'Vain kamppailu on tärkeää. Lopputulos on jumalien käsissä.'
'Juhlikaamme siis kamppailua!' Suahilisotalaulu.
LORENZON ÖLJY
Komorit, Itä-Afrikka Heinäkuu 1983.
Omouri, mitä kuuluu?
Kumpi käsi, Lorenzo?
Tosi hieno.
Saat sen. Vielä parempaa!
Yksi appelsiini.
Chungwa moja.
Kaksi appelsiinia.
Machungwa mawili.
Yksi ananas.
Tässä on äitini. Heillä on kaikilla punainen tukka.
Sen nimi on Murphyjen tukka.
Tässä on isä, hän on italialainen.
Hän haluaa Italiaan -
koska amerikkalaiset tomaatit maistuvat pahvilta.
Mutta Maailmanpankki haluaa hänet takaisin Washingtoniin.
Kukas tämä on?
Minä. Lorenzo Michael Murphy Odone.
Miksi maalasit sen leijaan?
Ettei Omouri unohda, miltä me näytämme.
Ihana jäähyväislahja.
Omouri!
Kumpi käsi?
Valmiina, Omouri!
Siinä hän on! Maailman fiksuin poika!
Kolme kuukautta myöhemmin.
Mikä tämä on? Kuva.
Tuossa ovat Komorit. Tässä pikkusaaret.
Saisinko rupatella? Hienoa, kulta.
Jupiter Komoreiden vieressä? Tulen ihan heti, Lorenzo.
Onko Lorenzolla ongelmia? Ei tietääkseni.
Hän heitti värit ympäriinsä ja tuhosi toisten lasten työt.
He varmaan ärsyttivät häntä. Ei, se oli selittämätöntä.
Kiusasivatko he? Eivät.
Sotkivatko he värisi? Eivät.
Miten he ärsyttivät? Ärsyttivät vain.
Tekivät mitä? Juttuja.
Millaisia juttuja? Jotka ärsyttivät minua.
Rouva Odone! Taasko?
Tämä oli paljon pahempaa.
Onko teillä kotona ongelmia? Miksi juuri kotona?
Koska mikään täällä ei selitä häiriintynyttä käytöstä.
Hän näyttää hyperaktiiviselta. Hehän toistavat askareita.
Kyllä, he toistavat.
Lorenzon toiminnalla on selvä muoto ja rakenne.
Ei hyperaktiivinen lapsi osaa kolmea kieltä.
Lorenzon tapaus siirretään komitealle. Mikä se on?
Lorenzo tarvitsee erityisopetusta.
Hän saa tarvitsemansa erityisopetuksen kotona.
Satoi lunta ja hän hieroi käsiäni lämmittääkseen niitä.
Sitten hän otti esiin vaimon ja lasten kuvat.
Deidre, olet inhottava.
Jos olisin tiennyt että olet elämäni mies -
olisit saanut maksaa laskun. - Minähän maksoin.
Lorenzo kaatui pyörällä, hänestä vuotaa verta.
Urhea poikani.
Kaikki hyvin. Kaikki järjestyy.
Joulupäivänä kaikki pojat kokeilevat lahjapyöriään.
Käske vanhempiesi hellittää, etteivät he huolehdi liikaa.
EEG on normaali, samoin röntgen ja tietokonetomografia.
Neurologisesti pojassa ei ole vikaa.
Asuimme kolme vuotta Itä-Afrikassa. Komoreilla.
Voisiko se olla joku harvinainen loinen?
Se on mahdollista.
Mitä sinä teet?
Kulta? Kuuletko äitiä?
Kyseessä voi olla kuulohäiriö. Korvat kuulevat kyllä -
mutta aivot eivät jaksa kuunnella.
Eli jokin vaikuttaa hänen aivoihinsa. Mikä? Kasvain?
MS-tauti? Se voi olla mitä tahansa.
Washingtonin lastensairaala Pääsiäinen 1984.
Kuunteles nyt.
Haluaisin ottaa sinut sairaalaan, isä ja äitikin saavat tulla.
Teemme vähän testejä ja selvitämme tämän.
Kuuletko tämän äänen?
Katso suoraan valoon, se auttaa.
Sulje silmäsi.
Pidä vain silmät kiinni.
Pääsiäinen oli juhla jo ennen Jeesusta.
Pakanat juhlivat sitä kevään alkuna.
Ja kananmuna symboloi maan uudestisyntymistä.
Herrasväki Odone.
Tohtori Judalon odottaa. Lorenzo, syötetäänkö kaloja?
Mene vain, tulemme ihan kohta.
Tännepäin.
Istukaa.
Tuota ääntä ei tarvita.
No niin... Kertokaa meille suoraan.
Tämä on harvinainen sairausryhmä.
Leukodystrofiat. Lorenzolla on ALD.
ALD on aineenvaihduntahäiriö, joka rappeuttaa aivoja.
Se vaikuttaa vain miehiin, usein 5 - 10-vuotiaisiin.
Se etenee säälimättä. Loppu on vääjäämätön.
Kaikki ALD-pojat kuolevat -
yleensä kahden vuoden sisällä diagnoosista.
Eikö ole poikkeuksia?
Valitan.
Oletteko täysin varma? Olen.
Lorenzolla on epänormaalin korkea rasvapitoisuus veressä -
juuri tiettyä pitkäketjuista tyydyttynyttä rasvaa.
Ja tämä rasva tuhoaa aivot?
Miten?
ALD-pojilta puuttuu entsyymi, joka hajottaisi rasvan.
Rasva kerääntyy hermosoluihin vähän kuin kolesteroli suoniin.
Jollain tavalla se liuottaa aivojen valkoista materiaa.
Voisitteko selittää tarkemmin?
Emme itsekään tiedä tarkalleen. Tiedättekö, mitä myeliini on?
Myeliini on hermoja eristävä kerros -
vähän kuin muovi johtojen ympärillä.
Ilman sitä hermot eivät johda impulsseja.
ALD liuottaa myeliinin pois.
Se rappeuttaa aivoja, jolloin elimistö ei voi toimia.
Kai joku tutkii sairautta? Voimme mennä minne tahansa.
10 vuotta sitten tätä tautia ei vielä tunnettu. Emme vielä ymmärrä sitä.
Haluaisin tarjota toivoa, mutta...
Eikö mitään hoitokeinoa ole?
Yleensä yritämme keskittyä siihen, mitä voi tehdä.
Mutta tässä tapauksessa...
Voitko lukea sadun kotona? Totta kai, kulta.
Mennään kotiin, Lorenzino.
Adrenoleukodystrofia
17 tapauksen kliininen ja patologinen tutkimus.
Hyperaktiivinen, 2 kk -
vetäytyvä, mykkä, 4 kk -
sokeus, halvaus 6 kk -
sokea, kuuro, 8 kk, kuolema 9 kk.
Ailahteleva, syrjäänvetäytyvä, halvauskohtauksia 18 kk.
Huono näkö, dementoitunut, epävakaa käynti, kuolema.
Sokea 20 kk, kuollut 24 kk.
Dementia
puhehäiriöitä
neliraajahalvaus
kohtaukset
pakkoliikkeet
sokeus
kuurous
mykkyys
kooma
kuolema.
Maailmanpankin pääkonttori, toukokuu 1984.
Tohtori Judalon on linjalla kolme. Yhdistä hänet.
Ja talouskomitea odottaa. Kiitos.
Puhuin Gus Nikolaiksen kanssa, hän on neurologian professori.
Nikolais on maailman paras leukodystrofian asiantuntija.
En halua herättää turhia toiveita -
mutta hän tutkii ruokavalion vaikutusta sairauteen.
Loistavaa.
Maapähkinävoi, liha, juusto.
Hedelmät, pinaatti, oliiviöljy. Terveellisiä ruokia!
Niissä on tyydyttymättömien rasvojen pitkiä ketjuja.
En tajua, miksi ne ovat niin vahingollisia aivoille...
Miksi pinaatti ja maapähkinävoi?
Ihmiskeho tarvitsee rasvoja solujen rakentamiseen.
Ylimääräinen rasva palaa pois, yleensä.
ALD-pojilla ketjut eivät rikkoudu ja ne keräytyvät aivoihin.
Ja jotenkin se kerros poistaa myeliinikuoren?
Juuri niin. Emme vielä tiedä miksi.
Tyydyttyneiden rasvojen poistaminen ruokavaliosta -
estää niiden keräytymisen aivoihin.
Jos onnistumme? -Neurologisia vahinkoja ei voi korjata.
Voimme vain toivoa hidastavamme oireiden vyöryä.
Auttaisitte meitä ymmärtämään julman sairauden biokemiaa.
Voimmeko ottaa Lorenzon mukaan kokeeseen?
Kyllä kai.
Hyvä. Voitte mennä ravitsemusterapeutin luo.
Järjestämme myös geneettisen tutkimuksen.
Emme varmaan hanki enää lapsia.
Ei, mutta sisarenne ja heidän tyttärensä voivat olla kantajia.
Entä mieheni perhe? ALD periytyy vain äidin kautta.
Luulin, että tiesitte sen.
Luulimme, että se on geeniemme yhdistelmä.
ALD välittyy vain naiskromosomien kautta.
Saiko Lorenzo sen suoraan minulta?
Kyllä, ALD välittyy aina naisilta.
Äidiltä pojalle.
Miten minä sen sain? Omalta äidiltänne.
Miksei minulla ole tuota sairautta?
Naiset ovat vain kantajia, he eivät sairastu.
Hedelmöityksessä on 50 %: N mahdollisuus siirtää tautigeeni.
Se on julmin mahdollisuus geeniarpajaisissa.
Arpajaiset? -Kömpelö ilmaus, mutta kuvaa sen sattumanvaraisuutta.
Ketään ei voi syyttää.
Jos Michaelan suvulla on ollut tämä sairaus -
miksemme tienneet siitä? - Ehkä kauempaa sukupuusta...
Mutta sairaudella ei ollut edes nimeä vähän aikaa sitten.
Teillä on muutakin kestettävää...
Älkää suotta syyttäkö itseänne.
Kiitos.
Ei kuulosta hyvältä. No entäs äiti?
Hän on valmiina lähtöön.
Etkö tajua? Michaela ei halua tänne ketään.
Entä Isä Killian? Michaela ei käy edes messussa.
Mitä siellä on tekeillä? Anna asian olla.
Entä Lorenzon syntymäpäivät? Minä soitan.
Hän tarvitsee sukuaan enemmän kun koskaan.
Hän on liian vihainen.
Ei ole aikaa olla vihainen. Hänellä on paljon kestettävää.
Ei tarvitse kestää yksin.
Hän on yksin ja onneton, kuin Jumalan koston uhri.
Kenisellä on kaksi tyttöä, minulla ei lainkaan lapsia.
Mariahilla on poika, mutta hän ei ole kantaja. Vain Michaelalle kävi näin.
Ei vain hänelle. Sinulla on kaksi muuta lasta.
Hän odotti näin kauan yhtä lasta, hän ei tee enää toista.
29.5.1984 Lorenzo täyttää 6 vuotta.
Francesco, Christina!
Buon giorno! Äiti lähetti terveisiä.
Tämä on Lorenzolle. Meillä on ollut ikävä.
Halusimme nähdä sinut taas.
Miten Lorenzo voi? Hän voi tänään hyvin, Luojan kiitos.
Michaelalla on vaikeuksia, hän voi olla kylmä.
Te kaksi vain komistutte joka kerta!
Miten voit? Hyvin.
Ihanaa, että tulitte näin kauas Lorenzon takia.
Totta kai. Onpa täällä kaunista.
Lorenzon veli ja sisko tulivat Roomasta saakka.
Tässä ei ole järkeä.
Tyydyttyneiden rasvojen määrä on noussut, vaikkei hän syö niitä.
Veressä ne lisääntyvät.
Jos nämä pitkäketjuiset rasvat syövät aivoja -
meidän pitää keskeyttää koe.
Koe on jatkunut vasta kuusi viikkoa, kestäkää se loppuun.
Millaisia tuloksia muilla pojilla on näkyvissä?
On liian aikaista sanoa vielä.
Lopputulos on jo selvä.
Omenankuoret ja pizza eivät vaikuta tähän julmaan tautiin!
Kokeileeko joku jotain kunnon terapiaa?
Ranskassa kokeillaan luuydinsiirtoja -
Bostonissa immunosuppressiota.
Miksei meille ole kerrottu? Ydinsiirto ei onnistunut.
Immunosuppressio on vasta koe, johon otetaan vain kuusi poikaa -
joiden tilanne on huonompi kuin poikanne.
Miten sairas hänen täytyy olla?
Tämä on ihan tavallinen koulu.
Kesäkuu 1984.
Mutta täällä on Amerikan fiksuimmat lääkärit.
Minkä värinen risti on? Punainen.
Aivan.
Juttelen vanhempiesi kanssa, Leah mittaa verenpaineesi.
On tärkeää, että tiedätte mitä on luvassa.
Tämä on kemoterapiaa. Tukahdutamme kehon vastustusjärjestelmän.
Riski on suuri. Hän on täällä ainakin kolme viikkoa.
Nyt Lorenzo kävelee, puhuu ja viestii, mutta se voi muuttua.
Kun tiedätte tämän, haluatteko yhä jatkaa?
Emme voi muutakaan.
Kuukautta myöhemmin.
Olemme kiitollisia Lorenzon avusta.
Hyvät naiset ja herrat, tässä on Lorenzo Odone.
Nuori herra Odone, sinä tulet mukaani.
Oletpa sinä jo iso.
Minä laitan sinut tänne, jotta kaikki näkevät sinut.
10 viikkoa diagnoosista:
Näkökentän vajaus ja horisontaalinen silmävärve.
Pupillien refleksit ovat tallella, näköhermo ei ole rappeutunut -
mutta takaraivolohkon vauriota näkyy jo.
Miksi nämä ihmiset ovat täällä? Anteeksi mitä, Lorenzo?
Miksi nämä ihmiset ovat täällä?
Hän kysyi, miksi nämä ihmiset ovat täällä.
He ovat lääkäreitä -
jotka opiskelevat auttamaan muita poikia.
Poikia, joilla on pipi? Niin, kulta.
Kiitos, Lorenzo.
Etsimme puhehäiriöitä koko alueelta.
Keskeltä dysfasiaa, periferisesti dysartriaa.
Voisitko vähän kävellä? Niin sitä pitää.
Hyvä, pidä kiinni.
Kaksi kuukautta sitten motoriikka toimi. Nyt käynti on muuttunut.
Se johtuu hyperrefleksiivisyydestä.
Hyvin menee, Lorenzo. Tule vain.
Tulen, jos et enää puhu tuolla tavalla.
Päivää, herra Odon. Odone.
Anteeksi. Olen Ellard Muscatine ALD-säätiöstä.
Kuulimme pojastanne ja haluaisimme auttaa.
Oletteko lääkäri? Ei, vaan mekaanikko.
Meillä on ALD-poika.
Tämä on toinen kertamme, joten tiedämme mistä on kyse.
Vaimoni Loretta ja minä johdamme säätiötä.
Me järjestämme neuvontaa, seminaareja, tutkimusrahoitusta.
Meillä on 500 jäsenperhettä -
aina Portugalia, Israelia, Japania ja Australiaa myöten.
Jäsenmäärä kasvaa.
Halusin vain kertoa teille, että ette ole yksin.
ALD-perheiden konferenssi, heinäkuu 1984.
Ellard Muscatine. Tervetuloa konferenssiin.
Augusto Odone. Hauska tavata!
Vaimoni Loretta, Odonet. Hienoa, että pääsitte tulemaan.
On kyse asioiden kieltämisestä, emme halua myöntää tilannetta.
Olemme vahvoja, kyllä me pärjäämme -
mutta täällä voi päästää tunteensa pintaan.
Täällä voi laskea suojamuurinsa ja purkaa tunteitaan.
On vaikea uskoa, että tilanne pahenee vielä.
Mutta se pahenee.
Kukaan ei puhu siitä, miten tämä vaikuttaa makuuhuoneessa.
Vuoteen emme koskettaneet toisiamme.
Mieheni tuki minua, mutta kyllä tämä heitäkin koettelee.
Heikot vain häipyvät. Myös vahvat.
Ensimmäisen pojan mieheni kesti, mutta sitten Jakekin testattiin.
Hän halusi koko joukkueen poikia -
ja saakin, jonkun toisen kanssa.
Kiitos vanhemmille, jotka tukivat immunosuppressiokoetta.
Se on auttanut meitä ymmärtämään ALD: Tä.
Betty ja Tom Knowles, 250 dollaria Coreyn muistoksi.
Tohtori ja rouva Liebowits, 500 dollaria Joelin muistoksi.
Herra ja rouva Higgins 1 000 dollaria Adrianin ja Julianin muistoksi.
26 ihmistä lähetti reseptejä, mutta kaipaamme vielä välipaloja.
Niiden on oltava vähärasvaisia ja laitoksen listalta otettuja.
Anteeksi... Niin?
Poikamme on noudattanut ohjeita, mutta C24- ja C26-arvot nousivat.
Niin Jaybirdillekin kävi!
Ennen keittokirjoja meidän pitäisi kysyä, toimiiko dieetti.
Eikö niin? Olet oikeassa.
Me emme toimi niin. Kahdella perheellä on ongelmia.
Eikö tästä pitäisi keskustella?
Meilläkin arvot nousevat. Siis kolme perhettä.
Ehkä meidän pitäisi tarkastaa tilanne.
Tämä on pilottitutkimus. Se on vietävä läpi.
Emme ole tiedemiehiä. Vain lääkärit voivat tulkita lukuja.
Katsotaan nyt, mitä mieltä ihmiset ovat.
Äänestys on harhaanjohtava. Se ei ole tieteellistä.
Mitä äänestyksessä on vikana? Sillä ei ole mitään merkitystä.
Saanko sanoa jotain?
Tutkimustuloksia saa vain noudattamalla ohjeita -
ja tutkimalla kontrolliryhmää tarpeeksi kauan.
Kliinisten kokeiden on oltava täysin moitteettomia.
Lääketiede toimii niin. Niin saadaan luotettavaa tietoa.
Eli lapsemme ovat lääketieteen palveluksessa.
Minä kun luulin, että lääketiede auttaa kärsiviä.
Niin. Kiitos.
Ja nyt takaisin ohjelmaan.
Miksi? Jotta voimme keskustella avioliitosta ja surusta?
Entä lapset? Kukaan täällä ei puhu lapsista.
Kiitos.
Mary, jos sinulla ei ole muuta -
esittelen tohtori Chapelin, joka kertoo nenäimusta.
Toivotetaan hänet tervetulleeksi.
Elokuu 1984.
Pidä kädestä.
Ja nyt tarina. Mikä niistä?
La notte de San Lorenzo.
Minun suojeluspyhimykseni. Ja isän kylän. -Aivan.
Mitä hänelle tapahtui? Hän oli Roomassa.
En muista.
Pahat miehet sanoivat: 'Tuo meille kirkkosi aarteet.'
Lorenzo toi köyhiä ja sairaita -
ja sanoi... - 'Nämä ovat aarteitamme.'
Hyvä, Lorenzo! Tosi hienoa, kulta.
Ja elokuun 10. Päivä on... La notte de San Lorenzo.
Tähdenlentojen yö. Mitä tahansa voi tapahtua.
Kun saavuimme Komoreille, mitä teimme?
Tutustuimme maahan. Otimme selvää kielestä, laeista.
Opiskelimme.
Pidetään Lorenzon sairautta uutena maana.
En tajua. ALD: Ssa on monia puolia.
Meidän on ymmärrettävä genetiikkaa, biokemiaa -
mikrobiologiaa, neurologiaa...
Emme ehdi lukea lääkäreiksi. Hekin ovat tietämättömiä.
He panivat Lorenzon hölynpöly-dieetille.
Ja immunosuppressio on raakaa ja hyödytöntä!
Ei olisi pitänyt antaa häntä sokeasti heidän käsiinsä.
Hän ei saisi kärsiä tietämättömyydestämme.
Opiskellaan. Otetaan selvää.
En voi hukata aikaa, kun hän vielä puhuu...
Tiedän, mutta hän odottaa sitä meiltä.
Kansanterveyslaitos.
Syyskuu 1984 5 kk diagnoosista.
Haluan, että Lorenzo lopettaa dieetin.
Hän on syönyt pahvia 19 viikkoa, eikä tuloksia näy.
Mitä sitten syötämme? Tavallista ruokaa.
Täynnä pitkäketjuisia rasvoja, jotka tuhoavat myeliiniä.
Rasva-arvot nousevat yhä. Siinä ei ole järkeä.
Emme tiedä tarpeeksi. Emme läheskään.
Minä näytän sinulle jotain.
Keittiön lavuaari? Pieni lavuaari.
Tässä on hana. Ja tässä allas ja viemärin reikä.
Me saamme pitkäketjuisia tyydyttyneitä rasvoja ruuasta.
Ja myös keho tuottaa niitä.
Biosynteesillä. Aivan.
Yleensä tämä entsyymi polttaa ylimääräisen rasvan.
Lorenzon entsyymi on viallinen. Reikä on tukossa.
Pitkät tyydyttyneiden rasvojen ketjut koostuvat hiiliatomeista.
C2, C4, C6 ja niin edelleen.
Lorenzolla tyydyttyneet C24- ja C26-tasot -
ovat neljä kertaa normaalia suuremmat.
Tässä meillä on pikku arvoituksemme.
Kun ruuan tyydyttyneitä rasvoja vähennetään -
pinnan pitäisi laskea, mutta se nouseekin.
Meidän pitäisi siis lopettaa dieetti.
Yhtä hyvin ei.
Ei toimita niin kuin lääkärit, tietämättä miksi.
Miksi vesi nousee, kun tämä hana on kiinni?
Mieheni on putkimies.
Miehesi on yksinkertainen mies, joka kysyy yksinkertaisuuksia.
Tässä, mietintäruokaa. Kiitos.
Lokakuu 1984.
Pitkäketjuisten tyydyttyneiden rasvahappojen manipulaatio
manipulaatio rotilla
manipulaatio rotilla.
Puolalaiset rotat! Taisin löytää selityksen ongelmaan!
Anna suukko viisaalle äidillesi.
Puolalaisilla rotilla on rasva- happojen varastoimistauti.
Tässä on ruokahanamme.
Tässä on biosynteesihana.
Kun rotilta evättiin ruuassa tietty rasva -
solut kompensoivat ylituotannolla.
Jos se pätee ihmisiinkin...
Ruokavalio ei auta, jos ei ylituotantoa saada kuriin.
Hidastamme biosynteesiä.
Tästä ansaitsen kaksi suukkoa.
Tässä puhutaan rasvahappojen manipuloinnista. -Mistä?
Tietyn rasvan tuotanto rotilla loppui -
kun toista rasvaa annettiin liikaa.
Ehkä Lorenzon keho lopettaisi C24- ja C26-tuotannon -
jos hän saisi liikaa jotain harmitonta rasvaa.
Tämä täytyy käännättää heti.
Minulla on uutisia. Kirje Omourilta.
Hän ei avannut sitä, ennen kuin tulitte.
Omouri.
Huomenna puolalaiset rottasi puhuvat englantia.
Minä tässä mietin.
Löysin sen artikkelin sattumalta.
Tekijä on puolalainen biokemisti, joka ei tiedä mitään ALD: Stä.
Saimme taas uutta tietoa.
Tähän voi mennä kuukausia.
Saamme uusia johtolankoja. Se vie aikaa, jota meillä ei ole.
Kaikki asiantuntijat työstävät vain omaa palapelin palaansa.
Symposiumi on tietenkin paras keino informaation vaihtoon.
Se on hyvä ajatus, mutta saanko kysyä jotain.
Tiedättekö, montako lasta vuodessa tukehtuu ranskalaisiin?
Heitä kuolee enemmän kun ALD-lapsia.
Tämä on liian pieni sairaus saadakseen rahoitusta -
varsinkin Reaganin tiukan talouskurin aikana.
Eli ajatus on hyvä, mutta meillä ei ole varaa siihen.
Ymmärrämme. Laskimme budjetin kahdelle päivälle, 40 henkeä.
Siihen riittää 35 000 dollaria. Me keräämme rahaa...
Emme voi pyytää teitä... Se on pieni huoli.
Laitoksella ei ole riskiä, me kannamme vastuun.
Otimme vapauden laatia kutsulistan, anteeksi vain.
Meillä on kaksi ehtoa. Keskitytään hoitokeinoihin -
ja me haluamme osallistua keskusteluun.
Martha, työtaakkasi kasvaa, mutta hyvän asian takia.
Pidämme symposiumin ALD: Stä.
Kerrotaan Muscatineseille. Säätiö voi auttaa järjestelyissä
ja ehkä löytää myös rahaa.
Yhdistetään se säätiön seuraavaan perhekokoukseen.
Koska se on? Ensi kesänä.
Niin kaukana. -Ei kiireisiä tohtoreita saa kokoon äkkiä.
Kyllä saa. Mikä teidän aikataulunne on?
Viisi viikkoa tästä. Marraskuun 10. 11.
Ei onnistu. Onnistuupa.
Miksi kiirehditte sitä?
ALD-vanhempina tiedämme molemmat miksi.
Etenette täysin väärin. Etenemme sentään.
En oikein ymmärrä. Vaippa pitää vaihtaa.
Rouva Muscatine...
Heidät pitäisi hirttää silmäripsistä. Eivätkö he auta?
Ei siltä näytä. Kiltti poikani.
Mitä teet? Kiinnität talon? En ennen kuin on pakko.
Olen viime kuukausina kiskonut washingtonilaisilta rahaa -
MS-tautiin, kätkytkuolemaan ja kystiseen fibroosiin.
ALD mahtuu mukaan. Minä käsittelen kaikenlaista.
Lukijat haluavat monipuolisuutta. Lääketieteen vuoro tulee taas.
Ehkä kuukauden päästä.
Sinun pitäisi tavata poikani.
Ystäväni, tämä on ruhtinaallista.
Vaimomme voivat auttaa vieraiden ohjelmassa.
Ihanaa.
Me säästämme rahaa ja ruokimme heidät hyvin.
Ranskalainen aamiainen, lounaaksi YK: N naposteltavaa -
Englantilaiset tarjoavat iltapäiväteen -
ja illalliselle tiedän italialaisen kokin.
Tarvitsetteko lisää apua? Teen mitä tahansa.
Tässä tuliaisia pojallesi.
Kasvatan Virginian parhaat luomutuotteet. -Kiitos.
Etkö muista minua? Wendy Gimble. Säätiön perhekonferenssi.
Sinulla on kaksi poikaa.
Menetimme Jaybirdin, mutta Jake on kunnossa.
Teette upeaa työtä. Hei, Jake. Tulkaa sisään.
Luin lehdestä tästä ja ajattelin, että on jo korkea aika.
Tule tapaamaan muita.
Onko tuo Lorenzo? On.
Tässä on Jake, sinun ikäisesi nuorimies.
Katso, miten iso kurpitsa. Mennään katsomaan sitä.
Mitä, kulta?
Yritetään vielä kerran.
Aamulla ymmärsin häntä vielä.
1. Kansainvälinen ALD-symposiumi 10.11.1984.
Kuinka kauan se kestäisi?
Mitä luulette, professori? 7 10 vuotta.
Usein edistys voi olla sattumaa.
Ruokavaliossa ei ole tyydyttyneitä C24- ja C26-rasvoja.
Niiden arvot ovat pysyneet ennallaan -
jopa lisääntyneet.
Lasken sen biosynteesin tiliin.
Jos dieettiä jatkaa ja estää biosynteesin -
siinähän meillä on hoitokeino. - Ei aivan.
Sillä saamme vain rasvahapot normaaleihin lukemiin.
Jos biosynteesiä halutaan estää -
oletteko kokeilleet rasvahappojen manipulointia?
Siitä on rottatutkimus, venäläinen... Puolalainen.
Tässä on kopiot. Puolan biologian lehti, 1979, vol. 2.
Yhden rasvan ylisyötöllä saatiin toisen biosynteesi kuriin.
Muistan artikkelin. Kanadassa sitä kokeiltiin sialla.
Olen nähnyt sen ihmissoluissakin. ALD-soluissa.
Otin ihosoluja ALD-potilailta.
Kaikilla on sama geneettinen vika. Haudoin niitä öljyhapossa -
jolloin tyydyttyneet C24- ja C26-määrät puolittuivat.
Sanoitteko öljyhappo?
Tyydyttymätön C18. Oliiviöljyn pääaines.
Se voisi olla hoitokeino. Rauhoittukaa.
Kokeet tehtiin yksittäisillä soluilla, ei ihmisessä.
Kokeilkaa oliiviöljyä potilaaseen.
Oliiviöljy on kiellettyä ohjelmassa. C24, C26.
Käytetään sitä mitä tohtori Rizzo käytti soluihin.
Puhdas öljyhappo voi olla myrkyllinen elimistölle.
Sen pitäisi olla triglyseridiä, joka on syötävää.
Sitä ei saa mistään.
Eikö oliiviöljystä voi poistaa C24:N ja C26:N?
Voisi. Mutta se on monimutkaista ja hyvin kallista.
Varsinkin suuret määrät.
Kysyittekö kemianyhtiöiltä? Ei kukaan ryhdy siihen.
Kokeeseen, jolla ei ole markkinoita.
Ette siis ole yrittänyt? En.
Syötävää. Triglyseridiä.
Tiedättekö, kuka voisi auttaa?
Mikä osasto? Tutkimusosasto.
Etsin öljyhapon triglyseridiä.
Nimenne, tohtori..? En ole lääkäri.
Olen sairaan lapsen äiti.
Vai äiti. Mitä haluatte? Öljyhappoa.
Numero on varattu.
Isä laittoi spagettia ja basilikaa, prinssien yrttiä.
Syö edes vähän. Niin sitä pitää.
Se on Lorenzon ainoa toivo.
Hän soittaa teille tunnin kuluessa.
Numero on 301... Minulla on numeronne.
Kiitos. Ei kestä.
Kun nielurefleksit heikkenevät, hän ei voi käsitellä sylkeään.
Meidän on oltava valppaita.
Jos sylkeä pääsee hengitysteihin, hapensaanti vaarantuu.
Pistäkää peukalo venttiilille, kunnes imua ei enää tarvita.
Tässä ProtoChem. Yhdistän Pellermanille.
Etsitte siis öljyhappoa? Kyllä, triglyseridiä.
Olette onnekas. Testasimme sitä juuri voiteluaineena.
Voitelu... Sopiiko se syötäväksi? Se on puhdistettua oliiviöljyä.
Tyydyttymätöntä C18:Ta? Kyllä, rouva.
Oletteko varma? Meillä on litra tuolla hyllyllä.
Miten saamme sen käsiimme?
Anteeksi? Miten saamme sen käsiimme?
Kaunista! Ja se on täysin harmitonta.
Muista, olen italialainen. Sehän on vain oliiviöljyä.
Harmitonta, kuten sokeri.
Mutta diabeetikolle sokeri on tappavaa.
Emme tiedä miten Lorenzo pystyy käsittelemään rasvoja.
Lorenzo menetti 7 kuukaudessa puhe- ja liikuntakykynsä.
En voi auttaa, jollen säilytä tiedemiehen objektiivisuuttani.
Minä en ole tiedemies, vaan isä.
Kukaan ei määrää, mitä salaatinkastiketta annan pojalleni.
Lääketiede ei ole fysiikkaa, tässä ei ole matemaattista varmuutta.
Se voi vaikuttaa sydämettömältä -
kun on kyse ihmisten kärsimyksestä. - Tiedän.
Minun panokseni on tietenkin täysin epävirallinen. -Ymmärrän.
Olisiko 40 grammaa päivässä sopiva annos? Se on liikaa.
Sanotaan 30.
Enempi voi vahingoittaa poikasi maksaa.
Se alkaa kohta.
Otamme sinulta vertailunäytteen.
Tänään alamme taistelun pipiä vastaan.
Kas noin.
Tänä vuonna kiitospäivä on vähän aikaisemmin.
Hieno barrakuda kuten Komoreillakin.
Isä laittoi siihen tilliä.
Ja nyt äidin löytämä erikoisöljy.
Kas noin.
Tässä, Lorenzo.
21.11.1984
Kuukautta myöhemmin.
Kas noin. Pärjästi hyvästi, kulta.
Tätisi tarkoittaa 'hyvin'. Me arvostamme kaunista kieltä -
ja toivottavasti sinäkin arvostat, kun voit taas puhua.
Rouva Odone? Tohtori Nikolaiksen toimistosta.
Lorenzon C24 ja C26-arvot ovat hieman laskeneet.
Noin 15 % 15 %.
Ei kannata innostua, se voi olla tavallinen muutos.
Saanko vähän hihkua ilosta? Ensi kuussa tiedämme enemmän.
Kiitos.
Luoja!
Mitä tapahtui?
Jotain kielen pidikkeeksi.
Tämä on ikään kuin epilepsiakohtaus.
Sylki on päässyt henkitorveen, se aiheutti yskänpuuskan.
Me olemme imeneet. Koko ajan.
Mutta sylkeä pääsee silti joskus sinne.
Tavallinen lapsi yskisi -
mutta Lorenzon refleksit ovat sekaisin, joten seuraus on tämä.
Miten voimme auttaa häntä?
Auttakaa kestämään kohtaus. Voin määrätä rauhoittavia.
Hän siis tajuaa, mitä on tekeillä?
Se on mahdollista.
Voimme siis puhua hänet kohtauksen yli.
Se on mahdollista.
50 % pudotus? Kiitos kovasti.
Fantastico!
Emme ole tiedemiehiä, mutta huomasimme tämän.
Me teemme sen omalla tavallamme.
Hyvä on. Täytyy mennä.
Nikolais sanoi sitä kiinnostavaksi. 50 prosentin pudotusta?
On liian aikaista vetää johtopäätöksiä -
mutta Rizzo ehkä aloittaa kokeen, joka on pidettävä salassa.
Sehän on moraalitonta.
Vanhempien on saatava kuulla. He saavat itse päättää.
Minä soitan Muscatineille.
Et kai? -Hyvän asian takia teen mitä tahansa.
Michaela, ota rauhallisesti.
Herkullista. Kannatti ajaa 500 kilometriä.
Jälkiruokaa!
Loretta, hiljaisuutta!
Kas tässä. 'Hyvät ALDvanhemmat.'
Haluatteko meidän lähettävän tämän? Kyllä. Maksamme kyllä kulut.
Tehän suosittelette hoitokeinoa. Ei, vaan kerromme edistyksestä.
Emme voi salata tätä tietoa muilta vanhemmilta.
Arvostettujen lääkärien neuvosto antaa meille ohjeet.
Heillähän ne lääkärinpaperit on.
Nikolais tietää tästä jo, eikä tee mitään asialle.
Koska hän on vastuullinen tiedemies.
Ei, vaan hänellä on muuta mielessä.
Tiedemiesten ja vanhempien etu ei aina ole sama.
Hekin ovat ihmisiä, hekin voivat erehtyä.
Säätiön johtajina te edustatte meitä, perheitä.
Perheen etuun kuuluu se, että annatte tietoa.
Pyydämme vain, että lähetätte kirjeen.
Vanhemmat kärsivät tarpeeksi ilman vääriä toiveitakin.
Emme voi suosia jokaista huijaria aprikoosinsiemeniä taskussaan.
Nyt on kyse oliiviöljyn uutteesta -
jonka tiedemiehet itse keksivät symposiumissa.
Se toimii Lorenzolla, jopa merkittävästi.
Eikö muillakin ole oikeus tietää tästä?
Kyse on tappavasta taudista, heillä on oikeus valita.
Jos he ovat samaa mieltä, he voivat patistaa lääkäreitä.
Meidän täytyy haastaa lääkärit.
Jos kukaan ei kyseenalaista tai epäile -
miten voidaan edistyä? - Meistä edistystä on.
Voimmehan alkaa vuoropuhelun lääkäreiden kanssa.
Neuvotteko meitä työssämme? Me vain...
Ja neuvotte lääkäreitäkin. Se on röyhkeyttä.
Röyhkeyttä.
Niinhän se on, arroganssia.
Latinan arogare tarkoittaa ottaa itselleen.
Ottaa itselleen, se on sanan merkitys.
Minä otan itselleni oikeuden taistella lapseni elämästä.
Yhdelläkään lääkärillä ja pirun säätiöllä -
ei ole oikeutta estää minua kyselemästä kysymyksiä -
jotka auttavat poikaani.
Teillä ei ole oikeutta estää tiedon leviämistä.
Me lohdutamme vanhempia, emme villitse heitä.
Jos lääkärit uskovat teidän löytäneen jotain -
he ilmoittavat kyllä aikanaan.
Ovatko he niin mahtavia että te olette hiljaa!
Eivät he jumalia ole!
Tämä on kuvottavaa!
Luulet tietäväsi kaiken!
Mekin tartuimme kaikkeen ensimmäisen pojan kanssa.
Siinä kävi armeliaasti, hän meni nopeasti.
Tommy... On kestänyt kolme vuotta -
joista kaksi vuotta hän ei ole nähnyt, ei tajunnut.
Hän on vihannes.
Jos voisitte myöntää asian, ette pitkittäisi kärsimystä.
Oletteko ajatelleet että hän ei ehkä halua elää?
Helmikuu 1985.
Se on erehdys.
Ei, Nikolais sanoi niin.
Pitäisikö annosta nostaa?
Hän on liian hauras, se vahingoittaa maksaa.
Lorenzo, kulta, ole urhea!
Lasketaan yhdessä.
Kuuntele äidin ääntä.
Yksi, kaksi, kolme...
Olen ollut sairaanhoitaja 18 vuotta -
joista 8 lasten erikoishoitaja.
Tiedän, ettei aina voi noudattaa sääntöjä -
mutta tämän pojan paikka ei ole kotona -
vaan kunnon sairaalassa.
Sano, mitä todella tarkoitat. Tilanne on epämukava.
Meitä häiritsee se, ettet viihdy.
En voi jatkaa tätä.
Minä sanon itseni irti.
Voin jäädä... Voit lopettaa tänään.
Michaela... Saat shekin aamulla.
Ruth, kaikilla on vaikeaa.
Hän puhuu paikasta sairaalassa. Se tarkoittaa hoitokotia.
Emme kaipaa epäilyjä ja epätoivoa.
He ovat väsyneitä.
Jonkun oli sanottava se. Onnea matkaan.
Maaliskuu 1985.
Katso, mitä minä löysin.
Katso näitä kuvia!
Tuossa.
Se oli kesäkuu 1983, vain 21 kuukautta sitten.
Teidän pitäisi vähän hellittää tahtia.
Jos vain tietäisimme miksi se toimi vain osittain -
tietäisimme mitä tehdä seuraavaksi.
Monenako aamuna olen löytänyt sinut kirjapinon alta?
Sitten raahaudut töihin.
Miten pitkään jaksat?
Sairastut varmasti, ja mistä sitten saamme rahaa?
Luojan tähden, hän on lapseni!
Niin ovat Christina ja Francesco, etkä ole nähnyt heitä vuoteen.
Kuuntele nyt.
Teillä on oltava muutakin elämää kuin Lorenzo.
Pitäisikö minun luovuttaa nyt?
Vaikka arvot laskisivatkin, aivot eivät korjaudu.
Paljonko aikaa hänellä on? Mietitkö sitä?
Nyt riittää!
Älä puhu paskaa. Tiedän, että mietit.
Mutta hän ei koskaan mieti sitä.
Auta minua Michaelan kanssa. Hän ei syö, ei nuku.
Pelkään, että hän romahtaa.
Tiedät millainen hän on, hän ei luovu Lorenzosta.
Diedre parka.
Puhut kuin vain nainen, jolla ei ole lasta.
Hän puhuu rakkaudesta. Sanon vain sen, mitä näen.
Teillä on oltava muutakin elämää kuin Lorenzo.
Hänellä on elämänhalua. Hän puhuu kauttamme.
Jos et ymmärrä sitä, sinulle ei ole paikkaa täällä.
Hän on sentään sisaresi!
Sinä romahdat kohta. Sinun täytyy lähteä.
Augusto, auta häntä pakkaamaan. Minä menen poikamme luo.
Hän on oikeassa, olet täysin hullu.
Olenko hullu, kun puhun poikamme puolesta?
Hullu! Päästäsi vialla!
Vain hullu hylkää kirkkonsa, miehensä, perheensä!
Anteeksi, en odottanut... Hiljaa!
Miten voin nauttia jostain, kun hän ei nauti mistään?
Miten voit puhua rakkaudesta? Pidät häntä arvoituksena.
Syytät kaikkia muita paitsi itseäsi ja myrkyllistä vertasi!
Rouva Odone!
Ottakaa putki!
Älä sano ei. Minä keskityn Lorenzoon.
Katso minua! Kuuntele äidin ääntä.
Laskemme yhdessä: Yksi, kaksi...
Annan hänelle rauhoittavaa lääkettä, en pysty muuhun.
Kuinka hän kestää tuota niin monta tuntia?
Augusto...
En usko että hänen tarvitsee kestää sitä kauan.
Anna minä pidän häntä, sinun täytyy levätä.
Kyllä minä jaksan. Mutta kahvi maistuisi.
Lorenzo, kuuntele äitiä.
Kuuletko äidin äänen?
Jos tämä on liikaa sinulle -
lennä niin nopeasti kuin voit Jeesuksen luo.
Se käy kyllä, äiti ja isä pärjäävät.
Harvoin näkee tämän pojan kaltaista kestävyyttä.
Ylhäällä on vapaa paikka.
Ei hoitokotia. Se helpottaisi kaikkia.
Se ei olisi kunniaksi Lorenzolle.
Tule.
Mitä? Tule tänne.
Hoitaja!
Tänään syömme kaiken, joka murusen.
Minulla ei ole nälkä. Sinä syöt. Istu.
Istu alas.
Huomenna Odonet tarvitsevat kaiken energiansa.
Halusimme Lorenzon veriarvot normaaleiksi -
ja öljyhapolla se onnistui puoliksi.
Siinä oli kyse onnesta. Oli siinä muuta.
Onnea. Rizzo havaitsi sen koeputkessa.
Kokeilimme sitä Lorenzoon.
Ihosolujen arvot putosivat 50 %, samoin Lorenzon.
Se on onnea, pelkkä havainto.
Ei ole kyse ymmärryksestä.
Ennen kuin ymmärrämme miksi onnistuimme vain puoliksi -
miten voimme onnistua täysin?
Minun on ymmärrettävä, samoin sinun.
Huomenna menemme takaisin kirjastoon.
Luemme kaiken rasva- aineenvaihdunnasta -
kaiken mitä on julkaistu kymmenessä vuodessa.
Syö, syö.
Haluan olla Lorenzon kanssa.
Sinun ei tarvitse lähteä hänen vuoteensa viereltä.
Minä kopioin kaiken sinulle.
Meillä on jo kaksi kiinnelainaa, et voi jäädä pois töistä.
Minä teen töitä, sovitan sen johonkin väliin.
Tämä on tärkeää. Tarvitsen sinua.
Tarvitsen sinua, Michaela.
Siis syö.
Huhtikuu 1985 12 kk diagnoosista
Betty!
Miksi rasvahappotutkimukset keskittyvät keskipitkiin ketjuihin?
Kaikki ajattelevat kolesterolia!
C12, C14, C16!
Mitä sinä etsit?
Minä etsin pitkäketjuisia rasvahappoja. Kirjoita muistiin.
Kirjoita se muistiin.
Pitkäketjuisia rasvahappoja.
C18 - C26. Tyydyttymättömiä rasvahappoja.
Mene nyt syömään kunnolla -
niin katson mitä löydän.
Tämä on ainoa mitä löysin. Se on eläinlääketiedettä, sioista -
mutta siinä on pitkäketjuisia rasvoja.
Kiitos, Betty. Olen todella pahoillani.
Sinähän olet italialainen.
72, 73, 74...
Hyvin menee, rouva Odone.
Olet rohkein, vahvin poika, erikoislaatuinen.
Annan hänelle vähän vettä.
Nancy Jo, sano Lorenzolle miten hyvin hän pärjäsi.
Pärjäsit hienosti.
Joskus mietin tajuavatko ihmiset miten uskomaton olet, rakkaani.
Toukokuu 1985.
Kiitos.
Onko tämä uusi harrastus vai hermoaskareita?
Tämä on yksinkertaisen miehen askare.
Jokainen klemmari on on kaksi hiiliatomia.
Voi luoja... Kuuntele. Siis kaksi hiiliatomia.
C2, C4, C6...
Minä yritän tehdä pitkää ketjua, tyydyttymätöntä rasvaketjua.
Nämä ovat hyviä tyyppejä. Ja nämäkö pahoja?
Nämä ovat pahoja tyyppejä.
Minä yritän ymmärtää hyvän ja pahan suhdetta.
Minä laitan hyvän hiiliatomin ketjuun.
Tässä on ketjuni. Ole sinä paha tyyppi.
Ota hiiliatomi ja laita se pahaan ketjuusi.
Minä en edes ymmärtänyt sitä keittiön allasta.
Tee se, niin minä selitän.
Aletaan nyt rakentaa ketjuamme.
Hyvin menee.
Tässä ovat entsyymitutkimukset.
Kiitos. Prego.
Hyvä. Teitkö lisäkopiot? Michaelalle?
Miten hän voi? Hyvin.
Ketjumme edistyvät siis samaan tahtiin.
Niinhän me oletamme.
Mutta jos olisimme entsyymejä pikku rottien, sikojen -
tai Lorenzon elimistössä -
niin mitä nopeampi minä olen -
sitä hitaammin sinä edistyt. Miksi?
Miksi sinä hidastaisit, jos olemme eri entsyymejä?
Niillä on jonkinlainen yhteys.
Me vaikutamme jotenkin toisiimme. Mutta miten?
Mikä se yhteys on?
29.5.1985
viisi, kuusi, seitsemän kynttilää.
Äiti puhaltaa ne puolestasi. Saat toivoa.
Se on sama entsyymi!
Molemmilla ketjuilla on sama hiton entsyymi!
Jos entsyymit rakentavat tyydyttymättömiä rasvoja...
Ne eivät voi pidentää tyydyttyneiden ketjuja.
Voimme huijata luontoa. Kilpailevat edut.
Onko tämä hyvä hypoteesi?
Enemmänkin. Olet selvittänyt biokemian prosessin.
Onnittelen sinua.
Tämä selittää miksi öljyhappo onnistuu vain osittain.
Se on C18, liian alhaalla ketjussa.
Lisätään toinen este -
estämään pahoja tyyppejä, tyydyttyneet C22 ja C24 -
me lopetamme ne kokonaan.
Miten? -Lisäämällä tyydyttymätöntä C22:Ta.
Sehän on erukahappoa. Aivan.
Mistä sitä saadaan?
Martha, eläintutkimustemme joukosta löydät -
erukahapon kansion.
Etkö usko, että se toimii?
Te olette kehittäneet teorian josta voi olla valtavasti hyötyä.
Erukahappo aiheuttaa rotilla sydänongelmia.
Jos se ei ole turvallinen rotilla, en usko että sitä voi...
Tässä. -Kiitos. Sitä ei voi käyttää ihmisiin.
Gus, erukahappo on rapsiöljyn pääaine.
Rapsiöljyä käytetään Kiinassa ja Intiassa.
Joissa sydänsairauksia on paljon vähemmän kuin täällä.
Katsokaa näitä papereita.
Vikaa sydämessä, kolesterolikertymiä -
vaurioita lisääntymisjärjestelmässä.
Todisteita on liikaa.
Mikään komitea ei anna lupaa ihmiskokeisiin erukahapolla.
Ihmiskokeita on tehty jo.
Siellä rapsiöljyä on syöty tuhansia vuosia.
En voi aloittaa tutkimusta noilla oletuksilla.
Ehkä sinun pitäisi miettiä sitä. Lapsia kuolee ja...
Michaela...
Tämä on tervettä järkeä. Kyseessä on mielipideero.
Haluamme vain lisää tietoa, emme hylkää sitä.
Jos en välitä näistä tutkimuksista -
ja aloitan hoidon erukahapolla -
ja jotain menee vikaan, mitä sitten?
Sitten riski-hyötysuhde on liian pieni sinulle.
Kuinka?
Yhden pienen pojan henki ei riitä palkkioksi -
että riskeeraisit laitoksesi maineen ja oman maineesi.
Tuo oli tarpeetonta.
Te vastaatte vain lapsellenne -
minä vastaan kaikille ALD-pojille, nyt ja tulevaisuudessa.
Tunnen myötätuntoa poikanne kärsimyksen takia -
ja arvostan kaikkea mitä teette hänen takiaan.
Mutta en sotkeudu tähän öljyyn.
Emme halua myötätuntoanne emmekä arvostustanne -
pyydämme vain rohkeutta.
Meistä tämä riski kannattaa ottaa -
mutta tarvitsemme myötätuntoista yhteistyökumppania.
Jos asia olisi käsissäni, auttaisin mielelläni.
Minulla on itsellänikin poika.
En pidä riskeistä.
Samaa sanottiin öljyhaposta.
Tämä on aivan eri asia.
C24:N ja C26:N eristäminen rapsiöljystä on erittäin vaikeaa.
Kestää ainakin vuoden.
Lääkintöhallitus ei myönnä lupaa. Erukahappoa ihmisille!
Valitan, mutta kukaan täällä ei koske siihen.
Entä ulkomailla?
En tiedä mihin neuvoisin. Herra Pellerman...
Meillä on kymmeniä yhteistyö- kumppaneita. Joku varmaan auttaisi.
Ehkä voisimme katsoa listoja niistä yrityksistä.
Teillä on tarpeeksi töitä.
Herra Pellerman soittaa varmaan puolestanne.
Meidän täytyy saada täysi vastuuvapaus.
Jos jotain menee pieleen, yritys ei ole vastuussa siitä.
Emme oletakaan sitä.
Arvostaisimme suuresti jos voisitte jakaa tätä.
Tyydyttymättömät ja tyydyttyneet rasvahapot yhdessä:
ALD: N hoitokeino.
Tekö kirjoititte tämän?
Kyllä. Kun pyydämme apua, perustan on oltava kunnossa.
Meistä artikkelinne on loistava biokemian tutkimus.
Yli 100 yritystä sanoi tätä liian vaikeaksi.
Minusta se tuntui mahdottomalta.
Mutta olen 40 vuotta pilkkonut vaikeita ketjuja.
Haluaisin yrittää. Kuinka kauan, herra Suddaby?
Eläkeikään on puoli vuotta... Päästän teidät töihin.
Soittakaa jos on kysyttävää.
Syyskuu 1985 17 kk diagnoosista.
Kukahan se on?
Ystäväsi Wendy. Tuo ihania vihanneksia.
Ihania tuomisia.
Eikö Jake ole koulussa?
Hän ei voi oikein hyvin.
Menen kävelylle rouva Gimblen kanssa, tulen kohta.
Annoin hänelle lääkkeet ja veden.
Teenkö jotain muuta? Satu olisi varmaan mukava.
Onko se vaikeaa?
Selvä.
Hänellä on ollut kiukunpuuskia.
Tohtori Rizzo otti hänet öljyhapporyhmään. -Hyvä.
Hei, Jake.
Kiitos kovasti perunoista.
Sano päivää.
Hei, rouva Odone.
Hän näki miten Jaybird kuoli.
Hän tietää mitä on tulossa.
He unohtivat surunsa ja nälkänsä lintua seuratessaan.
Metsästä avautui aukio, jolla kiilteli pikku mökki.
Hannu sanoi: 'Tuohan on piparkakkutalo.'
Kerttu juoksi maistamaan pientä palaa seinästä.
'Katto on toffeeta.'
'Ikkunalaudat ovat suklaata', sanoi Hannu ja maistoi.
'Ja ikkunat ovat tikkaria', sanoi Kerttu...
Voisitko lukea vähän innokkaammin?
Lorenzo pitää sanoista, kielen äänestä.
Minä olen sairaanhoitaja, en satutäti.
Eikö Lorenzon mieli tarvitse hoitoa? Mikä mieli?
Mitä sanoit?
En mitään. Ulos!
Rouva... Ulos!
Tiedän mitä sairaus on tehnyt hänen aivoilleen.
Hiljaa! Lorenzon ei tarvitse kuunnella sinun typeryyksiäsi.
Hei, siellä on pimeää eikä ketään ole kotona. -Ulos!
Hauskaa joulua! Ulos!
Metsässä asui puunhakkaaja Hannun ja Kertun kanssa.
Ajat olivat kovat, eikä syötävää enää ollut.
Mutta Hannu...
Joka oli sinun kaltaisesi, viisas poika -
tiesi miten ongelmia ratkaistaan.
Puunhakkaaja oli kovin surullinen...
Aiotko jatkaa tällaista?
Itsehän hän sen aiheutti.
Nancy Jo oli hyvä hoitaja, koulutit hänet itse.
Haluan jonkun joka hoitaa myös Lorenzon sielua.
Olen löytänyt hänet. Kenet?
Kirjoitin Omourille, pyysin häntä tänne asumaan.
Lorenzo on naisten ympäröimä, en halua hänestä nynnyä.
Et voi tuoda kalastajapoikaa Lorenzon hoitajaksi.
Hän onkin ystävä, tuo Komorit tähän huoneeseen.
Emme voi riistää nuorta miestä perheensä luota.
Missä hän asuu? Lorenzon huoneessa.
Hän ei puhu englantia, hän on muslimi, afrikkalainen.
Hänestä tulee toisen luokan kansalainen rasistiyhteiskunnassa.
Hän on osa perhettä, opetan hänelle Englantia.
Viimeksi kun Omouri näki Lorenzon, tämä kiipeili puissa -
oli täynnä elämää.
Kirjoititko Omourille, mikä häntä täällä odottaa?
Kerroin, että lapsi on kovin sairas ja tarvitsee ystävää.
Siinäkö kaikki?
En kai voi sanoa häntä biokemian arvoitukseksi?
Ei hän ole sellainen minulle.
Kun katsot häntä, mitä näet? Kerro totuus.
On vaikea tietää täysin varmasti -
mitä Lorenzostamme on jäljellä.
Jos ihminen ei voi liikkua -
ei näe -
ei puhu -
miten tiedämme mitä hänen sielussaan on?
Hän on pikku poikani.
Haluan vain, että hän tulee entiselleen.
Maaliskuu 1986 23 kk diagnoosista.
Miten käsken häntä lopettamaan? Sano, että terveys ei kestä.
Odotuksemme olivat epärealistisia.
Don on tehnyt kasvovoiteita ja kosmetiikkaa.
Tämä öljy on hänen elämänsä tilaisuus. Kerro sinä.
Minun on pakko, hänen itsensä takia.
Soita sinä rouva Odonelle ja kerro että koe loppui.
Antaa miehen tehdä töitä. Olet oikeassa.
Lorenzo. Omouri tuli.
Huomenta. Huomenta, herra Suddaby.
Pöydälläni on pullo erukahappotriglyseridiä.
Toimittakaa se nuoriherra Odonelle mahdollisimman pian.
Minä lähden nyt kotiin. Näkemiin.
Syyskuu 1986.
Neljä osaa vanhaa tuttua öljyhappoa -
ja yksi osa erukahappoa.
Matka alkaa.
Missä se hoitaja viipyy? Otan verikokeeni kohta itse.
Kuukausi on liian pitkä aika.
Verikokeet joka viikko ja kardiogrammi usein -
tiedämme nopeammin voiko Lorenzo aloittaa kuurin.
Vihdoinkin.
Hei, mitä äititiikeri?
Eikö Augusto kertonut? Olen Lorenzon koekaniini.
Se on kiltisti tehty, mutten voi sallia sitä.
Olen myös kantaja, ja veriarvoni ovat korkeat.
Ja normaaliarvot otettiin jo. Minulla on nälkä.
Haluan tavata Lorenzon ystävän vihdoinkin.
Hauska tavata, Deidre-täti.
En halua riidellä. Et voi kokeilla itse.
Lorenzo tarvitsee sinua levänneenä.
Riskeeraat siis Deidren?
Olen ollut Intiassa, syönyt rapsiöljyä -
ja olen paastonnut koko päivän. - Maista nyt.
Antaa mennä.
Maistuuko se hirveältä?
Ei? Hyvä.
Se on hyvää. Syö, syö.
Sisarellanne ei ollut sivuvaikutuksia? -Ei.
Jos veriarvot normalisoituvat niin nopeasti...
Aloitamme Lorenzon lääkityksen heti. Loistavaa.
Olemme erittäin kiitollisia. Samoin DeeDeelle, perheen koekaniinille.
Millainen annoskoko on?
Ei ole aikaa varoa, joten annamme 8 grammaa.
27.9.1986
Herra Odon?
Odone, niin. -Meillä on ongelmia verinäytteen kanssa.
Mitä ongelmia?
Voiko tässä olla väärä nimi? Ei varmasti.
Teimme kokeet kahdesti. C24- ja C26-tasot ovat normaalit.
Normaalit?
Onko teillä näyte edessänne? On.
Mitä siinä lukee? Lorenzo Michael Murphy Odon.
Siis Odone.
Ette ole tehnyt virhettä. Kiitos oikein paljon.
8.12.1986 32 kk diagnoosista.
Mitä on tapahtunut? Lorenzon arvot ovat normaalit.
Juo, poika, juo.
Äiti sanoi että tämä on ainoa pullo maailmassa.
Nyt kun Lorenzon veren rasvat on tuhottu -
herra Suddaby tekee tätä varmaan lisää.
Äiti sanoi, että tämä on laitonta.
Tiedän että se maksaa paljon enemmän... Ei, ei.
Ota nyt rahaa. Ei, käymme vaihtokauppaa.
Öljy vihanneksista. -Maailmassa ei ole niin paljon perunoita.
Hyvä on.
Koska kerrotte Nikolaikselle? Kerroimme jo.
Lähetimme kaikki tilastot. Mitä he sanoivat?
He miettivät, haluavat lisää tutkimuksia. Riittää kyllä.
Muiden on siis odotettava? Me tiedämme, mitä teemme.
Ensimmäinen öljykin oli kova pala.
He haluavat nähdä, mitä tapahtuu. Meillä ei ole aikaa odottaa.
Antaa tieteen miettiä omia asioitaan.
Kiitos. Hyvää joulua.
Mitä imukoneelle tapahtui?
Sitä ei tarvita, ei ole tarvittu neljään tuntiin.
Pistin sen pois päältä.
Viime yönä hän nieli itse.
Augusto!
Helmikuu 1987.
Toivottavasti voimme pian ilmoittaa uudesta hoidosta.
Se on kallista, mutta hallituksen ja tämän ihanan säätiön avulla -
voimme aloittaa ennen vuoden loppua.
Kuulen, että toivotatte onnea.
Puhutteko Odonien Lorenzolle keksimästä öljystä?
Kysymykset myöhemmin. Vastaan kyllä tähän.
Olisi pitänyt mainita, että olemme suuressa velassa Odoneille.
Juuri heidän ansiostaan koe on nyt hyväksymisvaiheessa.
Jos saamme hallituksen rahoituksen -
tiedämme onko öljyllä pitkäaikaisiakin vaikutuksia.
Se toimii. Lorenzon veriarvot ovat normaalit.
Juuri siksi teemme tämän kokeen.
En voi suositella hoitoa yhden tapauksen perusteella.
Kahden. Poikani on ottanut öljyä puoli vuotta.
Hänen veriarvonsa ovat normaalit, hän voi hyvin.
Leikit ihmisten toiveilla!
Miten Odonet luulevat tietävänsä enemmän kuin lääkärit?
Mistä saitte öljyä? -Odoneilta, he tuovat sitä Englannista.
Sillä ei ole lääkintöhallituksen lupaa, se on laitonta.
Ellard, on kyse kahdesta ruokaöljystä!
Millä annoksilla? Mitä sivuvaikutuksia on?
Miten maksamme? -Ohjelman on ensin oltava hyväksytty.
Sehän maksaa yli 1 000 dollaria litra.
Mikään vakuutusyhtiö tai hallitus ei tue teitä -
jollette saa lääkelupaa. Sen saa vain testaamalla.
AIDS-potilaat taistelivat ja saivat luvan ATZ: Lle.
Koska he eivät ehtineet odottaa tutkimustuloksia!
Minä haluan sitä öljyä!
Toukokuu 1988 Lorenzo 10 vuotta.
Oletpa sinä vahva poika.
Hermosto Rakenne ja toiminta.
Myeliini.
Hän on vankina pimeässä luolassa.
Hän on menettänyt niin paljon myeliiniä, ettei löydä pois.
Yksinkertaiset elintoiminnot ovat kunnossa.
Hän hengittää, nielee, sydän lyö ja hän tuntee jotain.
Kosketuksen -
kipua, kylmää.
Täällä ovat perimmäiset tunteet. Pelko.
Nälkä. Halu.
Ja aivokuoreen lukittuina -
ovat järki, mielikuvitus, muisti.
Ne tekevät meistä persoonan.
Miten hän saa yhteyden meihin?
Kun nieleminenkin on hirvittävä ponnistus -
miten hän löytää tien mielestään -
ulkopuoliseen maailmaan kuin tiilimuurin läpi?
Hän odottaa.
Oletko koskaan ajatellut...
että tämä kamppailu...
voi hyödyttää jonkun muun lasta?
Olen.
Lupasin, ettei hänen maailmansa ole koskaan hiljainen -
eikä hän ole yksin.
Eräänä aamuna pikku jänis istui maassa.
Hän höristi korviaan ja kuuli ponin kaviot.
Kaksi vuotta myöhemmin.
Rattaita ajoi herra McGregor, ja vieressä istui rouva.
Vaunujen mentyä pikku kani hyppi tietä pitkin -
sukulaistensa luo metsikköön McGregorin puutarhan taakse.
Metsikkö oli täynnä kaninkoloja.
Siellä asuivat täti ja serkut -
Flopsy, Mopsy, Töpöhäntä ja Petteri. Rouva Kani oli leski.
Hän neuloi työkseen pieniä kaninkarvaisia lapasia.
Ostin kerran...
Mitä, kulta? Etkö pidä tarinasta?
Lorenzo?
Et pidä sadusta.
Hän on tehnyt noin usein. Milloin?
Lähinnä satuaikaan.
Kuuntele äitiä tarkkaan. Onko toinen nimesi Patrick?
Ei. Entä Peter?
Ei. Onko se Michael? Michael Murphy?
On, muttet osaa kertoa sitä.
Opeta äidille, miten sanot ei. Onko silmien sulkeminen 'ei'?
Typerää, sehän vaatii kyllä-vastauksen.
Et taida enää haluta satuja.
Se oli selvästi sanottu.
Hyvä on, ei satuja.
Miten voin olla niin ajattelematon?
Viemme satukirjat lastensairaalaan.
Nyt on sankaritarinoiden aika.
Sinun täytyy kertoa, mitä haluat.
Vanha ja nuori kuningas. T.H. White.
Poika nukkui hyvin metsässä.
Ensin hän vain sukelsi unen pinnan alle, hyppeli kuin lohi.
Hän oli lähellä pintaa, kuin ilmassa.
Hän luuli olevansa hereillä vaikka nukkui jo.
Hän näki tähtien pyörivän yläpuolellaan -
ja puiden lehdet kahisivat.
Hän kuuli pieniä muutoksia ruohossa.
Pieniä askeleita ja pehmeitä siiveniskuja.
Ensin se pelotti häntä, mutta kiinnosti häntä.
Onko se peukalosi?
Onko se etusormesi?
Onko se keskisormesi?
Pikkusormesi?
Pystytkö liikuttamaan pikkusormeasi?
Käske aivojasi käskemään kättäsi liikuttamaan sormeasi.
Käske aivojasi kertomaan kädellesi -
kertomaan sormellesi että se liikkuu.
Loistavaa, ystäväni. 'Kyllä.'
Sitten tulee 'ehkä'... Ja 'Hiljaa, äiti'...
Nyt riittää kyllä.
Käske aivojasi käskemään kättäsi liikuttamaan sormeasi.
Lorenzo, pystyt kyllä siihen!
Lorenzo!
Wisconsinin yliopisto Eläinlääketieteellinen tiedekunta.
Ne syntyvät ilman myeliiniä?
Ainoat korkeammat eläimet ilman myeliiniä.
Ja tämä periytyy äidiltä pojalle. Aivan.
Äiti, Jasmine, on Edinburghista.
Äiti ei vapise, mutta urospennut kyllä.
Pystyttekö lopettamaan vapinan? Toivottavasti.
Hermosolujen siirto voi aloittaa myeliinituotannon.
Rotilla ja hiirillä se on onnistunut osittain.
Jos saamme rahoituksen, se olisi ensi kerta korkeammilla eläimillä.
Ja sitten ihmiset? Aikanaan.
Jos autan rahoituksessa ja tiedemiehet tekevät yhteistyötä -
me saamme paljon aikaan lyhyessäkin ajassa.
Me tiedemiehet olemme kovin kilpailuhenkisiä.
Yhteistyö kuulostaa hyvältä, muttei toimi tieteessä.
Muistatko Manhattanin projektin?
28 kuukautta, ja kaikki oli valmista.
Jos ydinpommi syntyy yhteistyöllä -
niin ehkä myös myeliinikoe.
Isä soitti eilen Italiasta.
Hän kaipaa Lorenziotaan kovasti.
Mutta hän kokkaa tänään ison illallisen.
Hienoa ruokaa maailman parhaille tutkijoille -
jotka yrittävät saada myeliinin takaisin koiranpentuihin.
Ja sen jälkeen he voivat auttaa myeliinittömiä ihmisiä.
Ei vain ALD-poikia, vaan MS-tautisia -
ja monia muita sairauksia.
Jos sinä saat myeliinin takaisin, voit kertoa aivoillesi -
että ne käskevät varpaita, sormia, mitä tahansa haluat.
Jonakin päivänä kuulen ääneni -
ja ajatukseni pääsevät ulos.
Elokuva valmistui vuonna 1992.
Nykyään lääkärit määräävät Lorenzon öljyä.
Varhaisissa tapauksissa öljy estää taudin puhkeamisen.
Kasvava joukko poikia on nyt vapaa ALD: N murheista.
Augusto Odonelle myönnettiin lääketieteen kunniatohtorin arvo.
Hän ja Michaela keräävät rahaa ja johtavat Myeliiniprojektia.
Vapisevat koirat tuottavat uutta myeliiniä.
Ihmiskokeet alkavat vuoden sisällä.
Monet odottavat ensimmäisiä aivosolusiirrännäisiä.
Eräs heistä on Lorenzo Michael Murphy Odone.
Lorenzo on 14-vuotias.
Hän liikuttaa jo päätään.
Hän on saanut näkökyvyn takaisin ja puhuu muutamia äänteitä.
Hän opettelee viestimään tietokoneella.
Ja hän odottaa seuraavaa askelta...
Nyt se särkyi.
Nämä ovat Charles ja Harry -
he ovat syöneet Lorenzon öljyä kaksi vuotta.
Olen Michael Benton, 12,5 vuotta.
Olen syönyt Lorenzon öljyä 4,5 vuotta.
Suomennos: BTI Studios