1
00:00:21,454 --> 00:00:23,752
''La vida sólo significa algo
en la lucha''.

2
00:00:23,857 --> 00:00:26,485
''El triunfo o la derrota
está en manos de los dioses...''.

3
00:00:26,593 --> 00:00:28,561
''¡Celebremos entonces la lucha!''

4
00:00:28,661 --> 00:00:30,390
Canción guerrera swahili

5
00:00:51,284 --> 00:00:54,253
UN MILAGRO PARA LORENZO

6
00:00:57,824 --> 00:01:00,588
ISLAS COMORAS
África Oriental, julio de 1983

7
00:01:34,761 --> 00:01:37,025
Omouri, ¿ qué sucede?

8
00:01:44,504 --> 00:01:47,098
¿ Qué mano, Lorenzo?

9
00:01:54,948 --> 00:01:56,916
Es espléndido.

10
00:01:59,719 --> 00:02:02,916
- Es tuyo.
- Entonces es aún mejor.

11
00:02:16,136 --> 00:02:18,104
Una naranja.

12
00:02:22,709 --> 00:02:24,677
Dos naranjas.

13
00:02:29,582 --> 00:02:31,550
Una piña.

14
00:02:34,621 --> 00:02:38,785
Ésta es mi madre.
Todas sus hermanas son pelirrojas.

15
00:02:39,826 --> 00:02:41,987
Lo llaman el pelo de los Murphy.

16
00:02:43,830 --> 00:02:46,765
Éste es papá. Es italiano.
Quiere volver a Italia

17
00:02:46,900 --> 00:02:50,927
porque en EE UU
los tomates saben a cartón.

18
00:02:52,772 --> 00:02:56,071
Pero el Banco Mundial
lo quiere en Washington.

19
00:02:56,176 --> 00:02:58,167
¿ Y qué es esto?

20
00:02:59,579 --> 00:03:02,810
Éste soy yo,
Lorenzo Michael Murphy Odone.

21
00:03:02,949 --> 00:03:05,144
¿Pero por qué lo pintas en un barrilete?

22
00:03:05,251 --> 00:03:08,709
Para que Omouri
no se olvide de cómo éramos.

23
00:03:08,821 --> 00:03:10,982
Qué lindo regalo de despedida.

24
00:04:03,243 --> 00:04:05,177
¡Omouri!

25
00:04:07,680 --> 00:04:09,648
Adivina en qué mano.

26
00:04:18,324 --> 00:04:20,485
Omouri, prepárate.

27
00:05:08,408 --> 00:05:10,376
WASHINGTON DC

28
00:05:10,476 --> 00:05:13,240
Aquí está,
el chico más inteligente del mundo.

29
00:05:13,680 --> 00:05:15,648
Tres meses más tarde

30
00:05:15,882 --> 00:05:17,747
- Hola, mamá.
- ¿ Qué es esto?

31
00:05:17,884 --> 00:05:20,250
- Es un dibujo.
- Dios mío.

32
00:05:20,353 --> 00:05:23,083
- Y allí están las Comoras.
- Claro que sí.

33
00:05:23,189 --> 00:05:26,249
- Sra. Odone, ¿puedo hablarle?
- Muy bueno, querido.

34
00:05:26,359 --> 00:05:29,089
- Y Júpiter.
- ¿Júpiter al lado de las Comoras?

35
00:05:29,195 --> 00:05:32,289
- Ya voy, Lorenzo.
- Bueno, mamá.

36
00:05:32,398 --> 00:05:36,164
- ¿Lorenzo tiene problemas en casa?
- No, que yo sepa. ¿Por qué?

37
00:05:36,302 --> 00:05:41,035
Hoy empezó a arrojar las pinturas.
Se enfureció y destruyó otras pinturas.

38
00:05:41,140 --> 00:05:44,268
- Lo habrán provocado.
- No, surgió de la nada.

39
00:05:44,377 --> 00:05:46,743
Normalmente es un chico excelente.

40
00:05:51,117 --> 00:05:53,745
- Querido, ¿te provocaron?
- No.

41
00:05:53,886 --> 00:05:56,354
- ¿Te tocaron tus pinturas?
- No.

42
00:05:56,489 --> 00:05:58,855
- ¿Cómo te molestaron?
- Me molestaron.

43
00:05:58,958 --> 00:06:00,653
- ¿ Haciendo qué?
- Cosas.

44
00:06:00,760 --> 00:06:04,787
- ¿ Qué clase de cosas?
- Cosas que me hicieron sentir mal.

45
00:06:11,337 --> 00:06:12,702
- Sra. Odone.
- ¿Otra vez?

46
00:06:12,805 --> 00:06:15,672
Sí, y hoy fue mucho peor.

47
00:06:15,775 --> 00:06:19,108
Sra. Odone, ¿tiene problemas en casa?

48
00:06:19,212 --> 00:06:21,180
¿Por qué da por supuesto que es en casa?

49
00:06:21,314 --> 00:06:26,752
Porque no hay nada aquí que justifique
su comportamiento. Está perturbado.

50
00:06:52,345 --> 00:06:54,575
Está hiperactivo.

51
00:06:54,680 --> 00:06:58,844
- Pero ellos repiten todo, ¿no?
- Perseveran, así es.

52
00:06:58,985 --> 00:07:02,716
Las actividades de Lorenzo tienen
estructura: principio, medio, fin.

53
00:07:02,822 --> 00:07:06,758
Dios mío, ha aprendido tres idiomas.
¿Cómo podría ser hiperactivo?

54
00:07:07,794 --> 00:07:11,355
Es duro ver a un niño dotado
con problemas de comportamiento.

55
00:07:11,464 --> 00:07:14,433
Un comité CIM debe entrevistar a Lorenzo.

56
00:07:14,567 --> 00:07:16,364
- ¿ Qué es eso?
- ¿Para qué?

57
00:07:16,469 --> 00:07:19,131
Colocación Individual de Minusválidos.

58
00:07:19,238 --> 00:07:22,571
Lorenzo necesita
asistir a clases especiales.

59
00:07:22,675 --> 00:07:26,441
Las necesidades especiales
de nuestro hijo las cubriremos en casa.

60
00:07:26,579 --> 00:07:30,276
En todo caso, nevaba y empezó
a frotarme las manos para calentarlas.

61
00:07:31,083 --> 00:07:33,881
No, luego sacó fotos de su mujer e hijos.

62
00:07:34,020 --> 00:07:36,784
- Esa vieja rutina.
- Deirdre.

63
00:07:36,889 --> 00:07:39,619
De saber que lo iba a tener
que esperar diez años,

64
00:07:39,725 --> 00:07:42,250
- te hubiera dejado pagar la cuenta.
- La pagué.

65
00:07:42,395 --> 00:07:44,363
Perdona. No fue así.

66
00:08:01,714 --> 00:08:05,616
Lorenzo se ha caído de la bicicleta
y está sangrando mucho.

67
00:08:06,819 --> 00:08:08,411
Qué buen chico.

68
00:08:08,521 --> 00:08:10,989
Un chico tan valiente.

69
00:08:11,090 --> 00:08:13,058
Estamos bien aquí.

70
00:08:13,159 --> 00:08:15,719
Verás cómo no es nada.

71
00:08:15,862 --> 00:08:17,727
Es el día de Navidad, sabes.

72
00:08:17,864 --> 00:08:22,028
En todo el país hay chicos intentando
andar en sus bicicletas nuevas.

73
00:08:23,636 --> 00:08:27,402
Oye, campeón.
Dile a tus padres que se tranquilicen.

74
00:08:27,507 --> 00:08:30,533
¿ Qué van a hacer
cuando juegues para los Pieles Rojas?

75
00:09:11,217 --> 00:09:16,587
El electroencefalograma, la radiografía
del cráneo y la tomografía son normales.

76
00:09:16,722 --> 00:09:20,123
No sé qué decirles. Este chico
no tiene problemas neurológicos.

77
00:09:20,226 --> 00:09:23,127
Doctora, pasamos
tres años en África Oriental.

78
00:09:23,229 --> 00:09:25,720
- En las Comoras.
- Pensábamos que...

79
00:09:25,831 --> 00:09:29,096
Bueno, podría haber pillado
algún parásito extraño.

80
00:09:29,902 --> 00:09:31,802
Es posible.

81
00:09:40,613 --> 00:09:42,581
Lorenzo, ¿ qué estás haciendo?

82
00:09:44,183 --> 00:09:46,151
¡Lorenzo!

83
00:09:53,025 --> 00:09:56,825
¿ Querido? ¿Oyes a tu mamá?

84
00:09:56,963 --> 00:10:00,399
Puede tratarse
de una dificultad en el proceso auditivo.

85
00:10:00,533 --> 00:10:05,436
Los oídos oyen bien, pero el cerebro
tiene problemas para escuchar.

86
00:10:05,571 --> 00:10:09,439
De modo que ello significa
que algo afecta el cerebro.

87
00:10:09,575 --> 00:10:13,011
¿Pero qué? ¿ Un tumor?
¿Esclerosis múltiple?

88
00:10:13,145 --> 00:10:15,170
Podría tratarse de muchas cosas.

89
00:10:21,454 --> 00:10:23,012
HOSPITAL DE NIÑOS DE WASHINGTON

90
00:10:23,155 --> 00:10:25,316
Pascua de 1984

91
00:10:25,424 --> 00:10:29,952
Oye, amigo. Quiero que vengas a quedarte
en el hospital durante tres días.

92
00:10:30,062 --> 00:10:31,927
Tus padres pueden venir también.

93
00:10:32,031 --> 00:10:34,966
Haremos estudios
y llegaremos al fondo de la cuestión.

94
00:10:41,273 --> 00:10:43,264
¿Oyes el sonido?

95
00:10:43,709 --> 00:10:47,475
Mantén los ojos en ese punto por favor.
Eso me ayuda.

96
00:10:48,781 --> 00:10:50,612
Bien. Ahora cierra los ojos.

97
00:11:03,729 --> 00:11:07,096
Mantén los ojos cerrados, amigo.
Quédate bien quieto.

98
00:12:49,568 --> 00:12:53,937
Las celebraciones de Pascua
existían aun antes del Niño Jesús.

99
00:12:54,039 --> 00:12:57,065
En la época pagana indicaban
el comienzo de la primavera.

100
00:12:57,176 --> 00:13:02,136
El huevo significa que la tierra
va a volver a nacer, así como el pollito.

101
00:13:02,248 --> 00:13:04,910
- Ya entiendo.
- Sra. Odone. Sr. Odone.

102
00:13:05,317 --> 00:13:07,376
El Dr. Judalon los verá ahora.

103
00:13:07,520 --> 00:13:11,081
Oye, Lorenzo,
¿ quieres ir a alimentar a los peces?

104
00:13:11,724 --> 00:13:13,749
Está bien, querido. Ve nomás.

105
00:13:13,859 --> 00:13:17,727
Volveremos en unos minutos. Ve nomás.

106
00:13:17,830 --> 00:13:19,798
Por aquí, por favor.

107
00:13:25,771 --> 00:13:27,739
Tomen asiento, por favor.

108
00:13:40,553 --> 00:13:43,716
No nos hace falta ese ruido, ¿ verdad?

109
00:13:51,764 --> 00:13:52,662
O sea que...

110
00:13:53,098 --> 00:13:56,465
Por favor, doctor, sin rodeos.

111
00:13:59,605 --> 00:14:02,972
Hay un grupo de enfermedades.
Son muy poco comunes.

112
00:14:03,075 --> 00:14:05,373
Las leucodistrofias.

113
00:14:05,477 --> 00:14:08,640
Lorenzo tiene una de ellas.
Se llama ALD.

114
00:14:10,316 --> 00:14:15,253
La ALD es un error de metabolismo
que causa una degeneración del cerebro.

115
00:14:16,488 --> 00:14:20,948
Sólo afecta a los varones, generalmente
entre las edades de cinco y diez.

116
00:14:21,794 --> 00:14:25,753
Su desarrollo es implacable.
El fin es inevitable.

117
00:14:26,899 --> 00:14:31,268
Casi todos los niños con ALD mueren
dentro de los dos años del diagnóstico.

118
00:14:40,679 --> 00:14:42,840
¿ Y no hay excepciones?

119
00:14:43,949 --> 00:14:45,917
Lo siento mucho.

120
00:14:48,020 --> 00:14:50,386
- ¿Está completamente seguro?
- Sí.

121
00:14:52,491 --> 00:14:54,686
Lorenzo tiene el síntoma definitorio:

122
00:14:54,827 --> 00:15:00,788
un nivel muy elevado de grasa en la
sangre: grasas saturadas de cadena larga.

123
00:15:09,074 --> 00:15:12,441
¿Esas grasas le destruyen el cerebro?

124
00:15:14,680 --> 00:15:16,648
¿Cómo?

125
00:15:17,549 --> 00:15:20,450
Hay una enzima que debería
metabolizar esas grasas,

126
00:15:20,552 --> 00:15:22,713
pero en aquellos con ALD es deficitaria.

127
00:15:22,855 --> 00:15:28,521
Se juntan en las células de los nervios,
algo así como un racimo en las arterias.

128
00:15:28,661 --> 00:15:32,427
Y... de algún modo,

129
00:15:33,399 --> 00:15:36,334
esto liquida la materia blanca del cerebro.

130
00:15:36,468 --> 00:15:39,960
¿''De algún modo liquida''?
¿Puede aclararme eso?

131
00:15:40,105 --> 00:15:44,269
A decir verdad,
no sabemos exactamente cómo funciona.

132
00:15:45,411 --> 00:15:47,777
- ¿ Saben qué es la mielina?
- No.

133
00:15:48,714 --> 00:15:52,548
La mielina es la funda de grasa
que aísla los nervios.

134
00:15:52,685 --> 00:15:55,916
Es algo así como el plástico
que rodea los cables eléctricos.

135
00:15:56,021 --> 00:15:59,457
Sin ella, los nervios
no pueden conducir un impulso.

136
00:15:59,558 --> 00:16:04,518
La ALD quita la mielina.
La corroe, por así decirlo.

137
00:16:04,630 --> 00:16:09,192
Esto causa la degeneración del cerebro
y el cuerpo pierde sus funciones.

138
00:16:15,040 --> 00:16:18,771
¿Nadie en ninguna parte
trabaja sobre esto?

139
00:16:18,911 --> 00:16:21,072
- Iríamos adonde fuera.
- Sí.

140
00:16:21,780 --> 00:16:24,544
Hace diez años el mal
no había sido identificado.

141
00:16:24,650 --> 00:16:28,108
Aún estamos tratando
de comprender de qué se trata.

142
00:16:34,026 --> 00:16:37,553
Hubiera deseado
ofrecerles alguna esperanza, pero...

143
00:16:39,965 --> 00:16:42,991
¿Entonces no existe ningún tratamiento?

144
00:16:46,438 --> 00:16:49,236
Normalmente tratamos de ser positivos.

145
00:16:49,375 --> 00:16:52,367
Tratamos de centrarnos
en lo que se puede hacer.

146
00:16:52,478 --> 00:16:54,446
Pero en este caso...

147
00:17:52,838 --> 00:17:55,807
Cuando lleguemos a casa,
¿podemos leer un cuento?

148
00:17:55,908 --> 00:17:57,876
Desde luego, mi amor.

149
00:18:02,681 --> 00:18:05,241
Lorenzino, vámonos a casa.

150
00:18:27,339 --> 00:18:33,300
Adrenoleucodistrofia:
Un estudio clínico y patológico de 17 casos

151
00:18:49,995 --> 00:18:53,624
Hiperactivo, desatento durante 2 meses,
introversión, mutismo,

152
00:18:53,732 --> 00:18:57,293
andar inestable a los 4 meses;
pérdida visual y cuadriparesia a los 6;

153
00:18:57,402 --> 00:19:00,530
ciego y sordo a los 8 meses,
muerte a los 9 meses.

154
00:19:06,578 --> 00:19:09,103
Malhumor, retraído...
ataques a los 18 meses,

155
00:19:09,214 --> 00:19:12,547
poca visión (ceguera cortical),
leve atrofia óptica,

156
00:19:12,684 --> 00:19:14,845
muy demencial... andar titubeante

157
00:19:14,953 --> 00:19:16,181
muerte

158
00:19:16,321 --> 00:19:22,521
ciego a los 20 meses,
muerto a los 24 meses

159
00:19:24,763 --> 00:19:28,665
sin coordinación... demencia grave
a los 9 meses... atrofia óptica

160
00:19:28,767 --> 00:19:32,134
deterioro mental...
disfagia... mutismo

161
00:19:32,237 --> 00:19:34,171
cuadriplegia

162
00:19:35,440 --> 00:19:37,408
ataques

163
00:19:38,911 --> 00:19:41,379
espástico

164
00:19:41,513 --> 00:19:43,344
ceguera

165
00:19:43,448 --> 00:19:45,211
sordera

166
00:19:45,350 --> 00:19:47,079
mutismo

167
00:19:50,255 --> 00:19:52,223
muerte

168
00:20:32,998 --> 00:20:35,466
¿ Sr. Odone?
El Dr. Judalon en la línea tres.

169
00:20:35,601 --> 00:20:38,866
- Bien. Pásemelo.
- Lo esperan en la reunión.

170
00:20:39,004 --> 00:20:40,767
Bien, gracias.

171
00:20:40,872 --> 00:20:42,134
- ¿ Hola?
- ¿Augusto?

172
00:20:42,241 --> 00:20:44,675
Acabo de hablar con Gus Nikolais,

173
00:20:44,810 --> 00:20:48,075
profesor de neurología
del Instituto de Males Infantiles.

174
00:20:48,213 --> 00:20:54,379
Si existe un ''experto mundial''
en leucodistrofias es Nikolais.

175
00:20:54,486 --> 00:20:56,784
- Qué bien.
- Sin darte esperanzas falsas,

176
00:20:56,888 --> 00:21:01,416
te digo que trabaja en un protocolo
experimental que se basa en una dieta.

177
00:21:01,526 --> 00:21:02,993
Maravilloso.

178
00:21:15,907 --> 00:21:17,841
Manteca de maní, carne roja, queso.

179
00:21:17,943 --> 00:21:21,504
Fruta sin pelar, espinaca, aceite de oliva.
Todos alimentos sanos.

180
00:21:21,647 --> 00:21:25,640
Sí, pero contienen
grasas saturadas de muy larga cadena.

181
00:21:27,819 --> 00:21:32,415
Aún no entiendo
por qué son tan dañinas para Lorenzo.

182
00:21:32,524 --> 00:21:36,255
- ¿Por qué son tan destructivas?
- ¿Cómo puede afectarlo la espinaca?

183
00:21:36,361 --> 00:21:40,798
El cuerpo humano necesita
de estas grasas para crear células,

184
00:21:40,899 --> 00:21:44,596
y el exceso lo quema.
Eso es lo normal, claro.

185
00:21:44,703 --> 00:21:48,662
Pero un chico con ALD,
no puede deshacerse de estos saturados

186
00:21:48,774 --> 00:21:50,742
y se le acumulan en el cerebro.

187
00:21:50,876 --> 00:21:56,109
Y esta acumulación
despoja la cobertura de mielina.

188
00:21:56,248 --> 00:21:59,240
Sí, eso es. Y actualmente
no sabemos por qué sucede.

189
00:21:59,351 --> 00:22:03,310
Pero pensamos que
al quitar las grasas saturadas de la dieta,

190
00:22:03,455 --> 00:22:05,855
impediremos
que se acumulen en el cerebro.

191
00:22:05,957 --> 00:22:07,424
¿ Y si se pudiera?

192
00:22:07,526 --> 00:22:10,359
No hay manera
de revertir el daño neurológico.

193
00:22:10,495 --> 00:22:14,454
Sólo podemos esperar
que disminuyan los síntomas.

194
00:22:14,566 --> 00:22:17,694
Pero si le sirve de consuelo,
nos estará ayudando

195
00:22:17,803 --> 00:22:21,967
a comprender la bioquímica
de este mal desalmado.

196
00:22:24,109 --> 00:22:27,545
¿Podemos incluir
a Lorenzo en nuestro ensayo?

197
00:22:30,749 --> 00:22:32,717
Supongo que sí.

198
00:22:33,785 --> 00:22:38,381
Bien. Vean entonces
a nuestro encargado de la dieta

199
00:22:38,523 --> 00:22:43,119
y mientras tanto
organizaremos la asesoría genética.

200
00:22:43,228 --> 00:22:46,857
Dr. Nikolais, es sumamente
improbable que tengamos otro hijo.

201
00:22:46,965 --> 00:22:50,162
Pero sus hermanas y sus hijas
podrían ser portadoras.

202
00:22:50,302 --> 00:22:53,601
- Debemos analizarlas.
- ¿ Sólo a mi familia? ¿ Y la suya, no?

203
00:22:53,739 --> 00:22:58,005
No, no. La ALD
se transmite sólo por vía materna.

204
00:22:59,111 --> 00:23:01,079
Creí que había entendido eso.

205
00:23:03,515 --> 00:23:07,144
Sabíamos que era de nacimiento, pero...

206
00:23:07,819 --> 00:23:11,152
supusimos que significaba
la combinación de nuestros genes.

207
00:23:11,256 --> 00:23:13,622
Eso es cierto en otros males hereditarios,

208
00:23:13,759 --> 00:23:16,193
la ALD sólo aparece
en el cromosoma femenino.

209
00:23:16,328 --> 00:23:18,296
Disculpe.

210
00:23:19,531 --> 00:23:22,591
¿Dice que Lorenzo
heredó esto de mí?

211
00:23:23,735 --> 00:23:28,035
Bueno, en el sentido de que
la ALD está vinculada al sexo, sí.

212
00:23:29,207 --> 00:23:31,368
Pasa de madre a hijo.

213
00:23:32,878 --> 00:23:37,212
- ¿ Y yo cómo lo obtuve?
- Se transmite de madre a hija.

214
00:23:37,349 --> 00:23:40,546
Y si he heredado el defecto,
¿por qué no tengo la enfermedad?

215
00:23:40,652 --> 00:23:44,019
No, la mujer es sólo
la portadora, nada más.

216
00:23:44,489 --> 00:23:49,654
Pero con cada concepción, tiene un 50%
de chances de transmitir el defecto.

217
00:23:49,795 --> 00:23:52,389
Y cuando eso sucede...

218
00:23:52,497 --> 00:23:55,660
Se trata de la lotería genética más cruel.

219
00:23:56,435 --> 00:23:58,232
- ¿Lotería?
- Una palabra torpe.

220
00:23:58,370 --> 00:24:02,329
La uso porque es un
proceso tan arbitrario.

221
00:24:02,441 --> 00:24:04,409
Nadie tiene la culpa.

222
00:24:05,477 --> 00:24:08,412
Si la madre de Michaela lo tenía,

223
00:24:08,513 --> 00:24:10,879
y la madre de su madre,

224
00:24:12,818 --> 00:24:14,809
¿por qué no hubo ningún indicio?

225
00:24:15,320 --> 00:24:18,619
Supongo que si retrocediera
en el árbol genealógico, se...

226
00:24:18,723 --> 00:24:23,888
Pero recuerde que hasta hace poco
este mal ni siquiera tenía nombre.

227
00:24:25,230 --> 00:24:29,223
Sra. Odone,
ya tiene bastantes problemas sin...

228
00:24:29,334 --> 00:24:31,700
Usted no tiene que sentirse culpable.

229
00:24:35,507 --> 00:24:37,475
Gracias.

230
00:24:45,517 --> 00:24:47,007
No es buena idea.

231
00:24:47,118 --> 00:24:51,885
Bueno, ella no me quiere.
¿ Y mamá? Ya empacó y está lista.

232
00:24:52,023 --> 00:24:55,083
Kenise, Michaela no quiere a nadie cerca.

233
00:24:55,227 --> 00:24:57,422
¿ Y el padre Killian? Él puede ir.

234
00:24:57,529 --> 00:24:59,793
No. Ella ya ni siquiera va a misa ahora.

235
00:24:59,898 --> 00:25:02,799
- ¿ Qué está pasando allí?
- Déjalos en paz, ¿ quieres?

236
00:25:02,901 --> 00:25:05,199
No. ¿ Qué planes
tienen para el cumpleaños?

237
00:25:05,303 --> 00:25:07,601
- Te llamaré. Adiós.
- No. Deirdre.

238
00:25:08,573 --> 00:25:12,202
Eso está mal.
Ella necesita a su familia más que nunca.

239
00:25:12,310 --> 00:25:14,870
No quiere ver a nadie.
Está demasiado enojada.

240
00:25:14,980 --> 00:25:17,039
No tenemos tiempo de estar enojados.

241
00:25:17,148 --> 00:25:19,275
Vamos, piensa en lo que está viviendo.

242
00:25:19,384 --> 00:25:21,352
No tiene que vivirlo sola.

243
00:25:21,486 --> 00:25:26,446
Se siente sola y desafortunada,
es como si Dios la hubiera aislado.

244
00:25:26,558 --> 00:25:29,527
- Deirdre.
- Kenise es portadora, con dos hijas.

245
00:25:29,661 --> 00:25:33,893
Yo, portadora sin hijos, y Mariah
tiene un varón pero no es portadora.

246
00:25:33,999 --> 00:25:36,058
Sólo a Michaela le toca esta desgracia.

247
00:25:36,167 --> 00:25:41,230
- Esto no le sucedió sólo a Michaela.
- Claro. Tú ya tienes dos hijos, Odone.

248
00:25:41,339 --> 00:25:43,466
Mamá te hará algo mejor:

249
00:25:43,575 --> 00:25:46,942
un manjar con frutas de cinco colores.

250
00:25:54,953 --> 00:25:59,720
Esperó todo este tiempo para tener
un hijo. No va a tener otro ahora.

251
00:26:01,726 --> 00:26:03,694
29 de mayo de 1984

252
00:26:03,795 --> 00:26:05,956
Sexto cumpleaños de Lorenzo

253
00:26:20,946 --> 00:26:23,915
¡Francesco! ¡Cristina!

254
00:26:28,920 --> 00:26:31,218
Mamá te envía cariños.

255
00:26:32,324 --> 00:26:35,691
Esto es para Lorenzo.
Te echamos tanto de menos.

256
00:26:35,794 --> 00:26:38,592
Francesco y yo no veíamos
la hora de volver a verte.

257
00:26:38,730 --> 00:26:40,994
Papá, ¿cómo está Lorenzo?

258
00:26:41,132 --> 00:26:43,692
Hoy está bien.
Gracias a Dios.

259
00:26:45,136 --> 00:26:47,570
Escuchen...
Michaela sufre mucho.

260
00:26:47,672 --> 00:26:49,902
Puede que los trate con frialdad.

261
00:26:50,008 --> 00:26:53,842
Miren quiénes han llegado.
Más guapos cada vez que los veo.

262
00:26:53,979 --> 00:26:55,105
- Cristina.
- Michaela.

263
00:26:55,213 --> 00:26:57,181
- ¿Cómo estás?
- Estoy bien.

264
00:26:58,416 --> 00:27:01,351
Gracias por venir
desde tan lejos por nuestro Lorenzo.

265
00:27:01,453 --> 00:27:03,853
- Es un placer estar aquí.
- Vengan conmigo.

266
00:27:03,989 --> 00:27:05,513
- ¿Cómo está todo?
- Bien.

267
00:27:05,624 --> 00:27:07,592
Es muy bonito aquí.

268
00:27:08,259 --> 00:27:14,027
Oigan todos, estos son los hermanos
de Lorenzo que llegan de Roma.

269
00:27:54,406 --> 00:27:56,374
Esto no tiene sentido.

270
00:27:57,742 --> 00:28:00,267
Las grasas saturadas de Lorenzo
han aumentado.

271
00:28:00,412 --> 00:28:05,372
Las eliminamos de su alimentación
y en su sangre aumentan.

272
00:28:06,484 --> 00:28:10,648
Si estas grasas saturadas de larga
cadena están destruyendo su mente,

273
00:28:10,755 --> 00:28:13,223
deberíamos quitarlo de la dieta.

274
00:28:13,324 --> 00:28:15,588
Sr. Odone, le ruego que tenga paciencia.

275
00:28:15,694 --> 00:28:20,290
Su hijo ha estado a dieta sólo seis
semanas. Espere al final del ensayo.

276
00:28:20,432 --> 00:28:25,062
Dr. Nikolais, ¿y los otros niños?
¿ Qué resultados tienen ellos?

277
00:28:25,170 --> 00:28:27,934
Como con Lorenzo,
es prematuro hablar.

278
00:28:28,073 --> 00:28:31,531
Es necesario que el ensayo
cumpla los seis meses.

279
00:28:31,676 --> 00:28:34,008
Eso le dirá
lo que es evidente desde ahora,

280
00:28:34,112 --> 00:28:38,606
que evitar cáscaras de manzana y pizza
no le hace mella a este mal terrible.

281
00:28:38,717 --> 00:28:44,883
Doctor, ¿hay alguien que esté intentando
formular una terapia definitiva?

282
00:28:45,657 --> 00:28:49,559
Nos juzga a la ligera. En Francia
han intentado transplantes de médula,

283
00:28:49,694 --> 00:28:53,152
y en Boston estamos
por intentar la inmunosupresión.

284
00:28:53,298 --> 00:28:57,132
- ¿Por qué no se nos dijo antes?
- Los transplantes fueron desastrosos

285
00:28:57,268 --> 00:29:00,169
y la inmunosupresión
es experimental.

286
00:29:00,305 --> 00:29:02,705
El protocolo ha sido limitado a seis niños,

287
00:29:02,807 --> 00:29:06,106
todos mucho más afectados que su hijo.

288
00:29:06,211 --> 00:29:09,738
Por el amor de Dios.
¿Cómo de afectado tiene que estar?

289
00:29:09,881 --> 00:29:12,907
Es una escuela, Lorenzo,
como cualquier otra escuela.

290
00:29:13,017 --> 00:29:17,977
- ¿ Y está llena de doctores?
- Sí. Los más inteligentes de EE UU.

291
00:29:18,423 --> 00:29:20,687
- ¿De qué color es esa cruz?
- Roja.

292
00:29:21,726 --> 00:29:23,694
Correcto. Es roja.

293
00:29:24,963 --> 00:29:29,161
Voy a hablar con tus padres un momento.
Leah te tomará la presión.

294
00:29:29,300 --> 00:29:31,268
Vuelvo enseguida.

295
00:29:31,369 --> 00:29:33,929
Te pondré esto alrededor del brazo.

296
00:29:35,006 --> 00:29:37,770
Ya te han tomado la presión antes,
¿ verdad?

297
00:29:39,377 --> 00:29:43,177
Es importante que ambos sepan
exactamente lo que está sucediendo.

298
00:29:43,314 --> 00:29:46,283
Las ciclofosfamidas no son broma.
Esto es quimioterapia.

299
00:29:46,384 --> 00:29:50,411
Vamos a reprimir su sistema inmunitario.
Es arriesgado.

300
00:29:50,555 --> 00:29:54,013
Deberemos retenerlo aquí
al menos tres semanas.

301
00:29:54,159 --> 00:29:57,595
Lorenzo aún camina,
habla y se comunica.

302
00:29:57,729 --> 00:29:59,890
Pero eso podría dejar de ser así.

303
00:29:59,998 --> 00:30:03,957
Sabiéndolo,
¿ aún quieren que procedamos?

304
00:30:06,137 --> 00:30:08,298
En vista de las alternativas, sí.

305
00:30:12,010 --> 00:30:13,978
Un mes más tarde

306
00:30:16,881 --> 00:30:18,246
FRENO PARA LA GENTE

307
00:30:19,684 --> 00:30:23,415
Le estamos muy agradecidos
a Lorenzo por su participación.

308
00:30:35,466 --> 00:30:40,028
Señoras y señores, éste es
Lorenzo Odone, de quien les hablé.

309
00:30:40,171 --> 00:30:43,140
Ahora, joven Sr. Odone,
debes venir conmigo.

310
00:30:46,010 --> 00:30:47,978
Te estás volviendo tan grande.

311
00:30:49,914 --> 00:30:53,543
Te pondré aquí arriba para que
te podamos ver todos. ¿De acuerdo?

312
00:30:53,651 --> 00:30:55,084
Buen chico.

313
00:30:56,988 --> 00:30:59,548
A diez semanas
del diagnóstico hay hemianopia

314
00:30:59,657 --> 00:31:01,818
con nistagmo horizontal transitorio.

315
00:31:01,926 --> 00:31:04,394
Los reflejos pupilares
siguen intactos,

316
00:31:04,495 --> 00:31:06,395
y aún no hay atrofia óptica.

317
00:31:06,497 --> 00:31:09,955
No obstante, hay compromiso
temprano del lóbulo occipital.

318
00:31:10,068 --> 00:31:14,437
¿Por qué hay toda esa gente?

319
00:31:14,539 --> 00:31:20,205
- ¿Cómo dijiste, Lorenzo?
- ¿Por qué está toda esa gente aquí?

320
00:31:20,311 --> 00:31:22,871
Pregunta por qué hay tanta gente.

321
00:31:24,048 --> 00:31:27,176
Son todos médicos

322
00:31:27,285 --> 00:31:30,254
y quieren aprender
para poder ayudar a otros chicos.

323
00:31:30,355 --> 00:31:32,789
¿Otros chicos enfermos del bubu?

324
00:31:33,157 --> 00:31:35,318
Sí, querido.

325
00:31:36,928 --> 00:31:38,896
Gracias, Lorenzo.

326
00:31:40,899 --> 00:31:45,598
Bien, en el habla interrumpida
buscamos ambos extremos de la patología:

327
00:31:45,703 --> 00:31:49,867
al centro para la disfacia,
y en la periferia para la disartria.

328
00:31:51,109 --> 00:31:54,237
Lorenzo, ¿podrías caminar, por favor?

329
00:31:55,780 --> 00:31:57,407
Buen chico.

330
00:31:58,583 --> 00:32:01,143
Muy bien. Dame las manos.

331
00:32:01,286 --> 00:32:03,254
Muy bien.

332
00:32:04,589 --> 00:32:09,151
Hace dos meses tenía sólo un retraso
motor. Noten el andar típico de la ALD.

333
00:32:09,294 --> 00:32:14,857
Es debido mayormente a hiperreflexia,
pero exacerbado por la paresis invasora.

334
00:32:15,667 --> 00:32:17,658
Vas muy bien. Sigue viniendo hacia mí.

335
00:32:17,769 --> 00:32:22,297
Sólo si deja de decir esas cosas.

336
00:32:56,307 --> 00:32:59,105
Hola, Sr. Odone. ¿Lo dije bien?

337
00:32:59,210 --> 00:33:01,872
- Odone.
- ¿Odone? Lo siento.

338
00:33:01,980 --> 00:33:04,676
Ellard Muscatine.
Soy de la Fundación contra la ALD.

339
00:33:04,782 --> 00:33:08,946
Supimos de su hijo Lorenzo,
y queremos ofrecerle ayuda.

340
00:33:09,053 --> 00:33:10,884
¿ Es médico?

341
00:33:10,989 --> 00:33:15,892
¿Médico? No. Soy un maquinista
de Allequippa, padre de un niño con ALD.

342
00:33:15,994 --> 00:33:21,364
Es la segunda vez, de modo que
sé exactamente lo que siente.

343
00:33:22,467 --> 00:33:25,994
Mi mujer Loretta y yo
dirigimos la fundación.

344
00:33:26,971 --> 00:33:31,135
Organizamos asesoría, seminarios,
fondos para la investigación.

345
00:33:31,242 --> 00:33:33,642
Tenemos 500 socios,
no sólo en EE UU,

346
00:33:33,778 --> 00:33:37,805
sino también en Portugal,
Israel, Japón, Australia.

347
00:33:37,949 --> 00:33:40,645
Y somos cada vez más.

348
00:33:40,785 --> 00:33:44,585
Queremos que usted y la Sra. Odone
sepan que no están solos.

349
00:33:47,225 --> 00:33:50,194
CONFERENCIA DE FAMILIAS CON ALD,
julio de 1984

350
00:33:53,464 --> 00:33:56,365
Soy Ellard Muscatine.
Bienvenidos a la conferencia.

351
00:33:56,467 --> 00:33:58,799
- Augusto Odone.
- Michaela.

352
00:33:58,903 --> 00:34:01,667
Encantado de conocerla.
Pasen, por favor.

353
00:34:02,807 --> 00:34:05,640
Ésta es mi mujer Loretta,
y ellos son los Odone.

354
00:34:05,777 --> 00:34:08,337
Qué bueno que pudieran venir.

355
00:34:08,446 --> 00:34:11,609
Porque creo que gran parte
de ello es la negación.

356
00:34:11,716 --> 00:34:15,777
No admitimos que nos sucede algo.
Somos fuertes y le podemos hacer frente.

357
00:34:16,320 --> 00:34:20,381
Pero éste es el sitio
y el momento de soltarlo todo,

358
00:34:21,426 --> 00:34:23,553
de que caigan las barreras

359
00:34:23,661 --> 00:34:26,789
y compartamos nuestros sentimientos
y nos desahoguemos.

360
00:34:26,898 --> 00:34:30,459
Es difícil pensar
que las cosas van a empeorar.

361
00:34:32,203 --> 00:34:34,171
Pero empeorarán.

362
00:34:35,473 --> 00:34:38,237
De lo que nadie quiere hablar
es de lo que sucede,

363
00:34:38,342 --> 00:34:41,209
o no sucede,
entre los dos en el dormitorio.

364
00:34:41,312 --> 00:34:43,371
Un año sin acercarnos
el uno al otro.

365
00:34:43,915 --> 00:34:48,443
Mi marido estuvo a mi lado todo el tiempo
pero es una prueba para los hombres.

366
00:34:48,553 --> 00:34:51,613
- Los débiles se van.
- Hasta los fuertes se van.

367
00:34:51,722 --> 00:34:56,091
Mi marido estaba cuando se enfermó el
mayor. Luego vinieron los tests del menor.

368
00:34:56,227 --> 00:34:59,424
Arlen quería muchos niños,
un equipo de fútbol completo.

369
00:34:59,530 --> 00:35:02,988
Y los va a tener,
pero con otra mujer.

370
00:35:04,268 --> 00:35:06,293
Agradecemos a los padres

371
00:35:06,437 --> 00:35:10,305
que contribuyeron generosamente
para el ensayo de inmunosupresión.

372
00:35:10,441 --> 00:35:13,672
Los médicos dicen que
este experimento contribuyó

373
00:35:13,778 --> 00:35:16,212
a comprender mejor la ALD.

374
00:35:16,314 --> 00:35:20,512
Betty y Tom Knowles,
250 dólares en memoria de Corey.

375
00:35:20,651 --> 00:35:24,553
El Dr. y la Sra. Liebowitz,
500 dólares en memoria de Joel.

376
00:35:24,689 --> 00:35:29,490
El Sr. y la Sra. Higgins, 1.000 dólares
en memoria de Adrian y Julian.

377
00:35:29,594 --> 00:35:33,428
26 personas han enviado
recetas para la circular.

378
00:35:33,531 --> 00:35:37,023
Pero aún necesitamos ideas
para meriendas y desayunos.

379
00:35:37,135 --> 00:35:39,968
Recuerden que las recetas
deben tener poca grasa

380
00:35:40,104 --> 00:35:43,096
y utilizar los ingredientes
de la dieta del instituto.

381
00:35:43,207 --> 00:35:45,266
- Disculpe.
- ¿ Sí, señora?

382
00:35:45,376 --> 00:35:47,469
Nuestro hijo ha cumplido con la dieta,

383
00:35:47,578 --> 00:35:52,515
pero sus niveles de C24 y C26 saturados
han aumentado durante dos meses.

384
00:35:52,617 --> 00:35:54,915
Eso es lo que le sucedió a Jaybird.

385
00:35:55,019 --> 00:35:58,750
Quizás antes de publicar recetas,

386
00:35:58,890 --> 00:36:03,691
deberíamos preguntarnos
si la dieta funciona.

387
00:36:05,496 --> 00:36:08,056
- ¿No es así?
- Claro que sí.

388
00:36:08,166 --> 00:36:10,134
Aquí no procedemos así.

389
00:36:10,234 --> 00:36:14,967
Pero hay dos familias presentes
con ese problema. Quizás haya otras.

390
00:36:15,106 --> 00:36:17,097
¿No debería haber un debate?

391
00:36:17,208 --> 00:36:20,541
- Los niveles de mi hijo aumentan.
- Ahora son tres las familias.

392
00:36:20,645 --> 00:36:24,274
De modo que deberíamos...
¿Pueden levantar la mano?

393
00:36:24,382 --> 00:36:26,577
Así sabremos cuántas
son las familias.

394
00:36:26,717 --> 00:36:30,813
No entienden. Es un estudio piloto formal.
Debe cumplir los seis meses.

395
00:36:30,955 --> 00:36:33,753
No somos médicos.
No comprendemos los resultados.

396
00:36:33,858 --> 00:36:36,588
Eso es responsabilidad de los médicos.

397
00:36:36,727 --> 00:36:38,991
Vamos, Ellard.
Deja que levanten la mano.

398
00:36:39,130 --> 00:36:41,098
No, eso sería engañoso.

399
00:36:41,199 --> 00:36:44,362
Los médicos dicen que
esas conclusiones son anecdóticas.

400
00:36:44,468 --> 00:36:47,767
- ¿ Qué tiene de malo levantar la mano?
- No tendría sentido.

401
00:36:47,872 --> 00:36:50,534
- Disculpe. ¿Puedo decir algo?
- Claro.

402
00:36:50,641 --> 00:36:55,840
Los médicos sólo puedan lograr
resultados útiles con un protocolo estricto

403
00:36:55,980 --> 00:36:58,608
y muestras estadísticas
de un grupo de control.

404
00:36:58,749 --> 00:37:01,377
Y en el lapso de tiempo que corresponda.

405
00:37:01,485 --> 00:37:04,579
Los ensayos clínicos
son analizados detalladamente.

406
00:37:04,689 --> 00:37:07,317
Así funciona la ciencia médica.

407
00:37:07,425 --> 00:37:10,952
Es la única forma de que los médicos
obtengan la información.

408
00:37:11,062 --> 00:37:17,001
O sea que nuestros hijos
están al servicio de la ciencia médica.

409
00:37:17,101 --> 00:37:19,069
Qué tonta soy. Siempre supuse

410
00:37:19,203 --> 00:37:22,934
que la ciencia médica
estaba al servicio de los que sufren.

411
00:37:23,040 --> 00:37:25,008
Sí. Gracias.

412
00:37:25,710 --> 00:37:28,338
Creo que debemos volver
a nuestro programa.

413
00:37:28,446 --> 00:37:33,941
¿Para qué? ¿Para salvar nuestros
matrimonios y manejar bien nuestro dolor?

414
00:37:34,051 --> 00:37:38,488
¿ Y los niños?
Nadie habla de los niños.

415
00:37:39,690 --> 00:37:41,885
Gracias.

416
00:37:42,026 --> 00:37:46,292
Si Mary no tiene nada más que decir,
quiero presentarles al Dr. Chapel

417
00:37:46,430 --> 00:37:49,194
que hablará
del tubo nasogástrico y de la succión.

418
00:37:49,300 --> 00:37:52,633
Démosle un aplauso de bienvenida.

419
00:37:59,610 --> 00:38:03,376
Gracias, señora presidenta.
Gracias, Ellard. Señoras y señores...

420
00:38:04,448 --> 00:38:06,439
Agosto de 1984

421
00:38:22,166 --> 00:38:25,135
- Dame la mano.
- Sí, querido.

422
00:38:42,987 --> 00:38:46,354
- Ahora el cuento.
- ¿Cuál cuento quieres, querido?

423
00:38:47,525 --> 00:38:50,653
La notte di San Lorenzo.

424
00:38:50,761 --> 00:38:52,490
¿ San Lorenzo es...?

425
00:38:52,596 --> 00:38:54,757
Mi santo patrono.

426
00:38:54,899 --> 00:38:57,959
Y el santo del pueblo de mi padre.

427
00:38:58,102 --> 00:39:00,730
Así es. ¿ Y qué le pasó?

428
00:39:00,871 --> 00:39:03,237
Estaba en Roma.

429
00:39:06,177 --> 00:39:08,645
Y... me olvidé.

430
00:39:09,914 --> 00:39:12,246
Bien, hace muchos años

431
00:39:12,350 --> 00:39:17,754
el tipo malo le dijo:
''Tráenos las riquezas de tu iglesia''.

432
00:39:18,689 --> 00:39:24,650
Y Lorenzo les llevó a los
mendigos y los enfermos

433
00:39:25,796 --> 00:39:29,596
- y les dijo...
- ''Éstas son nuestras riquezas''.

434
00:39:29,734 --> 00:39:31,099
Sí.

435
00:39:31,202 --> 00:39:35,730
- Bravo, Lorenzo, bravo.
- Es maravilloso, querido. Tan inteligente.

436
00:39:35,840 --> 00:39:38,502
Y esta noche, el 10 de agosto...

437
00:39:44,448 --> 00:39:46,609
La noche de las estrellas fugaces.

438
00:39:46,751 --> 00:39:49,117
Cuando todo puede suceder.

439
00:40:19,250 --> 00:40:23,152
Cuando llegamos a las Comoras,
¿ qué hicimos?

440
00:40:24,688 --> 00:40:27,316
- Conocimos el país, ¿ verdad?
- Sí.

441
00:40:27,425 --> 00:40:31,657
Estudiamos. Aprendimos el idioma,
las costumbres, las leyes.

442
00:40:31,796 --> 00:40:33,764
Estudiamos, ¿ verdad?

443
00:40:34,598 --> 00:40:38,591
Debemos tratar el mal de Lorenzo
como si fuera otro país.

444
00:40:38,702 --> 00:40:41,569
- No veo la semejanza.
- Bueno, bueno.

445
00:40:41,672 --> 00:40:44,368
- El mal tiene muchas dimensiones, ¿no?
- Sí.

446
00:40:44,475 --> 00:40:50,277
De modo que para comprenderlo
debemos aprender genética, bioquímica,

447
00:40:50,414 --> 00:40:53,474
microbiología, neurología, ología-ología.

448
00:40:53,617 --> 00:40:56,142
Augusto, no hay tiempo
de estudiar medicina.

449
00:40:56,253 --> 00:41:00,280
Michaela, los médicos no saben nada.
Andan a tientas.

450
00:41:00,424 --> 00:41:03,757
Han puesto a Lorenzo
en una dieta patas arriba.

451
00:41:03,861 --> 00:41:08,855
Y esa maldita inmunosupresión
es cruel e inútil.

452
00:41:08,999 --> 00:41:13,766
Michaela, no debimos entregarlo
ciegamente a las manos de los médicos.

453
00:41:14,705 --> 00:41:17,833
Él no debe sufrir por nuestra ignorancia.

454
00:41:17,942 --> 00:41:22,106
Tomamos la responsabilidad.
Vamos a leer un poco.

455
00:41:23,047 --> 00:41:25,607
Vamos a buscar información.

456
00:41:27,017 --> 00:41:31,579
Pero... dejar de estar con él
cuando aún nos puede hablar...

457
00:41:31,689 --> 00:41:35,853
Sí, lo sé, lo sé.
Pero es lo que espera de nosotros.

458
00:41:47,938 --> 00:41:51,305
INSTITUTO NACIONAL DE SANIDAD,
Bethesda

459
00:42:02,520 --> 00:42:04,488
BIOQUÍMICA

460
00:42:06,190 --> 00:42:09,557
Septiembre de 1984,
a cinco meses del diagnóstico

461
00:42:21,171 --> 00:42:23,765
Quiero quitar a Lorenzo de la dieta.

462
00:42:23,908 --> 00:42:27,435
Hace 19 semanas que come cartón,
¿y qué hemos logrado?

463
00:42:27,545 --> 00:42:31,777
- ¿ Y cómo lo alimentamos?
- Comida normal. Las cosas que le gustan.

464
00:42:31,916 --> 00:42:35,044
¿Llenas de las grasas
que sabemos destruyen su mielina?

465
00:42:35,152 --> 00:42:38,952
Mira. Con la dieta,
la grasa en la sangre sigue en aumento.

466
00:42:39,089 --> 00:42:41,580
- Sí, lo sé, Michaela.
- No tiene sentido.

467
00:42:41,725 --> 00:42:44,694
Pero no sabemos suficiente.
No sabemos suficiente.

468
00:42:44,795 --> 00:42:47,059
No lo sabemos con toda claridad.

469
00:42:47,164 --> 00:42:49,359
Michaela,
déjame que te muestre algo.

470
00:42:49,500 --> 00:42:51,468
Bien, aquí.

471
00:42:54,605 --> 00:42:58,200
- ¿ Un fregadero?
- Sí, sí. Un fregadero de cocina.

472
00:42:58,342 --> 00:43:01,539
Bien. Aquí está el grifo.

473
00:43:01,645 --> 00:43:04,546
Éste es el fregadero
y éste el agujero para el tapón.

474
00:43:04,648 --> 00:43:10,143
Las grasas saturadas de cadena larga
entran por lo que comemos, ¿ verdad?

475
00:43:10,254 --> 00:43:12,779
- ¿ Sí?
- Entonces, producidas por el cuerpo

476
00:43:12,923 --> 00:43:16,415
o fabricadas por el cuerpo,
estas mismas grasas.

477
00:43:16,560 --> 00:43:19,154
- Biosíntesis.
- Biosíntesis, claro.

478
00:43:19,263 --> 00:43:21,424
Normalmente no son dañinas

479
00:43:21,565 --> 00:43:26,161
porque esta enzima
elimina el exceso, ¿ verdad?

480
00:43:26,770 --> 00:43:31,230
Pero en Lorenzo, esta enzima
es genéticamente defectuosa.

481
00:43:31,375 --> 00:43:34,401
Su agujero para el tapón está bloqueado,
¿ verdad?

482
00:43:34,545 --> 00:43:35,569
Sí.

483
00:43:35,679 --> 00:43:40,013
Las grasas saturadas de cadena muy larga
están formadas por átomos de carbono.

484
00:43:40,150 --> 00:43:43,210
C2, 4, 6, 8
y así por toda la cadena, ¿ verdad?

485
00:43:44,054 --> 00:43:50,254
Pero en Lorenzo,
el nivel de C24 y C26 saturados

486
00:43:50,394 --> 00:43:53,659
se eleva a cuatro veces
por encima del nivel normal.

487
00:43:55,499 --> 00:44:00,459
Aquí tenemos una paradoja,
un misterio, ¿ verdad?

488
00:44:01,772 --> 00:44:06,641
¿Por qué si reducimos
el consumo de grasas saturadas,

489
00:44:06,777 --> 00:44:11,737
el nivel de nuestro fregadero,
que creíamos que bajaría, sube?

490
00:44:12,383 --> 00:44:15,978
Por lógica deberíamos quitarlo de la dieta.

491
00:44:16,086 --> 00:44:18,247
Bueno, Michaela,

492
00:44:18,389 --> 00:44:21,256
con la misma lógica, no deberíamos.

493
00:44:21,392 --> 00:44:23,792
No hagamos lo que hicieron los médicos.

494
00:44:23,894 --> 00:44:26,590
No procedamos sin saber por qué.

495
00:44:27,731 --> 00:44:32,566
¿Por qué cuando cerramos este grifo,
el nivel del fregadero aumenta?

496
00:44:35,272 --> 00:44:36,830
Me casé con un plomero.

497
00:44:36,940 --> 00:44:41,673
Te casaste con un hombre sencillo
que hace preguntas sencillas, eso es todo.

498
00:44:41,812 --> 00:44:43,837
Come. Alimento para la mente.

499
00:44:43,947 --> 00:44:46,211
- Vamos.
- Gracias.

500
00:44:49,219 --> 00:44:51,187
Octubre de 1984

501
00:44:56,493 --> 00:44:58,688
INDEX MEDICUS

502
00:45:16,647 --> 00:45:19,275
Manipulación de ácidos
de cadena larga en ratas.

503
00:45:21,752 --> 00:45:24,619
Manipulación de ácidos grasos
de cadena larga.

504
00:45:26,090 --> 00:45:27,955
manipulación en ratas

505
00:45:29,159 --> 00:45:31,559
manipulación en ratas

506
00:45:42,706 --> 00:45:46,733
Ratas polacas. Creo que tengo
una explicación para la paradoja.

507
00:45:46,877 --> 00:45:49,243
Lorenzo, besa a tu madre inteligente.

508
00:45:49,880 --> 00:45:55,318
Ratas polacas con una enfermedad
de depósito de grasas. Usaré tu fregadero.

509
00:45:57,554 --> 00:46:00,785
Aquí está el grifo de lo que comemos.

510
00:46:02,726 --> 00:46:05,092
Y aquí está el grifo de la biosíntesis.

511
00:46:05,195 --> 00:46:07,163
Ya veo. Biosíntesis.

512
00:46:08,632 --> 00:46:13,001
Cuando se privó a las ratas
de una grasa específica en su dieta,

513
00:46:13,137 --> 00:46:16,937
las células de su cuerpo lo compensaron
produciéndolas en demasía.

514
00:46:17,040 --> 00:46:20,271
- Si es válido para los humanos...
- Entonces la dieta es inútil

515
00:46:20,377 --> 00:46:24,336
a no ser que podamos detener la
producción, reducir la biosíntesis, ¿ verdad?

516
00:46:24,448 --> 00:46:28,817
Sí, y aun hay más.
Y por esto merezco dos besos, mi amor.

517
00:46:30,420 --> 00:46:34,117
El resumen habla del concepto
de manipulación de los ácidos grasos.

518
00:46:34,224 --> 00:46:36,089
- ¿ Qué es eso?
- Bueno,

519
00:46:36,193 --> 00:46:39,959
impide que las ratas
produzcan un tipo de grasa

520
00:46:41,365 --> 00:46:43,697
recargando la dieta
con grasas de otro tipo.

521
00:46:43,801 --> 00:46:48,534
Quizás podríamos lograr
que Lorenzo deje de producir C24 y C26

522
00:46:48,639 --> 00:46:52,803
al recargar su dieta con otro tipo
de grasa, una que sea menos dañina.

523
00:46:52,943 --> 00:46:55,707
Debemos hacer traducir esto
lo antes posible.

524
00:46:55,813 --> 00:46:58,782
Yo también tengo algo que contar.

525
00:46:58,882 --> 00:47:01,009
Es una carta de Omouri.

526
00:47:01,151 --> 00:47:04,245
No la quiso abrir hasta que llegaras.

527
00:47:04,388 --> 00:47:06,754
- Omouri.
- Sí.

528
00:47:12,396 --> 00:47:14,421
Michaela, mañana por la mañana

529
00:47:14,565 --> 00:47:18,524
tus ratas polacas nos hablarán en inglés.

530
00:47:20,237 --> 00:47:22,205
He estado pensando.

531
00:47:24,174 --> 00:47:28,235
Encontré ese artículo por casualidad.
Me lo podía haber pasado por alto.

532
00:47:28,378 --> 00:47:32,940
Lo escribió un bioquímico polaco,
que no sabía nada sobre la ALD.

533
00:47:34,318 --> 00:47:38,015
Aún así, nos abre otra vía para investigar.

534
00:47:38,121 --> 00:47:39,986
Sí, pero podría llevar meses.

535
00:47:40,090 --> 00:47:43,890
Y habrá otras pistas que llevarán
más tiempo y es tiempo que no tenemos.

536
00:47:44,027 --> 00:47:50,489
Tantos expertos trabajando por su cuenta,
cada uno en su pedazo del rompecabezas.

537
00:47:52,402 --> 00:47:57,032
Un simposio es la mejor manera
de acelerar el intercambio de información.

538
00:47:57,140 --> 00:48:00,166
En ese sentido,
es una idea muy buena, Sr. Odone.

539
00:48:00,277 --> 00:48:02,438
Sólo que... ¿Puedo decir algo?

540
00:48:03,347 --> 00:48:07,647
¿ Sabe usted cuántos niños
en los EE UU mueren por año

541
00:48:07,751 --> 00:48:10,618
atragantados por patatas fritas?

542
00:48:10,721 --> 00:48:15,021
Muchos más que
por adrenoleucodistrofia.

543
00:48:15,125 --> 00:48:17,525
El nuestro es lo que
se llama un mal huérfano.

544
00:48:17,661 --> 00:48:21,461
Es demasiado pequeño para
que se lo note, para obtener fondos,

545
00:48:21,565 --> 00:48:25,023
especialmente de la economía de hierro
del presidente Reagan.

546
00:48:25,135 --> 00:48:30,334
Aunque es una excelente idea,
es un lujo que no nos podemos permitir.

547
00:48:30,474 --> 00:48:34,638
Nos damos cuenta de eso,
y hemos preparado un presupuesto

548
00:48:34,745 --> 00:48:37,077
para 40 participantes
durante dos días.

549
00:48:37,180 --> 00:48:41,412
Creemos que se puede hacer por $35.000.
Mi mujer y yo obtendremos el dinero.

550
00:48:41,518 --> 00:48:44,715
- No puedo pedirles que asuman el costo.
- No, no, no, no, no.

551
00:48:44,855 --> 00:48:47,346
Ésa es la menor
de nuestras preocupaciones.

552
00:48:47,491 --> 00:48:50,551
Y desde luego,
su instituto no se arriesgará

553
00:48:50,694 --> 00:48:55,256
porque los Odone
cubrirán cualquier déficit.

554
00:48:56,500 --> 00:49:00,163
Y hemos preparado una lista de invitados.

555
00:49:00,304 --> 00:49:03,740
Disculpe, Dr. Nikolais.
Deseamos poner dos condiciones.

556
00:49:03,874 --> 00:49:08,038
Querríamos que el simposio
ponga énfasis en la terapia

557
00:49:08,145 --> 00:49:13,082
y Michaela y yo
querríamos participar en el debate.

558
00:49:22,292 --> 00:49:26,160
Martha,
me temo que vamos a darle más trabajo,

559
00:49:26,296 --> 00:49:28,992
pero es por una buena causa.

560
00:49:29,132 --> 00:49:33,193
Hemos decidido convocar
el primer simposio sobre ALD.

561
00:49:34,237 --> 00:49:36,899
Deberíamos notificar a los Muscatine.

562
00:49:37,007 --> 00:49:40,465
Claro. La fundación
puede asistir en la organización.

563
00:49:40,577 --> 00:49:44,877
Podrían quizás...
proveer algunos fondos.

564
00:49:46,550 --> 00:49:50,782
¿ Y si lo hacemos al mismo tiempo que
la conferencia familiar de la fundación?

565
00:49:50,921 --> 00:49:53,890
- ¿ Cuándo sería?
- El verano próximo. El 4 de julio.

566
00:49:53,991 --> 00:49:56,824
- Faltan nueve meses.
- Nos llevará ese tiempo

567
00:49:56,960 --> 00:49:59,554
invitar a los médicos
y obtener los fondos.

568
00:49:59,663 --> 00:50:02,826
- No lo creo.
- ¿ Qué fecha tiene en mente, Sra. Odone?

569
00:50:02,966 --> 00:50:06,197
- Cinco semanas. El 10 de noviembre.
- Eso no es posible.

570
00:50:06,336 --> 00:50:07,963
Yo creo que sí.

571
00:50:08,071 --> 00:50:10,164
Discúlpeme, pero, ¿cuál es el apuro?

572
00:50:12,609 --> 00:50:16,545
Como madres de niños con ALD, ambas
sabemos la respuesta a esa pregunta.

573
00:50:16,646 --> 00:50:19,706
Si quieren que suceda,
se equivocan en el procedimiento.

574
00:50:19,816 --> 00:50:22,580
Al menos estamos procediendo.

575
00:50:22,686 --> 00:50:25,519
- No entiendo.
- Quiere que le cambien el pañal.

576
00:50:26,023 --> 00:50:28,787
Sra. Muscatine, mire. ¿ Hola?

577
00:50:31,695 --> 00:50:34,562
Deberían colgarlos de las pestañas.

578
00:50:34,664 --> 00:50:37,064
- ¿No quieren ayudar?
- Parece que no.

579
00:50:37,200 --> 00:50:39,168
- Muy bien. Lo llevo yo.
- No, ya está.

580
00:50:39,269 --> 00:50:42,067
- ¿ Qué harás? ¿ Hipotecar la casa?
- Si es necesario.

581
00:50:42,205 --> 00:50:43,638
Michaela.

582
00:50:52,983 --> 00:50:56,248
He pasado dos meses intentando
conmover a Washington

583
00:50:56,386 --> 00:51:00,823
con la esclerosis múltiple, la muerte
infantil repentina y la fibrosis cística.

584
00:51:00,924 --> 00:51:03,085
¿Por qué excluir la ALD?

585
00:51:03,226 --> 00:51:07,162
Porque también cubro política,
arte, temas femeninos,

586
00:51:07,264 --> 00:51:09,892
y mis lectores requieren un equilibrio.

587
00:51:10,033 --> 00:51:14,561
No puedo publicar otra historia médica
ahora. Quizás dentro de un mes.

588
00:51:16,273 --> 00:51:18,833
Joyce, creo que deberías conocer a mi hijo.

589
00:51:23,213 --> 00:51:25,181
Mis amigos.

590
00:51:25,916 --> 00:51:28,316
Son muy generosos.

591
00:51:28,452 --> 00:51:32,252
Augusto, nuestras mujeres
quieren formar un comité

592
00:51:32,355 --> 00:51:35,984
- para asistir con la hospitalidad.
- Maravilloso.

593
00:51:38,728 --> 00:51:42,255
No sólo se ahorra dinero,
estaremos muy bien alimentados además.

594
00:51:42,365 --> 00:51:46,631
Para el desayuno, pastelería francesa.
Almuerzo frío de la ONU.

595
00:51:46,736 --> 00:51:49,330
Los ingleses servirán el té de la tarde.

596
00:51:49,473 --> 00:51:52,909
Y para la cena,
conozco un cocinero italiano fantástico.

597
00:51:55,712 --> 00:51:59,910
¿ Hace falta más gente?
Puedo cerrar los sobres o servir el café.

598
00:52:00,050 --> 00:52:03,679
Esto es para tu chico. Produzco
la mejor comida orgánica de Virginia.

599
00:52:03,787 --> 00:52:06,517
- Gracias.
- No me recuerdas.

600
00:52:06,656 --> 00:52:10,752
Wendy Gimble. De la conferencia de la
fundación. Yo chillé más fuerte que tú.

601
00:52:10,894 --> 00:52:16,127
- Sí, claro. Tienes dos chicos.
- Perdimos a Jaybird, pero Jake está bien.

602
00:52:16,266 --> 00:52:18,257
Creo que lo que haces es fantástico.

603
00:52:18,368 --> 00:52:20,529
Hola, Jake. Entren. Gracias.

604
00:52:20,670 --> 00:52:25,505
Cuando leí sobre lo que preparabas,
me dije: ''Es hora de hacer algo''.

605
00:52:25,609 --> 00:52:29,272
- Pasa, así conoces a los demás.
- ¿Ése es Lorenzo?

606
00:52:29,379 --> 00:52:33,440
Sí. Lorenzo, éste es Jake.
Es un joven de tu edad.

607
00:52:33,550 --> 00:52:38,112
Mira, Lorenzo, un zapallo enorme.
Bajemos a ver cómo es de grande.

608
00:52:42,359 --> 00:52:44,691
¿ Qué quieres, cariño?

609
00:52:47,030 --> 00:52:50,124
Lo siento, Lorenzo.
Intentémoslo de nuevo.

610
00:53:12,422 --> 00:53:14,890
Esta mañana aún podía entenderle.

611
00:53:20,764 --> 00:53:25,599
Cuando se pueda clonar el gen de la ALD,
se identificará la enzima deficiente,

612
00:53:25,735 --> 00:53:28,966
se producirá el gen en masa,
se lo implantará a los afectados

613
00:53:29,072 --> 00:53:33,168
- normalizando así su metabolismo.
- ¿Cuánto tiempo llevará?

614
00:53:33,543 --> 00:53:37,343
PRIMER SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ALD
10 de noviembre de 1984

615
00:53:38,048 --> 00:53:39,709
De siete a diez años.

616
00:53:39,816 --> 00:53:42,580
La ciencia tiene su propio ritmo,

617
00:53:42,686 --> 00:53:46,122
y a menudo los avances
pueden ser cuestión de suerte.

618
00:53:46,223 --> 00:53:49,852
Durante los últimos seis meses
nuestros niños han seguido un régimen

619
00:53:49,993 --> 00:53:54,020
que excluye los C24 y 26 saturados.

620
00:53:54,798 --> 00:53:57,562
Pero a pesar de esta dieta,

621
00:53:57,667 --> 00:54:01,728
esos ácidos grasos de cadena larga
permanecen inalterados,

622
00:54:01,838 --> 00:54:04,602
y en algunos casos hasta aumentan.

623
00:54:05,308 --> 00:54:10,541
Este incremento compensatorio
se lo adjudico a la biosíntesis.

624
00:54:10,647 --> 00:54:13,844
Pero, Gus, si pudieras mantener la dieta

625
00:54:13,984 --> 00:54:17,476
e inhibir la biosíntesis,
tendrías una terapia.

626
00:54:17,621 --> 00:54:19,987
No, no sería exactamente una terapia.

627
00:54:20,090 --> 00:54:24,026
Sería una manera de disminuir
los ácidos grasos a lo normal.

628
00:54:31,635 --> 00:54:34,968
Si desea inhibir la biosíntesis,

629
00:54:35,071 --> 00:54:38,563
¿ha considerado la manipulación
de los ácidos grasos?

630
00:54:47,651 --> 00:54:52,520
Existe un estudio en ratas, ruso o polaco.

631
00:54:52,656 --> 00:54:55,386
Polaco. Straszak.
Tengo ejemplares conmigo.

632
00:54:55,492 --> 00:54:59,588
Revista de ciencias biológicas
de Polonia 1979, Volumen I I.

633
00:54:59,696 --> 00:55:03,792
Recargaron la dieta con una grasa
y disminuyeron la biosíntesis de otra.

634
00:55:03,900 --> 00:55:06,733
Sí, recuerdo ese artículo.

635
00:55:06,870 --> 00:55:11,739
Y en Canadá, han hecho lo
mismo con cerdos enanos.

636
00:55:11,875 --> 00:55:15,038
Yo lo he visto en células humanas.

637
00:55:15,145 --> 00:55:17,079
En células humanas con ALD.

638
00:55:17,180 --> 00:55:21,742
Tomé fibroblastos de pacientes con ALD.
Son células de la piel.

639
00:55:21,885 --> 00:55:24,012
Todas tienen el mismo defecto genético.

640
00:55:24,120 --> 00:55:28,750
Las incubé con ácido oleico y reduje
los niveles de C24 y C26 saturados

641
00:55:28,892 --> 00:55:31,360
- más del 50%.
- Disculpe, doctor.

642
00:55:31,494 --> 00:55:34,088
¿Dijo ácido oleico

643
00:55:34,497 --> 00:55:37,694
Sí, el principal
componente del aceite de oliva.

644
00:55:37,801 --> 00:55:41,032
- Tiene que ser la base de una terapia.
- Calma.

645
00:55:41,137 --> 00:55:45,073
Son estudios en células de cultivo.
No sabemos si funcionarán en humanos.

646
00:55:45,175 --> 00:55:49,111
Bueno, entonces, tome el aceite de oliva
y pruebe con un paciente y vea...

647
00:55:49,212 --> 00:55:53,876
Augusto, el aceite de oliva
está prohibido en la dieta: C24, C26.

648
00:55:53,983 --> 00:55:57,646
Sí, pero entonces usen lo que
el Dr. Rizzo le dio a sus fibroblastos.

649
00:55:57,754 --> 00:56:02,657
El ácido oleico sería tóxico para
un organismo intacto, animal o humano.

650
00:56:02,759 --> 00:56:07,389
Tendría que ser en forma de triglicéridos,
que es comestible, pero no se encuentra.

651
00:56:07,530 --> 00:56:12,058
Bueno, ¿y no se puede tomar aceite
de oliva común y extraerle los C24 y C26?

652
00:56:12,168 --> 00:56:16,935
Se podría, pero es un procedimiento
muy complicado y sería muy costoso,

653
00:56:17,040 --> 00:56:20,168
especialmente en cantidades
para un ensayo clínico.

654
00:56:20,310 --> 00:56:22,403
¿ Ha contactado a firmas químicas?

655
00:56:22,545 --> 00:56:24,513
Nadie lo haría.

656
00:56:24,614 --> 00:56:28,983
No para un experimento,
no para algo que no tiene mercado.

657
00:56:29,119 --> 00:56:31,485
- ¿Entonces no lo ha intentado?
- No.

658
00:56:36,326 --> 00:56:41,354
Si pudiéramos obtener triglicéridos,
podríamos cambiar todo eso, ¿no?

659
00:56:41,464 --> 00:56:44,297
Sí. Tienen que ser
triglicéridos comestibles.

660
00:56:44,401 --> 00:56:46,392
En forma comestible.
Triglicéridos.

661
00:56:46,536 --> 00:56:48,436
Nadie la puede ayudar aquí.

662
00:56:48,571 --> 00:56:50,903
¿ Conoce a alguien que pueda?

663
00:56:51,007 --> 00:56:53,134
Le pasaré de nuevo al conmutador.

664
00:56:53,243 --> 00:56:57,236
- ¿ Qué interno, por favor?
- Investigación y desarrollo.

665
00:56:57,380 --> 00:56:58,347
Investigación.

666
00:56:58,448 --> 00:57:01,576
- Busco triglicéridos de ácido oleico.
- ¿ Doctora... ?

667
00:57:01,684 --> 00:57:04,016
- No soy médica.
- ¿ Llama de una compañía?

668
00:57:04,154 --> 00:57:07,385
No llamo de ninguna compañía.
Soy la madre de un niño enfermo.

669
00:57:07,490 --> 00:57:08,787
- ¿ Una madre?
- Así es.

670
00:57:08,892 --> 00:57:10,587
- ¿ Y quiere... ?
- Ácido oleico.

671
00:57:10,693 --> 00:57:12,320
- Está ocupado.
- Esperaré.

672
00:57:12,429 --> 00:57:15,626
Papá te prepara
spaghetti al pomodoro,

673
00:57:15,765 --> 00:57:20,327
condimentado con albahaca,
la hierba real para nuestro príncipe.

674
00:57:24,407 --> 00:57:28,070
Vamos, Lorenzo, come un poquito.
Así, muy bueno.

675
00:57:28,211 --> 00:57:30,645
La mejor pista provino del simposio:

676
00:57:30,780 --> 00:57:34,978
ácido oleico en forma de triglicéridos.
Es la única esperanza para Lorenzo.

677
00:57:35,084 --> 00:57:38,679
No se preocupe, Sra. Odone.
La llamará antes de una hora.

678
00:57:38,822 --> 00:57:41,416
- Se lo aseguro.
- Gracias. Es el 301...

679
00:57:41,524 --> 00:57:43,389
No se preocupe, tengo el número.

680
00:57:43,493 --> 00:57:46,656
- Muchas gracias.
- De nada. Adiós.

681
00:57:50,500 --> 00:57:56,461
A medida que los reflejos se debilitan
deja de tragar su propia saliva.

682
00:57:57,240 --> 00:58:02,075
Tenemos que estar atentos.
Tenemos que observarlo todo el tiempo.

683
00:58:02,212 --> 00:58:07,445
Si la saliva pasa por el tubo
respiratorio se le bloquea la respiración.

684
00:58:07,550 --> 00:58:09,040
No podemos permitirlo.

685
00:58:09,152 --> 00:58:11,177
Ponga el pulgar sobre la válvula.

686
00:58:11,287 --> 00:58:13,687
Cuando no quiera succión,
quite el pulgar.

687
00:58:13,823 --> 00:58:18,192
Hola. Es ProtoChem de nuevo.
Le paso con el Sr. Pellerman.

688
00:58:18,528 --> 00:58:21,053
PROTOCHEM LABORATORIES
Cleveland

689
00:58:25,235 --> 00:58:29,103
- Creo que quiere ácido oleico.
- Sí, en triglicéridos.

690
00:58:29,239 --> 00:58:33,266
Tiene suerte. Tengo un trioleato
de glicerol para lubricante industrial.

691
00:58:33,376 --> 00:58:36,641
¿ Industrial?
¿ Sirve para consumo humano?

692
00:58:36,746 --> 00:58:38,839
Sí. Es aceite de oliva purificado.

693
00:58:38,948 --> 00:58:43,942
¿ Sin saturados?
¿ Puro monoinsaturado C18 en triglicéridos?

694
00:58:44,087 --> 00:58:45,679
- Sí, señora.
- ¿ Está seguro?

695
00:58:45,788 --> 00:58:48,882
Tengo una botella aquí
descansando en una repisa.

696
00:58:48,992 --> 00:58:52,086
¡Maravilloso!
¿ Cómo puedo obtenerla?

697
00:58:52,195 --> 00:58:54,527
- Perdón. Dígame.
- ¿ Cómo puedo obtenerla?

698
00:58:55,932 --> 00:58:57,900
Esto es hermoso.

699
00:58:58,601 --> 00:59:02,264
- ¿ Y es totalmente inofensivo?
- Gus, habla con un italiano.

700
00:59:02,372 --> 00:59:06,775
- Es sólo aceite de oliva.
- Sí, es inofensivo. Es como el azúcar.

701
00:59:06,910 --> 00:59:09,674
Pero para un diabético
el azúcar puede ser mortal.

702
00:59:09,779 --> 00:59:14,648
El problema es no saber hasta dónde
Lorenzo puede metabolizar las grasas.

703
00:59:14,751 --> 00:59:19,779
Sí, Gus, hace siete meses
que se le hizo el diagnóstico a Lorenzo.

704
00:59:19,923 --> 00:59:22,483
Ahora está callado. Está inmóvil.

705
00:59:23,426 --> 00:59:25,485
Augusto, soy un científico,

706
00:59:25,595 --> 00:59:28,792
y no le sirvo de nada a ustedes

707
00:59:28,932 --> 00:59:31,264
si no conservo mi ob jetividad.

708
00:59:31,367 --> 00:59:34,530
Y yo no soy un científico.
Soy un padre.

709
00:59:34,637 --> 00:59:39,097
Y nadie me puede decir qué aliño
poner en la ensalada de mi hijo, ¿ verdad?

710
00:59:41,444 --> 00:59:43,412
Augusto.

711
00:59:44,047 --> 00:59:47,505
La ciencia de la medicina
no es como la física.

712
00:59:47,617 --> 00:59:50,745
No existen certezas matemáticas.

713
00:59:50,853 --> 00:59:56,519
Y porque tratamos con seres humanos
que sufren, puede parecer despiadada.

714
00:59:56,626 --> 00:59:58,594
Lo sé.

715
01:00:02,799 --> 01:00:06,963
¿Comprende que mi colaboración
tendría que ser a título privado?

716
01:00:07,070 --> 01:00:11,336
Sí, sí desde luego. Ahora, la dosis.
Creo que 40 gramos por día.

717
01:00:11,441 --> 01:00:14,376
- Es demasiado. Digamos 30.
- ¿30?

718
01:00:14,477 --> 01:00:18,243
Sí. Una cantidad superior
podría dañarle el hígado.

719
01:00:18,381 --> 01:00:20,542
Cariño, están por comenzar.

720
01:00:23,252 --> 01:00:27,382
Vamos a enviar esta sangre a analizar
para tener una guía, mi chico valiente.

721
01:00:27,490 --> 01:00:31,586
Porque hoy empezamos
la lucha contra el bubu.

722
01:00:31,694 --> 01:00:33,992
Ahí está. Listo.

723
01:00:36,966 --> 01:00:41,062
Lorenzino, este año celebramos
el día de Acción de Gracias por anticipado

724
01:00:41,204 --> 01:00:45,163
con una buena barracuda
como las que comíamos en las Comoras.

725
01:00:45,274 --> 01:00:48,732
Y papá lo ha preparado
con eneldo aromático.

726
01:00:48,845 --> 01:00:50,813
Y ahora

727
01:00:52,015 --> 01:00:56,452
agregamos el aceite de oliva especial
que te encontró mamá.

728
01:00:57,620 --> 01:00:59,588
¿Está bien?

729
01:01:00,423 --> 01:01:02,357
Así está bien.

730
01:01:02,458 --> 01:01:04,050
Deirdre.

731
01:01:04,193 --> 01:01:07,060
Bien, Lorenzo.
Aquí vamos.

732
01:01:23,346 --> 01:01:25,507
21 de noviembre de 1984

733
01:01:28,317 --> 01:01:30,285
Un mes más tarde

734
01:01:31,754 --> 01:01:36,714
- Ahí vamos.
- Muy bueno, muchacho. Lo hiciste bueno.

735
01:01:36,859 --> 01:01:41,125
Tu tía Deirdre quiso decir ''bien''.
En esta casa respetamos los adverbios.

736
01:01:41,264 --> 01:01:44,825
Pretenderé que tú también
lo hagas cuando vuelvas a hablar.

737
01:02:23,873 --> 01:02:26,842
- ¿ Hola?
- Aquí la oficina del Dr. Nikolais.

738
01:02:26,943 --> 01:02:31,312
Tengo los resultados de Lorenzo. Hay
una reducción de los C24 y 26 saturados.

739
01:02:31,414 --> 01:02:33,473
- Del 15%.
- ¿15% ?

740
01:02:33,583 --> 01:02:37,849
El Dr. Nikolais dice que no se entusiasme.
Podría ser una variación espontánea.

741
01:02:37,954 --> 01:02:41,720
- ¿Puedo dar un gritito de alegría?
- Sabremos más el mes que viene.

742
01:02:41,824 --> 01:02:42,984
Gracias.

743
01:03:06,115 --> 01:03:08,015
Michaela.

744
01:03:13,956 --> 01:03:16,550
Augusto. Trae algo para bajarle la lengua.

745
01:03:17,660 --> 01:03:19,321
Mi bebé.

746
01:03:26,536 --> 01:03:30,404
Es como un ataque,
¿cómo epilepsia?

747
01:03:30,540 --> 01:03:34,943
No, no es un ataque. Es un paroxismo.
Lo induce la saliva en la tráquea.

748
01:03:35,044 --> 01:03:37,239
- Pero le hacemos la succión.
- Siempre.

749
01:03:37,380 --> 01:03:40,315
Lo sé, pero aun así,
algo de saliva pasa por la tráquea.

750
01:03:40,416 --> 01:03:43,180
En otra criatura,
una tos la desplazaría.

751
01:03:43,286 --> 01:03:46,050
En Lorenzo es una cadena
de reflejos revueltos

752
01:03:46,189 --> 01:03:49,317
que se amplifica
para convertirse en lo que acaban de ver.

753
01:03:49,425 --> 01:03:52,121
Si vuelve a suceder,
¿ qué podemos hacer?

754
01:03:52,228 --> 01:03:54,389
Ayudarlo a que trate de superarlo.

755
01:03:55,231 --> 01:03:58,667
Todos navegamos ciegos aquí.
Lo mejor que tengo es un sedante.

756
01:03:58,801 --> 01:04:04,330
Pero si no es epilepsia,
¿es consciente de lo que le sucede?

757
01:04:04,440 --> 01:04:06,408
Es posible.

758
01:04:07,109 --> 01:04:11,045
Y si tiene otro ataque, podríamos
ayudarlo a superarlo hablándole.

759
01:04:11,180 --> 01:04:13,239
Es posible, Michaela.

760
01:04:18,020 --> 01:04:20,989
- ¿ Una disminución del 50% ?
- Así es.

761
01:04:21,090 --> 01:04:22,955
Muchas gracias. ¡Muchas gracias!

762
01:04:25,561 --> 01:04:27,529
Enero de 1985

763
01:04:35,638 --> 01:04:40,405
Comprendo que no somos científicos,
pero hemos observado este...

764
01:04:40,509 --> 01:04:44,809
Hagámoslo a nuestro modo,
Augusto. Confía en nosotros.

765
01:04:44,914 --> 01:04:46,905
- Tengo que cortar.
- Bueno. Gracias.

766
01:04:47,049 --> 01:04:48,448
Adiós.

767
01:04:48,551 --> 01:04:52,681
- Nikolais dice que es muy interesante.
- ¿ Interesante? ¿El 50% ?

768
01:04:52,822 --> 01:04:56,417
Pero es prematuro conjeturar.
Rizzo considerará un ensayo.

769
01:04:56,525 --> 01:04:59,653
Y nos pide
que no se lo digamos a los otros padres.

770
01:04:59,762 --> 01:05:02,322
- ¿ Qué?
- Es inmoral. Algo que finalmente...

771
01:05:02,465 --> 01:05:05,866
- Los padres deben saber.
- Se lo diremos. Ellos decidirán.

772
01:05:05,968 --> 01:05:09,426
- La fundación tiene la lista de socios.
- Llamaremos a Muscatine.

773
01:05:09,538 --> 01:05:12,507
Puedo tragarme mi orgullo
por una causa noble.

774
01:05:15,278 --> 01:05:17,246
Michaela.

775
01:05:21,250 --> 01:05:24,549
Delicioso.
Valía la pena viajar 480 kilómetros.

776
01:05:24,687 --> 01:05:28,453
- Ahora, amigos: el postre.
- Déjame quitar esto.

777
01:05:29,492 --> 01:05:32,256
Y, Loretta, un poco de ciencia, ¿ verdad?

778
01:05:33,062 --> 01:05:35,030
Gracias.

779
01:05:35,898 --> 01:05:37,866
''Estimados padres de niños con ALD''.

780
01:05:46,409 --> 01:05:50,470
- ¿ Quieren que enviemos esto?
- Sí. Pagaremos la fotocopias y el correo.

781
01:05:51,113 --> 01:05:53,081
Pero están proponiendo una terapia.

782
01:05:53,182 --> 01:05:57,516
No, estamos simplemente informando
sobre un avance positivo en la dieta.

783
01:05:57,620 --> 01:06:00,145
Estaría mal
ocultárselo a los demás padres.

784
01:06:00,289 --> 01:06:04,157
Sra. Odone, tenemos una junta
de asesores que son médicos eminentes,

785
01:06:04,293 --> 01:06:06,318
y son ellos quienes nos guían.

786
01:06:06,429 --> 01:06:08,727
Ellos son los que tienen título de médico.

787
01:06:08,831 --> 01:06:12,562
Sí, querida,
pero Nikolais ya conoce esto

788
01:06:12,702 --> 01:06:16,968
- y no hace nada al respecto.
- Porque es un médico responsable.

789
01:06:17,106 --> 01:06:21,600
- No, porque tiene otras ideas.
- Bueno, Michaela. Calmati.

790
01:06:21,744 --> 01:06:24,110
Sabes, Loretta, a veces...

791
01:06:25,381 --> 01:06:30,717
el interés de los médicos
no es el de los padres.

792
01:06:30,820 --> 01:06:34,779
Los médicos son humanos
y también se pueden equivocar.

793
01:06:34,924 --> 01:06:40,157
Como presidenta de la fundación,
nos representas a nosotros, las familias.

794
01:06:40,262 --> 01:06:44,995
Y la mejor manera
de servir a las familias es informándolas.

795
01:06:45,134 --> 01:06:50,299
Y lo único que les pedimos
es que les envíen esta carta.

796
01:06:50,406 --> 01:06:56,003
Los padres sufren suficiente
sin tener esperanzas falsas.

797
01:06:56,145 --> 01:07:00,172
No podemos creer todo lo que digan
porque tienen unos carozos de damasco.

798
01:07:00,282 --> 01:07:04,150
Perdóname, esto no es Laetrile.
Es un extracto de aceite de oliva,

799
01:07:04,253 --> 01:07:07,552
una idea propuesta
por los científicos durante el simposio.

800
01:07:07,656 --> 01:07:09,624
Y para Lorenzo funciona.

801
01:07:09,759 --> 01:07:13,160
Funciona para un niño con ALD
de forma significativa.

802
01:07:13,262 --> 01:07:17,961
- Muy significativa.
- Los padres tienen derecho a saberlo.

803
01:07:18,467 --> 01:07:22,733
Sabemos que es una enfermedad mortal
de modo que tienen derecho a elegir.

804
01:07:22,838 --> 01:07:26,569
Y si piensan como nosotros,
pueden presionar a los médicos.

805
01:07:26,675 --> 01:07:31,271
Porque como padres deberíamos
desafiar a estos tipos. Empujarlos.

806
01:07:31,414 --> 01:07:38,081
Si nadie está dispuesto a cuestionar,
a provocar, ¿cómo puede haber adelantos?

807
01:07:38,220 --> 01:07:40,085
Nosotros creemos que los hay.

808
01:07:40,222 --> 01:07:44,955
Lo sabemos, pero hay que empezar
el debate con los médicos.

809
01:07:45,061 --> 01:07:46,858
¿Nos dicen qué debemos hacer?

810
01:07:46,996 --> 01:07:49,226
Les pedimos que divulguen los datos.

811
01:07:49,331 --> 01:07:52,630
¿ Quieres enseñarles a los médicos?
Eso se llama arrogancia.

812
01:07:52,735 --> 01:07:54,999
- ¿Arrogancia?
- Sí.

813
01:07:55,104 --> 01:07:57,265
Es arrogancia.

814
01:07:57,940 --> 01:08:02,309
Proviene del latín: arrogare.

815
01:08:02,445 --> 01:08:05,278
¿Lo sabes? ¿Conoces la raíz?
¿ Sabes qué significa?

816
01:08:05,414 --> 01:08:08,872
Significa reclamar para sí mismo.

817
01:08:09,018 --> 01:08:12,977
Ésa es la raíz.
Significa reclamar para sí.

818
01:08:14,123 --> 01:08:18,253
Y yo reclamo el derecho
de luchar por la vida de mi hijo.

819
01:08:18,360 --> 01:08:23,855
¡Y ningún médico, ni investigador,
ni fundación tiene derecho a impedirme

820
01:08:23,966 --> 01:08:27,094
que haga preguntas que puedan salvarlo!

821
01:08:27,470 --> 01:08:31,634
¡Y ustedes no tienen derecho
a impedir que se comparta la información!

822
01:08:31,740 --> 01:08:34,868
- ¡Piénsenlo bien!
- Nuestra obligación es con los padres.

823
01:08:34,977 --> 01:08:37,309
Consolarlos y no agitarlos.

824
01:08:37,446 --> 01:08:41,439
Si los médicos piensan como ustedes,
nos lo dirán en el momento oportuno.

825
01:08:41,550 --> 01:08:45,418
- El momento no es el mismo para todos.
- ¿ Qué? Son tan poderosos...

826
01:08:45,521 --> 01:08:48,684
¿ Son tan poderosos
que se quedarán callados?

827
01:08:48,791 --> 01:08:50,520
¡No son dioses!

828
01:08:50,659 --> 01:08:53,924
¡Ese sometimiento es vergonzoso!

829
01:08:54,063 --> 01:08:56,497
Creen que saben tanto.
Les voy a decir algo.

830
01:08:56,599 --> 01:09:00,126
Cuando Michael se enfermó,
buscamos algo que lo ayudara.

831
01:09:00,269 --> 01:09:03,033
¿ Y qué fue lo mejor que sucedió?
Que se fue rápido.

832
01:09:03,139 --> 01:09:06,666
Pero Tommy... lleva tres años.

833
01:09:06,775 --> 01:09:09,573
Dos de ellos, sin ver, sin razonar,

834
01:09:09,712 --> 01:09:13,671
sin todo lo que lo haría humano.
Es un vegetal.

835
01:09:15,751 --> 01:09:20,484
Si lograran salir de la negación,
no harían nada

836
01:09:20,589 --> 01:09:25,322
para prolongar el sufrimiento y
la indignidad del chico ni un minuto más.

837
01:09:33,369 --> 01:09:38,329
¿No se les ha ocurrido
que quizás quiera morirse?

838
01:09:39,909 --> 01:09:41,877
Si, si. Gracias.

839
01:09:41,977 --> 01:09:43,945
Febrero de 1985

840
01:09:50,085 --> 01:09:51,347
Tiene que ser un error.

841
01:09:51,453 --> 01:09:54,479
No, Nikolais dice que no.

842
01:09:54,590 --> 01:09:56,751
- Augusto.
- Disculpa.

843
01:09:59,128 --> 01:10:02,427
- ¿ Y si elevamos la dosis?
- No, está demasiado frágil.

844
01:10:02,565 --> 01:10:04,931
Una dosis mayor podría dañarle el hígado.

845
01:10:29,758 --> 01:10:31,555
Lorenzo, escucha a mamá.

846
01:10:31,660 --> 01:10:34,527
Vas a tener que ser valiente
como sólo tú sabes serlo.

847
01:10:34,630 --> 01:10:37,121
Vamos a contar juntos los dos,
¿ de acuerdo?

848
01:10:37,233 --> 01:10:40,566
Escucha la voz de mamá
y el bubu te dejará tranquilo.

849
01:10:40,669 --> 01:10:42,637
Uno, dos,

850
01:10:43,272 --> 01:10:45,399
tres, cuatro...

851
01:11:05,327 --> 01:11:07,295
Michaela.

852
01:11:08,897 --> 01:11:13,960
Soy enfermera desde hace 18 años,
ocho de ellos en una unidad pediátrica.

853
01:11:14,069 --> 01:11:18,028
Y sé que no siempre
se puede hacer todo en regla, pero...

854
01:11:18,140 --> 01:11:20,005
este chico no debería estar en casa.

855
01:11:20,109 --> 01:11:24,307
Debería estar en un hospital especializado.

856
01:11:25,748 --> 01:11:27,909
¿Por qué no dice lo que piensa?

857
01:11:28,050 --> 01:11:30,644
Esta situación no me parece aceptable.

858
01:11:31,820 --> 01:11:36,587
Bueno, Lorenzo y yo no encontramos
aceptable su falta de aceptación.

859
01:11:37,726 --> 01:11:40,490
No puedo seguir participando de esto.

860
01:11:42,064 --> 01:11:44,498
Le doy mi renuncia.
Me quedaré hasta que...

861
01:11:44,633 --> 01:11:47,329
- No, se va ahora mismo.
- Michaela, calma.

862
01:11:47,469 --> 01:11:51,200
Su agencia recibirá el pago mañana.

863
01:11:51,307 --> 01:11:54,743
Mire, Ruth. Estamos todos
un poco nerviosos aquí.

864
01:11:54,877 --> 01:11:59,337
Habla de un hospital especial, Deirdre.
Es un eufemismo para ''hospicio''.

865
01:11:59,481 --> 01:12:03,474
Lorenzo ya soporta mucho.
No caeremos en dudas ni desesperación.

866
01:12:03,585 --> 01:12:06,213
Está exhausta. Eso es todo.

867
01:12:06,322 --> 01:12:10,281
Mire, no sé.
Alguien tenía que decir algo.

868
01:12:10,392 --> 01:12:12,360
Buena suerte.

869
01:12:21,403 --> 01:12:23,428
Marzo de 1985

870
01:13:07,783 --> 01:13:09,910
Mira lo que encontré.

871
01:13:10,018 --> 01:13:12,486
Mira. Por favor, mira esto.

872
01:13:14,356 --> 01:13:16,324
Déjame que te muestre.

873
01:13:17,226 --> 01:13:19,353
¿Dónde estamos? Aquí.

874
01:13:23,399 --> 01:13:26,835
Era en junio del 83,
hace sólo 21 meses.

875
01:13:33,542 --> 01:13:37,945
Es hora de que ustedes
se tomen un descanso.

876
01:13:38,046 --> 01:13:40,014
Deirdre.

877
01:13:41,350 --> 01:13:44,513
Si supiéramos por qué funciona a medias,

878
01:13:46,255 --> 01:13:49,452
sabríamos qué hacer ahora.

879
01:13:49,591 --> 01:13:53,823
¿Cuántas mañanas
te he encontrado dormido

880
01:13:53,962 --> 01:13:57,363
bajo una pila de papeles
con la luz encendida aún?

881
01:13:57,466 --> 01:14:00,799
Y cuando te despiertas
te arrastras hasta tu oficina.

882
01:14:00,903 --> 01:14:02,803
¿Cuánto tiempo puedes seguir así?

883
01:14:02,905 --> 01:14:06,033
Si te enfermas, y te enfermarás,
¿ de qué van a vivir?

884
01:14:06,175 --> 01:14:09,611
¿ Qué me estás diciendo?
Por el amor de Dios, es mi hijo.

885
01:14:09,711 --> 01:14:15,479
Cristina y Francesco también
y hace un año que no los ves.

886
01:14:15,617 --> 01:14:17,585
Escúchame, ¿ quieres?

887
01:14:19,788 --> 01:14:23,155
Tiene que haber vida
más allá de Lorenzo.

888
01:14:24,259 --> 01:14:27,285
¿ Qué me estás diciendo?
¿ Que debo abandonar ahora?

889
01:14:27,429 --> 01:14:30,990
Ambos sabemos que aun si llevas
sus niveles de vuelta a lo normal,

890
01:14:31,099 --> 01:14:33,090
su cerebro no se puede arreglar.

891
01:14:33,235 --> 01:14:36,762
¿Cuánta mielina le queda?
¿Te lo has preguntado alguna vez?

892
01:14:36,872 --> 01:14:41,070
- Deirdre, basta ya.
- No. Déjame hablar.

893
01:14:41,210 --> 01:14:44,577
Yo sé que te lo preguntas, pero ella no.

894
01:14:46,014 --> 01:14:47,982
Jamás.

895
01:14:49,084 --> 01:14:53,612
Tienes que ayudarme con ella.
No come, no duerme.

896
01:14:54,656 --> 01:14:57,625
Temo por ella.
Creo que no durará así.

897
01:14:59,228 --> 01:15:03,255
Has visto cómo se comporta con él.
No puede soltarlo ni un momento.

898
01:15:03,365 --> 01:15:05,333
Pobre Deirdre.

899
01:15:06,068 --> 01:15:09,401
Hablas como sólo puede hablar
una mujer que nunca tuvo un hijo.

900
01:15:09,505 --> 01:15:12,338
Michaela, Deirdre hablaba por afecto.

901
01:15:12,474 --> 01:15:14,840
Sólo digo lo que veo.

902
01:15:14,943 --> 01:15:18,811
Por el bien de los dos,
tiene que haber vida más allá de Lorenzo.

903
01:15:18,914 --> 01:15:24,443
¿Crees que no tiene opinión? ¿Ni ganas de
vivir? Lo expresa a través de nosotros.

904
01:15:24,553 --> 01:15:27,078
Si no lo ves,
éste no es tu lugar.

905
01:15:27,189 --> 01:15:30,317
Michaela, por el amor de Dios,
es tu hermana.

906
01:15:30,459 --> 01:15:35,158
- Y creo que estás loca, Michaela.
- Creo que deberías irte.

907
01:15:36,465 --> 01:15:39,491
Augusto, ayúdala a empacar.
Yo vuelvo con nuestro hijo.

908
01:15:39,601 --> 01:15:43,560
Tu hermana tiene razón.
Estás loca. Totalmente loca.

909
01:15:43,705 --> 01:15:46,071
¿Me crees loca porque
defiendo a mi hijo?

910
01:15:46,174 --> 01:15:48,665
¡Sí! ¡Sí! ¡Loca!

911
01:15:48,777 --> 01:15:52,508
Enferma. Demente.
¡Mal de la cabeza!

912
01:15:53,115 --> 01:15:58,678
Sólo una mujer loca da la espalda
a su iglesia, su marido, su familia.

913
01:15:58,787 --> 01:16:01,984
Lo siento mucho.
No quise provocar esto.

914
01:16:02,124 --> 01:16:07,460
¿Cómo podría yo disfrutar de algo
cuando él no puede disfrutar de nada?

915
01:16:07,563 --> 01:16:11,260
¿Cómo me puedes hablar de amor
cuando lo trivializas así...

916
01:16:11,366 --> 01:16:14,893
Culpas a todos menos a ti misma
y tu sangre envenenada.

917
01:16:15,003 --> 01:16:16,971
¡No! ¡No!

918
01:16:35,824 --> 01:16:38,122
- ¡Sra. Odone!
- Traigan un tubo.

919
01:16:38,226 --> 01:16:39,818
¿Tiene el tubo?

920
01:16:39,962 --> 01:16:42,692
No asienta. Diga ''Sí''.
Tengo que mirar a Lorenzo.

921
01:16:42,798 --> 01:16:46,131
Querido, mírame.
Escucha la voz de mamá. Vamos a contar.

922
01:16:46,234 --> 01:16:48,600
Uno, dos, tres, cuatro...

923
01:17:06,254 --> 01:17:10,213
Lo estoy sedando lo más que me atrevo.
No sé qué otra cosa hacer.

924
01:17:20,402 --> 01:17:24,361
¿Cómo puede soportar esto
durante tantas horas?

925
01:17:26,808 --> 01:17:28,776
Augusto.

926
01:17:29,678 --> 01:17:33,409
No creo que lo vaya
a soportar mucho tiempo más.

927
01:18:04,513 --> 01:18:07,778
Michaela, déjame tenerlo yo.

928
01:18:07,883 --> 01:18:10,181
- Necesitas descansar.
- Estoy bien.

929
01:18:10,886 --> 01:18:13,252
Pero podría tomarme un café.

930
01:18:22,064 --> 01:18:24,498
Lorenzo. Lorenzo, escucha a mamá.

931
01:18:25,434 --> 01:18:27,459
¿Me oyes, querido?

932
01:18:27,569 --> 01:18:30,197
Si esto es demasiado para ti, mi amor,

933
01:18:30,305 --> 01:18:34,799
entonces puedes volar tan rápido como
quieras para irte con el Niño Jesús.

934
01:18:37,546 --> 01:18:39,514
Está bien.

935
01:18:41,383 --> 01:18:43,544
Mamá y papá estarán bien.

936
01:19:21,223 --> 01:19:24,784
Rara vez he visto algo
como la tenacidad de este chico.

937
01:19:29,498 --> 01:19:31,864
Tienen una cama libre arriba.

938
01:19:31,967 --> 01:19:34,333
No, no, no. En un hospicio, no.

939
01:19:35,203 --> 01:19:37,103
Sería más fácil. Para todos.

940
01:19:37,205 --> 01:19:39,969
Pero no estaría a la altura de Lorenzo.

941
01:19:57,993 --> 01:20:00,018
Michaela. Ven.

942
01:20:00,162 --> 01:20:02,562
- ¿ Qué?
- Ven. Ven conmigo.

943
01:20:02,664 --> 01:20:04,632
- Enfermera.
- Sí.

944
01:20:14,075 --> 01:20:17,841
Hoy comemos moglie mia,
hasta el último bocado.

945
01:20:17,979 --> 01:20:20,106
- No tengo hambre.
- No, no, no. Comerás.

946
01:20:20,215 --> 01:20:21,204
Siéntate.

947
01:20:21,349 --> 01:20:24,341
Michaela, siéntate. Siéntate.

948
01:20:24,452 --> 01:20:28,718
A partir de mañana,
los Odone necesitan todas sus fuerzas.

949
01:20:28,824 --> 01:20:33,193
Escucha. Nos propusimos normalizar
la sangre de Lorenzo, ¿ verdad?

950
01:20:33,295 --> 01:20:39,063
Y con el aceite oleico
lo logramos a medias, pero fue suerte.

951
01:20:39,201 --> 01:20:43,968
- Fue algo más que suerte.
- No, fue suerte. Mera observación.

952
01:20:44,072 --> 01:20:46,973
Rizzo observó algo en un tubo de ensayo,
¿ verdad?

953
01:20:47,075 --> 01:20:49,168
Lo probamos con Lorenzo.

954
01:20:49,277 --> 01:20:52,542
Rizzo observó
una disminución del 50% en fibroblastos.

955
01:20:52,647 --> 01:20:55,616
Nosotros observamos
un 50% en Lorenzo.

956
01:20:56,985 --> 01:21:01,046
Michaela, eso es suerte.
Es observación.

957
01:21:01,189 --> 01:21:05,285
Eso es todo lo que es.
No es comprensión.

958
01:21:05,427 --> 01:21:08,760
Y si no entendemos
por qué funciona a medias,

959
01:21:08,864 --> 01:21:12,664
¿cómo podemos pretender el éxito total?

960
01:21:12,801 --> 01:21:17,170
Necesito comprender, Michaela.
Tú necesitas comprender.

961
01:21:18,139 --> 01:21:21,165
De modo que mañana
volvemos a la biblioteca.

962
01:21:21,877 --> 01:21:26,712
No, no, no. Revisamos lo publicado, todo
sobre el metabolismo de los ácidos grasos,

963
01:21:26,848 --> 01:21:29,282
todo lo publicado
en la última década.

964
01:21:29,417 --> 01:21:31,647
De modo que come. Tú comes.

965
01:21:31,753 --> 01:21:34,916
El tiempo que me quede
quiero estar con Lorenzo.

966
01:21:35,056 --> 01:21:37,650
No necesitas dejarlo.
Yo iré a la biblioteca.

967
01:21:37,759 --> 01:21:40,057
Haré copias para ti,
te las traeré a casa.

968
01:21:40,161 --> 01:21:43,790
Augusto, tenemos dos hipotecas.
No puedes dejar de ir a trabajar.

969
01:21:43,899 --> 01:21:47,266
Michaela, trabajaré.
Lograré hacerlo en algún momento.

970
01:21:48,503 --> 01:21:52,269
Michaela, esto es importante. Te necesito.

971
01:21:54,776 --> 01:21:56,744
Te necesito, Michaela.

972
01:21:58,380 --> 01:22:00,075
Come, por favor.

973
01:22:21,903 --> 01:22:24,872
Abril de 1985,
a 12 meses del diagnóstico

974
01:22:42,891 --> 01:22:44,859
Betty.

975
01:22:45,760 --> 01:22:49,856
Todos estos estudios sobre ácidos grasos
se centran en el medio de la cadena

976
01:22:49,965 --> 01:22:53,594
porque los saturados del medio
están implicados en colesterol.

977
01:22:53,735 --> 01:22:57,136
¿ Qué hacen los investigadores?
Piensan en colesterol.

978
01:22:57,238 --> 01:23:00,264
C12. C14, y el maldito C16.

979
01:23:00,375 --> 01:23:03,572
- Augusto, ¿ qué estás buscando?
- Busco

980
01:23:03,712 --> 01:23:07,876
- el extremo largo de la cadena de ácidos.
- Bien. Escríbemelo.

981
01:23:07,983 --> 01:23:11,009
Los investigadores deberían hacer
algo al respecto.

982
01:23:11,152 --> 01:23:13,382
- Apunta.
- Cadena larga de ácidos grasos.

983
01:23:13,521 --> 01:23:17,116
Del C18 al C26.

984
01:23:17,759 --> 01:23:19,488
Saturados.

985
01:23:19,594 --> 01:23:21,926
Monoinsaturados, ¿ verdad?

986
01:23:22,030 --> 01:23:25,022
Ahora quiero que te vayas a almorzar.

987
01:23:25,166 --> 01:23:29,125
Come un buen almuerzo
y yo veré qué puedo hacer.

988
01:23:39,247 --> 01:23:41,442
Esto es lo que conseguí
con poco tiempo.

989
01:23:41,583 --> 01:23:45,019
Un artículo de una revista veterinaria
sobre cerdos.

990
01:23:45,153 --> 01:23:49,214
- Trata de tus grasas de larga cadena.
- Gracias, Betty.

991
01:23:49,357 --> 01:23:52,224
Oye, siento mucho que...

992
01:23:52,360 --> 01:23:55,124
Bueno, eres italiano.

993
01:23:58,967 --> 01:24:03,336
..72, 73, 7 4...

994
01:24:03,438 --> 01:24:07,465
Eso es. 75, 76,

995
01:24:08,309 --> 01:24:11,574
77, 78...

996
01:24:12,080 --> 01:24:14,241
Muy bien, Sra. Odone.

997
01:24:15,250 --> 01:24:19,152
Así es, mi amor. Tú sabes que sólo
el chico más fuerte y más valiente,

998
01:24:19,254 --> 01:24:22,849
sólo alguien muy especial es elegido
para luchar contra el bubu.

999
01:24:22,991 --> 01:24:25,459
Le daré un poco de agua. ¿ 20cc?

1000
01:24:25,593 --> 01:24:26,617
Sí.

1001
01:24:26,728 --> 01:24:31,665
Y, Nancy Jo, ¿Por qué no felicita
a Lorenzo por su excelente trabajo?

1002
01:24:31,800 --> 01:24:34,064
Un trabajo excelente, Lorenzo.

1003
01:24:34,202 --> 01:24:39,367
A veces me pregunto, mi amor, si la gente
se da cuenta de lo increíble que eres.

1004
01:24:41,876 --> 01:24:43,844
Mayo de 1985

1005
01:24:48,650 --> 01:24:51,084
Gracias. Muchas gracias.

1006
01:24:52,520 --> 01:24:54,784
¿Es un nuevo hobby
o un tic nervioso?

1007
01:24:57,358 --> 01:25:00,623
No, se trata de una mente que funciona,
eso es todo.

1008
01:25:00,728 --> 01:25:04,926
Ves, cada clip, Deirdre, representa
dos átomos de carbono, ¿ verdad?

1009
01:25:05,066 --> 01:25:06,693
- Dios.
- No, no, no.

1010
01:25:06,835 --> 01:25:09,099
Son dos átomos de carbono,
¿ de acuerdo?

1011
01:25:09,237 --> 01:25:12,866
Tenemos C2, C4, C6, ¿ verdad?

1012
01:25:12,974 --> 01:25:15,909
Esto es lo que hago.
Trato de hacer una cadena,

1013
01:25:16,044 --> 01:25:19,810
una cadena muy larga
de grasas monoinsaturadas.

1014
01:25:19,914 --> 01:25:23,406
- Estos son los buenos, ¿ ves?
- ¿ Quiénes son estos? ¿Los malos?

1015
01:25:23,518 --> 01:25:25,952
Sí. Estos son

1016
01:25:26,087 --> 01:25:28,612
los malos, ¿ verdad?

1017
01:25:28,723 --> 01:25:30,748
Deirdre, lo que trato de hacer

1018
01:25:30,892 --> 01:25:33,224
es entender la relación

1019
01:25:33,328 --> 01:25:36,263
entre los buenos y los malos.

1020
01:25:36,598 --> 01:25:39,431
Bueno, yo soy la enzima, ¿ verdad?

1021
01:25:39,534 --> 01:25:44,733
Y agarro un átomo de carbono
y lo pongo en mi cadena, ¿ de acuerdo?

1022
01:25:44,873 --> 01:25:46,306
Aquí está mi cadena.

1023
01:25:46,407 --> 01:25:49,069
Ahora, tú eres la enzima mala,
¿ de acuerdo?

1024
01:25:49,177 --> 01:25:52,772
No, no. Hazlo por mí.
Tú eres la enzima mala.

1025
01:25:52,914 --> 01:25:54,347
Toma esto, ¿ de acuerdo?

1026
01:25:54,482 --> 01:25:59,476
Ahora tú agarras un átomo de carbono
y lo pones en tu cadena de los malos.

1027
01:25:59,587 --> 01:26:01,953
Ya me costó mucho entender
lo del fregadero.

1028
01:26:02,090 --> 01:26:06,686
No, no. Haz esto
y luego yo te explico. Bueno.

1029
01:26:06,794 --> 01:26:12,289
Empecemos cada uno a hacer su cadena.

1030
01:26:12,400 --> 01:26:16,734
¿De acuerdo? Haz otra.
Así va bien, Deirdre.

1031
01:26:16,838 --> 01:26:18,897
Bien. Ponemos otra más.

1032
01:26:19,007 --> 01:26:22,704
- Son los complejos de enzimas.
- Gracias. Mille grazie.

1033
01:26:22,810 --> 01:26:24,675
- Prego.
- ¡Prego! Muy bien.

1034
01:26:24,779 --> 01:26:27,145
- ¿Me hizo las copias extra?
- Claro que sí.

1035
01:26:27,248 --> 01:26:29,614
- Gracias.
- ¿Para Michaela? ¿Cómo está?

1036
01:26:29,751 --> 01:26:31,150
Está muy bien.

1037
01:26:31,252 --> 01:26:35,712
Estamos haciendo nuestras cadenas más
o menos a la misma velocidad, ¿ verdad?

1038
01:26:35,823 --> 01:26:37,950
Es como uno se los esperaría, ¿ verdad?

1039
01:26:38,059 --> 01:26:41,222
Pero, Deirdre, si fuéramos enzimas

1040
01:26:41,362 --> 01:26:44,820
en el cuerpo de pequeñas ratas
y pequeños cerdos y de Lorenzo,

1041
01:26:44,966 --> 01:26:48,732
mientras más rápido voy yo,
más despacio vas tú.

1042
01:26:49,537 --> 01:26:51,801
¿Por qué debería ser así?

1043
01:26:51,940 --> 01:26:57,435
¿Por qué mientras más rápido voy yo más
despacio vas tú, si somos dos enzimas?

1044
01:26:57,579 --> 01:27:02,243
Significa que tiene que haber
algún tipo de relación aquí.

1045
01:27:02,383 --> 01:27:06,615
Nos afectamos mutuamente de alguna
manera. Hay algún tipo de interconexión.

1046
01:27:06,754 --> 01:27:09,245
Pero, ¿ qué es?

1047
01:27:09,390 --> 01:27:11,358
¿ Qué es?

1048
01:27:12,627 --> 01:27:14,424
29 de mayo de 1985

1049
01:27:14,596 --> 01:27:16,655
Una, dos,

1050
01:27:17,398 --> 01:27:19,730
tres, cuatro,

1051
01:27:20,568 --> 01:27:23,162
cinco, seis,

1052
01:27:23,671 --> 01:27:25,263
siete velas.

1053
01:27:25,406 --> 01:27:28,136
Y mamá las soplará por ti.

1054
01:27:28,243 --> 01:27:30,211
Pide un deseo.

1055
01:28:09,050 --> 01:28:11,780
Michaela, son la misma enzima.

1056
01:28:11,886 --> 01:28:16,789
Hay una enzima para ambas cadenas.
Es la misma jodida enzima.

1057
01:28:16,891 --> 01:28:20,327
Si mantenemos a la enzima
produciendo monoinsaturados...

1058
01:28:20,461 --> 01:28:22,929
La distrae de los saturados.

1059
01:28:23,064 --> 01:28:25,624
O sea que engañamos a la naturaleza.

1060
01:28:25,733 --> 01:28:28,725
Sí, es un principio llamado
''inhibición competitiva''.

1061
01:28:28,870 --> 01:28:31,998
Entonces, Gus,
¿crees que es una hipótesis razonable?

1062
01:28:32,106 --> 01:28:36,338
Creo que es más que eso.
Has aclarado la trayectoria bioquímica.

1063
01:28:36,477 --> 01:28:39,139
Augusto, quiero felicitarte de verdad.

1064
01:28:39,280 --> 01:28:43,512
Esto explica por qué el ácido oleico
es sólo parcialmente efectivo.

1065
01:28:43,651 --> 01:28:47,314
Sí, su C18, ves.
Está demasiado abajo en la cadena.

1066
01:28:47,455 --> 01:28:51,687
Agregamos la segunda barrera bloqueando
a los malos de más allá en la cadena,

1067
01:28:51,793 --> 01:28:55,923
los saturados más arriba en la cadena,
entre C22 y C24.

1068
01:28:56,064 --> 01:28:58,157
Y allí los detenemos completamente.

1069
01:28:58,299 --> 01:29:01,928
- ¿ Y cómo hacemos eso?
- Agregando monoinsaturados C22.

1070
01:29:02,070 --> 01:29:04,732
- Eso es ácido erúcico.
- Sí, exactamente.

1071
01:29:07,508 --> 01:29:09,271
- ¿Martha?
- ¿Sí, doctor?

1072
01:29:09,377 --> 01:29:14,440
Entre nuestros estudios en animales
encontrará un fichero sobre ácido erúcico.

1073
01:29:14,549 --> 01:29:17,279
Con e... r-u-c-i-c-o.

1074
01:29:17,385 --> 01:29:19,353
- Bien.
- Gracias.

1075
01:29:20,188 --> 01:29:22,713
¿Cree que no funcionará?

1076
01:29:22,824 --> 01:29:27,989
Creo que lo que has hecho es postular una
teoría que podría ser muy beneficiosa.

1077
01:29:28,129 --> 01:29:32,532
Pero el ácido erúcico crea
problemas cardíacos en las ratas.

1078
01:29:33,301 --> 01:29:36,964
Si no es seguro para las ratas,
no sé cómo se justificaría

1079
01:29:37,105 --> 01:29:40,905
usarlo como terapia para humanos.

1080
01:29:41,008 --> 01:29:42,771
Pero, Gus,

1081
01:29:42,910 --> 01:29:46,710
el ácido erúcico es el principal componente
del aceite de colza.

1082
01:29:46,814 --> 01:29:50,215
El aceite de colza
es un alimento común en China e India.

1083
01:29:50,351 --> 01:29:53,218
Y tienen menos problemas
cardíacos que nosotros.

1084
01:29:53,354 --> 01:29:56,983
Bueno, miren estos documentos.
Lipidosis cardíaca,

1085
01:29:57,125 --> 01:30:01,221
lesiones al miocardio, depósitos
de colesterol en la glándula suprarrenal

1086
01:30:01,362 --> 01:30:04,229
y daños al sistema reproductivo.

1087
01:30:04,365 --> 01:30:07,960
Me temo que el peso de la evidencia
es demasiado grande.

1088
01:30:08,069 --> 01:30:10,560
Y todo comité
de revisión de estudios humanos

1089
01:30:10,671 --> 01:30:14,767
va a descartar
el ácido erúcico de entrada.

1090
01:30:14,876 --> 01:30:19,108
Pero los estudios humanos
han sido realizados por la historia misma.

1091
01:30:19,213 --> 01:30:23,547
Hace miles de años
que lo comen en esos países.

1092
01:30:23,651 --> 01:30:27,417
No puede pretender que abra
un protocolo basado en esa afirmación.

1093
01:30:27,555 --> 01:30:29,716
Debería examinar su protocolo

1094
01:30:29,824 --> 01:30:33,385
cuando mueren niños y encontrar
la manera de llegar a estos...

1095
01:30:33,494 --> 01:30:37,328
- Es sentido común.
- Tenemos una contradicción.

1096
01:30:37,432 --> 01:30:41,232
Se necesita más información.
No descarto el ácido erúcico de entrada.

1097
01:30:41,369 --> 01:30:45,635
Michaela, si ignoramos toda esta evidencia

1098
01:30:45,773 --> 01:30:49,436
y nos embarcamos en una terapia
basada en el ácido erúcico...

1099
01:30:51,112 --> 01:30:53,979
Si algo sale mal. ¿Entonces qué?

1100
01:30:54,582 --> 01:30:58,882
La relación riesgo/recompensa
no es atractiva para usted, supongo.

1101
01:30:59,520 --> 01:31:01,488
¿Cómo dijo?

1102
01:31:02,623 --> 01:31:05,990
La vida de un niño no es
suficiente recompensa para que usted

1103
01:31:06,093 --> 01:31:11,156
arriesgue la reputación de la institución
y la estima de sus colegas.

1104
01:31:12,733 --> 01:31:18,171
No me merezco eso. Su responsabilidad
es sólo con su propio hijo.

1105
01:31:18,272 --> 01:31:23,107
Mi responsabilidad es hacia todos
los niños que sufren de este mal,

1106
01:31:23,244 --> 01:31:25,303
ahora y en el futuro.

1107
01:31:26,314 --> 01:31:29,772
Claro que me angustio
por el sufrimiento de su hijo.

1108
01:31:30,551 --> 01:31:35,011
Y claro que aplaudo los esfuerzos
que hacen por él.

1109
01:31:35,857 --> 01:31:38,826
Pero no quiero tener nada
que ver en este aceite.

1110
01:31:39,927 --> 01:31:44,864
No le pedimos, doctor,
su angustia ni su aplauso.

1111
01:31:44,966 --> 01:31:47,935
Pedimos sólo un poquito de valentía.

1112
01:31:52,907 --> 01:31:54,875
Bueno.

1113
01:31:59,614 --> 01:32:05,109
Digan lo que digan los médicos, creo
que es un riesgo que vale la pena tomar.

1114
01:32:05,219 --> 01:32:09,315
Pero, amigo mío, necesitamos
un colaborador que simpatice.

1115
01:32:09,423 --> 01:32:12,790
Si dependiera de mí,
haría todo lo posible por ayudarlo.

1116
01:32:12,927 --> 01:32:14,895
Yo también tengo un chico.

1117
01:32:15,730 --> 01:32:17,664
Pero hay pocas chances.

1118
01:32:17,765 --> 01:32:22,464
Sabe, dijeron lo mismo del ácido oleico
y allí estaba,

1119
01:32:22,570 --> 01:32:26,165
- sentado en su estantería.
- Esto es algo muy distinto.

1120
01:32:26,340 --> 01:32:30,299
Extrayendo los C24 y 26 saturados
del aceite de colza...

1121
01:32:30,411 --> 01:32:33,539
Es difícil. Le llevaría un año
a nuestro mejor químico.

1122
01:32:33,648 --> 01:32:39,109
Y no lograrían que lo acepte la FDA.
¿Ácido erúcico para consumo humano?

1123
01:32:39,220 --> 01:32:43,247
Lo siento, pero nadie en este país lo hará.

1124
01:32:43,391 --> 01:32:46,724
¿ Y fuera del país, entonces?

1125
01:32:46,827 --> 01:32:48,795
No sabría dónde enviarlo.

1126
01:32:48,896 --> 01:32:53,629
¡Sr. Pellerman! Somos los agentes
de una docena de compañías extranjeras.

1127
01:32:53,768 --> 01:32:55,633
Tiene que haber una que ayude.

1128
01:32:55,770 --> 01:32:58,933
Quizás sólo necesite
ver la lista de compañías.

1129
01:32:59,040 --> 01:33:01,941
No, usted y su mujer
ya tienen bastante que hacer.

1130
01:33:02,043 --> 01:33:06,605
El Sr. Pellerman
hará los llamados por ustedes.

1131
01:33:10,518 --> 01:33:12,247
Necesitamos
cobertura legal.

1132
01:33:12,386 --> 01:33:16,618
Si algo sale mal, esta compañía
no aceptará responsabilidad alguna.

1133
01:33:16,724 --> 01:33:19,818
No lo haríamos responsable. No, no.

1134
01:33:19,927 --> 01:33:25,695
Y esto. Apreciaríamos mucho
si lo pudiera distribuir.

1135
01:33:30,204 --> 01:33:34,971
''La relación entre ácidos grasos
monoinsaturados y saturados:

1136
01:33:35,076 --> 01:33:38,102
aplicaciones terapéuticas en ALD''.

1137
01:33:38,245 --> 01:33:39,712
- Uy.
- ¿Lo escribió usted?

1138
01:33:39,847 --> 01:33:43,305
Sí. Pensamos que si pedíamos ayuda,

1139
01:33:43,451 --> 01:33:46,648
teníamos que expresarnos con claridad.

1140
01:33:46,754 --> 01:33:52,192
Todos hemos leído su ponencia.
Es un hermoso ejemplo de bioquímica.

1141
01:33:52,293 --> 01:33:55,421
Más de 100 compañías
dijeran: "Demasiado difícil".

1142
01:33:55,529 --> 01:33:58,987
Mi primera impresión
fue que era francamente imposible.

1143
01:33:59,100 --> 01:34:02,797
He pasado 40 años
separando elementos difíciles

1144
01:34:02,903 --> 01:34:06,498
- y quisiera intentarlo.
- ¿ Cuánto tiempo piensa, Sr. Suddaby?

1145
01:34:06,641 --> 01:34:10,338
Me faltan sólo seis meses para jubilarme,
de modo que veremos.

1146
01:34:10,478 --> 01:34:15,438
Bueno. Entonces lo dejo trabajar tranquilo.
Llámeme si quiere preguntarme algo.

1147
01:34:15,549 --> 01:34:17,517
Bueno. Adiós.

1148
01:34:26,994 --> 01:34:28,962
CRODA CHEMICALS,
Londres

1149
01:34:29,096 --> 01:34:34,056
Septiembre de 1985,
a 17 meses del diagnóstico.

1150
01:34:38,939 --> 01:34:40,907
¿ Quién será?

1151
01:34:45,513 --> 01:34:50,541
Tu buena amiga Wendy, con toda clase
de legumbres y frutas maravillosas.

1152
01:34:51,218 --> 01:34:53,186
- Hola.
- Mira lo que nos trajo.

1153
01:34:53,320 --> 01:34:55,151
Hola, Lorenzo.

1154
01:34:55,289 --> 01:34:57,189
¿Jake no fue al colegio hoy?

1155
01:34:57,324 --> 01:34:59,292
No se siente muy bien.

1156
01:35:01,562 --> 01:35:05,794
Voy a dar un paseo
con la Sra. Gimble y vuelvo enseguida.

1157
01:35:05,933 --> 01:35:09,198
Le he dado su oxcarbazepina
y 15ml de agua.

1158
01:35:10,037 --> 01:35:13,905
- ¿ Quiere que haga algo más?
- Le gustaría que le lean un cuento.

1159
01:35:14,008 --> 01:35:16,374
¿Le causa algún problema?

1160
01:35:18,646 --> 01:35:20,614
Bien.

1161
01:35:26,754 --> 01:35:30,383
- Ha tenido un par de rabietas.
- Lo siento.

1162
01:35:30,524 --> 01:35:32,492
Está bien.

1163
01:35:33,327 --> 01:35:37,286
- El Dr. Rizzo lo incluyó en el ensayo.
- Eso es bueno.

1164
01:35:42,403 --> 01:35:44,371
Hola, Jake.

1165
01:35:45,806 --> 01:35:48,832
Hola, amor.
Gracias por las papas.

1166
01:35:51,145 --> 01:35:53,113
Di hola, hijo.

1167
01:35:55,783 --> 01:35:58,149
Hola, Sra....

1168
01:35:58,252 --> 01:36:01,221
Odone.

1169
01:36:10,264 --> 01:36:13,233
Vio cómo sufrió Jaybird.

1170
01:36:14,068 --> 01:36:16,434
Sabe lo que le espera.

1171
01:36:22,276 --> 01:36:25,006
''Olvidaron su hambre
y siguieron al pájaro''.

1172
01:36:25,112 --> 01:36:27,080
''Llegaron a un claro en el bosque''.

1173
01:36:27,214 --> 01:36:31,412
''Ante ellos había una casita reluciente
a los rayos del sol que se ponía''.

1174
01:36:31,519 --> 01:36:35,353
'''Mira, Gretel', exclamó Hansel.
'Esa casita es de pan de jengibre'''.

1175
01:36:35,456 --> 01:36:38,687
'''Así es', respondió Gretel,
corriendo a probar un poquito

1176
01:36:38,826 --> 01:36:40,691
que había arrancado de la pared''.

1177
01:36:40,828 --> 01:36:43,262
'''Y el techo está cubierto con azúcar'''.

1178
01:36:43,397 --> 01:36:47,299
'''Las ventanas son de chocolate',
dijo Hansel, quebrando un pedacito''.

1179
01:36:47,434 --> 01:36:50,892
'''Los vidrios son de caramelo',
dijo Gretel. En ese momento...''

1180
01:36:51,038 --> 01:36:54,496
Nancy Jo, ¿podría poner
un poco más de entusiasmo?

1181
01:36:54,642 --> 01:36:57,475
Lorenzo ama las palabras.
Ama el sonido del lenguaje.

1182
01:36:57,611 --> 01:37:00,876
Me pagan para cuidarlo,
no para leerle cuentos.

1183
01:37:01,715 --> 01:37:05,048
¿Piensa que su mente no necesita
tanta atención como su cuerpo?

1184
01:37:05,152 --> 01:37:07,120
¿ Qué mente?

1185
01:37:07,688 --> 01:37:09,656
¿Cómo dijo?

1186
01:37:10,858 --> 01:37:13,122
Nada.

1187
01:37:13,260 --> 01:37:15,251
Váyase.

1188
01:37:15,362 --> 01:37:17,853
- Mire, Sra. Odone...
- Váyase.

1189
01:37:17,965 --> 01:37:21,264
¡He leído sobre esta enfermedad!
¡Sé cómo tiene el cerebro!

1190
01:37:21,368 --> 01:37:24,997
Lorenzo no necesita a alguien
con un cociente intelectual de cero.

1191
01:37:25,105 --> 01:37:27,505
Acéptelo. ¡Ya no está allí!

1192
01:37:27,641 --> 01:37:30,041
- Váyase. Ya mismo.
- Bueno, feliz Navidad.

1193
01:37:30,144 --> 01:37:32,305
- ¡Afuera!
- ¡Felices vacaciones!

1194
01:37:33,113 --> 01:37:35,081
¡Y feliz Navidad!

1195
01:37:42,690 --> 01:37:45,056
''Cerca de un bosque
vivía un pobre leñador

1196
01:37:45,159 --> 01:37:48,219
con sus dos hijos,
Hansel y Gretel''.

1197
01:37:48,329 --> 01:37:51,662
''Eran tiempos muy duros
y llegó un día en que no había otra comida

1198
01:37:51,765 --> 01:37:53,824
que un trozo de pan viejo''.

1199
01:37:53,934 --> 01:37:57,301
''Pero Hansel...'' era como tú, mi amor.

1200
01:37:58,539 --> 01:38:04,102
''Era un chico inteligente que sabía
resolver los problemas difíciles''.

1201
01:38:05,779 --> 01:38:08,339
''El leñador estaba muy triste...''.

1202
01:38:09,283 --> 01:38:11,774
¿ Vas a seguir haciéndolo?

1203
01:38:11,919 --> 01:38:15,946
Se lo buscó sola. Se entregó
a las tinieblas por su propia cuenta.

1204
01:38:16,090 --> 01:38:20,493
Michaela, Nancy Jo era una buena
enfermera. Le enseñaste bien.

1205
01:38:20,594 --> 01:38:23,461
Necesito de alguien
que no sólo le dé las medicinas.

1206
01:38:23,564 --> 01:38:27,000
Alguien que cuide de su mente
y de su alma.

1207
01:38:27,935 --> 01:38:30,096
- Creo que lo encontré.
- ¿ Qué?

1208
01:38:31,338 --> 01:38:34,398
Le escribí a Omouri.
Para que venga a vivir con nosotros.

1209
01:38:34,541 --> 01:38:35,508
- ¿Omouri?
- Sí.

1210
01:38:35,609 --> 01:38:39,568
Lorenzo está rodeado de mujeres.
No quiero que crezca entre faldas.

1211
01:38:39,713 --> 01:38:42,705
Pero no puedes sacar a un chico
de su pueblo de pescadores

1212
01:38:42,816 --> 01:38:44,807
y traerlo para que cuide de Lorenzo.

1213
01:38:44,952 --> 01:38:48,513
No para cuidarlo, para ser su amigo.
Para traer a las Comoras aquí.

1214
01:38:48,622 --> 01:38:54,618
No podemos arrancar a ese joven
de su familia, de su forma de vida.

1215
01:38:55,663 --> 01:38:58,564
- ¿Dónde va a vivir?
- Aquí, en el cuarto de Lorenzo.

1216
01:38:58,732 --> 01:39:01,701
Pero no habla inglés.

1217
01:39:02,536 --> 01:39:05,403
Es musulmán. Y africano.

1218
01:39:05,539 --> 01:39:10,772
Un africano en este país racista
sería un ciudadano de segunda categoría.

1219
01:39:10,878 --> 01:39:13,745
- Estamos en Washington.
- Será parte de la familia.

1220
01:39:13,847 --> 01:39:16,577
Le enseñaré inglés.
Podemos hacer mucho por él.

1221
01:39:16,684 --> 01:39:18,652
Michaela.

1222
01:39:19,219 --> 01:39:21,187
Ven. Siéntate.

1223
01:39:22,756 --> 01:39:27,250
La última vez que Omouri vio a Lorenzo,

1224
01:39:27,394 --> 01:39:29,362
se subía a los árboles.

1225
01:39:29,463 --> 01:39:32,921
Era un chico libre y vibrante,
lleno de vida.

1226
01:39:36,370 --> 01:39:39,134
En la carta que le escribiste a Omouri,

1227
01:39:40,240 --> 01:39:44,973
¿ le dijiste lo que verá
cuando entre aquí?

1228
01:39:46,380 --> 01:39:51,215
Le dije que verá a un joven muy
enfermo que necesita de un amigo.

1229
01:39:51,986 --> 01:39:53,544
¿Eso es todo?

1230
01:39:53,654 --> 01:39:57,181
¿Cómo quieras que lo describa?
¿Cómo un misterio bioquímico?

1231
01:40:00,094 --> 01:40:03,063
Sabes que para mí no es eso.

1232
01:40:04,631 --> 01:40:08,192
Augusto, cuándo lo miras, ¿ qué ves?

1233
01:40:10,704 --> 01:40:13,070
Dime la verdad.

1234
01:40:25,219 --> 01:40:27,813
Es muy difícil

1235
01:40:27,921 --> 01:40:30,389
saber con seguridad

1236
01:40:31,358 --> 01:40:35,317
qué queda de nuestro Lorenzo.

1237
01:40:36,463 --> 01:40:41,025
Si alguien no se puede mover,

1238
01:40:41,635 --> 01:40:43,603
no puede ver

1239
01:40:44,471 --> 01:40:46,439
no puede hablar,

1240
01:40:47,374 --> 01:40:52,141
¿cómo podemos saber
qué hay en su alma?

1241
01:40:57,151 --> 01:40:59,119
Es mi hijito.

1242
01:41:00,254 --> 01:41:02,688
Y mi único deseo

1243
01:41:04,091 --> 01:41:08,027
es que vuelva a ser como era antes.

1244
01:41:15,936 --> 01:41:19,303
Marzo de 1986,
a 23 meses del diagnóstico

1245
01:41:43,197 --> 01:41:46,325
- ¿Cómo le digo que abandone?
- Dígale que no resistirá.

1246
01:41:46,433 --> 01:41:50,164
Trabaja demasiadas horas.
Nuestras expectativas no eran realistas.

1247
01:41:50,304 --> 01:41:54,604
Don ha trabajado toda su vida
en cremas faciales y cosméticos.

1248
01:41:54,741 --> 01:41:58,142
Ahora lo está pasando como nunca.
Dígaselo usted. Yo ni pienso.

1249
01:41:58,245 --> 01:42:00,543
Por su propio bien,
se lo tendré que decir.

1250
01:42:00,647 --> 01:42:05,107
Entonces llame a la Sra. Odone
y dígale que se acabó.

1251
01:42:07,721 --> 01:42:10,884
- Mejor lo dejo tranquilo.
- Creo que hace bien.

1252
01:43:08,849 --> 01:43:12,012
Lorenzo, Omouri está aquí.

1253
01:44:16,049 --> 01:44:19,212
- Buen día.
- Buenos días, Sr. Suddaby.

1254
01:44:19,319 --> 01:44:23,278
Hay una botella de ácido erúcico
puro triglicérido sobre mi mesa.

1255
01:44:23,390 --> 01:44:27,258
¿ Harán que llegue a manos
del joven Odone lo más pronto posible?

1256
01:44:27,894 --> 01:44:29,862
Me voy a casa ahora. Adiós.

1257
01:44:30,764 --> 01:44:32,425
Adiós, Sr. Suddaby.

1258
01:44:36,136 --> 01:44:38,730
Bueno, manos a la obra.

1259
01:44:39,873 --> 01:44:41,841
Septiembre de 1986

1260
01:44:47,080 --> 01:44:50,447
Cuatro partes de nuestro viejo amigo,
el ácido oleico

1261
01:44:51,818 --> 01:44:53,786
Y...

1262
01:44:54,354 --> 01:44:57,380
una parte de erúcico.

1263
01:44:59,092 --> 01:45:02,653
Y el viaje comienza,
y como todos los viajes buenos,

1264
01:45:02,763 --> 01:45:05,323
con comida.

1265
01:45:07,734 --> 01:45:09,895
¿Dónde está esa enfermera?

1266
01:45:10,003 --> 01:45:13,734
Me voy a hacer el análisis sola
si no aparece ya mismo.

1267
01:45:13,840 --> 01:45:17,503
Un mes es demasiado tiempo.
Si analizo mi sangre por semana

1268
01:45:17,611 --> 01:45:22,878
y me hago un cardiograma, habría
bastante información para empezar con él.

1269
01:45:24,184 --> 01:45:26,152
Por fin.

1270
01:45:33,226 --> 01:45:34,955
Hola.

1271
01:45:35,062 --> 01:45:36,791
¿Cómo está la tigresa madre?

1272
01:45:38,332 --> 01:45:42,132
¿Augusto no te lo dijo?
Estoy aquí para ser la cobaya de Lorenzo.

1273
01:45:44,271 --> 01:45:46,831
Eres muy generosa
pero no puedo aceptar.

1274
01:45:46,973 --> 01:45:50,739
Soy portadora, como tú. Mis niveles
son tan elevados como los tuyos.

1275
01:45:50,844 --> 01:45:54,610
Me han hecho el análisis,
y me muero de hambre.

1276
01:45:56,616 --> 01:45:59,779
Estaba deseando conocer
al amigo principal de Lorenzo.

1277
01:46:00,987 --> 01:46:03,251
Soy feliz de conocer a la tía Deirdre.

1278
01:46:03,390 --> 01:46:05,915
Es un gusto conocerte a ti también.

1279
01:46:06,026 --> 01:46:10,520
Ahora, Michaela. No quiero discusiones.
Michaela, tú no puedes ser lal cobaya.

1280
01:46:10,630 --> 01:46:14,623
- Lorenzo te necesita sana y bien.
- Pones a Deirdre en peligro

1281
01:46:14,768 --> 01:46:19,034
- sin hablarlo conmigo...
- Oye, yo atravesé la India a pie.

1282
01:46:19,172 --> 01:46:22,073
Comí aceite de colza
hasta el hartazgo.

1283
01:46:22,209 --> 01:46:25,576
- He ayunado todo el día.
- Bueno, vamos. Pruébalo.

1284
01:46:25,679 --> 01:46:27,647
Bueno, adelante.

1285
01:46:31,284 --> 01:46:33,582
¿Tiene un gusto horrible?

1286
01:46:34,421 --> 01:46:36,480
- ¿No? Bueno.
- Es bueno.

1287
01:46:36,623 --> 01:46:38,955
Bien. Come, come.

1288
01:46:43,430 --> 01:46:45,694
¿ Su hermana no tuvo efectos secundarios?

1289
01:46:45,832 --> 01:46:50,098
Ninguno. Si se normalizan los niveles
de una portadora tan rápido, ¿ quién sabe?

1290
01:46:50,237 --> 01:46:53,172
- Empezaremos con Lorenzo ya.
- Espléndido.

1291
01:46:53,273 --> 01:46:55,207
- Estamos muy agradecidos.
- No, no.

1292
01:46:55,308 --> 01:46:58,277
Sin mencionar a Deedee,
la cobaya de la familia.

1293
01:47:00,013 --> 01:47:03,676
- ¿ Qué dosis le darán al chico?
- No hay tiempo para ser cautelosos.

1294
01:47:03,817 --> 01:47:06,115
Hemos decidido que sean ocho gramos.

1295
01:47:39,186 --> 01:47:41,154
26 de septiembre de 1986

1296
01:48:13,420 --> 01:48:15,081
- Hola.
- ¿ Sr. Odone?

1297
01:48:15,188 --> 01:48:16,553
Odone, sí.

1298
01:48:16,690 --> 01:48:20,091
Mire, tenemos un problema
con esta muestra de sangre.

1299
01:48:20,193 --> 01:48:23,060
¿Tiene un problema?
¿ Qué problema tiene?

1300
01:48:23,163 --> 01:48:26,530
¿ Puede haber habido
un error en el etiquetado?

1301
01:48:26,633 --> 01:48:29,295
No. No hubo error. ¿Por qué?

1302
01:48:29,402 --> 01:48:34,931
Hicimos el ensayo dos veces
y los niveles de C24 y C26 son normales.

1303
01:48:40,914 --> 01:48:42,882
¿ Son normales?

1304
01:48:43,817 --> 01:48:46,786
Bueno, yo...

1305
01:48:47,988 --> 01:48:50,115
¿Tiene la muestra delante suyo?

1306
01:48:50,223 --> 01:48:51,781
Sí.

1307
01:48:51,925 --> 01:48:55,725
- ¿Cuál es el nombre de la etiqueta?
- Lorenzo Michael Murphy Odone.

1308
01:48:55,829 --> 01:48:57,797
Es Odone.

1309
01:48:58,532 --> 01:49:00,693
No, no es un error.

1310
01:49:01,635 --> 01:49:04,399
- Pero muchas gracias.
- Bueno, adiós.

1311
01:49:20,020 --> 01:49:24,150
8 de diciembre de 1986,
a 32 meses del diagnóstico

1312
01:49:28,962 --> 01:49:31,226
- ¿ Qué pasa?
- Sus niveles son los normales.

1313
01:49:31,364 --> 01:49:33,924
- Sigue tocando.
- Es maravilloso.

1314
01:49:37,237 --> 01:49:39,762
Ahora, bébela, hijo.

1315
01:49:39,873 --> 01:49:42,068
Hasta la última gota. Bien.

1316
01:49:43,643 --> 01:49:47,807
Mamá dice que es
la única botella del mundo.

1317
01:49:49,449 --> 01:49:52,213
Ahora que hemos acabado
con las grasas de Lorenzo,

1318
01:49:52,319 --> 01:49:56,278
estoy seguro de que el Sr. Suddaby
nos hará mucho más, ¿ verdad?

1319
01:49:57,123 --> 01:50:00,684
Mamá dice que es contrabando.

1320
01:50:02,262 --> 01:50:04,662
Sé que sólo es una fracción del costo,
pero...

1321
01:50:04,798 --> 01:50:07,358
- No, no, no, Wendy.
- Tiene que aceptarlo.

1322
01:50:07,467 --> 01:50:10,630
No, usamos el sistema de intercambio.

1323
01:50:10,737 --> 01:50:13,228
Nuestro aceite, tus hortalizas, ¿estamos?

1324
01:50:13,340 --> 01:50:16,605
No hay tantas papas en el mundo.

1325
01:50:16,710 --> 01:50:18,678
Bueno. Aquí tienes.

1326
01:50:20,280 --> 01:50:22,009
¿Cuándo se lo dirán a Nikolais?

1327
01:50:22,115 --> 01:50:25,812
Se lo dijimos a él y a los otros médicos
y les enviamos todas las cifras.

1328
01:50:25,919 --> 01:50:30,015
- ¿ Qué dijeron?
- Deliberan. Requieren más estudios.

1329
01:50:30,123 --> 01:50:33,286
- Es suficiente.
- ¿Los otros chicos tienen que esperar?

1330
01:50:33,426 --> 01:50:35,519
Sabemos qué hacer al respecto, ¿no?

1331
01:50:35,662 --> 01:50:38,722
La pasaron mal teniendo
que tragarse el primer aceite.

1332
01:50:38,865 --> 01:50:42,198
Quieren ver cómo le va a Lorenzo
con el segundo.

1333
01:50:42,302 --> 01:50:44,600
- Pero no tenemos tiempo, ¿ verdad?
- No.

1334
01:50:44,704 --> 01:50:47,867
Dejamos a la ciencia
ocuparse de lo suyo, ¿no?

1335
01:50:49,509 --> 01:50:51,875
- Feliz Navidad.
- Adiós, Jake.

1336
01:51:25,345 --> 01:51:27,973
¿ Qué pasó con la máquina de la succión?

1337
01:51:28,114 --> 01:51:31,914
No hay necesidad, Michaela.
Desde hace cuatro horas.

1338
01:51:32,018 --> 01:51:33,883
Apagué la máquina.

1339
01:51:36,556 --> 01:51:39,252
Anoche toda la noche tragaba solo.

1340
01:51:40,293 --> 01:51:42,124
¡Augusto!

1341
01:51:47,634 --> 01:51:49,602
Febrero de 1987

1342
01:51:52,772 --> 01:51:55,468
Esperamos anunciar algo muy pronto

1343
01:51:55,575 --> 01:51:59,272
sobre un adelanto
en nuestra terapia dietética.

1344
01:51:59,379 --> 01:52:02,371
Es costosa, pero con la ayuda del gobierno

1345
01:52:02,515 --> 01:52:05,075
y de esta maravillosa fundación,

1346
01:52:05,185 --> 01:52:09,554
vamos a empezar un ensayo
antes de fin de año.

1347
01:52:10,156 --> 01:52:12,624
Seis meses más tarde

1348
01:52:18,264 --> 01:52:21,631
Interpreto que con ese aplauso
nos desean mucha suerte.

1349
01:52:32,479 --> 01:52:34,174
Disculpe, doctor.

1350
01:52:34,280 --> 01:52:37,545
¿ Se refiere al aceite que los Odone
inventaron para Lorenzo?

1351
01:52:37,650 --> 01:52:40,585
- Las preguntas después.
- Es una pregunta válida.

1352
01:52:40,687 --> 01:52:44,953
Debí mencionarlo quizás pero...
Los Odone han estado muy activos

1353
01:52:45,058 --> 01:52:46,992
y les estamos en deuda.

1354
01:52:47,093 --> 01:52:49,653
Gracias a ellos
estamos preparando un protocolo

1355
01:52:49,796 --> 01:52:52,856
para que lo revise
el comité de estudios humanos.

1356
01:52:52,999 --> 01:52:56,127
Si luego podemos convencer
al gobierno que nos financie,

1357
01:52:56,236 --> 01:53:01,731
sabremos si este aceite tiene
valor terapéutico permanente.

1358
01:53:01,841 --> 01:53:05,004
Funciona. Los niveles de sangre
de Lorenzo son normales.

1359
01:53:05,111 --> 01:53:09,343
Es precisamente por eso
que estamos llevando a cabo este ensayo.

1360
01:53:09,449 --> 01:53:11,679
¿No pretenderá que base una terapia

1361
01:53:11,818 --> 01:53:14,844
en una observación esperanzada?

1362
01:53:14,988 --> 01:53:18,082
Son dos. Mi chico
toma el aceite desde hace seis meses.

1363
01:53:18,224 --> 01:53:21,352
Sí, y los niveles de sangre
han bajado a lo normal. Está bien.

1364
01:53:21,461 --> 01:53:23,292
Juegas con nuestras esperanzas.

1365
01:53:23,429 --> 01:53:28,423
¿De dónde salen estos Odone que
creen que saben más que los médicos?

1366
01:53:28,535 --> 01:53:31,834
- ¿De dónde sacó el aceite?
- Los Odone lo traen de Inglaterra.

1367
01:53:31,938 --> 01:53:36,034
No tienen aprobación de la FDA.
Es de contrabando. Demos la chance...

1368
01:53:36,142 --> 01:53:38,838
Oye, Ellard.
Es una mezcla de dos aceites de cocina.

1369
01:53:38,945 --> 01:53:43,075
¿Dos aceites de cocina? ¿Cuál es la dosis?
¿Tiene efectos secundarios?

1370
01:53:43,216 --> 01:53:46,117
- ¿Cómo lo pagaríamos?
- Necesitamos un protocolo

1371
01:53:46,252 --> 01:53:50,712
antes de recaudar fondos.
Costará más de 1.000 dólares el litro.

1372
01:53:50,857 --> 01:53:56,523
Y ninguna compañía de seguros,
ni gobierno los apoyará sin su aprobación.

1373
01:53:56,663 --> 01:53:59,632
Y la única forma es por
medio de ensayos minuciosos.

1374
01:53:59,732 --> 01:54:03,224
Eso dijeron del AZT a los con SIDA,
pero lucharon y lo consiguieron.

1375
01:54:03,336 --> 01:54:06,863
Porque se estaban muriendo.
No tenían tiempo para esperar...

1376
01:54:06,973 --> 01:54:10,136
Ayer acolchamos las paredes.
¡Quiero ese aceite!

1377
01:54:17,917 --> 01:54:20,044
Mayo de 1988
Lorenzo cumple diez años

1378
01:54:20,153 --> 01:54:23,714
Así, mi amor. Qué chico tan dulce.

1379
01:54:25,558 --> 01:54:27,526
Qué chico grande y fuerte.

1380
01:54:28,361 --> 01:54:30,727
Sí, mi amor. Sí.

1381
01:54:42,876 --> 01:54:45,310
SISTEMA NERVIOSO
Estructura Básica y Función

1382
01:54:53,219 --> 01:54:55,187
MIELINA

1383
01:55:02,195 --> 01:55:03,753
Ves, Michaela,

1384
01:55:03,897 --> 01:55:08,095
es como si estuviera
atrapado en una cueva oscura.

1385
01:55:09,535 --> 01:55:14,563
No puede encontrar el camino de salida
porque ha perdido tanta mielina.

1386
01:55:14,707 --> 01:55:18,336
Sabemos que sus funciones
primarias están intactas.

1387
01:55:18,444 --> 01:55:22,073
Respira, traga, su corazón late.

1388
01:55:22,782 --> 01:55:27,549
Y del mundo que lo rodea,
recibe sensaciones.

1389
01:55:27,654 --> 01:55:29,622
Una caricia,

1390
01:55:31,190 --> 01:55:33,158
dolor, frío.

1391
01:55:33,793 --> 01:55:36,990
Y aquí están los sentimientos primarios.

1392
01:55:37,130 --> 01:55:40,156
Miedo, hambre, deseo.

1393
01:55:41,668 --> 01:55:47,129
Mientras que aquí en la neocorteza,
el cerebro superior, encerrado aquí

1394
01:55:47,240 --> 01:55:51,370
tiene su razonamiento,
imaginación y memoria.

1395
01:55:52,478 --> 01:55:55,208
Las cosas que lo hacen a uno lo que es.

1396
01:56:00,186 --> 01:56:02,154
¿Cómo hace para llegar a nosotros?

1397
01:56:05,058 --> 01:56:08,221
¿Cuándo tragar saliva
es una empresa inmensa?

1398
01:56:11,664 --> 01:56:13,632
Para encontrar...

1399
01:56:14,233 --> 01:56:18,067
Para encontrar la forma,
el camino de su mente

1400
01:56:19,839 --> 01:56:21,807
al mundo que lo rodea

1401
01:56:23,810 --> 01:56:27,177
es como tener la voluntad
de atravesar un muro de ladrillos.

1402
01:56:29,382 --> 01:56:31,350
De modo que espera, ¿no?

1403
01:56:36,255 --> 01:56:38,223
Espera.

1404
01:56:40,426 --> 01:56:42,394
Michaela.

1405
01:56:47,533 --> 01:56:49,501
¿Alguna vez piensas...

1406
01:56:52,205 --> 01:56:54,173
que...

1407
01:56:55,641 --> 01:56:58,610
quizás toda esta lucha

1408
01:57:00,680 --> 01:57:04,241
sea para el hijo de otros?

1409
01:57:22,335 --> 01:57:24,303
Sí.

1410
01:57:53,599 --> 01:57:56,329
Pero le prometí... Le prometí

1411
01:57:57,070 --> 01:57:59,436
que su mundo nunca sería silencioso.

1412
01:58:01,307 --> 01:58:03,275
Qué nunca estaría solo.

1413
01:58:04,744 --> 01:58:06,507
Sí.

1414
01:58:07,213 --> 01:58:09,010
Dos años más tarde

1415
01:58:09,182 --> 01:58:11,946
''Una mañana,
un conejito se sentó junto al río''.

1416
01:58:12,085 --> 01:58:16,249
''Irguió las orejas y oyó el
trit-trot, trit-trot de un pony''.

1417
01:58:16,355 --> 01:58:19,847
''Una calesa avanzaba por el camino.
La conducía el Sr. McGregor''.

1418
01:58:19,959 --> 01:58:23,326
''Y a su lado estaba la Sra. McGregor
con su mejor sombrero''.

1419
01:58:23,429 --> 01:58:27,058
''Apenas hubieron pasado, el conejo
Benjamín se deslizó hacia el camino

1420
01:58:27,166 --> 01:58:31,102
y salió saltando y brincando
a llamar a sus parientes,

1421
01:58:31,204 --> 01:58:34,765
que vivían en el bosque
detrás del jardín del Sr. McGregor''.

1422
01:58:34,907 --> 01:58:39,310
''El bosque estaba lleno de madrigueras,
y en la más limpia y mejor de todas

1423
01:58:39,412 --> 01:58:44,349
vivía la tía de Benjamín con los primos,
Flopsy, Mopsy, Cottontail y Peter''.

1424
01:58:44,450 --> 01:58:47,681
''La Sra. Coneja era viuda. Ella...

1425
01:58:47,787 --> 01:58:51,223
se ganaba la vida tejiendo
mitones de lana de conejo''.

1426
01:58:51,357 --> 01:58:53,325
''Una vez compré un par...''.

1427
01:58:54,760 --> 01:58:57,729
¿ Qué te pasa, querido?
¿No te gusta el cuento?

1428
01:59:05,037 --> 01:59:06,800
Lorenzo.

1429
01:59:08,708 --> 01:59:10,335
¿No te gusta el cuento?

1430
01:59:13,045 --> 01:59:14,945
Lo hace mucho últimamente.

1431
01:59:15,047 --> 01:59:17,174
- ¿Cuándo?
- Cuando le contamos cuentos.

1432
01:59:18,351 --> 01:59:20,319
Mi amor.

1433
01:59:20,786 --> 01:59:22,754
Escucha con cuidado a mamá.

1434
01:59:24,724 --> 01:59:27,352
¿Te llamas Patrick?

1435
01:59:31,164 --> 01:59:34,224
No. ¿Peter?

1436
01:59:37,336 --> 01:59:39,361
No, mamá.

1437
01:59:39,472 --> 01:59:42,202
¿Michael? ¿Michael Murphy?

1438
01:59:45,211 --> 01:59:46,803
Sí.

1439
01:59:46,946 --> 01:59:48,914
Sólo que no sabes cómo decirlo.

1440
01:59:49,015 --> 01:59:51,381
¿Le enseñarías a tu mamá a decir ''no''?

1441
01:59:51,484 --> 01:59:54,647
¿Cuando cierras los ojos, significa ''no''?

1442
01:59:54,787 --> 01:59:57,813
Qué tonta. Ésa era una pregunta para ''sí''.

1443
01:59:57,957 --> 02:00:02,826
No quieres oír más cuentos
del conejo Benjamín, ¿ verdad?

1444
02:00:05,431 --> 02:00:08,798
Ésa es una respuesta enfática.
Muy bien, joven.

1445
02:00:09,835 --> 02:00:14,829
Se acabó el conejo Benjamín.
¿Cómo pudo mamá ser tan descuidada?

1446
02:00:14,974 --> 02:00:19,434
Vamos a llevar todos estos libros
infantiles al hospital de niños.

1447
02:00:19,579 --> 02:00:22,980
Ha llegado la hora de los temas adultos.
Algo con heroísmo.

1448
02:00:23,082 --> 02:00:25,983
Aquí va.
Tienes que decirnos qué quieres.

1449
02:00:26,085 --> 02:00:29,145
Antiguo y futuro rey por T. H. White.

1450
02:00:31,791 --> 02:00:36,194
''El chico durmió en el nido del bosque,
donde se había acurrucado''.

1451
02:00:36,295 --> 02:00:39,230
''Al principio, se llegó hasta
la superficie del sueño

1452
02:00:39,332 --> 02:00:42,392
y flotó como un salmón
en aguas poco profundas,

1453
02:00:42,501 --> 02:00:46,870
tan cercano a la superficie
que imaginó estar en el aire''.

1454
02:00:47,740 --> 02:00:51,039
''Se creyó despierto,
cuando ya estaba dormido''.

1455
02:00:51,143 --> 02:00:52,838
''Vio las estrellas,

1456
02:00:52,945 --> 02:00:55,880
girando sobre su eje silencioso e insomne,

1457
02:00:56,015 --> 02:00:59,416
y las hojas de los árboles
crujían contra ellas''.

1458
02:00:59,518 --> 02:01:02,612
''Y oyó los cambios pequeños
entre la hierba''.

1459
02:01:02,722 --> 02:01:07,056
''Esos pequeños sonidos de pasos
y de latidos suaves de alas

1460
02:01:07,159 --> 02:01:09,821
y vientres ocultos
sobre las hojas de la hierba''.

1461
02:01:09,929 --> 02:01:15,299
''Un cascabeleo contra los helechos
lo asustó pero también lo intrigó''.

1462
02:01:20,740 --> 02:01:22,264
Bueno. ¿Es tu pulgar?

1463
02:01:24,944 --> 02:01:26,912
¿Es éste tu dedo índice?

1464
02:01:29,415 --> 02:01:31,383
¿Tu dedo del medio?

1465
02:01:33,019 --> 02:01:35,283
¿Tu dedo meñique?

1466
02:01:35,388 --> 02:01:39,688
Es tu dedo meñique.
Crees que puedes mover tu dedo meñique.

1467
02:01:39,792 --> 02:01:43,455
Dile a tu cerebro
que le diga a tu brazo

1468
02:01:43,562 --> 02:01:46,929
que le diga a tu mano
que mueva el dedo meñique.

1469
02:01:49,802 --> 02:01:52,771
Vamos, mi amor.
Dile a tu cerebro que le diga a tu brazo

1470
02:01:52,905 --> 02:01:56,170
que le diga a tu mano
que mueva el dedo meñique.

1471
02:01:57,143 --> 02:01:59,668
Vamos, mi amigo.
Qué cosa maravillosa. Un ''sí''.

1472
02:01:59,779 --> 02:02:02,509
Y luego podría haber un ''puede ser''
y un ''quizás''

1473
02:02:02,615 --> 02:02:06,016
y hasta un ''cállate, mamá'',
pero ahora hay que llegar al ''sí''.

1474
02:02:06,152 --> 02:02:09,121
Dile a tu cerebro que le diga a tu brazo

1475
02:02:09,221 --> 02:02:12,384
que le diga a tu mano
que mueva el dedo meñique.

1476
02:02:15,528 --> 02:02:19,020
Vamos, mi amor.
Dile a tu cerebro que le diga a tu mano

1477
02:02:19,432 --> 02:02:21,400
que mueva tu dedo meñique.

1478
02:02:24,203 --> 02:02:27,331
- Vamos, Lorenzo.
- Puedes hacerlo, mi amigo.

1479
02:02:27,440 --> 02:02:29,408
Puedes hacerlo.

1480
02:02:30,743 --> 02:02:32,711
Vamos, Lorenzo.

1481
02:02:48,027 --> 02:02:52,123
UNIVERSIDAD DE WISCONSIN
Facultad de medicina veterinaria

1482
02:02:52,231 --> 02:02:55,530
¿ Y nacen sin mielina, ¿ verdad?

1483
02:02:55,634 --> 02:02:59,593
Los únicos mamíferos superiores
desmielinazados que existen.

1484
02:02:59,705 --> 02:03:02,003
¿ Y se pasa de madre a hijo?

1485
02:03:02,108 --> 02:03:04,042
Sí.

1486
02:03:04,176 --> 02:03:07,339
La madre es de Edimburgo.
Es Jasmine.

1487
02:03:07,446 --> 02:03:09,778
No tiembla pero
sus cachorros machos sí.

1488
02:03:10,316 --> 02:03:14,650
- ¿Puede lograr que dejen de temblar?
- Así lo espero.

1489
02:03:14,787 --> 02:03:19,019
Al implantar células nerviosas,
esperamos ver que crezca nueva mielina.

1490
02:03:19,125 --> 02:03:22,424
Hace diez años que remielinizamos
ratas y ratones,

1491
02:03:22,528 --> 02:03:24,689
y se puede repetir.

1492
02:03:25,664 --> 02:03:30,863
Si pudiéramos financiar este trabajo,
sería el primero en animales superiores.

1493
02:03:31,003 --> 02:03:33,801
Y luego en seres humanos, ¿no?

1494
02:03:33,906 --> 02:03:35,874
Con el tiempo, sí.

1495
02:03:36,509 --> 02:03:40,001
Dr. Duncan, si le ayudo
a recaudar los fondos

1496
02:03:40,112 --> 02:03:43,309
y si reunimos a los investigadores
para que colaboren,

1497
02:03:43,449 --> 02:03:47,647
creo que podemos lograr mucho
en muy poco tiempo.

1498
02:03:47,753 --> 02:03:51,450
Augusto, nosotros los científicos
somos muy competitivos.

1499
02:03:51,557 --> 02:03:56,859
Dicha colaboración es una idea hermosa,
pero la ciencia no funciona así.

1500
02:03:56,962 --> 02:04:01,661
Eso no es estrictamente verdad,
¿ se acuerda del Proyecto Manhattan?

1501
02:04:01,767 --> 02:04:05,601
28 meses. Les llevó 28 meses.

1502
02:04:05,704 --> 02:04:09,868
Si los científicos se pueden reunir
para construir la bomba atómica,

1503
02:04:09,975 --> 02:04:14,708
¿no se podrán juntar para
remielinizar a unos cachorros?

1504
02:04:25,858 --> 02:04:28,292
Papá llamó de Italia, querido.

1505
02:04:28,461 --> 02:04:32,124
Extraña mucho, mucho a su Lorenzacchio.

1506
02:04:32,264 --> 02:04:36,166
Pero quiere que te diga que está
preparando una gran cena esta noche,

1507
02:04:36,302 --> 02:04:40,238
alimento para el cerebro de los médicos
más inteligentes del mundo

1508
02:04:40,339 --> 02:04:44,332
que se han reunido para devolverle
la mielina a los cachorros temblorosos.

1509
02:04:44,477 --> 02:04:46,945
Y si lo logran,

1510
02:04:47,079 --> 02:04:51,709
algún día habrá cómo ayudar a todos
aquellos que han perdido su mielina.

1511
02:04:51,817 --> 02:04:55,753
No sólo los chicos con la ALD,
sino también gente con esclerosis múltiple

1512
02:04:55,888 --> 02:04:58,448
y muchas otras enfermedades, Lorenzo.

1513
02:04:59,225 --> 02:05:03,958
Ypiensa, mi chico valiente,
si te pueden devolver tu mielina,

1514
02:05:04,096 --> 02:05:10,057
podrás decirle a tu cerebro que le diga
a tus pies, tus dedos, lo que sea,

1515
02:05:10,169 --> 02:05:12,967
- que hagan lo que quieras.
- Que hagan lo que quiero.

1516
02:05:13,105 --> 02:05:15,335
Y un día,

1517
02:05:16,108 --> 02:05:18,167
oiré mi voz

1518
02:05:18,310 --> 02:05:22,804
y todas estas palabras que estoy
pensando saldrán de mi cabeza.

1519
02:05:27,386 --> 02:05:30,878
Esta película se terminó de rodar
a fines de 1992 y hasta ahora...

1520
02:05:30,990 --> 02:05:35,188
Los médicos de todo el mundo han
empezado a recetar el aceite de Lorenzo.

1521
02:05:35,327 --> 02:05:39,696
Si se realiza el diagnóstico temprano,
el tratamiento detiene la enfermedad.

1522
02:05:39,798 --> 02:05:44,235
Hay un grupo en aumento que se
mantiene libre de los estragos de la ALD.

1523
02:05:44,370 --> 02:05:49,501
En reconocimiento de ello, Augusto Odone
recibió un diploma médico honorario.

1524
02:05:49,608 --> 02:05:54,636
Él y Michaela continúan recaudando fondos
y liderando el grupo de tareas científicas

1525
02:05:54,780 --> 02:05:56,975
conocido como ''El Proyecto Mielina''.

1526
02:05:57,082 --> 02:06:00,643
Los cachorros temblorosos
desarrollaron mielina con éxito.

1527
02:06:00,786 --> 02:06:04,222
Los ensayos con humanos comenzarán
dentro de un año.

1528
02:06:04,356 --> 02:06:08,725
Muchos esperan para recibir su primer
trasplante de células cerebrales.

1529
02:06:08,827 --> 02:06:11,728
Entre ellos
Lorenzo Michael Murphy Odone.

1530
02:06:12,831 --> 02:06:15,322
Mientras tanto... Lorenzo tiene 14 años.

1531
02:06:15,434 --> 02:06:18,426
Ahora logra mover la cabeza
de lado a lado.

1532
02:06:18,571 --> 02:06:22,837
Ha recuperado la vista y ha empezado
a vocalizar sonidos sencillos.

1533
02:06:22,975 --> 02:06:26,376
Está aprendiendo a comunicarse
por medio de una computadora.

1534
02:06:26,478 --> 02:06:29,242
Y así espera, lo que vendrá...

1535
02:06:34,219 --> 02:06:36,187
¡Ahora se rompió!

1536
02:06:39,792 --> 02:06:42,283
Éste es Charles y éste es Harry

1537
02:06:42,428 --> 02:06:45,295
y ambos toman el aceite de Lorenzo
desde hace dos años.

1538
02:06:45,431 --> 02:06:48,696
Me llamo Michael Benton
y tengo 12 años y medio.

1539
02:06:48,834 --> 02:06:52,167
Hace cuatro años y medio
que tomo el aceite de Lorenzo.

1540
02:06:52,271 --> 02:06:57,903
Me diagnosticaron la ALD cuando tenía 13
años. Tomo el aceite de Lorenzo...

1541
02:06:58,043 --> 02:07:00,841
Hace tres años que tomo
el aceite de Lorenzo.

1542
02:07:00,946 --> 02:07:05,610
Algunos de los deportes
que practico son béisbol, baloncesto...