''La vida sólo significa algo en la lucha''.
''El triunfo o la derrota está en manos de los dioses...''.
''¡Celebremos entonces la lucha!''
Canción guerrera swahili
UN MILAGRO PARA LORENZO
ISLAS COMORAS África Oriental, julio de 1983
Omouri, ¿ qué sucede?
¿ Qué mano, Lorenzo?
Es espléndido.
- Es tuyo. - Entonces es aún mejor.
Una naranja.
Dos naranjas.
Una piña.
Ésta es mi madre. Todas sus hermanas son pelirrojas.
Lo llaman el pelo de los Murphy.
Éste es papá. Es italiano. Quiere volver a Italia
porque en EE UU los tomates saben a cartón.
Pero el Banco Mundial lo quiere en Washington.
¿ Y qué es esto?
Éste soy yo, Lorenzo Michael Murphy Odone.
¿Pero por qué lo pintas en un barrilete?
Para que Omouri no se olvide de cómo éramos.
Qué lindo regalo de despedida.
¡Omouri!
Adivina en qué mano.
Omouri, prepárate.
WASHINGTON DC
Aquí está, el chico más inteligente del mundo.
Tres meses más tarde
- Hola, mamá. - ¿ Qué es esto?
- Es un dibujo. - Dios mío.
- Y allí están las Comoras. - Claro que sí.
- Sra. Odone, ¿puedo hablarle? - Muy bueno, querido.
- Y Júpiter. - ¿Júpiter al lado de las Comoras?
- Ya voy, Lorenzo. - Bueno, mamá.
- ¿Lorenzo tiene problemas en casa? - No, que yo sepa. ¿Por qué?
Hoy empezó a arrojar las pinturas. Se enfureció y destruyó otras pinturas.
- Lo habrán provocado. - No, surgió de la nada.
Normalmente es un chico excelente.
- Querido, ¿te provocaron? - No.
- ¿Te tocaron tus pinturas? - No.
- ¿Cómo te molestaron? - Me molestaron.
- ¿ Haciendo qué? - Cosas.
- ¿ Qué clase de cosas? - Cosas que me hicieron sentir mal.
- Sra. Odone. - ¿Otra vez?
Sí, y hoy fue mucho peor.
Sra. Odone, ¿tiene problemas en casa?
¿Por qué da por supuesto que es en casa?
Porque no hay nada aquí que justifique su comportamiento. Está perturbado.
Está hiperactivo.
- Pero ellos repiten todo, ¿no? - Perseveran, así es.
Las actividades de Lorenzo tienen estructura: principio, medio, fin.
Dios mío, ha aprendido tres idiomas. ¿Cómo podría ser hiperactivo?
Es duro ver a un niño dotado con problemas de comportamiento.
Un comité CIM debe entrevistar a Lorenzo.
- ¿ Qué es eso? - ¿Para qué?
Colocación Individual de Minusválidos.
Lorenzo necesita asistir a clases especiales.
Las necesidades especiales de nuestro hijo las cubriremos en casa.
En todo caso, nevaba y empezó a frotarme las manos para calentarlas.
No, luego sacó fotos de su mujer e hijos.
- Esa vieja rutina. - Deirdre.
De saber que lo iba a tener que esperar diez años,
- te hubiera dejado pagar la cuenta. - La pagué.
Perdona. No fue así.
Lorenzo se ha caído de la bicicleta y está sangrando mucho.
Qué buen chico.
Un chico tan valiente.
Estamos bien aquí.
Verás cómo no es nada.
Es el día de Navidad, sabes.
En todo el país hay chicos intentando andar en sus bicicletas nuevas.
Oye, campeón. Dile a tus padres que se tranquilicen.
¿ Qué van a hacer cuando juegues para los Pieles Rojas?
El electroencefalograma, la radiografía del cráneo y la tomografía son normales.
No sé qué decirles. Este chico no tiene problemas neurológicos.
Doctora, pasamos tres años en África Oriental.
- En las Comoras. - Pensábamos que...
Bueno, podría haber pillado algún parásito extraño.
Es posible.
Lorenzo, ¿ qué estás haciendo?
¡Lorenzo!
¿ Querido? ¿Oyes a tu mamá?
Puede tratarse de una dificultad en el proceso auditivo.
Los oídos oyen bien, pero el cerebro tiene problemas para escuchar.
De modo que ello significa que algo afecta el cerebro.
¿Pero qué? ¿ Un tumor? ¿Esclerosis múltiple?
Podría tratarse de muchas cosas.
HOSPITAL DE NIÑOS DE WASHINGTON
Pascua de 1984
Oye, amigo. Quiero que vengas a quedarte en el hospital durante tres días.
Tus padres pueden venir también.
Haremos estudios y llegaremos al fondo de la cuestión.
¿Oyes el sonido?
Mantén los ojos en ese punto por favor. Eso me ayuda.
Bien. Ahora cierra los ojos.
Mantén los ojos cerrados, amigo. Quédate bien quieto.
Las celebraciones de Pascua existían aun antes del Niño Jesús.
En la época pagana indicaban el comienzo de la primavera.
El huevo significa que la tierra va a volver a nacer, así como el pollito.
- Ya entiendo. - Sra. Odone. Sr. Odone.
El Dr. Judalon los verá ahora.
Oye, Lorenzo, ¿ quieres ir a alimentar a los peces?
Está bien, querido. Ve nomás.
Volveremos en unos minutos. Ve nomás.
Por aquí, por favor.
Tomen asiento, por favor.
No nos hace falta ese ruido, ¿ verdad?
O sea que...
Por favor, doctor, sin rodeos.
Hay un grupo de enfermedades. Son muy poco comunes.
Las leucodistrofias.
Lorenzo tiene una de ellas. Se llama ALD.
La ALD es un error de metabolismo que causa una degeneración del cerebro.
Sólo afecta a los varones, generalmente entre las edades de cinco y diez.
Su desarrollo es implacable. El fin es inevitable.
Casi todos los niños con ALD mueren dentro de los dos años del diagnóstico.
¿ Y no hay excepciones?
Lo siento mucho.
- ¿Está completamente seguro? - Sí.
Lorenzo tiene el síntoma definitorio:
un nivel muy elevado de grasa en la sangre: grasas saturadas de cadena larga.
¿Esas grasas le destruyen el cerebro?
¿Cómo?
Hay una enzima que debería metabolizar esas grasas,
pero en aquellos con ALD es deficitaria.
Se juntan en las células de los nervios, algo así como un racimo en las arterias.
Y... de algún modo,
esto liquida la materia blanca del cerebro.
¿''De algún modo liquida''? ¿Puede aclararme eso?
A decir verdad, no sabemos exactamente cómo funciona.
- ¿ Saben qué es la mielina? - No.
La mielina es la funda de grasa que aísla los nervios.
Es algo así como el plástico que rodea los cables eléctricos.
Sin ella, los nervios no pueden conducir un impulso.
La ALD quita la mielina. La corroe, por así decirlo.
Esto causa la degeneración del cerebro y el cuerpo pierde sus funciones.
¿Nadie en ninguna parte trabaja sobre esto?
- Iríamos adonde fuera. - Sí.
Hace diez años el mal no había sido identificado.
Aún estamos tratando de comprender de qué se trata.
Hubiera deseado ofrecerles alguna esperanza, pero...
¿Entonces no existe ningún tratamiento?
Normalmente tratamos de ser positivos.
Tratamos de centrarnos en lo que se puede hacer.
Pero en este caso...
Cuando lleguemos a casa, ¿podemos leer un cuento?
Desde luego, mi amor.
Lorenzino, vámonos a casa.
Adrenoleucodistrofia: Un estudio clínico y patológico de 17 casos
Hiperactivo, desatento durante 2 meses, introversión, mutismo,
andar inestable a los 4 meses; pérdida visual y cuadriparesia a los 6;
ciego y sordo a los 8 meses, muerte a los 9 meses.
Malhumor, retraído... ataques a los 18 meses,
poca visión (ceguera cortical), leve atrofia óptica,
muy demencial... andar titubeante
muerte
ciego a los 20 meses, muerto a los 24 meses
sin coordinación... demencia grave a los 9 meses... atrofia óptica
deterioro mental... disfagia... mutismo
cuadriplegia
ataques
espástico
ceguera
sordera
mutismo
muerte
¿ Sr. Odone? El Dr. Judalon en la línea tres.
- Bien. Pásemelo. - Lo esperan en la reunión.
Bien, gracias.
- ¿ Hola? - ¿Augusto?
Acabo de hablar con Gus Nikolais,
profesor de neurología del Instituto de Males Infantiles.
Si existe un ''experto mundial'' en leucodistrofias es Nikolais.
- Qué bien. - Sin darte esperanzas falsas,
te digo que trabaja en un protocolo experimental que se basa en una dieta.
Maravilloso.
Manteca de maní, carne roja, queso.
Fruta sin pelar, espinaca, aceite de oliva. Todos alimentos sanos.
Sí, pero contienen grasas saturadas de muy larga cadena.
Aún no entiendo por qué son tan dañinas para Lorenzo.
- ¿Por qué son tan destructivas? - ¿Cómo puede afectarlo la espinaca?
El cuerpo humano necesita de estas grasas para crear células,
y el exceso lo quema. Eso es lo normal, claro.
Pero un chico con ALD, no puede deshacerse de estos saturados
y se le acumulan en el cerebro.
Y esta acumulación despoja la cobertura de mielina.
Sí, eso es. Y actualmente no sabemos por qué sucede.
Pero pensamos que al quitar las grasas saturadas de la dieta,
impediremos que se acumulen en el cerebro.
¿ Y si se pudiera?
No hay manera de revertir el daño neurológico.
Sólo podemos esperar que disminuyan los síntomas.
Pero si le sirve de consuelo, nos estará ayudando
a comprender la bioquímica de este mal desalmado.
¿Podemos incluir a Lorenzo en nuestro ensayo?
Supongo que sí.
Bien. Vean entonces a nuestro encargado de la dieta
y mientras tanto organizaremos la asesoría genética.
Dr. Nikolais, es sumamente improbable que tengamos otro hijo.
Pero sus hermanas y sus hijas podrían ser portadoras.
- Debemos analizarlas. - ¿ Sólo a mi familia? ¿ Y la suya, no?
No, no. La ALD se transmite sólo por vía materna.
Creí que había entendido eso.
Sabíamos que era de nacimiento, pero...
supusimos que significaba la combinación de nuestros genes.
Eso es cierto en otros males hereditarios,
la ALD sólo aparece en el cromosoma femenino.
Disculpe.
¿Dice que Lorenzo heredó esto de mí?
Bueno, en el sentido de que la ALD está vinculada al sexo, sí.
Pasa de madre a hijo.
- ¿ Y yo cómo lo obtuve? - Se transmite de madre a hija.
Y si he heredado el defecto, ¿por qué no tengo la enfermedad?
No, la mujer es sólo la portadora, nada más.
Pero con cada concepción, tiene un 50% de chances de transmitir el defecto.
Y cuando eso sucede...
Se trata de la lotería genética más cruel.
- ¿Lotería? - Una palabra torpe.
La uso porque es un proceso tan arbitrario.
Nadie tiene la culpa.
Si la madre de Michaela lo tenía,
y la madre de su madre,
¿por qué no hubo ningún indicio?
Supongo que si retrocediera en el árbol genealógico, se...
Pero recuerde que hasta hace poco este mal ni siquiera tenía nombre.
Sra. Odone, ya tiene bastantes problemas sin...
Usted no tiene que sentirse culpable.
Gracias.
No es buena idea.
Bueno, ella no me quiere. ¿ Y mamá? Ya empacó y está lista.
Kenise, Michaela no quiere a nadie cerca.
¿ Y el padre Killian? Él puede ir.
No. Ella ya ni siquiera va a misa ahora.
- ¿ Qué está pasando allí? - Déjalos en paz, ¿ quieres?
No. ¿ Qué planes tienen para el cumpleaños?
- Te llamaré. Adiós. - No. Deirdre.
Eso está mal. Ella necesita a su familia más que nunca.
No quiere ver a nadie. Está demasiado enojada.
No tenemos tiempo de estar enojados.
Vamos, piensa en lo que está viviendo.
No tiene que vivirlo sola.
Se siente sola y desafortunada, es como si Dios la hubiera aislado.
- Deirdre. - Kenise es portadora, con dos hijas.
Yo, portadora sin hijos, y Mariah tiene un varón pero no es portadora.
Sólo a Michaela le toca esta desgracia.
- Esto no le sucedió sólo a Michaela. - Claro. Tú ya tienes dos hijos, Odone.
Mamá te hará algo mejor:
un manjar con frutas de cinco colores.
Esperó todo este tiempo para tener un hijo. No va a tener otro ahora.
29 de mayo de 1984
Sexto cumpleaños de Lorenzo
¡Francesco! ¡Cristina!
Mamá te envía cariños.
Esto es para Lorenzo. Te echamos tanto de menos.
Francesco y yo no veíamos la hora de volver a verte.
Papá, ¿cómo está Lorenzo?
Hoy está bien. Gracias a Dios.
Escuchen... Michaela sufre mucho.
Puede que los trate con frialdad.
Miren quiénes han llegado. Más guapos cada vez que los veo.
- Cristina. - Michaela.
- ¿Cómo estás? - Estoy bien.
Gracias por venir desde tan lejos por nuestro Lorenzo.
- Es un placer estar aquí. - Vengan conmigo.
- ¿Cómo está todo? - Bien.
Es muy bonito aquí.
Oigan todos, estos son los hermanos de Lorenzo que llegan de Roma.
Esto no tiene sentido.
Las grasas saturadas de Lorenzo han aumentado.
Las eliminamos de su alimentación y en su sangre aumentan.
Si estas grasas saturadas de larga cadena están destruyendo su mente,
deberíamos quitarlo de la dieta.
Sr. Odone, le ruego que tenga paciencia.
Su hijo ha estado a dieta sólo seis semanas. Espere al final del ensayo.
Dr. Nikolais, ¿y los otros niños? ¿ Qué resultados tienen ellos?
Como con Lorenzo, es prematuro hablar.
Es necesario que el ensayo cumpla los seis meses.
Eso le dirá lo que es evidente desde ahora,
que evitar cáscaras de manzana y pizza no le hace mella a este mal terrible.
Doctor, ¿hay alguien que esté intentando formular una terapia definitiva?
Nos juzga a la ligera. En Francia han intentado transplantes de médula,
y en Boston estamos por intentar la inmunosupresión.
- ¿Por qué no se nos dijo antes? - Los transplantes fueron desastrosos
y la inmunosupresión es experimental.
El protocolo ha sido limitado a seis niños,
todos mucho más afectados que su hijo.
Por el amor de Dios. ¿Cómo de afectado tiene que estar?
Es una escuela, Lorenzo, como cualquier otra escuela.
- ¿ Y está llena de doctores? - Sí. Los más inteligentes de EE UU.
- ¿De qué color es esa cruz? - Roja.
Correcto. Es roja.
Voy a hablar con tus padres un momento. Leah te tomará la presión.
Vuelvo enseguida.
Te pondré esto alrededor del brazo.
Ya te han tomado la presión antes, ¿ verdad?
Es importante que ambos sepan exactamente lo que está sucediendo.
Las ciclofosfamidas no son broma. Esto es quimioterapia.
Vamos a reprimir su sistema inmunitario. Es arriesgado.
Deberemos retenerlo aquí al menos tres semanas.
Lorenzo aún camina, habla y se comunica.
Pero eso podría dejar de ser así.
Sabiéndolo, ¿ aún quieren que procedamos?
En vista de las alternativas, sí.
Un mes más tarde
FRENO PARA LA GENTE
Le estamos muy agradecidos a Lorenzo por su participación.
Señoras y señores, éste es Lorenzo Odone, de quien les hablé.
Ahora, joven Sr. Odone, debes venir conmigo.
Te estás volviendo tan grande.
Te pondré aquí arriba para que te podamos ver todos. ¿De acuerdo?
Buen chico.
A diez semanas del diagnóstico hay hemianopia
con nistagmo horizontal transitorio.
Los reflejos pupilares siguen intactos,
y aún no hay atrofia óptica.
No obstante, hay compromiso temprano del lóbulo occipital.
¿Por qué hay toda esa gente?
- ¿Cómo dijiste, Lorenzo? - ¿Por qué está toda esa gente aquí?
Pregunta por qué hay tanta gente.
Son todos médicos
y quieren aprender para poder ayudar a otros chicos.
¿Otros chicos enfermos del bubu?
Sí, querido.
Gracias, Lorenzo.
Bien, en el habla interrumpida buscamos ambos extremos de la patología:
al centro para la disfacia, y en la periferia para la disartria.
Lorenzo, ¿podrías caminar, por favor?
Buen chico.
Muy bien. Dame las manos.
Muy bien.
Hace dos meses tenía sólo un retraso motor. Noten el andar típico de la ALD.
Es debido mayormente a hiperreflexia, pero exacerbado por la paresis invasora.
Vas muy bien. Sigue viniendo hacia mí.
Sólo si deja de decir esas cosas.
Hola, Sr. Odone. ¿Lo dije bien?
- Odone. - ¿Odone? Lo siento.
Ellard Muscatine. Soy de la Fundación contra la ALD.
Supimos de su hijo Lorenzo, y queremos ofrecerle ayuda.
¿ Es médico?
¿Médico? No. Soy un maquinista de Allequippa, padre de un niño con ALD.
Es la segunda vez, de modo que sé exactamente lo que siente.
Mi mujer Loretta y yo dirigimos la fundación.
Organizamos asesoría, seminarios, fondos para la investigación.
Tenemos 500 socios, no sólo en EE UU,
sino también en Portugal, Israel, Japón, Australia.
Y somos cada vez más.
Queremos que usted y la Sra. Odone sepan que no están solos.
CONFERENCIA DE FAMILIAS CON ALD, julio de 1984
Soy Ellard Muscatine. Bienvenidos a la conferencia.
- Augusto Odone. - Michaela.
Encantado de conocerla. Pasen, por favor.
Ésta es mi mujer Loretta, y ellos son los Odone.
Qué bueno que pudieran venir.
Porque creo que gran parte de ello es la negación.
No admitimos que nos sucede algo. Somos fuertes y le podemos hacer frente.
Pero éste es el sitio y el momento de soltarlo todo,
de que caigan las barreras
y compartamos nuestros sentimientos y nos desahoguemos.
Es difícil pensar que las cosas van a empeorar.
Pero empeorarán.
De lo que nadie quiere hablar es de lo que sucede,
o no sucede, entre los dos en el dormitorio.
Un año sin acercarnos el uno al otro.
Mi marido estuvo a mi lado todo el tiempo pero es una prueba para los hombres.
- Los débiles se van. - Hasta los fuertes se van.
Mi marido estaba cuando se enfermó el mayor. Luego vinieron los tests del menor.
Arlen quería muchos niños, un equipo de fútbol completo.
Y los va a tener, pero con otra mujer.
Agradecemos a los padres
que contribuyeron generosamente para el ensayo de inmunosupresión.
Los médicos dicen que este experimento contribuyó
a comprender mejor la ALD.
Betty y Tom Knowles, 250 dólares en memoria de Corey.
El Dr. y la Sra. Liebowitz, 500 dólares en memoria de Joel.
El Sr. y la Sra. Higgins, 1.000 dólares en memoria de Adrian y Julian.
26 personas han enviado recetas para la circular.
Pero aún necesitamos ideas para meriendas y desayunos.
Recuerden que las recetas deben tener poca grasa
y utilizar los ingredientes de la dieta del instituto.
- Disculpe. - ¿ Sí, señora?
Nuestro hijo ha cumplido con la dieta,
pero sus niveles de C24 y C26 saturados han aumentado durante dos meses.
Eso es lo que le sucedió a Jaybird.
Quizás antes de publicar recetas,
deberíamos preguntarnos si la dieta funciona.
- ¿No es así? - Claro que sí.
Aquí no procedemos así.
Pero hay dos familias presentes con ese problema. Quizás haya otras.
¿No debería haber un debate?
- Los niveles de mi hijo aumentan. - Ahora son tres las familias.
De modo que deberíamos... ¿Pueden levantar la mano?
Así sabremos cuántas son las familias.
No entienden. Es un estudio piloto formal. Debe cumplir los seis meses.
No somos médicos. No comprendemos los resultados.
Eso es responsabilidad de los médicos.
Vamos, Ellard. Deja que levanten la mano.
No, eso sería engañoso.
Los médicos dicen que esas conclusiones son anecdóticas.
- ¿ Qué tiene de malo levantar la mano? - No tendría sentido.
- Disculpe. ¿Puedo decir algo? - Claro.
Los médicos sólo puedan lograr resultados útiles con un protocolo estricto
y muestras estadísticas de un grupo de control.
Y en el lapso de tiempo que corresponda.
Los ensayos clínicos son analizados detalladamente.
Así funciona la ciencia médica.
Es la única forma de que los médicos obtengan la información.
O sea que nuestros hijos están al servicio de la ciencia médica.
Qué tonta soy. Siempre supuse
que la ciencia médica estaba al servicio de los que sufren.
Sí. Gracias.
Creo que debemos volver a nuestro programa.
¿Para qué? ¿Para salvar nuestros matrimonios y manejar bien nuestro dolor?
¿ Y los niños? Nadie habla de los niños.
Gracias.
Si Mary no tiene nada más que decir, quiero presentarles al Dr. Chapel
que hablará del tubo nasogástrico y de la succión.
Démosle un aplauso de bienvenida.
Gracias, señora presidenta. Gracias, Ellard. Señoras y señores...
Agosto de 1984
- Dame la mano. - Sí, querido.
- Ahora el cuento. - ¿Cuál cuento quieres, querido?
La notte di San Lorenzo.
¿ San Lorenzo es...?
Mi santo patrono.
Y el santo del pueblo de mi padre.
Así es. ¿ Y qué le pasó?
Estaba en Roma.
Y... me olvidé.
Bien, hace muchos años
el tipo malo le dijo: ''Tráenos las riquezas de tu iglesia''.
Y Lorenzo les llevó a los mendigos y los enfermos
- y les dijo... - ''Éstas son nuestras riquezas''.
Sí.
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Es maravilloso, querido. Tan inteligente.
Y esta noche, el 10 de agosto...
La noche de las estrellas fugaces.
Cuando todo puede suceder.
Cuando llegamos a las Comoras, ¿ qué hicimos?
- Conocimos el país, ¿ verdad? - Sí.
Estudiamos. Aprendimos el idioma, las costumbres, las leyes.
Estudiamos, ¿ verdad?
Debemos tratar el mal de Lorenzo como si fuera otro país.
- No veo la semejanza. - Bueno, bueno.
- El mal tiene muchas dimensiones, ¿no? - Sí.
De modo que para comprenderlo debemos aprender genética, bioquímica,
microbiología, neurología, ología-ología.
Augusto, no hay tiempo de estudiar medicina.
Michaela, los médicos no saben nada. Andan a tientas.
Han puesto a Lorenzo en una dieta patas arriba.
Y esa maldita inmunosupresión es cruel e inútil.
Michaela, no debimos entregarlo ciegamente a las manos de los médicos.
Él no debe sufrir por nuestra ignorancia.
Tomamos la responsabilidad. Vamos a leer un poco.
Vamos a buscar información.
Pero... dejar de estar con él cuando aún nos puede hablar...
Sí, lo sé, lo sé. Pero es lo que espera de nosotros.
INSTITUTO NACIONAL DE SANIDAD, Bethesda
BIOQUÍMICA
Septiembre de 1984, a cinco meses del diagnóstico
Quiero quitar a Lorenzo de la dieta.
Hace 19 semanas que come cartón, ¿y qué hemos logrado?
- ¿ Y cómo lo alimentamos? - Comida normal. Las cosas que le gustan.
¿Llenas de las grasas que sabemos destruyen su mielina?
Mira. Con la dieta, la grasa en la sangre sigue en aumento.
- Sí, lo sé, Michaela. - No tiene sentido.
Pero no sabemos suficiente. No sabemos suficiente.
No lo sabemos con toda claridad.
Michaela, déjame que te muestre algo.
Bien, aquí.
- ¿ Un fregadero? - Sí, sí. Un fregadero de cocina.
Bien. Aquí está el grifo.
Éste es el fregadero y éste el agujero para el tapón.
Las grasas saturadas de cadena larga entran por lo que comemos, ¿ verdad?
- ¿ Sí? - Entonces, producidas por el cuerpo
o fabricadas por el cuerpo, estas mismas grasas.
- Biosíntesis. - Biosíntesis, claro.
Normalmente no son dañinas
porque esta enzima elimina el exceso, ¿ verdad?
Pero en Lorenzo, esta enzima es genéticamente defectuosa.
Su agujero para el tapón está bloqueado, ¿ verdad?
Sí.
Las grasas saturadas de cadena muy larga están formadas por átomos de carbono.
C2, 4, 6, 8 y así por toda la cadena, ¿ verdad?
Pero en Lorenzo, el nivel de C24 y C26 saturados
se eleva a cuatro veces por encima del nivel normal.
Aquí tenemos una paradoja, un misterio, ¿ verdad?
¿Por qué si reducimos el consumo de grasas saturadas,
el nivel de nuestro fregadero, que creíamos que bajaría, sube?
Por lógica deberíamos quitarlo de la dieta.
Bueno, Michaela,
con la misma lógica, no deberíamos.
No hagamos lo que hicieron los médicos.
No procedamos sin saber por qué.
¿Por qué cuando cerramos este grifo, el nivel del fregadero aumenta?
Me casé con un plomero.
Te casaste con un hombre sencillo que hace preguntas sencillas, eso es todo.
Come. Alimento para la mente.
- Vamos. - Gracias.
Octubre de 1984
INDEX MEDICUS
Manipulación de ácidos de cadena larga en ratas.
Manipulación de ácidos grasos de cadena larga.
manipulación en ratas
Ratas polacas. Creo que tengo una explicación para la paradoja.
Lorenzo, besa a tu madre inteligente.
Ratas polacas con una enfermedad de depósito de grasas. Usaré tu fregadero.
Aquí está el grifo de lo que comemos.
Y aquí está el grifo de la biosíntesis.
Ya veo. Biosíntesis.
Cuando se privó a las ratas de una grasa específica en su dieta,
las células de su cuerpo lo compensaron produciéndolas en demasía.
- Si es válido para los humanos... - Entonces la dieta es inútil
a no ser que podamos detener la producción, reducir la biosíntesis, ¿ verdad?
Sí, y aun hay más. Y por esto merezco dos besos, mi amor.
El resumen habla del concepto de manipulación de los ácidos grasos.
- ¿ Qué es eso? - Bueno,
impide que las ratas produzcan un tipo de grasa
recargando la dieta con grasas de otro tipo.
Quizás podríamos lograr que Lorenzo deje de producir C24 y C26
al recargar su dieta con otro tipo de grasa, una que sea menos dañina.
Debemos hacer traducir esto lo antes posible.
Yo también tengo algo que contar.
Es una carta de Omouri.
No la quiso abrir hasta que llegaras.
- Omouri. - Sí.
Michaela, mañana por la mañana
tus ratas polacas nos hablarán en inglés.
He estado pensando.
Encontré ese artículo por casualidad. Me lo podía haber pasado por alto.
Lo escribió un bioquímico polaco, que no sabía nada sobre la ALD.
Aún así, nos abre otra vía para investigar.
Sí, pero podría llevar meses.
Y habrá otras pistas que llevarán más tiempo y es tiempo que no tenemos.
Tantos expertos trabajando por su cuenta, cada uno en su pedazo del rompecabezas.
Un simposio es la mejor manera de acelerar el intercambio de información.
En ese sentido, es una idea muy buena, Sr. Odone.
Sólo que... ¿Puedo decir algo?
¿ Sabe usted cuántos niños en los EE UU mueren por año
atragantados por patatas fritas?
Muchos más que por adrenoleucodistrofia.
El nuestro es lo que se llama un mal huérfano.
Es demasiado pequeño para que se lo note, para obtener fondos,
especialmente de la economía de hierro del presidente Reagan.
Aunque es una excelente idea, es un lujo que no nos podemos permitir.
Nos damos cuenta de eso, y hemos preparado un presupuesto
para 40 participantes durante dos días.
Creemos que se puede hacer por $35.000. Mi mujer y yo obtendremos el dinero.
- No puedo pedirles que asuman el costo. - No, no, no, no, no.
Ésa es la menor de nuestras preocupaciones.
Y desde luego, su instituto no se arriesgará
porque los Odone cubrirán cualquier déficit.
Y hemos preparado una lista de invitados.
Disculpe, Dr. Nikolais. Deseamos poner dos condiciones.
Querríamos que el simposio ponga énfasis en la terapia
y Michaela y yo querríamos participar en el debate.
Martha, me temo que vamos a darle más trabajo,
pero es por una buena causa.
Hemos decidido convocar el primer simposio sobre ALD.
Deberíamos notificar a los Muscatine.
Claro. La fundación puede asistir en la organización.
Podrían quizás... proveer algunos fondos.
¿ Y si lo hacemos al mismo tiempo que la conferencia familiar de la fundación?
- ¿ Cuándo sería? - El verano próximo. El 4 de julio.
- Faltan nueve meses. - Nos llevará ese tiempo
invitar a los médicos y obtener los fondos.
- No lo creo. - ¿ Qué fecha tiene en mente, Sra. Odone?
- Cinco semanas. El 10 de noviembre. - Eso no es posible.
Yo creo que sí.
Discúlpeme, pero, ¿cuál es el apuro?
Como madres de niños con ALD, ambas sabemos la respuesta a esa pregunta.
Si quieren que suceda, se equivocan en el procedimiento.
Al menos estamos procediendo.
- No entiendo. - Quiere que le cambien el pañal.
Sra. Muscatine, mire. ¿ Hola?
Deberían colgarlos de las pestañas.
- ¿No quieren ayudar? - Parece que no.
- Muy bien. Lo llevo yo. - No, ya está.
- ¿ Qué harás? ¿ Hipotecar la casa? - Si es necesario.
Michaela.
He pasado dos meses intentando conmover a Washington
con la esclerosis múltiple, la muerte infantil repentina y la fibrosis cística.
¿Por qué excluir la ALD?
Porque también cubro política, arte, temas femeninos,
y mis lectores requieren un equilibrio.
No puedo publicar otra historia médica ahora. Quizás dentro de un mes.
Joyce, creo que deberías conocer a mi hijo.
Mis amigos.
Son muy generosos.
Augusto, nuestras mujeres quieren formar un comité
- para asistir con la hospitalidad. - Maravilloso.
No sólo se ahorra dinero, estaremos muy bien alimentados además.
Para el desayuno, pastelería francesa. Almuerzo frío de la ONU.
Los ingleses servirán el té de la tarde.
Y para la cena, conozco un cocinero italiano fantástico.
¿ Hace falta más gente? Puedo cerrar los sobres o servir el café.
Esto es para tu chico. Produzco la mejor comida orgánica de Virginia.
- Gracias. - No me recuerdas.
Wendy Gimble. De la conferencia de la fundación. Yo chillé más fuerte que tú.
- Sí, claro. Tienes dos chicos. - Perdimos a Jaybird, pero Jake está bien.
Creo que lo que haces es fantástico.
Hola, Jake. Entren. Gracias.
Cuando leí sobre lo que preparabas, me dije: ''Es hora de hacer algo''.
- Pasa, así conoces a los demás. - ¿Ése es Lorenzo?
Sí. Lorenzo, éste es Jake. Es un joven de tu edad.
Mira, Lorenzo, un zapallo enorme. Bajemos a ver cómo es de grande.
¿ Qué quieres, cariño?
Lo siento, Lorenzo. Intentémoslo de nuevo.
Esta mañana aún podía entenderle.
Cuando se pueda clonar el gen de la ALD, se identificará la enzima deficiente,
se producirá el gen en masa, se lo implantará a los afectados
- normalizando así su metabolismo. - ¿Cuánto tiempo llevará?
PRIMER SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ALD 10 de noviembre de 1984
De siete a diez años.
La ciencia tiene su propio ritmo,
y a menudo los avances pueden ser cuestión de suerte.
Durante los últimos seis meses nuestros niños han seguido un régimen
que excluye los C24 y 26 saturados.
Pero a pesar de esta dieta,
esos ácidos grasos de cadena larga permanecen inalterados,
y en algunos casos hasta aumentan.
Este incremento compensatorio se lo adjudico a la biosíntesis.
Pero, Gus, si pudieras mantener la dieta
e inhibir la biosíntesis, tendrías una terapia.
No, no sería exactamente una terapia.
Sería una manera de disminuir los ácidos grasos a lo normal.
Si desea inhibir la biosíntesis,
¿ha considerado la manipulación de los ácidos grasos?
Existe un estudio en ratas, ruso o polaco.
Polaco. Straszak. Tengo ejemplares conmigo.
Revista de ciencias biológicas de Polonia 1979, Volumen I I.
Recargaron la dieta con una grasa y disminuyeron la biosíntesis de otra.
Sí, recuerdo ese artículo.
Y en Canadá, han hecho lo mismo con cerdos enanos.
Yo lo he visto en células humanas.
En células humanas con ALD.
Tomé fibroblastos de pacientes con ALD. Son células de la piel.
Todas tienen el mismo defecto genético.
Las incubé con ácido oleico y reduje los niveles de C24 y C26 saturados
- más del 50%. - Disculpe, doctor.
¿Dijo ácido oleico
Sí, el principal componente del aceite de oliva.
- Tiene que ser la base de una terapia. - Calma.
Son estudios en células de cultivo. No sabemos si funcionarán en humanos.
Bueno, entonces, tome el aceite de oliva y pruebe con un paciente y vea...
Augusto, el aceite de oliva está prohibido en la dieta: C24, C26.
Sí, pero entonces usen lo que el Dr. Rizzo le dio a sus fibroblastos.
El ácido oleico sería tóxico para un organismo intacto, animal o humano.
Tendría que ser en forma de triglicéridos, que es comestible, pero no se encuentra.
Bueno, ¿y no se puede tomar aceite de oliva común y extraerle los C24 y C26?
Se podría, pero es un procedimiento muy complicado y sería muy costoso,
especialmente en cantidades para un ensayo clínico.
¿ Ha contactado a firmas químicas?
Nadie lo haría.
No para un experimento, no para algo que no tiene mercado.
- ¿Entonces no lo ha intentado? - No.
Si pudiéramos obtener triglicéridos, podríamos cambiar todo eso, ¿no?
Sí. Tienen que ser triglicéridos comestibles.
En forma comestible. Triglicéridos.
Nadie la puede ayudar aquí.
¿ Conoce a alguien que pueda?
Le pasaré de nuevo al conmutador.
- ¿ Qué interno, por favor? - Investigación y desarrollo.
Investigación.
- Busco triglicéridos de ácido oleico. - ¿ Doctora... ?
- No soy médica. - ¿ Llama de una compañía?
No llamo de ninguna compañía. Soy la madre de un niño enfermo.
- ¿ Una madre? - Así es.
- ¿ Y quiere... ? - Ácido oleico.
- Está ocupado. - Esperaré.
Papá te prepara spaghetti al pomodoro,
condimentado con albahaca, la hierba real para nuestro príncipe.
Vamos, Lorenzo, come un poquito. Así, muy bueno.
La mejor pista provino del simposio:
ácido oleico en forma de triglicéridos. Es la única esperanza para Lorenzo.
No se preocupe, Sra. Odone. La llamará antes de una hora.
- Se lo aseguro. - Gracias. Es el 301...
No se preocupe, tengo el número.
- Muchas gracias. - De nada. Adiós.
A medida que los reflejos se debilitan deja de tragar su propia saliva.
Tenemos que estar atentos. Tenemos que observarlo todo el tiempo.
Si la saliva pasa por el tubo respiratorio se le bloquea la respiración.
No podemos permitirlo.
Ponga el pulgar sobre la válvula.
Cuando no quiera succión, quite el pulgar.
Hola. Es ProtoChem de nuevo. Le paso con el Sr. Pellerman.
PROTOCHEM LABORATORIES Cleveland
- Creo que quiere ácido oleico. - Sí, en triglicéridos.
Tiene suerte. Tengo un trioleato de glicerol para lubricante industrial.
¿ Industrial? ¿ Sirve para consumo humano?
Sí. Es aceite de oliva purificado.
¿ Sin saturados? ¿ Puro monoinsaturado C18 en triglicéridos?
- Sí, señora. - ¿ Está seguro?
Tengo una botella aquí descansando en una repisa.
¡Maravilloso! ¿ Cómo puedo obtenerla?
- Perdón. Dígame. - ¿ Cómo puedo obtenerla?
Esto es hermoso.
- ¿ Y es totalmente inofensivo? - Gus, habla con un italiano.
- Es sólo aceite de oliva. - Sí, es inofensivo. Es como el azúcar.
Pero para un diabético el azúcar puede ser mortal.
El problema es no saber hasta dónde Lorenzo puede metabolizar las grasas.
Sí, Gus, hace siete meses que se le hizo el diagnóstico a Lorenzo.
Ahora está callado. Está inmóvil.
Augusto, soy un científico,
y no le sirvo de nada a ustedes
si no conservo mi ob jetividad.
Y yo no soy un científico. Soy un padre.
Y nadie me puede decir qué aliño poner en la ensalada de mi hijo, ¿ verdad?
Augusto.
La ciencia de la medicina no es como la física.
No existen certezas matemáticas.
Y porque tratamos con seres humanos que sufren, puede parecer despiadada.
Lo sé.
¿Comprende que mi colaboración tendría que ser a título privado?
Sí, sí desde luego. Ahora, la dosis. Creo que 40 gramos por día.
- Es demasiado. Digamos 30. - ¿30?
Sí. Una cantidad superior podría dañarle el hígado.
Cariño, están por comenzar.
Vamos a enviar esta sangre a analizar para tener una guía, mi chico valiente.
Porque hoy empezamos la lucha contra el bubu.
Ahí está. Listo.
Lorenzino, este año celebramos el día de Acción de Gracias por anticipado
con una buena barracuda como las que comíamos en las Comoras.
Y papá lo ha preparado con eneldo aromático.
Y ahora
agregamos el aceite de oliva especial que te encontró mamá.
¿Está bien?
Así está bien.
Deirdre.
Bien, Lorenzo. Aquí vamos.
21 de noviembre de 1984
Un mes más tarde
- Ahí vamos. - Muy bueno, muchacho. Lo hiciste bueno.
Tu tía Deirdre quiso decir ''bien''. En esta casa respetamos los adverbios.
Pretenderé que tú también lo hagas cuando vuelvas a hablar.
- ¿ Hola? - Aquí la oficina del Dr. Nikolais.
Tengo los resultados de Lorenzo. Hay una reducción de los C24 y 26 saturados.
- Del 15%. - ¿15% ?
El Dr. Nikolais dice que no se entusiasme. Podría ser una variación espontánea.
- ¿Puedo dar un gritito de alegría? - Sabremos más el mes que viene.
Gracias.
Michaela.
Augusto. Trae algo para bajarle la lengua.
Mi bebé.
Es como un ataque, ¿cómo epilepsia?
No, no es un ataque. Es un paroxismo. Lo induce la saliva en la tráquea.
- Pero le hacemos la succión. - Siempre.
Lo sé, pero aun así, algo de saliva pasa por la tráquea.
En otra criatura, una tos la desplazaría.
En Lorenzo es una cadena de reflejos revueltos
que se amplifica para convertirse en lo que acaban de ver.
Si vuelve a suceder, ¿ qué podemos hacer?
Ayudarlo a que trate de superarlo.
Todos navegamos ciegos aquí. Lo mejor que tengo es un sedante.
Pero si no es epilepsia, ¿es consciente de lo que le sucede?
Es posible.
Y si tiene otro ataque, podríamos ayudarlo a superarlo hablándole.
Es posible, Michaela.
- ¿ Una disminución del 50% ? - Así es.
Muchas gracias. ¡Muchas gracias!
Enero de 1985
Comprendo que no somos científicos, pero hemos observado este...
Hagámoslo a nuestro modo, Augusto. Confía en nosotros.
- Tengo que cortar. - Bueno. Gracias.
Adiós.
- Nikolais dice que es muy interesante. - ¿ Interesante? ¿El 50% ?
Pero es prematuro conjeturar. Rizzo considerará un ensayo.
Y nos pide que no se lo digamos a los otros padres.
- ¿ Qué? - Es inmoral. Algo que finalmente...
- Los padres deben saber. - Se lo diremos. Ellos decidirán.
- La fundación tiene la lista de socios. - Llamaremos a Muscatine.
Puedo tragarme mi orgullo por una causa noble.
Michaela.
Delicioso. Valía la pena viajar 480 kilómetros.
- Ahora, amigos: el postre. - Déjame quitar esto.
Y, Loretta, un poco de ciencia, ¿ verdad?
Gracias.
''Estimados padres de niños con ALD''.
- ¿ Quieren que enviemos esto? - Sí. Pagaremos la fotocopias y el correo.
Pero están proponiendo una terapia.
No, estamos simplemente informando sobre un avance positivo en la dieta.
Estaría mal ocultárselo a los demás padres.
Sra. Odone, tenemos una junta de asesores que son médicos eminentes,
y son ellos quienes nos guían.
Ellos son los que tienen título de médico.
Sí, querida, pero Nikolais ya conoce esto
- y no hace nada al respecto. - Porque es un médico responsable.
- No, porque tiene otras ideas. - Bueno, Michaela. Calmati.
Sabes, Loretta, a veces...
el interés de los médicos no es el de los padres.
Los médicos son humanos y también se pueden equivocar.
Como presidenta de la fundación, nos representas a nosotros, las familias.
Y la mejor manera de servir a las familias es informándolas.
Y lo único que les pedimos es que les envíen esta carta.
Los padres sufren suficiente sin tener esperanzas falsas.
No podemos creer todo lo que digan porque tienen unos carozos de damasco.
Perdóname, esto no es Laetrile. Es un extracto de aceite de oliva,
una idea propuesta por los científicos durante el simposio.
Y para Lorenzo funciona.
Funciona para un niño con ALD de forma significativa.
- Muy significativa. - Los padres tienen derecho a saberlo.
Sabemos que es una enfermedad mortal de modo que tienen derecho a elegir.
Y si piensan como nosotros, pueden presionar a los médicos.
Porque como padres deberíamos desafiar a estos tipos. Empujarlos.
Si nadie está dispuesto a cuestionar, a provocar, ¿cómo puede haber adelantos?
Nosotros creemos que los hay.
Lo sabemos, pero hay que empezar el debate con los médicos.
¿Nos dicen qué debemos hacer?
Les pedimos que divulguen los datos.
¿ Quieres enseñarles a los médicos? Eso se llama arrogancia.
- ¿Arrogancia? - Sí.
Es arrogancia.
Proviene del latín: arrogare.
¿Lo sabes? ¿Conoces la raíz? ¿ Sabes qué significa?
Significa reclamar para sí mismo.
Ésa es la raíz. Significa reclamar para sí.
Y yo reclamo el derecho de luchar por la vida de mi hijo.
¡Y ningún médico, ni investigador, ni fundación tiene derecho a impedirme
que haga preguntas que puedan salvarlo!
¡Y ustedes no tienen derecho a impedir que se comparta la información!
- ¡Piénsenlo bien! - Nuestra obligación es con los padres.
Consolarlos y no agitarlos.
Si los médicos piensan como ustedes, nos lo dirán en el momento oportuno.
- El momento no es el mismo para todos. - ¿ Qué? Son tan poderosos...
¿ Son tan poderosos que se quedarán callados?
¡No son dioses!
¡Ese sometimiento es vergonzoso!
Creen que saben tanto. Les voy a decir algo.
Cuando Michael se enfermó, buscamos algo que lo ayudara.
¿ Y qué fue lo mejor que sucedió? Que se fue rápido.
Pero Tommy... lleva tres años.
Dos de ellos, sin ver, sin razonar,
sin todo lo que lo haría humano. Es un vegetal.
Si lograran salir de la negación, no harían nada
para prolongar el sufrimiento y la indignidad del chico ni un minuto más.
¿No se les ha ocurrido que quizás quiera morirse?
Si, si. Gracias.
Febrero de 1985
Tiene que ser un error.
No, Nikolais dice que no.
- Augusto. - Disculpa.
- ¿ Y si elevamos la dosis? - No, está demasiado frágil.
Una dosis mayor podría dañarle el hígado.
Lorenzo, escucha a mamá.
Vas a tener que ser valiente como sólo tú sabes serlo.
Vamos a contar juntos los dos, ¿ de acuerdo?
Escucha la voz de mamá y el bubu te dejará tranquilo.
Uno, dos,
tres, cuatro...
Michaela.
Soy enfermera desde hace 18 años, ocho de ellos en una unidad pediátrica.
Y sé que no siempre se puede hacer todo en regla, pero...
este chico no debería estar en casa.
Debería estar en un hospital especializado.
¿Por qué no dice lo que piensa?
Esta situación no me parece aceptable.
Bueno, Lorenzo y yo no encontramos aceptable su falta de aceptación.
No puedo seguir participando de esto.
Le doy mi renuncia. Me quedaré hasta que...
- No, se va ahora mismo. - Michaela, calma.
Su agencia recibirá el pago mañana.
Mire, Ruth. Estamos todos un poco nerviosos aquí.
Habla de un hospital especial, Deirdre. Es un eufemismo para ''hospicio''.
Lorenzo ya soporta mucho. No caeremos en dudas ni desesperación.
Está exhausta. Eso es todo.
Mire, no sé. Alguien tenía que decir algo.
Buena suerte.
Marzo de 1985
Mira lo que encontré.
Mira. Por favor, mira esto.
Déjame que te muestre.
¿Dónde estamos? Aquí.
Era en junio del 83, hace sólo 21 meses.
Es hora de que ustedes se tomen un descanso.
Deirdre.
Si supiéramos por qué funciona a medias,
sabríamos qué hacer ahora.
¿Cuántas mañanas te he encontrado dormido
bajo una pila de papeles con la luz encendida aún?
Y cuando te despiertas te arrastras hasta tu oficina.
¿Cuánto tiempo puedes seguir así?
Si te enfermas, y te enfermarás, ¿ de qué van a vivir?
¿ Qué me estás diciendo? Por el amor de Dios, es mi hijo.
Cristina y Francesco también y hace un año que no los ves.
Escúchame, ¿ quieres?
Tiene que haber vida más allá de Lorenzo.
¿ Qué me estás diciendo? ¿ Que debo abandonar ahora?
Ambos sabemos que aun si llevas sus niveles de vuelta a lo normal,
su cerebro no se puede arreglar.
¿Cuánta mielina le queda? ¿Te lo has preguntado alguna vez?
- Deirdre, basta ya. - No. Déjame hablar.
Yo sé que te lo preguntas, pero ella no.
Jamás.
Tienes que ayudarme con ella. No come, no duerme.
Temo por ella. Creo que no durará así.
Has visto cómo se comporta con él. No puede soltarlo ni un momento.
Pobre Deirdre.
Hablas como sólo puede hablar una mujer que nunca tuvo un hijo.
Michaela, Deirdre hablaba por afecto.
Sólo digo lo que veo.
Por el bien de los dos, tiene que haber vida más allá de Lorenzo.
¿Crees que no tiene opinión? ¿Ni ganas de vivir? Lo expresa a través de nosotros.
Si no lo ves, éste no es tu lugar.
Michaela, por el amor de Dios, es tu hermana.
- Y creo que estás loca, Michaela. - Creo que deberías irte.
Augusto, ayúdala a empacar. Yo vuelvo con nuestro hijo.
Tu hermana tiene razón. Estás loca. Totalmente loca.
¿Me crees loca porque defiendo a mi hijo?
¡Sí! ¡Sí! ¡Loca!
Enferma. Demente. ¡Mal de la cabeza!
Sólo una mujer loca da la espalda a su iglesia, su marido, su familia.
Lo siento mucho. No quise provocar esto.
¿Cómo podría yo disfrutar de algo cuando él no puede disfrutar de nada?
¿Cómo me puedes hablar de amor cuando lo trivializas así...
Culpas a todos menos a ti misma y tu sangre envenenada.
¡No! ¡No!
- ¡Sra. Odone! - Traigan un tubo.
¿Tiene el tubo?
No asienta. Diga ''Sí''. Tengo que mirar a Lorenzo.
Querido, mírame. Escucha la voz de mamá. Vamos a contar.
Uno, dos, tres, cuatro...
Lo estoy sedando lo más que me atrevo. No sé qué otra cosa hacer.
¿Cómo puede soportar esto durante tantas horas?
Augusto.
No creo que lo vaya a soportar mucho tiempo más.
Michaela, déjame tenerlo yo.
- Necesitas descansar. - Estoy bien.
Pero podría tomarme un café.
Lorenzo. Lorenzo, escucha a mamá.
¿Me oyes, querido?
Si esto es demasiado para ti, mi amor,
entonces puedes volar tan rápido como quieras para irte con el Niño Jesús.
Está bien.
Mamá y papá estarán bien.
Rara vez he visto algo como la tenacidad de este chico.
Tienen una cama libre arriba.
No, no, no. En un hospicio, no.
Sería más fácil. Para todos.
Pero no estaría a la altura de Lorenzo.
Michaela. Ven.
- ¿ Qué? - Ven. Ven conmigo.
- Enfermera. - Sí.
Hoy comemos moglie mia, hasta el último bocado.
- No tengo hambre. - No, no, no. Comerás.
Siéntate.
Michaela, siéntate. Siéntate.
A partir de mañana, los Odone necesitan todas sus fuerzas.
Escucha. Nos propusimos normalizar la sangre de Lorenzo, ¿ verdad?
Y con el aceite oleico lo logramos a medias, pero fue suerte.
- Fue algo más que suerte. - No, fue suerte. Mera observación.
Rizzo observó algo en un tubo de ensayo, ¿ verdad?
Lo probamos con Lorenzo.
Rizzo observó una disminución del 50% en fibroblastos.
Nosotros observamos un 50% en Lorenzo.
Michaela, eso es suerte. Es observación.
Eso es todo lo que es. No es comprensión.
Y si no entendemos por qué funciona a medias,
¿cómo podemos pretender el éxito total?
Necesito comprender, Michaela. Tú necesitas comprender.
De modo que mañana volvemos a la biblioteca.
No, no, no. Revisamos lo publicado, todo sobre el metabolismo de los ácidos grasos,
todo lo publicado en la última década.
De modo que come. Tú comes.
El tiempo que me quede quiero estar con Lorenzo.
No necesitas dejarlo. Yo iré a la biblioteca.
Haré copias para ti, te las traeré a casa.
Augusto, tenemos dos hipotecas. No puedes dejar de ir a trabajar.
Michaela, trabajaré. Lograré hacerlo en algún momento.
Michaela, esto es importante. Te necesito.
Te necesito, Michaela.
Come, por favor.
Abril de 1985, a 12 meses del diagnóstico
Betty.
Todos estos estudios sobre ácidos grasos se centran en el medio de la cadena
porque los saturados del medio están implicados en colesterol.
¿ Qué hacen los investigadores? Piensan en colesterol.
C12. C14, y el maldito C16.
- Augusto, ¿ qué estás buscando? - Busco
- el extremo largo de la cadena de ácidos. - Bien. Escríbemelo.
Los investigadores deberían hacer algo al respecto.
- Apunta. - Cadena larga de ácidos grasos.
Del C18 al C26.
Saturados.
Monoinsaturados, ¿ verdad?
Ahora quiero que te vayas a almorzar.
Come un buen almuerzo y yo veré qué puedo hacer.
Esto es lo que conseguí con poco tiempo.
Un artículo de una revista veterinaria sobre cerdos.
- Trata de tus grasas de larga cadena. - Gracias, Betty.
Oye, siento mucho que...
Bueno, eres italiano.
..72, 73, 7 4...
Eso es. 75, 76,
77, 78...
Muy bien, Sra. Odone.
Así es, mi amor. Tú sabes que sólo el chico más fuerte y más valiente,
sólo alguien muy especial es elegido para luchar contra el bubu.
Le daré un poco de agua. ¿ 20cc?
Sí.
Y, Nancy Jo, ¿Por qué no felicita a Lorenzo por su excelente trabajo?
Un trabajo excelente, Lorenzo.
A veces me pregunto, mi amor, si la gente se da cuenta de lo increíble que eres.
Mayo de 1985
Gracias. Muchas gracias.
¿Es un nuevo hobby o un tic nervioso?
No, se trata de una mente que funciona, eso es todo.
Ves, cada clip, Deirdre, representa dos átomos de carbono, ¿ verdad?
- Dios. - No, no, no.
Son dos átomos de carbono, ¿ de acuerdo?
Tenemos C2, C4, C6, ¿ verdad?
Esto es lo que hago. Trato de hacer una cadena,
una cadena muy larga de grasas monoinsaturadas.
- Estos son los buenos, ¿ ves? - ¿ Quiénes son estos? ¿Los malos?
Sí. Estos son
los malos, ¿ verdad?
Deirdre, lo que trato de hacer
es entender la relación
entre los buenos y los malos.
Bueno, yo soy la enzima, ¿ verdad?
Y agarro un átomo de carbono y lo pongo en mi cadena, ¿ de acuerdo?
Aquí está mi cadena.
Ahora, tú eres la enzima mala, ¿ de acuerdo?
No, no. Hazlo por mí. Tú eres la enzima mala.
Toma esto, ¿ de acuerdo?
Ahora tú agarras un átomo de carbono y lo pones en tu cadena de los malos.
Ya me costó mucho entender lo del fregadero.
No, no. Haz esto y luego yo te explico. Bueno.
Empecemos cada uno a hacer su cadena.
¿De acuerdo? Haz otra. Así va bien, Deirdre.
Bien. Ponemos otra más.
- Son los complejos de enzimas. - Gracias. Mille grazie.
- Prego. - ¡Prego! Muy bien.
- ¿Me hizo las copias extra? - Claro que sí.
- Gracias. - ¿Para Michaela? ¿Cómo está?
Está muy bien.
Estamos haciendo nuestras cadenas más o menos a la misma velocidad, ¿ verdad?
Es como uno se los esperaría, ¿ verdad?
Pero, Deirdre, si fuéramos enzimas
en el cuerpo de pequeñas ratas y pequeños cerdos y de Lorenzo,
mientras más rápido voy yo, más despacio vas tú.
¿Por qué debería ser así?
¿Por qué mientras más rápido voy yo más despacio vas tú, si somos dos enzimas?
Significa que tiene que haber algún tipo de relación aquí.
Nos afectamos mutuamente de alguna manera. Hay algún tipo de interconexión.
Pero, ¿ qué es?
¿ Qué es?
29 de mayo de 1985
Una, dos,
tres, cuatro,
cinco, seis,
siete velas.
Y mamá las soplará por ti.
Pide un deseo.
Michaela, son la misma enzima.
Hay una enzima para ambas cadenas. Es la misma jodida enzima.
Si mantenemos a la enzima produciendo monoinsaturados...
La distrae de los saturados.
O sea que engañamos a la naturaleza.
Sí, es un principio llamado ''inhibición competitiva''.
Entonces, Gus, ¿crees que es una hipótesis razonable?
Creo que es más que eso. Has aclarado la trayectoria bioquímica.
Augusto, quiero felicitarte de verdad.
Esto explica por qué el ácido oleico es sólo parcialmente efectivo.
Sí, su C18, ves. Está demasiado abajo en la cadena.
Agregamos la segunda barrera bloqueando a los malos de más allá en la cadena,
los saturados más arriba en la cadena, entre C22 y C24.
Y allí los detenemos completamente.
- ¿ Y cómo hacemos eso? - Agregando monoinsaturados C22.
- Eso es ácido erúcico. - Sí, exactamente.
- ¿Martha? - ¿Sí, doctor?
Entre nuestros estudios en animales encontrará un fichero sobre ácido erúcico.
Con e... r-u-c-i-c-o.
- Bien. - Gracias.
¿Cree que no funcionará?
Creo que lo que has hecho es postular una teoría que podría ser muy beneficiosa.
Pero el ácido erúcico crea problemas cardíacos en las ratas.
Si no es seguro para las ratas, no sé cómo se justificaría
usarlo como terapia para humanos.
Pero, Gus,
el ácido erúcico es el principal componente del aceite de colza.
El aceite de colza es un alimento común en China e India.
Y tienen menos problemas cardíacos que nosotros.
Bueno, miren estos documentos. Lipidosis cardíaca,
lesiones al miocardio, depósitos de colesterol en la glándula suprarrenal
y daños al sistema reproductivo.
Me temo que el peso de la evidencia es demasiado grande.
Y todo comité de revisión de estudios humanos
va a descartar el ácido erúcico de entrada.
Pero los estudios humanos han sido realizados por la historia misma.
Hace miles de años que lo comen en esos países.
No puede pretender que abra un protocolo basado en esa afirmación.
Debería examinar su protocolo
cuando mueren niños y encontrar la manera de llegar a estos...
- Es sentido común. - Tenemos una contradicción.
Se necesita más información. No descarto el ácido erúcico de entrada.
Michaela, si ignoramos toda esta evidencia
y nos embarcamos en una terapia basada en el ácido erúcico...
Si algo sale mal. ¿Entonces qué?
La relación riesgo/recompensa no es atractiva para usted, supongo.
¿Cómo dijo?
La vida de un niño no es suficiente recompensa para que usted
arriesgue la reputación de la institución y la estima de sus colegas.
No me merezco eso. Su responsabilidad es sólo con su propio hijo.
Mi responsabilidad es hacia todos los niños que sufren de este mal,
ahora y en el futuro.
Claro que me angustio por el sufrimiento de su hijo.
Y claro que aplaudo los esfuerzos que hacen por él.
Pero no quiero tener nada que ver en este aceite.
No le pedimos, doctor, su angustia ni su aplauso.
Pedimos sólo un poquito de valentía.
Bueno.
Digan lo que digan los médicos, creo que es un riesgo que vale la pena tomar.
Pero, amigo mío, necesitamos un colaborador que simpatice.
Si dependiera de mí, haría todo lo posible por ayudarlo.
Yo también tengo un chico.
Pero hay pocas chances.
Sabe, dijeron lo mismo del ácido oleico y allí estaba,
- sentado en su estantería. - Esto es algo muy distinto.
Extrayendo los C24 y 26 saturados del aceite de colza...
Es difícil. Le llevaría un año a nuestro mejor químico.
Y no lograrían que lo acepte la FDA. ¿Ácido erúcico para consumo humano?
Lo siento, pero nadie en este país lo hará.
¿ Y fuera del país, entonces?
No sabría dónde enviarlo.
¡Sr. Pellerman! Somos los agentes de una docena de compañías extranjeras.
Tiene que haber una que ayude.
Quizás sólo necesite ver la lista de compañías.
No, usted y su mujer ya tienen bastante que hacer.
El Sr. Pellerman hará los llamados por ustedes.
Necesitamos cobertura legal.
Si algo sale mal, esta compañía no aceptará responsabilidad alguna.
No lo haríamos responsable. No, no.
Y esto. Apreciaríamos mucho si lo pudiera distribuir.
''La relación entre ácidos grasos monoinsaturados y saturados:
aplicaciones terapéuticas en ALD''.
- Uy. - ¿Lo escribió usted?
Sí. Pensamos que si pedíamos ayuda,
teníamos que expresarnos con claridad.
Todos hemos leído su ponencia. Es un hermoso ejemplo de bioquímica.
Más de 100 compañías dijeran: "Demasiado difícil".
Mi primera impresión fue que era francamente imposible.
He pasado 40 años separando elementos difíciles
- y quisiera intentarlo. - ¿ Cuánto tiempo piensa, Sr. Suddaby?
Me faltan sólo seis meses para jubilarme, de modo que veremos.
Bueno. Entonces lo dejo trabajar tranquilo. Llámeme si quiere preguntarme algo.
Bueno. Adiós.
CRODA CHEMICALS, Londres
Septiembre de 1985, a 17 meses del diagnóstico.
¿ Quién será?
Tu buena amiga Wendy, con toda clase de legumbres y frutas maravillosas.
- Hola. - Mira lo que nos trajo.
Hola, Lorenzo.
¿Jake no fue al colegio hoy?
No se siente muy bien.
Voy a dar un paseo con la Sra. Gimble y vuelvo enseguida.
Le he dado su oxcarbazepina y 15ml de agua.
- ¿ Quiere que haga algo más? - Le gustaría que le lean un cuento.
¿Le causa algún problema?
Bien.
- Ha tenido un par de rabietas. - Lo siento.
Está bien.
- El Dr. Rizzo lo incluyó en el ensayo. - Eso es bueno.
Hola, Jake.
Hola, amor. Gracias por las papas.
Di hola, hijo.
Hola, Sra....
Odone.
Vio cómo sufrió Jaybird.
Sabe lo que le espera.
''Olvidaron su hambre y siguieron al pájaro''.
''Llegaron a un claro en el bosque''.
''Ante ellos había una casita reluciente a los rayos del sol que se ponía''.
'''Mira, Gretel', exclamó Hansel. 'Esa casita es de pan de jengibre'''.
'''Así es', respondió Gretel, corriendo a probar un poquito
que había arrancado de la pared''.
'''Y el techo está cubierto con azúcar'''.
'''Las ventanas son de chocolate', dijo Hansel, quebrando un pedacito''.
'''Los vidrios son de caramelo', dijo Gretel. En ese momento...''
Nancy Jo, ¿podría poner un poco más de entusiasmo?
Lorenzo ama las palabras. Ama el sonido del lenguaje.
Me pagan para cuidarlo, no para leerle cuentos.
¿Piensa que su mente no necesita tanta atención como su cuerpo?
¿ Qué mente?
¿Cómo dijo?
Nada.
Váyase.
- Mire, Sra. Odone... - Váyase.
¡He leído sobre esta enfermedad! ¡Sé cómo tiene el cerebro!
Lorenzo no necesita a alguien con un cociente intelectual de cero.
Acéptelo. ¡Ya no está allí!
- Váyase. Ya mismo. - Bueno, feliz Navidad.
- ¡Afuera! - ¡Felices vacaciones!
¡Y feliz Navidad!
''Cerca de un bosque vivía un pobre leñador
con sus dos hijos, Hansel y Gretel''.
''Eran tiempos muy duros y llegó un día en que no había otra comida
que un trozo de pan viejo''.
''Pero Hansel...'' era como tú, mi amor.
''Era un chico inteligente que sabía resolver los problemas difíciles''.
''El leñador estaba muy triste...''.
¿ Vas a seguir haciéndolo?
Se lo buscó sola. Se entregó a las tinieblas por su propia cuenta.
Michaela, Nancy Jo era una buena enfermera. Le enseñaste bien.
Necesito de alguien que no sólo le dé las medicinas.
Alguien que cuide de su mente y de su alma.
- Creo que lo encontré. - ¿ Qué?
Le escribí a Omouri. Para que venga a vivir con nosotros.
- ¿Omouri? - Sí.
Lorenzo está rodeado de mujeres. No quiero que crezca entre faldas.
Pero no puedes sacar a un chico de su pueblo de pescadores
y traerlo para que cuide de Lorenzo.
No para cuidarlo, para ser su amigo. Para traer a las Comoras aquí.
No podemos arrancar a ese joven de su familia, de su forma de vida.
- ¿Dónde va a vivir? - Aquí, en el cuarto de Lorenzo.
Pero no habla inglés.
Es musulmán. Y africano.
Un africano en este país racista sería un ciudadano de segunda categoría.
- Estamos en Washington. - Será parte de la familia.
Le enseñaré inglés. Podemos hacer mucho por él.
Michaela.
Ven. Siéntate.
La última vez que Omouri vio a Lorenzo,
se subía a los árboles.
Era un chico libre y vibrante, lleno de vida.
En la carta que le escribiste a Omouri,
¿ le dijiste lo que verá cuando entre aquí?
Le dije que verá a un joven muy enfermo que necesita de un amigo.
¿Eso es todo?
¿Cómo quieras que lo describa? ¿Cómo un misterio bioquímico?
Sabes que para mí no es eso.
Augusto, cuándo lo miras, ¿ qué ves?
Dime la verdad.
Es muy difícil
saber con seguridad
qué queda de nuestro Lorenzo.
Si alguien no se puede mover,
no puede ver
no puede hablar,
¿cómo podemos saber qué hay en su alma?
Es mi hijito.
Y mi único deseo
es que vuelva a ser como era antes.
Marzo de 1986, a 23 meses del diagnóstico
- ¿Cómo le digo que abandone? - Dígale que no resistirá.
Trabaja demasiadas horas. Nuestras expectativas no eran realistas.
Don ha trabajado toda su vida en cremas faciales y cosméticos.
Ahora lo está pasando como nunca. Dígaselo usted. Yo ni pienso.
Por su propio bien, se lo tendré que decir.
Entonces llame a la Sra. Odone y dígale que se acabó.
- Mejor lo dejo tranquilo. - Creo que hace bien.
Lorenzo, Omouri está aquí.
- Buen día. - Buenos días, Sr. Suddaby.
Hay una botella de ácido erúcico puro triglicérido sobre mi mesa.
¿ Harán que llegue a manos del joven Odone lo más pronto posible?
Me voy a casa ahora. Adiós.
Adiós, Sr. Suddaby.
Bueno, manos a la obra.
Septiembre de 1986
Cuatro partes de nuestro viejo amigo, el ácido oleico
Y...
una parte de erúcico.
Y el viaje comienza, y como todos los viajes buenos,
con comida.
¿Dónde está esa enfermera?
Me voy a hacer el análisis sola si no aparece ya mismo.
Un mes es demasiado tiempo. Si analizo mi sangre por semana
y me hago un cardiograma, habría bastante información para empezar con él.
Por fin.
Hola.
¿Cómo está la tigresa madre?
¿Augusto no te lo dijo? Estoy aquí para ser la cobaya de Lorenzo.
Eres muy generosa pero no puedo aceptar.
Soy portadora, como tú. Mis niveles son tan elevados como los tuyos.
Me han hecho el análisis, y me muero de hambre.
Estaba deseando conocer al amigo principal de Lorenzo.
Soy feliz de conocer a la tía Deirdre.
Es un gusto conocerte a ti también.
Ahora, Michaela. No quiero discusiones. Michaela, tú no puedes ser lal cobaya.
- Lorenzo te necesita sana y bien. - Pones a Deirdre en peligro
- sin hablarlo conmigo... - Oye, yo atravesé la India a pie.
Comí aceite de colza hasta el hartazgo.
- He ayunado todo el día. - Bueno, vamos. Pruébalo.
Bueno, adelante.
¿Tiene un gusto horrible?
- ¿No? Bueno. - Es bueno.
Bien. Come, come.
¿ Su hermana no tuvo efectos secundarios?
Ninguno. Si se normalizan los niveles de una portadora tan rápido, ¿ quién sabe?
- Empezaremos con Lorenzo ya. - Espléndido.
- Estamos muy agradecidos. - No, no.
Sin mencionar a Deedee, la cobaya de la familia.
- ¿ Qué dosis le darán al chico? - No hay tiempo para ser cautelosos.
Hemos decidido que sean ocho gramos.
26 de septiembre de 1986
- Hola. - ¿ Sr. Odone?
Odone, sí.
Mire, tenemos un problema con esta muestra de sangre.
¿Tiene un problema? ¿ Qué problema tiene?
¿ Puede haber habido un error en el etiquetado?
No. No hubo error. ¿Por qué?
Hicimos el ensayo dos veces y los niveles de C24 y C26 son normales.
¿ Son normales?
Bueno, yo...
¿Tiene la muestra delante suyo?
Sí.
- ¿Cuál es el nombre de la etiqueta? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Es Odone.
No, no es un error.
- Pero muchas gracias. - Bueno, adiós.
8 de diciembre de 1986, a 32 meses del diagnóstico
- ¿ Qué pasa? - Sus niveles son los normales.
- Sigue tocando. - Es maravilloso.
Ahora, bébela, hijo.
Hasta la última gota. Bien.
Mamá dice que es la única botella del mundo.
Ahora que hemos acabado con las grasas de Lorenzo,
estoy seguro de que el Sr. Suddaby nos hará mucho más, ¿ verdad?
Mamá dice que es contrabando.
Sé que sólo es una fracción del costo, pero...
- No, no, no, Wendy. - Tiene que aceptarlo.
No, usamos el sistema de intercambio.
Nuestro aceite, tus hortalizas, ¿estamos?
No hay tantas papas en el mundo.
Bueno. Aquí tienes.
¿Cuándo se lo dirán a Nikolais?
Se lo dijimos a él y a los otros médicos y les enviamos todas las cifras.
- ¿ Qué dijeron? - Deliberan. Requieren más estudios.
- Es suficiente. - ¿Los otros chicos tienen que esperar?
Sabemos qué hacer al respecto, ¿no?
La pasaron mal teniendo que tragarse el primer aceite.
Quieren ver cómo le va a Lorenzo con el segundo.
- Pero no tenemos tiempo, ¿ verdad? - No.
Dejamos a la ciencia ocuparse de lo suyo, ¿no?
- Feliz Navidad. - Adiós, Jake.
¿ Qué pasó con la máquina de la succión?
No hay necesidad, Michaela. Desde hace cuatro horas.
Apagué la máquina.
Anoche toda la noche tragaba solo.
¡Augusto!
Febrero de 1987
Esperamos anunciar algo muy pronto
sobre un adelanto en nuestra terapia dietética.
Es costosa, pero con la ayuda del gobierno
y de esta maravillosa fundación,
vamos a empezar un ensayo antes de fin de año.
Seis meses más tarde
Interpreto que con ese aplauso nos desean mucha suerte.
Disculpe, doctor.
¿ Se refiere al aceite que los Odone inventaron para Lorenzo?
- Las preguntas después. - Es una pregunta válida.
Debí mencionarlo quizás pero... Los Odone han estado muy activos
y les estamos en deuda.
Gracias a ellos estamos preparando un protocolo
para que lo revise el comité de estudios humanos.
Si luego podemos convencer al gobierno que nos financie,
sabremos si este aceite tiene valor terapéutico permanente.
Funciona. Los niveles de sangre de Lorenzo son normales.
Es precisamente por eso que estamos llevando a cabo este ensayo.
¿No pretenderá que base una terapia
en una observación esperanzada?
Son dos. Mi chico toma el aceite desde hace seis meses.
Sí, y los niveles de sangre han bajado a lo normal. Está bien.
Juegas con nuestras esperanzas.
¿De dónde salen estos Odone que creen que saben más que los médicos?
- ¿De dónde sacó el aceite? - Los Odone lo traen de Inglaterra.
No tienen aprobación de la FDA. Es de contrabando. Demos la chance...
Oye, Ellard. Es una mezcla de dos aceites de cocina.
¿Dos aceites de cocina? ¿Cuál es la dosis? ¿Tiene efectos secundarios?
- ¿Cómo lo pagaríamos? - Necesitamos un protocolo
antes de recaudar fondos. Costará más de 1.000 dólares el litro.
Y ninguna compañía de seguros, ni gobierno los apoyará sin su aprobación.
Y la única forma es por medio de ensayos minuciosos.
Eso dijeron del AZT a los con SIDA, pero lucharon y lo consiguieron.
Porque se estaban muriendo. No tenían tiempo para esperar...
Ayer acolchamos las paredes. ¡Quiero ese aceite!
Mayo de 1988 Lorenzo cumple diez años
Así, mi amor. Qué chico tan dulce.
Qué chico grande y fuerte.
Sí, mi amor. Sí.
SISTEMA NERVIOSO Estructura Básica y Función
MIELINA
Ves, Michaela,
es como si estuviera atrapado en una cueva oscura.
No puede encontrar el camino de salida porque ha perdido tanta mielina.
Sabemos que sus funciones primarias están intactas.
Respira, traga, su corazón late.
Y del mundo que lo rodea, recibe sensaciones.
Una caricia,
dolor, frío.
Y aquí están los sentimientos primarios.
Miedo, hambre, deseo.
Mientras que aquí en la neocorteza, el cerebro superior, encerrado aquí
tiene su razonamiento, imaginación y memoria.
Las cosas que lo hacen a uno lo que es.
¿Cómo hace para llegar a nosotros?
¿Cuándo tragar saliva es una empresa inmensa?
Para encontrar...
Para encontrar la forma, el camino de su mente
al mundo que lo rodea
es como tener la voluntad de atravesar un muro de ladrillos.
De modo que espera, ¿no?
Espera.
Michaela.
¿Alguna vez piensas...
que...
quizás toda esta lucha
sea para el hijo de otros?
Sí.
Pero le prometí... Le prometí
que su mundo nunca sería silencioso.
Qué nunca estaría solo.
Sí.
Dos años más tarde
''Una mañana, un conejito se sentó junto al río''.
''Irguió las orejas y oyó el trit-trot, trit-trot de un pony''.
''Una calesa avanzaba por el camino. La conducía el Sr. McGregor''.
''Y a su lado estaba la Sra. McGregor con su mejor sombrero''.
''Apenas hubieron pasado, el conejo Benjamín se deslizó hacia el camino
y salió saltando y brincando a llamar a sus parientes,
que vivían en el bosque detrás del jardín del Sr. McGregor''.
''El bosque estaba lleno de madrigueras, y en la más limpia y mejor de todas
vivía la tía de Benjamín con los primos, Flopsy, Mopsy, Cottontail y Peter''.
''La Sra. Coneja era viuda. Ella...
se ganaba la vida tejiendo mitones de lana de conejo''.
''Una vez compré un par...''.
¿ Qué te pasa, querido? ¿No te gusta el cuento?
Lorenzo.
¿No te gusta el cuento?
Lo hace mucho últimamente.
- ¿Cuándo? - Cuando le contamos cuentos.
Mi amor.
Escucha con cuidado a mamá.
¿Te llamas Patrick?
No. ¿Peter?
No, mamá.
¿Michael? ¿Michael Murphy?
Sí.
Sólo que no sabes cómo decirlo.
¿Le enseñarías a tu mamá a decir ''no''?
¿Cuando cierras los ojos, significa ''no''?
Qué tonta. Ésa era una pregunta para ''sí''.
No quieres oír más cuentos del conejo Benjamín, ¿ verdad?
Ésa es una respuesta enfática. Muy bien, joven.
Se acabó el conejo Benjamín. ¿Cómo pudo mamá ser tan descuidada?
Vamos a llevar todos estos libros infantiles al hospital de niños.
Ha llegado la hora de los temas adultos. Algo con heroísmo.
Aquí va. Tienes que decirnos qué quieres.
Antiguo y futuro rey por T. H. White.
''El chico durmió en el nido del bosque, donde se había acurrucado''.
''Al principio, se llegó hasta la superficie del sueño
y flotó como un salmón en aguas poco profundas,
tan cercano a la superficie que imaginó estar en el aire''.
''Se creyó despierto, cuando ya estaba dormido''.
''Vio las estrellas,
girando sobre su eje silencioso e insomne,
y las hojas de los árboles crujían contra ellas''.
''Y oyó los cambios pequeños entre la hierba''.
''Esos pequeños sonidos de pasos y de latidos suaves de alas
y vientres ocultos sobre las hojas de la hierba''.
''Un cascabeleo contra los helechos lo asustó pero también lo intrigó''.
Bueno. ¿Es tu pulgar?
¿Es éste tu dedo índice?
¿Tu dedo del medio?
¿Tu dedo meñique?
Es tu dedo meñique. Crees que puedes mover tu dedo meñique.
Dile a tu cerebro que le diga a tu brazo
que le diga a tu mano que mueva el dedo meñique.
Vamos, mi amor. Dile a tu cerebro que le diga a tu brazo
que le diga a tu mano que mueva el dedo meñique.
Vamos, mi amigo. Qué cosa maravillosa. Un ''sí''.
Y luego podría haber un ''puede ser'' y un ''quizás''
y hasta un ''cállate, mamá'', pero ahora hay que llegar al ''sí''.
Dile a tu cerebro que le diga a tu brazo
que le diga a tu mano que mueva el dedo meñique.
Vamos, mi amor. Dile a tu cerebro que le diga a tu mano
que mueva tu dedo meñique.
- Vamos, Lorenzo. - Puedes hacerlo, mi amigo.
Puedes hacerlo.
Vamos, Lorenzo.
UNIVERSIDAD DE WISCONSIN Facultad de medicina veterinaria
¿ Y nacen sin mielina, ¿ verdad?
Los únicos mamíferos superiores desmielinazados que existen.
¿ Y se pasa de madre a hijo?
Sí.
La madre es de Edimburgo. Es Jasmine.
No tiembla pero sus cachorros machos sí.
- ¿Puede lograr que dejen de temblar? - Así lo espero.
Al implantar células nerviosas, esperamos ver que crezca nueva mielina.
Hace diez años que remielinizamos ratas y ratones,
y se puede repetir.
Si pudiéramos financiar este trabajo, sería el primero en animales superiores.
Y luego en seres humanos, ¿no?
Con el tiempo, sí.
Dr. Duncan, si le ayudo a recaudar los fondos
y si reunimos a los investigadores para que colaboren,
creo que podemos lograr mucho en muy poco tiempo.
Augusto, nosotros los científicos somos muy competitivos.
Dicha colaboración es una idea hermosa, pero la ciencia no funciona así.
Eso no es estrictamente verdad, ¿ se acuerda del Proyecto Manhattan?
28 meses. Les llevó 28 meses.
Si los científicos se pueden reunir para construir la bomba atómica,
¿no se podrán juntar para remielinizar a unos cachorros?
Papá llamó de Italia, querido.
Extraña mucho, mucho a su Lorenzacchio.
Pero quiere que te diga que está preparando una gran cena esta noche,
alimento para el cerebro de los médicos más inteligentes del mundo
que se han reunido para devolverle la mielina a los cachorros temblorosos.
Y si lo logran,
algún día habrá cómo ayudar a todos aquellos que han perdido su mielina.
No sólo los chicos con la ALD, sino también gente con esclerosis múltiple
y muchas otras enfermedades, Lorenzo.
Ypiensa, mi chico valiente, si te pueden devolver tu mielina,
podrás decirle a tu cerebro que le diga a tus pies, tus dedos, lo que sea,
- que hagan lo que quieras. - Que hagan lo que quiero.
Y un día,
oiré mi voz
y todas estas palabras que estoy pensando saldrán de mi cabeza.
Esta película se terminó de rodar a fines de 1992 y hasta ahora...
Los médicos de todo el mundo han empezado a recetar el aceite de Lorenzo.
Si se realiza el diagnóstico temprano, el tratamiento detiene la enfermedad.
Hay un grupo en aumento que se mantiene libre de los estragos de la ALD.
En reconocimiento de ello, Augusto Odone recibió un diploma médico honorario.
Él y Michaela continúan recaudando fondos y liderando el grupo de tareas científicas
conocido como ''El Proyecto Mielina''.
Los cachorros temblorosos desarrollaron mielina con éxito.
Los ensayos con humanos comenzarán dentro de un año.
Muchos esperan para recibir su primer trasplante de células cerebrales.
Entre ellos Lorenzo Michael Murphy Odone.
Mientras tanto... Lorenzo tiene 14 años.
Ahora logra mover la cabeza de lado a lado.
Ha recuperado la vista y ha empezado a vocalizar sonidos sencillos.
Está aprendiendo a comunicarse por medio de una computadora.
Y así espera, lo que vendrá...
¡Ahora se rompió!
Éste es Charles y éste es Harry
y ambos toman el aceite de Lorenzo desde hace dos años.
Me llamo Michael Benton y tengo 12 años y medio.
Hace cuatro años y medio que tomo el aceite de Lorenzo.
Me diagnosticaron la ALD cuando tenía 13 años. Tomo el aceite de Lorenzo...
Hace tres años que tomo el aceite de Lorenzo.
Algunos de los deportes que practico son béisbol, baloncesto...