學嗎?
1178
01:39:01,282 --> 01:39:03,971
他覺得不太舒服
1179
01:39:05,746 --> 01:39:10,159
我和甘伯太太一起去散步
我們很快就會回來
1180
01:39:10,292 --> 01:39:13,708
我已經給他抗癲癇藥和15毫升的水
1181
01:39:14,588 --> 01:39:18,586
-還有什麼要我做的嗎?
-我想他很想聽故事
1182
01:39:18,717 --> 01:39:21,173
有問題嗎?
1183
01:39:23,556 --> 01:39:25,596
很好
1184
01:39:31,981 --> 01:39:35,765
-他已經發作兩次了
-噢,我很遺憾
1185
01:39:35,902 --> 01:39:37,942
沒關係
1186
01:39:38,822 --> 01:39:42,950
-裏佐醫生讓他做油酸試驗
-那很好
1187
01:39:48,332 --> 01:39:50,372
嗨,傑克
1188
01:39:51,877 --> 01:39:55,044
嗨,甜心 謝謝你送我們馬鈴薯
1189
01:39:57,425 --> 01:39:59,464
打招呼啊,孩子
1190
01:40:02,263 --> 01:40:09,429
嗨,歐東內...太太
1191
01:40:09,429 --> 01:40:09,430
1192
01:40:17,362 --> 01:40:21,325
他看過傑伯德的樣子
1193
01:40:21,325 --> 01:40:23,780
他知道他也會那樣
1194
01:40:29,917 --> 01:40:32,753
"他們忘記飢餓並且跟隨著鳥"
1195
01:40:32,879 --> 01:40:34,918
"他們來到了森林入口"
1196
01:40:35,048 --> 01:40:39,425
"他們面前有間小屋,日落的陽光在閃爍"
1197
01:40:39,552 --> 01:40:43,502
"看,葛麗特,韓塞爾大叫:
那間屋子是姜餅做的"
1198
01:40:43,641 --> 01:40:47,010
"葛麗特回答:真的是!
並跑上前從牆上...
1199
01:40:47,144 --> 01:40:49,101
...拿一點品嚐"
1200
01:40:49,230 --> 01:40:51,767
"屋頂是用奶油糖果覆蓋"
1201
01:40:51,899 --> 01:40:55,979
"韓塞爾叫著說:窗台是用巧克力做成
並打碎了一點"
1202
01:40:56,111 --> 01:40:59,730
"窗子的玻璃是透明的糖果,葛麗特如是說
正在此刻..."
1203
01:40:59,865 --> 01:41:03,483
南希喬,妳就不能多投入點感情嗎?
1204
01:41:03,620 --> 01:41:06,574
羅倫佐愛"字詞"
他愛語言的聲音
1205
01:41:06,706 --> 01:41:11,002
嗯,我是個護士,不是念故事書的
1206
01:41:11,002 --> 01:41:14,839
你覺得他的心靈,不需要跟
他的身體一樣被關懷和照顧嗎?
1207
01:41:14,839 --> 01:41:16,670
什麼心靈?
1208
01:41:17,259 --> 01:41:19,298
再說一次!!
1209
01:41:20,554 --> 01:41:22,926
沒什麼
1210
01:41:23,057 --> 01:41:25,133
滾出去
1211
01:41:25,268 --> 01:41:27,841
-歐東內太太,聽著...
-給我滾出去
1212
01:41:27,979 --> 01:41:31,395
我知道這種疾病!
我知道他的大腦怎麼了!
1213
01:41:31,524 --> 01:41:35,272
噓! 羅倫佐不需要智商
只有兩位數的人來批評他!
1214
01:41:35,403 --> 01:41:37,894
面對事實,燈已經熄了沒人在家!
1215
01:41:38,030 --> 01:41:40,521
-滾出去,滾!
-耶誕快樂
1216
01:41:40,658 --> 01:41:42,900
-滾出去!
-假期愉快!
1217
01:41:43,745 --> 01:41:45,785
充滿快樂的聖誕節期!
1218
01:41:53,714 --> 01:41:56,205
"在一片濃蔭的森林附近
住著一個貧困的柴夫...
1219
01:41:56,341 --> 01:41:59,508
...他有兩個孩子,名叫
韓塞爾和葛麗特"
1220
01:41:59,636 --> 01:42:03,088
"他們生活非常困苦,沒有食物...
1221
01:42:03,224 --> 01:42:05,347
...除了一個發霉的麵包"
1222
01:42:05,477 --> 01:42:08,976
"但是韓塞爾..."
他很像你,親愛的
1223
01:42:10,273 --> 01:42:16,062
"他是一個聰明的少年
知道如何解決困難的問題"
1224
01:42:17,822 --> 01:42:20,492
"柴夫非常悲傷..."
1225
01:42:21,452 --> 01:42:24,073
(奧古斯托)妳要一個人照顧他嗎?
1226
01:42:24,205 --> 01:42:28,416
她毛遂自薦,也走出了自己的過往
1227
01:42:28,542 --> 01:42:33,121
蜜雪拉,南希喬是一位好護士
妳也教了她很多
1228
01:42:33,255 --> 01:42:36,256
是的,但我要的人
不僅僅是會給他藥物治療
1229
01:42:36,384 --> 01:42:39,966
是要懂得照顧他的心智和靈魂的人
1230
01:42:40,931 --> 01:42:43,173
-我已經找到人選了
-什麼?
1231
01:42:44,476 --> 01:42:47,679
我寫信給歐莫利
我請他來和我們在一起
1232
01:42:47,813 --> 01:42:48,808
-歐莫利?
-是的
1233
01:42:48,939 --> 01:42:53,067
羅倫佐老是被一些婦女包圍
我可不要他長大後變成"騎掃帚的"
1234
01:42:53,193 --> 01:42:56,313
但你不能把那個男孩帶離他的小漁村...
1235
01:42:56,446 --> 01:42:58,522
...要他來照顧羅倫佐
1236
01:42:58,657 --> 01:43:02,495
不是要他照顧羅倫佐
是要當他的朋友,讓他感受科摩羅
1237
01:43:02,495 --> 01:43:09,836
我們不能把這個年輕人帶離他的家庭
他有自己的生活
1238
01:43:09,836 --> 01:43:12,872
-他要住在那裏?
-這裏,羅倫佐的房間裏
1239
01:43:13,006 --> 01:43:16,090
但是...他不會說英語
1240
01:43:16,968 --> 01:43:20,004
他是回教徒,是非洲人
1241
01:43:20,139 --> 01:43:25,595
我們不能把一個非洲人帶到這個
種族主義國家,讓他淪為二等公民
1242
01:43:25,728 --> 01:43:28,682
-這裏是華盛頓特區
-他會成為這個家庭的一份子
1243
01:43:28,814 --> 01:43:31,649
我會教他說英語
我們有很多東西可以給他
1244
01:43:31,775 --> 01:43:33,815
噢,蜜雪拉...
1245
01:43:34,403 --> 01:43:36,443
來,坐下,坐下
1246
01:43:38,073 --> 01:43:42,782
歐莫利最後一次看見羅倫佐...
1247
01:43:42,913 --> 01:43:44,952
...他正在爬樹
1248
01:43:45,081 --> 01:43:48,664
他是一個活潑而精力旺盛的孩子
1249
01:43:52,255 --> 01:43:55,126
在你寫給歐莫利的信裏...
1250
01:43:56,301 --> 01:44:01,259
...妳有告訴他當走進這個房間時
將會看見什麼?
1251
01:44:02,725 --> 01:44:07,767
我告訴他,他會看見一個病重
而須要朋友鼓勵的年輕人
1252
01:44:08,564 --> 01:44:10,189
就這樣嗎?
1253
01:44:10,316 --> 01:44:13,981
你要我怎樣描述他?
一個生物化學難解的問題嗎?
1254
01:44:14,111 --> 01:44:16,151
不是嗎? 是吧
1255
01:44:17,031 --> 01:44:20,115
妳知道我不是那個意思
1256
01:44:21,745 --> 01:44:25,446
奧古斯托,當你看著他,你看見什麼?
1257
01:44:28,085 --> 01:44:30,540
告訴我事實
1258
01:44:43,226 --> 01:44:45,931
(意大利語)這非常難...
1259
01:44:46,062 --> 01:44:48,600
...去肯定...
1260
01:44:49,649 --> 01:44:53,777
...羅倫佐還留下些什麼
1261
01:44:54,946 --> 01:44:59,691
如果一個人不能動...
1262
01:45:00,327 --> 01:45:02,367
...看不見...
1263
01:45:03,289 --> 01:45:05,328
...不能說話...
1264
01:45:06,333 --> 01:45:11,292
...我們怎能知道
是什麼在他的靈魂裏?
1265
01:45:16,510 --> 01:45:18,550
他是我的小男孩
1266
01:45:19,723 --> 01:45:22,261
我唯一的希望...
1267
01:45:23,727 --> 01:45:27,855
...是要他像從前那樣
1268
01:45:36,114 --> 01:45:39,614
1986年3月 羅倫佐患病23個月後
1269
01:46:04,520 --> 01:46:07,805
-我要怎麼說服他放棄?
-跟他說對他健康有害
1270
01:46:07,940 --> 01:46:11,807
他不眠不休的工作是很愚蠢的
我們所預期的事物是不切實際的
1271
01:46:11,944 --> 01:46:16,440
聽著,他的大半輩子都花在
研究這些生化產品
1272
01:46:16,574 --> 01:46:20,108
為了這種油,他願意犧牲自己的生活
你去告訴他,我不要
1273
01:46:20,245 --> 01:46:22,617
好吧,為了他好,我必須說
1274
01:46:22,747 --> 01:46:27,374
打電話給歐東內太太
告訴她沒希望了
1275
01:46:30,088 --> 01:46:33,374
-我最好是快點
-我想你是對的
1276
01:46:45,313 --> 01:46:47,352
歐莫利!
1277
01:47:04,124 --> 01:47:06,164
1278
01:47:33,863 --> 01:47:37,149
羅倫佐...歐莫利在這裏
1279
01:47:55,886 --> 01:47:57,926
1280
01:48:43,896 --> 01:48:47,181
-早安
-早安,沙德比先生
1281
01:48:47,316 --> 01:48:51,444
有一瓶純芥酸三酸甘油酯
在我的工作台上
1282
01:48:51,570 --> 01:48:56,284
可以盡最快的速度把它
送去給小歐東內先生嗎?
1283
01:48:56,284 --> 01:48:58,324
我現在要回家了,再見
1284
01:48:59,287 --> 01:49:00,995
再見,沙德比先生
1285
01:49:04,876 --> 01:49:07,581
那,我們最好快點
1286
01:49:08,755 --> 01:49:10,795
1986年9月
1287
01:49:16,264 --> 01:49:19,763
我們的老朋友,四個單位的油酸
1288
01:49:21,227 --> 01:49:23,266
還有...
1289
01:49:23,855 --> 01:49:27,021
...一個單位的芥酸
1290
01:49:28,776 --> 01:49:32,477
它們開始旅行,它們的旅途像是為了...
1291
01:49:32,613 --> 01:49:35,283
...這碟食物
1292
01:49:37,828 --> 01:49:40,070
"可憐的"護士在哪裏?
1293
01:49:40,205 --> 01:49:44,073
如果她還不來,我就自己來做
1294
01:49:44,209 --> 01:49:47,993
一個月實在太久了
如果我們每星期檢查我的血...
1295
01:49:48,130 --> 01:49:53,586
...還有心電圖,我們應該知道
能不能開始用在羅倫佐身上
1296
01:49:53,719 --> 01:49:55,961
-噢,終於來了!
1297
01:50:04,397 --> 01:50:06,189
嗨
1298
01:50:06,316 --> 01:50:09,694
我們的母老虎怎麼了?
1299
01:50:09,694 --> 01:50:14,687
奧古斯托沒告訴你嗎?
我來當羅倫佐的"小白鼠"
1300
01:50:15,910 --> 01:50:18,579
這是個令人感激的提議
但我不能讓妳來做試驗
1301
01:50:18,704 --> 01:50:22,654
我是一名帶原者,像你一樣
我的血液讀數像妳一樣高
1302
01:50:22,792 --> 01:50:26,706
我已經做了測試,而且我很餓了
1303
01:50:28,339 --> 01:50:32,087
噢,我一直想見見羅倫佐的好朋友
1304
01:50:33,344 --> 01:50:35,716
(歐莫利)迪德莉阿姨很高興見到妳
1305
01:50:35,847 --> 01:50:38,469
嗯,我也很高興見到妳
1306
01:50:38,600 --> 01:50:43,262
蜜雪拉,我不想跟妳爭論
蜜雪拉,妳不能自己測試
1307
01:50:43,397 --> 01:50:47,560
-羅倫佐需要妳照顧他
-所以你就讓迪德莉冒這風險...
1308
01:50:47,693 --> 01:50:52,153
-...甚至沒跟我討論...
-嘿! 我徒步旅行過印度
1309
01:50:52,280 --> 01:50:55,317
我一定得吃上一肚子的油菜籽油
1310
01:50:55,451 --> 01:50:59,393
-啊,我已經戒齋一整天
-好,試試吧
1311
01:50:59,393 --> 01:51:01,120
OK,開動了
1312
01:51:04,961 --> 01:51:07,333
嗯...嘗起來味道很糟嗎?
1313
01:51:08,214 --> 01:51:10,373
-不會嗎? 很好
-很好
1314
01:51:10,508 --> 01:51:12,916
好 吃,吃
1315
01:51:17,600 --> 01:51:19,972
(沙德比)妳妹妹沒有產生副作用嗎?
1316
01:51:20,102 --> 01:51:24,563
一點也沒有,如果我們能如此迅速
使帶原者的讀數正常化,誰知道?
1317
01:51:24,690 --> 01:51:27,726
-我們將直接給羅倫佐使用
-那太好了
1318
01:51:27,860 --> 01:51:29,852
-我們都十分感激
-不,不
1319
01:51:29,987 --> 01:51:34,732
-更不用說是我們的家鼠"蒂蒂"了
1320
01:51:34,868 --> 01:51:38,700
-你將給孩子多少劑量?
-我們沒有太多時間
1321
01:51:38,830 --> 01:51:41,238
我們決定要用8克
1322
01:52:15,744 --> 01:52:17,784
1986年9月27日
1323
01:52:35,014 --> 01:52:37,802
(迪德莉)# I ride an old paint #
1324
01:52:37,934 --> 01:52:40,390
# And lead on an old Dan #
1325
01:52:40,520 --> 01:52:43,141
# I'm goin' to Montana #
1326
01:52:43,273 --> 01:52:46,060
# To throw the Hoolihan #
1327
01:52:51,448 --> 01:52:53,156
-你好
-歐東先生嗎?
1328
01:52:53,284 --> 01:52:54,695
歐東內,是
1329
01:52:54,827 --> 01:52:58,362
聽著,我們有個問題
關於這個血液檢體
1330
01:52:58,497 --> 01:53:01,451
有個問題? 是什麼問題?
1331
01:53:01,584 --> 01:53:05,083
你們有貼錯標籤嗎?
1332
01:53:05,212 --> 01:53:07,964
不,沒貼錯,為什麼問?
1333
01:53:08,090 --> 01:53:13,879
嗯,我們做了兩次分析試驗
C24和C26的讀數是正常的水平
1334
01:53:20,103 --> 01:53:22,143
讀數是正常的?
1335
01:53:23,148 --> 01:53:26,232
嗯,噢,我...
1336
01:53:27,486 --> 01:53:29,692
血液檢體在你面前嗎?
1337
01:53:29,821 --> 01:53:31,446
是的
1338
01:53:31,573 --> 01:53:35,523
-檢體上的名字是什麼?
-羅倫佐 麥克 墨菲 歐東
1339
01:53:35,662 --> 01:53:37,701
是歐東內
1340
01:53:38,456 --> 01:53:40,698
不,沒錯
1341
01:53:41,709 --> 01:53:44,580
-但非常感謝你
-OK,再見
1342
01:53:54,807 --> 01:53:57,558
# Whoopie-ti-yi-yo #
1343
01:53:57,685 --> 01:54:00,436
# Get along, little dogies... #
1344
01:54:00,896 --> 01:54:05,024
1986年12月8日 羅倫佐患病32個月後
1345
01:54:10,197 --> 01:54:12,569
-發生什麼事?
-他的讀數是正常的
1346
01:54:12,701 --> 01:54:15,370
-繼續彈! 繼續!
-噢,太好了!
1347
01:54:18,832 --> 01:54:21,557
(溫迪)現在,把它喝完,孩子
1348
01:54:21,585 --> 01:54:23,873
不要浪費
1349
01:54:25,505 --> 01:54:29,834
媽媽說這是世界上唯的一瓶
1350
01:54:31,553 --> 01:54:34,470
既然這對羅倫佐很有幫助...
1351
01:54:34,599 --> 01:54:38,727
...我相信沙德比先生
會幫我們做更多的,嗯?
1352
01:54:39,604 --> 01:54:43,304
媽媽說這是違法的
1353
01:54:44,942 --> 01:54:47,433
我知道花了你們很多的心血和金錢...
1354
01:54:47,570 --> 01:54:50,239
-不,不,不,溫迪
-你必須收下
1355
01:54:50,364 --> 01:54:53,650
不,我們以物易物
1356
01:54:53,786 --> 01:54:56,359
我們的油,你的農產品,好嗎?
1357
01:54:56,497 --> 01:54:59,866
世界上沒那麼多馬鈴薯
1358
01:55:00,000 --> 01:55:02,040
OK, 成交
1359
01:55:03,712 --> 01:55:05,503
你要什麼時候告訴尼可拉斯?
1360
01:55:05,631 --> 01:55:09,463
嗯,我們已經通知他和其它醫生
並附上所有的數據
1361
01:55:09,593 --> 01:55:13,840
-他們怎麼說?
-他們還要充分商議,做更多研究
1362
01:55:13,973 --> 01:55:17,307
-溫迪,這樣夠了
-那其它的孩子必須等待嗎?
1363
01:55:17,435 --> 01:55:19,642
我們都瞭解為什麼,不是嗎?
1364
01:55:19,771 --> 01:55:22,974
那些醫生很難嚥下第一口油
1365
01:55:23,108 --> 01:55:26,559
他們想觀察羅倫佐的後續情況
1366
01:55:26,694 --> 01:55:29,067
-但是我們沒有時間,是嗎?
-不
1367
01:55:29,197 --> 01:55:32,483
所以科學研究讓他們去操心,好嗎?
1368
01:55:34,203 --> 01:55:36,659
-耶誕快樂
-再見,傑克
1369
01:55:48,467 --> 01:55:50,507
1370
01:56:11,576 --> 01:56:14,328
抽痰機怎麼了?
1371
01:56:14,454 --> 01:56:18,403
不需要了,蜜雪拉
已過了四小時
1372
01:56:18,541 --> 01:56:20,450
我關掉機器的
1373
01:56:23,254 --> 01:56:26,041
昨晚都是他自己嚥下口水
1374
01:56:27,133 --> 01:56:29,885
奧古斯托! 奧古斯托!
1375
01:56:34,808 --> 01:56:36,848
1987年2月
1376
01:56:40,189 --> 01:56:42,976
我們希望盡快公佈...
1377
01:56:43,108 --> 01:56:46,940
...關於飲食治療的新成果
1378
01:56:47,071 --> 01:56:50,190
那是昂貴的療法
但希望在政府的幫助下...
1379
01:56:50,325 --> 01:56:52,994
...以及這令人驚嘆的基礎...
1380
01:56:53,119 --> 01:56:57,663
...我們在年底之前要進行一次審議
1381
01:56:58,416 --> 01:57:01,086
1382
01:57:06,758 --> 01:57:10,257
我能瞭解你們的期望
1383
01:57:21,607 --> 01:57:23,351
對不起,醫生!
1384
01:57:23,484 --> 01:57:26,853
你提到的療法,是關於歐東內夫婦
為羅倫佐發明的油嗎?
1385
01:57:26,988 --> 01:57:30,024
-這個問題稍後回答
-不,這是一個好問題
1386
01:57:30,159 --> 01:57:34,571
我本來應該提及他們...
歐東內夫婦非常積極...
1387
01:57:34,705 --> 01:57:36,697
...我們有愧於他們
1388
01:57:36,832 --> 01:57:39,501
感謝他們,我們正準備一次協議...
1389
01:57:39,626 --> 01:57:42,830
...由人體研究委員會複審
1390
01:57:42,963 --> 01:57:46,213
那麼,我們就能說服政府提供資金...
1391
01:57:46,341 --> 01:57:52,047
...然後,我們要知道
這油是否只有暫時的療效
1392
01:57:52,182 --> 01:57:55,467
油是有用的!
羅倫佐的血液讀數已經正常了
1393
01:57:55,602 --> 01:57:59,979
為了更確定療效
我們必須還要試驗
1394
01:58:00,106 --> 01:58:02,431
你不能指望我認可這種療法...
1395
01:58:02,567 --> 01:58:05,874
...只是建立在一篇
有希望的報告而已吧?
1396
01:58:05,904 --> 01:58:09,154
有兩例了! 我的孩子吃了六個月的油
1397
01:58:09,283 --> 01:58:12,533
是的,埃拉德
他的血液讀數降到正常,他很好
1398
01:58:12,661 --> 01:58:14,571
妳在玩弄他們的希望
1399
01:58:14,705 --> 01:58:19,912
歐東內夫婦在哪裏做這種油?
他們懂得比那些醫生還多嗎?
1400
01:58:20,044 --> 01:58:23,460
-妳在那裏得到這種油?
-歐東內夫婦,他們從英國拿的
1401
01:58:23,589 --> 01:58:28,281
他們沒有來自食品及藥物管理局的批准
那是違法的,給醫生們一次機會...
1402
01:58:28,281 --> 01:58:30,756
埃拉德,拜託!
這只是把兩種食用油混在一起
1403
01:58:30,889 --> 01:58:35,287
兩種食用油? 要用多少劑量?
妳告訴我! 有什麼副作用?
1404
01:58:35,310 --> 01:58:38,347
-我們要如何支付這些開銷?
-一定有一份正式的協議...
1405
01:58:38,480 --> 01:58:43,142
...在我們能籌款之前. 據我瞭解
這種油每公升會超過一千美元
1406
01:58:43,276 --> 01:58:49,231
沒有經過核可,保險公司
或政府部門不會提供資助
1407
01:58:49,367 --> 01:58:52,451
可以得到它唯一的方法
是透過徹底的試驗
1408
01:58:52,578 --> 01:58:56,437
他們也是如此告訴艾滋病患關於"AZT"
但他們對抗而取得了它
("AZT"迭氮胸甘,治療愛滋藥物)
1409
01:58:56,437 --> 01:58:59,997
他們快死了,沒有時間等待...
1410
01:59:00,128 --> 01:59:03,413
我們要自己想辦法!
我想要那種油!
1411
01:59:11,515 --> 01:59:13,722
1988年5月 羅倫佐十歲生日
1412
01:59:13,851 --> 01:59:17,551
親愛的,我漂亮的孩子
1413
01:59:19,481 --> 01:59:21,521
強壯的大男孩
1414
01:59:22,401 --> 01:59:24,857
是的,親愛的,是的
1415
01:59:37,729 --> 01:59:40,393
神經系統I(基本構造和功能)
1416
01:59:57,688 --> 01:59:59,313
你明白,蜜雪拉...
1417
01:59:59,440 --> 02:00:05,321
...他像是被困在黑暗的洞穴裏
1418
02:00:05,321 --> 02:00:10,744
因為他喪失太多的"髓鞘"
他無法找到出口
1419
02:00:10,744 --> 02:00:14,528
現在,我們知道
他簡單的身體機能是完整的
1420
02:00:14,665 --> 02:00:19,169
他能呼吸,吞嚥,他的心臟會跳動
1421
02:00:19,169 --> 02:00:24,127
也能感覺到外在的世界
1422
02:00:24,258 --> 02:00:26,297
觸摸...
1423
02:00:27,929 --> 02:00:29,969
...痛苦,寒冷
1424
02:00:30,640 --> 02:00:33,974
這是最原始的感覺
1425
02:00:34,102 --> 02:00:38,311
懼怕,飢餓,渴望
1426
02:00:38,857 --> 02:00:44,527
當"新皮質"這裏的高級腦部功能...
1427
02:00:44,654 --> 02:00:48,948
...推理,想像,記憶...被鎖住了
1428
02:00:50,119 --> 02:00:52,990
這些造就我們成為獨立的個體
1429
02:00:58,169 --> 02:01:01,251
那他怎麼去理解我們
1430
02:01:03,257 --> 02:01:08,628
當一個簡單的吞嚥動作
都變成艱巨的任務?
1431
02:01:10,140 --> 02:01:12,180
去尋找...
1432
02:01:12,809 --> 02:01:17,850
一條來自他心中的路...
1433
02:01:18,649 --> 02:01:20,688
...連接到外面的世界...
1434
02:01:22,778 --> 02:01:26,277
...要他願意通過那道磚牆
1435
02:01:28,576 --> 02:01:32,701
他在等待,是嗎?
1436
02:01:35,792 --> 02:01:39,917
他在等待
1437
02:01:40,129 --> 02:01:42,169
蜜雪拉...
1438
02:01:47,555 --> 02:01:49,594
妳認為...
1439
02:01:52,393 --> 02:01:54,432
...那...
1440
02:01:55,980 --> 02:01:59,064
...或許我們全部的努力...
1441
02:02:01,235 --> 02:02:04,935
...可以用來幫助其它的孩子?
1442
02:02:23,842 --> 02:02:25,881
是的
1443
02:02:56,418 --> 02:02:59,289
但是我承諾...我向他承諾...
1444
02:03:00,047 --> 02:03:02,502
...他的世界絕不會是寂靜的
1445
02:03:04,468 --> 02:03:06,507
他絕不會孤獨
1446
02:03:08,056 --> 02:03:09,883
是的
1447
02:03:10,475 --> 02:03:12,514
兩年後
1448
02:03:12,727 --> 02:03:15,562
(蜜雪拉)"有一個早上
一隻小兔子坐在田埂上"
1449
02:03:15,688 --> 02:03:20,018
"他豎起他的耳朵聆聽到
一匹小馬跑步的聲音"
1450
02:03:20,151 --> 02:03:23,769
"是馬怪爾先生駕著一輛
兩輪馬車沿著道路而來"
1451
02:03:23,905 --> 02:03:27,404
"他身旁坐著馬怪爾太太
戴著她最好的帽子"
1452
02:03:27,535 --> 02:03:31,283
"很快的他們便經過了
小班傑明兔跳到路上...
1453
02:03:31,414 --> 02:03:35,494
...牠一蹦一跳的前去拜訪他的親戚...
1454
02:03:35,626 --> 02:03:39,327
...他們住在馬怪爾先生花園後的樹林裏"
1455
02:03:39,463 --> 02:03:44,090
"樹林裏滿是兔子洞
這些乾淨整潔的洞裏...
1456
02:03:44,218 --> 02:03:49,343
...住著班傑明的姑姑和他堂兄弟
福拉普西,馬普西,卡登泰勒還有彼得"
1457
02:03:49,474 --> 02:03:52,808
"老兔子太太是一位寡婦,她..."
1458
02:03:52,936 --> 02:03:56,519
"她編織兔子絨毛手套
和毛線腕套來賺錢渡日"
1459
02:03:56,648 --> 02:03:58,688
"我曾經買過一對..."
1460
02:04:00,193 --> 02:04:03,278
親愛的,怎麼了?
你不喜歡這個故事嗎?
1461
02:04:10,913 --> 02:04:12,740
羅倫佐...
1462
02:04:14,751 --> 02:04:17,754
你不喜歡這個故事嗎?
1463
02:04:19,297 --> 02:04:21,254
他最近經常眨眼
1464
02:04:21,382 --> 02:04:23,624
-什麼時候?
-常在說故事時間
1465
02:04:24,845 --> 02:04:26,885
甜心...
1466
02:04:27,389 --> 02:04:29,429
仔細聽媽媽說話
1467
02:04:31,477 --> 02:04:34,228
你的"中名"是帕特裏克嗎?
1468
02:04:38,192 --> 02:04:42,125
不...是彼得嗎?
1469
02:04:44,616 --> 02:04:46,739
不,媽媽
1470
02:04:46,868 --> 02:04:50,642
是麥克嗎? 麥克墨菲嗎?
1471
02:04:52,832 --> 02:04:54,492
是! 是!
1472
02:04:54,626 --> 02:04:56,665
你只是不知道該怎麼說
1473
02:04:56,795 --> 02:04:59,250
你要教媽媽如何說"不"嗎?
1474
02:04:59,381 --> 02:05:02,666
當你閉上眼睛時,是表示說"不"嗎?
1475
02:05:02,801 --> 02:05:06,004
噢,真是愚蠢! 這是什麼傻問題
1476
02:05:06,139 --> 02:05:11,215
好,你不想聽班傑明兔的故事,是嗎?
1477
02:05:13,938 --> 02:05:17,437
這是一個強而有力的答覆!
非常好,年輕人
1478
02:05:18,526 --> 02:05:23,733
不想聽班傑明兔
媽媽真是太粗心了
1479
02:05:23,865 --> 02:05:28,527
那我們把這些童書送給兒童醫院
1480
02:05:28,662 --> 02:05:32,197
是時候讓你聽英雄故事了
1481
02:05:32,332 --> 02:05:35,333
聽好,你必須告訴我們你要什麼
1482
02:05:35,461 --> 02:05:38,627
懷特寫的石中劍(阿瑟王傳奇)
1483
02:05:41,383 --> 02:05:45,962
"男孩在林地裏舒適的地方睡覺
這裏他已經向下放自己"
1484
02:05:46,097 --> 02:05:49,182
"剛開始,他只是淺淺的睡眠...
1485
02:05:49,309 --> 02:05:52,475
...過了一會,他像在池裏的魚一樣...
1486
02:05:52,604 --> 02:05:57,147
...如此接近水面,想像自己在空中"
1487
02:05:58,068 --> 02:06:01,483
"他覺得他已經醒來,但他仍在熟睡"
1488
02:06:01,613 --> 02:06:03,356
"他看到天上有許多星星...
1489
02:06:03,490 --> 02:06:06,526
...旋轉在他們的寂靜及失眠當中...
1490
02:06:06,660 --> 02:06:10,195
...樹上的葉子,對他們沙沙的響"
1491
02:06:10,331 --> 02:06:13,534
"他聽見草地裏有著不一樣的聲音"
1492
02:06:13,667 --> 02:06:18,164
"輕輕的腳步聲,踩在草地...
1493
02:06:18,297 --> 02:06:21,049
...還有鬼祟的鈴聲拖拽在草地邊緣"
1494
02:06:21,175 --> 02:06:26,762
"起出歐洲蕨發出嘎嘎作響嚇到他
但卻引起他的興趣"
1495
02:06:32,312 --> 02:06:34,020
OK. 這是你的拇指嗎?
1496
02:06:36,817 --> 02:06:38,856
這是你的食指嗎?
1497
02:06:41,488 --> 02:06:43,528
你的中指?
1498
02:06:45,243 --> 02:06:47,568
你的小指?
1499
02:06:47,704 --> 02:06:52,164
這是你的小指
你想要動動你的小指
1500
02:06:52,292 --> 02:06:56,076
OK. 用你的大腦控制你的手臂...
1501
02:06:56,212 --> 02:06:59,711
...叫你的手動動你的小指
1502
02:07:02,719 --> 02:07:05,803
加油,寶貝
用你的大腦控制你的手臂...
1503
02:07:05,931 --> 02:07:09,347
...叫你的手動動你的小指
1504
02:07:10,352 --> 02:07:13,022
加油,我的朋友
這是多麼令人驚嘆的事,一個「是」
1505
02:07:13,147 --> 02:07:15,982
再來會是一個「可能」和一個「或許」
1506
02:07:16,108 --> 02:07:19,643
...甚至你能表達「閉嘴,媽媽」
但我們現在先要一個「是」
1507
02:07:19,778 --> 02:07:22,863
因此告訴你的大腦控制你的手臂...
1508
02:07:22,991 --> 02:07:26,277
...叫你的手動動你的小指
1509
02:07:29,539 --> 02:07:33,204
加油啊,我的愛
告訴你的大腦控制你的手臂...
1510
02:07:33,627 --> 02:07:36,396
...動動你的小指
1511
02:07:38,590 --> 02:07:41,840
-(迪德莉)加油,羅倫佐
-(歐莫利)你能做到的,我的朋友
1512
02:07:41,968 --> 02:07:44,008
你能做到的
1513
02:07:45,389 --> 02:07:47,429
(奧古斯托)加油,羅倫佐
1514
02:07:51,646 --> 02:07:53,685
1515
02:08:03,450 --> 02:08:07,697
威斯康辛大學 獸醫學學校
1516
02:08:07,830 --> 02:08:11,245
(奧古斯托)他們出生就沒有"髓鞘"對嗎?
1517
02:08:11,375 --> 02:08:15,503
自然的"無髓鞘癥"
只存在於更高等的哺乳動物
1518
02:08:15,629 --> 02:08:18,001
(奧古斯托)這是經過母親遺傳給兒子?
1519
02:08:18,132 --> 02:08:20,124
是的
1520
02:08:20,259 --> 02:08:23,544
他們的媽媽來自愛丁堡,那是茉莉
1521
02:08:23,680 --> 02:08:26,683
她不會顫抖,但是她生的小公狗會
1522
02:08:26,683 --> 02:08:31,179
-你認為你能停止他們顫抖嗎?
-嗯,我們希望如此
1523
02:08:31,312 --> 02:08:35,773
透過植入神經細胞
我們期望能看見新髓鞘的生長
1524
02:08:35,900 --> 02:08:39,316
我們在老鼠身上做局部的
"髓鞘增生"已經十年
1525
02:08:39,446 --> 02:08:41,687
...而且它是可重複的
1526
02:08:42,700 --> 02:08:48,121
如果我們有更多資金...這可能是
第一個更高等動物的實驗
1527
02:08:48,247 --> 02:08:51,165
然後就能用於人體,是嗎?
1528
02:08:51,292 --> 02:08:53,331
嗯,我想,是的
1529
02:08:54,003 --> 02:08:57,621
鄧肯博士,如果我幫你籌措這些資金...
1530
02:08:57,757 --> 02:09:01,090
...並且找一些研究人員共同研究...
1531
02:09:01,218 --> 02:09:05,596
...我認為我們能在
非常短的時間裏得到成果
1532
02:09:05,724 --> 02:09:09,556
奧古斯托,我們科學家之間
是非常具競爭性的
1533
02:09:09,686 --> 02:09:15,191
共同研究是個可愛的想法
不幸的是這可能無法實現
1534
02:09:15,317 --> 02:09:20,228
那可不一定,記得曼哈頓計劃嗎?
1535
02:09:20,364 --> 02:09:24,313
28個月,他們花了28個月
1536
02:09:24,452 --> 02:09:28,781
如果科學家能一同製造原子彈...
1537
02:09:28,915 --> 02:09:34,869
...當然他們也能一起來
替小狗狗做"髓鞘增生"?
1538
02:09:45,432 --> 02:09:48,006
(蜜雪拉)爸爸從意大利打電話來
我的寶貝
1539
02:09:48,143 --> 02:09:51,975
他非常非常想念他的小羅倫佐
1540
02:09:52,106 --> 02:09:56,186
他要我告訴你,他今晚要做一頓大餐...
1541
02:09:56,318 --> 02:10:00,446
...一個大腦食品的宴會
集合世界上最聰明的博士們...
1542
02:10:00,573 --> 02:10:04,736
...一起想辦法讓
"顫抖小狗狗"的髓鞘再生
1543
02:10:04,870 --> 02:10:07,443
如果他們能達到目的...
1544
02:10:07,581 --> 02:10:12,408
...有一天便能找到方法幫助
已經失去髓鞘的人們
1545
02:10:12,544 --> 02:10:16,624
不僅是得ALD的孩子
還有多發性硬化癥的患者...
1546
02:10:16,756 --> 02:10:19,426
...以及更多其它疾病,羅倫佐
1547
02:10:20,260 --> 02:10:25,171
想想看,我勇敢的孩子
如果他們能把你的髓鞘還給你...
1548
02:10:25,308 --> 02:10:31,512
...你將能告訴你的大腦通知
你的腳趾,你的手指,你的任何部位...
1549
02:10:31,647 --> 02:10:34,565
-...做你想要他們做的事
-(羅倫佐)我想要他們做的事
1550
02:10:34,692 --> 02:10:37,017
然後,有一天...
1551
02:10:37,820 --> 02:10:39,979
(羅倫佐)我將聽到我的聲音...
1552
02:10:40,115 --> 02:10:44,861
...以及我所思考的這些話
我都能將它表達出來
1553
02:10:49,625 --> 02:10:53,243
這部電影完成於在1992末並且迄今...
1554
02:10:53,378 --> 02:10:57,756
"羅倫佐的油"已經是
全世界醫生所使用的處方
1555
02:10:57,883 --> 02:11:02,426
如果能及早診斷便能治療這個疾病
1556
02:11:02,555 --> 02:11:07,182
現在孩子們有一支日益增強的軍隊
來保護他們不受ALD的侵害
1557
02:11:07,310 --> 02:11:12,649
為了表彰這個成就,奧古斯托歐東內
得到了榮譽醫學學位
1558
02:11:12,774 --> 02:11:18,017
他和蜜雪拉繼續籌款
並組成科學特別工作組...
1559
02:11:18,154 --> 02:11:20,443
...名為"髓鞘工程計劃"
1560
02:11:20,574 --> 02:11:24,275
"顫抖小狗狗"成功地增長新髓鞘
1561
02:11:24,412 --> 02:11:28,030
這表示人體試驗將在一年內展開
1562
02:11:28,165 --> 02:11:32,708
有很多人正在等待
第一個大腦細胞移植
1563
02:11:32,837 --> 02:11:35,838
在眾多人當中有
羅倫佐 麥克 墨菲 歐東內
1564
02:11:37,008 --> 02:11:39,581
此刻...羅倫佐是14歲
1565
02:11:39,720 --> 02:11:42,839
他現在能夠移動他的頭到另一側
1566
02:11:42,973 --> 02:11:47,434
他已經恢復他的視力
並且開始發出簡單的聲音
1567
02:11:47,561 --> 02:11:51,096
他正在學習利用計算機溝通
1568
02:11:51,231 --> 02:11:54,102
他在等待,為將來的下一步...
1569
02:11:58,572 --> 02:12:00,814
噢! 它破掉了!
1570
02:12:05,079 --> 02:12:07,749
這是查爾斯,這是哈利...
1571
02:12:07,874 --> 02:12:10,875
...他們都使用羅倫佐的油
有兩年的時間
1572
02:12:11,002 --> 02:12:14,418
我叫麥克班頓,我12歲半
1573
02:12:14,547 --> 02:12:17,998
我用羅倫佐的油已經4年半
1574
02:12:18,134 --> 02:12:24,007
當我13歲時被診斷出是ALD
我現在使用羅倫佐的油...
1575
02:12:24,141 --> 02:12:27,059
我用羅倫佐的油已經3年
1576
02:12:27,186 --> 02:12:32,014
我參加許多活動有棒球,籃球...
1577
02:12:32,149 --> 02:12:34,391
... ... ...