1 00:00:21,717 --> 00:00:26,304 'Kampen ger livet mening. Triumf eller nederlag ligger i Guds händer.' 2 00:00:26,430 --> 00:00:30,393 'Så låt oss fira kampen!' 3 00:00:51,038 --> 00:00:54,834 LORENZOS OLJA 4 00:01:02,341 --> 00:01:05,593 Komorerna, Östafrika Juli 1983. 5 00:01:36,875 --> 00:01:39,045 Vad händer, Omouri? 6 00:01:46,802 --> 00:01:49,137 Vilken hand, Lorenzo? 7 00:01:57,729 --> 00:02:00,148 Den är jättefin. 8 00:02:03,068 --> 00:02:06,530 - Du får den. - Ännu bättre! 9 00:02:20,668 --> 00:02:23,381 En apelsin. 10 00:02:23,756 --> 00:02:26,550 Chungwa moja. 11 00:02:27,050 --> 00:02:30,137 Två apelsiner. 12 00:02:30,471 --> 00:02:33,724 Machungwa mawili. 13 00:02:34,266 --> 00:02:37,061 En ananas. 14 00:02:39,562 --> 00:02:43,567 Det är mamma. Alla hennes systrar är rödhåriga. 15 00:02:43,776 --> 00:02:47,238 Det kallas Murphys hår. 16 00:02:47,904 --> 00:02:51,700 Det är pappa, han är italienare. 17 00:02:51,826 --> 00:02:53,953 Han vill hem till Italien- 18 00:02:54,035 --> 00:02:58,082 - eftersom de amerikanska tomaterna smakar papp. 19 00:02:58,374 --> 00:03:02,294 Men Världsbanken vill ha honom i Washington. 20 00:03:02,377 --> 00:03:04,587 Vad är det här? 21 00:03:05,505 --> 00:03:09,093 Det är jag. Lorenzo Michael Murphy Odone. 22 00:03:09,260 --> 00:03:11,679 Men varför måla på en drake? 23 00:03:11,761 --> 00:03:15,682 Så Omouri inte glömmer oss. 24 00:03:15,891 --> 00:03:18,018 Vilken fin avskedspresent. 25 00:04:12,156 --> 00:04:14,449 Omouri! 26 00:04:16,494 --> 00:04:18,495 Vilken hand? 27 00:04:27,838 --> 00:04:29,798 Var beredd, Omouri! 28 00:05:22,184 --> 00:05:25,104 Här har vi världens smartaste pojke. 29 00:05:25,479 --> 00:05:28,189 TRE MÅNADER SENARE 30 00:05:28,774 --> 00:05:32,403 - Vad är det här? - En teckning. 31 00:05:32,486 --> 00:05:36,324 Här är Komorerna och de små öarna. 32 00:05:36,407 --> 00:05:39,368 - Har du tid ett ögonblick? - Mycket fint. 33 00:05:39,576 --> 00:05:43,789 Ligger Jupiter vid Komorerna? Jag kommer strax, Lorenzo. 34 00:05:44,915 --> 00:05:48,711 - Har Lorenzo problem hemma? - Inte vad jag vet. 35 00:05:49,003 --> 00:05:53,966 I dag började han kasta färg och förstöra andra barns teckningar. 36 00:05:54,174 --> 00:05:59,180 - Han blev väl provocerad. - Nej, det kom plötsligt. 37 00:06:04,477 --> 00:06:07,229 - Retade de dig? - Nej. 38 00:06:07,438 --> 00:06:09,982 - Rörde de teckningarna? - Nej. 39 00:06:10,065 --> 00:06:12,693 - Hur retade de upp dig? - Bara så där. 40 00:06:12,777 --> 00:06:14,528 - Vad gjorde de? - Saker. 41 00:06:14,611 --> 00:06:18,074 - Vad för saker? - Som retade upp mig. 42 00:06:25,581 --> 00:06:27,667 - Fru Odone. - Igen? 43 00:06:27,750 --> 00:06:30,044 Ja, och i dag var det värre. 44 00:06:30,210 --> 00:06:35,299 - Har han problem hemma? - Varför skulle problemen vara hemma? 45 00:06:35,591 --> 00:06:40,888 Ingenting här kan förklara hans beteende. Det är stört. 46 00:07:08,541 --> 00:07:13,295 - Han uppvisar hyperaktiva drag. - Men de upprepar ju saker. 47 00:07:13,379 --> 00:07:15,046 De perseverar. 48 00:07:15,131 --> 00:07:19,051 Lorenzos aktiviteter har en början och ett slut. 49 00:07:19,135 --> 00:07:23,639 En hyperaktiv kan knappast lära sig tre språk. 50 00:07:29,060 --> 00:07:32,606 - Han bör utredas av IDP-kommittén. - Vad är det? 51 00:07:33,314 --> 00:07:38,279 Placeringskommittén. Lorenzo behöver gå i specialklass. 52 00:07:39,697 --> 00:07:43,908 Den specialundervisning han behöver får han hemma. 53 00:07:44,160 --> 00:07:48,539 Det började snöa och han värmde mina händer. 54 00:07:48,664 --> 00:07:52,083 Sedan visade han bilder på fru och barn. 55 00:07:52,710 --> 00:07:54,669 Du är hemsk. 56 00:07:54,754 --> 00:07:57,506 Jag fick vänta tio år på honom... 57 00:07:57,589 --> 00:08:00,925 - och du borde ha betalat. - Det gjorde jag. 58 00:08:20,946 --> 00:08:24,742 Lorenzo har ramlat av cykeln och blöder. 59 00:08:26,202 --> 00:08:29,788 Vad duktig du är. 60 00:08:30,456 --> 00:08:34,126 - Det blir bra. - Allt blir bra. 61 00:08:35,001 --> 00:08:40,675 På juldagen vill alla småkillar prova sina nya cyklar. 62 00:08:43,511 --> 00:08:50,351 Dina föräldrar får tagga ner. Vad ska de göra när du tacklas i football? 63 00:09:33,143 --> 00:09:38,274 EEG är normalt, så även skallröntgen och datortomografin. 64 00:09:38,816 --> 00:09:42,236 Det finns inga neurologiska avvikelser. 65 00:09:42,320 --> 00:09:46,907 - Vi bodde i östra Afrika i tre år. - I Komorerna. 66 00:09:47,199 --> 00:09:51,494 Kan han ha blivit smittad av någon parasit? 67 00:09:52,287 --> 00:09:54,581 Det är möjligt. 68 00:10:04,674 --> 00:10:06,802 Vad gör du? 69 00:10:16,687 --> 00:10:20,399 Hör du mig, gubben? 70 00:10:20,900 --> 00:10:26,072 Det kan vara fel på hörselprocessen. Det är inget fel på örat- 71 00:10:26,155 --> 00:10:29,532 -men hjärnan har svårt att lyssna. 72 00:10:29,617 --> 00:10:35,288 Så något påverkar hjärnan. Men vad? En tumör? 73 00:10:35,581 --> 00:10:39,919 - MS? - Det kan vara många saker. 74 00:10:45,715 --> 00:10:50,471 WASHINGTONS BARNSJUKHUS PÅSK 1984 75 00:10:50,553 --> 00:10:53,182 Hör på mig. 76 00:10:53,265 --> 00:10:57,395 Jag vill att du bor på sjukhuset i tre dagar. 77 00:10:57,478 --> 00:11:00,439 Vi ska ta prover och ta reda på vad det är. 78 00:11:07,405 --> 00:11:09,865 Hör du det här? 79 00:11:10,490 --> 00:11:13,703 Titta på den här punkten. 80 00:11:14,869 --> 00:11:16,706 Blunda. 81 00:11:30,594 --> 00:11:33,848 Blunda hela tiden. 82 00:13:21,205 --> 00:13:25,626 Påsken fanns långt före Jesus. 83 00:13:26,085 --> 00:13:29,213 Den markerade vårens början. 84 00:13:29,296 --> 00:13:34,634 Äggen symboliserar att jorden föds på nytt, som kycklingarna. 85 00:13:34,719 --> 00:13:36,678 Herr och fru Odone. 86 00:13:37,179 --> 00:13:42,934 - Doktor Judalon är redo. - Lorenzo, vill du mata guldfiskarna? 87 00:13:43,602 --> 00:13:48,690 Det går bra, vi är strax tillbaka. 88 00:13:50,109 --> 00:13:52,069 Den här vägen. 89 00:13:58,534 --> 00:14:00,745 Varsågoda och sitt. 90 00:14:13,966 --> 00:14:16,594 Det där oljudet stänger vi av. 91 00:14:25,603 --> 00:14:30,565 - Då så... - Var gärna rakt på sak. 92 00:14:33,861 --> 00:14:37,365 Det finns en samling ovanliga sjukdomar. 93 00:14:37,657 --> 00:14:43,162 Leukodystrofiat. Lorenzo har ALD. 94 00:14:44,872 --> 00:14:50,210 Ett medfött fel på ämnesomsättningen, vilket förstör hjärnan. 95 00:14:51,337 --> 00:14:55,675 Enbart pojkar drabbas, vanligtvis i 5-10-årsåldern. 96 00:14:56,801 --> 00:15:00,929 Förloppet är irreversibelt. Slutet är oundvikligt. 97 00:15:02,264 --> 00:15:04,684 Alla pojkar med ALD dör- 98 00:15:04,767 --> 00:15:08,270 -inom två år efter diagnosen. 99 00:15:16,654 --> 00:15:19,115 Och det finns inga undantag? 100 00:15:20,116 --> 00:15:22,284 Jag är hemskt ledsen. 101 00:15:24,370 --> 00:15:27,331 - Är ni helt säkra? - Ja. 102 00:15:28,957 --> 00:15:34,797 Lorenzo har de typiska symptomen. Han har onormalt höga blodfetter- 103 00:15:34,922 --> 00:15:38,675 -särskilt långa kedjor mättat fett. 104 00:15:46,058 --> 00:15:49,687 Förstör fetterna alltså hjärnan? 105 00:15:52,106 --> 00:15:54,150 Hur då? 106 00:15:55,192 --> 00:16:00,031 ALD-pojkar saknar ett enzym som tar hand om fetterna. 107 00:16:00,489 --> 00:16:06,203 De lagras i nervcellerna, lite som kolesterol i blodådrorna. 108 00:16:06,579 --> 00:16:13,126 På något sätt omvandlas den vita hjärnsubstansen till vätska. 109 00:16:14,586 --> 00:16:18,007 Kan du vara lite mer specifik? 110 00:16:18,632 --> 00:16:25,222 Vi är inte helt säkra på hur det fungerar. Vet ni vad myelin är? 111 00:16:27,642 --> 00:16:31,269 Myelin är det hölje som skyddar- 112 00:16:31,353 --> 00:16:34,773 - nerverna, lite som plast runt elledningar. 113 00:16:35,232 --> 00:16:38,527 Utan det kan nerverna inte leda impulser. 114 00:16:38,903 --> 00:16:41,447 ALD tar bort myelinet. 115 00:16:41,572 --> 00:16:48,036 Det fräts bort, hjärnan förstörs och kroppen slutar fungera. 116 00:16:55,002 --> 00:17:01,258 - Någon måste väl forska på det här? - Vi kan resa vart som helst. 117 00:17:02,218 --> 00:17:08,390 För tio år sedan var det en okänd sjukdom. Vi försöker förstå den. 118 00:17:14,897 --> 00:17:18,817 Jag skulle vilja ge er lite hopp, men... 119 00:17:21,028 --> 00:17:24,615 Så det finns ingen behandling? 120 00:17:27,868 --> 00:17:32,665 Vid den här tidpunkten försöker vi fokusera på vad som kan göras. 121 00:17:34,041 --> 00:17:37,294 Men i det här fallet... 122 00:18:37,188 --> 00:18:41,484 - Kan vi läsa en saga hemma? - Självklart, älskling. 123 00:18:47,281 --> 00:18:50,868 Nu åker vi hem, Lorenzino. 124 00:19:13,099 --> 00:19:16,227 'Adrenoleukodystrofi' 125 00:19:16,519 --> 00:19:20,022 '17 kliniska och patologiska undersökningar' 126 00:19:36,664 --> 00:19:38,457 'Hyperaktiv efter 2 månader.' 127 00:19:38,749 --> 00:19:40,960 'Tillbakadragen, stum efter 2 månader.' 128 00:19:41,292 --> 00:19:44,130 'Synskadad och förlamad efter 6 månader.' 129 00:19:44,380 --> 00:19:47,717 'Blind efter 8 månader, död efter 9 månader.' 130 00:19:53,973 --> 00:19:58,101 'Humörsvängningar, tillbakadragen, förlamad efter 18 månader.' 131 00:19:58,978 --> 00:20:02,773 'Dålig syn, dement, instabil gång, döden.' 132 00:20:03,232 --> 00:20:08,612 'Blind efter 20 månader, döv efter 24 månader.' 133 00:20:13,159 --> 00:20:15,953 'Demens.' 134 00:20:17,078 --> 00:20:19,957 'Talstörningar.' 135 00:20:20,248 --> 00:20:23,294 'Partiell förlamning.' 136 00:20:23,793 --> 00:20:26,172 'Krampanfall.' 137 00:20:27,465 --> 00:20:29,591 'Spasmer.' 138 00:20:30,343 --> 00:20:32,218 'Blind.' 139 00:20:32,303 --> 00:20:33,971 'Döv.' 140 00:20:34,055 --> 00:20:35,765 'Stum.' 141 00:20:35,847 --> 00:20:37,808 'Koma.' 142 00:20:38,017 --> 00:20:40,560 'Död.' 143 00:21:22,185 --> 00:21:24,939 VÄRLDSBANKENS HUVUDKONTOR MAJ 1984 144 00:21:25,022 --> 00:21:28,317 - Doktor Judalon på linje tre. - Jag tar det. 145 00:21:28,401 --> 00:21:31,904 - De väntar på er på mötet. - Tack. 146 00:21:32,696 --> 00:21:39,578 Jag har pratat med Gus Nikolais, professor i neurologi. 147 00:21:39,745 --> 00:21:46,335 Nikolais är expert på leukodystrofi. 148 00:21:46,460 --> 00:21:48,921 Jag vill inte inge falska förhoppningar- 149 00:21:49,005 --> 00:21:52,842 - men han arbetar på en dietbehandling. 150 00:21:53,676 --> 00:21:55,386 Underbart. 151 00:22:08,648 --> 00:22:10,818 Jordnötssmör, rött kött, ost. 152 00:22:10,943 --> 00:22:14,696 Oskalad frukt, spenat, olivolja. Det är ju nyttig mat! 153 00:22:14,780 --> 00:22:19,368 De innehåller långa kedjor av mättat fett. 154 00:22:20,995 --> 00:22:27,585 Jag förstår ändå inte hur de kan vara så farliga för hjärnan. 155 00:22:27,710 --> 00:22:30,129 Hur kan spenat göra någon skillnad? 156 00:22:30,254 --> 00:22:34,300 Människokroppen behöver dessa fetter för att skapa celler. 157 00:22:34,675 --> 00:22:38,012 Överskottet förbränns. 158 00:22:38,303 --> 00:22:44,602 Hos ALD-pojkar kan fetterna inte förbrännas utan lagras i hjärnan. 159 00:22:44,852 --> 00:22:50,733 Och det som lagras förstör myelinhöljet? 160 00:22:50,858 --> 00:22:53,986 Precis. Vi vet inte varför. 161 00:22:54,070 --> 00:22:57,948 Genom att ta bort fetterna från kosten- 162 00:22:58,032 --> 00:23:00,825 - förhindrar vi att de lagras i hjärnan. 163 00:23:00,951 --> 00:23:05,164 - Och om det går? - Neurologiska skador är irreversibla. 164 00:23:05,289 --> 00:23:09,667 Vi hoppas kunna mildra symptomen. 165 00:23:10,127 --> 00:23:16,926 Men ni kan hjälpa oss förstå biokemin bakom denna grymma sjukdom. 166 00:23:19,762 --> 00:23:23,223 Kan Lorenzo delta i vårt försök? 167 00:23:26,727 --> 00:23:28,771 Jag antar det. 168 00:23:29,855 --> 00:23:34,443 Bra. Då ska ni få träffa vår dietist. 169 00:23:34,902 --> 00:23:39,740 Under tiden kan ni få genetisk vägledning vid ärftlig sjukdom. 170 00:23:39,949 --> 00:23:43,576 Det är högst osannolikt att vi skaffar fler barn. 171 00:23:43,786 --> 00:23:48,290 Nej, men dina systrar och deras döttrar kan vara bärare. 172 00:23:49,083 --> 00:23:54,547 - Bara på min sida? - ALD förs bara vidare av modern. 173 00:23:56,257 --> 00:23:58,467 Jag trodde att ni var medvetna om det. 174 00:24:00,803 --> 00:24:08,477 Vi visste att det var medfött, men trodde det var bådas gener. 175 00:24:09,019 --> 00:24:14,358 ALD förs vidare enbart av de kvinnliga kromosomerna. 176 00:24:14,482 --> 00:24:20,572 Fick Lorenzo alltså den här sjukdomen av mig? 177 00:24:21,949 --> 00:24:26,912 Ja, i den bemärkelsen att ALD är kopplad till kön. 178 00:24:27,913 --> 00:24:30,498 Från mor till son. 179 00:24:31,499 --> 00:24:35,546 - Och hur har jag fått det? - Från din mor. 180 00:24:36,255 --> 00:24:39,467 Varför är jag då inte själv sjuk? 181 00:24:39,967 --> 00:24:43,678 Kvinnan är bara bärare, inget annat. 182 00:24:43,971 --> 00:24:49,435 Vid varje befruktning är risken 50 procent för att hon för den vidare. 183 00:24:49,602 --> 00:24:54,732 Det är ett grymt genetiskt lotteri. 184 00:24:56,108 --> 00:25:02,197 - Lotteri? - Det är så godtyckligt. 185 00:25:02,406 --> 00:25:04,908 Det är inte någons fel. 186 00:25:05,534 --> 00:25:12,083 Om Michaelas mamma hade det här, eller hennes mormor... 187 00:25:12,958 --> 00:25:19,006 - varför förvarnades vi inte? - Om man undersökte släktträdet... 188 00:25:19,506 --> 00:25:24,929 Men sjukdomen är så ny att den nyss fick sitt namn. 189 00:25:26,138 --> 00:25:29,767 Du har tillräckligt att klara av utan... 190 00:25:30,393 --> 00:25:34,771 Det här är inte ditt fel. 191 00:25:36,941 --> 00:25:38,651 Tack. 192 00:25:47,368 --> 00:25:51,830 - Det är ingen bra idé. - Så hon vill inte träffa mig? 193 00:25:51,998 --> 00:25:54,125 Hon har packat och är klar. 194 00:25:54,291 --> 00:25:57,211 Förstår du inte? Michaela vill inte träffa någon. 195 00:25:57,336 --> 00:26:02,174 - Inte ens fader Killian? - Michaela går inte ens i kyrkan nu. 196 00:26:02,425 --> 00:26:05,553 - Vad är det som pågår? - Låt det vara. 197 00:26:05,802 --> 00:26:09,724 - Och Lorenzos födelsedag? - Jag ringer. 198 00:26:11,475 --> 00:26:14,562 Det här är fel. Hon behöver sin familj. 199 00:26:14,645 --> 00:26:17,856 Hon är för arg. 200 00:26:18,024 --> 00:26:22,569 - Vi har inte tid att vara arga. - Tänk på vad hon går igenom. 201 00:26:22,778 --> 00:26:24,989 Hon är ju inte ensam. 202 00:26:25,196 --> 00:26:30,328 Hon känner sig ensam och olycklig, som om Gud valt ut henne. 203 00:26:30,494 --> 00:26:34,874 Kanise är bärare och har två flickor, jag är bärare men har inga barn. 204 00:26:35,124 --> 00:26:40,211 Maria har en pojke, men är inte bärare. Bara Michaela är drabbad. 205 00:26:40,379 --> 00:26:45,301 - Det är inte bara hon. - Du har ju redan två barn tidigare. 206 00:26:59,649 --> 00:27:04,194 Hon väntade länge med första barnet, det blir inga fler. 207 00:27:08,908 --> 00:27:13,496 29/5 1984 LORENZO FYLLER SEX ÅR 208 00:27:26,884 --> 00:27:30,054 - Francesco! - Christina! 209 00:27:32,972 --> 00:27:36,768 - Buon giorno! - Mamma hälsar. 210 00:27:36,936 --> 00:27:41,981 Det här är till Lorenzo. Vi har saknat er. 211 00:27:42,357 --> 00:27:45,235 Vi var tvungna att komma. 212 00:27:45,403 --> 00:27:50,323 - Hur är det med Lorenzo? - Han mår bra i dag, tack och lov. 213 00:27:51,075 --> 00:27:56,789 Michaela har det jobbigt, så hon kanske är lite kylig mot er. 214 00:27:57,081 --> 00:28:01,002 Hur snygga kan ni två bli? 215 00:28:02,585 --> 00:28:05,589 - Hur är det? - Bra. 216 00:28:05,881 --> 00:28:09,343 Tänk att ni rest så långt för Lorenzos skull. 217 00:28:09,426 --> 00:28:13,514 - Härligt att vara här. - Kom med mig. 218 00:28:16,100 --> 00:28:21,856 Lorenzos syster och bror har rest ända från Rom. 219 00:29:04,231 --> 00:29:06,484 Det här låter konstigt. 220 00:29:07,859 --> 00:29:13,199 Lorenzos blodfetter har ökat, så vi tar bort dem från kosten. 221 00:29:13,449 --> 00:29:16,494 Blodfetterna har ökat. 222 00:29:16,911 --> 00:29:21,499 Om de här mättade fetterna förstör hans hjärna- 223 00:29:21,666 --> 00:29:23,834 -ska vi så klart ta bort dem. 224 00:29:23,959 --> 00:29:31,216 Försök vara tålmodig, er son har bara stått på dieten i sex veckor. 225 00:29:31,509 --> 00:29:36,138 Hur ser resultaten ut för de andra pojkarna? 226 00:29:36,429 --> 00:29:42,311 Det är för tidigt att utläsa. 227 00:29:43,311 --> 00:29:45,690 Det kommer att visa det uppenbara. 228 00:29:45,814 --> 00:29:51,653 Att undvika äppelskal och pizza har ingen effekt på denna sjukdom! 229 00:29:52,238 --> 00:29:57,326 Är det någon som är en riktig behandling på spåren? 230 00:29:57,702 --> 00:30:01,830 Fransmännen har försökt med benmärgstransplantation- 231 00:30:01,956 --> 00:30:05,625 -och Boston immunsuppression. 232 00:30:05,835 --> 00:30:09,796 - Varför har vi inte hört om dem? - Transplantationerna misslyckads. 233 00:30:09,922 --> 00:30:15,177 Suppressionen är på experimentstadiet och har testats på sex pojkar- 234 00:30:15,344 --> 00:30:19,056 - som alla är mer påverkade än er pojke. 235 00:30:19,307 --> 00:30:22,351 Hur påverkad måste han vara? 236 00:30:22,892 --> 00:30:25,896 Den är som alla andra skolor. 237 00:30:26,021 --> 00:30:28,024 JUNI 1984 238 00:30:28,148 --> 00:30:31,402 - Och där finns en massa läkare. - De bästa i Amerika. 239 00:30:31,986 --> 00:30:34,655 - Vilken färg har korset? - Rött. 240 00:30:35,323 --> 00:30:37,408 Precis. 241 00:30:38,743 --> 00:30:44,165 Jag ska prata med dina föräldrar. Leah mäter ditt blodtryck. 242 00:30:53,758 --> 00:30:57,637 Det är viktigt att ni vet exakt vad som händer. 243 00:30:57,803 --> 00:31:03,392 Det kan bli cellgiftsbehandling. Vi måste sätta immunförsvaret ur spel. 244 00:31:03,600 --> 00:31:08,230 Det är mycket riskfyllt. Han måste vara här i tre veckor. 245 00:31:09,190 --> 00:31:14,737 Lorenzo kan prata och gå, men det kan förändras. 246 00:31:15,196 --> 00:31:18,658 Vill ni ändå att vi fortsätter? 247 00:31:21,494 --> 00:31:23,912 Vi har inga alternativ. 248 00:31:32,880 --> 00:31:35,382 EN MÅNAD SENARE 249 00:31:35,841 --> 00:31:39,469 Sjukhuset uppskattar att Lorenzo ställer upp. 250 00:31:52,357 --> 00:31:56,570 Mina damer och herrar, det här är Lorenzo Odone. 251 00:31:57,363 --> 00:32:01,158 Unge herr Odone, följ med mig. 252 00:32:03,202 --> 00:32:05,787 Du börjar bli stor. 253 00:32:07,748 --> 00:32:11,919 Jag sätter dig här så att alla ser dig. 254 00:32:14,504 --> 00:32:16,674 Tio veckor efter diagnos: 255 00:32:16,799 --> 00:32:20,094 Hemianopsi och horisontell nystagmus. 256 00:32:20,218 --> 00:32:24,598 Pupillreflexerna är normala och det finns ingen förtvining- 257 00:32:24,724 --> 00:32:28,227 -men nackloben börjar påverkas. 258 00:32:29,729 --> 00:32:33,983 - Vad gör alla människor här? - Vad sa du, Lorenzo? 259 00:32:34,108 --> 00:32:39,154 Vad gör alla människor här? 260 00:32:39,322 --> 00:32:42,450 Han undrar vad alla människor gör här. 261 00:32:42,867 --> 00:32:45,995 De är läkare- 262 00:32:46,078 --> 00:32:49,123 - och de vill hjälpa andra pojkar i framtiden. 263 00:32:49,414 --> 00:32:53,544 - Andra pojkar som också har det här? - Ja, gubben. 264 00:32:56,422 --> 00:32:58,549 Tack, Lorenzo. 265 00:33:00,383 --> 00:33:05,306 Vi letar efter sjukdomens ytterligheter. 266 00:33:05,514 --> 00:33:09,894 Först och främst dysfasin, men även dysartrin. 267 00:33:13,814 --> 00:33:17,193 Kan du gå lite? Så ja. 268 00:33:19,110 --> 00:33:23,115 Håll mig i händerna. 269 00:33:25,242 --> 00:33:29,664 Först hade han inga motoriska problem. Nu är gången sämre. 270 00:33:30,206 --> 00:33:34,585 Det beror på hyperreflexi, orsakad av pares. 271 00:33:36,712 --> 00:33:38,963 Bra, Lorenzo. Fortsätt gå. 272 00:33:39,131 --> 00:33:44,135 Bara om du slutar prata så där. 273 00:34:19,130 --> 00:34:23,050 - Hej, herr Odon. - Odone. 274 00:34:23,301 --> 00:34:27,805 Ursäkta. Ellard Muscatine från ALD-stiftelsen. 275 00:34:28,014 --> 00:34:32,226 Vi har hört talas om er pojke. Vi kan erbjuda hjälp. 276 00:34:32,393 --> 00:34:37,189 - Är du läkare? - Nej, jag är maskinist. 277 00:34:37,565 --> 00:34:39,734 Men jag är ALD-förälder. 278 00:34:39,900 --> 00:34:45,155 Det är andra gången för mig, så jag vet vad du går igenom. 279 00:34:46,282 --> 00:34:50,202 Min fru Loretta och jag driver stiftelsen. 280 00:34:51,037 --> 00:34:55,374 Vi erbjuder rådgivning, seminarier och samlar in pengar. 281 00:34:55,582 --> 00:34:58,461 Vi har 500 medlemsfamiljer- 282 00:34:58,710 --> 00:35:02,506 - från Portugal, Israel, Japan och Australien. 283 00:35:02,590 --> 00:35:04,800 Vi blir fler och fler. 284 00:35:04,883 --> 00:35:09,137 Vi ville bara att ni ska veta att ni inte är ensamma. 285 00:35:11,432 --> 00:35:17,645 ALD: S FAMILJEKONFERENS JULI 1984 286 00:35:18,981 --> 00:35:22,150 Ellard Muscatine. Välkomna till konferensen. 287 00:35:22,318 --> 00:35:25,946 - Augusto Odone. - Trevligt att träffas! 288 00:35:28,324 --> 00:35:34,079 - Min fru Loretta. - Så roligt att ni kunde komma. 289 00:35:34,329 --> 00:35:39,876 Det är lätt att förneka att det är något fel överhuvudtaget. 290 00:35:40,002 --> 00:35:42,420 Att vi är starka- 291 00:35:42,588 --> 00:35:46,966 - men det här är rätt plats att släppa ut allt. 292 00:35:47,843 --> 00:35:53,265 Riva ner murarna och släppa ut känslorna. 293 00:35:53,516 --> 00:35:57,937 Det är svårt att tro att det kan bli värre. 294 00:35:59,063 --> 00:36:01,482 Men det blir det. 295 00:36:02,566 --> 00:36:08,488 Det ingen vill prata om är vad som händer eller inte händer i sovrummet. 296 00:36:08,614 --> 00:36:11,117 Vi rörde inte varandra på ett år. 297 00:36:11,409 --> 00:36:15,955 Min man stöttade mig, men det är tungt för männen. 298 00:36:16,162 --> 00:36:19,458 - De svaga sticker. - Även de starka. 299 00:36:19,583 --> 00:36:24,088 Min man var kvar när vår första pojke blev sjuk, men sedan testade vi Jake. 300 00:36:24,296 --> 00:36:27,257 Han ville ha ett helt gäng pojkar- 301 00:36:27,340 --> 00:36:30,219 -och det får han med någon annan. 302 00:36:32,596 --> 00:36:38,227 Tack till föräldrarna som gett bidrag till immunsuppressionsförsöket. 303 00:36:38,727 --> 00:36:44,233 Enligt läkarna har detta bidragit till att öka förståelsen av ALD. 304 00:36:44,775 --> 00:36:48,904 Betty och Tom Knowles, 250 dollar till Coreys minne. 305 00:36:49,113 --> 00:36:53,117 Doktor och fru Liebowits, 500 dollar till Joels minne. 306 00:36:53,659 --> 00:36:58,414 Herr och fru Higgins, tusen dollar till Adrians och Julians minne. 307 00:36:59,040 --> 00:37:06,714 Vi har 26 recept till nyhetsbrevet, men tar gärna emot fler. 308 00:37:06,922 --> 00:37:13,095 Recepten ska ha låg fetthalt och innehålla godkända ingredienser. 309 00:37:13,262 --> 00:37:14,930 - Ursäkta. - Ja? 310 00:37:15,056 --> 00:37:22,480 Vår pojke har följt dieten, men har förhöjda värden av C24 och C26. 311 00:37:22,647 --> 00:37:25,691 Det hände Jaybird också! 312 00:37:25,858 --> 00:37:33,573 Innan vi trycker upp en kokbok bör vi nog säkerställa att dieten fungerar. 313 00:37:36,410 --> 00:37:38,954 - Eller? - Verkligen. 314 00:37:39,080 --> 00:37:45,169 - Det är inte så det går till. - Två familjer har upplevt paradoxen. 315 00:37:45,336 --> 00:37:48,381 Det kanske finns fler? 316 00:37:48,671 --> 00:37:52,009 - Min pojkes värden har gått upp. - Nu är det tre. 317 00:37:52,134 --> 00:37:58,348 Vi kan väl ha handuppräckning och se hur många familjer det blir? 318 00:37:58,516 --> 00:38:02,603 Det är en pilotstudie som måste pågå i ett halvår. 319 00:38:02,769 --> 00:38:08,609 Vi är inga vetenskapsmän. Vi kan inte tolka provresultaten. 320 00:38:08,859 --> 00:38:11,654 Vi kan väl i alla fall ha en handuppräckning. 321 00:38:11,778 --> 00:38:16,867 Det skulle vara missvisande. Experterna kallar det ovetenskapligt. 322 00:38:17,034 --> 00:38:21,330 - En handuppräckning gör väl inget? - Den skulle vara meningslös. 323 00:38:21,538 --> 00:38:23,373 Får jag säga en sak? 324 00:38:23,499 --> 00:38:28,379 Det enda sättet som läkarna kan få resultat är med en studie- 325 00:38:28,586 --> 00:38:32,049 - och statistiska exempel i en kontrollgrupp. 326 00:38:32,174 --> 00:38:38,221 Läkarna måste vara försiktiga. Försöken måste granskas noggrant. 327 00:38:38,389 --> 00:38:44,270 Det är så forskarna jobbar. Det är enda sättet de kan få information. 328 00:38:44,395 --> 00:38:49,315 Så våra barn står till den medicinska forskningens tjänst? 329 00:38:50,943 --> 00:38:55,823 Så tokigt av mig, jag trodde att det var tvärtom. 330 00:38:57,199 --> 00:38:59,535 Ja. Tack. 331 00:38:59,952 --> 00:39:02,788 Dags att återgå till dagordningen. 332 00:39:02,996 --> 00:39:08,753 Varför? Så vi kan diskutera hur vi ska rädda våra äktenskap? 333 00:39:08,877 --> 00:39:13,007 Men barnen, då? Ingen här pratar om barnen. 334 00:39:14,674 --> 00:39:16,594 Tack. 335 00:39:17,011 --> 00:39:19,472 Om inte Mary har något att tillägga- 336 00:39:19,639 --> 00:39:24,477 - vill jag presentera doktor Chapel, som ska visa slemsugen. 337 00:39:24,560 --> 00:39:27,146 Vi ger honom en varm applåd. 338 00:39:39,533 --> 00:39:42,161 AUGUSTI 1984 339 00:39:58,678 --> 00:40:00,721 Håll min hand. 340 00:40:20,616 --> 00:40:24,662 - Och nu berättelsen. - Vilken berättelse? 341 00:40:25,162 --> 00:40:28,748 La notte de San Lorenzo. 342 00:40:29,041 --> 00:40:32,962 - Och vem är Lorenzo? - Mitt skyddshelgon... 343 00:40:33,045 --> 00:40:37,216 och pappas hembys helgon. 344 00:40:37,425 --> 00:40:42,262 - Vad hände med honom? - Han var i Rom. 345 00:40:44,889 --> 00:40:47,934 Jag har glömt. 346 00:40:48,518 --> 00:40:56,986 De onda sa till honom: 'Ge oss din kyrkas rikedomar.' 347 00:40:57,944 --> 00:41:04,200 Lorenzo kommer med tiggarna och de sjuka... 348 00:41:05,328 --> 00:41:09,540 - och säger... - 'Det här är våra rikedomar.' 349 00:41:09,790 --> 00:41:13,919 - Bra, Lorenzo! - Underbart, älskling. 350 00:41:15,796 --> 00:41:23,888 - Och den 10 augusti, i dag är... - La notte de San Lorenzo. 351 00:41:24,722 --> 00:41:28,809 - Stjärnfallens natt. - Då kan allt hända. 352 00:42:00,966 --> 00:42:05,554 Vad gjorde vi när vi kom till Komorerna? 353 00:42:06,137 --> 00:42:13,854 Vi lärde känna landet. Vi studerade och lärde oss språket. 354 00:42:14,062 --> 00:42:16,190 Vi studerade. 355 00:42:16,357 --> 00:42:21,319 Vi borde studera Lorenzos sjukdom som ett nytt land. 356 00:42:21,487 --> 00:42:27,034 - Jag förstår inte. - ALD är så mycket. 357 00:42:27,326 --> 00:42:33,623 För att förstå den behöver vi förstå genetik, biokemi- 358 00:42:33,791 --> 00:42:36,751 -mikrobiologi, neurologi... 359 00:42:36,919 --> 00:42:43,342 - Vi kan inte gå läkarprogrammet. - Läkarna famlar i blindo. 360 00:42:43,551 --> 00:42:47,178 De har satt Lorenzo på någon skum diet. 361 00:42:47,305 --> 00:42:52,351 Och immunsuppressionen är hemsk och verkningslös. 362 00:42:52,935 --> 00:42:57,398 Vi borde inte ha överlämnat honom i deras händer. 363 00:42:58,482 --> 00:43:02,153 Han ska inte lida av vår okunskap. 364 00:43:02,444 --> 00:43:09,993 Vi tar ansvar. Vi läser lite och ser till att bli informerade. 365 00:43:13,706 --> 00:43:17,125 Då förlorar vi tid med honom när han fortfarande kan prata.. 366 00:43:17,251 --> 00:43:21,212 Jag vet, men han förväntar sig det av oss. 367 00:43:37,479 --> 00:43:40,607 FOLKHÄLSOINSTITUTET 368 00:44:03,756 --> 00:44:07,717 SEPTEMBER 1984 5 MÅNADER EFTER DIAGNOS 369 00:44:08,260 --> 00:44:11,013 Jag vill att Lorenzo slutar med dieten. 370 00:44:11,180 --> 00:44:14,766 Han har ätit papp i 19 veckor till ingen nytta. 371 00:44:14,934 --> 00:44:18,229 - Och ge honom vad? - Mat som barn gillar. 372 00:44:19,355 --> 00:44:23,108 Full med fetter som förstör myelinet? 373 00:44:23,192 --> 00:44:28,948 Hans blodfetter stiger med dieten. Det känns märkligt. 374 00:44:29,156 --> 00:44:34,245 Vi vet för lite. Vi vet alldeles för lite. 375 00:44:34,495 --> 00:44:38,124 Jag ska visa dig en sak. 376 00:44:43,004 --> 00:44:46,757 - En diskho? - Precis. 377 00:44:47,008 --> 00:44:52,638 Här har vi kranen, diskhon och avloppet. 378 00:44:53,014 --> 00:44:59,061 Långa kedjor av mättat fett kommer in via vår mat. 379 00:44:59,979 --> 00:45:05,818 De produceras även av kroppen själv. 380 00:45:05,985 --> 00:45:08,529 - Biosyntesen. - Precis. 381 00:45:08,821 --> 00:45:16,078 Normalt är de ofarliga eftersom enzymet inte släpper igenom dem. 382 00:45:16,494 --> 00:45:23,377 Lorenzos enzym fungerar inte. Det är stopp i avloppet. 383 00:45:25,421 --> 00:45:30,592 Vi vet att långa kedjor av mättat fett består av kolatomer. 384 00:45:30,759 --> 00:45:33,971 C2, C4, C6, hela kedjan. 385 00:45:34,220 --> 00:45:41,270 Hos Lorenzo har det mättade C24 och C26- 386 00:45:41,354 --> 00:45:45,149 -höjts till fyra gånger det normala. 387 00:45:46,692 --> 00:45:51,781 Här kommer paradoxen, eller mysteriet. 388 00:45:52,907 --> 00:45:58,079 När vi minskar intaget av mättade fetter- 389 00:45:58,244 --> 00:46:03,584 - så går värdena upp, i stället för ner. 390 00:46:04,085 --> 00:46:07,463 Då borde han sluta med dieten. 391 00:46:07,880 --> 00:46:12,635 Inte precis, Michaela. 392 00:46:13,427 --> 00:46:18,516 Vi ska inte göra som läkarna. Vi ska inte agera utan att veta. 393 00:46:20,184 --> 00:46:25,648 Varför höjs nivån när vi stänger av kranen? 394 00:46:27,817 --> 00:46:29,777 Jag gifte mig med en rörmokare. 395 00:46:29,986 --> 00:46:34,698 Du gifte dig med en enkel man som ställer enkla frågor. 396 00:46:34,865 --> 00:46:38,953 - Mat för hjärnan. - Tack. 397 00:46:42,539 --> 00:46:44,875 OKTOBER 1984 398 00:47:16,490 --> 00:47:20,828 'Långa kedjor mättade fettsyror'- 399 00:47:21,036 --> 00:47:23,080 -'i försök på råttor'- 400 00:47:24,123 --> 00:47:25,750 -'i försök på råttor...' 401 00:47:38,262 --> 00:47:42,515 Polska råttor! Jag har en förklaring till paradoxen. 402 00:47:42,725 --> 00:47:44,935 Ge din smarta mamma en puss. 403 00:47:45,770 --> 00:47:50,231 Polska råttor har en sjukdom fettsyror inte lagras. 404 00:47:53,943 --> 00:47:57,113 Kranen är vad vi äter. 405 00:47:59,116 --> 00:48:01,869 Och kranen för biosyntesen. 406 00:48:05,331 --> 00:48:09,084 När man tog bort en sorts fett från kosten- 407 00:48:09,293 --> 00:48:13,881 - kompenserade kroppen med att överproducera det. 408 00:48:14,090 --> 00:48:16,258 Om det här stämmer på människor... 409 00:48:16,342 --> 00:48:19,845 Dieten fungerar inte om vi inte kan stoppa överproduktionen. 410 00:48:19,929 --> 00:48:22,723 Sakta ner biosyntesen. 411 00:48:22,890 --> 00:48:25,726 För det behöver jag två pussar. 412 00:48:28,062 --> 00:48:32,858 I rapporten talar man om manipulation av fettsyror. 413 00:48:33,025 --> 00:48:37,488 De hindrade råttorna från att inte producera en sorts fett- 414 00:48:37,655 --> 00:48:42,617 -genom att ge dem en annan sort. 415 00:48:42,785 --> 00:48:47,163 Vi kanske kan få Lorenzos kropp att sluta producera C24 och C26- 416 00:48:47,331 --> 00:48:51,460 - genom att berika kosten med en annan sorts fett. 417 00:48:51,544 --> 00:48:54,462 Det här borde översättas. 418 00:48:54,630 --> 00:48:59,634 - Jag har en nyhet. - Ett brev från Omouri. 419 00:49:00,052 --> 00:49:02,972 Han ville inte öppna det innan ni kom hem. 420 00:49:03,304 --> 00:49:05,516 Omouri. 421 00:49:12,231 --> 00:49:17,402 I morgon kommer de polska råttorna att prata engelska med oss. 422 00:49:20,114 --> 00:49:22,867 Jag har funderat. 423 00:49:24,075 --> 00:49:27,496 Jag hittade artikeln av en slump. 424 00:49:28,496 --> 00:49:32,792 Den skrevs av en biokemist som säkert inte visste något om ALD. 425 00:49:35,296 --> 00:49:38,507 Vi har fått en ny infallsvinkel. 426 00:49:38,673 --> 00:49:40,926 Det kan ta flera månader. 427 00:49:41,009 --> 00:49:44,929 Det kommer fler ledtrådar som tar mer tid. Tid vi inte har. 428 00:49:45,013 --> 00:49:50,603 Alla experter som jobbar var och en för sig, med varsin pusselbit. 429 00:49:53,814 --> 00:49:58,653 Ett symposium är det bästa sättet att snabbt utbyta information. 430 00:49:58,860 --> 00:50:04,116 Det är en bra idé, men får jag säga en sak? 431 00:50:04,991 --> 00:50:11,999 Hur många barn dör i USA varje år när de kvävs av pommes frites? 432 00:50:12,792 --> 00:50:17,004 Många fler än de som har ALD. 433 00:50:17,296 --> 00:50:23,510 Vår sjukdom är för liten för att uppmärksammas och tilldelas medel- 434 00:50:23,678 --> 00:50:27,306 - särskilt med Reagans ekonomiska politik. 435 00:50:27,764 --> 00:50:33,144 Det låter som en bra idé, men den lyxen har vi inte råd med. 436 00:50:33,269 --> 00:50:40,403 Vi förstår. Vi har därför gjort en budget för 40 deltagare i två dagar. 437 00:50:40,777 --> 00:50:45,366 Det kan går för 35 000 dollar. Vi står för insamlingen. 438 00:50:45,490 --> 00:50:50,704 - Ni kan inte betala... - Det är det minsta bekymret. 439 00:50:50,830 --> 00:50:59,463 Institutet tar ingen risk, vi ersätter ett eventuellt underskott. 440 00:51:00,423 --> 00:51:05,761 Vi tog oss friheten att skriva en inbjudningslista. Ursäkta oss. 441 00:51:05,970 --> 00:51:12,058 Vi vill ha två villkor uppfyllda. Vi vill att behandling uppmuntras- 442 00:51:12,268 --> 00:51:16,688 - och att Michaela och jag får delta i diskussionen. 443 00:51:27,616 --> 00:51:33,247 Martha, nu får du mer arbete, men det är i ett gott syfte. 444 00:51:34,540 --> 00:51:38,668 Vi ska ordna det första symposiet om ALD. 445 00:51:39,920 --> 00:51:45,718 - Vi borde underrätta Muscatine. - Stiftelsen kan vara medarrangör. 446 00:51:45,926 --> 00:51:51,265 De kanske t.o.m. kan ge ett ekonomiskt bidrag. 447 00:51:52,390 --> 00:51:57,146 Vi kan ta det i samband med nästa familjekonferens? 448 00:51:57,354 --> 00:52:00,399 - När är den? - Nästa sommar. 449 00:52:00,524 --> 00:52:05,821 - Det är nio månader dit. - Vi behöver den tiden. 450 00:52:06,113 --> 00:52:09,449 - Det tror jag inte. - Hur ser din tidsplan ut? 451 00:52:09,659 --> 00:52:12,327 Om fem veckor. 10-11 november. 452 00:52:12,453 --> 00:52:14,872 - Omöjligt. - Inte då. 453 00:52:15,039 --> 00:52:17,333 Varför är det så bråttom? 454 00:52:19,626 --> 00:52:23,631 Som ALD-förälder vet du svaret på den korkade frågan. 455 00:52:23,964 --> 00:52:29,928 - Du gör det på fel sätt. - Vi gör i alla fall något. 456 00:52:30,513 --> 00:52:33,724 - Jag förstår inte. - Han vill ha ny blöja. 457 00:52:33,891 --> 00:52:36,686 Fru Muscatine... 458 00:52:39,855 --> 00:52:43,901 - De borde hängas i sina ögonfransar. - Hjälper de inte till? 459 00:52:44,110 --> 00:52:47,113 Det verkar inte så. Jag kan ta honom. 460 00:52:47,321 --> 00:52:51,993 - Ska ni belåna huset? - Inte förrän jag måste. 461 00:53:02,001 --> 00:53:06,090 De två senaste månaderna har jag försökt få pengar till- 462 00:53:06,298 --> 00:53:10,303 - MS, plötslig spädbarnsdöd och cystisk fibros. 463 00:53:10,511 --> 00:53:16,017 - Varför inte ALD? - Politik och konst är mitt bord. 464 00:53:16,267 --> 00:53:22,273 Min läsekrets vill ha balans. Just nu kan jag inte skriva mer om medicin. 465 00:53:22,397 --> 00:53:24,608 Kanske om en månad. 466 00:53:26,152 --> 00:53:28,571 Du borde träffa min son. 467 00:53:33,701 --> 00:53:38,539 Mina vänner. Det här är så generöst. 468 00:53:38,872 --> 00:53:45,296 Våra fruar vill gärna bilda en välkomstkommitté. 469 00:53:45,421 --> 00:53:47,213 Underbart. 470 00:53:49,091 --> 00:53:53,387 Vi kommer både att spara pengar och mätta dem. 471 00:53:53,596 --> 00:53:57,849 Franska croissanter till frukost, plockmat från FN till lunch- 472 00:53:58,017 --> 00:54:00,977 - engelsmännen ordnar afternoon tea- 473 00:54:01,103 --> 00:54:04,231 - och en fantastisk italiensk kock lagar middagen. 474 00:54:07,360 --> 00:54:11,071 Behöver du hjälp? Jag kan slicka kuvert. 475 00:54:11,155 --> 00:54:13,366 Det här är åt din pojke. 476 00:54:13,490 --> 00:54:16,952 - Bästa ekogrönsakerna i Virginia. - Tack. 477 00:54:17,119 --> 00:54:23,042 Minns du inte mig? Wendy Gimble. Stiftelsens familjekonferens. 478 00:54:23,209 --> 00:54:25,211 Visst. Du har två pojkar. 479 00:54:25,336 --> 00:54:28,589 Vi förlorade Jaybird, men Jake mår bra. 480 00:54:28,839 --> 00:54:33,301 - Du gör ett fantastiskt jobb. - Hej, Jake. Kom in. 481 00:54:33,511 --> 00:54:38,306 När jag läste om vad du gjorde ville jag hjälpa till. 482 00:54:38,515 --> 00:54:40,476 Kom och träffa de andra. 483 00:54:40,642 --> 00:54:43,228 - Är det Lorenzo? - Ja. 484 00:54:43,437 --> 00:54:47,024 Jake är i din ålder. 485 00:54:47,483 --> 00:54:52,279 Titta, en stor pumpa. Kom så tittar vi på den. 486 00:54:56,117 --> 00:54:58,244 Vad är det? 487 00:55:00,954 --> 00:55:03,457 En gång till. 488 00:55:27,356 --> 00:55:30,316 I morse kunde jag fortfarande förstå honom. 489 00:55:40,119 --> 00:55:45,750 FÖRSTA INTERNATIONELLA ALD-SYMPOSIET 10/11 1984 490 00:55:46,792 --> 00:55:49,045 Hur lång tid skulle det ta? 491 00:55:49,210 --> 00:55:55,426 - Vad säger ni, professorn? - 7-10 år. 492 00:55:55,801 --> 00:56:01,474 Forskning har sin egen tideräkning. 493 00:56:02,766 --> 00:56:10,900 Våra ALD-pojkar har i ett halvår ätit en kost utan C24 och C26. 494 00:56:11,275 --> 00:56:18,406 Men trots undantagen i kosten har de långa fettsyrekedjorna- 495 00:56:18,783 --> 00:56:21,952 -i vissa fall ökat. 496 00:56:22,662 --> 00:56:27,958 Den kompensatoriska ökningen tror jag beror på biosyntesen. 497 00:56:28,376 --> 00:56:33,339 Men om du kan bibehålla dieten och förhindra biosyntesen... 498 00:56:33,547 --> 00:56:37,301 - så har du en behandling. - Inte precis. 499 00:56:37,425 --> 00:56:42,223 Det skulle sänka fettsyrorna till normal nivå. 500 00:56:50,106 --> 00:56:53,401 För att förhindra biosyntesen- 501 00:56:53,483 --> 00:56:57,405 - har ni övervägt fettsyremanipulation? 502 00:57:06,621 --> 00:57:12,586 Det finns litteratur. En rysk eller polsk råttstudie. 503 00:57:12,836 --> 00:57:18,926 Jag har kopior. Polsk vetenskaplig tidskrift, 1979, nummer 2. 504 00:57:19,051 --> 00:57:23,556 De tillsatte en fettsyra i kosten och minskade biosyntesen i den andra. 505 00:57:23,848 --> 00:57:31,188 Jag minns artikeln. I Kanada har de sett samma resultat på minigrisar. 506 00:57:31,396 --> 00:57:36,777 Jag har sett det i mänskliga celler. ALD-celler. 507 00:57:37,320 --> 00:57:41,615 Jag tog fibroblast från ALD-patienter. 508 00:57:42,283 --> 00:57:46,537 Varje gen bär på samma defekt. Jag tillförde olein- 509 00:57:46,620 --> 00:57:51,375 - och minskade nivåerna av C24 och C26 med över hälften. 510 00:57:51,500 --> 00:57:55,504 Var det olein? 511 00:57:55,671 --> 00:57:58,966 Enkelomättat C18. Finns i olivolja. 512 00:57:59,133 --> 00:58:02,470 - Det kan väl utgöra en behandling? - Sakta i backarna. 513 00:58:02,637 --> 00:58:06,349 Vi vet inte om det fungerar på människor. 514 00:58:06,599 --> 00:58:10,811 Testa olivolja på en patient. 515 00:58:11,019 --> 00:58:15,857 Olivolja är inte tillåtet i dieten. C24, C26. 516 00:58:16,107 --> 00:58:19,569 Ta det doktor Rizzo tillsatte i fibroblasten. 517 00:58:19,820 --> 00:58:24,449 Rent olein är mycket giftigt för en frisk cell. 518 00:58:24,659 --> 00:58:28,245 Det måste vara i triglyceridform, som är ätbar. 519 00:58:28,329 --> 00:58:30,247 Det går inte att få tag i. 520 00:58:30,373 --> 00:58:34,876 Kan man inte ta vanlig olivolja och ta bort C24 och C26? 521 00:58:34,960 --> 00:58:39,715 Det går. Men det är både komplicerat och dyrt. 522 00:58:39,799 --> 00:58:42,885 Särskilt i stora kvantiteter. 523 00:58:43,218 --> 00:58:47,932 - Har du kontaktat något kemiföretag? - Ingen ställer upp på det. 524 00:58:48,099 --> 00:58:51,769 Inte för ett experiment utan marknad. 525 00:58:52,395 --> 00:58:55,106 - Så ni har inte försökt? - Nej. 526 00:59:08,494 --> 00:59:11,288 Ätbar form. Triglycerid. 527 00:59:11,789 --> 00:59:15,667 Kan någon annan hjälpa mig? 528 00:59:17,545 --> 00:59:20,588 - Vilken anknytning? - Forskningsavdelningen. 529 00:59:21,631 --> 00:59:25,719 - Forskningsavdelningen. - En triglyceridform av olein. 530 00:59:25,928 --> 00:59:28,847 - Ert namn, doktor...? - Jag är inte doktor. 531 00:59:28,973 --> 00:59:32,310 Jag är mamma till ett sjukt barn. 532 00:59:32,685 --> 00:59:35,771 - Mamma. Och vad söker ni? - Olein. 533 00:59:35,896 --> 00:59:37,940 Alla linjer är upptagna. 534 00:59:38,024 --> 00:59:45,323 Pappa har gjort spaghetti med basilika, kryddan för vår prins. 535 00:59:50,453 --> 00:59:54,165 Kom igen nu. Ta en liten bit. 536 00:59:59,085 --> 01:00:01,421 Det är Lorenzos enda hopp. 537 01:00:01,672 --> 01:00:05,843 Han hör av sig inom en timme. 538 01:00:06,010 --> 01:00:10,014 - Det är 301... - Jag har numret. 539 01:00:10,138 --> 01:00:13,059 - Tack. - Ingen orsak. 540 01:00:17,313 --> 01:00:23,944 När salivreflexen försvagas, får han allt svårare att reglera saliven. 541 01:00:24,486 --> 01:00:28,907 Vi måste vara på vår vakt. 542 01:00:29,158 --> 01:00:36,415 Om saliven når luftrören blockeras luftvägarna. 543 01:00:36,957 --> 01:00:41,587 Sätt tummen över ventilen och släpp när suget ska upphöra. 544 01:00:41,920 --> 01:00:45,841 Det här är ProtoChem. Här kommer herr Pellerman. 545 01:00:53,306 --> 01:00:57,103 - Ni söker olein. - Ja, i triglyceridform. 546 01:00:57,436 --> 01:01:01,731 Ni har tur. Vi har testat det som smörjmedel för industrin. 547 01:01:01,898 --> 01:01:07,822 - Industrin... Går den att äta då? - Det är en renad olivolja. 548 01:01:07,947 --> 01:01:13,743 - Enkelomättad C18 i triglyceridform? - Ja. 549 01:01:13,869 --> 01:01:18,165 - Säkert? - Vi har faktiskt en liter över. 550 01:01:18,249 --> 01:01:20,876 Hur får vi ta på den? 551 01:01:21,377 --> 01:01:24,129 - Ursäkta? - Hur får vi tag på den? 552 01:01:25,589 --> 01:01:30,344 Vackert. Och självklart helt ofarligt. 553 01:01:30,469 --> 01:01:34,098 Du pratar med en italienare. Det är bara olivolja. 554 01:01:34,181 --> 01:01:37,018 Det är ofarligt, som socker. 555 01:01:37,143 --> 01:01:40,187 För en diabetiker är socker livsfarligt. 556 01:01:40,311 --> 01:01:45,151 Vi vet inte om Lorenzo kan bryta ned fett. 557 01:01:45,276 --> 01:01:53,659 I sju månader har Lorenzo haft sin diagnos. Nu kan han inte röra sig. 558 01:01:54,285 --> 01:02:02,460 Jag är vetenskapsman och ni har bara nytta av mig om jag är objektiv. 559 01:02:02,626 --> 01:02:06,005 Jag är inte vetenskapsman, jag är pappa. 560 01:02:06,088 --> 01:02:10,343 Ingen bestämmer vilken dressing jag har på mitt barns sallad. 561 01:02:15,848 --> 01:02:21,936 Medicinsk vetenskap är inte som fysik som besitter matematisk exakthet. 562 01:02:22,520 --> 01:02:25,315 Eftersom det gäller människor som lider- 563 01:02:25,399 --> 01:02:30,528 -kan det verka hjärtlöst. 564 01:02:35,534 --> 01:02:41,374 Allt samarbete mellan oss måste vara inofficiellt. 565 01:02:41,499 --> 01:02:45,628 - Vi tänkte 40 gram om dagen. - Det är för mycket. 566 01:02:45,836 --> 01:02:47,587 Ge 30. 567 01:02:47,755 --> 01:02:51,050 Mer än så kan skada levern. 568 01:02:51,592 --> 01:02:53,802 De ska just sätta sig. 569 01:02:56,514 --> 01:03:00,643 Vi skickar i väg blodet för att fastställa ett nuläge. 570 01:03:00,977 --> 01:03:05,980 I dag börjar kampen mot sjukdomen. 571 01:03:06,565 --> 01:03:08,484 Då var det klart. 572 01:03:11,112 --> 01:03:15,282 I år firar vi Thanksgiving lite tidigt. 573 01:03:15,616 --> 01:03:19,161 Med en barracuda som på Komorerna. 574 01:03:19,704 --> 01:03:23,165 Pappa har gjort den med dill. 575 01:03:23,416 --> 01:03:30,923 Sedan har vi en särskild olivolja som mamma har hittat. 576 01:03:32,924 --> 01:03:35,845 Då så. 577 01:03:39,807 --> 01:03:42,893 Då så, Lorenzo. 578 01:03:57,533 --> 01:04:01,037 21/11 1984 579 01:04:03,831 --> 01:04:06,791 EN MÅNAD SENARE 580 01:04:08,502 --> 01:04:13,007 - Så där ja. - Fin jobbat, killen. 581 01:04:13,716 --> 01:04:17,845 Din moster menar 'fint'. I det här huset vårdar vi adverben- 582 01:04:18,053 --> 01:04:21,848 - vilket du också gör, när du får tillbaka rösten. 583 01:05:02,640 --> 01:05:05,559 Fru Odone? Doktor Nikolais kontor. 584 01:05:05,685 --> 01:05:10,356 Lorenzos nivåer av C24 och C26 har sjunkit något. 585 01:05:10,523 --> 01:05:12,608 - Cirka 15 procent. - 15 procent? 586 01:05:12,733 --> 01:05:16,862 Doktorn varnade för att ta ut glädjen i förskott. 587 01:05:17,029 --> 01:05:21,075 - Får jag känna en gnutta glädje? - Vi vet mer nästa månad. 588 01:05:21,158 --> 01:05:22,994 Tack. 589 01:05:46,642 --> 01:05:48,602 Hjälp! 590 01:05:49,186 --> 01:05:51,689 Vad hände? 591 01:05:52,064 --> 01:05:56,110 Hämta något att trycka ned tungan med. 592 01:06:07,872 --> 01:06:11,792 Är det som ett epilepsianfall? 593 01:06:12,084 --> 01:06:16,839 Det är inget anfall, utan kramper som utlöses av saliv i luftrören. 594 01:06:17,089 --> 01:06:19,342 - Vi har sugit upp den. - Jag vet. 595 01:06:19,508 --> 01:06:22,928 Men lite fastnar ändå i luftstrupen. 596 01:06:23,012 --> 01:06:25,930 Ett friskt barn kan hosta upp det- 597 01:06:26,098 --> 01:06:30,685 - men hos Lorenzo skapar reflexerna det som ni just såg. 598 01:06:31,437 --> 01:06:34,607 Vad gör vi om det händer igen? 599 01:06:34,690 --> 01:06:41,405 Hjälp honom genom det. Vi famlar alla i blindo. Han kan få något lugnande. 600 01:06:41,489 --> 01:06:45,868 Men förstår han vad som händer medan det pågår? 601 01:06:46,243 --> 01:06:49,580 Det är möjligt. 602 01:06:50,122 --> 01:06:54,334 Och om det händer igen kan vi prata lugnande med honom. 603 01:06:54,459 --> 01:06:57,380 Det är möjligt. 604 01:07:01,050 --> 01:07:06,389 50 procent lägre? Tack så mycket. 605 01:07:06,764 --> 01:07:08,765 Fantastico! 606 01:07:19,902 --> 01:07:24,572 Vi är inga vetenskapsmän, men vi har observerat det här. 607 01:07:25,365 --> 01:07:28,369 Låt oss göra det på vårt sätt. 608 01:07:28,576 --> 01:07:32,373 - Okej. - Adjö. 609 01:07:33,374 --> 01:07:37,628 - Nikolais tycker det är intressant. - 50 procents nedgång? 610 01:07:37,712 --> 01:07:40,423 Det är för tidigt att dra några slutsatser- 611 01:07:40,588 --> 01:07:45,260 - och Rizzo kan tänka sig ett försök utan att berätta för de andra. 612 01:07:45,386 --> 01:07:47,305 Det är oetiskt. 613 01:07:47,430 --> 01:07:52,268 - Något som kan få kosten att fungera. - De måste få höra om det. 614 01:07:52,351 --> 01:07:54,561 Vi ringer Muscatine. 615 01:07:54,729 --> 01:07:58,232 - Skämtar du? - Jag kan offra mig. 616 01:08:01,319 --> 01:08:03,738 Ta det lugnt, Michaela. 617 01:08:06,406 --> 01:08:10,285 Utsökt. Det var värt 50 mils resa. 618 01:08:11,078 --> 01:08:14,206 Efterrätten. 619 01:08:15,958 --> 01:08:18,753 Lite vetenskap, Loretta. 620 01:08:19,836 --> 01:08:23,966 - Tack. - 'Kära ALD-föräldrar.' 621 01:08:33,725 --> 01:08:38,481 - Ska vi skicka ut det här? - Ja. Vi kan betala portot. 622 01:08:38,773 --> 01:08:44,820 - Ni förespråkar ju en behandling. - Nej, endast en förändring i dieten. 623 01:08:45,571 --> 01:08:49,116 Det vore fel att inte informera de andra föräldrarna. 624 01:08:49,325 --> 01:08:53,829 Vi har en läkarpanel, vars rekommendationer vi följer. 625 01:08:54,079 --> 01:08:57,458 Det är ju de som är läkare. 626 01:08:57,792 --> 01:09:03,297 Nikolais känner redan till det här, men han gör ingenting. 627 01:09:03,422 --> 01:09:05,840 Han tar sitt ansvar som forskare. 628 01:09:05,925 --> 01:09:08,593 Nej, han har en annan agenda. 629 01:09:10,261 --> 01:09:17,645 Det är inte alltid forskarna har samma mål som föräldrarna. 630 01:09:18,270 --> 01:09:23,566 De är människor och kan också ha fel. 631 01:09:23,943 --> 01:09:28,655 Som ordförande i stiftelsen representerar ni oss, familjerna. 632 01:09:29,073 --> 01:09:34,829 Familjerna blir bäst betjänta av information. 633 01:09:35,079 --> 01:09:40,418 Vi ber er bara att skicka ut det här brevet till dem. 634 01:09:40,543 --> 01:09:45,506 Våra föräldrar lider utan att ingjutas med falska förhoppningar. 635 01:09:45,672 --> 01:09:51,220 Vi kan inte ge plats åt alla idioter som erbjuder aprikoskärnor. 636 01:09:51,470 --> 01:09:54,848 Det här är ett extrakt från olivolja- 637 01:09:55,056 --> 01:09:58,727 -en idé som framfördes på symposiet. 638 01:09:58,893 --> 01:10:02,814 Det fungerar på Lorenzo med ett mätbart resultat. 639 01:10:04,859 --> 01:10:09,238 Borde inte de andra föräldrarna få veta det? 640 01:10:09,530 --> 01:10:13,993 Det är ju en obotlig sjukdom, så de har rätten att välja. 641 01:10:14,118 --> 01:10:18,331 Och om de känner som vi gör, kan de sätta press på läkarna. 642 01:10:18,455 --> 01:10:21,917 Vi måste utmana de här killarna. 643 01:10:22,043 --> 01:10:27,548 Om folk inte pressar och ifrågasätter... 644 01:10:27,798 --> 01:10:31,719 - hur kan saker gå framåt? - Men vi känner att det går framåt. 645 01:10:32,260 --> 01:10:37,474 Vi vill bara få i gång ett samtal med läkarna. 646 01:10:37,725 --> 01:10:41,103 - Sköter vi inte stiftelsen? - Vi säger bara... 647 01:10:41,520 --> 01:10:45,066 Ska ni lära läkarna deras jobb? Det är arrogans. 648 01:10:45,316 --> 01:10:47,026 Arrogans? 649 01:10:47,777 --> 01:10:50,655 Det är arrogans. 650 01:10:50,821 --> 01:10:58,453 Det kommer från det latinska ordet arogare. 651 01:10:58,537 --> 01:11:05,960 Det betyder att hävda något för sig själv. 652 01:11:07,213 --> 01:11:11,926 Jag hävdar rätten att slåss för min pojkes liv. 653 01:11:12,093 --> 01:11:15,887 Och ingen läkare, forskare eller stiftelse- 654 01:11:16,054 --> 01:11:20,184 - ska få hindra mig från att ställa frågor som kan rädda- 655 01:11:20,350 --> 01:11:22,520 -livet på min pojke. 656 01:11:22,603 --> 01:11:26,023 Ni har ingen rätt att undanhålla information. 657 01:11:26,190 --> 01:11:31,278 Vårt jobb är att lugna föräldrarna, inte göra dem upprörda. 658 01:11:31,779 --> 01:11:34,740 Om läkarna tror ni är något på spåren får vi veta det- 659 01:11:34,865 --> 01:11:37,410 -i sinom tid. 660 01:11:37,618 --> 01:11:43,416 Så de har så mycket makt att ni tiger? 661 01:11:43,708 --> 01:11:46,210 Det är inga gudar. 662 01:11:46,418 --> 01:11:49,505 Denna flathet äcklar mig! 663 01:11:49,714 --> 01:11:51,881 Du tror att du vet så mycket! 664 01:11:52,091 --> 01:11:55,802 När vår förste pojke blev sjuk grep vi efter halmstrån. 665 01:11:55,886 --> 01:11:59,307 Men det bästa var att han togs ifrån oss snabbt. 666 01:11:59,390 --> 01:12:02,560 Tommy... Han har levt i tre år- 667 01:12:02,685 --> 01:12:06,522 -två av dem som blind. 668 01:12:06,689 --> 01:12:08,649 Han är en grönsak. 669 01:12:12,485 --> 01:12:18,784 Om ni inte förnekade detta skulle ni inte låta er son lida. 670 01:12:30,254 --> 01:12:34,050 Har ni tänkt tanken att han kanske inte vill vara med längre? 671 01:12:37,053 --> 01:12:39,930 FEBRUARI 1985 672 01:12:46,979 --> 01:12:49,230 Det måste vara ett misstag. 673 01:12:49,857 --> 01:12:52,485 Inte enligt Nikolais. 674 01:12:57,114 --> 01:12:59,115 Ska vi höja dosen? 675 01:12:59,325 --> 01:13:03,578 Han är för skör. Mer kan skada hans lever. 676 01:13:29,354 --> 01:13:32,733 Lorenzo, lyssna på mig! 677 01:13:33,275 --> 01:13:36,195 Vi räknar tillsammans. 678 01:13:36,862 --> 01:13:39,698 Lyssna bara på mammas röst. 679 01:13:40,281 --> 01:13:43,577 Ett, två, tre... 680 01:14:09,895 --> 01:14:13,064 Jag har varit sjuksköterska i 18 år- 681 01:14:13,190 --> 01:14:15,484 -och åtta av dem inom barnsjukvård. 682 01:14:15,609 --> 01:14:19,155 Man kan inte alltid göra rätt- 683 01:14:19,363 --> 01:14:21,907 - men pojken borde inte vara hemma. 684 01:14:22,032 --> 01:14:26,370 Han borde vara på ett välutrustat sjukhus. 685 01:14:27,413 --> 01:14:31,833 - Varför säger du inte vad du menar? - Det här känns inte rätt. 686 01:14:33,669 --> 01:14:38,465 Då känns det inte rätt för oss. 687 01:14:39,300 --> 01:14:41,927 Jag kan inte vara kvar längre. 688 01:14:44,055 --> 01:14:46,514 Jag slutar. 689 01:14:46,681 --> 01:14:49,602 - Jag kan stanna till... - Du kan sluta i kväll. 690 01:14:49,727 --> 01:14:52,563 - Michaela... - Förmedlingen får en check. 691 01:14:54,690 --> 01:14:57,860 Ruth, vi är lite slutkörda. 692 01:14:58,110 --> 01:15:02,573 Hon pratar om placering. Det är en omskrivning för hospis. 693 01:15:02,740 --> 01:15:08,287 Lorenzo har fått utstå mycket. Vi vill inte ha någon misströstan. 694 01:15:08,454 --> 01:15:10,331 Hon är helt utmattad. 695 01:15:10,456 --> 01:15:14,877 Någon var tvungen att säga ifrån. Lycka till. 696 01:15:37,524 --> 01:15:40,319 MARS 1985 697 01:16:11,392 --> 01:16:14,979 Buona sera, Odone. Titta här. 698 01:16:16,439 --> 01:16:18,815 Titta på det här. 699 01:16:23,821 --> 01:16:26,324 Här är vi. 700 01:16:30,035 --> 01:16:34,290 Det var i juni 1983, 21 månader sedan. 701 01:16:41,172 --> 01:16:44,300 Ni måste vara snälla mot er själva. 702 01:16:45,509 --> 01:16:51,806 Om vi visste varför det bara hjälpte till hälften- 703 01:16:52,308 --> 01:16:56,812 -skulle vi kunna planera nästa steg. 704 01:16:57,480 --> 01:17:04,945 Hur många morgnar har jag hittat dig under en hög papper med ljuset tänt? 705 01:17:05,321 --> 01:17:08,699 Sedan släpar du dig till kontoret. 706 01:17:09,408 --> 01:17:11,577 Hur länge kan det fortsätta? 707 01:17:11,743 --> 01:17:15,080 Hur ska du kunna försörja er när du blir sjuk? 708 01:17:15,289 --> 01:17:18,584 Han är ju mitt barn! 709 01:17:18,834 --> 01:17:23,463 Christina och Francesco också, och dem har du inte träffat på ett år. 710 01:17:24,590 --> 01:17:26,216 Lyssna på mig. 711 01:17:28,594 --> 01:17:32,890 Det måste finnas ett liv utanför Lorenzo. 712 01:17:33,599 --> 01:17:36,976 Ska jag ge upp det här nu? 713 01:17:37,435 --> 01:17:42,483 Även om nivåerna blir normala kan hjärnan inte reparera sig själv. 714 01:17:42,942 --> 01:17:46,696 Hur mycket myelin finns kvar? 715 01:17:46,946 --> 01:17:49,073 Nu räcker det. 716 01:17:49,365 --> 01:17:53,035 Säg inte så. Jag vet att du gör det. 717 01:17:53,451 --> 01:17:56,539 Men det gör inte hon. 718 01:17:59,375 --> 01:18:03,753 Hjälp mig med Michaela. Hon varken äter eller sover. 719 01:18:05,171 --> 01:18:07,967 Jag tror hon snart bryter ihop. 720 01:18:10,052 --> 01:18:14,180 Hon kan inte släppa Lorenzo. 721 01:18:14,473 --> 01:18:16,350 Stackars Deirdre. 722 01:18:17,184 --> 01:18:20,812 Hon pratar som blott en barnlös kvinna kan. 723 01:18:21,063 --> 01:18:26,110 - Det var med kärlek. - Jag säger bara vad jag ser. 724 01:18:26,277 --> 01:18:30,406 För bådas skulle måste det finnas ett liv bortanför Lorenzo. 725 01:18:30,573 --> 01:18:35,453 Han vill leva, trots att han saknar röst. Han uttrycker sig genom oss. 726 01:18:36,370 --> 01:18:39,539 Om du inte förstår det bör du inte vara kvar. 727 01:18:39,665 --> 01:18:42,501 Hon är din syster! 728 01:18:43,002 --> 01:18:46,504 - Du har tappat förståndet. - Du borde gå. 729 01:18:48,799 --> 01:18:52,470 Hjälp henne packa. Jag går till vår son. 730 01:18:52,678 --> 01:18:55,139 Nu har hon blivit galen. 731 01:18:56,264 --> 01:18:59,727 Är jag galen för att jag står upp för vår son? 732 01:18:59,935 --> 01:19:05,816 Galen i huvudet. 733 01:19:06,233 --> 01:19:11,322 Endast en galen kvinna förskjuter Gud och sin familj. 734 01:19:12,073 --> 01:19:16,786 - Förlåt, det var inte meningen. - Håll tyst! 735 01:19:17,244 --> 01:19:21,374 Hur kan jag njuta när han inte kan njuta av något? 736 01:19:21,457 --> 01:19:26,420 Hur kan du säga att du älskar honom? För dig är han ett biokemiskt pussel. 737 01:19:26,671 --> 01:19:30,841 Du skyller på alla utom dig själv och ditt förgiftade blod! 738 01:19:50,945 --> 01:19:52,947 Fru Odone! 739 01:19:53,322 --> 01:19:55,241 Har du slangen? 740 01:19:55,533 --> 01:19:58,160 Nicka inte. Jag tittar på Lorenzo. 741 01:19:58,744 --> 01:20:02,081 Titta på mig! Titta rakt fram. 742 01:20:02,289 --> 01:20:05,126 Vi räknar: Ett, två... 743 01:20:21,475 --> 01:20:26,188 Jag ger honom lugnande. Jag ser ingen annan råd. 744 01:20:37,074 --> 01:20:41,995 Hur kan han ha så långa anfall? 745 01:20:42,955 --> 01:20:45,458 Augusto... 746 01:20:46,750 --> 01:20:50,420 Jag tror inte han behöver stå ut så mycket längre. 747 01:21:23,286 --> 01:21:28,124 Jag kan ta honom. Du behöver vila. 748 01:21:28,542 --> 01:21:32,254 Det går bra. Men gärna en kopp kaffe. 749 01:21:41,764 --> 01:21:44,140 Lorenzo, lyssna på mig. 750 01:21:44,933 --> 01:21:47,268 Hör du mig? 751 01:21:47,520 --> 01:21:50,021 Om det här är för svårt för dig- 752 01:21:50,272 --> 01:21:55,111 -så flyg så fort du kan till Jesus. 753 01:21:56,946 --> 01:22:03,077 Det går bra. Mamma och pappa klarar sig. 754 01:22:41,699 --> 01:22:46,787 Jag har sällan sett en så uthållig pojke. 755 01:22:50,623 --> 01:22:54,462 Det finns en säng där uppe. 756 01:22:54,794 --> 01:22:58,965 - Inte på hospis. - Det blir lättare för alla. 757 01:22:59,759 --> 01:23:02,595 Då skulle jag inte hedra Lorenzo. 758 01:23:21,697 --> 01:23:23,574 Kom. 759 01:23:24,033 --> 01:23:25,993 - Vad är det? - Kom. 760 01:23:26,535 --> 01:23:28,329 Syster. 761 01:23:38,339 --> 01:23:42,343 I dag ska vi äta upp allt. 762 01:23:42,593 --> 01:23:45,512 - Jag är inte hungrig. - Du ska äta. 763 01:23:45,846 --> 01:23:47,765 Sätt dig. 764 01:23:48,975 --> 01:23:53,521 Från och med i morgon behöver Odone all energi de kan få. 765 01:23:53,729 --> 01:23:57,984 Vårt mål var att få Lorenzos blod normalt- 766 01:23:58,234 --> 01:24:01,778 - och med oleinet gick det till hälften. 767 01:24:02,029 --> 01:24:06,242 - Det var bara tur. - Mer än bara tur. 768 01:24:06,534 --> 01:24:11,288 Det var tur. Rizzo såg något i testet. 769 01:24:11,579 --> 01:24:14,791 Han testade det på Lorenzo. 770 01:24:14,958 --> 01:24:21,507 Rizzo såg en 50-procentig minskning i fibroblast, vi såg den i Lorenzo. 771 01:24:22,133 --> 01:24:26,761 Det är tur och observation. 772 01:24:27,220 --> 01:24:31,142 Det är allt det handlar om. 773 01:24:31,517 --> 01:24:35,145 Tills vi vet varför det bara funkade till hälften- 774 01:24:35,354 --> 01:24:38,316 - kan vi inte få det att funka fullt ut. 775 01:24:39,400 --> 01:24:43,529 Vi behöver båda förstå. 776 01:24:44,822 --> 01:24:48,700 I morgon går vi tillbaka till biblioteket. 777 01:24:48,868 --> 01:24:53,414 Vi läser igenom all litteratur om fettsyror- 778 01:24:53,622 --> 01:24:56,876 - allt som skrivits de senaste tio åren. 779 01:24:57,168 --> 01:24:59,253 Ät nu. 780 01:24:59,503 --> 01:25:02,756 Jag vill ge all min tid åt Lorenzo. 781 01:25:02,840 --> 01:25:06,426 Jag åker till biblioteket och tar kopior åt dig. 782 01:25:06,594 --> 01:25:08,763 Jag tar hem dem till dig. 783 01:25:08,971 --> 01:25:12,600 Du har inte råd att inte jobba. 784 01:25:12,725 --> 01:25:16,270 Jag ska jobba, jag får tid på något sätt. 785 01:25:16,687 --> 01:25:20,733 Det här är viktigt. Jag behöver dig. 786 01:25:23,235 --> 01:25:25,695 Jag behöver dig, Michaela. 787 01:25:27,030 --> 01:25:28,783 Så ät. 788 01:25:51,806 --> 01:25:55,518 APRIL 1985 12 MÅNADER EFTER DIAGNOSEN 789 01:26:13,411 --> 01:26:15,496 Betty! 790 01:26:15,955 --> 01:26:21,210 Alla studier på fettsyror verkar fokusera på kedjans mitt. 791 01:26:21,419 --> 01:26:27,716 De mättade fetterna i kedjans mitt finns ju redan i kolesterol! 792 01:26:27,967 --> 01:26:31,302 C12, C14, C16! 793 01:26:31,470 --> 01:26:33,471 Vad är det du söker? 794 01:26:34,181 --> 01:26:39,353 Jag söker forskning på slutet av fettsyrekedjan. 795 01:26:39,770 --> 01:26:42,440 Skriv ner det. 796 01:26:43,774 --> 01:26:46,569 Långa fettsyrekedjor. 797 01:26:46,819 --> 01:26:53,283 C18-C26. Enkelomättade fettsyror. 798 01:26:54,702 --> 01:26:58,956 Gå nu och ät en god lunch- 799 01:26:59,123 --> 01:27:01,375 -så ska jag se vad jag kan göra. 800 01:27:12,428 --> 01:27:18,517 Det här är det bästa jag fått fram. En artikel om grisar- 801 01:27:18,684 --> 01:27:22,063 -som handlar om långa fettsyrekedjor. 802 01:27:22,188 --> 01:27:25,899 Tack, Betty. Ursäkta mig för... 803 01:27:26,525 --> 01:27:29,235 Du är italienare. 804 01:27:33,324 --> 01:27:40,665 72, 73, 74... 805 01:27:46,087 --> 01:27:49,089 Bra, fru Odone. 806 01:27:49,799 --> 01:27:57,682 Du är en mycket stark och modig pojke. Bara du klarar det här. 807 01:27:57,931 --> 01:28:00,393 Jag ger honom lite vatten. 808 01:28:01,852 --> 01:28:05,606 Säg till Lorenzo att han gjorde ett bra jobb. 809 01:28:06,941 --> 01:28:09,110 Bra jobbat. 810 01:28:09,567 --> 01:28:14,657 Ibland undrar jag om folk verkligen förstår hur fantastisk du är. 811 01:28:16,826 --> 01:28:19,161 MAJ 1985 812 01:28:24,667 --> 01:28:26,460 Tack. 813 01:28:28,670 --> 01:28:32,507 Är det en ny hobby eller ett nervöst ryck? 814 01:28:32,967 --> 01:28:36,678 Det är bara mitt enkla sinne. 815 01:28:37,138 --> 01:28:41,641 Varje gem är två kolatomer. 816 01:28:42,059 --> 01:28:45,395 - Herregud... - Lugn. Det är två kolatomer. 817 01:28:45,812 --> 01:28:49,650 C2, C4, C6... 818 01:28:49,942 --> 01:28:56,449 Jag försöker göra en lång kedja av enkelomättade fetter. 819 01:28:56,949 --> 01:29:00,619 - Det här är de goda. - Vilka är de onda? 820 01:29:00,953 --> 01:29:04,248 Det här är de onda. 821 01:29:05,291 --> 01:29:13,924 Jag försöker förstå förhållandet mellan de goda och de onda. 822 01:29:14,634 --> 01:29:22,682 Jag är enzymet som sträcker mig efter kolatomen och sätter den i kedjan. 823 01:29:23,309 --> 01:29:29,315 Det här är min kedja. Du kan väl vara den onde. 824 01:29:29,398 --> 01:29:37,990 Var nu det onda enzymet. Du tar en kolatom och sätter den på kedjan. 825 01:29:38,157 --> 01:29:41,701 Jag som hade problem med diskhon. 826 01:29:41,869 --> 01:29:45,122 Gör det, så förklarar jag. 827 01:29:45,330 --> 01:29:51,962 Då börjar vi bygga våra kedjor nu. 828 01:29:54,048 --> 01:29:57,885 Bra jobbat, Deirdre. 829 01:29:58,761 --> 01:30:01,305 Här är litteraturen om enzymer. 830 01:30:01,555 --> 01:30:03,766 - Mille grazie. - Prego. 831 01:30:03,891 --> 01:30:08,896 - Bra. Gjorde du kopior? - Åt Michaela? 832 01:30:09,105 --> 01:30:11,649 - Hur mår hon? - Bra. 833 01:30:11,816 --> 01:30:15,485 Vi jobbar lika fort med kedjorna. 834 01:30:15,695 --> 01:30:18,489 Det var väntat. 835 01:30:18,697 --> 01:30:24,036 Men om vi var enzym i små råttor och grisar- 836 01:30:24,161 --> 01:30:26,287 -och i Lorenzo- 837 01:30:26,414 --> 01:30:28,541 -så när jag ökar takten- 838 01:30:28,666 --> 01:30:31,836 -saktar du ner. Varför det? 839 01:30:32,086 --> 01:30:37,883 Varför saktar du ner när jag ökar om vi är helt separata enzymer? 840 01:30:38,134 --> 01:30:43,472 Det måste finnas något samband mellan dem. 841 01:30:43,638 --> 01:30:50,187 Vi påverkar varandra på något sätt. Men hur? 842 01:30:50,604 --> 01:30:53,606 Vad är det? 843 01:30:58,279 --> 01:31:01,115 29/5 1985 844 01:31:02,490 --> 01:31:07,203 fem, sex, sju ljus. 845 01:31:08,080 --> 01:31:12,375 - Mamma blåser ut dem åt dig. - Önska dig något. 846 01:31:53,668 --> 01:31:56,504 Det är samma enzym! 847 01:31:56,671 --> 01:32:01,634 Det är samma enzym för båda kedjorna. Det är samma! 848 01:32:01,884 --> 01:32:05,595 Om enzymet kan ägna sig åt enkelomättade fettsyror... 849 01:32:05,680 --> 01:32:08,975 Då förlänger det inte kedjorna av mättade fettsyror. 850 01:32:09,140 --> 01:32:13,729 - Vi kan lura naturen. - Kompetitiv inhibition. 851 01:32:13,980 --> 01:32:17,108 Är det en rimlig hypotes? 852 01:32:17,316 --> 01:32:22,113 Mer än så. Du har redogjort för den biokemiska gången. 853 01:32:22,321 --> 01:32:25,491 Mina varmaste gratulationer. 854 01:32:25,658 --> 01:32:30,121 Det skulle förklara varför olein bara delvis fungerar. 855 01:32:30,329 --> 01:32:33,332 Det är C18, för tidigt i kedjan. 856 01:32:33,498 --> 01:32:36,419 Vi lägger till ett andra hinder- 857 01:32:36,626 --> 01:32:41,882 - och blockerar de onda längre upp i kedjan mellan C22 och C24- 858 01:32:42,090 --> 01:32:44,968 -och stoppar dem fullt ut. 859 01:32:45,136 --> 01:32:48,597 - Hur? - Vi tillsätter enkelomättat C22. 860 01:32:48,763 --> 01:32:51,183 - Det är erukasyra. - Precis. 861 01:32:51,309 --> 01:32:53,269 Erukasyra. 862 01:32:53,436 --> 01:32:59,025 Martha, bland våra djurstudier hittar du- 863 01:32:59,233 --> 01:33:03,904 -en mapp om erukasyra. 864 01:33:07,782 --> 01:33:10,703 Tror du inte att det skulle fungera? 865 01:33:10,910 --> 01:33:15,916 Ni har presenterat en teori som kan ge mycket bra resultat. 866 01:33:16,083 --> 01:33:20,713 Men erukasyra orsakar hjärtproblem hos råttor. 867 01:33:20,963 --> 01:33:24,967 Om det inte är säkert för råttor, hur kan vi rättfärdiga... 868 01:33:25,134 --> 01:33:29,388 Tack. Hur kan vi då använda det på människor? 869 01:33:29,764 --> 01:33:34,560 Erukasyra är ju den främsta beståndsdelen i rapsolja. 870 01:33:34,935 --> 01:33:38,897 Rapsolja är vanligt i Kina och Indien. 871 01:33:39,064 --> 01:33:42,860 Och de har mycket färre hjärtsjukdomar. 872 01:33:43,068 --> 01:33:45,153 Titta på de här dokumenten. 873 01:33:45,320 --> 01:33:48,616 Hjärtfel, lipidosis, skador på hjärtmuskeln- 874 01:33:48,823 --> 01:33:52,787 - kolesterollagringar i binjurarna och påverkan på fertiliteten. 875 01:33:53,495 --> 01:33:56,915 Det finns tunga bevis. 876 01:33:57,582 --> 01:34:04,340 En kommitté skulle avfärda erukasyra som omöjlig att använda. 877 01:34:04,674 --> 01:34:08,427 Men historien visar att den fungerar. 878 01:34:08,844 --> 01:34:13,140 De har ätit sådant här i dessa länder i tusentals år. 879 01:34:13,848 --> 01:34:18,062 Vi kan inte inleda en studie på det antagandet. 880 01:34:18,270 --> 01:34:21,940 Men barn dör här! Hitta ett sätt att... 881 01:34:22,233 --> 01:34:24,275 Michaela... 882 01:34:24,568 --> 01:34:28,489 - Det är sunt förnuft. - Det är en motsägelse här. 883 01:34:28,698 --> 01:34:32,451 Vi söker mer information, vi avfärdar inte erukasyra. 884 01:34:32,660 --> 01:34:36,872 Om jag ignorerar alla de här bevisen- 885 01:34:37,205 --> 01:34:40,417 -och inleder behandlingen- 886 01:34:40,668 --> 01:34:44,964 - och så går något fel. Vad gör vi då? 887 01:34:46,048 --> 01:34:50,177 Den kalkylerade risken är väl inte tillräckligt lockande, 888 01:34:51,095 --> 01:34:53,139 Ursäkta? 889 01:34:54,724 --> 01:34:57,977 En pojkes liv är inte tillräckligt som belöning- 890 01:34:58,185 --> 01:35:03,232 - för att riskera ditt rykte på institutionen och hos dina kollegor. 891 01:35:04,775 --> 01:35:07,320 Det där var onödigt. 892 01:35:08,321 --> 01:35:11,073 Ert ansvar är endast ert barn- 893 01:35:11,324 --> 01:35:16,996 - medan mitt är för alla ALD-pojkar, nu och i framtiden. 894 01:35:19,289 --> 01:35:23,294 Det är klart att jag lider med er pojke- 895 01:35:23,627 --> 01:35:28,007 - och beundrar er för det ni gör för honom. 896 01:35:28,257 --> 01:35:31,969 Men jag vill inte befatta mig med den här oljan. 897 01:35:33,554 --> 01:35:38,017 Vi efterfrågar inte din vånda eller beundran. 898 01:35:38,434 --> 01:35:41,729 Vi ber bara om lite mod. 899 01:35:54,449 --> 01:36:00,163 Vad än läkarna säger tycker vi att det är värt risken- 900 01:36:00,414 --> 01:36:04,334 - men då behöver vi en trevlig partner. 901 01:36:04,502 --> 01:36:07,462 Jag skulle göra allt jag kunde för att hjälpa er. 902 01:36:07,588 --> 01:36:10,299 Jag har också en pojke. 903 01:36:10,549 --> 01:36:12,676 Men jag är skeptisk. 904 01:36:13,552 --> 01:36:17,056 De sa samma sak om oleinet. 905 01:36:17,389 --> 01:36:22,144 Och här finns det rakt framför oss. 906 01:36:22,353 --> 01:36:27,065 Att utvinna C24 och C26 ur rapsolja är mycket besvärligt. 907 01:36:27,149 --> 01:36:29,777 Det skulle ta ett år. 908 01:36:29,860 --> 01:36:34,490 Det skulle aldrig bli godkänt. Erukasyra för mänskligt bruk... 909 01:36:35,199 --> 01:36:38,995 Alla här i landet skulle säga nej. 910 01:36:39,412 --> 01:36:42,164 Utomlands, då? 911 01:36:43,124 --> 01:36:47,586 - Jag vet inte hos vem. - Herr Pellerman... 912 01:36:47,794 --> 01:36:52,633 Vi är ju agenter för ett dussin utländska företag. 913 01:36:52,841 --> 01:36:56,511 Vi kanske kan titta på den listan. 914 01:36:56,637 --> 01:36:59,264 Ni är upptagna som det är. 915 01:36:59,473 --> 01:37:02,810 Herr Pellerman kan säkert sköta de samtalen. 916 01:37:07,605 --> 01:37:10,859 Vi måste ha ryggen fri. 917 01:37:10,943 --> 01:37:14,904 Om något går fel ska inte vårt företag hållas ansvarigt. 918 01:37:15,114 --> 01:37:17,616 Vi skulle inte hålla er ansvariga. 919 01:37:17,825 --> 01:37:23,831 Vi vore tacksamma om ni kunde dela ut de här. 920 01:37:28,502 --> 01:37:33,549 'Samspelet mellan enkelomättade och mättade fettsyror:' 921 01:37:33,716 --> 01:37:36,092 'Behandling av ALD.' 922 01:37:37,094 --> 01:37:38,846 Har du skrivit det här? 923 01:37:39,180 --> 01:37:45,311 Ja. Om vi ska be om hjälp ska det vara på väl dokumenterade grunder. 924 01:37:46,103 --> 01:37:51,275 Jag har läst artikeln och det är ett vackert stycke biokemi. 925 01:37:51,609 --> 01:37:55,196 De hundra företag vi frågat säger att det är för svårt. 926 01:37:55,320 --> 01:37:58,531 Min första tanke var att det är omöjligt. 927 01:37:58,698 --> 01:38:02,370 Men jag har gjort komplicerade fraktioneringar i 40 år. 928 01:38:02,578 --> 01:38:06,373 - Jag vill gärna försöka. - Hur lång tid kan det ta? 929 01:38:06,582 --> 01:38:12,338 - Jag går i pension om ett halvår. - Då ska ni få sätta i gång. 930 01:38:12,587 --> 01:38:15,591 Ring om ni har några frågor. 931 01:38:30,690 --> 01:38:34,568 SEPTEMBER 1985 17 MÅNADER EFTER DIAGNOS 932 01:38:40,282 --> 01:38:42,535 Vem kan det vara? 933 01:38:44,078 --> 01:38:50,834 Vår vän Wendy. Med härliga grönsaker och fin frukt. 934 01:38:54,505 --> 01:38:56,923 Titta vad du har med. 935 01:38:57,299 --> 01:38:59,343 Är inte Jake i skolan? 936 01:38:59,593 --> 01:39:02,053 Han mår inte så bra. 937 01:39:03,889 --> 01:39:07,768 Jag går bara en promenad med fru Gimble. 938 01:39:08,144 --> 01:39:11,731 Han har fått trileptal och vatten. 939 01:39:12,690 --> 01:39:16,152 - Ska jag göra något mer? - Han vill säkert att du läser. 940 01:39:17,111 --> 01:39:18,946 Är det något problem? 941 01:39:20,155 --> 01:39:22,240 Då så. 942 01:39:29,457 --> 01:39:32,292 Han har haft några utbrott. 943 01:39:33,210 --> 01:39:39,634 Doktor Rizzo har fått med honom i försöket med olein. 944 01:39:46,599 --> 01:39:48,684 Hej, Jake. 945 01:39:51,686 --> 01:39:53,856 Tack för potatisen. 946 01:39:55,441 --> 01:39:57,735 Säg hej. 947 01:39:59,778 --> 01:40:06,034 Hej, fru Odone. 948 01:40:14,960 --> 01:40:18,839 Han såg hur det gick för Jaybird. 949 01:40:19,297 --> 01:40:21,883 Han vet vad som väntar honom. 950 01:40:27,848 --> 01:40:31,560 'De glömde att de var ledsna och följde fågeln.' 951 01:40:31,810 --> 01:40:35,773 'Mot kvällen kom de fram till en glänta och en liten stuga.' 952 01:40:35,980 --> 01:40:41,070 'Hans sa: Stugan är gjord av pepparkaka.' 953 01:40:41,361 --> 01:40:44,782 'Det är den, sa Greta, när hon smakat.' 954 01:40:45,032 --> 01:40:48,410 'Biten tog hon från väggen.' 955 01:40:49,495 --> 01:40:53,332 'Taket är av kola och fönstren av choklad, sa Hans.' 956 01:40:53,541 --> 01:40:57,211 'Fönsterrutorna är gjorda av karamell, sa Greta.' 957 01:40:57,837 --> 01:41:01,465 Kan du läsa med lite mer inlevelse? 958 01:41:01,716 --> 01:41:04,844 Lorenzo älskar ord och språk. 959 01:41:05,093 --> 01:41:08,596 Jag är sjuksköterska, inte sagoläsare. 960 01:41:09,223 --> 01:41:14,228 - Och hans sinne behöver inte vårdas? - Vilket sinne? 961 01:41:15,313 --> 01:41:17,523 Ursäkta mig? 962 01:41:18,441 --> 01:41:21,402 - Inget. - Ut! 963 01:41:22,902 --> 01:41:25,823 - Fru Odone... - Ut! 964 01:41:26,115 --> 01:41:29,744 Jag vet vad sjukdomen har gjort med hans hjärna. 965 01:41:29,910 --> 01:41:33,706 Lorenzo behöver inte höra sådant från en icke-läskunnig idiot! 966 01:41:33,830 --> 01:41:37,543 Han förstår ingenting längre. 967 01:41:37,710 --> 01:41:41,505 - God jul. - Ut! 968 01:41:51,766 --> 01:41:56,854 'Intill en skog bodde en skogshuggare med sina två barn, Hans och Greta.' 969 01:41:57,396 --> 01:42:02,610 'Det var svåra tider, och en dag fanns det bara gammalt bröd att äta.' 970 01:42:02,943 --> 01:42:05,071 'Men Hans...' 971 01:42:05,446 --> 01:42:08,908 Han var som du, min pojke. 972 01:42:09,282 --> 01:42:13,829 Ett intelligent barn som kunde lösa svåra problem. 973 01:42:15,665 --> 01:42:19,043 'Skogshuggaren var väldigt ledsen.' 974 01:42:19,877 --> 01:42:22,421 Ska du fortsätta så här? 975 01:42:22,629 --> 01:42:25,257 Hon har sig själv att skylla. 976 01:42:25,800 --> 01:42:30,930 Nancy Jo var en duktig sköterska, du hade ju lärt upp henne. 977 01:42:31,263 --> 01:42:36,519 Jag vill ha någon som kan ge mer än medicin, som förstår Lorenzos själ. 978 01:42:39,187 --> 01:42:41,398 - Jag har hittat honom. - Vad då? 979 01:42:42,400 --> 01:42:45,903 Jag har bett Omouri att bo hos oss. 980 01:42:46,236 --> 01:42:51,617 Lorenzo har bara kvinnor omkring sig, jag vill inte att han ska ha det så. 981 01:42:51,825 --> 01:42:56,539 Du kan inte hämta pojken från hans fiskeby för att vårda Lorenzo. 982 01:42:56,746 --> 01:43:00,543 Inte vårda, utan vara hans vän. 983 01:43:00,751 --> 01:43:06,423 Vi kan inte slita upp honom från hans familj och liv. 984 01:43:07,299 --> 01:43:10,928 - Var ska han bo? - I Lorenzos rum. 985 01:43:11,178 --> 01:43:17,600 Han kan inte engelska. Han är muslim och afrikan. 986 01:43:18,060 --> 01:43:23,482 Ta inte hit en afrikan till rasismen. Han blir andra klassens medborgare. 987 01:43:25,651 --> 01:43:29,237 Han blir en del av vår familj. Jag lär honom engelska. 988 01:43:35,911 --> 01:43:42,376 Senast Omouri såg Lorenzo klättrade han i träd- 989 01:43:42,460 --> 01:43:45,588 -och var vild och full av liv. 990 01:43:50,091 --> 01:43:59,393 Berättade du i brevet till Omouri vad han kommer att mötas av? 991 01:44:00,643 --> 01:44:05,941 Att han skulle mötas av en mycket sjuk pojke som behöver en vän. 992 01:44:06,317 --> 01:44:08,361 Var det allt? 993 01:44:08,444 --> 01:44:12,573 Skulle jag beskriva honom som en biokemisk röra? 994 01:44:12,823 --> 01:44:17,286 Du vet att han inte är det för mig. 995 01:44:19,662 --> 01:44:26,754 Vad ser du när du tittar på honom? Säg sanningen. 996 01:44:40,434 --> 01:44:46,023 Det är mycket svårt för mig att vara säker på- 997 01:44:46,482 --> 01:44:51,529 -vad som finns kvar av vår Lorenzo. 998 01:44:52,738 --> 01:44:57,118 Det är en person som inte kan röra sig- 999 01:44:58,243 --> 01:45:00,162 -eller se- 1000 01:45:01,080 --> 01:45:03,249 -eller prata- 1001 01:45:04,208 --> 01:45:09,713 - så hur vet vi vad som pågår i hans själ? 1002 01:45:14,510 --> 01:45:17,471 Han är min lille pojke. 1003 01:45:17,972 --> 01:45:26,439 Min enda önskan är att han ska bli som han var förr. 1004 01:45:32,945 --> 01:45:36,991 MARS 1986 23 MÅNADER EFTER DIAGNOS 1005 01:46:02,683 --> 01:46:07,729 - Hur säger jag åt honom att ge upp? - Säg att hans hälsa inte klarar det. 1006 01:46:07,938 --> 01:46:10,690 Vi hade orealistiska förväntningar. 1007 01:46:10,900 --> 01:46:14,737 Don har jobbat med ansiktskrämer och kosmetika. 1008 01:46:14,945 --> 01:46:18,574 Han har kul med den här oljan. Säg det du. 1009 01:46:18,948 --> 01:46:21,327 Jag gör det för hans egen skull. 1010 01:46:21,535 --> 01:46:25,122 Ring sedan fru Odone och säg att du satt stopp. 1011 01:46:28,292 --> 01:46:31,212 - Vi låter honom vara. - Det blir nog bäst. 1012 01:47:30,688 --> 01:47:35,359 Lorenzo. Omouri är här. 1013 01:48:41,883 --> 01:48:44,887 - God morgon. - God morgon, herr Suddaby. 1014 01:48:45,388 --> 01:48:49,349 Det står en flaska erukasyra i triglyceridform på min bänk. 1015 01:48:49,600 --> 01:48:54,188 Kan ni se till att unge herr Odone får den så snart som möjligt? 1016 01:48:54,438 --> 01:48:58,359 - Jag går hem nu. - Adjö. 1017 01:49:05,865 --> 01:49:09,078 SEPTEMBER 1986 1018 01:49:14,250 --> 01:49:18,587 Fyra delar av vår vän olein- 1019 01:49:19,296 --> 01:49:25,386 -och en del ekurasyra. 1020 01:49:26,929 --> 01:49:32,434 Då börjar resan. 1021 01:49:35,896 --> 01:49:40,651 Var är den där sköterskan? Jag tar snart blodprov på mig själv. 1022 01:49:42,028 --> 01:49:44,488 En månad är för lång tid. 1023 01:49:44,612 --> 01:49:47,783 Om vi kollar blodet varje vecka och gör ett kardiogram- 1024 01:49:47,866 --> 01:49:51,787 - borde vi kunna sätta i gång tidigare. 1025 01:49:52,954 --> 01:49:54,122 Äntligen. 1026 01:50:02,214 --> 01:50:06,093 Hej, hur mår tigermamman? 1027 01:50:07,845 --> 01:50:12,599 Har Augusto inte berättat? Jag ska vara Lorenzos råtta. 1028 01:50:13,893 --> 01:50:16,979 Det är snällt av dig, men det går inte. 1029 01:50:17,229 --> 01:50:20,983 Jag är också bärare och har höga halter i blodet. 1030 01:50:21,150 --> 01:50:24,862 Jag har tagit blodprov. Jag är utsvulten. 1031 01:50:26,154 --> 01:50:30,368 Jag har velat träffa Lorenzos bästa vän. 1032 01:50:31,494 --> 01:50:35,289 Trevlig att träffa moster Deirdre. 1033 01:50:36,707 --> 01:50:41,252 Inte säga emot nu. Du kan inte testa det. 1034 01:50:41,462 --> 01:50:44,465 Lorenzo behöver dig utvilad och i bra form. 1035 01:50:44,548 --> 01:50:46,759 Vill du utsätta Deirdre för den risken? 1036 01:50:46,968 --> 01:50:52,640 Jag har rest runt i Indien och har säkert ätit en massa rapsolja. 1037 01:50:52,848 --> 01:50:57,269 - Jag har fastat hela dagen. - Smaka nu. 1038 01:50:58,688 --> 01:51:00,356 Då kör vi. 1039 01:51:03,191 --> 01:51:05,444 Smakar det illa? 1040 01:51:06,153 --> 01:51:08,029 Inte? Bra. 1041 01:51:08,197 --> 01:51:10,366 - Det är gott. - Ät nu. 1042 01:51:15,704 --> 01:51:18,790 Din syster fick alltså inga biverkningar? 1043 01:51:18,958 --> 01:51:22,586 Om vi kan normalisera en bärares nivåer så snabbt... 1044 01:51:22,795 --> 01:51:26,089 - Vi börjar omedelbart med Lorenzo. - Underbart. 1045 01:51:26,298 --> 01:51:31,470 Vi är mycket tacksamma. Även DeeDee, familjens råtta. 1046 01:51:33,054 --> 01:51:35,140 Vilken dos ger ni pojken? 1047 01:51:35,308 --> 01:51:38,894 Vi bestämde oss för åtta gram. 1048 01:52:14,095 --> 01:52:18,392 27/9 1986 1049 01:52:49,674 --> 01:52:51,175 Herr Odon? 1050 01:52:51,383 --> 01:52:55,930 - Odone, ja. - Vi har problem med blodprovet. 1051 01:52:56,514 --> 01:52:58,932 Vad för problem? 1052 01:52:59,432 --> 01:53:05,523 - Kan det ha blivit förväxlat? - Nej. Hur så? 1053 01:53:05,731 --> 01:53:11,487 Vi analyserade det två gånger. C24 och C26-nivåerna var normala. 1054 01:53:13,197 --> 01:53:19,912 Normala? 1055 01:53:21,038 --> 01:53:28,462 - Har ni provet framför er? - Ja. 1056 01:53:29,587 --> 01:53:33,592 - Vad står det för namn? - Lorenzo Michael Murphy Odon. 1057 01:53:33,801 --> 01:53:35,927 Odone. 1058 01:53:36,469 --> 01:53:41,767 Det är inget misstag. Tack så mycket. 1059 01:54:00,536 --> 01:54:05,123 8/12 1986 32 MÅNADER EFTER DIAGNOS 1060 01:54:08,377 --> 01:54:11,839 - Vad händer? - Lorenzo har normala nivåer. 1061 01:54:17,635 --> 01:54:20,640 Drick upp. Till sista droppen. 1062 01:54:23,517 --> 01:54:29,397 Mamma säger att det är den enda flaskan i världen. 1063 01:54:29,606 --> 01:54:33,027 När vi har förstört Lorenzos blodfetter- 1064 01:54:33,193 --> 01:54:36,905 -gör säkert herr Suddaby mycket mer. 1065 01:54:37,739 --> 01:54:41,702 Mamma säger att det är hembränt. 1066 01:54:42,411 --> 01:54:46,791 Jag vet att det här är en bråkdel av vad det kostade... 1067 01:54:46,998 --> 01:54:51,379 - Ta det nu. - Nej, vi jobbar med byteshandel. 1068 01:54:51,587 --> 01:54:57,175 - Vår olja, dina grönsaker. - Så många potatisar finns inte. 1069 01:54:58,094 --> 01:54:59,679 Okej. 1070 01:54:59,929 --> 01:55:05,017 - När berättar ni för Nikolais? - Det har vi gjort. 1071 01:55:05,267 --> 01:55:09,522 - Vi har skickat in siffrorna. - Har ni hört något? 1072 01:55:09,730 --> 01:55:13,317 De vill ha mer underlag. 1073 01:55:13,484 --> 01:55:17,822 - Så de andra barnen får vänta? - Vi vet vad vi ska göra åt det. 1074 01:55:17,989 --> 01:55:21,283 Läkarna hade svårt att svälja första oljan. 1075 01:55:21,408 --> 01:55:26,664 De vill se hur det går med Lorenzo andra gången. Men vi har inte tid. 1076 01:55:26,914 --> 01:55:30,209 Vi lämnar forskningen därhän ett tag. 1077 01:55:31,377 --> 01:55:34,130 - Tack. - God jul. 1078 01:56:09,706 --> 01:56:11,876 Vad har hänt med sugmaskinen? 1079 01:56:12,168 --> 01:56:16,255 Den har inte behövts på fyra timmar. 1080 01:56:16,630 --> 01:56:19,132 Jag stängde av maskinen. 1081 01:56:21,135 --> 01:56:24,180 I går kväll kunde han svälja själv. 1082 01:56:24,763 --> 01:56:27,474 Augusto! 1083 01:56:31,729 --> 01:56:34,773 FEBRUARI 1987 1084 01:56:38,444 --> 01:56:44,824 Vi hoppas snart kunna berätta om en ny utveckling inom dietbehandlingen. 1085 01:56:45,242 --> 01:56:50,206 Det blir dyrt, men med hjälp av staten och denna fina stiftelse- 1086 01:56:50,331 --> 01:56:55,336 - ska vi inleda ett försök före årsskiftet. 1087 01:57:04,595 --> 01:57:07,974 Ni verkar bifalla projektet. 1088 01:57:19,860 --> 01:57:24,949 Menar du oljan som Odone har tagit fram åt Lorenzo? 1089 01:57:25,116 --> 01:57:28,119 - Vi tar frågorna sedan. - Det går bra. 1090 01:57:28,202 --> 01:57:32,914 Jag borde ha nämnt det, men Odone har varit väldigt aktiva. 1091 01:57:33,249 --> 01:57:39,045 Det är tack vare dem vi kan förbereda en behandling- 1092 01:57:39,338 --> 01:57:43,801 - som ska granskas av kommittén. Om vi sedan får statliga medel- 1093 01:57:44,259 --> 01:57:50,348 - så ser vi om oljan gör mer än tillfällig nytta. 1094 01:57:50,433 --> 01:57:53,602 Det fungerar. Lorenzos blodvärden är normala. 1095 01:57:53,768 --> 01:57:57,440 Det är därför vi gör försöket. 1096 01:57:57,564 --> 01:58:03,946 Jag kan inte bygga en behandlingsform på en hoppfull observation. 1097 01:58:04,155 --> 01:58:07,491 Två. Min pojke har tagit oljan i ett halvår. 1098 01:58:07,616 --> 01:58:10,745 Hans blodvärden är normala och han mår bra. 1099 01:58:10,870 --> 01:58:12,997 Ni leker med folks hopp! 1100 01:58:13,122 --> 01:58:16,958 Odone verkar tro att de kan mer än läkarna? 1101 01:58:17,126 --> 01:58:21,672 - Var kommer oljan ifrån? - Odone importerar den från England. 1102 01:58:21,796 --> 01:58:26,177 Den är inte godkänd av läkemedelsverket. 1103 01:58:26,343 --> 01:58:29,013 Det är en blandning av två matoljor! 1104 01:58:29,138 --> 01:58:33,517 Matoljor? Hur ser dosen ut? 1105 01:58:33,641 --> 01:58:37,938 - Hur skulle vi ha råd? - Vi måste få ett godkännande först. 1106 01:58:38,105 --> 01:58:41,400 Den kostar tusen dollar litern. 1107 01:58:41,525 --> 01:58:46,280 Inget försäkringsbolag stöttar er- 1108 01:58:46,405 --> 01:58:50,825 - utan godkännande. Och för det behöver det testas. 1109 01:58:50,951 --> 01:58:54,496 De som hade aids fick kämpa för AZT. 1110 01:58:54,622 --> 01:58:58,209 De var döende och hade inte tid att vänta på testresultat. 1111 01:58:58,416 --> 01:59:00,836 Jag vill ha oljan! 1112 01:59:13,932 --> 01:59:17,394 MAJ 1988 LORENZO TIO ÅR 1113 01:59:17,603 --> 01:59:21,899 En sådan stor, stark pojke. 1114 01:59:35,662 --> 01:59:38,165 'Nervsystemet Struktur och funktion' 1115 01:59:46,005 --> 01:59:48,717 'Myelin' 1116 01:59:55,765 --> 02:00:02,064 Det är som om han är fången i en mörk grotta. 1117 02:00:03,232 --> 02:00:08,278 Han har förlorat så mycket myelin att han inte hittar ut. 1118 02:00:08,904 --> 02:00:13,409 Grundfunktionerna är opåverkade. 1119 02:00:13,534 --> 02:00:22,209 Han andas, han sväljer, hjärtat slår. Och från den yttre världen har han- 1120 02:00:22,460 --> 02:00:25,046 -känsel- 1121 02:00:25,712 --> 02:00:28,424 -smärta och kyla. 1122 02:00:28,716 --> 02:00:33,220 Här är de primala känslorna: Rädsla. 1123 02:00:33,553 --> 02:00:35,638 Hunger. Lust. 1124 02:00:36,891 --> 02:00:40,477 Och här uppe i hjärnbarken- 1125 02:00:40,728 --> 02:00:46,942 -sitter förnuft, fantasi och minne. 1126 02:00:48,277 --> 02:00:51,906 Det som gör oss till personer. 1127 02:00:56,077 --> 02:00:59,371 Så hur når han oss? 1128 02:01:01,290 --> 02:01:05,335 När att svälja är svårt nog. 1129 02:01:08,673 --> 02:01:14,136 När att hitta vägen från hans sinne- 1130 02:01:14,470 --> 02:01:23,437 - till världen utanför är som att försöka tränga igenom en stenmur. 1131 02:01:26,565 --> 02:01:28,901 Så han väntar. 1132 02:01:33,698 --> 02:01:35,950 Han väntar. 1133 02:01:45,543 --> 02:01:48,838 Tänker du någonsin... 1134 02:01:50,256 --> 02:01:56,470 att hela den här kampen... 1135 02:01:58,764 --> 02:02:05,646 kanske sker för någon annans barn? 1136 02:02:21,745 --> 02:02:23,664 Ja. 1137 02:02:54,319 --> 02:03:00,618 Men jag lovade honom att hans värld aldrig skulle tystna- 1138 02:03:02,078 --> 02:03:05,081 - och att han aldrig skulle vara ensam. 1139 02:03:10,711 --> 02:03:13,880 'En morgon satt en liten kanin på en kulle.' 1140 02:03:14,089 --> 02:03:17,676 'Han spetsade öronen och hörde en ponny.' 1141 02:03:17,843 --> 02:03:20,221 TVÅ ÅR SENARE 1142 02:03:20,471 --> 02:03:25,142 'Vagnen kördes av mr McGregor och hans fru satt bredvid. 1143 02:03:25,309 --> 02:03:30,106 'När de hade kört förbi satte lille Benjamin kanin i väg'- 1144 02:03:30,314 --> 02:03:36,654 - 'för att hämta sina släktingar som bodde i skogen bakom McGregor.' 1145 02:03:37,363 --> 02:03:39,823 'Den skogen var full av kaninhål.' 1146 02:03:40,032 --> 02:03:44,327 'I det finaste av dem alla bodde Benjamins faster och hans kusiner'- 1147 02:03:44,495 --> 02:03:49,207 'Flopsy, Mopsy, Bomullssvans och Peter. Fru kanin var änka.' 1148 02:03:49,417 --> 02:03:54,463 'Hon försörjde sig genom att sticka kaninvantar och torgvantar.' 1149 02:03:54,630 --> 02:03:57,258 'Jag köpte ett par...' 1150 02:03:58,301 --> 02:04:01,845 Vad är det? Gillar du inte sagan? 1151 02:04:09,312 --> 02:04:11,814 Lorenzo? 1152 02:04:12,939 --> 02:04:15,275 Du gillar inte sagan. 1153 02:04:17,403 --> 02:04:20,031 - Han har gjort så på sista tiden. - När? 1154 02:04:20,156 --> 02:04:22,616 Främst vid sagodags. 1155 02:04:22,783 --> 02:04:31,791 Lyssna nu noga på mig. Heter du Patrick i mellannamn? 1156 02:04:36,254 --> 02:04:39,382 Nej. Heter du Peter? 1157 02:04:42,761 --> 02:04:49,852 Nej. Heter du Michael? Michael Murphy? 1158 02:04:50,603 --> 02:04:54,523 Ja, men du vet inte hur du ska säga det. 1159 02:04:54,647 --> 02:04:59,528 Kan du lära mamma att säga nej? Betyder det nej när du blundar? 1160 02:05:00,738 --> 02:05:04,200 Så idiotiskt, det var en ja-fråga. 1161 02:05:04,407 --> 02:05:09,245 Du vill inte höra ett ord till om Benjamin kanin. 1162 02:05:12,041 --> 02:05:15,043 Det var ett kraftfullt svar. 1163 02:05:15,169 --> 02:05:18,381 Då så, unge man. Ingen mer kaninsaga. 1164 02:05:19,756 --> 02:05:22,510 Hur tänkte jag egentligen? 1165 02:05:22,593 --> 02:05:25,554 Vi tar alla barnböcker till barnsjukhuset. 1166 02:05:26,472 --> 02:05:29,767 Det är dags för större litteratur. 1167 02:05:30,309 --> 02:05:33,354 Jättebra, du måste säga vad du vill. 1168 02:05:33,812 --> 02:05:36,899 'Kungar förr och nu.' T.H. White. 1169 02:05:39,360 --> 02:05:43,655 'Pojken sov gott i den lilla skogskoja där han hade slagit läger.' 1170 02:05:43,990 --> 02:05:49,578 'Först föll han bara i lättare sömn, som en lax simmande vid ytan.' 1171 02:05:50,161 --> 02:05:54,375 'Så nära ytan att det kändes som om han var i luften.' 1172 02:05:55,750 --> 02:05:59,588 'Han trodde han var vaken när han sov.' 1173 02:05:59,755 --> 02:06:03,968 'Han såg på de sömnlösa stjärnorna'- 1174 02:06:04,176 --> 02:06:07,346 -'och hörde lövens prassel.' 1175 02:06:08,347 --> 02:06:11,517 'Han hörde hur gräset rörde sig.' 1176 02:06:11,726 --> 02:06:15,646 'Ljuden av fotsteg och mjuka vingslag'- 1177 02:06:16,022 --> 02:06:23,070 - 'skrämde honom först, men väckte ändå hans intresse.' 1178 02:06:29,493 --> 02:06:32,455 Är det din tumme? 1179 02:06:34,790 --> 02:06:38,294 Är det ditt pekfinger? 1180 02:06:39,462 --> 02:06:41,964 Är det långfingret? 1181 02:06:42,840 --> 02:06:45,635 Är det lillfingret? 1182 02:06:45,926 --> 02:06:49,096 Kan du röra på lillfingret? 1183 02:06:50,222 --> 02:06:56,520 Be hjärnan säga till armen att säga till handen att röra lillfingret. 1184 02:07:00,733 --> 02:07:04,236 Be din hjärna säga till armen- 1185 02:07:04,820 --> 02:07:08,574 - att säga till handen att röra lillfingret. 1186 02:07:08,824 --> 02:07:11,452 Kom igen, vännen. 'Ja.' 1187 02:07:11,702 --> 02:07:15,413 Och ett 'kanske'... Och 'håll tyst, mamma'... 1188 02:07:15,663 --> 02:07:18,250 Men nu räcker ett ja. 1189 02:07:18,417 --> 02:07:24,005 Be hjärnan säga till armen att säga till handen att röra lillfingret. 1190 02:07:28,469 --> 02:07:33,515 Be hjärnan säga till handen att röra lillfingret. 1191 02:07:36,686 --> 02:07:39,479 Du klarar det, Lorenzo! 1192 02:07:43,442 --> 02:07:45,152 Lorenzo! 1193 02:07:59,875 --> 02:08:04,380 Universitetet i Wisconsin Veterinärmedicinska fakulteten. 1194 02:08:06,047 --> 02:08:09,302 Föds de utan myelin? 1195 02:08:09,510 --> 02:08:12,513 De enda djur som föds utan myelin. 1196 02:08:12,596 --> 02:08:16,767 Och det överförs från mor till son? 1197 02:08:17,101 --> 02:08:21,063 Mamman, Jasmine, är från Edinburgh. 1198 02:08:21,522 --> 02:08:24,400 Mamman skakar inte, men valphannarna gör det. 1199 02:08:24,650 --> 02:08:28,653 - Kan ni få dem att sluta skaka? - Vi hoppas det. 1200 02:08:29,155 --> 02:08:33,326 Genom att implantera nervceller hoppas vi att det bildas myelin. 1201 02:08:33,700 --> 02:08:38,456 Vi har lyckats bilda myelin i möss och råttor i tio år. 1202 02:08:41,291 --> 02:08:45,712 Får vi fram medel, blir det första gången i ett högre stående djur. 1203 02:08:45,963 --> 02:08:50,300 - Och sedan i människor? - Någon gång. 1204 02:08:51,469 --> 02:08:58,100 Om jag får fram pengarna och forskarna börjar- 1205 02:08:58,224 --> 02:09:03,272 - samarbeta kan vi åstadkomma mycket på kort tid. 1206 02:09:03,564 --> 02:09:08,069 Vi forskare är mycket tävlingsinriktade. 1207 02:09:08,361 --> 02:09:12,822 Samarbete är bra i teorin, men tyvärr fungerar det inte så. 1208 02:09:13,157 --> 02:09:17,745 Minns du Manhattanprojektet? 1209 02:09:18,079 --> 02:09:21,874 Det gick på 28 månader. 1210 02:09:22,124 --> 02:09:26,420 Om vetenskapsmän kan samarbeta om atombomben- 1211 02:09:26,504 --> 02:09:31,425 - så kan de säkert samarbeta om att få fram myelin i valpar. 1212 02:09:43,561 --> 02:09:46,065 Pappa ringde från Italien. 1213 02:09:46,399 --> 02:09:49,610 Han saknar sin Lorenzo mycket. 1214 02:09:49,984 --> 02:09:53,988 Men han ska ha en stor middag i kväll. 1215 02:09:54,280 --> 02:09:57,868 Hjärnmat åt världens smartaste läkare- 1216 02:09:58,202 --> 02:10:02,456 - som samlats för att skapa myelin i de skakande hundvalparna. 1217 02:10:02,831 --> 02:10:10,006 Om de klarar det så finns det hopp för de människor som saknar myelin. 1218 02:10:10,506 --> 02:10:14,677 Inte bara ALD-pojkar, utan de med MS- 1219 02:10:14,802 --> 02:10:16,845 -och många andra sjukdomar. 1220 02:10:18,306 --> 02:10:25,021 Om de kan ge dig ditt myelin tillbaka, kan du säga till hjärnan- 1221 02:10:25,270 --> 02:10:31,569 - att säga till tårna, fingrarna, och allt annat att göra det du vill. 1222 02:10:32,695 --> 02:10:37,575 Och en dag hör jag min röst- 1223 02:10:38,367 --> 02:10:43,080 - och alla orden kommer ut ur mitt huvud. 1224 02:10:48,294 --> 02:10:52,380 Filmen avslutades 1992. 1225 02:10:52,465 --> 02:10:55,718 Läkare världen över förskriver Lorenzos olja. 1226 02:10:55,800 --> 02:11:00,180 Om behandlingen sätts in i tid stoppar den sjukdomen. 1227 02:11:00,264 --> 02:11:04,435 Så nu finns det pojkar som slipper ALD: S verkningar. 1228 02:11:04,644 --> 02:11:10,191 Tack vare detta utsågs Augusto Odone till hedersdoktor. 1229 02:11:10,441 --> 02:11:16,322 Han och Michaela samlar in pengar och driver myelinprojektet. 1230 02:11:16,529 --> 02:11:20,326 De skakande valparna har fått nytt myelin. 1231 02:11:20,533 --> 02:11:23,871 Försök på människor inleds inom ett år. 1232 02:11:24,038 --> 02:11:28,751 Många väntar på sin första hjärncellstransplantation. 1233 02:11:28,834 --> 02:11:32,545 Bland dem finns Lorenzo Michael Murphy Odone. 1234 02:11:32,797 --> 02:11:35,341 Lorenzo är 14 år gammal. 1235 02:11:35,591 --> 02:11:37,843 Han kan röra huvudet i sidled. 1236 02:11:37,927 --> 02:11:42,098 Han har fått tillbaka synen och börjat göra enklare ljud. 1237 02:11:42,306 --> 02:11:45,685 Han lär sig att kommunicera via dator. 1238 02:11:46,018 --> 02:11:51,190 Han väntar på vad som ska komma härnäst... 1239 02:11:55,861 --> 02:11:58,864 Den gick sönder! 1240 02:12:03,077 --> 02:12:05,621 Det här är Charles och Harry- 1241 02:12:05,788 --> 02:12:08,998 - och de har fått Lorenzos olja i två år. 1242 02:12:09,166 --> 02:12:12,127 Jag heter Michael Benton, Jag är 12,5 år. 1243 02:12:12,294 --> 02:12:15,673 Jag har tagit Lorenzos olja i 4,5 år. 1244 02:15:02,965 --> 02:15:06,718 Översättning: Charlotte Arwedsson www.btistudios.com