1 00:00:21,959 --> 00:00:24,415 ''Kun i kampen har livet mening.'' 2 00:00:24,545 --> 00:00:27,629 ''Sejr eller tab er i gudernes hænder...'' 3 00:00:27,757 --> 00:00:29,796 ''Så lad os fejre kampen!'' 4 00:00:29,925 --> 00:00:30,950 Swahili krigssang 5 00:01:01,542 --> 00:01:05,848 COMORERNE Østafrika, juli 1983 6 00:01:37,356 --> 00:01:39,681 Omouri, hvad foregår der? 7 00:01:47,491 --> 00:01:50,196 Hvilken hånd, Lorenzo? 8 00:01:58,377 --> 00:02:00,416 Den er fantastisk. 9 00:02:03,340 --> 00:02:06,709 - Den er din. - Så er den endnu bedre. 10 00:02:20,396 --> 00:02:22,436 En appelsin. 11 00:02:27,236 --> 00:02:29,276 To appelsiner. 12 00:02:34,410 --> 00:02:36,450 En ananas. 13 00:02:39,666 --> 00:02:43,995 Det her er min mor. Alle hendes søstre har rødt hår. 14 00:02:45,088 --> 00:02:47,329 De kalder det ''Murphy-hår''. 15 00:02:49,342 --> 00:02:52,378 Det her er far. Han er italiensk. Han vil rejse hjem til Italien, 16 00:02:52,512 --> 00:02:56,723 fordi tomaterne i Amerika smager som pap. 17 00:02:58,643 --> 00:03:02,059 Men Verdensbanken vil have, at han bliver i Washington. 18 00:03:02,188 --> 00:03:04,264 Og hvem er det? 19 00:03:05,733 --> 00:03:09,102 Det er mig - Lorenzo Michael Murphy Odone. 20 00:03:09,237 --> 00:03:11,526 Men hvorfor har du tegnet alt det på en drage? 21 00:03:11,656 --> 00:03:15,239 Så Omouri ikke glemmer, hvordan vi var. 22 00:03:15,368 --> 00:03:17,610 Sikken vidunderlig ''farvel-gave''. 23 00:04:12,091 --> 00:04:14,131 Omouri! 24 00:04:16,763 --> 00:04:18,802 Gæt hvilken hånd. 25 00:04:27,857 --> 00:04:30,099 Omouri, gør dig klar. 26 00:05:22,203 --> 00:05:25,074 Her er han, verdens klogeste dreng. 27 00:05:25,415 --> 00:05:27,454 TRE MÅNEDER SENERE 28 00:05:27,834 --> 00:05:29,791 - Hej, mor. - Hvad er det? 29 00:05:29,919 --> 00:05:32,375 - Det er et billede. - Ih, du godeste. 30 00:05:32,505 --> 00:05:35,340 - Og det er Comorerne. - Det er klart. 31 00:05:35,466 --> 00:05:38,670 - Mrs Odone, må jeg tale med Dem? - Vældig flot, skat. 32 00:05:38,803 --> 00:05:41,638 - Og Jupiter. - Jupiter ved siden af Comorerne? 33 00:05:41,764 --> 00:05:44,968 - Jeg kommer straks, Lorenzo. - Okay, mor. 34 00:05:45,101 --> 00:05:49,015 - Har Lorenzo problemer derhjemme? - Ikke det, jeg kender til. Hvorfor? 35 00:05:49,147 --> 00:05:54,058 I dag begyndte han at kaste maling. Han gik grassat og ødelagde andres malerier. 36 00:05:54,193 --> 00:05:57,444 - Han må være blevet provokeret. - Nej, det var ganske uventet. 37 00:05:57,572 --> 00:06:00,027 Han er normalt sådan en sød knægt. 38 00:06:04,579 --> 00:06:07,331 - Skat, drillede de dig? - Nej. 39 00:06:07,457 --> 00:06:10,030 - Rørte de ved din maling? - Nej. 40 00:06:10,168 --> 00:06:12,623 - Hvordan irriterede de dig? - Det gjorde de bare. 41 00:06:12,754 --> 00:06:14,497 - Ved at gøre hvad? - Ting. 42 00:06:14,631 --> 00:06:18,842 - Hvilken slags ting? - Ting, som irriterer mig. 43 00:06:25,683 --> 00:06:27,094 - Mrs Odone. - En episode til? 44 00:06:27,226 --> 00:06:30,180 Ja, og i dag var det meget værre. 45 00:06:30,313 --> 00:06:33,764 Mrs Odone, er der problemer derhjemme? 46 00:06:33,900 --> 00:06:35,939 Hvorfor antage problemer i hjemmet? 47 00:06:36,069 --> 00:06:41,739 Fordi der er ingenting her, som forklarer opførselen. Den er forstyrret. 48 00:07:08,434 --> 00:07:10,760 Han virker hyperaktiv. 49 00:07:10,895 --> 00:07:15,224 - Men gentager de ikke ting uendeligt? - De bliver ved, jo. 50 00:07:15,358 --> 00:07:19,225 Lorenzos aktiviteter har en struktur: begyndelse, midte og slutning. 51 00:07:19,362 --> 00:07:23,442 Han har lært tre sprog. Hvordan kan han være hyperaktiv? 52 00:07:24,534 --> 00:07:28,234 Jeg ved, det er svært at acceptere, at et begavet barn kan være forstyrret. 53 00:07:28,371 --> 00:07:31,455 Lorenzo må henvises til en IDP-komité. 54 00:07:31,582 --> 00:07:33,456 - Hvad er det? - Hvorfor det? 55 00:07:33,584 --> 00:07:36,336 Individuel indlæringsplan. 56 00:07:36,462 --> 00:07:39,914 Lorenzo må gå i specialklasse. 57 00:07:40,049 --> 00:07:43,999 Den specialundervisning, som vores søn behøver, bliver der sørget for hjemme. 58 00:07:44,137 --> 00:07:48,004 Nå, men, det sneede, og han gned mine hænder for at varme dem. 59 00:07:48,850 --> 00:07:51,767 Nej, derpå viste han billeder af sin kone og børn. 60 00:07:51,894 --> 00:07:54,765 - Den sædvanlige rutine. - Åh, Deirdre. 61 00:07:54,897 --> 00:07:57,733 Havde jeg vidst, dette var manden, jeg ville vente på i ti år, 62 00:07:57,859 --> 00:08:00,480 - ville jeg havde ladet dig betale. - Det gjorde jeg. 63 00:08:00,612 --> 00:08:02,651 Undskyld. Nej, du gjorde ej. 64 00:08:20,757 --> 00:08:24,801 Lorenzo væltede på sin cykel, og han bløder meget. 65 00:08:26,095 --> 00:08:27,755 Stor dreng. Tjek 66 00:08:27,889 --> 00:08:30,427 Sådan en modig dreng. 67 00:08:30,558 --> 00:08:32,598 Du klarer det fint. 68 00:08:32,727 --> 00:08:35,396 Du bliver god som ny. 69 00:08:35,521 --> 00:08:37,479 Det er 1. juledag, at du ved det. 70 00:08:37,607 --> 00:08:41,936 Over hele landet prøver små drenge deres nye cykler. 71 00:08:43,613 --> 00:08:47,527 Hej, mester. Bed dine forældre komme op med humøret. 72 00:08:47,659 --> 00:08:50,825 Hvad skal de gøre, når du spiller for Redskins? 73 00:09:33,246 --> 00:09:38,833 EEG'en er normal, kranie-røntgenbilledet er normalt, og CT-scanningen er normal. 74 00:09:38,960 --> 00:09:42,495 Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige. Drengen er neurologisk set intakt. 75 00:09:42,630 --> 00:09:45,631 Doktor, vi har tilbragt tre år i Østafrika. 76 00:09:45,758 --> 00:09:48,332 - På Comorerne. - Vi spekulerede på... 77 00:09:48,469 --> 00:09:51,885 Tja, om han kunne have pådraget sig en sjælden parasit. 78 00:09:52,724 --> 00:09:54,716 Det er muligt. 79 00:10:03,901 --> 00:10:05,941 Lorenzo, hvad laver du? 80 00:10:07,614 --> 00:10:09,653 Lorenzo! 81 00:10:16,831 --> 00:10:20,781 Skat? Kan du høre mor? 82 00:10:20,918 --> 00:10:24,501 Dette kan være et auditivt bearbejdingsproblem. 83 00:10:24,631 --> 00:10:29,755 Ørerne hører fint, men hjernen har problemer med at lytte. 84 00:10:29,886 --> 00:10:33,966 Så det betyder, at noget påvirker hans hjerne. 85 00:10:34,098 --> 00:10:37,681 Med hvad? En svulst? Sklerose? 86 00:10:37,810 --> 00:10:39,933 Det kan være et utal af ting. 87 00:10:46,527 --> 00:10:48,105 WASHINGTON BØRNESYGEHUS 88 00:10:48,237 --> 00:10:50,479 Påskeweekenden 1984 89 00:10:50,615 --> 00:10:55,324 Hør, min ven. Jeg vil gerne have, du bliver på hospitalet i tre dage. 90 00:10:55,453 --> 00:10:57,362 Din mor og far må også gerne komme med. 91 00:10:57,497 --> 00:11:00,533 Vi skal foretage nogle prøver og komme til bunds i det her. 92 00:11:07,131 --> 00:11:09,207 Kan du høre den lyd? 93 00:11:09,676 --> 00:11:13,590 Hold dine øjne rettet mod et punkt. Det vil hjælpe mig. 94 00:11:14,973 --> 00:11:16,882 Okay. Luk nu øjnene. 95 00:11:30,571 --> 00:11:34,071 Hold øjnene lukket, kammerat. Lig stille og roligt. 96 00:13:20,932 --> 00:13:25,475 Selvfølgelig var der påskefester længe før Jesusbarnet. 97 00:13:25,603 --> 00:13:28,723 I hedenske tider markerede de forårets begyndelse. 98 00:13:28,856 --> 00:13:34,017 Ægget fortæller os, at jorden bliver genfødt som en lille kylling. 99 00:13:34,153 --> 00:13:36,905 - Jeg forstår. - Mrs Odone. Mr Odone. 100 00:13:37,323 --> 00:13:39,482 Dr Judalon er klar nu. 101 00:13:39,617 --> 00:13:43,318 Hej, Lorenzo, har du lyst til at fodre guldfiskene? 102 00:13:43,997 --> 00:13:46,120 Det er i orden, skat. Gør det bare. 103 00:13:46,249 --> 00:13:50,247 Vi kommer tilbage om nogle få minutter. Gå bare. 104 00:13:50,378 --> 00:13:52,417 Vær så venlig, denne vej. 105 00:13:58,636 --> 00:14:00,676 Værsågod, sid ned. 106 00:14:14,068 --> 00:14:17,354 Nå, vi behøver så sandelig ikke den støj, vel? 107 00:14:25,747 --> 00:14:26,696 Så... 108 00:14:27,165 --> 00:14:30,664 Jeg be'r, doktor, ingen tvetydigheder. 109 00:14:33,921 --> 00:14:37,421 Der er en familie af sygdomme. De er ret sjældne. 110 00:14:37,550 --> 00:14:39,922 Leukodystrofierne. 111 00:14:40,053 --> 00:14:43,338 Lorenzo har en af dem. Den kaldes ALD. 112 00:14:45,141 --> 00:14:50,266 ALD er en medfødt stofskiftesygdom, som fører til degenerering af hjernen. 113 00:14:51,564 --> 00:14:56,191 Den angriber kun drenge, normalt mellem fem og ti år gamle. 114 00:14:57,070 --> 00:15:01,198 Udviklingen er ubønhørlig. Døden er uundgåelig. 115 00:15:02,408 --> 00:15:06,951 Alle drenge med ALD dør, sædvanligvis indenfor to år fra diagnosen er stillet. 116 00:15:16,756 --> 00:15:18,998 Og er der ingen undtagelser? 117 00:15:20,176 --> 00:15:22,216 Jeg beklager virkelig. 118 00:15:24,389 --> 00:15:26,844 - Er du helt sikker? - Ja. 119 00:15:29,102 --> 00:15:31,390 Lorenzo viser definitive tegn: 120 00:15:31,521 --> 00:15:37,725 et abnormt højt fedtniveau i blodet, visse langkædede mættede fedtstoffer. 121 00:15:46,369 --> 00:15:49,868 Ødelægger disse fedtstoffer hans hjerne? 122 00:15:52,208 --> 00:15:54,248 Men hvordan? 123 00:15:55,211 --> 00:15:58,212 Der findes et enzym, som omdanner disse fedtstoffer, 124 00:15:58,339 --> 00:16:00,581 men hos ALD-drengene er det defekt. 125 00:16:00,717 --> 00:16:06,636 Så de samler sig i nervecellerne, omtrent som en klynge i arterierne. 126 00:16:06,764 --> 00:16:10,714 Og... på en måde, 127 00:16:11,769 --> 00:16:14,806 smelter den hvide substans i hjernen. 128 00:16:14,939 --> 00:16:18,604 ''Smelter på en måde''? Kan du være mere specifik? 129 00:16:18,735 --> 00:16:23,064 Ærlig talt er vi ikke sikre på, hvordan det fungerer. 130 00:16:24,282 --> 00:16:26,737 - Ved du, hvad myelin er? - Nej. 131 00:16:27,702 --> 00:16:31,700 Myelin er fedtlaget, som isolerer nerverne. 132 00:16:31,831 --> 00:16:35,200 Det er næsten som plastikken rundt om el-ledninger. 133 00:16:35,335 --> 00:16:38,869 Uden det kan nerverne ikke lede en impuls. 134 00:16:39,005 --> 00:16:44,165 Hvad ALD gør er at fjerne myelinen. Den ætser det, om I vil. 135 00:16:44,302 --> 00:16:49,047 Det fører til degenerering af hjernen, og kroppen mister sine funktioner. 136 00:16:55,188 --> 00:16:59,055 Men der er da vel nogen, som arbejder på dette, ikke? 137 00:16:59,192 --> 00:17:01,434 - Vi vil tage hvor som helst hen. - Ja. 138 00:17:02,195 --> 00:17:05,065 For ti år siden var sygdommen ikke engang identificeret. 139 00:17:05,198 --> 00:17:08,781 Vi prøver stadig at forstå, hvad det er. 140 00:17:14,958 --> 00:17:18,623 Jeg ville gerne give jer håb, men... 141 00:17:21,130 --> 00:17:24,297 Så der findes absolut ingen behandling? 142 00:17:27,887 --> 00:17:30,805 Vi prøver normalt på dette tidspunkt at være konstruktive. 143 00:17:30,932 --> 00:17:34,099 Vi prøver at fokusere på, hvad der kan gøres. 144 00:17:34,227 --> 00:17:36,266 Men i dette tilfælde... 145 00:18:37,123 --> 00:18:40,207 Når vi kommer hjem, kan vi så læse en historie? 146 00:18:40,335 --> 00:18:42,374 Selvfølgelig, min skat. 147 00:18:47,383 --> 00:18:50,053 Lorenzino, lad os tage hjem. 148 00:19:13,117 --> 00:19:19,321 Adrenoleukodystrofi: en klinisk og patologisk undersøgelse af 17 tilfælde 149 00:19:36,724 --> 00:19:40,508 Hyperaktiv, uopmærksom i to måneder, tiltagende tilbagetrækning, stumhed, 150 00:19:40,645 --> 00:19:44,345 usikker gang ved 4 måneder, tab af syn og kvadraparese ved 6 måneder, 151 00:19:44,482 --> 00:19:47,732 blind, døv, dekortikat holdning ved 8 måneder, død ved 9 måneder. 152 00:19:54,033 --> 00:19:56,655 Irritabel, tilbagetrukket... anfald ved 18 måneder 153 00:19:56,786 --> 00:20:00,237 kortikal blindhed, svag optisk atrofi, 154 00:20:00,373 --> 00:20:02,615 meget dement... usikker gang 155 00:20:02,750 --> 00:20:04,031 død 156 00:20:04,168 --> 00:20:10,622 blind ved 20 måneder; død ved 24 måneder 157 00:20:12,969 --> 00:20:17,014 ingen koordination... alvorlig demens ved 9 måneder... optisk atrofi 158 00:20:17,140 --> 00:20:20,639 mental forværring... dysfagi... stumhed 159 00:20:20,768 --> 00:20:22,808 kvadraplegi 160 00:20:24,147 --> 00:20:26,186 anfald 161 00:20:27,734 --> 00:20:30,307 spastisk 162 00:20:30,445 --> 00:20:32,354 blind 163 00:20:32,488 --> 00:20:34,315 døv 164 00:20:34,449 --> 00:20:36,240 stum 165 00:20:36,367 --> 00:20:38,407 koma 166 00:20:39,579 --> 00:20:41,618 død 167 00:21:24,123 --> 00:21:26,697 Mr Odone? Jeg har en Dr Judalon på linje tre. 168 00:21:26,834 --> 00:21:30,250 - Godt. Sæt ham på. - De venter på dig i mødet. 169 00:21:30,380 --> 00:21:32,206 Okay, tak. 170 00:21:32,340 --> 00:21:33,620 - Hallo? - Augusto? 171 00:21:33,758 --> 00:21:36,296 Jeg har lige talt med Gus Nikolais, 172 00:21:36,427 --> 00:21:39,843 professor i neurologi ved Institut for Børnesygdomme. 173 00:21:39,973 --> 00:21:46,426 Hvis der findes en ''verdensekspert'' i leukodystrofier, er det Nikolais. 174 00:21:46,562 --> 00:21:48,935 - Åh, godt.. - Jeg vil ikke vække falsk håb, 175 00:21:49,065 --> 00:21:53,774 men han arbejder med en eksperimentel protokol baseret på en kostplan. 176 00:21:53,903 --> 00:21:55,397 Vidunderligt. 177 00:22:08,876 --> 00:22:10,869 Jordnøddesmør, rødt kød, ost. 178 00:22:11,004 --> 00:22:14,704 Uskrællet frugt, spinat, olivenolie. Men dette er sunde madvarer. 179 00:22:14,841 --> 00:22:19,004 Ja, men de indeholder mange langkædede mættede fedtstoffer. 180 00:22:21,264 --> 00:22:26,056 Jeg forstår stadig ikke, hvorfor de er så skadelige for Lorenzo. 181 00:22:26,185 --> 00:22:30,100 - Hvorfor er de så ødelæggende? - Hvordan kan spinat gøre forskel? 182 00:22:30,231 --> 00:22:34,810 Menneskekroppen behøver disse fedtstoffer for at skabe celler, 183 00:22:34,944 --> 00:22:38,776 og overskuddet forbrændes. Det er normalen, selvfølgelig. 184 00:22:38,906 --> 00:22:43,035 Men hos en ALD-dreng nedbrydes de mættede fedtstoffer ikke, 185 00:22:43,161 --> 00:22:45,200 og de oplagres i hjernen. 186 00:22:45,330 --> 00:22:50,786 Og på en eller anden måde fjerner denne oplagring myelin-isolationen. 187 00:22:50,918 --> 00:22:54,038 Ja, netop. Og for øjeblikket, ved vi ikke hvorfor. 188 00:22:54,172 --> 00:22:58,300 Men vi tror, at vi, ved at fjerne de mættede fedtstoffer fra kosten, 189 00:22:58,426 --> 00:23:00,917 vil forhindre dem i at samle sig i hjernen. 190 00:23:01,054 --> 00:23:02,548 Og hvis vi kunne? 191 00:23:02,680 --> 00:23:05,634 Man kan ikke omstøde neurologisk skade. 192 00:23:05,767 --> 00:23:09,895 Vi kan kun håbe på at bremse strømmen af symptomer. 193 00:23:10,021 --> 00:23:13,307 Men hvis det er til nogen trøst, så hjælper I os 194 00:23:13,441 --> 00:23:17,770 med at forstå denne hjerteløse sygdoms biokemi. 195 00:23:19,989 --> 00:23:23,572 Kan vi indskrive Lorenzo i vort forsøg? 196 00:23:26,913 --> 00:23:28,952 Det formoder jeg. 197 00:23:30,083 --> 00:23:34,875 Godt. Så sender jeg jer over til vores ernæringsfysiolog, 198 00:23:35,004 --> 00:23:39,797 og i mellemtiden burde vi arrangere noget genetisk rådgivning. 199 00:23:39,926 --> 00:23:43,674 Dr Nikolais, det er højst usandsynligt, at vi får endnu et barn. 200 00:23:43,805 --> 00:23:47,138 Nej, men dine søstre og deres døtre er måske alle bærere. 201 00:23:47,267 --> 00:23:50,718 - Vi må teste dem. - Kun min familie? Hvad med hans? 202 00:23:50,853 --> 00:23:55,350 Nej, nej. ALD overføres kun gennem moderen. 203 00:23:56,484 --> 00:23:58,524 Men jeg troede, I forstod alt dette. 204 00:24:01,072 --> 00:24:04,856 Vi vidste, at det var medfødt, men... 205 00:24:05,576 --> 00:24:09,028 vi formodede at det betød en kombination af vores gener. 206 00:24:09,163 --> 00:24:11,619 Det er sandt i andre arvede sygdomme, 207 00:24:11,749 --> 00:24:14,287 men ALD bæres kun i det kvindelige kromosom. 208 00:24:14,419 --> 00:24:16,458 Undskyld. 209 00:24:17,755 --> 00:24:20,959 Siger du, at Lorenzo fik dette direkte fra mig? 210 00:24:22,135 --> 00:24:26,631 Tja, i den betydning, at ALD er kønsrelateret, ja. 211 00:24:27,849 --> 00:24:30,091 Det går fra mor til søn. 212 00:24:31,686 --> 00:24:36,229 - Og hvordan fik jeg det? - Kvinden får det fra sin mor. 213 00:24:36,357 --> 00:24:39,691 Og hvis jeg har arvet defekten, hvorfor har jeg ikke sygdommen? 214 00:24:39,819 --> 00:24:43,318 Nej, kvinden er kun bærer, intet andet. 215 00:24:43,823 --> 00:24:49,197 Ved hver befrugtning har hun en chance for at overføre defekten. 216 00:24:49,329 --> 00:24:52,033 Og når det sker... 217 00:24:52,165 --> 00:24:55,450 Det er den mest ondskabsfulde form for genetisk lotteri. 218 00:24:56,252 --> 00:24:58,126 - Lotteri? - Ja, et klodset ord. 219 00:24:58,254 --> 00:25:02,382 Jeg bruger det, fordi det er så vilkårligt, forstår du. 220 00:25:02,508 --> 00:25:04,548 Ingen kan bebrejdes. 221 00:25:05,678 --> 00:25:08,715 Hvis Michaelas mor havde dette, 222 00:25:08,848 --> 00:25:11,304 og hendes mors mor, 223 00:25:13,311 --> 00:25:15,387 hvorfor var der ingen advarsel? 224 00:25:15,939 --> 00:25:19,390 Tja, jeg formoder, at hvis man gik tilbage i stamtræet, ville man... 225 00:25:19,525 --> 00:25:24,900 Men husk på, at for kort tiden siden, havde sygdommen ikke engang et navn. 226 00:25:26,282 --> 00:25:30,446 Mrs Odone, du har nok at døje med uden... 227 00:25:30,578 --> 00:25:33,034 Du har intet at bebrejde dig selv. 228 00:25:37,001 --> 00:25:39,041 Tak. 229 00:25:47,428 --> 00:25:48,971 Det er ikke nogen god idé. 230 00:25:49,097 --> 00:25:54,055 Okay, så hun vil ikke have mig. Hvad med mor? Hun har pakket. 231 00:25:54,185 --> 00:25:57,388 Kenise, Michaela vil ikke have, at nogen er her. 232 00:25:57,522 --> 00:25:59,847 Hvad med fader Killian? Han kan komme. 233 00:25:59,983 --> 00:26:02,308 Nej, for helvede. Hun går end ikke til messe nu. 234 00:26:02,443 --> 00:26:05,444 - Deirdre, hvad foregår der? - Bare lad det være, okay? 235 00:26:05,571 --> 00:26:07,944 Nej. Hvad vil de gøre på Lorenzos fødselsdag? 236 00:26:08,074 --> 00:26:10,446 - Jeg ringer til dig. Farvel. - Nej. Deirdre. 237 00:26:11,494 --> 00:26:15,243 Dette er forkert. Mere end nogensinde har hun brug for sin familie. 238 00:26:15,373 --> 00:26:18,042 Hun vil ikke se nogen. Hun er for vred. 239 00:26:18,167 --> 00:26:20,290 Vi har ikke tid til at være vrede. 240 00:26:20,420 --> 00:26:22,626 Kom nu, se hvad hun har at slås med. 241 00:26:22,755 --> 00:26:24,795 Hun behøver ikke at gøre det alene. 242 00:26:24,924 --> 00:26:30,085 Hun føler sig utrolig alene og uheldig, som om hun var udvalgt af Gud. 243 00:26:30,221 --> 00:26:33,305 - Åh, Deirdre. - Ja. Kenise er bærer med to piger. 244 00:26:33,433 --> 00:26:37,845 Jeg, en bærer uden børn, og Mariah har en dreng, men hun er ikke bærer. 245 00:26:37,979 --> 00:26:40,102 Så kun Michaela får pålagt sig dette. 246 00:26:40,231 --> 00:26:45,522 - Dette skete ikke kun for Michaela. - Javist. Du har allerede to børn, Odone. 247 00:26:45,653 --> 00:26:47,860 Mor ville lave noget bedre til dig: 248 00:26:47,989 --> 00:26:51,488 et frugttraktement med fem forskellige farver. 249 00:26:59,834 --> 00:27:04,792 Hun ventede så længe på at få et barn. Hun kommer ikke til at få et til. 250 00:27:06,883 --> 00:27:08,922 Den 29. maj 1984 251 00:27:09,052 --> 00:27:11,293 Lorenzos sjette fødselsdag 252 00:27:26,945 --> 00:27:30,029 Francesco! Cristina! 253 00:27:35,244 --> 00:27:37,652 Mor hilser. 254 00:27:38,790 --> 00:27:42,289 Det her er til Lorenzo. Vi har savnet dig så meget. 255 00:27:42,418 --> 00:27:45,336 Francesco og jeg kunne ikke vente med at se jer igen. 256 00:27:45,463 --> 00:27:47,835 Far, hvordan har Lorenzo det? 257 00:27:47,966 --> 00:27:50,635 I dag har han det godt. Gudskelov. 258 00:27:52,136 --> 00:27:54,674 Hør nu... Michaela har det meget svært. 259 00:27:54,806 --> 00:27:57,094 Hun er måske kølig overfor jer. 260 00:27:57,225 --> 00:28:01,223 Se på jer to. Endnu smukkere hver gang jeg ser jer. 261 00:28:01,354 --> 00:28:02,517 - Cristina. - Michaela. 262 00:28:02,647 --> 00:28:04,686 - Hvordan har du det? - Jeg har det fint. 263 00:28:06,025 --> 00:28:09,062 Tænk at komme så langt for vores Lorenzos skyld. Tak. 264 00:28:09,195 --> 00:28:11,686 - Det er dejligt at være her. - Kom med mig. 265 00:28:11,823 --> 00:28:13,400 - Hvordan går alting? - Fint. 266 00:28:13,533 --> 00:28:15,572 Det er dejligt her. 267 00:28:16,286 --> 00:28:22,288 Alle, dette er Lorenzos søster og bror, hele vejen fra Rom. 268 00:29:04,375 --> 00:29:06,415 Dette giver ingen mening. 269 00:29:07,879 --> 00:29:10,500 Lorenzos mættede fedtstoffer er steget. 270 00:29:10,632 --> 00:29:15,792 Vi udelukker dem fra hans kostplan, og de forøges i hans blod. 271 00:29:16,971 --> 00:29:21,301 Hvis disse meget langkædede mættede fedtstoffer ødelægger hans hjerne, 272 00:29:21,434 --> 00:29:23,972 bør vi vel standse hans kostplan. 273 00:29:24,103 --> 00:29:26,429 Mr Odone, vær venlig at være tålmodig. 274 00:29:26,564 --> 00:29:31,392 Din søn har kun været på diæten i seks uger. Vent, til forsøget er slut. 275 00:29:31,527 --> 00:29:36,355 Dr Nikolais, hvad med de andre drenge? Hvilke resultater finder du hos dem? 276 00:29:36,491 --> 00:29:39,361 Som med Lorenzo, er det for tidligt at sige noget. 277 00:29:39,494 --> 00:29:43,112 Vi må lade undersøgelsen køre i hele seks måneder. 278 00:29:43,247 --> 00:29:45,655 Det vil fortælle dig, hvad der er tydeligt nu, 279 00:29:45,792 --> 00:29:50,454 nemlig at undgåelse af æbleskræl og pizza ingen effekt har på denne brutale sygdom. 280 00:29:50,588 --> 00:29:57,006 Jeg be'r dig, doktor, er der nogen, som leder efter en definitiv behandling? 281 00:29:57,804 --> 00:30:01,884 Du dømmer os for hurtigt. Franskmændene har prøvet rygmarvstransplantationer, 282 00:30:02,016 --> 00:30:05,634 og i Boston skal vi til at prøve immunosuppression. 283 00:30:05,770 --> 00:30:09,768 - Hvorfor har vi ikke hørt om det før nu? - Transplantationerne var katastrofale 284 00:30:09,899 --> 00:30:12,983 og immunosuppression er højst eksperimentel. 285 00:30:13,111 --> 00:30:15,602 Protokollen er blevet begrænset til seks drenge, 286 00:30:15,738 --> 00:30:19,154 alle hårdere ramt end jeres søn. 287 00:30:19,284 --> 00:30:22,949 For Guds skyld. Hvor hårdt ramt skal han være? 288 00:30:23,079 --> 00:30:26,246 Det er en skole, Lorenzo, som enhver anden skole. 289 00:30:26,374 --> 00:30:31,534 - Og er den fuld af læger? - Ja. Nogle af de klogeste i Amerika. 290 00:30:32,005 --> 00:30:34,330 - Hvilken farve er det kors? - Rødt. 291 00:30:35,425 --> 00:30:37,464 Det er rigtigt. Det er rødt. 292 00:30:38,803 --> 00:30:43,180 Jeg skal snakke lidt med dine forældre. Leah vil tage dit blodtryk. 293 00:30:43,308 --> 00:30:45,347 Jeg kommer straks tilbage. 294 00:30:45,476 --> 00:30:48,146 Jeg sætter bare den her rundt om din arm. 295 00:30:49,272 --> 00:30:52,142 Du har fået det gjort før, ikke? 296 00:30:53,818 --> 00:30:57,816 Hør, det er vigtigt, I begge ved præcis, hvad der foregår. 297 00:30:57,947 --> 00:31:01,032 Cyklofosfamid er ingen spøg. Det er kemoterapi. 298 00:31:01,159 --> 00:31:05,370 Vi undertrykker hans immunsystem. Det er meget risikabelt. 299 00:31:05,496 --> 00:31:09,115 Vi må beholde ham her i mindst tre uger. 300 00:31:09,250 --> 00:31:12,833 Lorenzo kan stadig gå, tale og kommunikere. 301 00:31:12,962 --> 00:31:15,204 Men det kunne alt sammen ændre sig. 302 00:31:15,340 --> 00:31:19,468 Velvidende om alt dette, ønsker I stadig, at vi skal fortsætte? 303 00:31:21,721 --> 00:31:23,963 Givet alternativerne, ja. 304 00:31:27,852 --> 00:31:29,892 En måned senere 305 00:31:32,941 --> 00:31:34,351 JEG BREMSER FOR FOLK 306 00:31:35,860 --> 00:31:39,774 Fakultetet er meget taknemmelig overfor Lorenzo for at gøre dette. 307 00:31:52,335 --> 00:31:57,080 Mine damer og herrer, dette er Lorenzo Odone, som jeg tit har omtalt. 308 00:31:57,215 --> 00:32:00,299 Nu må du komme med mig, unge Mr Odone. 309 00:32:03,304 --> 00:32:05,344 Du bliver så stor. 310 00:32:07,392 --> 00:32:11,140 Jeg sætter dig heroppe, så vi alle sammen kan se dig, okay? 311 00:32:11,271 --> 00:32:12,765 Stor dreng. 312 00:32:14,732 --> 00:32:17,402 Ti uger efter diagnosen observerer vi hemianopi 313 00:32:17,527 --> 00:32:19,816 med ustadig horisontal nystagmus. 314 00:32:19,946 --> 00:32:22,484 De pupillære lysreflekser er stadig intakte, 315 00:32:22,615 --> 00:32:24,572 Og, indtil nu, er der ingen optisk atrofi. 316 00:32:24,701 --> 00:32:28,283 Men der er tegn på tidlig indvirkning på baghovedlappen. 317 00:32:28,413 --> 00:32:32,956 Hvorfor er alle de folk her? 318 00:32:33,084 --> 00:32:38,957 - Undskyld, Lorenzo? - Hvorfor er alle de folk her? 319 00:32:39,090 --> 00:32:41,759 Han spørger, hvorfor alle de folk er her. 320 00:32:42,969 --> 00:32:46,219 Tja, de er alle læger, 321 00:32:46,347 --> 00:32:49,432 som vil lære, hvordan de kan hjælpe andre drenge i fremtiden. 322 00:32:49,559 --> 00:32:52,050 Andre drenge med en av-av? 323 00:32:52,478 --> 00:32:54,720 Ja, skat. 324 00:32:56,399 --> 00:32:58,439 Tak, Lorenzo. 325 00:33:00,528 --> 00:33:05,439 Nu, når man taler om scanning, søger vi i begge ender af patologien: 326 00:33:05,575 --> 00:33:09,904 centralt for dysfasien, og periferisk for dysartrien. 327 00:33:11,205 --> 00:33:14,456 Lorenzo, vil du være sød at gå for mig? 328 00:33:16,085 --> 00:33:17,745 Stor dreng. 329 00:33:19,005 --> 00:33:21,674 Det er fint. Hold mine hænder. 330 00:33:21,799 --> 00:33:23,839 Det er fint. 331 00:33:25,261 --> 00:33:30,007 For to måneder siden var der motorisk mangel. Bemærk den karakteristiske gang. 332 00:33:30,141 --> 00:33:35,930 Det skyldes mest hyperrefleksi, men forværres af den tiltagende parese. 333 00:33:36,773 --> 00:33:38,849 Du klarer det fint. Bliv ved med at komme. 334 00:33:38,983 --> 00:33:43,729 Kun hvis du holder op med at tale sådan. 335 00:34:19,148 --> 00:34:22,066 Hallo, Mr Odone. Siger jeg det rigtigt? 336 00:34:22,193 --> 00:34:24,945 - Odone. - Odone? Undskyld. 337 00:34:25,071 --> 00:34:27,906 Ellard Muscatine. Jeg er fra ALD-stiftelsen. 338 00:34:28,032 --> 00:34:32,362 Vi har hørt om jeres dreng Lorenzo, og vi vil gerne tilbyde jer vores hjælp. 339 00:34:32,495 --> 00:34:34,369 Er du læge? 340 00:34:34,497 --> 00:34:39,574 Læge? Søreme, nej. Jeg er maskinarbejder fra Allequippa, men jeg er ALD-forælder. 341 00:34:39,711 --> 00:34:45,297 Dette er anden gang for mig, så jeg ved præcis, hvad I går igennem. 342 00:34:46,467 --> 00:34:50,133 Min kone Loretta og jeg driver stiftelsen. 343 00:34:51,139 --> 00:34:55,468 Vi organiserer rådgivning, leder seminarer, finansierer forskning. 344 00:34:55,602 --> 00:34:58,093 Vi har 500 familier som medlemmer, ikke kun i USA, 345 00:34:58,229 --> 00:35:02,441 men i Portugal, Israel, Japan, Australien. 346 00:35:02,567 --> 00:35:05,402 Og vi vokser hele tiden. 347 00:35:05,528 --> 00:35:09,526 Vi ønskede, at du og Mrs Odone skal vide, at I ikke er alene. 348 00:35:12,452 --> 00:35:15,536 ALD FAMILEKONFERENCE Juli 1984 349 00:35:18,791 --> 00:35:21,792 Hej. Ellard Muscatine. Velkommen til konferencen. 350 00:35:21,919 --> 00:35:24,327 - Augusto Odone. - Michaela. 351 00:35:24,464 --> 00:35:27,334 Det er hyggeligt at møde jer. Kom endelig indenfor. 352 00:35:28,509 --> 00:35:31,463 Det her er min kone Loretta, og det er Odonerne. 353 00:35:31,596 --> 00:35:34,265 Fantastisk. Jeg er så glad for, at I kunne komme. 354 00:35:34,390 --> 00:35:37,676 Fordi jeg tror, meget af det er fornægtelse. 355 00:35:37,810 --> 00:35:42,022 Vi siger ikke, at der foregår noget. At vi er stærke, og vi kan takle det. 356 00:35:42,607 --> 00:35:46,818 Men dette er stedet og tidspunktet til at give slip på det hele, 357 00:35:47,904 --> 00:35:50,146 lade barriererne falde 358 00:35:50,281 --> 00:35:53,531 og dele jeres følelser og lette hjertet. 359 00:35:53,660 --> 00:35:57,360 Det er svært at tro, at det kan blive værre. 360 00:35:59,165 --> 00:36:01,205 Men det gør det. 361 00:36:02,585 --> 00:36:05,456 Noget, ingen vil tale om, er, hvad der sker, 362 00:36:05,588 --> 00:36:08,542 eller ikke sker, imellem jer to i soveværelset. 363 00:36:08,675 --> 00:36:10,798 I et helt år kunne vi ikke røre hinanden. 364 00:36:11,386 --> 00:36:16,095 Min mand støttede mig fuldt ud, men, du godeste, hvor er det en prøvelse. 365 00:36:16,224 --> 00:36:19,391 - Og de svage rejser bare. - Selv de stærke tager af sted. 366 00:36:19,519 --> 00:36:24,062 Min fyr holdt ud, da vores første dreng blev syg. Så blev lille Jake undersøgt. 367 00:36:24,190 --> 00:36:27,524 Arlen ville have en hel bunke drenge, et helt fodboldhold. 368 00:36:27,652 --> 00:36:31,235 Det får han også, med en anden pige. 369 00:36:32,615 --> 00:36:34,738 Vi vil gerne takke forældrene, 370 00:36:34,867 --> 00:36:38,912 som gav så rundhåndet til fonden for immunosuppressionsforsøgene. 371 00:36:39,038 --> 00:36:42,407 Lægerne har sagt, at dette eksperiment bedrog betydeligt 372 00:36:42,542 --> 00:36:45,033 til forståelsen af ALD. 373 00:36:45,169 --> 00:36:49,547 Betty og Tom Knowles, 250 dollars til minde om Corey. 374 00:36:49,674 --> 00:36:53,754 Dr og Mrs Liebowitz, 500 dollars til minde om Joel. 375 00:36:53,886 --> 00:36:58,881 Mr og Mrs Higgins, 1,000 dollars til minde om Adrian og Julian. 376 00:36:59,017 --> 00:37:02,966 26 mennesker har indsendt opskrifter til meddelelsesbladet. 377 00:37:03,104 --> 00:37:06,722 Vi har stadig brug for idéer til snacks og lækkerbiskner til morgenmad. 378 00:37:06,858 --> 00:37:09,812 Husk på, at opskrifter skal være med lavt fedtindhold, 379 00:37:09,944 --> 00:37:13,064 og brug kun fødevarerne, som er tilladt i instituttets kostplan. 380 00:37:13,197 --> 00:37:15,356 - Undskyld. - Ja, frue? 381 00:37:15,491 --> 00:37:17,650 Vores søn har fulgt denne kostplan, 382 00:37:17,785 --> 00:37:22,910 men hans niveau af mættede C24 og C26 er steget i to måneder i træk. 383 00:37:23,041 --> 00:37:25,413 Det er præcis, hvad der er sket for Jaybird. 384 00:37:25,543 --> 00:37:29,411 Tja, før vi snakker om at udgive kogebøger, 385 00:37:29,547 --> 00:37:34,542 burde vi måske spørge os selv, om kostplanen overhovedet virker. 386 00:37:36,429 --> 00:37:39,098 - Burde vi ikke? - Det burde vi søreme. 387 00:37:39,223 --> 00:37:41,263 Dette er ikke måden, vi gør tingene på her. 388 00:37:41,392 --> 00:37:46,303 Men der er to familier her med dette paradoks. Måske flere. 389 00:37:46,439 --> 00:37:48,515 Burde vi ikke diskutere det? 390 00:37:48,650 --> 00:37:52,101 - Min drengs niveauer stiger. - Nu er det tre familier. 391 00:37:52,236 --> 00:37:56,020 Så måske burde vi... Må vi få en håndsoprækning? 392 00:37:56,157 --> 00:37:58,446 Så får vi at se, hvor mange familier der er. 393 00:37:58,576 --> 00:38:02,870 Dette er et formelt pilotstudium. Det skal køre over seks måneder. 394 00:38:02,997 --> 00:38:05,915 Vi er ikke forskere. Vi tolker ikke eksperimenter. 395 00:38:06,042 --> 00:38:08,877 Det er lægernes ansvar. 396 00:38:09,003 --> 00:38:11,375 Kom nu, Ellard. Lad os få en håndsoprækning. 397 00:38:11,506 --> 00:38:13,545 Nej, det ville være misvisende. 398 00:38:13,675 --> 00:38:16,960 Lægevidenskaben kalder denne form for bevis ikke-systematisk. 399 00:38:17,095 --> 00:38:20,511 - Hvad er der galt med håndsoprækning? - Det ville ikke betyde noget. 400 00:38:20,640 --> 00:38:23,392 - Undskyld. Må jeg sige noget? - Selvfølgelig. 401 00:38:23,518 --> 00:38:28,939 Lægerne kan kun få brugbare resultater med en streng protokol 402 00:38:29,065 --> 00:38:31,817 og statistiske prøver i en kontrolgruppe. 403 00:38:31,943 --> 00:38:34,695 Og en forsvarlig tidsramme. Lægerne må være forsigtige. 404 00:38:34,821 --> 00:38:38,071 Kliniske forsøg må modstå nøje granskning. 405 00:38:38,199 --> 00:38:40,904 Det er sådan, lægevidenskaben fungerer. 406 00:38:41,035 --> 00:38:44,700 Det er den eneste måde, forskerne kan få de oplysninger, de behøver. 407 00:38:44,831 --> 00:38:50,999 Hvad du siger er, at vores børn tjener lægevidenskaben. 408 00:38:51,129 --> 00:38:53,168 Hvor er jeg dum. Jeg har altid troet, 409 00:38:53,298 --> 00:38:57,165 at lægevidenskaben tjente de lidende. 410 00:38:57,302 --> 00:38:59,341 Ja. Tak. 411 00:39:00,096 --> 00:39:02,801 Jeg tror, det er på tide at vende tilbage til dagsordenen. 412 00:39:02,932 --> 00:39:08,638 Så vi kan diskutere, hvordan vi redder vores ægteskaber og takler sorgen? 413 00:39:08,771 --> 00:39:13,398 Hvad med børnene? Her er ingen, som taler om børnene. 414 00:39:14,652 --> 00:39:16,941 Tak. 415 00:39:17,071 --> 00:39:21,567 Hvis Mary ikke har mere at tilføje, vil jeg gerne præsentere Dr Chapel, 416 00:39:21,701 --> 00:39:24,572 som skal tale om det nasogastriske rør og sugemaskinen. 417 00:39:24,704 --> 00:39:28,155 Vil I alle byde ham hjertelig velkommen? 418 00:39:35,423 --> 00:39:39,337 Tak, formand. Tak, Ellard. Mine damer og herrer... 419 00:39:58,947 --> 00:40:02,031 - Hold min hånd. - Ja, skat. 420 00:40:20,677 --> 00:40:24,176 - Nu historien. - Hvilken historie er det, skat? 421 00:40:25,390 --> 00:40:28,640 La notte di San Lorenzo. 422 00:40:28,768 --> 00:40:30,559 San Lorenzo, som er...? 423 00:40:30,687 --> 00:40:32,928 Min skytsengel. 424 00:40:33,064 --> 00:40:36,267 Og min fars landsbys helgen. 425 00:40:36,401 --> 00:40:39,152 Det er rigtigt. Og hvad skete der med ham? 426 00:40:39,279 --> 00:40:41,734 Han var i Rom. 427 00:40:44,867 --> 00:40:47,405 Og... det har jeg glemt. 428 00:40:48,746 --> 00:40:51,154 Tja, for mange år siden 429 00:40:51,291 --> 00:40:56,914 den onde fyr siger til ham ''Hent din kirkes rigdomme til os''. 430 00:40:57,880 --> 00:41:04,085 Og Lorenzo, han henter tiggerne og de syge til dem, 431 00:41:05,305 --> 00:41:09,254 - og han siger... - ''Dette er vore rigdomme.'' 432 00:41:09,392 --> 00:41:10,803 Ja. 433 00:41:10,935 --> 00:41:15,644 - Bravo, Lorenzo, bravo. - Det er vidunderligt, skat. Så dygtigt. 434 00:41:15,773 --> 00:41:18,525 Og i aften, den 10. august, er... 435 00:41:24,741 --> 00:41:27,029 Stjerneskuddenes nat. 436 00:41:27,160 --> 00:41:29,615 Hvor alting kan ske. 437 00:42:01,027 --> 00:42:05,072 Da vi først rejste til Comorerne, hvad gjorde vi? 438 00:42:06,699 --> 00:42:09,451 - Vi lærte landet at kende, ikke sandt? - Jo. 439 00:42:09,577 --> 00:42:13,990 Vi studerede. Vi lærte sproget, om naturrigdommene, deres love. 440 00:42:14,123 --> 00:42:16,163 Vi studerede, ikke sandt? 441 00:42:17,043 --> 00:42:21,206 Vi burde behandle Lorenzos sygdom som et andet land. 442 00:42:21,339 --> 00:42:24,293 - Jeg kan ikke helt se ligheden. - Okay, okay. 443 00:42:24,425 --> 00:42:27,212 - ALD har mange dimensioner, ikke? - Jo. 444 00:42:27,345 --> 00:42:33,383 Så for at forstå den, må vi beherske genetik, biokemi, 445 00:42:33,518 --> 00:42:36,721 mikrobiologi, neurologi, ologi-ologi. 446 00:42:36,854 --> 00:42:39,476 Augusto, vi har ikke tid til et lægestudium. 447 00:42:39,607 --> 00:42:43,819 Michaela, lægerne har ingen anelse. De famler i blinde. 448 00:42:43,945 --> 00:42:47,396 De har Lorenzo på en bagvendt kostplan. 449 00:42:47,532 --> 00:42:52,775 Og den forbandede immunosuppression er brutal og nytteløs. 450 00:42:52,912 --> 00:42:57,870 Michaela, vi burde ikke blindt have overladt ham i deres hænder. 451 00:42:58,876 --> 00:43:02,127 Han burde ikke lide under vores uvidenhed. 452 00:43:02,255 --> 00:43:06,584 Vi tager ansvaret. Så vi læser lidt. 453 00:43:07,552 --> 00:43:10,221 Og vi går ud og oplyser os. 454 00:43:11,681 --> 00:43:16,426 Men... at miste tid med ham, imens han endnu kan tale med os... 455 00:43:16,561 --> 00:43:20,890 Ja, jeg ved det. Men han forventer det af os. 456 00:43:33,536 --> 00:43:37,035 DET NATIONALE SUNDHEDSINSTITUT Bethesda 457 00:43:48,718 --> 00:43:50,758 BIOKEMI 458 00:43:52,555 --> 00:43:56,054 September 1984 Fem måneder efter diagnosen 459 00:44:08,154 --> 00:44:10,859 Jeg ønsker at tage Lorenzo af kostplanen. 460 00:44:10,990 --> 00:44:14,655 Han har spist pap i 19 uger, og hvor fører det hen? 461 00:44:14,786 --> 00:44:19,246 - Og give ham hvad? - Normale fødevarer. Ting børn kan lide. 462 00:44:19,374 --> 00:44:22,624 Fuld af langkædede fedtstoffer, som vi ved ødelægger hans myelin? 463 00:44:22,752 --> 00:44:26,702 Hør. På kostplanen stiger fedtprocenten i hans blod stadig. 464 00:44:26,839 --> 00:44:29,461 - Ja, det ved jeg, Michaela. - Det giver ingen mening. 465 00:44:29,592 --> 00:44:32,677 Men vi forstår det ikke nok. Vi forstår det ikke nok. 466 00:44:32,804 --> 00:44:35,129 Vi forstår det ikke klart nok. 467 00:44:35,265 --> 00:44:37,553 Her, Michaela, lad mig vise dig noget. 468 00:44:37,684 --> 00:44:39,723 Okay, her. 469 00:44:43,022 --> 00:44:46,771 - En køkkenvask? - Ja. En lille køkkenvask. 470 00:44:46,901 --> 00:44:50,235 Okay. Se, her er hanen. 471 00:44:50,363 --> 00:44:53,364 Og her er kummen og afløbet, ikke sandt? 472 00:44:53,491 --> 00:44:59,245 Mange langkædede mættede fedtstoffer kommer ind med det vi spiser, ikke? 473 00:44:59,372 --> 00:45:01,993 - Ja? - Kroppen producerer, 474 00:45:02,125 --> 00:45:05,790 eller fremstiller, de selvsamme fedtstoffer. 475 00:45:05,920 --> 00:45:08,625 - Biosyntese. - Biosyntese, det er rigtigt. 476 00:45:08,756 --> 00:45:10,998 Normalt er de ikke skadelige, 477 00:45:11,134 --> 00:45:15,926 fordi dette enzym eliminerer overskuddet, ikke? 478 00:45:16,556 --> 00:45:21,218 Men i Lorenzo er dette enzym genetisk defekt. 479 00:45:21,352 --> 00:45:24,519 Hans afløb er blokeret. 480 00:45:24,647 --> 00:45:25,726 Ja. 481 00:45:25,857 --> 00:45:30,353 Vi ved, at langkædede fedtstoffer består af kulstofatomer. 482 00:45:30,486 --> 00:45:33,690 C2, 4, 6, 8 - hele vejen op igennem kæden. 483 00:45:34,574 --> 00:45:41,075 Men i Lorenzo, stiger de mættede C24 og C26 484 00:45:41,205 --> 00:45:44,621 til fire gange det normale niveau. 485 00:45:46,544 --> 00:45:51,704 Se, det er her, vi har et lille paradoks, et mysterium, okay? 486 00:45:53,051 --> 00:45:58,128 Når vi reducerer indtagelse af mættede fedtstoffer, hvorfor 487 00:45:58,264 --> 00:46:03,425 stiger niveauet i vasken, som vi ville forvente skulle falde? 488 00:46:04,103 --> 00:46:07,852 Så, logisk set, burde vi tage ham af kostplanen. 489 00:46:07,982 --> 00:46:10,224 Tja, Michaela, 490 00:46:10,360 --> 00:46:13,361 det er lige så logisk, at vi lader være. 491 00:46:13,488 --> 00:46:15,979 For lad os ikke gøre, hvad lægerne gjorde. 492 00:46:16,115 --> 00:46:18,903 Lad os ikke handle uden at vide hvorfor. 493 00:46:20,119 --> 00:46:25,161 Hvorfor stiger niveauet i vasken, når vi lukker for hanen? 494 00:46:28,002 --> 00:46:29,627 Jeg er gift med en blikkenslager. 495 00:46:29,754 --> 00:46:34,665 Du er giftt med en simpel mand, som stiller simple spørgsmål 496 00:46:34,801 --> 00:46:36,924 Her, Michaela. Mad til hjernen. 497 00:46:37,053 --> 00:46:39,378 - Kom nu. - Tak. 498 00:46:42,517 --> 00:46:44,556 Oktober 1984 499 00:46:50,108 --> 00:46:52,396 KUMULERET INDEX MEDICUS 500 00:47:11,129 --> 00:47:13,880 Langkædet fedtsyremanipulation hos rotter 501 00:47:16,467 --> 00:47:19,421 Langkædet fedtsyremanipulation 502 00:47:20,972 --> 00:47:22,929 manipulation hos rotter 503 00:47:24,183 --> 00:47:26,674 manipulation hos rotter 504 00:47:38,281 --> 00:47:42,492 Polske rotter. Jeg tror, jeg har en forklaring på paradokset. 505 00:47:42,619 --> 00:47:45,074 Lorenzo, kys din kloge mor. 506 00:47:45,747 --> 00:47:51,452 Rotter med en fedtsyrelagringssygdom. Lad mig bruge din vask. 507 00:47:53,796 --> 00:47:57,165 Her er hanen til, hvad vi spiser. 508 00:47:59,177 --> 00:48:01,632 Og her er hanen til biosyntesen. 509 00:48:01,763 --> 00:48:03,802 Jeg forstår. Biosyntesen. 510 00:48:05,350 --> 00:48:09,893 Da rotterne blev frataget et bestemt fedtstof i deres kost, 511 00:48:10,021 --> 00:48:13,971 kompenserede deres celler ved at overproducere det. 512 00:48:14,108 --> 00:48:17,442 - Hvis det holder stik for mennesker... - Er kostplanen ubrugelig, 513 00:48:17,570 --> 00:48:21,698 medmindre vi kan standse overproduktionen og bremse biosyntesen. 514 00:48:21,824 --> 00:48:26,367 Ja, og der er mere. Og for det fortjener jeg to kys, min skat. 515 00:48:28,039 --> 00:48:31,906 I resuméet nævnes begrebet fedtsyremanipulation. 516 00:48:32,043 --> 00:48:33,952 - Hvad er det? - Tja, 517 00:48:34,087 --> 00:48:38,001 de forhindrer rotterne i at producere én slags fedtstof 518 00:48:39,467 --> 00:48:41,875 ved at fylde kostplanen med en anden slags. 519 00:48:42,011 --> 00:48:46,922 Så måske kan vi forhindre Lorenzos krop i at producere C24 og C26 520 00:48:47,058 --> 00:48:51,387 ved at fylde hans kost med et andet fedtstof, som er mindre skadeligt. 521 00:48:51,521 --> 00:48:54,391 Vi burde få det oversat, så snart som muligt. 522 00:48:54,524 --> 00:48:57,608 Jeg har også nogle nyheder. 523 00:48:57,735 --> 00:48:59,942 Det er et brev fra Omouri. 524 00:49:00,071 --> 00:49:03,321 Han ville ikke åbne det, før du kom hjem. 525 00:49:03,449 --> 00:49:05,905 - Omouri. - Ja. 526 00:49:11,833 --> 00:49:13,956 Michaela, i morgen tidlig 527 00:49:14,085 --> 00:49:18,213 vil dine polske rotter tale engelsk. 528 00:49:20,008 --> 00:49:22,047 Jeg har tænkt. 529 00:49:24,095 --> 00:49:28,342 Jeg fandt den artikel ved et tilfælde. Jeg kunne lige så let have overset den. 530 00:49:28,474 --> 00:49:33,220 Den var skrevet af en polsk biokemiker, som sikkert ikke kender noget til ALD. 531 00:49:34,689 --> 00:49:38,521 Det giver os alligevel noget nyt at undersøge. 532 00:49:38,651 --> 00:49:40,560 Ja, men det kunne tage månedsvis. 533 00:49:40,695 --> 00:49:44,645 Der vil være andre fingerpeg, som tager længere tid, tid vi ikke har. 534 00:49:44,782 --> 00:49:51,532 Alle de eksperter, som arbejder i isolation, på hver sin brik af puslespillet. 535 00:49:53,541 --> 00:49:58,369 En konference er den bedste måde at fremskynde udvekslingen af oplysninger. 536 00:49:58,504 --> 00:50:01,624 I den forstand er det en rigtig god idé, Mr Odone. 537 00:50:01,758 --> 00:50:03,999 Kun... Må jeg sige noget? 538 00:50:04,969 --> 00:50:09,430 Har du nogen idé om, hvor mange børn, der dør i USA om året 539 00:50:09,557 --> 00:50:12,511 af at kvæles i en pomfrit? 540 00:50:12,644 --> 00:50:17,104 Langt flere end af adrenoleukodystrofi. 541 00:50:17,231 --> 00:50:19,723 Vores er, hvad man kalder en forældreløs sygdom. 542 00:50:19,859 --> 00:50:23,809 Den er for lille til at blive bemærket, for lille til at blive finansieret, 543 00:50:23,947 --> 00:50:27,529 særligt under Reagan-økonomiens jernhånd. 544 00:50:27,659 --> 00:50:33,080 Så, selv om det er en god idé, er det en luksus, vi ikke har råd til. 545 00:50:33,206 --> 00:50:37,583 Det forstår vi, så derfor har vi forberedt et budget 546 00:50:37,710 --> 00:50:40,118 baseret på 40 deltagere på to dage. 547 00:50:40,254 --> 00:50:44,632 Vi mener, det kan gøres for 35.000 dollars. Min kone og jeg rejser pengene. 548 00:50:44,759 --> 00:50:48,093 - I kan ikke bære vores omkostninger. - Åh, nej, nej, nej. 549 00:50:48,221 --> 00:50:50,842 Det er vores mindste bekymring. 550 00:50:50,974 --> 00:50:54,177 Og instituttet vil selvfølgelig ikke risikere noget, 551 00:50:54,310 --> 00:50:59,056 fordi Odonerne dækker ethvert underskud. 552 00:51:00,358 --> 00:51:04,190 Og vi tog os den frihed at skitsere en invitationsliste. 553 00:51:04,320 --> 00:51:07,903 Tilgiv mig, Dr Nikolais. Vi ønsker at sætte to betingelser. 554 00:51:08,032 --> 00:51:12,362 Vi ønsker, at konferencen lægger vægt på behandling, 555 00:51:12,495 --> 00:51:17,655 og Michaela og jeg vil gerne deltage i diskussionen. 556 00:51:27,260 --> 00:51:31,305 Martha, jeg er bange for, vi må øge din arbejdsbyrde, 557 00:51:31,431 --> 00:51:34,266 men det er for en god sag. 558 00:51:34,392 --> 00:51:38,639 Vi har besluttet at indkalde til den første ALD-konference. 559 00:51:39,731 --> 00:51:42,482 Vi burde underrette Muscatinerne. 560 00:51:42,609 --> 00:51:46,191 Selvfølgelig. Stiftelsen kunne hjælpe med arrangementet. 561 00:51:46,321 --> 00:51:50,781 De kunne måske endda... finde nogle midler. 562 00:51:52,493 --> 00:51:56,954 Hvad, om vi lægger det til den næste familiekonference? 563 00:51:57,081 --> 00:52:00,201 - Hvornår ville det blive? - Næste sommer. Den 4. juli. 564 00:52:00,335 --> 00:52:03,289 - Det er om ni måneder. - Det er, hvor lang tid, det tager os, 565 00:52:03,421 --> 00:52:06,126 at invitere de travle læger og rejse pengene. 566 00:52:06,257 --> 00:52:09,543 - Det tror jeg ikke. - Hvad er jeres tidsramme, Mrs Odone? 567 00:52:09,677 --> 00:52:13,046 - Fem uger fra nu af. 10. november. - Det er ikke muligt. 568 00:52:13,181 --> 00:52:14,889 Det tror jeg, at det er. 569 00:52:15,016 --> 00:52:17,174 Undskyld, men hvorfor dette hastværk? 570 00:52:19,729 --> 00:52:23,809 Som ALD-forældre kender vi begge svaret til det åndsforladte spørgsmål. 571 00:52:23,942 --> 00:52:27,108 Hvis du ønsker, det skal finde sted, så går du forkert frem. 572 00:52:27,236 --> 00:52:30,107 I det mindste gør vi det. 573 00:52:30,239 --> 00:52:33,157 - Undskyld, jeg forstår det ikke. - Han vil have skiftet ble. 574 00:52:33,701 --> 00:52:36,572 Mrs Muscatine, hør. Hallo? 575 00:52:39,624 --> 00:52:42,625 De burde hænges i deres øjenvipper. 576 00:52:42,752 --> 00:52:45,243 - Vil de ikke hjælpe? - Det ser ikke sådan ud. 577 00:52:45,380 --> 00:52:47,419 - Jeg tager mig af ham. - Nej, det gør jeg. 578 00:52:47,548 --> 00:52:50,466 - Hvad vil du gøre? Pantsætte huset? - Ikke før påkrævet. 579 00:52:50,593 --> 00:52:52,087 Michaela. 580 00:53:01,813 --> 00:53:05,229 Jeg har brugt to måneder på at appellere til Washingtons hjerte 581 00:53:05,358 --> 00:53:09,984 for at rejse penge til sklerose, vuggedød og cystisk fibrose. 582 00:53:10,113 --> 00:53:12,355 Så hvorfor udelukke adrenoleukodystrofi? 583 00:53:12,490 --> 00:53:16,570 Fordi jeg også dækker politik, kunst, kvindetemaer, 584 00:53:16,703 --> 00:53:19,454 og mine læsere kan lide at have lidt balance. 585 00:53:19,580 --> 00:53:24,326 Jeg kan ikke køre endnu en lægehistorie lige nu. Måske om en måned. 586 00:53:26,129 --> 00:53:28,798 Joyce, jeg synes, du bør møde min søn. 587 00:53:33,344 --> 00:53:35,384 Mine venner. 588 00:53:36,180 --> 00:53:38,671 Dette er så rundhåndet. 589 00:53:38,808 --> 00:53:42,758 Du ved, Augusto, vore hustruer er ivrige efter at danne et udvalg 590 00:53:42,895 --> 00:53:46,644 - til, måske, at hjælpe med forplejning. - Vidunderlig. 591 00:53:49,527 --> 00:53:53,192 Vi vil ikke blot spare penge, men de vil også spise ekstremt godt. 592 00:53:53,323 --> 00:53:57,735 Til morgenmad, croissanter, ikke? Frokost, FN-håndmadder. 593 00:53:57,869 --> 00:54:00,574 Briterne sørger for eftermiddagste. 594 00:54:00,705 --> 00:54:04,288 Og jeg kender en vidunderlig italiensk kok til aftensmaden. 595 00:54:07,253 --> 00:54:11,630 Har du brug for endnu et par hænder? Jeg kan slikke konvolutter, servere kaffe. 596 00:54:11,758 --> 00:54:15,542 Det her er til din dreng. Jeg dyrker de bedste økologiske grønsager i Virginia. 597 00:54:15,678 --> 00:54:18,513 - Tak. - Du kan ikke huske mig. 598 00:54:18,640 --> 00:54:22,933 Wendy Gimble. Familiekonferencen. Jeg råbte højere end dig. 599 00:54:23,061 --> 00:54:28,517 - Ja, selvfølgelig. I har to drenge. - Vi mistede Jaybird. Jake har det godt. 600 00:54:28,650 --> 00:54:30,726 Vi synes, I gør et fantastisk arbejde. 601 00:54:30,860 --> 00:54:33,102 Goddag, Jake. Kom ind. Tak. 602 00:54:33,237 --> 00:54:38,279 Da jeg læste om, hvad I gjorde, tænkte jeg ''Det er på tide, nogen gjorde noget.'' 603 00:54:38,409 --> 00:54:42,193 - Kom indenfor og mød de andre. - Er det Lorenzo? 604 00:54:42,330 --> 00:54:46,541 Ja. Lorenzo, det er Jake. Han er en ung mand på din alder. 605 00:54:46,668 --> 00:54:51,460 Se, Lorenzo, et stort græskar. Lad os gå ned og mærke, hvor stort det er. 606 00:54:55,885 --> 00:54:58,293 Hvad, skat? 607 00:55:00,765 --> 00:55:03,968 Undskyld, Lorenzo. Lad os prøve det igen. 608 00:55:27,208 --> 00:55:29,782 I morges kunne jeg stadigvæk forstå ham. 609 00:55:35,925 --> 00:55:40,967 Når vi kan klone ALD-genet, kan vi identificere det defekte enzym, 610 00:55:41,097 --> 00:55:44,466 masseproducere genet, implantere det i ALD-patienter, 611 00:55:44,601 --> 00:55:48,847 - og normalisere deres stofskifte. - Hvor lang tid vil det tage? 612 00:55:49,147 --> 00:55:52,729 1. INTERNATIONALE ALD-KONFERENCE 10. november 1984 613 00:55:53,943 --> 00:55:55,651 Syv til ti år. 614 00:55:55,778 --> 00:55:58,649 Forstår du, videnskaben har sin egen tid, 615 00:55:58,781 --> 00:56:02,316 og ofte kan fremskridt være et spørgsmål om opdagerheld. 616 00:56:02,452 --> 00:56:06,236 I de sidste seks måneder har vores ALD-drenge været på en kur, 617 00:56:06,372 --> 00:56:10,584 som udelukker mættet C24 og 26. 618 00:56:11,377 --> 00:56:14,295 Men til trods for denne begrænsning i kosten, 619 00:56:14,422 --> 00:56:18,634 er disse langkædede fedtsyrer forblevet ens, 620 00:56:18,760 --> 00:56:21,630 endda i nogle tilfælde steget. 621 00:56:22,388 --> 00:56:27,809 Se, denne kompenserende stigning begrunder jeg med biosyntesen. 622 00:56:27,936 --> 00:56:31,269 Men, Gus, hvis man kunne holde kostplanen 623 00:56:31,397 --> 00:56:35,062 og på en måde hæmme biosyntesen, ville man have en behandlingsform. 624 00:56:35,193 --> 00:56:37,648 Nej, man ville ikke helt have en behandlingsform. 625 00:56:37,779 --> 00:56:41,859 Man ville have en måde at sænke fedtsyreniveauet til det normale. 626 00:56:49,791 --> 00:56:53,242 Hvis man vil hæmme biosyntesen, 627 00:56:53,378 --> 00:56:57,043 har man så overvejet fedtsyremanipulation? 628 00:57:06,516 --> 00:57:11,593 Det er findes noget litteratur, et rotteforsøg, russisk eller polsk. 629 00:57:11,729 --> 00:57:14,564 Polsk. Straszak. Jeg har nogle kopier lige her. 630 00:57:14,691 --> 00:57:18,938 Polsk Tidsskrift for Biologisk Videnskab 1979, bind I I. 631 00:57:19,070 --> 00:57:23,317 De fyldte kosten med én slags fedtstof og sænkede biosyntesen for en anden. 632 00:57:23,449 --> 00:57:26,403 Ja, jeg kan huske den artikel. 633 00:57:26,536 --> 00:57:31,613 Også i Canada har de set det samme hos dværgsvin. 634 00:57:31,749 --> 00:57:35,035 Faktisk har jeg set det samme i menneskeceller. 635 00:57:35,169 --> 00:57:37,209 I menneskelige ALD-celler. 636 00:57:37,338 --> 00:57:42,084 Fra patienter med ALD tog jeg fibroblaster - hudceller, okay? 637 00:57:42,218 --> 00:57:44,425 Hver især har den samme genetiske defekt. 638 00:57:44,554 --> 00:57:49,382 Jeg inkuberede dem med oliesyre og reducerede det mættede C24 og C26 639 00:57:49,517 --> 00:57:52,091 - med mere end 50 procent. - Undskyld, doktor. 640 00:57:52,228 --> 00:57:54,933 Sagde du oliesyre? 641 00:57:55,356 --> 00:57:58,690 Ja, enkeltumættet C18, hovedbestanddelen i olivenolie. 642 00:57:58,818 --> 00:58:02,152 - Det er vel grundlag for en behandling. - Vent lidt. 643 00:58:02,280 --> 00:58:06,360 Dette er forsøg med dyrkede celler. Vi ved ikke, om det vil virke i mennesker. 644 00:58:06,492 --> 00:58:10,573 Jamen, så tag olivenolien, og prøv det på en patient og se... 645 00:58:10,705 --> 00:58:15,533 Augusto, olivenolie er ikke tilladt i kostplanen: C24, C26. 646 00:58:15,668 --> 00:58:19,500 Ja, men så brug hvadend Dr Rizzo gav sin fibroblast. 647 00:58:19,631 --> 00:58:24,707 Ren oliesyre ville være meget giftig for en intakt organisme, dyr eller menneske. 648 00:58:24,844 --> 00:58:29,672 Det måtte være den triglyceride form, som er spiselig, men ikke tilgængelig. 649 00:58:29,807 --> 00:58:34,516 Okay, kan man ikke tage almindelig olivenolie og udtrække C24 og C26? 650 00:58:34,646 --> 00:58:39,604 Det kunne man, men det er kompliceret og ville være meget dyrt 651 00:58:39,734 --> 00:58:42,984 at producere i de mængder, der skal bruges til et klinisk forsøg. 652 00:58:43,112 --> 00:58:45,319 Har du kontaktet kemivirksomheder? 653 00:58:45,448 --> 00:58:47,488 Ingen vil købe udstyr til det. 654 00:58:47,617 --> 00:58:52,160 Ikke for et eksperiment, ikke for noget uden et marked. 655 00:58:52,288 --> 00:58:54,744 - Så du har ikke prøvet? - Nej. 656 00:58:59,796 --> 00:59:05,086 Hvis vi kunne få fat i triglycerid, så kunne vi ændre det, ikke sandt? 657 00:59:05,218 --> 00:59:08,135 Jo. Det må være triglycerid for at være spiseligt. 658 00:59:08,263 --> 00:59:10,339 Den spiselige form. Triglycerid. 659 00:59:10,473 --> 00:59:12,466 Der er ingen her, som kan hjælpe dig. 660 00:59:12,600 --> 00:59:15,008 Kender du andre, som kan? 661 00:59:15,144 --> 00:59:17,351 Jeg sender dig tilbage til omstillingen. 662 00:59:17,480 --> 00:59:21,644 - Hvilken linje, tak? - Forskning og udvikling. 663 00:59:21,776 --> 00:59:22,772 F & U. 664 00:59:22,902 --> 00:59:26,152 - Jeg har brug for triglycerid. - Deres navn, doktor? 665 00:59:26,281 --> 00:59:28,688 - Nej, jeg er ikke læge. - Tilhører De et firma? 666 00:59:28,825 --> 00:59:32,194 Nej, jeg er ikke med noget firma. Jeg er mor til et sygt barn. 667 00:59:32,328 --> 00:59:33,657 - En mor? - Det er rigtigt. 668 00:59:33,788 --> 00:59:35,531 - Og De vil have... ? - Oliesyre. 669 00:59:35,665 --> 00:59:37,325 - Der er optaget. - Jeg venter. 670 00:59:37,458 --> 00:59:40,792 Far laver spaghetti al pomodoro til dig, 671 00:59:40,920 --> 00:59:45,712 krydret med basilico, den kongelige urt, til vores prins. 672 00:59:49,971 --> 00:59:53,803 Kom nu, Lorenzo, tag en lille bid. Stor dreng. 673 00:59:53,933 --> 00:59:56,471 Det bedste fingerpeg kom fra konferencen: 674 00:59:56,603 --> 01:00:00,980 oliesyre i triglycerid-form. Det er nu vores eneste håb for Lorenzo. 675 01:00:01,107 --> 01:00:04,856 Vær ikke bekymret, Mrs Odone. De hører fra ham inden en time. 676 01:00:04,986 --> 01:00:07,691 - Det kan De være sikker på. - Tak. Det er 301... 677 01:00:07,822 --> 01:00:09,731 Bare rolig, jeg har nummeret. 678 01:00:09,866 --> 01:00:13,151 - Tusind tak. - Jeg be'r. Hej-hej. 679 01:00:17,165 --> 01:00:23,369 Idet synkerefleksen svækkes, får han sværere ved at takle sit eget spyt. 680 01:00:24,172 --> 01:00:29,249 Vi må alle være påpasselige. Vi må virkelig være opmærksomme. 681 01:00:29,385 --> 01:00:34,842 Hvis vi lader spyt komme ned i luftrøret, blokerer vi hans luftveje. 682 01:00:34,974 --> 01:00:36,516 Det vil vi ikke gøre. 683 01:00:36,643 --> 01:00:38,719 Sådan. Læg din tommeltot ovenpå ventilen. 684 01:00:38,853 --> 01:00:41,344 Når du ikke vil suge, løft tommeltotten. 685 01:00:41,481 --> 01:00:46,024 Hej. Det er ProtoChem igen. Jeg stiller dig om til Mr Pellerman. 686 01:00:46,569 --> 01:00:49,025 PROTOCHEM LABORATORIER Cleveland 687 01:00:53,368 --> 01:00:57,412 - Jeg hører, du vil have oliesyre. - Ja, i triglycerid-form. 688 01:00:57,538 --> 01:01:01,750 Du er heldig. Vi afprøver glyceroltriolat som industriel smørelse. 689 01:01:01,876 --> 01:01:05,245 Industriel? Er det spiseligt for mennesker? 690 01:01:05,380 --> 01:01:07,586 Hvorfor ikke. Det er renset olivenolie. 691 01:01:07,715 --> 01:01:12,923 Uden mættede fedtsyrer? Ren C18 i triglycerid-form? 692 01:01:13,054 --> 01:01:14,714 - Ja, frue. - Er du sikker? 693 01:01:14,847 --> 01:01:18,051 Vi har tilfældigvis en flaske stående her på hylden. 694 01:01:18,184 --> 01:01:21,387 Vidunderligt! Hvordan kan vi få fat i den? 695 01:01:21,521 --> 01:01:23,928 - Undskyld. Fortsæt. - Hvordan kan vi få fat i den? 696 01:01:25,400 --> 01:01:27,439 Det er smukt. 697 01:01:28,194 --> 01:01:31,978 - Og er det fuldstændig ufarligt? - Gus, du taler til en italiener. 698 01:01:32,115 --> 01:01:36,693 - Det er kun olivenolie. - Ja, det er ufarligt. Det er som sukker. 699 01:01:36,828 --> 01:01:39,698 Og dog, for en diabetiker kan sukker være dødeligt. 700 01:01:39,831 --> 01:01:44,872 Ser du, problemet er, vi ikke ved, i hvilken grad Lorenzo kan nedbryde fedtstoffer. 701 01:01:45,003 --> 01:01:50,293 Tja, Gus, det er syv måneder siden, Lorenzo fik stillet diagnosen. 702 01:01:50,425 --> 01:01:53,094 Nu er han tavs. Han kan ikke bevæge sig. 703 01:01:54,095 --> 01:01:56,218 Augusto, jeg er forsker, 704 01:01:56,347 --> 01:01:59,681 og jeg er dig til ingen verdens nytte, 705 01:01:59,809 --> 01:02:02,217 medmindre jeg kan bevare min ob jektivitet. 706 01:02:02,353 --> 01:02:05,639 Og jeg er ingen forsker. Jeg er en far. 707 01:02:05,773 --> 01:02:10,400 Ingen kan fortælle mig, hvilken dressing jeg skal hælde på min søns salat, okay? 708 01:02:12,864 --> 01:02:14,903 Augusto. 709 01:02:15,575 --> 01:02:19,158 Dette er lægevidenskab. Det er ikke som fysikken. 710 01:02:19,287 --> 01:02:22,537 Der er ingen matematisk sikkerhed. 711 01:02:22,665 --> 01:02:28,538 Og fordi vi har at gøre med mennesker, som lider, kan det virke hjerteløst. 712 01:02:28,671 --> 01:02:30,711 Det ved jeg. 713 01:02:35,136 --> 01:02:39,465 Indser du, at ethvert samarbejde fra min side må være uofficielt? 714 01:02:39,599 --> 01:02:44,012 Sì, s ì, selvfølgelig. Se, dosen. Vi mener 40 gram om dagen. 715 01:02:44,145 --> 01:02:47,181 - Det er for meget. Lad os sige 30. - 30? 716 01:02:47,315 --> 01:02:51,229 Ja. Mere end det kunne skade din søns lever. 717 01:02:51,361 --> 01:02:53,602 Skat, de skal til at begynde. 718 01:02:56,449 --> 01:03:00,743 Vi skal sende dette blod af sted for at fastslå en grundlinie. 719 01:03:00,870 --> 01:03:05,117 Fordi i dag begynder vi kampen mod av-aven 720 01:03:05,249 --> 01:03:07,622 Sådan. Færdig. 721 01:03:10,713 --> 01:03:15,043 Lorenzino, i år fejrer vi Thanksgiving lidt tidligt 722 01:03:15,176 --> 01:03:19,304 med en fin barracuda, som vi plejede at spise på Comorerne. 723 01:03:19,430 --> 01:03:23,013 Og far har stegt den med lidt aromatisk dild. 724 01:03:23,142 --> 01:03:25,182 Og nu 725 01:03:26,437 --> 01:03:31,064 tilsætter vi den særlige olivenolie, som mor fandt. 726 01:03:32,277 --> 01:03:34,316 Okay? 727 01:03:35,196 --> 01:03:37,189 Sådan. 728 01:03:37,323 --> 01:03:38,983 Deirdre. 729 01:03:39,117 --> 01:03:42,118 Okay, Lorenzo. Værsgo. 730 01:03:59,137 --> 01:04:01,379 Den 21. november 1984 731 01:04:04,309 --> 01:04:06,348 En måned senere 732 01:04:07,895 --> 01:04:13,056 - Sådan. - Du klarede det godt. Rigtig godt. 733 01:04:13,192 --> 01:04:17,653 Din tante Deirdre mener ''fint'', skat. I dette hus værdsætter vi vores biord. 734 01:04:17,780 --> 01:04:21,481 Jeg forventer, du gør det samme, når du får din stemme igen. 735 01:05:02,200 --> 01:05:05,284 - Hallo? - Mrs Odone, Dr Nikolais' kontor. 736 01:05:05,411 --> 01:05:09,954 Jeg har Lorenzos resultater. Der har været et fald i mættet C24 og 26. 737 01:05:10,083 --> 01:05:12,206 - Omkring 15 procent. - 15 procent? 738 01:05:12,335 --> 01:05:16,748 Dr Nikolais bad jer bevare fatningen. Det kunne være en spontan afvigelse. 739 01:05:16,881 --> 01:05:20,831 - Er jeg tilladt et lille glædespip? - Vi ved mere i næste måned. 740 01:05:20,969 --> 01:05:22,167 Tak. 741 01:05:46,244 --> 01:05:48,236 Michaela. 742 01:05:54,419 --> 01:05:57,123 Augusto. Find noget til at holde hans tunge nede. 743 01:05:58,298 --> 01:06:00,006 Åh, mit barn. 744 01:06:07,557 --> 01:06:11,601 Så dette er en form for anfald, som epilepsi? 745 01:06:11,728 --> 01:06:16,306 Nej, ikke et anfald. Det er et paroksysme. Udløst af spyt i luftrøret. 746 01:06:16,441 --> 01:06:18,729 - Men vi udsuger ham. - Jævnligt. 747 01:06:18,860 --> 01:06:21,896 Det ved jeg, men alligevel, sætter noget spyt sig i luftrøret. 748 01:06:22,030 --> 01:06:24,900 Hos ethvert andet barn, ville et host få det væk. 749 01:06:25,033 --> 01:06:27,903 Hos Lorenzo bliver det til et virvar af kædereflekser, 750 01:06:28,036 --> 01:06:31,286 som opbygger sig til det, som I lige har set. 751 01:06:31,414 --> 01:06:34,201 Hvad kan vi gøre ved det, hvis det sker igen? 752 01:06:34,334 --> 01:06:36,575 Bare hjælpe ham med at komme igennem det. 753 01:06:37,462 --> 01:06:41,044 Vi famler i blinde her. Det bedste, jeg kan tilbyde, er noget beroligende. 754 01:06:41,174 --> 01:06:46,963 Hvis det ikke er epilepsi, så er han klar over, hvad der foregår? 755 01:06:47,096 --> 01:06:49,136 Tja, det er muligt. 756 01:06:49,891 --> 01:06:53,971 Og hvis han får endnu et anfald, kan vi prøve at tale ham igennem det. 757 01:06:54,103 --> 01:06:56,262 Det er muligt, Michaela. 758 01:07:01,152 --> 01:07:04,319 - Et 50 procent fald, ikke? - Det er korrekt. 759 01:07:04,447 --> 01:07:06,356 Tusind tak. Tak! 760 01:07:09,494 --> 01:07:11,533 Januar 1985 761 01:07:19,587 --> 01:07:24,545 Jeg forstår fuldt ud, at vi ikke er forskere, men vi har observeret dette... 762 01:07:24,676 --> 01:07:29,172 Lad os gøre det på vores måde, Augusto. Stol på os. 763 01:07:29,305 --> 01:07:31,381 - Jeg må løbe. - Okay. Tak. 764 01:07:31,516 --> 01:07:32,975 Farvel. 765 01:07:33,101 --> 01:07:37,395 - Nikolais sagde, det er interessant. - Interessant? Et fald på 50 procent? 766 01:07:37,522 --> 01:07:41,270 Det er for tidligt at drage konklusioner. Rizzo overvejer måske et forsøg. 767 01:07:41,401 --> 01:07:44,651 Og han bad os om ikke at fortælle det til de andre forældre. 768 01:07:44,779 --> 01:07:47,448 - Hvad? - Det er umoralsk. Endelig noget... 769 01:07:47,573 --> 01:07:51,108 - Forældrene må vide det. - Vi fortæller dem. De kan selv dømme. 770 01:07:51,244 --> 01:07:54,827 - Stiftelsen har en adresseliste. - Vi kan ringe til Muscatinerne. 771 01:07:54,956 --> 01:07:58,040 Jeg kan krybe til korset for en god sag. 772 01:08:00,920 --> 01:08:02,960 Michaela. 773 01:08:07,135 --> 01:08:10,634 Lækkert. Det var værd at køre 480 kilometer for. 774 01:08:10,763 --> 01:08:14,678 - Nu, mine venner: dessert. - Her, lad mig flytte det. 775 01:08:15,768 --> 01:08:18,639 Og, Loretta, lidt videnskab, hm? 776 01:08:19,480 --> 01:08:21,520 Tak. 777 01:08:22,442 --> 01:08:24,481 ''Kære ALD-forældre.'' 778 01:08:33,411 --> 01:08:37,622 - Vil I have os til at sende det ud? - Ja. Vi betaler for kopiering og porto. 779 01:08:38,291 --> 01:08:40,330 Men I taler for en behandling. 780 01:08:40,460 --> 01:08:44,956 Nej, vi rapporterer blot om en positiv udvikling i kostplanen. 781 01:08:45,089 --> 01:08:47,711 Det er forkert at holde det hemmeligt for de andre. 782 01:08:47,842 --> 01:08:51,922 Mrs Odone, vi har et rådgivende panel af fremstående læger, 783 01:08:52,055 --> 01:08:54,178 og vi lader dem vejlede os. 784 01:08:54,307 --> 01:08:56,679 Det er dem, som har læst medicin. 785 01:08:56,809 --> 01:09:00,677 Ja, kære, men Nikolais ved allerede det her, 786 01:09:00,813 --> 01:09:05,274 - og den usle mand gør intet. - Fordi han er en ansvarlig forsker. 787 01:09:05,401 --> 01:09:10,110 - Nej, fordi han har en anden dagsorden. - Okay, Michaela. Calmati. 788 01:09:10,239 --> 01:09:12,695 Du ved, Loretta, sommetider... 789 01:09:14,035 --> 01:09:19,575 er forskernes interesser ikke de samme som forældrenes. 790 01:09:19,707 --> 01:09:23,835 Forskere er mennesker, og sommetider tager de fejl. 791 01:09:23,962 --> 01:09:29,418 Som formand for stiftelsen, repræsenterer du os, familierne. 792 01:09:29,550 --> 01:09:34,509 Og du tjener familierne bedst ved at informere dem. 793 01:09:34,639 --> 01:09:40,013 Og alt vi beder om er, at du venligst sender dette brev til dem. Det er alt. 794 01:09:40,144 --> 01:09:45,980 Vores forældre lider nok, uden at blive gjort til ofre for falske håb. 795 01:09:46,109 --> 01:09:50,320 Vi kan ikke tro på enhver tumpe med lommen fuld af abrikosfrø. 796 01:09:50,446 --> 01:09:54,444 Undskyld, dette er ikke Laetrile. Vi taler om et ekstrakt af olivenolie, 797 01:09:54,575 --> 01:09:57,991 en idé, som blev fremsat af forskerne ved konferencen. 798 01:09:58,121 --> 01:10:00,160 Og det virker på Lorenzo. 799 01:10:00,290 --> 01:10:03,824 Det virker på en ALD-dreng i betydelig grad. 800 01:10:03,960 --> 01:10:08,836 - Meget betydelig. - Andre forældre har ret til at vide det. 801 01:10:09,382 --> 01:10:13,795 Vi ved, det er en dødelig sygdom, så de har ret til at vælge. 802 01:10:13,928 --> 01:10:17,843 Og hvis de føler, som vi gør, kan de lægge pres på lægerne. 803 01:10:17,974 --> 01:10:22,766 Fordi, som forældre, bør vi udfordre disse fyre. Vi presser dem. 804 01:10:22,895 --> 01:10:29,859 Medmindre nogen stiller spørgsmål, hvordan kan der ske fremskridt? 805 01:10:29,986 --> 01:10:31,943 Tja, vi føler der er fremskridt. 806 01:10:32,071 --> 01:10:36,982 Loretta, det ved vi, men alt vi siger er, indled en dialektik med lægerne. 807 01:10:37,118 --> 01:10:38,992 Fortæller du os, hvad vi skal gøre? 808 01:10:39,120 --> 01:10:41,445 Vi beder jer sprede oplysningerne. 809 01:10:41,581 --> 01:10:44,997 Skal I belære lægerne? Hvor vi kommer fra, er det arrogance. 810 01:10:45,126 --> 01:10:47,451 - Arrogance? - Ja. 811 01:10:47,587 --> 01:10:49,829 Det er arrogance. 812 01:10:50,548 --> 01:10:55,091 Det stammer fra det latinske ord arrogare. 813 01:10:55,219 --> 01:10:58,220 Ved du det? Kender du roden? Hvad det betyder? 814 01:10:58,348 --> 01:11:01,966 Det betyder at kræve for sig selv. 815 01:11:02,101 --> 01:11:06,229 Det er roden. Det betyder at kræve for sig selv. 816 01:11:07,440 --> 01:11:11,734 Og jeg kræver retten til at slås for min knægts liv. 817 01:11:11,861 --> 01:11:17,567 Og ingen læge, ingen forsker, ingen stiftelse har ret til at hindre mig 818 01:11:17,700 --> 01:11:20,950 i at stille spørgsmål, som kan hjælpe mig med at redde ham! 819 01:11:21,329 --> 01:11:25,658 Og I har ingen ret til at hindre deling af oplysninger! 820 01:11:25,792 --> 01:11:29,042 - Så overvej det! - Vores job er at være der for forældrene. 821 01:11:29,170 --> 01:11:31,578 Til at berolige dem, ikke at ophidse dem. 822 01:11:31,714 --> 01:11:35,878 Hvis lægerne tror I har noget, fortæller de os det, når tiden er inde. 823 01:11:36,010 --> 01:11:40,055 - Deres tid er ikke vores tid. - Hvad? Er de så magtfulde... 824 01:11:40,181 --> 01:11:43,467 Er de så magtfulde, at I ville være stille? 825 01:11:43,601 --> 01:11:45,393 De er ikke guder! 826 01:11:45,520 --> 01:11:48,936 Denne føjelighed er så modbydelig! 827 01:11:49,065 --> 01:11:51,603 Du tror, du ved så meget. Lad mig fortælle dig noget. 828 01:11:51,734 --> 01:11:55,399 Da Michael blev syg, ledte vi efter alt, som måske kunne hjælpe ham. 829 01:11:55,530 --> 01:11:58,400 Og det bedste som skete? Han blevet taget hurtigt. 830 01:11:58,533 --> 01:12:02,198 Se, Tommy... Han har holdt tre år. 831 01:12:02,328 --> 01:12:05,246 I to af dem har han været uden syn, hans hjerne, 832 01:12:05,373 --> 01:12:09,501 alt det, som gør ham til et menneske. Han er en grønsag. 833 01:12:11,671 --> 01:12:16,582 Hvis I standsede denne benægtelse, ville I ikke gøre noget 834 01:12:16,718 --> 01:12:21,676 for at forlænge jeres drengs lidelser og værdighed et minut længere. 835 01:12:30,064 --> 01:12:35,225 Er det faldet jer ind, at han ikke ønsker at være i live? 836 01:12:36,863 --> 01:12:38,902 Sì, s ì. Tak. 837 01:12:39,032 --> 01:12:41,071 Februar 1985 838 01:12:46,706 --> 01:12:48,782 Det må være en fejltagelse. 839 01:12:48,916 --> 01:12:52,036 Nej, Nikolais siger, at det ikke er. 840 01:12:52,170 --> 01:12:54,412 - Augusto. - Åh, beklager. 841 01:12:56,883 --> 01:13:00,334 - Skal vi risikere at øge dosen? - Nej, han er for svag. 842 01:13:00,470 --> 01:13:02,925 Mere skader måske hans lever. 843 01:13:28,831 --> 01:13:30,705 Lorenzo, lyt til mor. 844 01:13:30,833 --> 01:13:33,787 Du må være så modig, som kun du ved hvordan. 845 01:13:33,920 --> 01:13:36,493 Vi skal tælle sammen du og jeg, okay? 846 01:13:36,631 --> 01:13:40,082 Lyt til mors stemme, og av-aven vil lade dig være. 847 01:13:40,218 --> 01:13:42,257 En, to, 848 01:13:42,929 --> 01:13:45,135 tre, fire... 849 01:14:05,952 --> 01:14:07,991 Michaela. 850 01:14:09,664 --> 01:14:14,907 Jeg har været sygeplejerske i 18 år, de otte på en intensivafdeling. 851 01:14:15,044 --> 01:14:19,172 Og jeg ved, at man ikke altid kan følge reglerne, men... 852 01:14:19,299 --> 01:14:21,208 den dreng burde ikke være hjemme. 853 01:14:21,342 --> 01:14:25,720 Han burde være på et hospital med det rette udstyr. 854 01:14:27,223 --> 01:14:29,512 Hvorfor siger du ikke, hvad du mener? 855 01:14:29,642 --> 01:14:32,347 Jeg føler mig ikke tilpas ved situationen. 856 01:14:33,563 --> 01:14:38,521 Nå, men Lorenzo og jeg er ikke tilpas med din mangel på at være tilpas. 857 01:14:39,736 --> 01:14:42,606 Jeg kan ikke fortsætte med at være en del af dette. 858 01:14:44,240 --> 01:14:46,778 Jeg bliver nødt til at sige op. Jeg bliver indtil... 859 01:14:46,909 --> 01:14:49,745 - Nej, du er færdig i aften. - Michaela, tag det roligt. 860 01:14:49,871 --> 01:14:53,738 Dit bureau modtager en check i morgen. 861 01:14:53,875 --> 01:14:57,458 Hør, Ruth. Vi er alle en smule nervøse her. 862 01:14:57,587 --> 01:15:02,249 Hun taler om anbringelse, Deirdre. Det er en omskrivning af dødspleje. 863 01:15:02,383 --> 01:15:06,547 Lorenzo har nok at udholde. Vi vil ikke udsætte os selv for tvivl og fortvivlelse. 864 01:15:06,679 --> 01:15:09,384 Hun er udmattet. Det er alt. 865 01:15:09,515 --> 01:15:13,679 Hør, jeg ved det ikke. Nogen måtte sige noget. 866 01:15:13,811 --> 01:15:15,851 Held og lykke. 867 01:15:25,281 --> 01:15:27,357 Marts 1985 868 01:16:13,621 --> 01:16:15,828 Se, hvad jeg fandt. 869 01:16:15,957 --> 01:16:18,495 Se her. Vil du tage og se på det her. 870 01:16:20,461 --> 01:16:22,501 Lad mig vise dig det. 871 01:16:23,464 --> 01:16:25,671 Hvor er vi? Lige her. 872 01:16:29,887 --> 01:16:33,470 Det var juni 1983, for bare 21 måneder siden. 873 01:16:40,481 --> 01:16:45,060 Det er på tide, at I slapper lidt af. 874 01:16:45,194 --> 01:16:47,234 Deirdre. 875 01:16:48,615 --> 01:16:51,900 Hvis bare vi vidste, hvorfor det kun virkede halvvejs, 876 01:16:53,745 --> 01:16:57,078 så ville vi måske vide, hvad vi kunne gøre nu. 877 01:16:57,206 --> 01:17:01,619 Augusto, hvor mange morgener har jeg fundet dig sovende 878 01:17:01,753 --> 01:17:05,287 under en bunke forskningsartikler med lyset tændt? 879 01:17:05,423 --> 01:17:08,874 Og så vågner du, og slæber dig ind på kontoret. 880 01:17:09,010 --> 01:17:10,967 Hvor længe kan du blive ved? 881 01:17:11,095 --> 01:17:14,345 Hvis du bliver syg - og det gør du - hvordan skal du tjene penge? 882 01:17:14,474 --> 01:17:18,092 Hvad prøver du på at fortælle mig? For Guds skyld, han er mit barn. 883 01:17:18,227 --> 01:17:24,230 Ja, og det er Cristina og Francesco også, og det er et år siden, du har set dem. 884 01:17:24,359 --> 01:17:26,398 Hør på mig, okay? 885 01:17:28,696 --> 01:17:32,196 Der må være et liv udover Lorenzo. 886 01:17:33,368 --> 01:17:36,534 Hvad prøver du at fortælle mig? At jeg burde give op nu? 887 01:17:36,663 --> 01:17:40,363 Vi ved begge, at selv hvis I får normaliseret hans niveau, 888 01:17:40,500 --> 01:17:42,576 kan hans hjerne ikke reparere sig selv. 889 01:17:42,710 --> 01:17:46,375 Hvor meget myelin har han tilbage? Stiller du dig selv det spørgsmål? 890 01:17:46,506 --> 01:17:50,883 - Deirdre, så er det nok. - Nej. Lad være med at holde mig for nar. 891 01:17:51,010 --> 01:17:54,510 Jeg ved, at du gør, men det gør hun ikke. 892 01:17:56,015 --> 01:17:58,055 Aldrig nogensinde. 893 01:17:59,269 --> 01:18:03,977 Du må hjælpe mig med hende. Hun spiser og sover ikke. 894 01:18:05,066 --> 01:18:08,150 Jeg er bekymret for hende. Jeg tror, hun mister forstanden. 895 01:18:09,821 --> 01:18:14,032 Du har set, hvordan hun er med ham. Hun kan ikke give slip. 896 01:18:14,158 --> 01:18:16,198 Stakkels Deirdre. 897 01:18:16,953 --> 01:18:20,404 Sagt som kun en barnløs kvinde kan tale. 898 01:18:20,540 --> 01:18:23,494 Michaela, Deirdre talte af kærlighed. 899 01:18:23,626 --> 01:18:26,082 Jeg siger bare, hvad jeg ser. 900 01:18:26,212 --> 01:18:30,210 For begge jeres skyld, må der være et liv udover Lorenzo. 901 01:18:30,341 --> 01:18:36,095 Tror du ikke, han har en stemme? Ingen livsvilje? Han hævder det igennem os. 902 01:18:36,222 --> 01:18:38,844 Hvis du ikke kan se det, har du ingen plads her. 903 01:18:38,975 --> 01:18:42,260 Michaela, for Guds skyld, hun er din søster. 904 01:18:42,395 --> 01:18:47,306 - Jeg tror, du mister forstanden. - Jamen så tror jeg, du bør rejse. 905 01:18:48,651 --> 01:18:51,818 Augusto, hjælp hende med at pakke. Jeg går tilbage til vores søn. 906 01:18:51,946 --> 01:18:56,074 Din søster har ret. Du er skør. Fuldstændig skør. 907 01:18:56,200 --> 01:18:58,656 Synes du, jeg er skør, fordi jeg taler for vores søn? 908 01:18:58,786 --> 01:19:01,360 Ja! Ja! Skør! 909 01:19:01,497 --> 01:19:05,365 Vanvittig. Afsindig. Gal i hovedet! 910 01:19:06,002 --> 01:19:11,791 Kun en skør kvinde ville undgå sin kirke, sin mand, sin familie. 911 01:19:11,925 --> 01:19:15,258 Jeg er så ked af det. Jeg ville ikke, dette skulle ske. 912 01:19:15,386 --> 01:19:20,926 Hvordan kan jeg? Hvordan kan jeg nyde, når han intet nyder? 913 01:19:21,059 --> 01:19:24,926 Hvordan kan du tale om at elske ham, når du ubetydeliggør ham til... 914 01:19:25,063 --> 01:19:28,728 Du bebrejder alle andre end dig selv og dit forgiftede blod! 915 01:19:28,858 --> 01:19:30,898 Nej! Nej! 916 01:19:50,546 --> 01:19:52,919 - Mrs Odone! - Hent en slange. 917 01:19:53,049 --> 01:19:54,709 Har du slangen? 918 01:19:54,842 --> 01:19:57,678 Nik ikke, Nancy Jo. Sig ''ja''. Jeg er opmærksom på Lorenzo. 919 01:19:57,804 --> 01:20:01,255 Skat, se på mig. Lyt til mors stemme. Vi skal tælle. 920 01:20:01,391 --> 01:20:03,846 En, to, tre, fire... 921 01:20:22,287 --> 01:20:26,415 Jeg beroliger ham så meget jeg tør. Jeg ved ikke, hvad jeg ellers kan gøre. 922 01:20:37,010 --> 01:20:41,138 Hvordan kan han holde det ud i så mange timer? 923 01:20:43,683 --> 01:20:45,722 Augusto. 924 01:20:46,686 --> 01:20:50,600 Jeg tror ikke, han behøver udholde det ret meget længere. 925 01:21:23,014 --> 01:21:26,383 Michaela, lad mig tage mig af ham. 926 01:21:26,517 --> 01:21:28,890 - Du har brug for at hvile dig. - Jeg har det fint. 927 01:21:29,687 --> 01:21:32,143 Jeg kunne godt trænge til en kop kaffe. 928 01:21:41,324 --> 01:21:43,862 Lorenzo. Lorenzo, lyt til mor. 929 01:21:44,827 --> 01:21:46,950 Kan du høre mig, min skat? 930 01:21:47,080 --> 01:21:49,784 Hvis det her er for meget for dig, min elskede, 931 01:21:49,916 --> 01:21:54,578 så må du flyve, flyv så hurtig som du kan op til Jesusbarnet. 932 01:21:57,465 --> 01:21:59,505 Det er i orden. 933 01:22:01,469 --> 01:22:03,711 Mor og far vil klare sig. 934 01:22:43,011 --> 01:22:46,711 Jeg har sjældent set noget så hårdnakket som denne dreng. 935 01:22:51,603 --> 01:22:54,094 De har en ledig seng ovenpå. 936 01:22:54,230 --> 01:22:56,686 Nej, nej, nej. Ikke på et hospice. 937 01:22:57,609 --> 01:22:59,566 Det ville være lettere. For alle. 938 01:22:59,694 --> 01:23:02,565 Men jeg ville ikke vise Lorenzo ære. 939 01:23:21,341 --> 01:23:23,464 Michaela. Kom. 940 01:23:23,593 --> 01:23:26,084 - Hvad? - Kom. Kom nu. 941 01:23:26,220 --> 01:23:28,260 - Sygeplejerske. - Ja. 942 01:23:38,149 --> 01:23:42,063 Se, i dag spiser vi, moglie mia, hver eneste bid. 943 01:23:42,195 --> 01:23:44,401 - Jeg er ikke sulten. - Nej, nej. Du spiser. 944 01:23:44,530 --> 01:23:45,562 Sid ned. 945 01:23:45,698 --> 01:23:48,818 Michaela, sæt dig. Sæt dig ned. 946 01:23:48,952 --> 01:23:53,364 Fra i morgen tidlig har Odonerne brug for al deres energi. 947 01:23:53,498 --> 01:23:58,041 Hør nu. Vi prøver på at normalisere Lorrenzos blod, ikke sandt? 948 01:23:58,169 --> 01:24:04,172 Og med oliesyren nåede vi halvvejs, men det var held. 949 01:24:04,300 --> 01:24:09,258 - Det var mere end held. - Nej, det var held. Kun observation. 950 01:24:09,389 --> 01:24:12,390 Rizzo observerede noget i et reagensglas, ikke sandt? 951 01:24:12,517 --> 01:24:14,675 Vi prøvede det på Lorenzo. 952 01:24:14,811 --> 01:24:18,227 Rizzo observerede et 50 procent fald i fibroblaster. 953 01:24:18,356 --> 01:24:21,440 Vi observerede et 50 procent fald i Lorenzo. 954 01:24:22,860 --> 01:24:27,107 Michaela, det er held. Det er observation. 955 01:24:27,240 --> 01:24:31,534 Det er alt. Det er ikke forståelse. 956 01:24:31,661 --> 01:24:35,112 Og indtil vi forstår, hvorfor det kun virker halvvejs, 957 01:24:35,248 --> 01:24:39,198 hvordan kan vi forvente, at det skal lykkes helt? 958 01:24:39,335 --> 01:24:43,878 Jeg må forstå, Michaela. Du må forstå. 959 01:24:44,924 --> 01:24:48,044 Så, i morgen går vi tilbage på biblioteket. 960 01:24:48,803 --> 01:24:53,845 Nej. Vi gennemgår al litteraturen, alt om fedtsyreforbrænding, 961 01:24:53,975 --> 01:24:56,513 hvert ord udgivet i de sidste ti år. 962 01:24:56,644 --> 01:24:58,969 Så, spis. Du spiser. 963 01:24:59,105 --> 01:25:02,439 Al den energi eller tid jeg har, vil jeg bruge på Lorenzo. 964 01:25:02,567 --> 01:25:05,272 Du behøver ikke forlade ham. Jeg går på biblioteket. 965 01:25:05,403 --> 01:25:07,775 Jeg tager kopier, og jeg tager dem hjem til dig. 966 01:25:07,905 --> 01:25:11,654 Augusto, vi har taget vores andet huslån. Du har ikke råd til ikke at arbejde. 967 01:25:11,784 --> 01:25:15,284 Michaela, jeg vil arbejde. Jeg finder tid. 968 01:25:16,581 --> 01:25:20,495 Michaela, det er vigtigt. Jeg har brug for dig. 969 01:25:23,129 --> 01:25:25,169 Jeg har brug for dig, Michaela. 970 01:25:26,883 --> 01:25:28,626 Så spis. 971 01:25:51,407 --> 01:25:54,492 April 1985 Tolv måneder efter diagnosen 972 01:26:13,263 --> 01:26:15,302 Betty. 973 01:26:16,266 --> 01:26:20,512 Alle disse fedtsyrestudier koncentrerer sig om kædens midte, 974 01:26:20,645 --> 01:26:24,477 fordi de mellemlange mættede er indblandet i kolesterol. 975 01:26:24,607 --> 01:26:28,142 Så hvad gør disse forskere? Tænker kolesterol, kolesterol. 976 01:26:28,278 --> 01:26:31,397 C12. C14, C-forbandede-16. 977 01:26:31,531 --> 01:26:34,864 - Augusto, hvad leder du efter? - Jeg leder efter 978 01:26:34,993 --> 01:26:39,322 - den lange ende af fedtsyrekæden. - Okay. Skriv det ned for mig. 979 01:26:39,455 --> 01:26:42,622 Disse forskere må lave noget angående dette. 980 01:26:42,750 --> 01:26:45,076 - Skriv det ned. - Langkædede fedtsyrer. 981 01:26:45,211 --> 01:26:48,960 C18 til og med C26. 982 01:26:49,632 --> 01:26:51,424 Mættet. 983 01:26:51,551 --> 01:26:53,958 Enkeltumættet, okay? 984 01:26:54,095 --> 01:26:57,215 Okay. Nu vil jeg have dig til at spise frokost. 985 01:26:57,348 --> 01:27:01,476 Få dig en god frokost, så ser jeg, hvad jeg kan gøre. 986 01:27:12,071 --> 01:27:14,360 Det er det bedste, jeg kunne gøre med kort varsel. 987 01:27:14,490 --> 01:27:18,073 En artikel fra et veterinærvidenskabeligt tidsskrift om grise. 988 01:27:18,202 --> 01:27:22,449 - Den handler om langkædede fedtstoffer. - Tak, Betty. 989 01:27:22,582 --> 01:27:25,583 Hør, jeg er meget ked af... 990 01:27:25,710 --> 01:27:28,581 Åh, pyt, du er italiener. 991 01:27:32,592 --> 01:27:37,135 ..72, 73, 7 4... 992 01:27:37,263 --> 01:27:41,475 Sådan. 75, 76, 993 01:27:42,352 --> 01:27:45,721 77, 78... 994 01:27:46,272 --> 01:27:48,514 Godt klaret, Mrs Odone. 995 01:27:49,609 --> 01:27:53,654 Sådan, min elskede. Du ved, kun den stærkeste, modigste dreng, 996 01:27:53,780 --> 01:27:57,528 kun en ganske særlig person som dig er udvalgt til at slås mod av-aven. 997 01:27:57,659 --> 01:28:00,232 Jeg giver ham lidt vand, okay? 20cc? 998 01:28:00,370 --> 01:28:01,449 Ja. 999 01:28:01,579 --> 01:28:06,704 Og, Nancy Jo, hvorfor fortæller du ikke Lorenzo, hvor flot han klarede det? 1000 01:28:06,834 --> 01:28:09,207 Du klarede det flot, Lorenzo. 1001 01:28:09,337 --> 01:28:14,711 Nogle gange spekulerer jeg på, om folk indser, hvor utrolig du egentlig er. 1002 01:28:17,345 --> 01:28:19,384 Maj 1985 1003 01:28:24,394 --> 01:28:26,932 Åh, tak. Tusind tak. 1004 01:28:28,439 --> 01:28:30,812 Er det en ny hobby eller nervøsitet? 1005 01:28:33,528 --> 01:28:36,897 Nej, det er den simple hjerne i arbejde, det er alt. 1006 01:28:37,031 --> 01:28:41,409 Se, hver klips, Deirdre, er to kulstofatomer, okay? 1007 01:28:41,536 --> 01:28:43,244 - Åh, Gud. - Nej, nej, nej. 1008 01:28:43,371 --> 01:28:45,743 Det er virkelig to kulstofatomer, okay? 1009 01:28:45,873 --> 01:28:49,657 Så vi har C2, C4, C6, forstår du? 1010 01:28:49,794 --> 01:28:52,830 Se, det jeg prøver på at gøre er, at lave en kæde, 1011 01:28:52,964 --> 01:28:56,878 en meget lang kæde af enkeltumættede fedtstoffer. 1012 01:28:57,010 --> 01:29:00,628 - De er de gode fyre, ikke? - Hvad er de her? De slemme fyre? 1013 01:29:00,763 --> 01:29:03,301 Ja. De her 1014 01:29:03,433 --> 01:29:06,054 er de slemme fyre, okay? 1015 01:29:06,185 --> 01:29:08,308 Se, Deirdre, hvad jeg prøver på er, 1016 01:29:08,438 --> 01:29:10,845 at forstå forholdet 1017 01:29:10,982 --> 01:29:14,066 imellem de gode og de slemme fyre. 1018 01:29:14,444 --> 01:29:17,361 Så, jeg er enzymet, ikke sandt? 1019 01:29:17,488 --> 01:29:22,909 Og jeg snupper et kulstofatom og sætter det i min kæde. 1020 01:29:23,036 --> 01:29:24,530 Her er min kæde. 1021 01:29:24,662 --> 01:29:27,414 Du kan være det slemme enzym, okay? 1022 01:29:27,540 --> 01:29:31,289 Nej, nej. Gør det for mig. Du er det slemme enzym, okay? 1023 01:29:31,419 --> 01:29:32,913 Tag dette. 1024 01:29:33,046 --> 01:29:38,253 Nu snupper du et kulstofatom og sætter det i din slemme kæde. 1025 01:29:38,384 --> 01:29:40,840 Jeg havde nok problemer med køkkenvasken. 1026 01:29:40,970 --> 01:29:45,763 Nej, nej. Gør det bare, så skal jeg nok forklare. Okay. 1027 01:29:45,892 --> 01:29:51,598 Lad os så begynde at lave vores kæder. 1028 01:29:51,731 --> 01:29:56,274 Okay? En til. Det er fint, Deirdre. 1029 01:29:56,402 --> 01:29:58,525 Godt. Vi sætter en til på. 1030 01:29:58,655 --> 01:30:02,487 - Her er det om enzymkomplekser. - Aha, tak. Mille grazie. 1031 01:30:02,617 --> 01:30:04,526 - Prego. - Prego! Fint. 1032 01:30:04,661 --> 01:30:07,116 - Tog du ekstra kopier? - Det kan du vædde på. 1033 01:30:07,246 --> 01:30:09,702 - Tusind tak. - Til Michaela? Hvordan har hun det? 1034 01:30:09,832 --> 01:30:11,291 Hun har det fint. 1035 01:30:11,417 --> 01:30:16,044 Så, her er vi. Vi laver kæderne mere eller mindre i samme tempo, ikke? 1036 01:30:16,172 --> 01:30:18,378 Det er, som man forventer, ikke? 1037 01:30:18,508 --> 01:30:21,793 Men, nu, Deirdre, hvis vi var enzymer 1038 01:30:21,928 --> 01:30:25,546 i kroppene på små rotter og små grise og Lorenzo, 1039 01:30:25,682 --> 01:30:29,596 jo hurtigere jeg gør det, des langsommere er du. 1040 01:30:30,436 --> 01:30:32,809 Hvordan kan det være? 1041 01:30:32,939 --> 01:30:38,728 Hvorfor sænker du farten, jo hurtigere jeg gør det, hvis vi er adskilte enzymer? 1042 01:30:38,861 --> 01:30:43,737 Det betyder, der må være en slags forbindelse. 1043 01:30:43,866 --> 01:30:48,279 Vi påvirker hinanden på en måde. Der er en slags samspil. 1044 01:30:48,413 --> 01:30:51,034 Men hvad er det? 1045 01:30:51,165 --> 01:30:53,205 Hvad er det? 1046 01:30:54,585 --> 01:30:56,412 29. maj 1985 1047 01:30:56,587 --> 01:30:58,746 En, to, 1048 01:30:59,507 --> 01:31:01,915 tre, fire, 1049 01:31:02,802 --> 01:31:05,507 fem, seks, 1050 01:31:06,055 --> 01:31:07,715 syv lys. 1051 01:31:07,849 --> 01:31:10,684 Og mor skal puste dem ud for dig. 1052 01:31:10,810 --> 01:31:12,850 Ønsk dig noget. 1053 01:31:53,353 --> 01:31:56,188 Michaela, det er det samme enzym. 1054 01:31:56,314 --> 01:32:01,439 Der er ét enzym for begge kæder. Det er det samme forbandede enzym. 1055 01:32:01,569 --> 01:32:05,152 Så, hvis vi holder enzymet travlt med at lave enkeltumættede... 1056 01:32:05,281 --> 01:32:07,855 Det afleder det fra at forlænge de mættede. 1057 01:32:07,992 --> 01:32:10,662 Rigtigt. Så vi har en måde, vi kan narre naturen på. 1058 01:32:10,787 --> 01:32:13,906 Ja, det er et princip kaldet ''konkurrencebetonet hæmning''. 1059 01:32:14,040 --> 01:32:17,290 Så, Gus, tror du, det er en rimelig hypotese? 1060 01:32:17,418 --> 01:32:21,831 Jeg tror, det er mere end det. Du har klarlagt den biokemiske sti. 1061 01:32:21,965 --> 01:32:24,752 Augusto, jeg vil gerne lykønske dig. 1062 01:32:24,884 --> 01:32:29,297 Det forklarer, hvorfor oliesyre kun er delvis vellykket. 1063 01:32:29,430 --> 01:32:33,262 Ja, det er C18, forstår du. Det er for lavt nede i kæden. 1064 01:32:33,393 --> 01:32:37,805 Så vi lægger endnu en hindring. Vi blokerer de slemme fyre længere oppe, 1065 01:32:37,939 --> 01:32:42,233 de mættede højere oppe i kæden, imellem C22 og C24. 1066 01:32:42,360 --> 01:32:44,602 Der standser vi tingesterne fuldstændigt. 1067 01:32:44,737 --> 01:32:48,521 - Og hvordan vil du gøre det? - Ved at tilføre enkeltumættet C22. 1068 01:32:48,658 --> 01:32:51,445 - Det er erukasyre. - Ja, præcis. 1069 01:32:54,330 --> 01:32:56,157 - Martha? - Ja, doktor? 1070 01:32:56,291 --> 01:33:01,533 Blandt vore dyrestudier finder du en mappe om erukasyre. 1071 01:33:01,671 --> 01:33:04,506 Med e... r-u-k-a. 1072 01:33:04,632 --> 01:33:06,672 - Okay. - Tak. 1073 01:33:07,552 --> 01:33:10,173 Tror du ikke på, at det vil virke? 1074 01:33:10,305 --> 01:33:15,679 Jeg tror, du har postuleret en teori, som kunne være til stor nytte. 1075 01:33:15,810 --> 01:33:20,389 Men erukasyre skaber hjerteproblemer for rotter. 1076 01:33:21,190 --> 01:33:25,022 Hvis det ikke er sikkert for rotter, så ved jeg ikke, hvordan det kan forsvares 1077 01:33:25,153 --> 01:33:29,150 at bruge det som behandling hos mennesker. 1078 01:33:29,282 --> 01:33:31,109 Men, Gus, 1079 01:33:31,242 --> 01:33:35,192 erukasyre er hovedbestanddelen i rapsolie, ikke sandt? 1080 01:33:35,330 --> 01:33:38,864 Rapsolie er en almindelig fødevare i Kina og Indien. 1081 01:33:39,000 --> 01:33:42,001 Og de har langt færre hjertesygdomme end her til lands. 1082 01:33:42,128 --> 01:33:45,912 Okay, se på disse dokumenter. Kardial lipemi, 1083 01:33:46,049 --> 01:33:50,343 hjertemuskellæsioner, kolesterolaflejringer i binyrerne 1084 01:33:50,470 --> 01:33:53,471 og beskadigelse af forplantningsorganerne. 1085 01:33:53,598 --> 01:33:57,346 Jeg er bange for, at der er for mange beviser. 1086 01:33:57,477 --> 01:34:00,050 Og intet forskningsetisk udvalg 1087 01:34:00,188 --> 01:34:04,435 vil nogensinde gøre andet end at afvise erukasyre. 1088 01:34:04,567 --> 01:34:08,980 Men menneskeforsøgene er blevet udført igennem historien. 1089 01:34:09,113 --> 01:34:13,610 De har spist stadset i de lande i årtusinder. 1090 01:34:13,743 --> 01:34:17,657 Du kan ikke forvente, jeg skal begynde en protokol baseret på den slags påstande. 1091 01:34:17,789 --> 01:34:20,031 Du burde undersøge din protokol, 1092 01:34:20,166 --> 01:34:23,867 når børn dør, og finde en måde at undersøge disse... 1093 01:34:24,003 --> 01:34:27,953 - Det er sund fornuft. - Vi har simpelthen en modsigelse. 1094 01:34:28,091 --> 01:34:32,040 Vi søger flere oplysninger. Vi afviser ikke erukasyre. 1095 01:34:32,178 --> 01:34:36,639 Michaela, hvis jeg ignorerer disse beviser, 1096 01:34:36,766 --> 01:34:40,598 og vi begynder en behandling baseret på erukasyre, 1097 01:34:42,355 --> 01:34:45,356 hvis noget går galt, hvad så? 1098 01:34:45,942 --> 01:34:50,485 Så formoder jeg, at risiko-belønningsraten er for utiltalende for dig. 1099 01:34:51,155 --> 01:34:53,195 Undskyld? 1100 01:34:54,367 --> 01:34:57,866 En drengs liv er ikke tilstrækkelig belønning for dig 1101 01:34:57,996 --> 01:35:03,238 til at risikere institutionens rygte og dine kollegers agtelse. 1102 01:35:04,919 --> 01:35:10,542 Det var upåkrævet. I er blot ansvarlige overfor jeres eget barn. 1103 01:35:10,675 --> 01:35:15,716 Jeg er ansvarlig for alle drengene, som lider af denne sygdom, 1104 01:35:15,847 --> 01:35:18,005 nu og i fremtiden. 1105 01:35:19,058 --> 01:35:22,641 Selvfølgelig føler jeg for jeres drengs lidelser. 1106 01:35:23,479 --> 01:35:28,106 Og selvfølgelig bifalder jeg de anstrengelser I gør for ham. 1107 01:35:28,985 --> 01:35:32,069 Men jeg vil intet have med denne olie at gøre. 1108 01:35:33,281 --> 01:35:38,406 Vi beder ikke om din medfølelse eller dit bifald, doktor. 1109 01:35:38,536 --> 01:35:41,620 Vi beder bare om lidt mod. 1110 01:35:46,794 --> 01:35:48,834 Okay. 1111 01:35:53,760 --> 01:35:59,465 Hvad end lægerne siger, siger fornuften, at det er en risiko, som er værd at tage. 1112 01:35:59,599 --> 01:36:03,846 Men, min ven, vi har brug for en forstående samarbejdspartner. 1113 01:36:03,978 --> 01:36:07,478 Hvis det var op til mig, ville jeg gøre alt, hvad jeg kunne, for at hjælpe. 1114 01:36:07,607 --> 01:36:09,646 Jeg har selv en dreng. 1115 01:36:10,526 --> 01:36:12,519 Men jeg kan ikke lide vores chancer. 1116 01:36:12,654 --> 01:36:17,565 De sagde det samme om oliesyren, og her var den, 1117 01:36:17,700 --> 01:36:21,449 - stående på hylden. - Dette er noget helt andet. 1118 01:36:21,579 --> 01:36:25,707 At udtrække mættet C24 og 26 fra rapsolie... 1119 01:36:25,833 --> 01:36:29,084 Det er vanskeligt. Det ville tage vores bedste kemiker mindst et år. 1120 01:36:29,212 --> 01:36:34,882 Lægemiddelstyrelsen vil aldrig godkende det. Erukasyre som menneskeføde? 1121 01:36:35,009 --> 01:36:39,221 Jeg beklager, men ingen i hele landet vil gøre det. 1122 01:36:39,347 --> 01:36:42,798 Nå, men hvad med udenlands, hm? 1123 01:36:42,934 --> 01:36:44,973 Jeg ville ikke vide hvor. 1124 01:36:45,103 --> 01:36:50,014 Åh, Mr Pellerman! Vi er agenter for over et dusin udenlandske selskaber. 1125 01:36:50,149 --> 01:36:52,107 Der må være et, som kan hjælpe. 1126 01:36:52,235 --> 01:36:55,520 Måske behøver vi bare se listen over udenlandske selskaber. 1127 01:36:55,655 --> 01:36:58,691 Nej, du og din kone har nok at se til. 1128 01:36:58,825 --> 01:37:03,570 Jeg er sikker på, at Mr Pellerman hellere end gerne ringer for jer. 1129 01:37:07,667 --> 01:37:09,458 Vi må være dækket, juridisk. 1130 01:37:09,585 --> 01:37:13,998 Hvis noget går galt, vil dette firma ikke holdes ansvarlig. 1131 01:37:14,132 --> 01:37:17,335 Åh, vi ville ikke holde jer ansvarlig. Nej, nej. 1132 01:37:17,468 --> 01:37:23,471 Vi ville sætte pris på, hvis vi kunne cirkulere dette. 1133 01:37:28,146 --> 01:37:33,104 ''Samspillet mellem enkeltumættede og mættede fedtsyrer: 1134 01:37:33,234 --> 01:37:36,401 terapeutisk anvendelse i ALD.'' 1135 01:37:36,529 --> 01:37:38,071 - Jøsses. - Skrev du det? 1136 01:37:38,197 --> 01:37:41,863 Ja. Vi følte, at hvis vi bad om hjælp, 1137 01:37:41,993 --> 01:37:45,326 måtte vor begrundelse være klar. 1138 01:37:45,455 --> 01:37:51,078 Vi har alle læst din artikel. Det er et smukt stykke biokemi. 1139 01:37:51,210 --> 01:37:54,461 Mere end hundrede firmaer siger alle ''for vanskeligt''. 1140 01:37:54,589 --> 01:37:58,172 Tja, mit første indtryk var, at det er fuldstændig umuligt. 1141 01:37:58,301 --> 01:38:02,133 Men jeg har foretaget vanskelige fraktioneringer i 40 år, 1142 01:38:02,263 --> 01:38:06,012 - og jeg vil gerne gøre et forsøg. - Hvor længe tror du, Mr Suddaby? 1143 01:38:06,142 --> 01:38:10,009 Der er kun seks måneder til jeg går på pension, så vi får se. 1144 01:38:10,146 --> 01:38:15,306 Okay. Så vil jeg lade dig komme i gang. Ring til mig, hvis du har nogen spørgsmål. 1145 01:38:15,443 --> 01:38:17,483 Fint. Så farvel. 1146 01:38:27,413 --> 01:38:29,453 CRODA KEMI Cleveland 1147 01:38:29,582 --> 01:38:34,743 September 1985 Sytten måneder efter diagnosen 1148 01:38:39,842 --> 01:38:41,882 Hvem kan det være? 1149 01:38:46,683 --> 01:38:51,925 Din gode ven Wendy, med alle mulige slags dejlige grønsager og frugter. 1150 01:38:52,647 --> 01:38:54,686 - Hej, Michaela. - Se, hvad du har med til os. 1151 01:38:54,816 --> 01:38:56,725 Hej, Lorenzo. 1152 01:38:56,859 --> 01:38:58,852 Er Jake ikke i skole i dag? 1153 01:38:58,987 --> 01:39:01,026 Han har det ikke så godt. 1154 01:39:03,449 --> 01:39:07,862 Jeg går en tur med Mrs Gimble, og vi kommer snart tilbage. 1155 01:39:07,996 --> 01:39:11,411 Jeg har givet ham hans oxcarbazepin og 15ml vand. 1156 01:39:12,292 --> 01:39:16,289 - Skal jeg ellers gøre noget? - Han vil sikkert gerne høre en historie. 1157 01:39:16,421 --> 01:39:18,876 Har du noget imod det? 1158 01:39:21,259 --> 01:39:23,298 Fint. 1159 01:39:29,684 --> 01:39:33,468 - Han har haft et par hysterianfald. - Åh, det er jeg ked af. 1160 01:39:33,605 --> 01:39:35,644 Det er i orden. 1161 01:39:36,524 --> 01:39:40,652 - Han er med i Dr Rizzos oliesyreforsøg. - Det er godt. 1162 01:39:46,034 --> 01:39:48,073 Hej, Jake. 1163 01:39:49,579 --> 01:39:52,746 Hej, skat. Tak for kartoflerne. 1164 01:39:55,126 --> 01:39:57,166 Sig goddag, min dreng. 1165 01:39:59,964 --> 01:40:02,420 Hej, Mrs... 1166 01:40:02,550 --> 01:40:05,634 Odone. 1167 01:40:15,063 --> 01:40:18,147 Han så, hvordan det gik med Jaybird. 1168 01:40:19,025 --> 01:40:21,481 Han ved, hvad der venter. 1169 01:40:27,617 --> 01:40:30,452 ''De glemte deres sult og fulgte efter fuglen.'' 1170 01:40:30,578 --> 01:40:32,618 ''De kom til en lysning i skoven.'' 1171 01:40:32,747 --> 01:40:37,124 ''Foran dem lå der en lille hytte, som strålede i solnedgangen.'' 1172 01:40:37,251 --> 01:40:41,201 ''Se, Grete, udbrød Hans. Den hytte er lavet af honningkager.'' 1173 01:40:41,339 --> 01:40:44,708 ''Det er den sandelig, svarede Grete og sprang op og smagte på et stykke, 1174 01:40:44,842 --> 01:40:46,800 som hun havde brækket af væggen.'' 1175 01:40:46,928 --> 01:40:49,466 ''Og taget er dækket af flødekarameller.'' 1176 01:40:49,597 --> 01:40:53,677 ''Vindueskarmene er lavet af chokolade, fastslog Hans og brækkede en smule af.'' 1177 01:40:53,810 --> 01:40:57,428 ''Vinduerne er klart sukker, sagde Grete. I det øjeblik...'' 1178 01:40:57,563 --> 01:41:01,182 Nancy Jo, tror du, du kunne mønstre bare en smule mere entusiasme? 1179 01:41:01,317 --> 01:41:04,271 Lorenzo elsker ord. Han elsker lyden af sprog. 1180 01:41:04,404 --> 01:41:07,820 Jeg er betalt for at pleje, ikke at læse historier. 1181 01:41:08,700 --> 01:41:12,199 Har du besluttet, at hans sind ikke behøver så meget pleje som hans krop? 1182 01:41:12,328 --> 01:41:14,368 Hvilket sind? 1183 01:41:14,956 --> 01:41:16,995 Undskyld? 1184 01:41:18,251 --> 01:41:20,623 Ingenting. 1185 01:41:20,753 --> 01:41:22,829 Forsvind. 1186 01:41:22,964 --> 01:41:25,537 - Hør, Mrs Odone... - Bare forsvind. 1187 01:41:25,675 --> 01:41:29,091 Jeg har læst om den her sygdom! Jeg ved, hvad den har gjort ved hjernen! 1188 01:41:29,220 --> 01:41:32,969 Lorenzo trænger ikke til dette fra en underbegavet med dobbeltcifret IQ. 1189 01:41:33,099 --> 01:41:35,590 Indse det. Lyset er slukket, og der er ingen hjemme! 1190 01:41:35,727 --> 01:41:38,218 - Bare forsvind. Gå. - Tja, og glædelig jul. 1191 01:41:38,354 --> 01:41:40,596 - Forsvind! - Hav nogle gode helligdage! 1192 01:41:41,441 --> 01:41:43,480 Og en glædebringende juletid! 1193 01:41:51,409 --> 01:41:53,900 ''Nær ved en stor skov boede en fattig skovhugger 1194 01:41:54,037 --> 01:41:57,203 med sine to børn, Hans og Grete.'' 1195 01:41:57,332 --> 01:42:00,783 ''Det var vanskelige tider,og dagen oprandt, da der ikke var mere mad, 1196 01:42:00,918 --> 01:42:03,041 bortset fra lidt tørt brød.'' 1197 01:42:03,171 --> 01:42:06,670 ''Men Hans...'' var som dig, min skat. 1198 01:42:07,967 --> 01:42:13,756 ''Han var en klog dreng, der vidste, hvordan man løser vanskelige problemer.'' 1199 01:42:15,516 --> 01:42:18,186 ''Skovhuggeren var meget ked af det...'' 1200 01:42:19,145 --> 01:42:21,766 Bliver du ved med at gøre dette? 1201 01:42:21,898 --> 01:42:26,109 Hun har sig selv at takke for det. Hun forviste sig selv til skyggen. 1202 01:42:26,235 --> 01:42:30,814 Michaela, Nancy Jo var en god sygeplejerske. Du oplærte hende godt. 1203 01:42:30,949 --> 01:42:33,949 Ja, men jeg vil have en, som kan give ham mere end medicin. 1204 01:42:34,077 --> 01:42:37,659 En, som vil drage omsorg for hans sind og sjæl. 1205 01:42:38,623 --> 01:42:40,865 - Jeg tror, jeg har fundet ham. - Hvad? 1206 01:42:42,168 --> 01:42:45,371 Jeg skrev til Omouri. Jeg bad ham komme og bo hos os. 1207 01:42:45,505 --> 01:42:46,501 - Omouri? - Ja. 1208 01:42:46,631 --> 01:42:50,759 Lorenzo er omgivet af kvinder. Jeg ønsker ikke, han vokser op plaget af mareridt. 1209 01:42:50,885 --> 01:42:54,005 Men du kan ikke tage en dreng væk fra hans fiskerlandsby 1210 01:42:54,138 --> 01:42:56,214 og tage ham hertil for at pleje Lorenzo. 1211 01:42:56,349 --> 01:43:00,050 For at være hans ven. For at bringe Comorerne ind i værelset. 1212 01:43:00,186 --> 01:43:06,438 Vi kan ikke fjerne den unge mand fra sin familie, sin levemåde. 1213 01:43:07,527 --> 01:43:10,563 - Hvor skal han bo? - Her, på Lorenzos værelse. 1214 01:43:10,697 --> 01:43:13,781 Men han taler ikke engelsk. 1215 01:43:14,659 --> 01:43:17,695 Han er muslim. Afrikaner. 1216 01:43:17,829 --> 01:43:23,285 Vi kan ikke bringe en afrikaner til dette racistiske land. 1217 01:43:23,418 --> 01:43:26,372 - Dette er Washington, DC. - Han bliver en del af familien. 1218 01:43:26,504 --> 01:43:29,339 Jeg lærer ham engelsk. Der er meget, vi kan gøre for ham. 1219 01:43:29,465 --> 01:43:31,505 Åh, Michaela. 1220 01:43:32,093 --> 01:43:34,133 Her. Sid ned, sid ned. 1221 01:43:35,763 --> 01:43:40,472 Sidste gang Omouri så Lorenzo, 1222 01:43:40,602 --> 01:43:42,641 klatrede han i træer. 1223 01:43:42,770 --> 01:43:46,353 Han var en vild og aktiv dreng, fuld af liv. 1224 01:43:49,944 --> 01:43:52,815 I brevet, som du skrev til Omouri, 1225 01:43:53,990 --> 01:43:58,948 fortalte du ham, hvad han vil se, når han træder ind i dette rum? 1226 01:44:00,413 --> 01:44:05,454 Jeg fortalte ham, han ville se en dreng, som var syg, og havde brug for en ven. 1227 01:44:06,252 --> 01:44:07,877 Er det alt? 1228 01:44:08,004 --> 01:44:11,669 Hvordan skal jeg beskrive ham? Som en biokemisk gåde? 1229 01:44:14,719 --> 01:44:17,803 Det ved du, han ikke er for mig. 1230 01:44:19,432 --> 01:44:23,133 Augusto, når du ser på ham, hvad ser du? 1231 01:44:25,772 --> 01:44:28,227 Sig mig sandheden. 1232 01:44:40,912 --> 01:44:43,617 Det er meget vanskeligt 1233 01:44:43,748 --> 01:44:46,286 at vide med vished, 1234 01:44:47,335 --> 01:44:51,463 hvad der er tilbage af vores Lorenzo. 1235 01:44:52,632 --> 01:44:57,377 Hvis en person ikke kan bevæge sig, 1236 01:44:58,012 --> 01:45:00,052 ikke kan se, 1237 01:45:00,974 --> 01:45:03,013 ikke kan tale, 1238 01:45:04,018 --> 01:45:08,976 hvordan kan vi vide, hvad der foregår i sjælen? 1239 01:45:14,195 --> 01:45:16,235 Han er min lille dreng. 1240 01:45:17,407 --> 01:45:19,945 Og mit eneste ønske 1241 01:45:21,411 --> 01:45:25,539 er at få ham tilbage, som han var før. 1242 01:45:33,798 --> 01:45:37,297 Marts 1986 Treogtyve måneder efter diagnosen 1243 01:46:02,201 --> 01:46:05,487 - Hvordan kan jeg bede ham give op? - Sig, helbredet ikke kan klare det. 1244 01:46:05,622 --> 01:46:09,489 De timer, han arbejder, er tåbelige. Vores forventninger er urealistiske. 1245 01:46:09,626 --> 01:46:14,122 Hør, Don er en mand, som har arbejdet hele livet med ansigtscremer og kosmetik. 1246 01:46:14,255 --> 01:46:17,790 Med denne olie har han sit livs bedste tid. Du kan fortælle ham det. Ikke mig. 1247 01:46:17,926 --> 01:46:20,298 Okay. For hans egen skyld, bliver jeg nødt til det. 1248 01:46:20,428 --> 01:46:25,055 Så kan du ringe til Mrs Odone og fortælle hende, at du har stoppet det. 1249 01:46:27,769 --> 01:46:31,054 - Jeg må hellere lade ham være. - Jeg tror, du har ret. 1250 01:47:31,541 --> 01:47:34,826 Lorenzo, Omouri er her. 1251 01:48:41,569 --> 01:48:44,855 - Morgen. - Godmorgen, Mr Suddaby. 1252 01:48:44,989 --> 01:48:49,117 Der står en flaske med ren erukasyre- triglycerid på min bænk. 1253 01:48:49,243 --> 01:48:53,288 Vil I sørge for, at den når frem til Mr Odone så hurtigt som muligt, tak? 1254 01:48:53,957 --> 01:48:55,996 Jeg tager hjem nu. Farvel. 1255 01:48:56,960 --> 01:48:58,667 Farvel, Mr Suddaby. 1256 01:49:02,548 --> 01:49:05,253 Tja, vi må hellere få det gjort. 1257 01:49:06,427 --> 01:49:08,467 September 1986 1258 01:49:13,935 --> 01:49:17,434 Fire dele af vores gamle ven, oliesyren. 1259 01:49:18,898 --> 01:49:20,938 Og... 1260 01:49:21,526 --> 01:49:24,692 en del eruka. 1261 01:49:26,447 --> 01:49:30,148 Og rejsen begynder, som alle gode rejser, 1262 01:49:30,285 --> 01:49:32,954 med mad. 1263 01:49:35,498 --> 01:49:37,740 Hvor er den elendige sygeplejerske? 1264 01:49:37,875 --> 01:49:41,743 Jeg tager selv min grundlinie, hvis hun ikke snart er her. 1265 01:49:41,879 --> 01:49:45,663 En måned er alt for længe. Hvis vi tjekker mit blod hver uge, 1266 01:49:45,800 --> 01:49:51,257 og tager kardiogrammer, burde vi vide nok til at begynde med Lorenzo tidligere. 1267 01:49:52,640 --> 01:49:54,680 Endelig. 1268 01:50:02,066 --> 01:50:03,858 Hej. 1269 01:50:03,985 --> 01:50:05,776 Hvordan har tigermor det? 1270 01:50:07,363 --> 01:50:11,313 Har Augusto ikke fortalt dig det? Jeg skal være Lorenzos rotte. 1271 01:50:13,578 --> 01:50:16,247 Det er et venligt tilbud, men det kan jeg ikke lade dig. 1272 01:50:16,372 --> 01:50:20,322 Jeg er bærer lige som dig. Mit blodniveau er lige så højt som dit. 1273 01:50:20,460 --> 01:50:24,374 Jeg har fået min grundlinje fastslået, og jeg er hundesulten. 1274 01:50:26,466 --> 01:50:29,751 Jeg har længe villet møde Lorenzos bedste ven. 1275 01:50:31,012 --> 01:50:33,384 Jeg er glad for at hilse på tante Deirdre. 1276 01:50:33,514 --> 01:50:36,136 Det er også rart at møde dig. 1277 01:50:36,267 --> 01:50:40,929 Så, så, Michaela. Jeg vil ikke have noget vrøvl, Michaela, du kan ikke teste det. 1278 01:50:41,064 --> 01:50:45,227 - Lorenzo har brug for dig sund og rask. - Så du ville risikere Deirdre, 1279 01:50:45,360 --> 01:50:49,820 - uden at diskutere... - Hov, jeg var rygsæksturist i Indien. 1280 01:50:49,948 --> 01:50:52,984 Jeg må have spist rapsolie, til jeg var ved at revne. 1281 01:50:53,117 --> 01:50:56,617 - Ah, jeg har fastet hele dagen. - Okay, gå i gang. Prøv det. 1282 01:50:56,746 --> 01:50:58,786 Okay, så starter vi. 1283 01:51:02,627 --> 01:51:04,999 Smager det forfærdeligt? 1284 01:51:05,880 --> 01:51:08,039 - Nej? Godt. - Det smager godt. 1285 01:51:08,174 --> 01:51:10,582 Godt. Spis, spis. 1286 01:51:15,265 --> 01:51:17,637 Havde din søster ingen bivirkninger? 1287 01:51:17,767 --> 01:51:22,228 Ingen. Hvis vi kan normalisere niveauerne på en bærer så hurtigt, hvem ved? 1288 01:51:22,355 --> 01:51:25,391 - Vi begynder straks med Lorenzo. - Vidunderligt. 1289 01:51:25,525 --> 01:51:27,517 - Vi er alle taknemmelige. - Nej, nej. 1290 01:51:27,652 --> 01:51:30,736 For ikke at nævne Deedee, familierotten. 1291 01:51:32,532 --> 01:51:36,364 - Hvilken dosis giver du drengen? - Vi kan ikke være konservative. 1292 01:51:36,494 --> 01:51:38,902 Vi har besluttet os for otte gram. 1293 01:52:13,406 --> 01:52:15,446 Den 27. september 1986 1294 01:52:49,108 --> 01:52:50,816 - Hallo. - Mr Odone? 1295 01:52:50,944 --> 01:52:52,354 Odone, ja. 1296 01:52:52,487 --> 01:52:56,022 Hør, vi har et problem med blodprøven. 1297 01:52:56,157 --> 01:52:59,111 Har I et problem? Hvad er problemet? 1298 01:52:59,243 --> 01:53:02,743 Kan der være sket en fejl med mærkningen? 1299 01:53:02,872 --> 01:53:05,624 Nej, ingen fejltagelse. Hvorfor? 1300 01:53:05,750 --> 01:53:11,539 Vi foretog analysen to gange, og niveauerne på C24 og C26 er normale. 1301 01:53:17,762 --> 01:53:19,802 Er de normale? 1302 01:53:20,807 --> 01:53:23,891 Tja, jeg... 1303 01:53:25,144 --> 01:53:27,351 Har du prøven foran dig? 1304 01:53:27,480 --> 01:53:29,105 Ja. 1305 01:53:29,232 --> 01:53:33,182 - Hvilket navn står der på prøven? - Lorenzo Michael Murphy Odone. 1306 01:53:33,319 --> 01:53:35,359 Det er Odone. 1307 01:53:36,114 --> 01:53:38,356 Nej, der er ikke sket en fejl. 1308 01:53:39,367 --> 01:53:42,238 - Men mange tak. - Okay, farvel. 1309 01:53:58,553 --> 01:54:02,681 Den 8. december 1986 To og tredive måneder efter diagnosen 1310 01:54:07,854 --> 01:54:10,226 - Hvad foregår der? - Hans niveauer er normale. 1311 01:54:10,356 --> 01:54:13,026 - Spil løs. - Åh, det er vidunderligt. 1312 01:54:16,487 --> 01:54:19,109 Se at drikke ud, min søn. 1313 01:54:19,240 --> 01:54:21,529 Hver eneste dråbe. Godt. 1314 01:54:23,161 --> 01:54:27,490 Mor siger, det her er den eneste flaske i hele verden. 1315 01:54:29,208 --> 01:54:32,126 Nu, hvor vi har ødelagt Lorenzos fedtstoffer i blodet, 1316 01:54:32,253 --> 01:54:36,381 er jeg sikker på, at Mr Suddaby vil lave meget mere til os, ikke? 1317 01:54:37,258 --> 01:54:40,959 Mor siger, det er smuglergods. 1318 01:54:42,597 --> 01:54:45,088 Jeg ved, det kun er en brøkdel af, hvad det koster... 1319 01:54:45,224 --> 01:54:47,894 - Nej, nej, nej, Wendy. - Du må tage imod det. 1320 01:54:48,019 --> 01:54:51,305 Nej, vi driver byttehandel. 1321 01:54:51,439 --> 01:54:54,012 Vores olie, dine grønsager, ikke? 1322 01:54:54,150 --> 01:54:57,519 Så mange kartofler findes der ikke. 1323 01:54:57,654 --> 01:54:59,693 Okay. Værsgo. 1324 01:55:01,366 --> 01:55:03,157 Hvornår vil du fortælle Nikolais det? 1325 01:55:03,284 --> 01:55:07,116 Vi har fortalt ham og de andre læger det, og vi har sendt alle tallene. 1326 01:55:07,246 --> 01:55:11,493 - Hvad sagde de? - De overvejer det. Vil se flere prøver. 1327 01:55:11,626 --> 01:55:14,959 - Wendy, så er det nok. - Så de andre børn må vente? 1328 01:55:15,088 --> 01:55:17,294 Vi ved, hvad vi skal gøre ved det, ikke? 1329 01:55:17,423 --> 01:55:20,627 Lægerne havde svært ved at acceptere den første olie. 1330 01:55:20,760 --> 01:55:24,211 De vil se, hvordan det går med Lorenzo på den anden. 1331 01:55:24,347 --> 01:55:26,719 - Men vi har ikke tid, vel? - Nej. 1332 01:55:26,849 --> 01:55:30,135 Så vi lader videnskaben om at bekymre sig, ikke? 1333 01:55:31,854 --> 01:55:34,310 - Glædelig jul. - Farvel, Jake. 1334 01:56:09,225 --> 01:56:11,977 Hvad skete der med sugemaskinen? 1335 01:56:12,103 --> 01:56:16,053 Den er ikke nødvendig, Michaela. Ikke i fire timer. 1336 01:56:16,190 --> 01:56:18,100 Jeg slukkede for maskinen. 1337 01:56:20,903 --> 01:56:23,691 Hele sidste nat kunne han selv synke. 1338 01:56:24,782 --> 01:56:26,692 Augusto! 1339 01:56:32,457 --> 01:56:34,496 Februar 1987 1340 01:56:37,837 --> 01:56:40,624 Vi håber snart at kunne bekendtgøre 1341 01:56:40,757 --> 01:56:44,589 den nye udvikling i vores kostplansbehandling. 1342 01:56:44,719 --> 01:56:47,839 Det er dyrt, men med statens hjælp 1343 01:56:47,972 --> 01:56:50,642 og denne vidunderlige stiftelse, 1344 01:56:50,767 --> 01:56:55,310 begynder vi et forsøg inden årets slutning. 1345 01:56:56,064 --> 01:56:58,733 Seks måneder senere 1346 01:57:04,405 --> 01:57:07,905 Jeg kan forstå, at I ønsker os lykke til. 1347 01:57:19,253 --> 01:57:20,997 Undskyld, doktor. 1348 01:57:21,130 --> 01:57:24,499 Refererer du til olien, som Odonerne har opfundet til Lorenzo? 1349 01:57:24,634 --> 01:57:27,670 - Vi besvarer spørgsmål senere. - Nej, det er et godt spørgsmål. 1350 01:57:27,804 --> 01:57:32,216 Jeg burde have nævnt det, men... Odonerne har været meget aktive, 1351 01:57:32,350 --> 01:57:34,343 og vi står i gæld til dem. 1352 01:57:34,477 --> 01:57:37,146 Takket være dem, forbereder vi et forsøg, 1353 01:57:37,272 --> 01:57:40,475 som skal godkendes af det forskningsetiske udvalg. 1354 01:57:40,608 --> 01:57:43,858 Hvis vi kan overtale myndighederne til at finansiere os, 1355 01:57:43,987 --> 01:57:49,692 så vil vi vide, om denne olie er af mere end midlertidig terapeutisk værdi. 1356 01:57:49,826 --> 01:57:53,111 Men den virker. Lorenzos blodniveau er normalt. 1357 01:57:53,246 --> 01:57:57,623 Det er netop af den grund, at vi foretager dette forsøg. 1358 01:57:57,750 --> 01:58:00,076 I forventer ikke, jeg skal støtte en behandling 1359 01:58:00,211 --> 01:58:03,414 kun på baggrund af en håbefuld observation? 1360 01:58:03,548 --> 01:58:06,798 Der er to. Min søn har taget olien i seks måneder. 1361 01:58:06,926 --> 01:58:10,176 Ja, Ellard, og hans blodniveau er normalt. Han har det fint. 1362 01:58:10,305 --> 01:58:12,214 I leger med folks håb. 1363 01:58:12,348 --> 01:58:17,556 Hvordan kan Odonerne tro, at de ved mere end lægerne? 1364 01:58:17,687 --> 01:58:21,103 - Hvor fik du fat i olien? - Fra Odonerne. De fik den fra England. 1365 01:58:21,232 --> 01:58:25,479 De har ingen officiel godkendelse. Det er smuglergods. Giv lægerne en chance. 1366 01:58:25,612 --> 01:58:28,399 Kom nu, Ellard. Det er en blanding af to madolier. 1367 01:58:28,531 --> 01:58:32,825 To madolier? Hvad er doseringen? Hvad er bivirkningerne? 1368 01:58:32,952 --> 01:58:35,989 - Hvordan kan vi betale for det? - Der må være en formel protokol, 1369 01:58:36,122 --> 01:58:40,784 før vi kan skaffe pengene. Jeg forstår, det koster over 1.000 dollar per liter. 1370 01:58:40,918 --> 01:58:46,873 Intet forsikringsselskab eller myndighed vil støtte det uden godkendelse. 1371 01:58:47,008 --> 01:58:50,092 Og den eneste måde at få det er gennem grundige forsøg. 1372 01:58:50,219 --> 01:58:53,838 Det fortalte de AIDS-folkene om AZT, men de kæmpede og fik det. 1373 01:58:53,973 --> 01:58:57,638 Fordi de døde. De havde ikke tid til at vente... 1374 01:58:57,769 --> 01:59:01,054 Vi polstrede vores vægge i går. Jeg vil have den olie! 1375 01:59:09,155 --> 01:59:11,361 Maj 1988 Lorenzos tiende fødselsdag 1376 01:59:11,491 --> 01:59:15,191 Sådan, min skat. Sådan en sød dreng. 1377 01:59:17,121 --> 01:59:19,161 Sikken stor og stærk dreng. 1378 01:59:20,041 --> 01:59:22,497 Ja, min skat. Ja. 1379 01:59:35,181 --> 01:59:37,719 NERVESYSTEMET I Grundstruktur og funktion 1380 01:59:55,326 --> 01:59:56,951 Ser du, Michaela, 1381 01:59:57,078 --> 02:00:01,455 det er, som om han er fanget i en mørk hule. 1382 02:00:02,959 --> 02:00:08,250 Fordi han har mistet så meget myelin, kan han ikke finde ud. 1383 02:00:08,381 --> 02:00:12,165 Vi ved, at hans basisfunktioner er intakte. 1384 02:00:12,302 --> 02:00:16,050 Han ånder, han synker, hans hjerte slår. 1385 02:00:16,806 --> 02:00:21,764 Og han kan fornemme verden udenfor. 1386 02:00:21,894 --> 02:00:23,934 En berøring, 1387 02:00:25,565 --> 02:00:27,604 smerte, kulde. 1388 02:00:28,276 --> 02:00:31,609 Og her er de primære følelser. 1389 02:00:31,738 --> 02:00:34,904 Frygt, sult, begær. 1390 02:00:36,492 --> 02:00:42,163 Mens heroppe i neocortexen, den højere hjernehalvdel, indelåst her, 1391 02:00:42,290 --> 02:00:46,584 ligger hans tankegang, fantasi, hukommelse. 1392 02:00:47,754 --> 02:00:50,624 De ting, som gør os til os selv. 1393 02:00:55,803 --> 02:00:57,843 Hvordan når han os så? 1394 02:01:00,892 --> 02:01:04,177 Når at synke er så stor en stor opgave? 1395 02:01:07,774 --> 02:01:09,813 At finde... 1396 02:01:10,443 --> 02:01:14,441 At finde vejen fra hans sind 1397 02:01:16,282 --> 02:01:18,322 til verden udenfor 1398 02:01:20,411 --> 02:01:23,911 er som at gå igennem en mur. 1399 02:01:26,209 --> 02:01:28,248 Så han venter, ikke? 1400 02:01:33,424 --> 02:01:35,464 Han venter. 1401 02:01:37,762 --> 02:01:39,802 Michaela. 1402 02:01:45,186 --> 02:01:47,226 Tænker du nogen gange på... 1403 02:01:50,024 --> 02:01:52,064 at... 1404 02:01:53,611 --> 02:01:56,696 denne kamp, 1405 02:01:58,866 --> 02:02:02,567 måske har været for nogen andres børn? 1406 02:02:21,472 --> 02:02:23,512 Ja. 1407 02:02:54,047 --> 02:02:56,917 Men jeg lovede... Jeg lovede ham, 1408 02:02:57,675 --> 02:03:00,131 at hans verden aldrig ville blive stille. 1409 02:03:02,096 --> 02:03:04,136 Han ville aldrig være alene. 1410 02:03:05,683 --> 02:03:07,510 Ja. 1411 02:03:08,102 --> 02:03:10,142 To år senere 1412 02:03:10,313 --> 02:03:13,183 ''En morgen sad der en lille kanin på bredden.'' 1413 02:03:13,316 --> 02:03:17,645 ''Han spidsede øre og lyttede til klip-klop, klip-klop fra en pony.'' 1414 02:03:17,779 --> 02:03:21,397 ''En vogn kom kørende langs vejen. Den blev kørt af Mr McGregor.'' 1415 02:03:21,532 --> 02:03:25,032 ''Og ved siden af ham sad Mrs McGregor med sin flotteste kyse.'' 1416 02:03:25,161 --> 02:03:28,910 ''Så snart de var passeret, gled lille Benjamin Kanin ned på vejen 1417 02:03:29,040 --> 02:03:33,120 og satte af sted med et hop og et spring for at besøge sine slægtninge, 1418 02:03:33,252 --> 02:03:36,953 som boede i skoven bag Mr McGregors have.'' 1419 02:03:37,090 --> 02:03:41,716 ''Den skov var fuld af kaninhuller, og i det fineste, mest sandede hul 1420 02:03:41,844 --> 02:03:46,969 boede Benjamins tante og hans fætter og kusiner, Flopsy, Mopsy og Peter.'' 1421 02:03:47,100 --> 02:03:50,433 ''Gamle fru Kanin var enke. Hun... 1422 02:03:50,561 --> 02:03:54,144 tjente til livets ophold ved at strikke kaninulds-vanter og muffer.'' 1423 02:03:54,274 --> 02:03:56,313 ''Jeg købte engang et par...'' 1424 02:03:57,819 --> 02:04:00,903 Hvad er der i vejen, skat? Bryder du dig ikke om historien? 1425 02:04:08,538 --> 02:04:10,365 Lorenzo. 1426 02:04:12,375 --> 02:04:14,083 Bryder du dig ikke om historien? 1427 02:04:16,921 --> 02:04:18,878 Det har han gjort meget på det seneste. 1428 02:04:19,007 --> 02:04:21,248 - Hvornår? - Mest når der bliver læst op. 1429 02:04:22,468 --> 02:04:24,508 Elskede. 1430 02:04:25,013 --> 02:04:27,052 Lyt nøje til mor. 1431 02:04:29,100 --> 02:04:31,852 Hedder du Patrick til mellemnavn? 1432 02:04:35,815 --> 02:04:39,018 Nej. Hedder du Peter? 1433 02:04:42,238 --> 02:04:44,361 Nej, mor. 1434 02:04:44,490 --> 02:04:47,326 Hedder du Michael? Michael Murphy? 1435 02:04:50,455 --> 02:04:52,115 Ja. 1436 02:04:52,248 --> 02:04:54,288 Du ved bare ikke, hvordan du skal sige det. 1437 02:04:54,417 --> 02:04:56,873 Vil du lære mor at sige nej? 1438 02:04:57,003 --> 02:05:00,288 Når du lukker øjnene, betyder det nej? 1439 02:05:00,423 --> 02:05:03,626 Åh, sikken en idiot. Det var et ja-spørgsmål. 1440 02:05:03,760 --> 02:05:08,837 Okay. Du vil ikke høre mere om Benjamin Kanin, vel? 1441 02:05:11,559 --> 02:05:15,058 Det var et bestemt svar. Udmærket, unge mand. 1442 02:05:16,147 --> 02:05:21,354 Ikke mere Benjamin Kanin. Hvordan kunne mor have været så tankeløs? 1443 02:05:21,486 --> 02:05:26,148 Vi tager alle de her babybøger til børnesygehuset. 1444 02:05:26,282 --> 02:05:29,817 Tiden er inden til de store sager. Noget heltemodigt. 1445 02:05:29,953 --> 02:05:32,953 Sådan. Du må fortælle os, hvad du vil. 1446 02:05:33,081 --> 02:05:36,247 Kong Arthur på Camelot af TH White. 1447 02:05:39,003 --> 02:05:43,582 ''Drengen sov godt i skovreden, hvor han havde lagt sig.'' 1448 02:05:43,716 --> 02:05:46,801 ''Først dukkede han bare under søvnens overflade 1449 02:05:46,928 --> 02:05:50,095 og flød af sted, som en laks på lavt vand, 1450 02:05:50,223 --> 02:05:54,766 så tæt på overfladen, at han bildte sig ind, han fløj.'' 1451 02:05:55,687 --> 02:05:59,103 ''Han troede, han var vågen, når han allerede sov.'' 1452 02:05:59,232 --> 02:06:00,975 ''Han så stjerne over sit ansigt, 1453 02:06:01,109 --> 02:06:04,145 der snurrede rundt om deres stille og søvnløse akse, 1454 02:06:04,279 --> 02:06:07,813 og løvet på træerne, der raslede imod dem.'' 1455 02:06:07,949 --> 02:06:11,152 ''Og han hørte små ændringer i græsset.'' 1456 02:06:11,286 --> 02:06:15,782 ''De små lyde og fodtrin og blide vingeslag 1457 02:06:15,915 --> 02:06:18,667 og listende maver trukket henover græsset.'' 1458 02:06:18,793 --> 02:06:24,380 ''En raslen mod bregnekrattet skræmte ham først, men interesserede ham.'' 1459 02:06:29,929 --> 02:06:31,637 Okay. Er det din tommeltot? 1460 02:06:34,434 --> 02:06:36,473 Er det din pegefinger? 1461 02:06:39,105 --> 02:06:41,145 Din langemand? 1462 02:06:42,859 --> 02:06:45,184 Din lillefinger? 1463 02:06:45,320 --> 02:06:49,780 Det er din lillefinger. Du mener, du kan bevæge din lillefinger. 1464 02:06:49,907 --> 02:06:53,691 Okay. Bed din hjerne, bed din arm, 1465 02:06:53,828 --> 02:06:57,327 at den skal bede din hånd om at bevæge lillefingeren. 1466 02:07:00,335 --> 02:07:03,419 Kom nu, skat. Bed din hjerne om, 1467 02:07:03,546 --> 02:07:06,962 at den skal bede din hånd om, at den skal bevæge lillefingeren. 1468 02:07:07,967 --> 02:07:10,637 Kom nu, min ven. Hvilken vidunderlig ting. Et ''ja''. 1469 02:07:10,762 --> 02:07:13,597 Og måske kunne der komme ''kunne være'' og et ''måske'' 1470 02:07:13,723 --> 02:07:17,258 og måske endda et ''hold kæft, mor'', men nu må vi bare få et ''ja''. 1471 02:07:17,393 --> 02:07:20,478 Så bed din hjerne om, at bede din arm 1472 02:07:20,605 --> 02:07:23,890 om at bede din hånd om at bevæge din lillefinger. 1473 02:07:27,153 --> 02:07:30,818 Kom nu, min elskede. Bed din hjerne om at bede din hånd 1474 02:07:31,240 --> 02:07:33,280 om at bevæge din lillefinger. 1475 02:07:36,204 --> 02:07:39,454 - Kom nu, Lorenzo. - Du kan godt, min ven. 1476 02:07:39,582 --> 02:07:41,622 Du kan godt. 1477 02:07:43,002 --> 02:07:45,042 Kom nu, Lorenzo. 1478 02:08:01,062 --> 02:08:05,309 WISCONSIN UNIVERSITET Fakultet for veterinærmedicin 1479 02:08:05,441 --> 02:08:08,857 Og de er født uden myelin, korrekt? 1480 02:08:08,987 --> 02:08:13,115 De eneste naturligt demyeliniserede højere pattedyr, som findes. 1481 02:08:13,241 --> 02:08:15,613 Og det overføres fra mor til søn? 1482 02:08:15,743 --> 02:08:17,736 Ja. 1483 02:08:17,870 --> 02:08:21,156 Deres mor er fra Edinburgh. Det er Jasmine. 1484 02:08:21,291 --> 02:08:23,746 Hun ryster ikke, men han-hundehvalpe gør. 1485 02:08:24,294 --> 02:08:28,790 - Tror du, I kan få dem til at holde op? - Det håber vi. 1486 02:08:28,923 --> 02:08:33,384 Ved at implantere nerveceller, forventer vi at se vækst af ny myelin. 1487 02:08:33,511 --> 02:08:36,927 Vi har delvist remyeliniseret rotter og mus i ti år, 1488 02:08:37,056 --> 02:08:39,298 og det kan repeteres. 1489 02:08:40,310 --> 02:08:45,731 Kunne vi finansiere dette arbejde, ville det være det første med højere dyr. 1490 02:08:45,857 --> 02:08:48,774 Og dernæst mennesker, ikke? 1491 02:08:48,901 --> 02:08:50,941 Tja, med tiden, ja. 1492 02:08:51,613 --> 02:08:55,231 Dr Duncan, hvis jeg hjælper dig med at skaffe pengene, 1493 02:08:55,366 --> 02:08:58,700 og vi kan få forskerne sammen for at samarbejde, 1494 02:08:58,828 --> 02:09:03,205 tror jeg, vi kan opnå meget på kort tid. 1495 02:09:03,333 --> 02:09:07,165 Augusto, vi forskere er en meget konkurrencepræget samling. 1496 02:09:07,295 --> 02:09:12,799 Sådan et samarbejde er en vidunderlig tanke, men sådan virker forskning ikke. 1497 02:09:12,926 --> 02:09:17,837 Det er ikke nødvendigvis sandt. Kan du huske Manhattan-projektet? 1498 02:09:17,972 --> 02:09:21,922 28 måneder. Det tog dem 28 måneder. 1499 02:09:22,060 --> 02:09:26,389 Se, hvis forskere kan enes om at bygge atombomben, 1500 02:09:26,522 --> 02:09:31,434 så kan de da vel enes om, at remyelinisere nogle hundehvalpe? 1501 02:09:43,039 --> 02:09:45,612 Far ringede fra Italien, skat. 1502 02:09:45,750 --> 02:09:49,582 Han savnede sin Lorenzacchio rigtig, rigtig meget. 1503 02:09:49,712 --> 02:09:53,792 Men jeg skulle fortælle dig, at han laver en stor middag i aften, 1504 02:09:53,925 --> 02:09:58,053 en banket af mad til hjernen til de klogeste læger i verden, 1505 02:09:58,179 --> 02:10:02,343 som er samlet for at give myelin tilbage i de rystende hundehvalpe. 1506 02:10:02,475 --> 02:10:05,048 Og hvis de kan opnå det, 1507 02:10:05,186 --> 02:10:10,014 vil der måske en dag være en måde at hjælpe dem, som har mistet deres myelin. 1508 02:10:10,149 --> 02:10:14,230 Ikke kun drengene med ALD, men folk med sklerose 1509 02:10:14,362 --> 02:10:17,031 og mange andre sygdomme, Lorenzo. 1510 02:10:17,865 --> 02:10:22,777 Og tænk, min modige dreng, hvis de kan give dig din myelin tilbage, 1511 02:10:22,912 --> 02:10:29,116 vil du kunne bede din hjerne bede dine tæer, bede dine fingre, hvad som helst, 1512 02:10:29,252 --> 02:10:32,169 - gøre, hvad du vil. - Gøre, hvad jeg vil have dem til. 1513 02:10:32,297 --> 02:10:34,622 Og så en dag, 1514 02:10:35,425 --> 02:10:37,583 hører jeg min stemme 1515 02:10:37,719 --> 02:10:42,464 og alle de ord, jeg tænker, kommer ud af mit hoved. 1516 02:10:47,228 --> 02:10:50,846 Denne film blev færdig i slutningen af 1992, og indtil videre... 1517 02:10:50,982 --> 02:10:55,359 er læger over hele verden begyndt at ordinere Lorenzos olie. 1518 02:10:55,486 --> 02:11:00,029 Hvis en diagnose stilles tidligt nok, standser behandlingen sygdommen. 1519 02:11:00,158 --> 02:11:04,784 Så der er nu en tiltagende hær af drenge fritaget for ALDs hærgen. 1520 02:11:04,912 --> 02:11:10,251 I anerkendelse af dette modtog Augusto Odone en æresdoktorgrad i medicin. 1521 02:11:10,376 --> 02:11:15,619 Han og Michaela fortsætter med at skaffe penge og drive det videnskabelige projekt 1522 02:11:15,757 --> 02:11:18,045 kendt som ''Myelin-projektet''. 1523 02:11:18,176 --> 02:11:21,876 De rystende hundehvalpe skaber med succes ny myelin. 1524 02:11:22,013 --> 02:11:25,631 Det betyder, at forsøg med mennesker begynder indenfor et år. 1525 02:11:25,767 --> 02:11:30,310 Der er mange, som venter på at få den første hjernecelletransplantation. 1526 02:11:30,438 --> 02:11:33,439 Iblandt dem er Lorenzo Michael Murphy Odone. 1527 02:11:34,609 --> 02:11:37,182 I mellemtiden... er Lorenzo blevet 14. 1528 02:11:37,320 --> 02:11:40,440 Han kan nu bevæge sit hoved fra side til side. 1529 02:11:40,573 --> 02:11:45,034 Han har fået sin syn tilbage og er begyndt at udtale simple lyde, 1530 02:11:45,161 --> 02:11:48,696 Han lærer at kommunikere ved hjælp af en computer. 1531 02:11:48,831 --> 02:11:51,702 Og således venter han på, hvad det næste bliver... 1532 02:11:56,881 --> 02:11:58,921 Nu gik den i stykker! 1533 02:12:02,679 --> 02:12:05,348 Det er Charles, og det er Harry, 1534 02:12:05,473 --> 02:12:08,474 og de har begge taget Lorenzos olie i to år. 1535 02:12:08,601 --> 02:12:12,017 Jeg hedder Michael Benton og jeg er tolv et halvt år gammel. 1536 02:12:12,146 --> 02:12:15,598 Jeg har taget Lorenzos olie i fire et halvt år. 1537 02:12:15,733 --> 02:12:21,606 Jeg fik stillet diagnosen ALD, da jeg var 13. Jeg tager Lorenzos olie... 1538 02:12:21,739 --> 02:12:24,657 Jeg har taget Lorenzos olie i tre år. 1539 02:12:24,784 --> 02:12:29,612 Nogle af de aktiviteter, jeg deltager i, er baseball, basketball...